Zorgen over leven met CF. Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Zorgen over leven met CF. Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia"

Nathan ten Hart
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia

2 CFQ wat is dat? Kwaliteit van leven score lijst voor mensen met CF Vertaling van de Franse versie Voor VS (dr Quittner) Voor NL Pilot test NL

3 Domeinen die worden gemeten

4 Casus 1 Meisje 7,5 jaar (interview) Longfunctie FVC: 115% FEV 1 :121% Beetje mollig, hollands welvaren dametje zit naast me Vraag:Voel je je anders dan andere kinderen? Antwoord: voor een groot deel waar, want ik ben heel ziek Vraag:vond je het gemakkelijk om over je ziekte te praten? Antwoord: helemaal niet waar, want wat ik heb is heel erg

5 CFQ score casus 1

6 CFQ score casus 1

7 Casus 2 Meisje 17 jaar Vanaf geboorte bekend met CF Longfunctie: FVC:102% FEV 1 :82% Is eerlijk in haar gebruik van medicatie: niets

8 CFQ score casus 2

9 CFQ score casus 2

10 Casus 3 Meisje bijna 11 jaar (interview) Gezond kind dat 1,5 jaar geleden ontdekte dat ze CF heeft door geboorte broertje met CF uit hielprik screening Longfunktie: FVC:103% FEV 1 :87% Vraag: had je enge dromen of nachtmerries? Antwoord: gisteren droomde ik dat ik een sonde kreeg en ik moest heel hard huilen

11 CFRQ score casus 3

12 CFRQ score casus 3

13 CFRQ score casus 3

14 Casus 4 Meisje 13,5 jaar Vanaf geboorte bekend met CF Longfunctie: FVC: 79% FEV 1 :82% Weinig klachten van de CF

15 CFQ score casus 4

16 CFQ score casus 4

17 Knowledge of Disease Management CF: wat is dat? Auteur: dr. A.Quittner Al sinds 10 jaar in gebruik in de VS Kennistoets voor patiënten en ouders Presentatie dr. Quittner op ECFS congres: Knowlegde of disease management Barrierers in therapy Prescribed treatment plan

18 Hoe groot is de kennis over CF? Oprichten werkgroep AQ tools: Maaike van Schaijk (psych Utrecht) Inge Heeres (VC Rotterdam) Coosje Sintnicolaas (NP Nijmegen) Jetty Gommans (NCFS) (sinds kort Jet van der Hulst, MMW Groningen)

19 Project kennistoets Minor Studenten Debbie de Ridder, studie Pedagogiek en Denise de Vries, studie Fysiotherapie aan de Universiteit van Rotterdam Minor; chronische ziekten Oktober Januari Patiënten and 5 Ouders Observaties and Interviews

20 Onderzoeksvragen Hoe scoren kinderen, jongeren en ouders op de kennistoets? Kinderen <11 jaar laten de laagste scores zien. Jongeren scoren beter en ouders hebben de hoogste scores. Hoe beleven kinderen, jongeren en ouders het maken van de kennistoets? Alle deelnemers waren enthousiast. Met vragen over de vragen!

21 Wat kan er nog worden verbeterd aan de vier kennistoetsen? Vragen verhelderen Aanpassen aan Nederlandse Gezondheidszorg Rustige omgeving Gestandaardiseerde wijze introduceren Toets wellicht te moeilijk voor kinderen <6 jaar (ouder evaluatie) Hoe beinvloedt kennis en inzicht over de aandoening het zelfmanagement en de daarbij horende zelfredzaamheid van de jongere? Kennis is een belangrijke factor bij het verbeteren van zelfredzaamheid bij jongeren.

22 Hoe wordt de kennistoets in andere delen van Nederland toegepast? Nog niet, werkgroep bereidt voor Op welke manier kan de kennistoets onderdeel worden van het consult of de behandeling van de patient? Discussie; door wie, wanneer, preventief, op indicatie, op vaste leeftijden, ouders en kinderen samen ect? Presentatie op Symposium NCFS 30 januari 2013 Toegankelijk voor alle CF Centra in Nederland

23 Ervaringen van ouders 6 Oktober 2012 Ouders uit een regio in Nederland.

24 Discussie en toets maken

Vergelijkbare documenten

Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen

Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen Een speciale uitdaging voor het huisartsenteam en het steunnetwerk Dr. Jany Rademakers, NIVEL Drs. Jeanny