Samenvatting strategisch plan

Transcriptie

1 Samenatting strategisch plan 1. Inleiding Dit strategisch plan geeft op hoofdlijnen aan waar het Epilepsiefonds oer drie jaar wil staan. Leidend daarbij zijn de isie en de missie en de daaruit olgende hoofddoelstellingen. Om die te realiseren moet het Epilepsiefonds oor een langere tijd dan de planperiode an drie jaar an betekenis kunnen blijen. Er moet blijend geld geïnesteerd worden in wetenschappelijk onderzoek omdat daar de oplossingen oor epilepsie andaan moeten komen. De economische crisis heeft inloed gehad op de inkomsten an het Epilepsiefonds, met name op de collecteopbrengst en de inkomsten uit donaties. We houden er rekening mee dat de crisis niet zomaar oerwaait en dat de inkomsten niet anzelf weer zullen stijgen. Er is inmiddels een kritische ondergrens bereikt wat betreft de inkomsten uit de collecte en donaties. Die moeten weer stijgen wil de organisatie op langere termijn kunnen oerleen. Aan dit plan ligt een aantal scenarioberekeningen ten grondslag met een planningshorizon an tien jaar. De gewenste bestedingen zijn alleen mogelijk als er een goed financieel fundament ligt. En dat kan alleen als er steig wordt geïnesteerd in fondsenwering. Inesteren is onontbeerlijk om later resultaat te krijgen en de komende periode worden hieroor middelen rijgemaakt. Ten slotte moeten de inkomsten uit de VriendenLoterij stijgen. Ook daarin moet worden geïnesteerd en op fondsenwerend gebied wordt ook dit een belangrijk speerpunt. 2. Visie, missie en hoofddoelstellingen Visie Epilepsie heeft een ingrijpende inloed op het leen an mensen. Er zijn Nederlanders die epilepsie hebben en die op ieder moment onerwachts een aanal kunnen krijgen. Een leen met epilepsie is een leen met onzekerheid; je weet nooit wanneer je een aanal krijgt. De ultieme droom is een wereld zonder epilepsie. Maar daaroor is nog een lange weg te gaan omdat epilepsie nog steeds niet te genezen of te oorkomen is. Daarom zet het Epilepsiefonds zich in om eroor te zorgen dat epilepsie een behandelbare aandoening wordt waar mensen zo min mogelijk last an hebben. Missie Het Epilepsiefonds draagt bij aan het beter begrijpen en behandelen an de aandoening epilepsie. Ook werken we mee aan een betere zorg en een beter leen oor mensen met epilepsie. Hoofddoelstellingen We inesteren in wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan een ollediger beeld an de aandoening en genezing dichterbij brengt. Verder geen we oorlichting op maat oer epilepsie. Aan mensen met epilepsie, hun directe omgeing en aan het algemeen publiek. En we erlenen financiële hulp aan organisaties in de epilepsiezorg en aan mensen met epilepsie die als geolg an hun aandoening oor etra uitgaen komen te staan. Voor mensen met epilepsie die niet zonder begeleiding met akantie kunnen organiseren we speciale akantiereizen. Het Epilepsiefonds zet zich in oor oldoende financiële middelen om deze actiiteiten uit te kunnen (blijen) oeren. Samenatting strategisch plan

2 3. Kernwaarden De identiteit an het Epilepsiefonds wordt erwoord in ijf kernwaarden. Alle medewerkers dienen deze als uitgangspunt oor hun handelen te nemen. Teens ormen de kernwaarden bij keuzes in beleidsontwikkeling de norm oor het denken en handelen an de organisatie. De ijf kernwaarden zijn: Betrouwbaarheid Betrokkenheid Samenwerking Transparantie Professionaliteit 4. Doelgroepen Er is een groe tweedeling te maken in mensen die gebruikmaken an de diensten an het Epilepsiefonds (belanghebbenden) en mensen die die diensten mee mogelijk maken (gelden diensterleners). belanghebbenden mensen met epilepsie en hun naasten onderzoekers zorgprofessionals gelden diensterleners collecterijwilligers akantierijwilligers donateurs ambassadeurs VriendenLoterij algemeen publiek eigen personeel kantoorrijwilligers leden Wetenschappelijke Adiesraad leden Raad an Toezicht Samenatting strategisch plan

3 5. Meerjarendoelstellingen Doelstellingen (1): Wetenschappelijk onderzoek 1. Actief participeren in het stichten an een nieuwe leerstoel; 2. Kwalitatief goede onderzoekgroepen en onderzoekers middelen erstrekken om hoogwaardig epilepsieonderzoek uit te oeren door het erstrekken an minimaal drie onderzoeksubsidies per jaar in de eigen subsidieronde; 3. Participeren met één onderzoek in een nieuw gezamenlijk programma an ZonMw en gezondheidsfondsen anaf Nascholing 1. Om het jaar een epilepsiecongres oor professionals organiseren samen met de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. Voorlichting 1. Dé autoriteit zijn op het gebied an oorlichting oer epilepsie door het aanbieden an een zo olledig mogelijk pakket oorlichtingsmaterialen dat mede beoordeeld is door deskundige professionals; 2. Alle oorlichtingsmaterialen herzien. Het basismateriaal wordt gedrukt. Verdiepingsmateriaal wordt printriendelijk gemaakt. Downloaden ia de website zal erder worden gestimuleerd waarmee kostenbesparingen kunnen worden doorgeoerd en sneller op de actualiteit kan worden ingespeeld; 3. Nieuw oorlichtingsmateriaal ontwikkelen op basis an erzoeken an professionals en patiënten. Vakantiereizen 1. Het programma akantiereizen blijen uitoeren met 200 rijwilligers oor 350 deelnemers. Goede epilepsiezorg 1. Goede epilepsiezorg gedefinieerd hebben samen met patiënten en zorgerleners inclusief een plan oor implementatie; 2. Onderzoeken wat de meerwaarde is an de smartphone-applicatie Eppy in goede epilepsiezorg. Samenatting strategisch plan

4 Doelstellingen (2): EVN 1. Naar een realistische financiering an de patiëntenereniging op basis an afspraken ooraf oer te financieren projecten; 2. Zich beraden of zij patiëntenbelangen als doelstellingsactiiteit op kan nemen en daar in 2014 een beslissing oer nemen; 3. Etra budget rijmaken om mogelijke patiënten initiatieen in 2014 te ondersteunen. Communicatie 1. Een nieuwe website ontwikkelen die het hart wordt an de communicatie oer het fonds (actiiteiten, resultaten, fondsenwering, rijwilligerswering), inhoudelijk erfijnd en ontwikkeld wordt op basis an doelgroeponderzoek en rekening houdt met de nieuwste ontwikkelingen op het gebied an mobiel internetgebruik; 2. Een strategie ontwikkelen en implementeren waarmee meer gebruik wordt gemaakt an de kennis en wensen an onze achterban m.b.t. tot inzet en bestedingen; 3. Meer oer eigen actiiteiten en resultaten communiceren en epilepsienieuws beter onder de aandacht brengen door het beter benutten an de nieuwsmomenten an het eigen gefinancierde onderzoek, meer patiëntenerhalen onder de aandacht te brengen en een groep met eterne professionals oer communicatie te ormen. Fondsenwering 1. Een donateursprogramma ontwikkelen waarmee de inkomsten uit bestaande donateurs worden gemaimaliseerd. De online strategie m.b.t. de nieuwe website maakt daar onderdeel an uit; 2. Voldoende inesteren in collectantenwering en donateurswering; 3. Jaarlijks inesteren in lotenweringsacties met de VriendenLoterij; Organisatie 1. Blijen inesteren in medewerkers zodat die optimaal toegerust zijn om hun taak te erullen door jaarlijks trainingsbehoefte te inentariseren; 2. Transparant zijn oer bestedingen en het effect daaran en waar mogelijk informatie oer impact geen; 3. Een nieuw statuut rijwilligersmanagement schrijen. Samenatting strategisch plan

5 mensen met epilepsie + fam. onderzoekers zorgprofessionals algemeen publiek collecterijwilligers akantierijwilligers donateurs ambassadeurs VriendenLoterij Leden EVN medewerkers Epilepsiefonds rijwilligers kantoor 6. Effecten op de eigen actiiteiten In onderstaand schema wordt weergegeen welke actiiteiten ersterkt moeten worden op grond an de gemaakte strategische keuzes. Actiiteiten en speerpunten Epilepsiefonds strategisch plan en de doelgroepen waarop die zijn gericht Wetenschappelijk onderzoek: Stichten en in stand houden leerstoelen Financieren epilepsieonderzoek Financieren stages/proefschriften Nascholing Voorlichting: Voorlichtingsmaterialen Infolijn Voorlichtingscampagne Lobby Epilepsie Magazine Voorlichting in het land Uitproberen detectieapparatuur Vakantiereizen Goede epilepsiezorg Financieren EVN Financieren Nederlandse Liga tegen Epilepsie Communicatie: Nieuwe website Communiceren oer actiiteiten Productie materialen Organisatie symposium Ondersteuning Nederlandse Liga tegen Epilepsie Organisatie: Inesteren in kennisontwikkeling Transparantie Statuut rijwilligersmanagement = speerpunt = bestaande actiiteit handhaen Samenatting strategisch plan