Voorkómen van leed of vrijheid van keuze? Ethische aspecten van de NIPT en screening. Prof. dr Marian Verkerk 18 november 2016

Transcriptie

1 Voorkómen van leed of vrijheid van keuze? Ethische aspecten van de NIPT en screening Prof. dr Marian Verkerk 18 november

2 'Het screeningsaanbod heeft tot doel zwangere vrouwen en hun partners die daar prijs op stellen tijdig te informeren over de aan of afwezigheid van downsyndroom of een neuralebuisdefect bij de foetus, om hen in staat te stellen bij een afwijkende uitkomst eigen afwegingen te maken: zich voorbereiden op de geboorte van een kind met die aandoening dan wel besluiten de zwangerschap af te breken. Het doel van screenen mag niet zijn om kosten te besparen door het zoveel mogelijk voorkomen van de geboorte van kinderen met bepaalde ernstige aandoeningen. De morele rechtvaardiging is gelegen in het principe van leed voorkomen door het verschaffen van handelingsopties. (Gezondheidsraad, 2004) 2

3 Er zal een ethiek van prenatal personalised medicine moeten komen waarin recht gedaan wordt aan de samenhang, maar ook aan het onderscheid tussen de verschillende doelen van testen in de zwangerschap. Daarbij zal ook de juiste verhouding tussen de autonomie van de zwangere vrouw en (als zij besluit de zwangerschap uit te dragen) haar verantwoordelijkheid jegens het toekomstige kind moeten worden uitgewerkt en voor de praktijk betekenis gegeven.. Uit: NIPT signalement, GR,

4 Bij het breed aan de bevolking aanbieden van de mogelijkheid tot preconceptionele screening is het de vraag of dit het geval is. Het primaire doel van dragerschapsscreening is om mensen informatie over risico s te bieden die hen in staat stelt om keuzen te maken over het krijgen van kinderen en de (medische) begeleiding hierbij. Indien er geen enkele aanleiding bestaat voor een verhoogd risico moeten we mijns inziens niet gaan medicaliseren. (Kamerbrief, 2014) 4

5 ... het in staat stellen om een (vrijwillige) geïnformeerde keuze te maken staat voorop. (Kamerbrief, 2014) 5

6 Keten van screening rond de geboorte... Alles overwegende beveelt de commissie daarom de structurele invoering aan van preconceptiezorg als nieuw zorgconcept in Nederland. (Preconceptiezorg: voor een goed begin:gr 2007) 6

7 Het scharnierpunt is de vrije keuze Het kan echter niet alleen gaan een vrije en individuele keuze Wat ( doel) beoog ik met mijn keuze? Wat is mijn verantwoordelijkheid jegens het toekomstig kind? Wat is de context van mijn kiezen? 7

8 Hoe privé is een zwangerschap? Zwangerschap is veranderd van een privé aangelegenheid tot een publieke project. Goed zwanger zijn vooronderstelt een set van normatieve verwachtingen die deels medisch, deels sociaal/cultureel ingevuld zijn. Preconceptionele zorg: belang van het toekomstig kind Goed zwanger-zijn is een vorm van goed burgerschap. 8

9 Het tijdperk van biological citizenship 9

10 "Abort it and try again," Dawkins tweeted in reply. "It wouldbeimmoraltobringitintothe world if you have the choice." 10

11 11

12 Juridisch recht op abortus gekoppeld aan ongewenste zwangerschap er kunnen morele bezwaren zijn: de onafhankelijke morele status van een foetus recht op leven toenemende beschermwaardigheid van de foetus belangen van het toekomstig kind (wrongful life) Hoe zit het met een gewenste zwangerschap van een ongewenst kind? het expressivistisch argument? leed voorkomen, maar welk en wiens leed? Lezing Ethiek en Downsyndroom, SG 26 maart 2009

13 Met het aborteren van een foetus met het Downsyndroom geven we uitdrukking aan de gedachte dat kinderen met het Downsyndroom van mindere waarde zijn. voorwaarde moet zijn dat mensen dat ook werkelijk denken dat dit ook hun motief tot abortus is. Lezing Ethiek en Downsyndroom, SG 26 maart 2009

14 Consequentie van de publieke zwangerschap is dat het laten komen van een kind met het syndroom van Down ook gezien wordt als een keuze die vraagt om nadere argumentatie. 14

15 De morele beoordeling gaat niet om die ene individuele beslissing; Het gaat om de context en de praktijk waarin wordt besloten, anders is er wel degelijk gevaar voor:. Gevaar voor routinisering Medicalisering 15

16 een nieuwe ethiek...? Hoe wordt over goed ouderschap gedacht? Wat zijn verantwoordelijkheden hierin? Hoeveel aandacht, maar ook ruimte is er voor een minder perfect leven? Verantwoordelijk ouderschap en verantwoording ten overstaan van betekenisvolle anderen (toekomstig kind, samenleving) 16

17 Pleidooi voor een onderzoek naar contextuele en relationele autonomie begrip Is iedere adviesvrager daartoe geëquipeerd? Is iedere counselor daartoe geëquipeerd? context bevat ook de belangen van wetenschap en technologie 17