AUTISME EN EETPROBLEMEN Handvatten in de begeleiding
Een zeer ruim onderwerp Al dan niet (acuut) gezondheidsprobleem. Ongeveer alle kenmerken van autisme komen samen in deze problematiek: pervasiviteit! Verstandelijke beperking, syndroomgebonden problemen, Medische factoren: organische (slikken, mondmotoriek, ), pijn (tandpijn, gewrichtspijn, ), medicatie, angst en pijn in de vicieuze cirkel van het eetprobleem. Wie ziet het als probleem? En is het echt een probleem (vraag naar prioriteit)?
Het was niet saai om steeds hetzelfde te eten en als het toch saai werd, was dat toch niets vergeleken bij het levensgevaar waarin je verkeerde met onbekend voedsel. Mijn tanden waren heel gevoelig en in mijn mond kon de consistentie van bepaald voedsel heel onbehaaglijk zijn, een akelig gevoel in mijn hele lichaam. Je wist nooit wat er zou gebeuren met onbekend voedsel. (GG)
Een zeer belangrijk onderwerp Basisbehoefte Frequent gebeuren en frequent probleem Het raakt de ouders met machteloosheid. je kan het paard wel naar het water leiden maar je kan het niet dwingen om te drinken Eten is in principe lustvol en ontspannend
De dynamiek van eetproblemen Ontwikkelingsprobleem bij een kind met een ontwikkelingsstoornis Symptomatisch probleem De beheersbaarheid van de kleine omgeving: zelfvertrouwen! Het grote verhaal en het kleine verhaal Regressie Depressie, compulsie, Stressspiraal in de interactie
Ijsberg Picky eaters Pica Eetgedrag Tempo-problemen (hoe lang mag iemand aan tafel zitten?) Rituelen Autisme
De grote 3 Sensorisch Sociaalcommunicatief Anders denken
Sensorisch De ruime omgeving: de mensen, de dingen, (eten met de ogen dicht) De eetomgeving: de tafel, bestek, de stoelen, het slabbetje, de andere mensen aan tafel, het andere voedsel op tafel, Het voedsel: geur, kleur, smaak, textuur, geluid, (temperatuur en geur van hand in hand) Prikkels binnenin: hongergevoel, verzadiging, Mono (eten en luisteren) Stressafhankelijk
Anders denken Betekenisverlening: concepten, letterlijkheid, details, gestalltbetekenis, Sensory thinking Associaties: angst zorgt voor weigering Ordening en rigiditeit: moeite met veranderingen, dingen moeten op zijn, aangeleerde afhankelijkheid, bepaalde vaste combinaties, bepaald voedsel nodigt uit om te ordenen,
Anders denken Samenhangproblemen Soms flexibiliteit maar niet de dagelijkse (na één maand plots iets anders weer voor een maand) Binair denken: alles of niets Complexiteit van het aanbod stimuleert het zoeken naar gelijkheid (de kleerkast, het beleg, de variatie: beter 3 menu s dan 20) De waarneming veranderen verandert de betekenis.
Fruit
???
Fruit!!!
Fruit!!!
Sociaal-communicatief Ongepast gedrag door gebrek aan sociaal inzicht. Geen sociale waarde Sociale reïnforcers werken niet altijd Moeite met delen Moeite met expressie van wensen Moeite met begrijpen van (abstracte) taal
Begeleiding Natuurlijke context én leer of gewenningscontext Prioritaire vragen? Zeer goede communicatie tussen alle partijen Geen improvisatie Toevalsucces generaliseren
Stappenplan Is het een begeleidingsvraag, een verwerkingsvraag of een verhelderingsvraag? Omschrijf het probleem: gedrag, hoeveelheden, variatie? Bevraag of omschrijf de wensen naar het verwachte gedrag?
Stappenplan Bepaal de prioriteit afhankelijk van medische factoren en de wens van de ouders. Bepaal de prioriteit ifv andere prioriteiten Bepaal evaluatiecriteria: eerst algemeen en later objectief geformuleerd (gewichtstoename), 1 minuut blijven zitten op de stoel terwijl mama ook aan tafel zit, 2 soeplepels wortelen eten na een maand, (deze helpen ook om de verwachtingen laag te houden en om een zekere garantie van succes te hebben)
Stappenplan Plan de onderzoeksfase Wat ga je onderzoeken? Wie gaat het doen? Hoe lang ga je onderzoeken? Tijdstip voor bundeling van de resultaten en bespreking.
Onderzoek Sensorisch onderzoek: profiel maken is noodzakelijk! Anamnese vooral vanuit de RRBI s (Disco, Vabs): vooral zicht hebben op routines, ordening, Medisch: gastro-intestinaal, tandarts,... Onderzoek: mondmotoriek, fijne motoriek,
Onderzoek Vragenlijst eetproblemen (els smekens) Autistresslijst (P. Vermeulen) Video-opname (niet enkel vanachter de persoon!) Comvoor: vooral oog voor concepten, detailwaarneming, Informeel onderzoek in receptief taal (beeld) begrijpen met de nadruk op eetgerelateerde betekenissen
Onderzoek Behavioural detective Eetdagboek bijhouden: Wat, hoeveel, waar (contexten zijn zeer belangrijk)? Voedselkenmerken, materiaalkenmerken Verschil: geordend of chaosvoedsel Verpakking, merk, leverancier, Tijdstip (niet enkel het uur maar ook de routine) Wie is aanwezig? Buffetonderzoek
Stappenplan Resultaten van het onderzoek Ontwikkelingsprobleem? Medisch? Wat lukt wel? Persoonsbeschrijving Waar op insteken: Sensorisch, omgaan met verandering, organisatie, communicatie,? (of een beetje van alles?) Toch proberen een rangorde vast te leggen! Wat is haalbaar?
Stappenplan Actieplan: Bescherming, aanpassing en verheldering in de natuurlijke situatie. Garantie op veilige maaltijden Eten komt voor eetgedrag! Voldoende voeding komt voor variatie! Ontwikkelingsstimulatie Gewenning in een therapeutische context. Generalisatie van gewenning in een natuurlijke context. Versterkingsprocedures afspreken. Praten over dwang? Educatie Actieplan bekijken als een vorm van voortdurend onderzoek: eten is zo complex dat het ook kan mislukken. Het mag mislukken. Kleine haalbare doelstellingen.
Organisatie en verheldering Een heldere organisatie zorgt voor een grotere bereidheid om nieuwe zaken te proberen. (Zie DJ!) Verhelderen van hoeveelheden, duur, inhoud, Stapelstructuur Taakanalyse ifv zelfstandigheid Inspraak (beperkte keuzes) Sociale en sensorische bescherming (het eigen plekje, de afstand, de eigen tafel naast de tafel)
Organisatie en verheldering Hoe ziet het bord eruit? Duidelijke rand Verdeelbord Alles op aparte bordjes (ik lust één iets niet en eet de rest ook niet als het op hetzelfde bord ligt) Kleur, textuur Plastic of breekbaar Duidelijk een eigen bord! (niet zoals alle andere) Hoe ziet de tafel eruit? Uit potten scheppen of reeds klaargemaakt bord?
Organisatie en verheldering Aanpassen is vaak uitzondering maken (eten voor TV? Of is het kopieergedrag?) Aankondigen: vertrekkend vanuit zekerheid naar flexibiliteit. Start en stop routines Opletten wanneer angst een rol speelt: verduidelijking en angst is niet altijd een goede combinatie afleiden is dan soms beter.
Ontwikkelingsstimulatie Sensorische oefeningen: omgaan met het defensieve kind gradual exposure : nieuw voedsel (zoals nieuwe kledij), sociale aspecten (van alleen aan tafel naar samen) Textuur Zicht Reuk Smaak Geluid
Ontwikkelingsstimulatie Gradual exposure (baby steps) (na 2 weken geen resultaat: opgeven) Op de tafel Op een apart bord Op hetzelfde bord Aanraken Ruiken Lippen Tong Proeven Kauwen Kauwen en slikken
Ontwikkelingsstimulatie gradual change (van fles naar lepel, van vloeibaar naar vast (texture fading), van zeer zoet naar bitter) Één kenmerk gelijk houden (datgene wat er toe doet): textuur, kleur, smaak (het verzoeten van het eten), en binnen deze modaliteit variëren (kleurstoffen) Bij detaildenkers: eten niet verstoppen, niet bedotten, Duidelijke plaats om te eten: vooral vermijden om achter het kind aan te lopen.
Ontwikkelingsstimulatie Éen nieuw item tussen twee vertrouwde. Beloningssystemen: gevisualiseerd en vanuit zeer lage verwachtingen. Neutrale houding bij weigering. Uitgaan van bijzondere interesses Premack principe (stereotiep gedrag als beloning) Zeer kleine porties: starten met lepeltje ( kleine portie is klein lepeltje) Voedsel aanwezig buiten maaltijden Nieuwe contexten
Educatie Proefsessies los van de maaltijd Sociale verhalen (over ziekte, gezondheid, ) Scaling (tegen het binair denken) Voedselpiramide (voorzichtig met de drang naar perfectie bijv. met calorieën) Dieet beantwoordt soms aan autistische nood aan regie van buitenaf (soms raak je er niet meer vanaf!)
Opmerkingen Hoeft niet meteen in alle contexten (kinderen leren vaak op school) Multidisciplinaire aanpak Niet aan alles tegelijk werken: eetgedrag én variatie in voeding én communicatie én Groot verschil tussen eetproblemen en verandering in eetgedrag (veel meer signaalfunctie: waakzaam zijn!) Overnemen?