Toekomstvisie SPKS: Expertcentra voor maag-en slokdarmkanker

Transcriptie

1 Toekomstvisie SPKS: Expertcentra voor maag-en slokdarmkanker Inleiding In 2015 is in Nederland keer slokdarmkanker gediagnosticeerd en keer maagkanker, samen hadden zij een incidentie van diagnoses. Hierbij lijkt de incidentie van maagkanker na een daling te stabiliseren en is de incidentie van slokdarmkanker met 400 diagnoses gestegen sinds Na vijf jaar is ongeveer 20% van deze patiënten nog in leven (NKR, cijfersoverkanker.nl). Ongeveer een derde van deze patiënten krijgt als behandeling een maag- of slokdarmresectie (operatie). Voor de overige patiënten zijn meestal geen curatieve mogelijkheden: zij kunnen levensverlengend behandeld worden met bijvoorbeeld radio- of chemotherapie of uiteraard afzien van behandeling. Lange tijd was de overleving van patiënten met maag- en slokdarmkanker in Nederland slechter dan in de ons omringende landen 1. Eén van de oorzaken was dat patiënten met maag- en slokdarmkanker in bijna alle Nederlandse ziekenhuizen behandeld werden. De meeste ziekenhuizen bouwden zo maar weinig ervaring op met deze behandelingen, want deze aandoeningen komen relatief weinig voor. In het algemeen leidt bundeling van kennis en ervaring tot een betere kwaliteit van zorg 2. Er zijn belangrijke eerste stappen gezet in verbetering van zorg voor patiënten met maag- of slokdarmkanker. Een voorbeeld is dat de operatie bij deze kankersoorten in minder ziekenhuizen gedaan zal worden dan voorheen zodat de expertise meer gebundeld wordt. Vanuit de patiëntenorganisatie Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) zijn we zeer verheugd dat er stappen door de zorgverleners zelf genomen zijn. Tegelijkertijd realiseren we ons dat er nog veel werk aan de winkel is. De goede ontwikkelingen blijken negatieve bijeffecten te hebben; daar gaan we hieronder op in. Daarnaast gaan de ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling zo snel en zijn beschikbare modaliteiten zo complex geworden dat verdere concentratie van zorg en kennis noodzakelijk is. In dit stuk geven we onze beschouwing op de goede ontwikkelingen, de negatieve bijeffecten en de mogelijke oplossingsrichting volgens ons: concentratie van zorg en kennis in expertcentra waar met voldoende volume van staf en patiënten state-of-the-art-zorg geleverd kan worden in een cultuur van compassie, multidisciplinaire samenwerking, innovatie en wetenschap. Goede ontwikkelingen De volgende goede ontwikkelingen hebben bijgedragen aan de verbetering van de zorg voor maagen slokdarmkankerpatiënten. 1. Minimumnormen voor het aantal operaties per ziekenhuis. De relatief lage overleving was één van de drijfveren om minimumnormen te stellen aan het aantal maag- of slokdarmoperaties dat in een ziekenhuis plaatsvindt. Meer ervaring blijkt tot betere overlevingskansen te leiden. Ziekenhuizen waar minder dan twintig maag - of minder dan twintig slokdarmoperaties werden uitgevoerd kunnen deze behandeling in de komende jaren niet meer uitvoeren. 2. Ontwikkeling richtlijnen. Er zijn evidence-based-richtlijnen ontwikkeld voor maag- en voor slokdarmkanker die geregeld gereviseerd worden op basis van nieuwe inzichten. Negatieve gevolgen van goede ontwikkelingen De bovengenoemde goede ontwikkelingen krijgen nu nadelige gevolgen. Wij onderscheiden er drie. 1 De Angelis, R, Sant, M, Coleman, MP et al. Cancer survival in Europe by country and age: results of EUROCARE- 5 a population-based study. Lancet Oncol. 2014; 15: Henneman D, Dikken JL, Putter H et al. Centralization of Esophagectomy: How Far Should We Go? Ann Surg Oncol 2014; 21(13):

2 1. Behandeling te protocollair We krijgen uit de verhalen van lotgenoten de indruk dat er steeds meer nadrukkelijk protocollair gewerkt wordt en er geregeld helaas te weinig rekening wordt gehouden met de persoonlijke context van de patiënt. Misschien is dit een gevolg van de regulering en de nadruk op indicatoren. We zijn groot voorstander van kwaliteitsindicatoren en van evidence-basedrichtlijnen, maar indicatoren vormen op zich geen garantie voor kwaliteit van zorg en een richtlijn kan volgens ons niet de enige pijler zijn in de gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt. 2. Onwenselijke uitruil tussen ziekenhuizen Als gevolg van de volumenormen zien we nu ook dat ziekenhuizen onderling afspraken zijn gaan maken om patiënten met maag- en slokdarmkanker naar elkaar te verwijzen. In het ene ziekenhuis worden wel maag- maar geen slokdarmresecties uitgevoerd, terwijl patiënten in het andere ziekenhuis alleen voor slokdarm- en niet voor maagresecties terecht kunnen. Wij vinden deze uitruil tussen ziekenhuizen een zeer zorgelijke en pertinent onwenselijke ontwikkeling. We zien namelijk veel overeenkomsten in de zorg voor patiënten met maag- en slokdarmkanker waardoor meer expertise opgebouwd kan worden door mensen met beide kankersoorten in dezelfde ziekenhuizen te behandelen. Een aantal overkomsten zijn: Overgangsgebied slokdarm en maag. Ongeveer een derde van de maag- en slokdarmtumoren bevinden zich op het overgangsgebied van slokdarm naar maag. Dat betekent dat het van belang is dat een chirurgisch team expertise heeft met beide operaties, de mogelijke technieken, resectiegebieden, welke lymfeklieren in de resectie meegenomen moeten worden, e.d. Operatie. Een groot deel van de operatie voor maag- en slokdarmkanker, namelijk het buikdeel, is sterk vergelijkbaar. Door deze operaties te laten plaatsvinden in een centrum wordt de expertise en ervaring van het chirurgisch team vergroot. Begeleiding. De begeleiding rondom de operatie voor maag- en slokdarmkanker is vergelijkbaar, zoals de toediening van sondevoeding, begeleiding van een diëtist, het belang van veelvuldig kleine porties voedsel eten, en de bekendheid van het belang hiervan bij de ziekenhuiskeuken, voedingsassistenten en het afdelingspersoneel. Traject en professionals. Tijdens een multidisciplinaire polikliniek kan voor beide patiëntengroepen een vergelijkbaar en afgestemd traject worden besproken en begeleid door dezelfde professionals. Postoperatieve klachten en complicaties. In de post-operatieve fase komen de klachten en complicaties overeen, zoals naadlekkage, een te krappe doorgang, dumping, gewichtsverlies e.d. Van belang is dat personeel op een verpleegafdeling vertrouwd is met de mogelijke interventies en complicaties. Neveneffecten van behandeling. We zien ook overeenkomsten in een aantal zeer lastige neveneffecten van de behandeling die de patiënt levenslang parten kunnen spelen, zoals nachtelijke reflux, dumping op onverwachtste momenten, voedingstekorten doordat de opname belemmerd is geraakt, e.d. De hulpverleners die in deze fase mensen met een maagof slokdarmresectie begeleiden moeten hiervoor ruime expertise hebben. Tot nu toe voelen velen uit onze patiëntengroep zich in de kou staan met vragen op deze gebieden. 3. Geen volumenormen voor niet-chirurgische behandeling en daardoor grote spreiding hiervan Er zijn alleen volumenormen voor chirurgische behandelingen, niet voor de behandelingen door medisch oncologen of andere disciplines. Dit is een punt van zorg voor de behandeling en begeleiding van de patiënten met maag- en slokdarmkanker die niet in aanmerking komen voor chirurgie. Zij zijn niet meer curatief te behandelen en krijgen vaak palliatieve behandelingen 2 van 6

3 aangeboden. In 2015 werden deze patiënten in 82 ziekenhuizen behandeld. Dat is in bijna alle Nederlandse ziekenhuizen. Dit is onwenselijk om de volgende redenen. Snelle ontwikkeling van palliatie naar levensverlenging. Lange tijd waren de palliatieve behandelingen bij de maag- en slokdarmkanker puur gericht op verlichting van klachten en symptomen. De laatste tijd neemt het onderzoek naar levensverlengende behandelingen sterk toe. Er worden hier gelukkig resultaten mee geboekt, zij het nog beperkt. Deze resultaten kunnen voor de patiënt echter wel een wezenlijke impact hebben op zijn leven en de manier waarop dat afgerond kan worden. Het is belangrijk om voldoende volume te genereren qua patiënten, casuïstiek en onderzoek, om efficiënt en effectief expertise en kennis op te bouwen en nieuwe resultaten te realiseren en implementeren. Dit volume kan niet in 82 ziekenhuizen gegenereerd worden, met als gevolg dat niet in alle ziekenhuizen behandelaars voldoende op de hoogte zijn van en vertrouwd zijn met de snelle ontwikkelingen in deze (palliatieve) behandelingen. Behandeling op maat. Wij zijn van mening dat ook de patiënten die palliatief behandeld worden recht hebben op de voor hen beste mogelijke zorg. Om de belasting voor de patiënt en naasten te verminderen zijn individueel afgestemde behandelingen nodig. Elke patiënt en elke tumor is tenslotte anders. In de medische zorg voor deze patiënten moet gezocht worden naar kenmerken, die vooraf kunnen voorspellen of een tumor zal reageren op een specifieke behandeling. Pas dan kan voor elke patiënt de beste keuze van behandeling gemaakt worden en kunnen we onnodige behandelingen en vervelende bijwerkingen voorkomen. Dergelijke studies, en de bijbehorende gedetailleerde diagnostiek, kunnen niet in al die 82 ziekenhuizen uitgevoerd worden. Daarvoor zijn deze studies en diagnostische modaliteiten te specifiek en te kostbaar. Onze toekomstvisie: concentratie van zorg en kennis in Expertcentra Onze missie is dat de overleving, maar ook de kwaliteit van leven bij mensen met maag- en slokdarmkanker sterk verbeterd worden. In onze toekomstvisie realiseren wij onze missie middels Expertcentra voor deze doelgroep. Dit zijn centra: Waar vanuit compassie en expertise de individuele patiënt met zijn of haar psychosociale context centraal wordt gesteld, en waar de patiënt gestimuleerd wordt actief te participeren in het zorgproces en alle besluiten die daarin genomen moeten worden, Waar hoogwaardige multidisciplinaire zorg gekoppeld wordt aan innovatief wetenschappelijk onderzoek naar maag- en slokdarmkanker, Waar deze specialistische zorg 24 uur gedurende 7 dagen p/week wordt geleverd, Waar alle mogelijke behandel- en zorgopties voor patiënten met maag- en slokdarmkanker in huis zijn, Waar behandelaars grensverleggende interventies doen als daar aanleiding voor is, Waarvan de kwaliteit van zorg een stimulans is voor andere ziekenhuizen, en die door andere professionals gezien worden als voortrekkers van de zorg voor patiënten met maag- en slokdarmkanker, Die hoofdbehandelaar zijn voor elke patiënt met maag- of slokdarmkanker of die persoon nu met curatieve intentie, dan wel palliatief behandeld wordt en die door behandelaars in de andere centra geraadpleegd worden als de patiënt niet naar een Expertcentrum kan of wil komen. Waar de Infrastructuur dienend is aan continue innovatie en optimalisatie van zorg. Dat zijn met recht dan de Expertcentra die uitblinken door expertise, kwaliteit en toewijding. Als dát in Nederland geboden kan worden, kunnen we trots zijn op de beste zorg die mogelijk is, en hoeven lotgenoten hun heil niet meer in het buitenland te zoeken. 3 van 6

4 Criteria voor Expertcentra maag- en slokdarmkanker Om de gewenste kwaliteit van zorg te kunnen bieden, voldoen Expertcentra aan de volgende criteria: 1. Expertcentra bieden de hele maag-slokdarmkankerzorg van diagnostiek, tot behandeling, nazorg en palliatie in één multidisciplinair team waarin de professionals van de verschillende disciplines gespecialiseerd zijn in maag-slokdarmkanker. a. Dit team levert gedurende zeven dagen per week, 24 uur per dag de zorg op het hoogste niveau voor patiënten met maag-slokdarmkanker. b. Dit team werkt in een cultuur van multidisciplinaire samenwerking en heeft veelvuldig intercollegiaal overleg. c. Dit team organiseert een multidisciplinaire polikliniek en een MDO voor maagslokdarmkankerpatiënten, conform SONCOS-normen. d. Dit team is bereid om met de patiënt, op maat en professioneel verantwoord, op basis van (internationaal) zich ontwikkelende kennis, innovatie en wetenschap grensoverschrijdend te denken en ingrepen te overwegen en zo mogelijk uit te voeren die nog niet zijn vastgelegd in richtlijnen, maar voor individuele patiënten goede resultaten kunnen bieden, dan wel beter passend zijn bij zijn of haar psychosociale context. e. Dit team is actief vertegenwoordigd in landelijke en/of internationale onderzoeksgroepen, ten minste blijkend uit actieve deelname aan DUCG-bijeenkomsten (min. 3x in 2 jaar). f. Dit team bestaat uit: a. minimaal vier in maag-slokdarmkanker gespecialiseerde chirurgen, b. minimaal 2 chirurgendie gespecialiseerd zijn in hoofd-halschirurgie, c. minimaal twee in maag-slokdarmkanker gespecialiseerde medisch oncologen, d. minimaal twee in maag-slokdarmkanker gespecialiseerde radiotherapeuten, e. minimaal twee (interventie-)radiologen met subspecialisatie in maagslokdarmkanker, f. minimaal twee pathologen met subspecialisatie in maag-slokdarmkanker, g. minimaal twee oncologieverpleegkundigen met subspecialisatie in maagslokdarmkanker, h. minimaal twee diëtisten met subspecialisatie maag-slokdarmkanker, dus met expertise op gebied van verschil in opname versus inname, en getoonde bereidheid ervaringen met en van andere patiënten mee te nemen in begeleiding van nieuwe patiënten met maag- en slokdarmkanker, (en maag- en slokdarmresectie); i. minimaal 2 psychologen die expertise hebben met begeleiding van mensen met maag-en slokdarmkanker, j. professionals die expertise hebben met, en op de hoogte zijn van, de farmacotherapeutische ontwikkelingen ( farmacogenetica, biologicals, e.d.). 2. Expertcentra voldoen aan de volgende jaarlijkse volumenormen (te meten over een periode van drie jaar): a. Minimaal 200 nieuwe patiënten per jaar met maag- of slokdarmkanker behandelen. Hierbij tellen ook de patiënten mee waarbij geen operatie mogelijk is, maar die wel palliatief behandeld worden of op een andere manier begeleid worden; b. Voldoen aan de SONCOS-volumenorm, met in aanvulling hierop een minimum van 80 oncologische resecties van maag-of slokdarm per jaar. 4 van 6

5 c. Per chirurg geldt een minimum van 20 oncologische resecties per jaar. Elke operatie wordt uitgevoerd door 2 chirurgen, waarbij één minimaal 100 maag- en slokdarmoperaties heeft uitgevoerd. Voor nieuwe maag-slokdarmoperateurs geldt een leercurve van 100 3,4 resecties: deze moeten derhalve in een trainingscontext (met supervisie) uitgevoerd worden. 3. Expertcentra kunnen qua diagnostiek en behandeling alle mogelijke opties bieden, naar de laatste stand van de wetenschap, zoals: - Moleculaire diagnostiek; - Team met ervaring met minimaal invasieve ingrepen (endoscopisch) bij slokdarm- en maagkanker; - Alle vormen van radiotherapie; - Alle vormen van systemische therapie; - Ervaring met chemoradiatie voor maag- en slokdarmkanker; - Ervaring met coloninterpositie indien maagweefsel ongeschikt is voor buismaag bij een slokdarmresectie. 4. Expertcentra stimuleren onderzoek vanuit de kliniek om bij te dragen aan de ontwikkeling van meer specifieke kennis over maag- en slokdarmkanker. Dat blijkt uit deelname aan minimaal één therapeutische studie voor de in opzet curatieve behandeling en één studie voor de in opzet palliatieve behandeling van maag- en slokdarmkanker. 5. Expertcentra registreren en monitoren resultaten en bijwerkingen van hun diagnostiek en behandeling. Ze verbeteren de kwaliteit van het zorgproces continue aan de hand van objectieve internationale (ICHOM-)uitkomstmaten en patiëntervaringen (PREM), zowel intern op arts-niveau, als extern op ziekenhuisniveau. 6. Expertcentra dragen er zorg voor dat minimaal 50% van de patiënten deelneemt aan de kwaliteit-van-leven en andere PROM-registraties van POCOP. 7. Expertcentra zijn gericht op kwaliteitsverbetering, en daarbij transparant over de uitkomsten van zorg en evalueren deze kortcyclisch, minimaal twee keer per jaar, intercollegiaal en met patiëntvertegenwoordigers. Deze uitkomsten worden tevens jaarlijks met een belangenbehartiger vanuit SPKS besproken. 8. Expertcentra zijn ook transparant over uitkomsten van zorg op ziekenhuisniveau en over hoe zij sturen op de verbetering van de zorgkwaliteit. 9. Expertcentra trainen zorgverleners om de uitkomsten van kwaliteit-van-leven-metingen (PROMs) te bespreken met de patiënt, en implementeren dit in het reguliere zorgtraject, tenzij de patiënt dit niet wil. Het beleid voor behandeling en nazorg wordt waar nodig aangepast. 10. Expertcentra bieden indien nodig psychosociale zorg aan patiënten en naasten door zorgverleners met expertise met deze doelgroep. 11. Expertcentra hebben beleid om te stimuleren dat patiënten met maag- en slokdarmkanker de regie over hun eigen zorgproces nemen met o.a. gerichte aandacht voor samen beslissen 3 Kim, CY., Nam, BH., Cho, GS., et al. Learning curve for gastric cancer surgery based on actual survival. Gastric Cancer; 2016; 19: Markar SR, Mackenzie H, Lagergren P, Hanna GB, Lagergren J. Surgical Proficiency Gain and Survival After Esophagectomy for Cancer. J Clin Oncol. 2016; 34(13): van 6

6 over onderzoek en behandelingen, en online toegang tot het medisch dossier (via patiëntportaal (o.i.d.). Hierbij wordt gebruikt gemaakt van keuzehulpen die zo snel mogelijk na de diagnose worden aangereikt en door een professional met de patiënt worden doorgenomen. 12. Expertcentra bieden patiënten alle gewenste informatie over maag- en slokdarmkanker in het algemeen en informatie over de patiëntenorganisatie SPKS. Het gaat ons om het continu verbeteren van kwaliteit van zorg. We hopen met onze visie vanuit patiëntperspectief input te leveren aan de discussies die gevoerd worden in diverse gremia. Marianne de Jager, Joke Leemhuis, Bert Abbas, en Liesbeth Timmermans, Maag- en slokdarmkanker Nederland, SPKS (Stichting Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal) Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal Maag Darm Alvleesklier Slokdarm Post P/A NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Website Tel.secretariaat IBAN NL47INGB KvK Amsterdam van 6