Wetenschappelijke evidentie (EBM) = generaliserend en protocollair Palliatieve zorg = individualiserend & creatief. p.vandomburg@orbisconcern.

Transcriptie

1 Wetenschappelijke evidentie (EBM) = generaliserend en protocollair Palliatieve zorg = individualiserend & creatief p.vandomburg@orbisconcern.nl

2 Palliatief Parkinson Kwaliteit i.p.v. genezen Dood is natuurlijk eindpunt Zowel lichamelijk als geestelijke aspecten Emotionele ondersteuning van patient en partner(s) Teamwork Behandeling symptomatisch Toenemend niet-motore verschijnselen Toenemend cognitieve en affectieve componenten Toenemend belang leefsituatie Richtlijn 2010: multidisciplinair Stelling: bij Parkinson is het beoordelen van kwaliteit een hoofdprobleem

3 Striatum Dier Mens Voegt waarnemingen samen voor actie Van cognitie naar actie. Voegt waarnemen, ervaringen en plannen samen tot gedrag

4 Therapeutisch venster klein Kans op bijwerkingen groot Toenemend interactie met andere medicatie Meer symptomen die niet reageren op medicatie Leefsituatie wordt in verhouding belangrijker dan organische stoornissen

5 Intact geheugen + ziekteinzicht Lijdensdruk uit zich vooral geestelijk Bewust, maar onzichtbaar Delier: Expliciete belang context Struktuur en inhoud Verstsoord geheugen en inzicht Lijdensdruk uit zich juist in lichaamstaal! komt onbewust tot stand Delier: Context aangenaam maar inhoud minder relevant

6 Het Don Quichot fenomeen Mentale rigiditeit Gestoorde Ruimtelijke Waarneming en invulling Minder Werkgeheugen Grotesk

7 Verlies van spontane motoriek + spierstijfheid + houdingsinstabiliteit Mobiliteit maag, darm, blaas. Autonome functies (orthostase, oedeem, temp-regulatie, transpireren) Slaap Moeilijk te duiden vormen van pijn Stoornissen mond-keel gebied: Slikken Spraak - Speeksel Interactie met partners en verzorgenden Het overlijden

8 Medicatie vaak minder effectief dan instructie en begeleiding! Maak gebruik van intacte enkelvoudige patronen via cues (fysiotherapeut) Medicamenteuze dyskinesieën averechts in terminale fase Belang van de context (heeft weerslag op motoriek: ergotherapie) Maak gestoorde houdingscorrectie bewust bij mobiliseren In terminale fase kan parenterale medicatie overwogen worden, maar met risico op bijwerkingen (apo-morfine s.c., rotigotine pleister) Blijf bewegen, al is het op bed

9 Blaas Maag en darm Slechte eetlust Stemming Reuk, slikken, smaak Medicatie, (bijwerkingen+ tijdstippen) Misselijkheid: obstipatie langzame passage (medicatie zoals domperidon) bijwerkingen medicatie (vaak!) Obstipatie Door Parkinson én de medicatie Vocht, voeding, medicamenteus Zowel detrusor als sfincter minder goed. Sfincter: α-sympathicolytica Detrusor: cholinesteraseremmer Incontinentie materiaal moeilijk te hanteren. Soms vasopressine (nasaal) s-nachts Frekwente infecties: sediment, glucose Anticholinergica bij aandrang: nadelen, maar vaak nodig vanwege onrust Oxybutinine, tolterodine, solifenacine

10 Circulatie Orthostase Tempo verlagen Domperidon 3dd mg Verminderen Parkinsonmedic. Fludrocortison, pyridostigmine Oedeem Verminderen dopamine agonisten Kousen + bewegen + houding Huid + temperatuur regulatie Huid: krijgt veel te weinig aandacht! Wie? (natuurproducten?) Transpireren Soms in off fasen Let op spierspanning, dyskinesieën Lab controle Evt anticholinerge medicatie Lokaal: botuline injecties

11 Vergeten probleem als de partner het niet kan melden! Kan door zowel te veel als te weinig Parkinson medicatie! Akinesie: nachtelijk tekort dopamine (overweeg langwerkende dopamine agonist) Hyperkinesie (paradoxaal vaak ook tekort aan dopamine) Periodieke been bewegingen & restless legs Rem Sleep Behaviour Disorder, Dystonie Dromen: nachtmerries door medicatie bij cognitieve achteruitgang Dromen kunnen overgaan in hallucinaties, door stress of omgevingsprikkels Dromen kunnen na ontwaken doorwerken: slechte start Liever quetiapine of clozapine (lage dosis bij hallucinaties) dan slaapmiddelen

12 Complex: kan hevig zijn, ook zonder aantoonbare oorzaak Analyse vereist kennis! Gebruikelijke behandelingen voor nociceptieve en neuropathische pijn soms onvoldoende Let op: spiertonus, autonome verschijnselen, beloop in de tijd, beleving/omschrijving Morfine komt van nature voor als metaboliet van dopamine! Bij plots stoppen dopamine ook tekort aan endogene opiaten Dopamine werkt ook regulerend op binnenkomende signalen ruggemerg Dopamine tekort kan lijden tot hevige innerlijke onrust (pijnbeleving) In dat geval kan ook cannabis worden overwogen Bij lokale vormen van pijn ook botuline injecties overwegen

13 Speciale richtlijn logopedie! Speekselvloed: Botuline injecties Bestraling (echter droge slijmvliezen nog erger) Atropine occ 1% sublinguaal, Glycopyrronium 0.2 mg/ml, 3dd 5 ml Bij slikproblemen: Oplosbare levodopa (Madopar disper, evt via apotheek) Duodopa gel, rotigotine pleister, apo-morfine s.c.: overleg Parkinsonservice OMC

14 Meeste: Aspiratie pneumonie Urosepsis Gevolgen van vallen en breuken Verwardheid Palliatieve sedatie bij geprotraheerd delier? Ja, maar patient kan zich vaak onvoldoende uiten: Misschien kan de parkinsonverpleegkundige helpen die zichtbaar te maken