Een kink in de.. ontwikkelingslijn. Prof. dr. Judith Prins Medische Psychologie UMC St Radboud

Transcriptie

1 Een kink in de.. ontwikkelingslijn Prof. dr. Judith Prins Medische Psychologie UMC St Radboud

2 volw 4 2 Superviseren 1 Managen Zorgen 0 Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

3 Theorie over ontwikkelingsfasen overbruggen van tegenstellingen jaar Vroege adolescentie: groepsidentiteit of eenzaamheid (sociaal) jaar Adolescentie: eigen identiteit of rolverwarring (persoonlijk) jaar Vroege volwassenheid: intimiteit of isolatie (relationeel) Stagnatie (bijvoorbeeld door ziekte) Te vroeg stoppen met experimenteren: identiteitscrisis komt later Conformeren aan gesloten gezinssysteem: geen eigen identiteit Te veel gericht blijven op zichzelf: niet succesvol in relaties Gevolg: psychische problemen

4 Adolescentie en jongvolwassenheid jaar Veel normatieve ontwikkelingstaken: schooldiploma, losmaken van thuis, nieuwe relaties, beroepsopleiding, baan, ouderschap Soms niet normatieve levensgebeurtenissen: ziekte, scheiding, justitie, overlijden, verslaving, kinderloosheid

5 Ontwikkeling van de hersenen jaar cognitief, emotioneel en sociaal nog niet volgroeid Prefrontale gebieden ontwikkelen in de adolescentie: motivatie, redeneren, oordeelsvermogen, langetermijnplanning Jongens later dan meisjes jaar prefrontale cortex volgroeid

6 Jong volwassen en kanker Ziekte geeft stagnatie in normale ontwikkeling Afhankelijkheid en onzekerheid in levensfase van onafhankelijkheid en groeiend zelfvertrouwen Distress door cumulatie van ontwikkelingstaken en ziekte

7 Interview, vrouw 31 jaar, baarmoederhalskanker Er is een kans dat ik er aan dood ga. Maar ik vind mezelf veel te jong om dood te gaan. Ik zit in een levensfase waarin je dingen aan het opbouwen bent: werk, huis, relatie. Ik zie leeftijdsgenoten die van alles plannen. Bij mij is dat minder vanzelfsprekend.

8 Psychosociale gevolgen voor AYA? Weinig wetenschappelijk onderzoek over AYA Kennis: kinderen en jonge adolescenten met kanker (kanker, maar andere leeftijd) Kennis: jong volwassen survivors van kinderkanker (zelfde leeftijd, maar niet meer ziek)

9 Gevolgen bij AYA na kanker Uiterlijke veranderingen (Woods, 2005) niet anders dan leeftijdgenoten willen zijn (Trask, 2003) vermijden sociaal contact (Larouche, 2006) Sexualiteit en onvruchtbaarheid adolescent cancer: delay seksuele mijlpalen (v Dijk, 2008) gevolgen vroeg bespreekbaar maken (Bolte, 2008)

10 Gevolgen bij AYA na kanker Persoonlijke en sociaal functioneren na therapie meer angst en depressie dan controles (von Essen, 2000) isolatie van leeftijdgenoten. maar ook posttraumatische groei (Mattson, 2007) Opleiding en financiën hypotheek en verzekeringen (Mols, 2006) testiscarcinoom: werkeloosheid en QoL (Fleer 2006)

11 Leeftijdsspecifieke probleemgebieden Vroege adolescentie veranderd uiterlijk isolatie van leeftijdgenoten regressie onderbreken school Adolescentie sexuele problemen onderbreken opleiding Vroege volwassenheid onvruchtbaarheid werkeloosheid financieringsproblemen

12 Pilot study NFK platform Jong en Kanker patiënten n=10* gem (sd) range controle n=6 gem (sd) range patiënten gem (sd) controles gem (sd) p Leeftijd Psychisch huidig 32.0 (4.32) (3.56) Gespannen 3.0 (0.94) 2.5 (0.84).300 diagnose 27.8 (4.68) Angstig 2.4 (0.97) 1.7 (0.82).140 * n=6 borstkankerpatienten Cognitief patiënten controles p Concentratie 2.80 (1.40) 2.17 (0.75).327 vrouw 90% 100%.424 Onthouden 3.30 (1.06) 2.00 (0.63).017* samenwonend 90% 66.6%.097 Sociaal Relatie ouders 4.2 (1.03) 4.8 (0.41).177 Problemen Relatie gezin 4.2 (0.92) 4.0 (1.10).700 opleiding 20% 33.3%.551 Relatie vrienden 4.7 (0.48) 4.3 (0.52).174 verzekeringen 10% 0%.113 Sociale leven 4.1 (0.57) 4.3 (0.52).425 hypotheken 10% 0%.227 * p < 0.05 Kinderen Geen, ongewenst 20% 100% 33% 0% Psychosociale hulp psycholoog patiënten controles p 90% 50% % 20%.091 Gespannen Angstig Concentratie Onthouden psychiater 20% 0%.242 maatsch. werk 50% 0%.037* Tijd na diagnose r=0.09 r=-0.16 r=0.71* r=0.52 anders 20% 33.3%.551 * p < 0.05 * p < 0.05

13 Samenvatting resultaten Patiënten > controles Onvruchtbaarheid en ongewenste kinderloosheid Cognitieve problemen: geheugen en concentratie Psychosociale hulp

14 Signaleren van gevolgen Emotionele en sociale problemen: te laat of niet gesignaleerd Monitoren van problemen op diverse gebieden belangrijk AYA weinig toegankelijk voor psychosociale hulp, wel voor contact met verpleging en leeftijdgenoten Voorkomen is beter dan genezen

15 Verpleegkundig specialist AYA Tijdens behandelingsperiode meelopen en begeleiden Tijdens follow-up periode bieden van continuïteit AYA poli: samen met arts biedt meerwaarde

16 Wetenschappelijk onderzoek bij AYA Inventariseren van kankerspecifieke ervaringen Verschillen met gezonde controles Leeftijds- en geslachtsverschillen Gevolgen op lange termijn Behoefte aan hulp en interventies

17 Vragenlijsten via internet of communities Weerstand tegen onderzoeksparticipatie bij jongeren Grotere bereidheid bij enquêtes via social media Ook toegankelijk voor gezonde controles Unieke toegangscodes voor onderzoeksparticipanten Geen papieren opslag of data-invoer

18 Casus: vrouw 27 jaar, borstkanker Normatief: pas getrouwd, kinderwens, fulltime baan, hypotheek Niet normatief: diabetes type 1 ouders onlangs gescheiden, vader alcoholprobleem Kankerspecifiek: uitstel kinderwens, ontevreden met uiterlijk (kaal, dikker) overprotectieve moeder, ziekteverzuim, libidoverlies

19 Casus: vrouw 27 jaar, borstkanker Gevolgen: somber, sociaal teruggetrokken, onzeker, schuldgevoel, prikangst, wil stoppen met kuren Begeleiding door AYA verpleegkundige: poli, telefonisch, informatie, contact met lotgenote Gedragsadviezen psycholoog: activeren, contact met werk, omgaan met ouders, relaxatie Resultaat: controle, zelfvertrouwen, acceptatie, op eigen kracht verder

20 Take home messages Balans tussen krachten en klachten Praten met AYA, niet over AYA Ontwikkelingstaken en kankerspecifieke ervaringen Aandacht voor ouders, broers, zussen, partner, kinderen

21 De AYA wordt er beter van Medisch én Psychologisch méér dan logisch