Sophia Kinderziekenhuis. Darmfalen bij kinderen. Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia

Transcriptie

1 Sophia Kinderziekenhuis Darmfalen bij kinderen Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia

2 Uw kind heeft een probleem met de darm, waardoor de werking van de darm (tijdelijk) is verstoord. Dit noemen we darmfalen. In deze folder leest u wat darmfalen precies is, waaruit de behandeling bestaat en vindt u informatie over het darmfalenspreekuur. Wat is darmfalen? Er is sprake van darmfalen wanneer de darm onvoldoende voeding kan opnemen. Doordat de voeding niet (volledig) door de darm kan worden opgenomen ontstaan klachten als diarree, buikpijn, spugen en verminderde groei. Oorzaken van darmfalen zijn: - een te korte darm, doordat de darm niet goed is aangelegd of een deel van de darm operatief is verwijderd; - een darm die niet normaal beweegt; - een darm met een afwijking in de cellen van het slijmvlies waardoor geen of weinig voeding kan worden opgenomen. Darmfalen is niet altijd helemaal te verklaren en vaak gaat het om een combinatie van factoren. Darmfalen kan direct of kort na de geboorte optreden, maar ook op latere leeftijd. Behandeling van patiënten met darmfalen Er bestaan geen medicijnen om de darm te genezen. Soms heeft de darm tijd nodig om zich te herstellen, soms zien we ook verbetering door groei en ontwikkeling van de darm. Dit herstel kan maanden tot jaren in beslag nemen. Wat is parenterale voeding? Omdat de darm onvoldoende voeding kan opnemen, ontstaat er een tekort aan verschillende voedingsstoffen en ontstaan er problemen met de groei. Daarom is het belangrijk om deze voedingsstoffen direct via het bloed toe te dienen via een infuus (ook wel centrale lijn genoemd) in een groot bloedvat. Deze infuusvoeding heet parenterale voeding (TPV) en bestaat uit eiwitten, vetten, koolhydraten, vitamines, sporenelementen en zouten. De samenstelling van de infuusvoeding wordt aangepast aan de behoefte van uw kind. De infuusvoeding kan in het geval van langdurig darmfalen ook thuis gegeven worden. U wordt als ouder/verzorger hiervoor dan uitvoerig getraind. 2

3 Wat is het doel van de behandeling? Het uiteindelijke doel van de behandeling is het afbouwen van de infuusvoeding en ophogen van de voeding via de darmen. Dit wordt darmrevalidatie genoemd. Hoe snel de infuusvoeding kan worden afgebouwd hangt af van verschillende factoren en wordt per patiënt bekeken aan de hand van de groei, de hoeveelheid ontlasting en bepaalde waarden in het bloed en de urine. Dit proces kan lang duren en heeft vaak een wisselend beloop. Helaas is het in de praktijk vaak lastig om te voorspellen of het afbouwen van de infuusvoeding en ophogen van de voeding via de darmen goed gaat. Vaak is het een kwestie van proberen. Tijdens de periode van afbouw van infuusvoeding is het belangrijk dat uw kind goed blijft groeien. Ook is het belangrijk om eventuele bijwerkingen van de infuusvoeding op te sporen en te verminderen. Wat zijn mogelijke bijwerkingen van de infuusvoeding? Lijngerelateerde problemen: als er sprake is van koorts of ondertemperatuur, dient u altijd contact op te nemen met het ziekenhuis. Er kan dan sprake zijn van een infectie van de lijn (lijnsepsis). Om dit te voorkomen wordt de lijn zodra dat kan afgesloten met Taurosept (antimicrobiële vloeistof). Om trombosevorming rondom de lijn te voorkomen krijgt uw kind een antistollingsmedicijn. Merkt u dat het doorspuiten ineens of langzaamaan steeds moeilijker/ zwaarder gaat, neemt u dan contact op met het darmfalenteam. Mogelijke oorzaak kan zijn neerslag van voeding in de lijn of trombosevorming. Botten: darmfalen kan minder goede opbouw van de botten veroorzaken. Daarom krijgt uw kind, naast de standaard bloedcontroles van bijvoorbeeld vitamine D, op vaste momenten een zogeheten DEXA-scan (onderzoek waarbij botmassa of botdichtheid gemeten wordt met behulp van een röntgenapparaat met een zeer lage energie) en een röntgenfoto van de hand. Met deze onderzoeken kan de botgezondheid worden onderzocht. De onderzoeken doen geen pijn en zijn niet schadelijk. Lever: infuusvoeding kan schadelijk zijn voor de lever. Er wordt met behulp van bloedonderzoek en een jaarlijkse echo van de lever gekeken of er sprake is van schade. Ontwikkeling: het hebben van darmfalen kan van invloed zijn op hoe uw kind zich ontwikkelt. Het niet kunnen verdragen van voeding en hierdoor niet mogen eten is hierbij een belangrijke factor. Wanneer nodig zal een fysiotherapeut of logopediste worden ingeschakeld. Wat zijn mogelijkheden om darmrevalidatie te bevorderen? Medicatie Er kunnen verschillende medicijnen gegeven worden die onder andere de maagzuurproductie remmen of de diarree verminderen. Veel gebruikte medicijnen zijn omeprazol en esomeprazol (remmen maagzuur), colestyramine (vangt galzouten weg) en antibiotica om het aantal bacteriën in de darm te verminderen. 3

4 Chirurgische mogelijkheden Als ondanks darmrevalidatie en medicatie de voeding via de darmen niet opgehoogd kan worden, kan een operatie overwogen worden. Dit is alleen mogelijk als er sprake is van een te korte darmlengte en de darm erg verwijd is. De voor- en nadelen hiervan worden op dat moment met u besproken door de kinderchirurg. Door wie wordt mijn kind behandeld? Het darmfalenteam bestaat uit kinderartsen gespecialiseerd in maag-, darm- en leverziekten (MDL), kinderchirurgen, verpleegkundig specialisten en diëtisten. Het team wordt ingeschakeld tijdens de opname van uw kind in het Erasmus MC-Sophia en geeft advies over de behandeling. Als uw kind naar huis gaat met infuusvoeding, ziet u dit team ook tijdens het darmfalenspreekuur op de polikliniek. De verpleegkundig specialist is in principe de eerste contactpersoon. Voor specifieke vragen over de voeding en de voedingsschema s is dit de diëtist. Daarnaast zijn er diverse mensen die in consult komen bij specifieke vragen, bijvoorbeeld de verpleegkundige WIS (Wond-Incontinentie-Stoma) consulente, een logopedist of maatschappelijk werker. Hoe verloopt het darmfalenspreekuur? Het darmfalenspreekuur vindt plaats op de maandagmiddag. Als uw kind naar huis gaat met infuusvoeding, krijgt u hiervoor een afspraak. Het verschilt per patiënt hoe vaak het nodig is om te komen en varieert van maandelijks tot jaarlijks. Een aantal dagen voor het spreekuur ontvangt u een vragenlijst via de mail. Wij vragen u om deze ingevuld terug te sturen. Zo hebben wij de juiste informatie en een goed beeld van hoe het met uw kind gaat. Alle patiënten die op het spreekuur komen, worden van tevoren besproken binnen ons team. Hierbij worden alle gegevens (inclusief de ingevulde vragenlijst) bekeken en wordt er een plan gemaakt. Op het spreekuur ziet u de verpleegkundig specialist of arts van het darmfalenteam en de diëtist. Op indicatie wordt uw kind ook gezien door de kinderarts maag- darm- en leverziekten en/of kinderchirurg. We bespreken hoe het gaat, wat uw vragen zijn en wat het plan is. Daarnaast wordt er vaak bloed en ander aanvullend onderzoek gedaan. Bij elke poliklinische controle wordt uw kind gewogen en gemeten. Hiermee wordt bekeken of de groei normaal verloopt. Ook na het stoppen van de infuusvoeding is het belangrijk dat de groei goed blijft. Naast uw bezoek aan het darmfalenteam komt u vaak ook nog bij een algemeen kinderarts. Wetenschappelijk onderzoek Medisch wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd om de zorg voor kinderen met darmfalen te verbeteren. U en uw kind kunnen gevraagd worden om hieraan mee te doen. Algemene informatie over deelname aan wetenschappelijk onderzoek leest u in de gelijknamige folder. 4

5 Veelgestelde vragen Duurt de darmrevalidatie bij alle patiënten even lang? Nee, de duur van de darmrevalidatie wisselt sterk per patiënt. Het is van tevoren helaas lastig te voorspellen of de darmrevalidatie succesvol zal zijn en hoelang dit proces duurt. Kan mijn kind met infuusvoeding alles doen? Infuusvoeding wordt toegediend via een pompsysteem. Wanneer de pompen zijn aangesloten is de bewegingsvrijheid beperkt. Wij proberen het aantal uren waarin de voeding wordt toegediend te beperken en overdag uw kind een aantal uren los te koppelen. Soms lukt het na een tijd om alleen in de avond en nacht infuusvoeding toe te dienen. Kan mijn kind naar een gewoon kinderdagverblijf of school met een lijn? U kunt hiervoor de mogelijkheden bespreken met de verpleegkundig specialist van het darmfalenteam. Vaak gaan kinderen naar een medisch kinderdagverblijf. Op school kan personeel eventueel getraind worden in de zorg rond een centrale lijn. Als de infuusvoeding gestopt is, is het darmfalen dan over? Helaas is het darmfalen niet over nadat de infuusvoeding gestopt is. De darmen van uw kind blijven kwetsbaar. Uw kind zal bij bijvoorbeeld een virusinfectie of het doorkomen van tanden snel reageren met diarree en spugen, waarvoor soms een opname nodig is. Daarnaast zien we vaak dat de darmen nog niet voldoende voeding kunnen opnemen om goed genoeg te groeien, waardoor extra bijvoeding en vitamines nodig zijn. Daarom is het belangrijk dat uw kind ook na het stoppen van de infuusvoeding onder controle blijft bij het darmfalenteam of een algemeen kinderarts. Waarom heeft mijn kind ook nog een algemeen kinderarts? Uw kind komt bij het darmfalenteam specifiek voor het probleem aan de darmen en de infuusvoeding. Wij vinden het belangrijk dat er een arts is die niet alleen naar de darmen kijkt, maar ook naar meer algemene dingen. Zodra uw kind van de infuusvoeding af is, gaat u vaker naar de algemeen kinderarts en minder vaak op controle bij het darmfalenteam. De algemeen kinderarts kan een kinderarts in het Erasmus MC-Sophia zijn, maar ook één dichterbij huis. Dit is afhankelijk van eventuele andere problemen die uw kind heeft. 5

6 Hoe kan ik het darmfalenteam bereiken? Bij koorts, problemen met de centrale lijn of infuusvoeding en andere dringende/ spoedeisende vragen kunt u op werkdagen overdag bellen met Buiten kantoortijden belt u bij spoedeisende problemen met het algemene nummer Bij problemen met de lijn (kapotte of lekkende lijn) vraagt u naar de dienstdoende kinderchirurg. Bij overige problemen (bijvoorbeeld koorts) naar de dienstdoende kinderarts. Geef altijd duidelijk aan dat het gaat om een patiënt met een centrale lijn. De dienstdoende kinderarts of kinderchirurg overleggen indien nodig met een van de leden van het darmfalenteam. Niet-dringende vragen kunt u stellen via darmfalen@erasmusmc.nl of op het spreekuur. Nog vragen? Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, stelt u deze dan gerust. Leden darmfalenteam Kinderchirurgen Prof. R. Wijnen Drs. C. Meeussen Verpleegkundig specialisten T. Plomp-van Hengel S. de Vette-van Bekkum Kinderartsen Maag-, Darm-, Leverziekten Dr. B. de Koning Dr. J. Hulst Diëtisten Dr. J. Olieman (coördinator) J. Bisschops Arts darmfalenteam Dr. M. Spoel Arts-onderzoeker Drs. E. Neelis Apotheker Dr. L. Hanff Polikliniekassistent M. van Schaik 6

7 7

8 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 10/15 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend