Vermoeidheid en bewegen bij Reumatoïde Artritis Dr. S. Rongen en Prof. Dr. P. van Riel 15 juni 2016
Reumatoïde Artritis: Toen en Nu 2 donderdag 18 oktober 2018
Vermoeidheid bij Reumatoïde Artritis Naast pijn een van de meest voorkomende klachten Geen gewone vermoeidheid Vermoeidheid als klacht: oorzaak niet duidelijk Staat niet in verhouding tot activiteit Onvoorspelbaar Verschilt in duur en tijd Rusten en/of slapen helpt niet altijd 40% is ernstig moe Beperking dagelijks functioneren, gevolgen voor directe omgeving Meer vrouwen dan mannen zijn ernstig vermoeid 3
Toen ik een drukke baan had, wist ik dat de vermoeidheid van het werken kwam, dan slaap je een nacht goed en sta je s Morgens wel fit op. Nu is het zo dat je eigenlijk al moe uit bed komt. Soms, terwijl je nog helemaal niks gedaan hebt, ben je al vermoeid. (mevrouw, 59 jaar) 4 donderdag 18 oktober 2018
Het is heel wisselend, de vermoeidheid. De ene keer heb je meer energie dan de andere keer maar de energie zal nooit genoeg zijn. De reden is niet altijd duidelijk waarom je de ene keer meer energie hebt dan de andere keer. (mevrouw, 39 jaar) 5 donderdag 18 oktober 2018
Oorzaken van vermoeidheid Niet duidelijk Ook patiënten met een lage ziekte-activiteit kunnen ernstig moe zijn. Pijn: toename van pijn gaat samen met toename van vermoeidheid Depressieve klachten: angst en depressie Zelf-vertrouwen (mate van overtuiging om de vermoeidheid aan te kunnen) Verminderde lichamelijke activiteit Slaapstoornissen 6 donderdag 18 oktober 2018
Gevolgen van vermoeidheid Dagelijks functioneren Directe omgeving Werk Levensbeslissingen en toekomstplannen Vermoeidheid zorgt ervoor dat je minder belastbaar bent en dat je minder dingen kunt doen. Of dat je minder dingen op 1 dag kunt doen. Met name als ik gewerkt heb, dan heb ik s avonds niet echt veel puf meer om nog andere dingen te ondernemen. En dat is natuurlijk wel jammer (man, 37 jaar) 7 donderdag 18 oktober 2018
Behandeling van vermoeidheid? Geen algemeen geaccepteerde effectieve behandeling gevonden voor vermoeidheid Meer onderzoek nodig 8 donderdag 18 oktober 2018
Onderzoek Verschillende factoren hebben invloed op vermoeidheid (Rongen-van Dartel et al. 2016) Verlies grip op vermoeidheid Angst en depressie Slechter slapen Pijn Slechter fysiek functioneren 9 donderdag 18 oktober 2018
De vicieuze cirkel Geen grip hebben op vermoeidheid Lichamelijke activiteit omlaag 10 donderdag 18 oktober 2018
Bewegen en vermoeidheid Meer bewegen minder moe! 50% voldoet aan de Norm Gezond Bewegen Patiënten met RA met een gemiddeld hogere mate van vermoeidheid besteden minder minuten per week aan dagelijkse lichamelijke activiteiten in vergelijking met de algemene Nederlandse bevolking. 11 donderdag 18 oktober 2018
Positieve effecten bewegen Algemeen Verlaagd risico op hart- en vaatziekten Verlaagd risico op depressieve klachten Verkleint kans op diabetes Ouderen Gunstig effect op loopsnelheid Minder kans op botbreuken Gunstig effect op spierkracht 12 Bij reuma Verlaagd risico op hart- en vaatziekten Minder last van pijn en vermoeidheid Minder last van ochtendstijfheid
Gevaren van sedentair gedrag Relatief nieuw aspect Zitten in het nieuwe roken, prof Scherder VU Amsterdam NRC 2 aug 2017: video animatie Waarom zitten zo slecht voor je is https://www.nrc.nl/nieuws/2017/08/02/waarom-zitten-zo-slecht-voor-je-is-a1568454 Lang zitten is een risicofactor voor vroegtijdig overlijden, onafhankelijk van de mate van lichamelijke activiteit Waar fysieke activiteit goed voor is, is zitten slecht voor 13
Hoe meet je fysieke activiteit? Subjectief Objectief Vragenlijst Sporthorloge Accelerometer 14 Beweegdagboek Stappenteller
Voordelen en nadelen Meetinstrument Makkelijk in gebruik Kosten Betrouwbaarheid gegevens Vragenlijst + + + Beweegdagboek + + ++ Accelerometer ++ +++ +++ Stappenteller + ++ ++ Sporthorloge ++ +++ ++ Iedereen heeft zijn eigen voorkeur. Belangrijk is dat je steeds hetzelfde meetinstrument gebruikt als je verandering van fysieke activiteit over de tijd wilt vergelijken. 15
Richtlijnen 1998 2017 Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) NNGB voor volwassenen en ouderen Minstens vijf dagen per week, minstens een half uur per dag matig intensieve beweging Augustus 2017 Beweegrichtlijn 16 Beweegrichtlijn voor volwassenen en ouderen Bewegen is goed, meer bewegen is beter. Doe minstens 150 minuten per week aan matig intensieve inspanning, zoals wandelen en fietsen, verspreid over diverse dagen. Langer, vaker en/of intensiever bewegen geeft extra gezondheidsvoordeel. Doe minstens tweemaal per week spier- en botversterkende activiteiten, voor ouderen gecombineerd met balansoefeningen. En: voorkom dat je veel stilzit.
Zijn we actief genoeg? Van den Berg vergeleek in 2007 a.d.h.v. een vragenlijst of er verschil zat tussen het aantal RA patiënten en de algemene Nederlandse bevolking dat aan de NNGB voldeed. Conclusie: geen verschil, 58% Sanne en Julia hebben in 2014 a.d.h.v. dezelfde vragenlijst dit opnieuw bekeken. Conclusie: geen verschil (RA 52%, NL 54%) De overheid heeft in 2016 a.d.h.v. een vragenlijst geconcludeerd dat 48% van de 18-54 jarigen uit de Nederlandse bevolking aan de NNGB voldeed. Onder 55+ was dit 74%. 17
Zitten we teveel? Er bestaat nog geen richtlijn voor zitgedrag Aantal uren zitten per dag in 2015 18
Beweegprogramma op maat Ontwikkelen van een beweegprogramma op maat a.d.h.v. het Coach2Move principe. Coach2Move: programma waarbij de fysiotherapeut samen met de patiënt probeert meer te bewegen in het dagelijks leven. Welke belemmeringen heb ik om te bewegen? Wat past het best bij mij? Wat vind ik leuk? Fysiotherapeuten worden getraind om Coach2Move toe te passen in hun praktijk. Coach2Move is ontwikkelt en bewezen effectief voor ouderen in een verpleeghuis. Onderzoeken of dit ook geldt voor mensen met RA. 19
Behandeling van vermoeidheid Medicatie + aanvullend Cognitieve gedragstherapie richt zich op verbetering van omgaan met vermoeidheid en stemmingswisselingen en kan ook de slaapkwaliteit verbeteren. Beweging en evt. intensiever sporten helpt om minder moe te zijn 20 donderdag 18 oktober 2018
21 Meten van vermoeidheid
Wat kunt u zelf doen? Leer uw vermoeidheid herkennen Richt uw aandacht op wat u kunt Regelmatig slaap-waak ritme Verdeel uw activiteiten over de dag Zorg voor regelmatig bewegen Durf nee te zeggen Bespreek het met uw reumatoloog/vrc 22 donderdag 18 oktober 2018
Zelf-monitoren van ziekte-activiteit 23 donderdag 18 oktober 2018
De Wereld verandert 24 donderdag 18 oktober 2018
Belangrijkste reden om te veranderen van medicatie Vragenlijst aan 213 patienten met RA en 109 Reumatologen. 25 donderdag 18 oktober 2018
Rheumatologists Patients Swollen Functionjoints DAS28 Trust in rheumatologist Erosions Motivation Impression Satisfaction of current disease medication activity Change Expressing disease concerns activity
27 donderdag 18 oktober 2018
It Takes Two.
Degree of Sharing. Gregory Makoul, Marla L. Clayman An integrative model of shared decision making in medical encounters Patient Education and Counseling, Volume 60, Issue 3, 2006, 301 312
Bevorderen zelf management Patient Kennis Feedback Informatie Ruimte en attitude bij professionals Tools 30 donderdag 18 oktober 2018
DAS28-Score De medicamentezue behandeling wordt aangepast door de ziekte activiteit te meten middels de DAS-28 score. www.das-score.nl, PLCM van Riel et.al.
Zelf monitoren? 32
Patiënten met hoge bloeddruk Door zelf bloeddruk te meten en aanpassen van de medicatie: 10 mm Hg lagere bloeddruk! 33 donderdag 18 oktober 2018
Doel van de behandeling Remissie Lage ziekteactiviteit Matige ziekteactiviteit Hoge ziekteactiviteit 34
Diverse lijntjes Pijn Geen Extreem 0 100 Patiënt algemeen welbevinden: Zeer Goed Zeer Slecht 0 100
36 donderdag 18 oktober 2018
38
Voordelen zelf meten ziekte activiteit Patiënten zijn meer betrokken Grotere therapie trouw Metingen steeds door zelfde persoon Tijd en geld besparing Buiten ziekenhuis Vaker kunnen meten waardoor betere controle van de ziekte 39
Mijn Reumacentrum 40 donderdag 18 oktober 2018
Profiel van de patiënt Informatie Zelf management Leefstijl Patiënt karakteristieken Patiënt tevredenheid CVRM Kennis van de ziekte Medicatie Dossier DAS28 monitoring 41 donderdag 18 oktober 2018
Voorbeeld imonitor 6 week trial Alert to the doctor Checks: PRO high alert threshold Best average
Voorbeeld imonitor Alert to the doctor Checks: PROscore: VAS general health, VAS disease activity, VAS pain 3-point moving best average high PASS=40 alert threshold MIC=20 Minimal clinically important improvement and patient acceptable symptom state for subjective outcome measures in rheumatic disorders. Author(s): Tubach F, Ravaud P, Beaton D, Boers M, Bombardier C, Felson DT, van der Heijde D, Wells G, Dougados M. Source: J Rheumatol. 2007 May;34(5):1188-93
Educatie om te leren omgaan met het programma 44 donderdag 18 oktober 2018
Vragen? 45 donderdag 18 oktober 2018