prenatale screening, wat komt er op je!

Transcriptie

1 prenatale screening, wat komt er op je! SPSRU oktober 2016 Titia Brouwer

2 Disclosure belangen spreker Er is op geen enkele wijze sprake van belangenverstrengeling

3 Vraag 1 Op het speerkuur staat een mevrouw is 8 weken zwanger ingepland. Je gaat informatie verstrekken over de mogelijkheden van de combinatietest. Wanneer je meld dat je mevrouw wilt informeren over de mogelijkheden van prenatale screening geeft mevrouw al vrij snel aan dat zij daar sowieso geen gebruik van wil maken. ieder kindje is welkom Hoeveel tijd besteed je dan aan doorvragen naar haar kennis en motieven?

4 Vraag 2 Op het speerkuur staat een mevrouw is 8 weken zwanger ingepland. Je gaat informatie verstrekken over de mogelijkheden van de combinatietest. Wanneer je meld dat je mevrouw wilt informeren over de mogelijkheden van prenatale screening geeft mevrouw al vrij snel aan dat zij daar sowieso gebruik van wil maken. ik wil alles weten wat er te weten valt Hoeveel tijd besteed je dan aan de uitleg van de testen en de consequenties

5 Vraag 3 ieder kindje is welkom mevrouw geeft aan dat zij de 20 weken echo wil plannen Hoeveel informatie geef je mevrouw over SEO en de mogelijke consequenties van dit onderzoek. Hoeveel tijd besteed je dan aan de uitleg van de testen en de consequenties

6 SEO Veel informatie voor handen Zwangeren ervaren SEO doorgaans niet als keuze Onvoldoende bewustzijn van mogelijk afwijkende uitslag Molander et al. Routine ultrasound examination during pregnancy: a world of possibilities. Midwifery :18-26

7 Discrepantie Nadruk op recht op niet weten in Nederland Eigen bijdrage in de kosten van het onderzoek Uptake Down screening Nederland < 30% Engeland 74% Denemarken >90% Crombag NM.et.al. BMC Health Serv Res Sep 25;14:437. doi: / Explaining variation in Down's syndrome screening uptake: comparing the Netherlands with England and Denmark using documentary analysis and expert stakeholder interviews.

8 gezondheidsethiek Principles of biomedical ethics respect voor autonomie, niet-schaden, geen kwaad doen weldoen rechtvaardigheid Beauchamps & Childress Principles of Biomedical Ethics. 2013

9 Pijlers prenatale screening Verstrekken van adequate voorlichting aan hulpvrager: evenwichtige informatie non-directief respect voor de autonomie

10 Om zinvol met een zwangere over levensvragen te kunnen praten, moet een verloskundige/arts/zorgverlener weten hoe hij zelf over essentiële ethische kwesties denkt

11 Visie op ouderschap In de loop van de tijd In de cultuur Vanuit het geloof Persoonlijke invulling

12 Culturele bepaaldheid van ouderschap Zuid-Amerikaanse Maya moeders zijn er zeker van dat bijna voortdurend contact tussen hen zelf en hun baby s noodzakelijk is voor goed moederschap. Ze raken zelfs fysiek ontregeld als dat contact niet mogelijk is. Zij zijn geschokt als ze zien dat een westerse moeder haar kind neerlegt en schrijven het gehuil van de baby toe aan de overtuiging dat westerse vrouwen slechte moeders zijn. Morelli et. al. 1992

13 Culturele verschillen Bron: Sue Hall et al. Eur J Human Genet 2007; Undergoing prenatal screening for DS : presentation of choice and information in Europe and Asia

14 Neo liberaal gedachtegoed Maatschappelijke context legt geen onnodige morele normen op geeft juridische kaders aan waarover minimale consensus bestaat er wordt veel waarde gehecht aan autonomie en zelfbeslissingsrecht

15 Doel van counseling Aanstaande ouders toelaten een geïnformeerde keuze (wel of niet gebruiken maken van aanbod) te maken Mensen helpen om te krijgen wat ze willen en vrede te hebben met de uitkomst

16 Counseling: een omschrijving Counseling is meer dan het voeren van een gesprek of het geven van informatie en voorlichting. Een algemeen kenmerk van counseling is de persoonsgerichte benadering

17 vaardigheden Informatie geven Structureren Luisteren Verduidelijken

18 Elementen in voorlichtingsgesprek over prenatale screening Medische uitleg Individuele keuze Morele aspecten Waarden Besluitvormingsproces

19 counselingsgesprek De patiënt stimuleren zelf de verantwoordelijkheid te nemen De patiënt verzet zelf het meeste werk Vraagt om een vertrouwensband, veilige omgeving

20 Angst door voorlichting? Angst is niet noodzakelijk slecht Angst is voorbijgaand Blissful ignorance may prevent people making decisions that they would wish to make Peter Harper and Angus Clarke : Genetics, Society and Clinical Practice

21 Besluitvormingsproces Beslissing op basis van informatie (geïnformeerde beslissing) Beslissing moet autonoom en authentiek zijn Proces start dikwijls vanuit de intuïtie De rechtvaardiging van de keuze verloopt rationeler

22 Loterij? Mensen kunnen slecht omgaan met statistische kansen, bijvoorbeeld door: o Overschatting en onderschatting: bij een kleine kans op een grote opbrengst overschatten we onze mogelijkheden gigantisch; bij een kleine kans op een negatieve uitkomst poetsen we die weg o De beschikbaarheid van een bepaalde gebeurtenis ik heb dat in mijn praktijk nog nooit mee gemaakt ; het zit niet in de familie Menselijke informatieverwerking is verbluffend irrationeel

23 Verhoogde kans of grote kans? Een verhoogde kans (één op 200 of hoger) is niet hetzelfde als een grote kans. Ook bij een verhoogde kans is de kans dat uw kind geen Downsyndroom heeft groter dan de kans dat het kind dit wel heeft. Dit betekent dat de meeste vrouwen met een verhoogde kans toch een kind krijgen dat geen Downsyndroom heeft.

24 Risico s zijn moeilijk te begrijpen Ik denk dat mijn kans 1 op de 400 is, ongeveer 25%.1 op 900 vind ik best groot klinken. Er stond geloof ik ook een percentage achter 0,11% procent... En dat vind ik dan weer erg klein. ik denk dat het 1 op was of zo. En dat is redelijk klein.

25 Citaat, risico perceptie en angst en toen kon ik gewoon niet meer relativeren eigenlijk na verloop van tijd, maar toen heb ik mezelf ook wel gedwongen om ik had gewoon gedacht, ja het is echt te zot voor woorden, ik had 300 blaadjes op de grond gelegd en daarvan zou één, één daarvan zou niet goed zijn en toen kon ik het weer helemaal hè, concreet maken van ja hoe klein is de kans nou eigenlijk en ja nou ja het heeft wel geholpen

26 Wat is de beste manier om kansen/ risico uit te leggen Kans of risico? Kans drukt een percentage uit Is minder bedreigd Risico is verhoogd Meer emotioneel belden

27 Besluiten wel of geen prenatale screening te laten verrichten, kan veel consequenties hebben. Zorgvuldigheid is belangrijk De zwangere dient een keuze te maken, waarvoor soms tijd nodig is. Gevoel en verstand kunnen door elkaar lopen.

28 Wat na ongunstige bevindingen na prenatale screening en of diagnostiek Creëert morele dilemma s Creëert morele dilemma s voor de verstrekkers o voor de verstrekkers voor de zwangere en haar partner o voor de zwangere en haar wat zijn de uitgangspunten/kaders partner

29 Reacties bij afwijkende uitslag Wees een baken! Het paar zwemt in een zee van moeilijke emoties, onzekerheid en psychologische fenomenen Zorg dat jij zichtbaar, helder en standvastig bent Sta zelf boven het proces en loods het paar Gebruik neutrale, beschrijvende bewoordingen

30 De betekenis van een ongunstige uitslag Verlies van de gedroomde gezonde baby Crisis Structuur bieden - in het traject - in de besluitvorming Trigger voor onverwerkte rouw

31 De zwangerschap wordt gecontinueerd verlies van het gedroomde kind ambivalente gevoelens hoe bereid je je daar op voor de draad weer oppakken wat vertel je de kinderen en de buitenwereld

32 De zwangerschap wordt beëindigd intense en langdurige rouw tegenstrijdige gevoelens verdriet < > opluchting verstand < > gevoel gevoel van falen schuldgevoelens

33 De rol van maatschappelijk werk bij prenatale diagnostiek betrokkenheid bij uitslag gesprek voorlichting over psychosociale aspecten en besluitvorming inschatting impact en balans tussen draaglast en draagkracht begeleiding bij de keuze en verwerking

34 Voorlichting op wat komen gaat de opname afscheid nemen andere kinderen de buitenwereld informeren

35 Afscheid nemen

36 De draad weer oppakken Legitimering van de keuze Partners verwerken anders Weer aan het werk Een volgende zwangerschap Groepsgewijze begeleiding

37 De kern: zoeken naar een passende weg