Sophia Kinderziekenhuis. Transitie in zorg. Jongeren met MS

Transcriptie

1 Sophia Kinderziekenhuis Transitie in zorg Jongeren met MS

2 Je bent in behandeling bij de kinderneuroloog in het Erasmus MC-Sophia. Als je 18 jaar wordt, ga je naar de neuroloog voor volwassenen van het Erasmus MC (centrumlocatie). Dit noemen we transitie in zorg. De informatie in deze folder is voor jongeren die te maken krijgen met deze transitie of die hier gewoon meer over willen weten. We hopen je hiermee al vroeg wegwijs te maken en je zo goed mogelijk voor te bereiden op deze overstap. Wat is transitie in zorg? De periode naar volwassenheid toe is voor veel jongeren een turbulente fase. Je maakt grote veranderingen mee. Niet alleen op lichamelijk, maar ook op sociaal gebied. Maar ook in hoe je over bepaalde onderwerpen denkt. Je wordt ouder en krijgt meer verantwoordelijkheid. Je zult keuzes moeten maken over school/studie of toekomstig beroep. Ga je op jezelf wonen? Of krijg je misschien wel een relatie? Leren omgaan met de nieuwe vrijheid en eigen verantwoordelijkheid markeren de overgang naar de volwassenheid. Of je nu ziek of gezond bent, voor iedere jongere kan deze overgang moeilijk zijn. Gevoelens van onzekerheid kunnen meespelen als je voor keuzes komt te staan. Indien je MS hebt ontwikkel je je net als ieder andere jongvolwassene. Je hebt alleen wel te maken met de mogelijke beperkingen van MS en het zelfmanagement hierbij. Er wordt van je verwacht om zelf de verantwoordelijkheid te nemen voor bijvoorbeeld het maken van een afspraak op de polikliniek. Of om zelf de verpleegkundige te bellen als je klachten of vragen hebt. En zelf je medicatie te regelen. Juist in deze periode vol veranderingen, draagt de kinderneuroloog je over aan de neuroloog van het Erasmus MC. Dit gebeurt als je 18 jaar bent. Deze overstap kan best ingrijpend zijn, zeker als je kijkt naar alle veranderingen die meespelen in je leven. Daarom willen wij je hierin zo goed mogelijk begeleiden. Dit doen we tijdens het transitiespreekuur. Transitiespreekuur Tijdens het transitiespreekuur maak je kennis met de verpleegkundig consulenten MS in het Erasmus MC (Leonieke Ravestein en Yvonne Derijcke). De kinder MS verpleegkundige en arts-onderzoeker (dr. Wong en dr. Van Pelt) ken je al. De arts-onderzoeker kinder MS ziet zowel volwassenen als kinderen met MS op de polikliniek. Daarnaast houdt zij zich bezig met wetenschappelijk onderzoek. Tijdens het spreekuur kun je net als bij het spreekuur met de verpleegkundig consulent kinder MS vragen stellen en bespreken we samen de oplossingen. Samen met jou zoeken we naar de oplossing die het beste bij jou past. We proberen je zoveel mogelijk te motiveren om zelf het woord te doen en het heft in eigen handen te nemen. 2

3 Je kunt vragen stellen over: - MS: de klachten en beperkingen die hierbij kunnen horen. Zoals klachten tijdens een aanval (schub), vermoeidheid, problemen met het denken, problemen met het zien, blaas- en darmstoornissen, seksualiteit, zwangerschap etc. - medicatie en bijwerkingen, - dagelijks leven zoals school, beroepskeuze, werk en financiën. Wat het transitiespreekuur anders maakt is de inhoud. We kijken niet alleen naar de algemene onderwerpen zoals hierboven beschreven, maar bespreken ook de thema s die passen bij transitie. Bijvoorbeeld: - Keuze vervolgopleiding (wat past bij mij, wat kan ik wel/niet?) - Werk (hoe vind ik een baan, hoe moet ik solliciteren?) - Financiën (hoe zorg ik ervoor dat mijn geldzaken op orde zijn?) - Wonen/huishouden (hoe zorg ik voor het huishouden, hoe kan ik zelfstandig plannen en keuzes maken als het gaat om zelfstandig wonen?) Voor een uitgebreid revalidatieprogramma verwijzen we je door naar de revalidatiearts. Heb je op dat moment geen klachten, dan is het later altijd nog mogelijk om langs de revalidatiearts te gaan. Natuurlijk mogen je ouders mee, maar in dit spreekuur gaat het erom dat we toewerken naar het nemen van je eigen verantwoordelijkheid. Er wordt van je gevraagd zelf te beslissen en aan te geven wat je van een oplossing vindt. Zie je dit wel zitten? Om je hierin alvast op weg te helpen, vraagt de verpleegkundig consulent kinder MS aan je om eens alleen naar het spreekuur te komen zonder je ouders. Zo kun je alvast oefenen om zelf het woord te doen en vragen te stellen. Transitie in de praktijk Tot je 17e ben je onder behandeling bij de kinderneuroloog in het Erasmus MC-Sophia. Als je 18 wordt, ga je naar de neuroloog in het Erasmus MC. In het begin zal dit de arts-onderzoeker zijn die je al kent vanuit het Sophia Kinderziekenhuis. Later kan het zijn dat je te maken krijgt met verschillende artsen. Om je zo goed mogelijk voor te bereiden op deze overstap en je steeds meer je eigen verantwoordelijkheid te laten nemen, vragen we je vanaf ongeveer 16 jaar om naar het transitiespreekuur te komen. De eerste keer als je 16/17 jaar bent en de tweede keer ongeveer een 3

4 half jaar later. Bij dit spreekuur zijn de arts-onderzoeker kinder MS en de verpleegkundig consulent kinder MS aanwezig. - De eerste keer neemt de verpleegkundig consulent kinder MS je vanuit het Erasmus MC-Sophia mee naar de afdeling Neurologie in het Erasmus MC om je een beetje wegwijs te maken. Je wordt zoals je gewend bent, onderzocht door de artsonderzoeker kinder MS. - De tweede keer kom je zelf met je ouders naar het Erasmus MC. Tijdens deze afspraak maak je kennis met de verpleegkundig consulent MS voor volwassenen. De leeftijd waarop je met transitie start ligt niet vast, mogelijk ben je ouder voordat je er aan toe bent. Het kan ook zijn dat je meer dan twee transitiespreekuren nodig hebt om goed te wennen. We kijken dus altijd naar jouw persoonlijke situatie. Tijdens de transitieperiode blijf je onder behandeling van je eigen kinderneuroloog in het Erasmus MC-Sophia en de verpleegkundig consulent kinder MS. Leeftijd Wat? Wie? Waar? Wanneer? Gemiddeld tussen jaar Voorbereiding Verpleegkundig consulent kinder MS Erasmus MC- Sophia, Neurologie Gemiddeld tussen jaar Start transitiespreekuur eerste keer Arts-onderzoeker kinder MS en verpleegkundig consulent kinder MS Erasmus MC (centrumlocatie), Neurologie Gemiddeld 18 jaar Officiële transitiespreekuur tweede keer Arts-onderzoeker kinder MS, verpleegkundig consulent kinder MS en verpleegkundig consulent MS Erasmus MC (centrumlocatie), Neurologie 4

5 Wat is er anders in het Erasmus MC? In het Erasmus MC-Sophia ben je gewend om de kinder MS verpleegkundigen en de arts op dezelfde dag vlak achter elkaar te spreken. In het Erasmus MC (centrumlocatie) is het spreekuur van de MS verpleegkundigen en de arts niet op dezelfde dag. Het is dus belangrijk dat je zelf een afspraak maakt bij de MS verpleegkundige. Tijdens het transitiespreekuur geeft de MS verpleegkundige je een folder met belangrijke telefoonnummers en informatie over de bereikbaarheid van de verpleegkundige en de polikliniek Neurologie. Onderwerpen die bijvoorbeeld besproken worden bij de MS verpleegkundige zijn: - Hoe is het gegaan sinds je laatste polikliniekbezoek? Schub/progressie. - Zijn er veranderingen in je sociale omstandigheden/werk? - Huidige medicatie. - Je vragen/hulpvraag. - Blaas/darmen. - Energie (balans/slaap/stress). - Geheugen/concentratie/stemming. - Voorlichtingsbijeenkomsten/nieuws/contactgegevens. 5

6 Wie is er bij de transitie betrokken? Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis Sarita van den Berg, verpleegkundig consulent kinder MS Telefoonnummer: (alleen op maandag bereikbaar per telefoon) Erasmus MC Dr. Yuyi Wong Arts-onderzoeker kinder MS Dr. Daniëlle van Pelt Arts-onderzoeker kinder MS Leonieke Ravestein (links op de foto) Verpleegkundig consulent MS Yvonne Derijcke (rechts op de foto) Verpleegkundig consulent MS 6

7 Bij wie kun je terecht met vragen? Zolang je in het Sophia Kinderziekenhuis in behandeling bent, maar ook tijdens de transitie, kun je bij de kinder MS verpleegkundige (Sarita van den Berg) terecht met vragen. Zodra je in behandeling bent in het Erasmus MC, kun je terecht bij één van de verpleegkundig consulenten MS (Yvonne Derijcke of Leonieke Ravestein). Tot slot Het transitiespreekuur is bedoeld om je zo goed mogelijk te begeleiden en te ondersteunen bij de overstap naar het Erasmus MC. Niet iedereen is er op dezelfde leeftijd aan toe, de één heeft er minder moeite mee dan de ander. We kijken altijd naar jouw persoonlijke situatie. Natuurlijk is het wel de bedoeling dat je overgaat naar het Erasmus MC, maar je krijgt ook de tijd om hier naartoe te groeien. Om een goed beeld te krijgen van jouw persoonlijke groei en ontwikkeling en om goed in te kunnen spelen op je hulpvraag, willen we je vragen bijgevoegde lijsten in te vullen. Je kunt ze terugsturen in de meegeleverde envelop. Beide lijsten geven een idee over hoe ver jij bent met zelfmanagement en de onderwerpen die bij transitie horen. 7

8 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 09/15 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend