Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten Definitief

Transcriptie

1 Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten Definitief Drs. Sjenny Winters Dr. Rosella Hermens

2 Discriminerend vermogen en doorontwikkeling CQI Zorg voor kankerpatiënten Definitief Drs. Sjenny Winters Dr. Rosella Hermens Dr. Mariëlle Ouwens Jan Koetsenruijter, MSc Dr. Reinier Akkermans Dr. Nelleke Ottevanger, MD Nijmegen, februari

3 IQ healthcare Scientific Institute for Quality of Healthcare Instituut Missie Visie Het Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare) is een wetenschappelijk centrum voor onderzoek, onderwijs en ondersteuning van kwaliteit, veiligheid, innovatie en ethische aspecten van de gezondheidszorg. In de afgelopen jaren is een groot wetenschappelijk programma opgebouwd en uitgevoerd, met onderzoek op het terrein van ondermeer kwaliteitsrichtlijnen, transparantie, implementatie van innovatie, inbreng van patiënten in de zorg, veiligheid, ketenzorg en professionele ontwikkeling. Ruim 70 promovendi werken aan een proefschrift; zij ontwikkelen belangrijke methoden en instrumenten voor toetsing en verbetering van kwaliteit. IQ healthcare is de laatste jaren uitgegroeid tot een van de grootste wetenschappelijke centra in Europa op het gebied van kwaliteit, veiligheid en innovatie van de gezondheidszorg. Verbeteren van de kwaliteit en de waarde van de gezondheidszorg voor patiënten, door middel van onderzoek, onderwijs en beleidsondersteuning. IQ healthcare vindt dat de kwaliteit en veiligheid van gezondheidszorg verbeterd kan worden als de toegevoegde waarde (value) van gezondheidszorg voor alle betrokkenen beter zichtbaar wordt gemaakt, de zorg met geringe baten achterwege wordt gelaten (de-ïmplementatie) en zorginnovaties - alsmede evidence based interventies vakkundig worden geïmplementeerd en geëvalueerd. De wetenschappelijke aanpak van IQ healthcare richt zich radicaal op waardebepaling en - vermeerdering van gezondheidszorg (value driven healthcare) voor patiënt, zorgverlener, verzekeraar en overheid, waardoor onnodige kosten afnemen en de houdbaarheid van de gezondheidszorg op systeemniveau verbetert. Waardebepaling hierbij vindt plaats vanuit verschillende wetenschappelijke perspectieven (medisch, economische, sociologisch, ethisch etc.) en vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Hiertoe zullen: 1. Verschillen in (onnodige) kosten en kwaliteit van zorg beter zichtbaar moeten worden gemaakt 2. Resultaten van gezondheidszorg of uitkomsten van zorg systematisch gemeten en geanalyseerd moeten worden 3. Good practices en zorginnovaties vakkundig worden geïmplementeerd Expertise Gezondheidszorgonderzoek Implementatieonderzoek Betaalbaarheid en doelmatigheid Kwaliteit van zorg voor infectie- en ontstekingsziekten Integrale zorg voor kwetsbare ouderen Paramedisch zorg Medische ethiek Verplegingswetenschap Patiënt empowerment Veiligheid Transparantie kwaliteit van zorg Toegepast onderzoek Contact IQ healthcare Radboudumc Huispost 114 Postbus HB Nijmegen W T F E info@iq.umcn.nl Bezoekadres: Geert Grooteplein 21 Nijmegen 3

4 Inhoudsopgave 1. Inleiding en doelstellingen Doelstellingen Leeswijzer Methode van het onderzoek Gebruikte vragenlijst Uitvoering mixed mode verzending vragenlijst Analyses van de resultaten Afstemming verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten met diverse modules Respons Respons en opschoning Achtergrondkenmerken van de respondenten Psychometrische analyse Items die niet verwijderd mogen worden Verplichte vragen Hoge belangscore Items die wel verwijderd mogen worden Lage belangscore Itemanalyses Non-respons per vraag Inter-item analyses Schaal(re)constructie en betrouwbaarheidsanalyse van de schalen Opmerkingen van patiënten Bespreking werkgroep Scores, discriminerend vermogen en poweranalyse Scores Onderscheidend vermogen tussen ziekenhuizen Benodigde aantallen, poweranalyse Verbeterpotentieel Conclusie en optimalisatie van de vragenlijst Afstemming met andere vragenlijsten Overlap verkorte CQI Borstkankerzorg en CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis Beschouwing Samenvatting en advies over het vervolg Samenvatting van de bevindingen Advies over het vervolg Werkinstructies van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten Referenties Bijlage 1 CQI vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten Bijlage 2 Deelnemers werkgroep Bijlage 3 Notitie ter bespreking in de werkgroep Bijlage 4 Overzicht van opmerkingen en besluiten per vraag Bijlage 5 CQI Zorg voor kankerpatiënten, verkort Bijlage 6... Toepasbaarheid resultaten CQI zorg voor kankerpatiënten voor verschillende doeleinden Bijlage 7 Discriminerend vermogen CQI Zorg voor kankerpatiënten versie 2.1 vragenlijst Bijlage 8 Werkinstructies behorende bij de CQI Zorg voor kankerpatiënten, verkort

5 1. Inleiding en doelstellingen De Nederlandse gezondheidszorg behoort tot een van de beste ter wereld. Uit vergelijkend onderzoek met andere landen scoort Nederland het allerbeste op de overall ranking. Vooral op de onderdelen kwaliteit, veiligheid en zorgcoördinatie doet Nederland het zeer goed. Echter op het onderdeel patiëntgerichtheid blijkt Nederland het juist minder goed te doen (1). Door meer gebruik te maken van patiëntervaringen en deze systematisch te meten kan de gezondheidszorg op het onderdeel patiëntgerichtheid stap voor stap worden verbeterd (2-6). Voor het meten van patiëntervaringen wordt in Nederland de Consumer Quality Index (CQI) gebruikt. Inmiddels zijn er voor vele aandoeningen en voor verschillende zorgvormen al CQI s ontwikkeld, afgeleid van het basisontwerp. Een aantal van deze CQI s wordt door de stichting Miletus (een samenwerkingsverband van zorgverzekeraars voor het meten van de ervaringen van de patiënt in de zorg) veelvuldig ingezet ten behoeve van kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen, informatie voor patiënten organisaties, zorginkoop voor verzekeraars en kwaliteitsbewaking voor de Inspectie van de Gezondheidszorg. Op het gebied van de oncologie is er wat betreft de CQI, naast de CQI borstkankerzorg, inmiddels ook een gedeeltelijk gevalideerde generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten beschikbaar (7). Tevens zijn er modules ontwikkeld of in ontwikkeling zoals de CQI stomazorg en CQI radiotherapie. De generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten is ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Centrum Klantervaring Zorg (CKZ), in samenwerking met het NIVEL en Achmea. De vragenlijst is mede gebaseerd op de CQI mammacare, CQI Ziekenhuiszorg, de NFK kwaliteitscriteria en de UMCU-studie 'Als u het mij vraagt'. Voor de CQI Zorg voor kankerpatiënten geldt dat de eerste drie fasen van het ontwikkel- en validatietraject zijn afgerond (voorbereidingsfase, constructiefase en psychometrische testfase) (7). De 4 e fase (onderzoek naar het discriminerend vermogen) dient nog uitgevoerd te worden. Daarnaast ligt er een behoefte bij Miletus om deze vragenlijst fors in te korten en mogelijk af te stemmen met modules voor specifieke groepen van patiënten met kanker (CQI borstkankerzorg, CQI Stomazorg en mogelijk de CQI Radiotherapie). De CQI Radiotherapie is ten tijde van deze rapportage nog niet beschikbaar. Voor darmkanker heeft de NFK de wens uitgesproken om bij de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten, indien noodzakelijk, nog enige specifieke CQI vragen met betrekking tot darmkanker te ontwikkelen, afgeleid uit het kwaliteitseisenkader van de NFK. 1.2 Doelstellingen Het doel van het onderzoek, weergegeven in deze rapportage, is: 1. het discriminerend vermogen van de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten te bepalen; 2. de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten waar mogelijk in te korten; 3. de ingekorte generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten af stemmen met de module borstkankerzorg en CQI stomazorg; opdat dit instrument gebruikt kan worden voor kwaliteitsverbetering van de zorg aan patiënten met kanker in ziekenhuizen. Daarnaast kan door afname van deze vragenlijst zorginformatie geleverd worden aan patiëntenorganisaties en patiënten, zorgverzekeraars en de IGZ. 5

6 1.3 Leeswijzer In hoofdstuk twee van de rapportage wordt beschreven welke methoden en analyses zijn gebruikt voor het onderzoek. In hoofdstuk 3 wordt de respons beschreven. Hoofdstuk 4 beschrijft de psychometrische analyse en de inkorting van de vragenlijst. In hoofdstuk 5 worden de scores op de CQI vragenlijst, het discriminerend vermogen en de poweranalyse beschreven en is het verbeterpotentieel op de CQI vragenlijst berekend. Verder staat beschreven welke mogelijkheden er zijn om de vragenlijst te optimaliseren. Hoofdstuk 6 geeft een overzicht van de ingekorte vragenlijst en beschrijft de afstemming met de modules uit de CQI borstkankerzorg en CQI stomazorg. Hoofdstuk 7 beschrijft een beschouwing over de vragenlijsten en hoofdstuk 8 tenslotte geeft een conclusie op basis van de analyses op de vragenlijst en een advies over het vervolg. 6

7 2. Methode van het onderzoek 2.1 Gebruikte vragenlijst Door het NIVEL is een CQI Zorg voor kankerpatiënten ontwikkeld. In 2012 is binnen het UMC St Radboud door IQ healthcare deze vragenlijst uitgezet in een pilot studie. Hierbij is aan 812 patiënten met kanker die gediagnosticeerd en of behandeld zijn in het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO) een vragenlijst verstuurd. Hiervan zijn 613 geretourneerd (responspercentage = 75,5%; variërend tussen de verschillende zorgketens van 55,6% tot 83,9%) waarvan er uiteindelijk 494 vragenlijsten analyseerbaar waren (responspercentage = 60,8%). Deze data zijn geschoond en geanalyseerd volgens de richtlijnen van het Kwaliteitsinstituut (toen nog Centrum Klantervaring Zorg (CKZ))(8). Door deze analyses is de lijst iets aangepast bij de vragen die gingen over erfelijkheidsonderzoek. Deze aangepaste lijst is gebruikt bij het onderzoek (bijlage 1). 2.2 Uitvoering mixed mode verzending vragenlijst In totaal zijn 20 ziekenhuizen geselecteerd voor deelname aan het onderzoek. Ter voorbereiding op de verzending van de vragenlijst is een steekproefinstructie ontwikkeld. Bij de ontwikkeling van deze instructie is gebruik gemaakt van werkinstructies die eerder voor deze doelgroep ontwikkeld zijn. Daarbij zijn voor het bepalen van het discriminerend vermogen zo min mogelijk verschillende specialismen meegenomen, om vertekening tussen de vormen van kanker te reduceren. Patiënten van de volgende specialismen met een tumor DBC code zijn geselecteerd: Urologie (DBC code 40), Longgeneeskunde (DBC code 1303) en Interne geneeskunde (DBC code 927). Selectiecriteria Per ziekenhuis is een steekproef van 300 (ex-)kankerpatiënten getrokken. Voor het trekken van de steekproef zijn de volgende selectiecriteria opgesteld: - Hoofdgroepen tumorsoorten (Urologie, Longgeneeskunde of Interne geneeskunde); - Alleen kwaadaardige aandoeningen; - Patiënten zijn behandeld in het ziekenhuis ; - Minimum leeftijd (18 jaar); - Maximaal aantal jaren na de behandeling is 2 jaar; - Mensen in de palliatieve fase worden niet betrokken in het onderzoek; - Mensen hebben in de afgelopen 12 maanden geen andere CQI vragenlijst ontvangen. Verzending De verzending is uitgevoerd voor Mailstreet. Aan patiënten is een brief gestuurd met een inlogcode voor het invullen van een online vragenlijst (week 1). Tweede en derde verzending (reminders) vond plaats in respectievelijk week 2 en 5. Vanwege de redelijke respons is besloten de vierde verzending niet te versturen. Tijdens de verzending is door Mailstreet een helpdesk ingericht voor het beantwoorden van vragen van patiënten. 7

8 2.3 Analyses van de resultaten Na opschoning van de data vonden de analyses plaats. De resultaten van de cleaning staan beschreven in hoofdstuk 3. Voor de analyses zijn de negatief geformuleerde vragen omgecodeerd en de dichotome variabelen gecodeerd naar waarde 1 en 4 (1=nee, 4=ja). De analyse vond plaats via de volgende stappen: a) Psychometrische analyse en het bepalen van de betrouwbaarheid van de vragenlijst op basis van de originele schalen en reconstructie van de schalen (hoofdstuk 4); b) Aangepaste schalen en voorstel voor inkorten bespreken met de werkgroep (hoofdstuk 4); c) Bepalen van het discriminerend vermogen, de steekproefgrootte en het verbeterpotentieel op de voorgestelde wijzigingen van de werkgroep (hoofdstuk 5); d) De ingekorte vragenlijst bespreken met de werkgroep (deel nemers bijlage 2). a) Psychometrische analyse en het bepalen van de betrouwbaarheid van de vragenlijst op basis van de originele schalen en reconstructie van de schalen We hebben de psychometrische kwaliteiten van de afgenomen vragenlijst bepaald door de volgende analyses uit te voeren: item analyse, non-respons analyse, inter-item analyse en een betrouwbaarheidsanalyses (om de stevigheid van de kwaliteitsaspecten te bepalen of vragen weg te laten die geen toegevoegde waarde hebben) (8). De resultaten van de analyse kunnen aanleiding geven om een vraag te verwijderen uit de vragenlijst, omdat de vraag bijvoorbeeld veel missende waarden heeft of omdat de vraag veel lijkt op andere vragen die al gesteld zijn in de vragenlijst. De betrouwbaarheid van de schalen is getest op basis van bestaande schalen door het NIVEL (7). Van deze schalen is een gemiddelde per ziekenhuis berekend en de cronbach s alpha coëfficiënt. Voor enkele schalen bleek de betrouwbaarheid niet goed genoeg. Hiervoor zijn nieuwe schalen of nieuwe samenstellingen van items binnen bestaande schalen geconstrueerd. Vervolgens zijn opnieuw de betrouwbaarheidsanalyes uitgevoerd. b) Aangepaste schalen en voorstel voor inkorten bespreken met de werkgroep Statistische analyses kijken echter niet op voorhand naar de inhoud van de vraag, de zogenaamde inhoudsvaliditeit. Hiervoor is de werkgroep van inhoudelijk deskundigen ingesteld. Het doel van de bijeenkomst was om samen met inhoudsdeskundigen op basis van inhoudelijke argumenten de vragenlijst tot een samenhangend geheel te maken, waarin de belangrijke thema s overeind zouden blijven en waar mogelijk vragen te verwijderen. Voor deelnemers van de werkgroep, zie bijlage 2. Daarnaast was een akkoord nodig van de werkgroep op gewijzigde schalen. De schalen zijn besproken in de werkgroep en de werkgroep heeft suggesties gegeven voor aanpassingen van de vragenlijst. c) Bepalen van het discriminerend vermogen, de steekproefgrootte en het verbeterpotentieel op de voorgestelde wijzigingen van de werkgroep Na verwerking van de suggesties van de werkgroep, is in een mulitlevelanalyse gekeken of gebaseerd op de geconstrueerde schalen van de vragenlijst onderscheid kon maken tussen de verschillende ziekenhuizen. Daarnaast is een power analyse uitgevoerd om te bepalen hoeveel respondenten noodzakelijk zijn voor het bepalen van een verschil op schalen tussen ziekenhuizen. Tenslotte is het verbeterpotentieel van de schalen berekend. Deze statistische analyses lieten nog ruimte zien voor 8

9 optimalisatie van de vragenlijst. Een aangepaste vragenlijst is gemaakt en wederom voorgelegd in de werkgroep. d) Verkorte vragenlijst bespreken in de werkgroep De verkorte vragenlijst is besproken in de werkgroep. Het resultaat van de bespreking was, dat na enkele aanpassingen, de vragenlijst klaar is voor gebruik zoals bijvoorbeeld in een uitvraag door DICA, Dutch Institute for Clinical Auditing. 2.4 Afstemming verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten met diverse modules In deze fase is de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten afgestemd met de CQI borstkankerzorg en de modules van de CQI Stomazorg. In een eerste vergelijking tussen de generieke verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten en de specifieke CQI s is een overzicht van overlappende vragen tussen de diverse vragenlijsten opgesteld (door IQ healthcare). 9

10 3 Respons In dit hoofdstuk wordt stapsgewijs de bruto en netto respons van het onderzoek (paragraaf 3.1) beschreven, evenals de achtergrond kenmerken van de respondenten ( paragraaf 3.2). 3.1 Respons en opschoning Non respons In totaal zijn 5977 patiënten benaderd voor dit onderzoek. Hiervan hebben 1287 mensen (21,5%) de enquête online ingevuld, 2133 (35,7%) hebben een papieren versie ingevuld en 2557 mensen (42,8%) hebben niet gereageerd. Dit betekent dat de respons 57,2% (n=3420) is. De non respons bestaat uit twee groepen, een deel dat een afmeldkaart heeft ingevuld (1334; 22,3%) en een deel die dat niet heeft gedaan (1223; 20,5%). Verwijderen respondenten die niet tot de doelgroep behoren Respondenten die in de afgelopen 2 jaar geen onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker hebben gehad in het ziekenhuis behoren niet tot de doelgroep. Als dit het geval is wordt men niet geacht de vragenlijst in te vullen. Dit criterium gold voor 246 mensen, oftewel 7,2% heeft aangegeven niet in de afgelopen 2 jaar voor onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker in het ziekenhuis te zijn geweest. Deze respondenten zijn direct uit het bestand gehaald. Verwijderen van lege cases Er zijn 325 (10,2%) lege cases (respondenten die de vragenlijst niet hebben ingevuld), welke uit het bestand zijn gehaald, waardoor er 2849 respondenten overblijven. Verwijderen respondenten die de lijst niet zelf hebben ingevuld Enige hulp bij het invullen van de vragenlijst was toegestaan. Echter, als respondenten de vragenlijst door een ander hebben laten invullen én beantwoorden, dan dienen zij te worden verwijderd. Dit geldt voor 80 van de overgebleven 2849 respondenten (2,8%) waardoor 2769 respondenten overblijven. Controle screenervragen Wanneer de screenervraag missing is, dienen antwoorden op vervolgvragen ook te worden verwijderd. Bij het analyseren van deze items zal met deze eis rekening worden gehouden. Verwijderen cases zonder case-mix variabelen In de CQI ziekenhuizen zijn de volgende casemix factoren bepaald: leeftijd, geslacht, opleiding en ervaren (geestelijke) gezondheid. Ook respondenten die bij de vraag naar opleiding anders, namelijk hebben aangevinkt zijn verwijderd. Hierdoor zijn 362 van de 2769 (13,1%) respondenten afgevallen wat leidt tot een aantal van 2407 respondenten, de netto respons. 10

11 Figuur 1: Overzicht van verstuurde vragenlijsten naar netto respons Totaal verstuurd: 5977 Wel afmeldkaartjes: 1334 Geen afmeldkaartje: 1223 Bruto respons: schriftelijk en 1287 online respons (57,2%) Niet tot de doelgroep: 246 Lege cases: 325 Vragen voor iemand anders beantwoord: 80 Respons: 2769 Missings op de casemix variabelen: 362 Netto respons:

12 3.2 Achtergrondkenmerken van de respondenten In deze paragraaf worden de achtergrondkenmerken van de respondenten van het onderzoek beschreven. Van de respondenten (N=2407) was 4% onder de 55 jaar en bijna 20% tussen 55 en 64 jaar oud. Bijna een derde (31,4%) was 75 jaar of ouder. Het merendeel van de respondenten was man (84,5%), met name als gevolg van de inclusie van de het specialisme urologie. 13,3% heeft geen of lager onderwijs genoten. In tabel 1 staat een overzicht van de kenmerken van de respondenten. Tabel 1 Overzicht casemix factoren in de respondenten (N=2407) Wat is uw leeftijd? Frequentie % 18 t/m 24 jaar t/m 34 jaar 4 0,2 35 t/m 44 jaar 10 0,4 45 t/m 54 jaar 84 3,5 55 t/m 64 jaar ,7 65 t/m 74 jaar ,8 75 jaar of ouder ,4 Total Bent u een vrouw of een man? Frequentie % Vrouw ,5 Man ,5 Total Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Frequentie % Geen opleiding (lagere school niet afgemaakt) 71 2,9 Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) ,4 Lager of voorbereidend beroepsonderwijs ,1 Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs ,3 Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs ,0 Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs 130 5,4 Hoger beroepsonderwijs ,7 Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) 124 5,2 Total Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Frequentie % Uitstekend 91 3,8 Zeer goed ,8 Goed ,1 Matig ,5 Slecht 116 4,8 Total ,0 12

13 4 Psychometrische analyse In dit hoofdstuk worden de psychometrische analyse van de vragenlijst beschreven. De analyses zijn uitgevoerd conform de richtlijnen (8). Voor het inkorten van een CQI vragenlijst wordt vanuit het Kwaliteitsinstituut (voormalig CKZ) een aantal criteria aangedragen. Deze criteria zijn doorlopen en aan de hand hiervan worden voorstellen gedaan voor het inkorten van de vragenlijst. In paragraaf 4.1 zijn de items benoemd die niet verwijderd mogen worden uit de vragenlijst op basis van de analyse. In paragraaf 4.2 staat beschreven welke vragen wel voor verwijdering in aanmerking komen op basis van de analyse. 4.1 Items die niet verwijderd mogen worden Voor het beoordelen welke vragen in principe niet verwijderd mogen worden is gekeken naar de verplichte vragen in de vragenlijst en de hoge belangscores op de vragen. Bij voorkeur blijven deze vragen in de vragenlijst behouden. Verplichte vragen De CQI kent een aantal vragen die verplicht zijn gesteld. Het gaat hierbij om de volgende vragen: 1, 17, 18 19, 21, 22, 23, 26, 27, 74, 75, 77, 78, 79, 84, 88 en 89. Deze mogen niet uit de vragenlijst verwijderd worden, omdat deze vragen nodig zijn voor de casemix correctie of omdat deze vragen in iedere CQI vragenlijst terugkomen. Hoge belangscore De itemanalyses op de belangvragen zijn erop gericht de meest relevante kwaliteitsaspecten (vanuit het perspectief van de zorggebruikers) in de CQI Zorg voor kankerpatiënten op te nemen. De belangscores laten zien aan welke kwaliteitsaspecten respondenten veel belang hechten en welke kwaliteitsaspecten minder belangrijk worden gevonden. Bij het beoordelen van vragen wordt rekening gehouden met de belangscores op de items. Uit een eerder onderzoek is aan ruim 400 patiënten gevraagd welke vragen van de vragenlijst zij het belangrijkste vonden (respons 68%)(7). Zij konden hierbij aangeven of ze de vraag heel belangrijk vonden (score 4) of niet belangrijk vonden (score 1). In onderstaande tabel staat het resultaat van de top 10 belangrijkste vragen, aangevuld met het percentage respondenten dat de hoogste score gaf. De gemiddelde belangscore is berekend door de scores op de belangvragen op te tellen en vervolgens te delen door het aantal respondenten. Tabel 2 Top 10 items met de hoogste gemiddelde belangscores Vindt u het belangrijk dat: % heel belangrijk (score 4) gemiddelde belangscore 1. de huisarts u zo snel als u wilt doorverwijst naar het ziekenhuis 75 3,72 2. u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilt kan starten met 74 3,72 de behandeling 3. er regelmatig controles worden uitgevoerd om eventuele nieuwe 68 3,63 tumoren te ontdekken als uw vorm van kanker erfelijk is 4. uw arts met andere artsen overlegt of u doorverwijst als er extra 68 3,65 deskundigheid nodig is 5. de tijd tussen het eerste onderzoek en de uitslag 66 3,62 13

14 6. de tijd tussen de verwijzing door de huisarts en het eerste onderzoek minder dan zes werkdagen duurt 7. u vertrouwen heeft in de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis 8. artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis u de best mogelijke zorg en behandeling geven 9. u tijdens de behandeling regelmatig informatie krijgt over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat) 10. u genoeg informatie krijgt over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kan maken 65 3, , , , , Items die wel verwijderd mogen worden Voor het beoordelen welke vragen in principe wel verwijderd kunnen worden, is achtereenvolgens gekeken naar de lage belangscores op de vragen, itemanalyse, de non-respons op de vragen, de inter-itemanalyse, en de schaalconstructie. Op basis van deze analyses is een voorstel gedaan aan de werkgroep om vragen te verwijderen. Lage belangscore In een eerder onderzoek (7) is ook gevraagd welke vragen van de vragenlijst de patiënten het minst belangrijk vonden. In tabel 3 staat het resultaat van de top 10 minst belangrijkste vragen uit dit onderzoek, aangevuld met het percentage respondenten dat de hoogste score gaf. Tabel 3 Top tien minst belangrijke vragen Vindt u het belangrijk dat: % heel belangrijk (score 4) gemiddelde belangscore 1. zorgverleners u over patiëntenorganisaties informeren 10 2,53 2. u met uw arts en/of verpleegkundigen kunt praten over 15 2,66 alternatieve geneeswijzen en medicijnen als u dat wilt. 3. u te horen krijgt als het spreekuur uitloopt 17 2,80 4. verpleegkundigen beleefd tegen u zijn 18 2,98 5. verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u tonen 18 2,89 6. u tijdens de nacontroles hulp krijgt aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden. 7. u bij de afronding van de behandeling(en) informatie krijgt van het ziekenhuis over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens 8. er regelmatig wordt nagegaan of u behoefte heeft aan hulp bij het verwerken van de gevoelens die de ziekte en behandeling oproepen 9. u na de afronding van de behandeling(en) binnen een week thuis wordt gebeld door een zorgverlener uit het ziekenhuis om te bespreken hoe het met u gaat 10. de wachttijd bij poliklinische afspraken in het ziekenhuis korter dan 15 minuten is 19 2, , , , ,78 Het voorstel aan de werkgroep was de schuingedrukte vragen te verwijderen uit de vragenlijst. De overige vragen 1 en 7 in de top 10 van minst belangrijke vragen bleken nodig voor het behouden van betrouwbare schalen. 14

15 Itemanalyses Als bijna alle patiënten hetzelfde antwoord geven, is de vraag niet of nauwelijks onderscheidend. Dat noemt men de scheefheid van antwoorden. De scheefheid moet bekeken worden voor alle ervaringsvragen, probleemvragen, vragen naar algemene waardering en screenervragen. Als op een item 90% of meer van de antwoorden in de meest positieve categorie (= altijd, ja of geen probleem) of in de meest negatieve categorie (= nooit, nee, een groot probleem) valt, spreekt men van een extreem scheve verdeling. Items met een extreem scheve verdeling komen in aanmerking om uit het CQI meetinstrument verwijderd te worden. In tabel 4 is het item weergegeven waarbij meer dan 90% in een van de meest rechtse categorie zit. Deze vraag is een screenervraag en moet derhalve behouden blijven. Tabel 4 Items met een extreem scheve verdeling Nr. Vraag % 69 Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? 92,2 ja Non-respons per vraag Per vraag (item) wordt het percentage respondenten bepaald dat de vraag niet heeft beantwoord. Als een groot deel van de respondenten de vraag niet heeft beantwoord (<95%) kan het zijn dat de vraag onduidelijk is gesteld of de vraag niet van toepassing is. In tabel 5 staan de vragen waarbij de non respons meer dan 5% was, rekening houdend met screener vragen en de vragen waarop meer dan 10% weet niet of niet van toepassing is ingevuld. Tabel 5 Non-respons en nvt per item Nr. Vraag nonrespons % weet niet % 10 Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar 20,2 het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? 11 Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de 11,7 uitslag van de diagnose? 13 Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland? 14 Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het diensdoend ziekenhuispersoneel)? 15 Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? 31 Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 32 Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? 34 Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? 42 Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was? 43 Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben 13,4 Nvt % 11,3 35,6 13,7 15,7 14,5 12,2 35,8 15

16 gehad? 44 Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie 16,9 (erfelijkheidsonderzoek)? 45 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te 48,9 praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? 46 Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van 11,1 verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 47 Waren de adviezen die u kreeg van verschillende 17,5 zorgverleners op elkaar afgestemd? 48 Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u 13,6 22,0 had met andere zorgverleners? 49 Had u een vast contactpersoon (een arts of 13,1 verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? 50 Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit 13,2 ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? 53 Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte 18,8 gebracht van de diagnose en de behandeling(en) tijdens het behandeltraject? 54 Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? 25,6 55 Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? 35,1 56 Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? 10,3 57 Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere 23,1 begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? 58 Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek 10,9 26,0 met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 59 Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? 15,7 18,4 60 Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat 14,0 de ziekte en de behandelingen betekenden voor uw naasten (partner, kinderen, ouders)? 62 Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld 13,3 huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis? 63 Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de 57,6 thuissituatie op tijd geregeld? 64 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit 12,6 ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? 65 Kreeg u bij afronding van de behandeling(en) in dit 41,5 ziekenhuis informatie over medicijnen die u moest gebruiken? 66 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie 28,6 over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? 67 Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of 10,4 problemen na de afronding van de behandeling(en)? 68 Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag 17,9 bellen? 70 Was er bij nacontrole aandacht voor uw pijnklachten? 40,7 16

17 71 Was er bij nacontrole aandacht voor uw 43,1 vermoeidheidsklachten? 72 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw 46,0 problemen rondom uw gevoelens? 73 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen 55,9 over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? Voor geen van de vragen was de non-respons hoger dan 5%. Voor 5 vragen was de het percentage weet niet hoger dan 10% en voor 31 vragen was het percentage niet van toepassing hoger dan 10% (zie tabel 5). Inter-item analyses Door middel van de Pearson s correlaties is gekeken of de samenhang tussen onderlinge vragen (te) groot is, uitgaande van een waarde die groter is dan Als dat het geval is, lijken de vragen te veel op elkaar en zit er een overlap tussen de vragen. Hierdoor wordt de patiënt onnodig belast met het invullen. In tabel 6 staan de vragen waarbij de correlatie tussen de vragen groter dan 0.70 was. Tabel 6 Vragen met een correlatie groter dan 0.70 vraag 1 vraag 2 correlatie vraag Luisterden de artsen aandachtig naar u? 21 Luisterden de artsen aandachtig naar u? 22 Hadden de artsen genoeg tijd voor u? Namen de artsen u serieus? Hadden de artsen genoeg tijd voor u? 23 Namen de artsen u serieus? 0.73 Alle vragen zijn CQI verplichte vragen. In de projectgroep is voorgesteld deze vragen te behouden. Schaal(re)constructie en betrouwbaarheidsanalyse van de schalen De schalen, of thema s, zijn gebaseerd op inhoud en een eerdere schaalconstructie van de vragenlijst (7). De beoordeling van de inhoudelijke betekenis van de schalen en de geringe betrouwbaarheid van enkele schalen, heeft er toe geleid dat de oorspronkelijke schalen deskundigheid en samenwerking en informatie tijdens de behandeling in overleg met onderzoekers en inhoudsdeskundigen, zijn opgesplitst in 3 nieuwe schalen: deskundigheid, informatie en communicatie en continuïteit van zorg. Verder is de schaal overig onderzoek en behandeling gewijzigd in aandacht voor erfelijkheid. Zie bijlage 3 voor de betrouwbaarheid van de oorspronkelijke schalen en de betrouwbaarheid van de nieuwe schalen. Voor deze nieuwe schalen is opnieuw een cronbach s alpha coëfficiënt (α) berekend. Voor een goed betrouwbare schaal is een α van 0,70 noodzakelijk. In tabel 7 zijn de schalen benoemd, met de bijbehorende vragen. Deze schalen zijn voorgelegd aan de werkgroep (zie bijlage 3). Op basis van de lage betrouwbaarheid (α=0,14) is in de werkgroep besloten om alleen vraag 43 te behouden. 17

18 Tabel 7 Schalen voorgelegd aan de werkgroep Naam schaal Betrouwbaarheid Aantal Vraagnummer 2013 items Persoonlijke aandacht tijdens natraject α=0, , 71, 72, 73 Afstemming zorg α=0, , 47, 48 Keuzemogelijkheid α=0, , 35, 36, 37 Deskundigheid α=0, , 40, 41, 42 Psychosociale begeleiding α=0, , 58, 59, 60 Continuïteit van zorg α=0, , 49, 50, 51, 52, 53, 68 Aandacht voor erfelijkheid α=0, en 44 Informatie en communicatie α=0, , 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33 Bejegening artsen α=0, , 22, 23, 24 Bejegening verpleegkundigen α=0, , 17, 18, 19, 20 Informatie bij afronding behandeling α=0, , 66, 67 Overdracht naar andere zorgverleners α=0, , 63, 65 Opmerkingen van patiënten In de vragenlijst was een vraag opgenomen waarbij gevraagd werd wat patiënten van de vragenlijst vonden, of zij onderwerpen hadden gemist of dat zij nog opmerkingen hadden over de vragenlijst (vraag 90). Het vaakst werd genoemd dat de vragenlijst te lang was (56x) en dat de vragenlijst moeilijk was in te vullen als een patiënt in meerdere ziekenhuizen komt (54x). Verder werd 12x gemeld dat eenvoudigere antwoordcategorieën het invullen van de vragenlijst vergemakkelijkt. 4.3 Bespreking werkgroep De bijeenkomst met de werkgroep kende diverse doelen. Een belangrijk doel was om consensus te bereiken over de nieuwe indeling in schalen. Daarnaast was de vraag om kritisch te zijn op het aantal vragen dat gesteld wordt aan patiënten van deze doelgroep en vond in de werkgroep afstemming plaats met andere ontwikkelde vragenlijsten en learned lessons uit vorige trajecten. Besluiten van de werkgroep In de onderstaande tabel staan de genomen besluiten van de werkgroep ten aanzien van de schalen, betrouwbaarheid van de schalen en de bijbehorende vraagnummers. Hierbij is de schaal persoonlijke aandacht tijdens het natraject (vraag 70, 71, 72 en 73, waarbij gevraagd wordt naar aandacht voor klachten) samengevoegd met serieus nemen van klachten tijdens diagnosefase, behandelfase en natraject (vraag 54, 55 en 56, waarbij gevraagd wordt naar het serieus nemen van klachten ), tot de vernieuwde schaal serieus nemen van klachten. De vragen over de bejegening van artsen en de bejegening van verpleegkundigen worden in de nieuwe vragenlijst veranderd in bejegening zorgverleners. Verder zijn de beginvragen (vraag 1 t/m 13) en eindvragen (vraag 74 t/m 90) in de werkgroep besproken. Op basis van de besluiten van de werkgroep is opnieuw de betrouwbaarheid van de schalen berekend, zie tabel 8. Het discriminerend vermogen, de grootte van de steekproef en het verbeterpotentieel worden in het volgende hoofdstuk gepresenteerd. 18

19 Tabel 8 Besluiten van de werkgroep ten aanzien van de schalen Naam schaal Betrouwbaar- Aantal Vraagnummer heid items Serieus nemen van klachten α=0, , 55, 56 Afstemming zorg α=0, , 48 Keuzemogelijkheid α=0, , 35 Psychosociale begeleiding α=0, , 58, 59 Continuïteit van zorg α=0, , 53, 68 Informatie en communicatie α=0, , 27, 29, 30, 31, 32, 33, 45 Bejegening zorgverleners (formulering aangepast) Niet mogelijk* Informatie bij afronding behandeling α=0, , 66, 67 Overdracht naar andere zorgverleners α=0, , 63 Deskundigheid (1 item) nvt 1 40 Aandacht voor erfelijkheid (1 item) nvt 1 43 * Nog niet te berekenen vanwege een aangepaste vraagformulering Uit de vergelijking tussen tabel 7 en 8 blijkt dat een deel van de schalen verslechtert ten opzichte van het voorstel aan de werkgroep. Voor schaal Continuïteit van zorg is de betrouwbaarheid van de schaal onder de toelaatbare waarde (0,70) gedaald. Verdere analyses waren nodig om goed betrouwbare schalen te behouden. Deze analyses worden besproken in het volgende hoofdstuk. 19

20 5 Scores, discriminerend vermogen en poweranalyse In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven die gebaseerd zijn op door ons geconstrueerde thema s (schalen) en de besluiten van de werkgroep, zoals beschreven in tabel 8 in hoofdstuk 4. Allereerst zijn in paragraaf 5.1 de scores op de schalen beschreven. Paragraaf 5.2 beschrijft of de vragenlijst verschillen tussen ziekenhuizen kan aantonen en paragraaf 5.3 laat zien hoeveel respondenten nodig zijn om betrouwbare uitspraken te kunnen doen over verschillen tussen ziekenhuizen en het discriminerend vermogen. In paragraaf 5.4 staat het verbeterpotentieel van de schalen en in paragraaf 5.5 toont waar de vragenlijst geoptimaliseerd kan worden. 5.1 Scores In deze paragraaf worden de resultaten beschreven van het onderzoek op basis van de in het vorige hoofdstuk benoemde schalen. Tabel 9 laat de gemiddelde scores zien op de schalen en items. Tabel 9 Gemiddelde score op de schalen en items N Minimum Maximum Mean Sd Serieus nemen van klachten ,60 0,58 Afstemming zorg ,51 0,64 Keuzemogelijkheid ,42 0,85 Psychosociale begeleiding ,69 1,12 Continuïteit van zorg ,53 0,69 Informatie en communicatie ,60 0,47 Bejegening zorgverleners* nvt Informatie bij afronding behandeling ,04 0,99 Overdracht naar andere zorgverleners ,35 0,93 Deskundigheid (1 item) ,76 0,49 Aandacht voor erfelijkheid (1 item) ,45 1,16 * vanwege aangepaste vragen kunnen geen ICC en sterren berekend worden In onderstaande figuur zijn de gemiddelden op de schalen in een spinnenweb weergegeven. Figuur 2 Spinnenweb gemiddelde score op de schalen en items Serieus nemen van klachten 4 Overdracht naar Afstemming zorg andere zorgverleners 3 Informatie bij afronding behandeling 2 1 Keuzemogelijkheid Informatie en communicatie Deskundigheid Aandacht voor erfelijkheid Continuïteit van zorg Psychosociale begeleiding 20

21 In zowel de grafiek als de tabel is te zien dat de schaal psychosociale begeleiding het laagste gemiddelde heeft (2,69). Het hoogste gemiddelde wordt behaald op het item Deskundigheid (3,76). In tabel 10 staat aangegeven hoe de verdeling van de antwoorden was op de schalen. Hierbij zijn de antwoordcategorieën nooit en soms samengevoegd. De resultaten laten zien dat aandacht voor erfelijkheid (Ja/nee vraag) en psychosociale begeleiding het laagste percentage altijd/ja aangeeft. Dat betekent dat patiënten deze thema s het minst positief beoordelen. Tabel 10 Verdeling van antwoorden op de schalen Serieus nemen van klachten (3,6) Afstemming zorg (3,5) Keuzemogelijkheid (3,4) Psychosociale begeleiding (2,7) Continuïteit van zorg (3,5) Informatie en communicatie (3,6) Informatie bij afronding behandeling (3,0) Overdracht naar andere zorgverleners (3,4) Deskundigheid (3,8) Aandacht voor erfelijkheid (3,5) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Nooit/soms/Nee Meestal Altijd/Ja In tabel 11 en 12 staan de gemiddelde scores weergegeven van vragen waarop het hoogst (tabel 11) dan wel het laagst (tabel 12) is gescoord op een schaal van 1 (=nooit) tot 4 (=altijd). Tabel 11 Top 5 Hoogste scores op vragen N Min Max Mean sd 1.Namen de artsen u serieus? ,74 0,53 2. Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ,76 0,49 ziekenhuis? 3. Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die ,78 0,61 u kreeg? 4. Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u? ,79 0,44 5. Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld? Tabel 12 Top 5 Laagste scores op vragen ,80 0,50 N Min Max Mean sd 1.Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie ,73 1,16 (erfelijkheidsonderzoek)? 2. Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? ,29 1,26 3.Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? 4.Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? 5.Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens? ,46 1, ,49 1, ,54 1,25 21

22 Tenslotte is aan de patiënten gevraagd welk rapportcijfer zij aan het ziekenhuis gaven. Opvallend is het hoge gemiddelde dat gegeven wordt voor het ziekenhuis, een 8,45 (sd 1,21). Op de vraag of de patiënten het ziekenhuis ook zouden aanbevelen bij andere patiënten, was het gemiddelde een 8,48 (sd 1,74) op een schaal van 0 (=zeer onwaarschijnlijk) tot een 10 (zeer waarschijnlijk). 5.2 Onderscheidend vermogen tussen ziekenhuizen Een vragenlijst voor het meten verschillen tussen ziekenhuizen van patiëntgerichte zorg is van waarde als de vragenlijst voldoende onderscheid kan maken tussen ziekenhuizen. In tabel 13 staan de intraklasse correlatie coëfficiënten van de schalen weergegeven na casemix correctie. De intraklasse correlatie coëfficiënt (ICC) geeft aan hoeveel van de variatie in de antwoorden van de respondenten kan worden toegeschreven aan werkelijke verschillen tussen ziekenhuizen waarin zij behandeld zijn. Hoe hoger de ICC, hoe meer variatie aan ziekenhuizen is toe te schrijven. Tabel 13 Onderscheidend vermogen N=20 ICC in % Serieus nemen van klachten 0,45 Afstemming zorg Keuzemogelijkheid 0,72 Psychosociale begeleiding 2,52* Continuïteit van zorg 1,05 Informatie en communicatie 0,51 Bejegening zorgverleners n.v.t. Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners 40. Deskundigheid 0, Aandacht voor erfelijkheid 0, Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 2,64* 75. Zou u het ziekenhuis aanbevelen 2,77* vanwege aangepaste vragen kunnen geen ICC en sterren berekend worden Niet te berekenen door te weinig spreiding *Schaal scores tussen ziekenhuizen verschillen significant p<0.05 Voor de schaal psychosociale begeleiding, item 74 (cijfer ziekenhuis) en 75 (aanbevelingsvraag) verschilden de gevonden waarden significant van 0, waardoor gesteld kan worden dat voor deze schaal en items verschillen tussen ziekenhuizen bestaan. Ondanks de gevonden significantie, zijn de ICC s nog wel aan de lage kant. In tabel 14 wordt getoond of er, op basis van een sterrenverdeling, verschillen zijn tussen ziekenhuizen voor de verschillende schalen en de losse items 40, 43, 74 en 75. Om verschillen tussen ziekenhuizen te onderzoeken is een multilevel analyse uitgevoerd, waarbij de variabelen leeftijd, geslacht, opleiding en ervaren (geestelijke) gezondheid als casemix factoren zijn meegenomen. Op basis van de standaardfouten van de random effecten in het multilevel model zijn vergelijkingsintervallen berekend (gemiddelde +/ *SE). Vervolgens zijn één, twee of drie sterren toegekend. Wanneer de ondergrens van het vergelijkingsinterval geheel boven het algemeen gemiddelde van alle instellingen ligt, krijgt de instelling 3 sterren. Wanneer de bovengrens van het vergelijkingsinterval onder het algemeen gemiddelde van alle instellingen ligt krijgt de instelling 1 22

23 ster. Overlapt het vergelijkingsinterval met het algemeen gemiddelde, dan krijgt de instelling 2 sterren (8). Voor item 74 en 75 differentieert de vragenlijst redelijk, voor de overige schalen en items is het onderscheidend vermogen beperkt. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de classificatie in sterren van zorgaanbieders niet los gezien kan worden van de gevonden ICC. Het is belangrijk om de interpretatie van deze sterrenclassificatie in combinatie te doen met de gevonden ICC. In het geval van lage ICC s gaat het namelijk veelal om relatief kleine kwaliteitsverschillen. Het toekennen van sterren is daarom alleen relevant als het multilevel model significant verschilt van een model zonder niveaus (een significante ICC, zoals gepresenteerd in tabel 13). Daarnaast verdient het de aanbeveling om de absolute scores in ogenschouw te nemen en te kijken naar de daadwerkelijke verschillen die er zijn tussen ziekenhuizen. Tabel 14 Sterrentabel N=20 Aantal ziekenhuizen 1 ster 2 sterren 3 sterren Serieus nemen van klachten Afstemming zorg ** ** ** Keuzemogelijkheid Psychosociale begeleiding Continuïteit van zorg Informatie en communicatie Bejegening zorgverleners* n.v.t. n.v.t. n.v.t. Informatie bij afronding behandeling ** ** ** Overdracht naar andere zorgverleners ** ** ** 40. Deskundigheid Aandacht voor erfelijkheid Welk cijfer geeft u het ziekenhuis Zou u het ziekenhuis aanbevelen * vanwege aangepaste vragen kunnen geen ICC en sterren berekend worden ** niet te berekenen door te weinig spreiding 5.3 Benodigde aantallen, poweranalyse Om significante verschillen ziekenhuizen te kunnen bepalen is het van belang om te weten hoeveel respondenten de vragenlijst moeten invullen om een verschil betrouwbaar te meten. Een betrouwbaarheid van 0,70 (= reliability coëfficiënt) of hoger is een betrouwbare grens (8). In tabel 15 staat de benodigde respons uitgaande van een respons van 55% en het aantal aan te schrijven patiënten. 23

24 Tabel 15 Aantal benodigde respondenten voor een betrouwbare vergelijking tussen ziekenhuizen (betrouwbaarheid = 0,70) Aantal respondenten Aantal aan te schrijven pat. Serieus nemen van klachten Afstemming zorg * Keuzemogelijkheid Psychosociale begeleiding Continuïteit van zorg Informatie en communicatie Bejegening zorgverleners N.v.t. N.v.t. Informatie bij afronding behandeling * Overdracht naar andere zorgverleners * 40 Deskundigheid Aandacht voor erfelijkheid Welk cijfer geeft u het ziekenhuis Zou u het ziekenhuis aanbevelen *Niet te berekenen door te weinig spreiding in antwoorden van respondenten tussen de ziekenhuizen 5.4 Verbeterpotentieel Naast het aantonen van verschillen tussen ziekenhuizen, biedt deze vragenlijst keuze informatie voor patiënten over de kwaliteit van de zorgverlening. Schalen of items die relatief laag scoren, zijn voor kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen relevant. Tabel 16 toont het verbeterpotentieel van de schalen en items. Het verbeterpotentieel wordt berekend door het verschil te bepalen tussen het algemene groepsgemiddelde en het gemiddelde van de drie hoogst scorende ziekenhuizen. Een verschil groter dan 5% wordt gezien als een schaal of item met verbeterpotentieel. Tabel 16: Verbeterpotentieel schalen en losse vragen Naam schaal Verbeterpotentieel Serieus nemen van klachten 0,83% Afstemming zorg 2,85% Keuzemogelijkheid 1,73% Psychosociale begeleiding 7,79% Continuïteit van zorg 1,76% Informatie en communicatie 0,78% Bejegening zorgverleners (formulering aangepast) - Informatie bij afronding behandeling 7,69% Overdracht naar andere zorgverleners 7,19% Losse vragen Verbeterpotentieel 40. Deskundigheid (losse vraag) 0,00% 43. Aandacht voor erfelijkheid (losse vraag) 0,41% 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 3,07% 75. Zou u het ziekenhuis aanbevelen 5,01% 24

25 5.5 Conclusie en optimalisatie van de vragenlijst Voor het doen van betrouwbare uitspraken over verschillen tussen ziekenhuizen op de schalen, varieert het aantal aan te schrijven patiënten. Op de schalen waarbij het discriminerend vermogen tussen ziekenhuizen met acceptabele aantallen patiënten, betrouwbare resultaten opleveren, kunnen de resultaten op de vragenlijst gebruikt worden voor benchmarking. Het aantal benodigde respondenten op de schaal 5 psychosociale begeleiding, het rapportcijfer en de aanbevelingsvraag lijkt haalbaar. Op een aantal schalen/items is het onmogelijk om die aantallen te bereiken ( deskundigheid en aandacht voor erfelijkheid ). Voor de drie schalen afstemming zorg, informatie bij afronding behandeling en overdracht naar andere zorgverleners is dit op basis van deze analyses van 20 ziekenhuizen niet te bepalen. Het onderscheidend vermogen van de overige thema s kan mogelijk verbeteren door het aanpassen van antwoordcategorieën; vaak wordt weet ik niet meer gebruikt. Het verwijderen van deze antwoordmogelijkheid dwingt respondenten een keuze te maken, waardoor er meer resultaten zijn. Hoe meer antwoorden van respondenten, hoe beter het mogelijk wordt een verschil tussen ziekenhuizen aan te tonen, als dat er is. Verder kunnen, op basis van inhoud en statische analyses, zoals betrouwbaarheidsanalyses, het bepalen van ICC s en de poweranalyses, betere vragen geselecteerd worden voor het opbouwen van een schaal. Daarnaast is de schaal continuïteit van zorg niet betrouwbaar genoeg (α= 0,53) en dient daarom eveneens aangepast te worden. De analyses hebben geleid tot de volgende aanpassingen gedaan: Schaal keuzemogelijkheid : antwoordcategorieën aanpassen; Schaal continuïteit van zorg : opbouwen uit vraag 49, 50, 51 en 52; Schaal informatie en communicatie : opbouwen uit vraag 26, 30, 31 en 32. In tabel 17 staat een overzicht van de resultaten van de laatste analyses en de voorgestelde aanpassingen ten opzichte van de vragenlijst die in de werkgroep zijn vastgesteld. 25

26 Tabel 17: overzicht van resultaten analyses en suggesties voor aanpassingen vragenlijst Naam schaal/ losse vragen Vraag Resultaat Aanpassing/opmerking/suggestie Aantal items Serieus nemen van klachten 54, 55, 56 In de werkgroep vraag aangepast door uitklapvragen Opnieuw uittesten 3 Afstemming zorg 46, 48 Steekproefgrootte nog niet te berekenen, door kleine Opnieuw uittesten 2 aantallen en een scheve verdeling Keuzemogelijkheid 34, 35 Discrimineert niet goed, verbeterpotentieel laag. Belangrijk thema in de zorg, schaal 2 Antwoordcategorie weet ik niet en nvt verwijderen bij vraag 34 en 35. behouden antwoordcategorieën aanpassen. Psychosociale begeleiding 57, 58, 59 Discrimineert goed, hoog verbeterpotentieel Schaal behouden 3 Continuïteit van zorg 49, 53 en 68 Discriminerend vermogen is sterk te verbeteren door vraag 49, 50, 51 en 52 in een schaal te houden. α=0,72. Aantallen aan te schrijven patiënten: n=282; ICC=0,013. Informatie en communicatie 26, 27, 29, 30, 31, 32, 33, 45 Bejegening zorgverleners (formulering aangepast) Informatie bij afronding behandeling Overdracht naar andere zorgverleners Deskundigheid (losse vraag) Aandacht voor erfelijkheid (losse vraag) Discriminerend vermogen is sterk te verbeteren door het verwijderen van vraag 27, 29, 33 en 45. α=0,77. Aantallen aan te schrijven patiënten: n=360; ICC=0, , 22, 23 Schaal berekend op bejegening verpleegkundigen. Aantal aan te schrijven patiënten: n=317; ICC=0,013. Schaal behouden, met vraag 49, 50, 51 en 52 Schaal behouden met vraag: 26, 30, 31 en 32 Schaal met nieuwe formulering behouden 64, 66, 67 Hoog verbeterpotentieel Schaal behouden 3 62, 63 Hoog verbeterpotentieel Schaal behouden 2 40 Moeilijk te verbeteren. Te veel patiënten nodig voor een goed discriminerend vermogen, plafondeffect, weinig verbeterpotentieel Vraag verwijderen 1 43 Belangrijke vraag Vraag behouden 1 Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 74 Discrimineert goed Vraag behouden 1 Zou u het ziekenhuis aanbevelen 75 Discrimineert goed, hoog verbeterpotentieel Vraag behouden 1 In bijlage 4 staat een overzicht van alle vragen van de gebruikte vragenlijst en de besluiten die rondom de betreffende vraag genomen zijn

27 6 Afstemming met andere vragenlijsten Het onderzoek had naast het doel om de CQI zorg voor kankerpatiënten te verkorten/optimaliseren en het bepalen van het daarmee samenhangende discriminerend vermogen het doel om een vergelijking te maken met andere vragenlijsten die aan kankerpatiënten kan worden voorgelegd. Waardoor deze patiëntengroep zo min mogelijk belast wordt. Er is op zowel statistische als inhoudelijke wijze naar de vragenlijsten gekeken. Dit hoofdstuk toont per vraag uit de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten wat de overlap is met de CQI borstkankerzorg en de CQI stomazorg. In bijlage 5 is de verkorte CQI zorg voor kankerpatiënten opgenomen. 6.1 Overlap verkorte CQI Borstkankerzorg en CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis In deze paragraaf wordt gepresenteerd welke overlap bestaat tussen de CQI Borstkankerzorg en de CQI ervaring met stomazorg in het ziekenhuis om te voorkomen dat dat als een vraag in verkorte CQI Zorg voor kanker al uitgevraagd wordt, deze vraag niet nogmaals in de specifieke CQI modules gesteld hoeft te worden. In de onderstaande tabel staat een overzicht van de overlap tussen de CQI Zorg voor kankerpatiënten en respectievelijk de CQI Borstkankerzorg en de CQI ervaring met Stomazorg. Het kruisje geeft aan dat de vraag in de generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten een overlap heeft met een vraag in de andere vragenlijst. Tabel 18 Overlap CQI Zorg voor kankerpatiënten en CQI Borstkankerzorg en CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis Generieke CQI Zorg voor kankerpatiënten 1. Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in het ziekenhuis? 2. Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? 3. De diagnose is gesteld in: 4. Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) 5. Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk) 6. Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest? 7. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? 8. Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? 9. Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? 10. Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? 11. Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland? Overlap Borstkankerzorg X X Overlap Stomazorg X 27

28 BEJEGENING ZORGVERLENERS 12. Luisterden de zorgverleners aandachtig naar u? X X 13. Hadden de zorgverleners genoeg tijd voor u? X 14. Namen de zorgverleners u serieus? X X INFORMATIEVOORZIENING EN COMMUNICATIE 15. Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? X X 16. Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van X de behandeling konden zijn? 17. Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 18. Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of X behandeling duidelijk? EIGEN INBRENG 19. Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die X u kreeg als u dat wilde? 20. Kreeg u genoeg informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kon maken? 21. Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? X SAMENWERKING EN AFSTEMMING ZORG 22. Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van X verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 23. Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had X met andere zorgverleners? 24. Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? 25. Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? 26. Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg? 27. Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? BEGELEIDING EN ONDERSTEUNING 28. Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? 29. Was er in de diagnosefase aandacht voor uw pijnklachten? 30. Was er in de behandelfase aandacht voor uw pijnklachten? 31. Was er in de nazorgfase aandacht voor uw pijnklachten? 32. Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? 33. Was er in de diagnosefase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 34. Was er in de behandelfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 35. Was er in de nazorgfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 36. Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? 28

29 37. Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? 38. Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 39. Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? X AFRONDING BEHANDELING 40. Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? 41. Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorg instelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis? 42. Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? 43. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? 44. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? 45. Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)? NACONTROLE 46. Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUIS 47. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg X X slecht. Een 10 betekent uitstekend. 48. Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten X X met kanker zult aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk. 49. Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. in blokletters) OVER UZELF 50. Wat is uw leeftijd? X X 51. Bent u een man of een vrouw? X X 52. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond X met diploma of voldoende getuigschrift) 53. Wat is het geboorteland van uzelf? X X 54. Wat is het geboorteland van uw vader? X X 55. Wat is het geboorteland van uw moeder? X X 56. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? X X 57. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? X X 58. Hoe heeft die persoon u geholpen? X X Van de 58 vragen in de verkorte CQI Zorg voor kanker vertonen 23 vragen overlap met de CQI Borstkankerzorg en 18 vragen overlap met de CQI Ervaring met Stomazorg in het ziekenhuis. Indien beide vragenlijsten worden uitgezet in een gecombineerde module, dan is het raadzaam de overlappende vragen niet aan de patiënt te stellen. X X X 29

30 7 Beschouwing Uit dit onderzoek blijkt dat het onderscheidend vermogen van de totale vragenlijst, beperkt is, waardoor grote aantallen patiënten noodzakelijk zijn voor sommige thema s. Echter, de verwachting bestaat dat een uitbreiding naar een landelijke meting het onderscheidend vermogen ten goede komt omdat de diversiteit van de ziekenhuizen toeneemt waardoor minder patiënten per instelling nodig zijn voor een voldoende betrouwbare meting. Daarnaast geldt dat door het specificeren naar type kanker (darmkanker, longkanker en prostaat kanker) de doelgroep meer homogeen wordt en het onderscheidend vermogen verbetert. Hierbij dient wel de kanttekening geplaatst te worden dat een deel van de ziekenhuizen niet jaarlijks kan voldoen aan de ondergrens van het benodigde aantal te bevragen patiënten van diverse thema s, omdat er te weinig patiënten worden gezien. Wat betekent dit voor het doel van de verkorte CQI Zorg kankerpatiënten? Het instrument CQI Zorg voor kankerpatiënten kende een aantal doelstellingen: 1. Het meten van de kwaliteit van zorg voor patiënten met kanker vanuit het perspectief van de patiënt ten behoeve van het genereren van verbeterinformatie voor kwaliteitsverbetering. 2. De implementatie van de vragenlijst binnen Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). De start van de landelijke implementatie uitvraag CQI via DSCA staat gepland op 1 januari 2014 en maakt onderdeel uit van het project Showcase darmkanker 3. Het doen van vergelijkend onderzoek naar de prestaties van verschillende ziekenhuizen ten behoeve van zorginkoop en patiëntenvoorlichting. Ad 1: Het generen van verbeterinformatie Dit onderzoek laat zien dat de CQI Zorg voor kankerpatiënten kan worden gebruikt om binnen een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling (per type kanker) in kaart te brengen op welke punten patiënten goede ervaringen hebben en waar nog verbetering mogelijk is. Ad 2: Implementeren van de CQI Zorg kankerpatiënten in DSCA De CQI zorg voor kankerpatiënten is geschikt om de ervaringen van patiënten met de zorgverlening te meten. De CQI data bieden een referentiekader en kunnen andere bronnen, zoals bijvoorbeeld PROM s binnen de DSCA aanvullen. Ad 3: Het aantonen van verschillen tussen instellingen Over het algemeen is het discriminerend vermogen van de vragenlijst matig. De variatie in antwoorden verschilt van 0,1 tot 2,8%. De schaal psychosociale begeleiding, het rapportcijfer (vraag 74) en de aanbevelingsvraag (vraag 75) zijn significant bij het aantonen van verschillen tussen ziekenhuizen. De schalen informatie en communicatie en continuïteit van zorg discrimineren minder goed, maar zijn wellicht bruikbaar bij het aantonen van verschillen tussen ziekenhuizen, wanneer alle ziekenhuizen met een onderzoek meedoen. Als alle ziekenhuizen meedoen is er een grotere variatie tussen ziekenhuizen omdat in deze pilot met name de grotere ziekenhuizen zijn geselecteerd. Op basis van het huidige onderzoek lijken de overige schalen en losse items minder geschikt voor zorginkoop. Echter, als onderdeel van de Showcase darmkanker zullen nog openstaande vraagstukken over o.a. de haalbaarheid van de aantallen per instelling en de bruikbaarheid van de resultaten voor zorginkoop nog nader bediscussieerd kunnen worden. 30

31 In bijlage 6 wordt aan de hand van een notitie een toelichting gegeven op de toepasbaarheid van de resultaten van de CQI zorg voor kankerpatiënten voor de verschillende doeleinden. 31

32 8 Samenvatting en advies over het vervolg In dit hoofdstuk worden kort de bevindingen ten aanzien van de analyses van de vragenlijst (paragraaf 8.1) beschreven en wordt een advies over het vervolg gegeven (paragraaf 8.2). 8.1 Samenvatting van de bevindingen In de vorige hoofdstukken is beschreven hoe op basis van besprekingen in de werkgroep de huidige lijst CQI Zorg voor kankerpatiënten tot stand is gekomen. Daarna vonden nog verdere analyses plaats om de vragenlijst te optimaliseren. In onderstaande tabel staat het resultaat van de besprekingen en analyses en geeft een overzicht van schalen en items, de verbeterinformatie, de ICC en het aantal aan te schrijven patiënten op de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten (versie 2.2). Tabel 19 Overzicht schalen/items op verbeterinformatie, ICC en het aantal aan te schrijven patiënten van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten (versie 2.2) Naam schaal Verbeter informatie ICC Aantal aan te schrijven patiënten Serieus nemen van klachten 0,83% 0, Afstemming zorg 2,85% ** Keuzemogelijkheid 1,73% 0, Psychosociale begeleiding 7,79% 2,52* 164 Continuïteit van zorg 1,76% 1, Informatie en communicatie 0,78% 1, Bejegening zorgverleners (formulering aangepast) Informatie bij afronding behandeling 7,69% ** Overdracht naar andere zorgverleners 7,19% ** Losse vragen 43. Aandacht voor erfelijkheid (losse vraag) 0,41% 0, Welk cijfer geeft u het ziekenhuis 3,07% 2,64* Zou u het ziekenhuis aanbevelen 5,01% 2,77* 149 Enkele schalen leveren goede verbeterinformatie op voor het ziekenhuis zelf en zorginformatie voor patiënten, zorgverzekeraars en de IGZ ( psychosociale begeleiding, informatie bij afronding van de behandeling, overdacht en de aanbevelingsvraag). Op basis van de poweranalyse, berekend op basis van in de werkgroep genomen besluiten, kan geconcludeerd worden dat de aantallen patiënten die nodig zijn om een betrouwbare verschillen te bepalen tussen ziekenhuizen voor sommige items erg groot zijn 1 (> 4000 patiënten vraag 40 (deskundigheid) en vraag 43 (overige onderzoeken)). Omdat vraag 43 een belangrijke vraag is, kan deze behouden blijven. Vraag 40 kan komen te vervallen. Het discriminerend vermogen van twee schalen en twee items is redelijk tot goed 1 Bij het bepalen van het discriminerend vermogen van de verkorte CQI Zorg voor kankerpatiënten hebben we ook gekeken in hoeverre er een discriminerend vermogen was bij de originele CQI Zorg voor kankerpatiënten (versie 2.1). Het onderscheidend vermogen van deze vragenlijst is niet beter dan het onderscheidend vermogen van de verkorte vragenlijst. De resultaten van het onderzoek staan beschreven in bijlage 7. 32

33 ( psychosociale begeleiding, continuïteit van zorg, vraag 74 en 75). Overigens zijn de ICC s van schalen in dit rapport vergelijkbaar met de schalen in de CQI borstkanker. Een verdere analyse van de vragenlijst toonde aan dat schaal informatie en communicatie door het verwijderen van een aantal vragen, kwalitatief verbetert. Verder moeten de verschillende eigenschappen van de schaal serieus nemen van klachten en de schaal bejegening zorgverleners opnieuw getest worden bij een volgende uitvraag bij patiënten. Door aanpassingen in de vraagstelling was het onderscheidend vermogen en de betrouwbaarheid van schaal afstemming zorg nog niet te berekenen op basis van de huidige dataset (scheve verdeling en onvoldoende aantallen). Wij adviseren bij de schaal keuzemogelijkheid een aanpassing te maken in de antwoordcategorieën, waardoor de patiënt gedwongen wordt een antwoord te geven. 8.2 Advies over het vervolg Er is momenteel veel geïnvesteerd in de ontwikkeling van een CQI Zorg voor kankerpatiënten. De analyses laten zien dat de vragenlijst informatie oplevert ter verbetering van de zorg rondom kankerpatiënten in ziekenhuizen. Het discriminerend vermogen van de vragenlijst om verschillen tussen zorginstellingen aan te tonen is beperkt tot enkele schalen en items. Het huidige onderzoek is uitgevoerd onder 20 grotere ziekenhuizen in Nederland, onder een drietal specialismen. Dit is geen reële afspiegeling van de werkelijkheid. In de steekproef zijn voornamelijk de grotere ziekenhuizen vertegenwoordigd, hetgeen een vertekening kan geven van de resultaten. Verder zijn de drie gekozen specialismen weliswaar grote specialismen, maar zij kunnen ook een vertekening geven van de echte situatie. Het is te verwachten dat het uitbreiden van het aantal instellingen, en daarmee de diversiteit tussen (grotere en kleinere) instellingen, de betrouwbaarheid van het onderzoek ten goede zal komen. Het uitzetten van de aangepaste vragenlijst, in de werkelijke situatie (alle ziekenhuizen en alle specialismen) zal meer recht doen aan beide kenmerken. De toepasbaarheid van de toekomstige resultaten voor zorginkoop, verbetermanagement en keuze-informatie voor patiënten moeten te zijner tijd geëvalueerd worden. 8.3 Werkinstructies van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten Het huidige onderzoek is uitgevoerd onder 20 ziekenhuizen onder een drietal specialismen. Patiënten van de volgende specialismen met een tumor DBC code zijn geselecteerd: Urologie (DBC code 40), Longgeneeskunde (DBC code 1303) en Interne geneeskunde (DBC code 927). Instellingen die met de CQI Zorg voor kankerpatiënten verkorte lijst willen gaan werken binnen deze populatie, kunnen een steekproef trekken uit de populatie kankerpatiënten waarbij in de voorafgaande 12 maanden de diagnose kanker is gesteld. Er is gekozen voor een periode van 12 maanden op basis van de ervaringen in de pilot. In de pilot is geen verschil aangetoond op de respons bij urologische, interne geneeskundige of longgeneeskundige patiënten die de vragenlijst korter na de diagnose (6 maanden) hebben ingevuld of bij patiënten waarbij de diagnose langer dan 12 maanden geleden (tot 2 jaar) is gesteld. Daarnaast heeft de bespreking binnen de begeleidingsgroep ook niet tot andere inzichten geleid. De periode van uitvragen van patiëntenervaring in andere specialismen, kan mogelijk, mits beargumenteerd, afwijken van deze periode van 12 maanden. Een 33

34 van de redenen om af te wijken is dat een langere of kortere periode beter aansluit bij het afronden van de eerste behandelfase van kankerpatiënten. Tot slot verdient het de voorkeur de gehele vragenlijst uit te vragen in plaats van onderdelen van de vragenlijst, aangezien alleen de volledige vragenlijst gevalideerd is en niet de afzonderlijke onderdelen apart. (Zie bijlage 8 voor de complete werkinstructies voor de uitvraag van de CQI Zorg voor Kankerpatiënten). 34

35 Referenties 1. Davis K, Stremikis K. Mirror, Mirror on the Wall: How the Performance of the U.S. Health Care System Compares Internationally, 2010 Update. The Commonwealth Fund, June Hermens RP, Ouwens MM, Vonk-Okhuijsen SY, van der Wel Y, Tjan-Heijnen VC, van den Broek LD, et al. Development of quality indicators for diagnosis and treatment of patients with non-small cell lung cancer: a first step toward implementing a multidisciplinary, evidence-based guideline. Lung cancer (Amsterdam, Netherlands). 2006;54(1): Epub 2006/08/ Kleefstra SM, Kool RB, Veldkamp CM, Winters-van der Meer AC, Mens MA, Blijham GH, et al. A core questionnaire for the assessment of patient satisfaction in academic hospitals in The Netherlands: development and first results in a nationwide study. Quality & safety in health care. 2010;19(5):e24. Epub 2010/06/ Ouwens MM, Marres HA, Hermens RR, Hulscher MM, van den Hoogen FJ, Grol RP, et al. Quality of integrated care for patients with head and neck cancer: Development and measurement of clinical indicators. Head & neck. 2007;29(4): Epub 2006/11/ Winters - van der Meer S, Cornelissen MME, Kool RB, Klazinga NS, Huijsman R. How do Dutch residential care homes and home care organizations improve their quality? A description of quality improvement activities and the influence of organization characteristics on quality improvement Journal of Care Services Management. April 2012;Volume 6(Number 1):35-60(26). 6. Winters-van der Meer S, Kool RB, Klazinga NS, Huijsman R. Are the Dutch long-term care organizations getting better? A trend study of quality indicators between 2007 and 2009 and the patterns of regional influences on performance. International journal for quality in health care : journal of the International Society for Quality in Health Care / ISQua Epub 2013/08/ Booij JC, Zegers M, Evers PM, Hendriks M, Delnoij DM, Rademakers JJ. Improving cancer patient care: development of a generic cancer consumer quality index questionnaire for cancer patients. BMC cancer. 2013;13:203. Epub 2013/04/ Zorg CK. Handboek Eisen en Werkwijzen CQI-metingen. Utrecht: Centrum Klantervaring Zorg,

36 Bijlage 1 CQI vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten CQ-index Vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten Ervaringen van kankerpatiënten met de ziekenhuiszorg Versie 2.1 (i.o.) Bestemd voor personen van 18 jaar en ouder die in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandelingen en/of controles hebben gehad in een ziekenhuis Het basisontwerp van de CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Deze specifieke vragenlijst is ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) en Centrum Klantervaring Zorg (CKZ), in samenwerking met het NIVEL, IQ healthcare en de zorgverzekeraar Achmea. De vragenlijst is mede gebaseerd op de CQI mammacare, CQI Ziekenhuiszorg, de NFK kwaliteitscriteria en de UMCU-studie 'Als u het mij vraagt'. 36

37 Introductie Deze vragenlijst heeft tot doel de kwaliteit van zorg aan kankerpatiënten in het ziekenhuis te meten zoals die door patiënten ervaren wordt. Zo kan de zorg beter afgestemd worden op de wensen van patiënten. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten. Alle informatie wordt strikt vertrouwelijk behandeld. Dit betekent dat niemand ooit zal weten wie welke antwoorden heeft gegeven. Wij stellen het bijzonder op prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. U ziet een nummer op de voorpagina van deze vragenlijst staan. Dit nummer wordt ALLEEN gebruikt om te weten of u uw vragenlijst hebt teruggestuurd zodat we u geen herinneringen hoeven te sturen. Na afloop van het onderzoek worden uw persoonlijke gegevens vernietigd. De resultaten worden anoniem verwerkt. Als u ervoor kiest om de vragenlijst niet in te vullen, zet u in dit vakje een kruisje en stuurt u deze bladzijde terug in de antwoordenvelop. Het wel of niet meedoen heeft geen enkele invloed op uw eventuele verdere behandeling. Instructies voor het invullen van deze vragenlijst Het is belangrijk dat de vragen worden ingevuld door de persoon die op de begeleidende brief staat vermeld. Het is niet de bedoeling om de vragenlijst aan iemand anders door te geven. Als deze persoon te ziek is om de vragenlijst in te vullen, hopen wij dat iemand kan helpen met het invullen van deze vragenlijst. Dit kan ook als die persoon de Nederlandse taal niet goed begrijpt. Het is de bedoeling dat de ervaring van de aangeschreven persoon wordt ingevuld. Uw antwoorden worden met behulp van een computer geregistreerd. Zou u daarom alle vragen willen beantwoorden door met een zacht potlood een kruisje te zetten in het vakje dat links van uw antwoord staat? Indien u per ongeluk het verkeerde vakje aankruist, wilt u dit kruisje dan volledig uitgummen en een kruisje zetten in het juiste vakje? Sommige vragen lijken op elkaar. Wilt u de vragen toch allemaal beantwoorden? Het kan zijn dat een bepaalde vraag niet op u van toepassing is of dat u een bepaald aspect van zorg niet heeft meegemaakt. Beantwoord deze vraag dan met 'niet van toepassing', 'weet ik niet', of de bij de specifieke vraag behorende extra antwoordmogelijkheid. Soms wordt gevraagd om een bepaalde vraag of groep vragen in deze vragenlijst over te slaan. In dat geval ziet u een pijl met een aanwijzing welke vraag u daarna moet beantwoorden, op de volgende manier: Ja ga door naar vraag 7 Nee 37

38 1. Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in het ziekenhuis? Nee Indien nee: deze vragenlijst is niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig) Ja Deze vragenlijst gaat over de zorg die u kreeg in het ziekenhuis in de afgelopen 2 jaar. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen die u heeft met andere ziekenhuizen. Het gaat in de vragenlijst om uw ervaringen van de afgelopen 2 jaar, en dus niet over ervaringen met onderzoeken, behandelingen en nacontroles van langer dan 2 jaar geleden. 2. Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk) In de spijsverteringsorganen: slokdarm, maag, dunne darm, dikke darm, endeldarm, anus, lever, galblaas, galwegen, alvleesklier Longkanker Borstkanker In de mannelijke geslachtsorganen: penis, prostaat, zaadbal Huidkanker In het bloed, beenmerg en/of lymfeklieren In de urinewegen: nier, nierbekken, urineleider, urineblaas In de vrouwelijke geslachtsorganen: schaamlippen, vagina, baarmoederhals, baarmoederlichaam, eierstokken, placenta In het hoofd-hals gebied: lip, mondholte, speekselklieren, keelholte, neusholte, middenoor, neusbijholten, strottenhoofd In het centraal zenuwstelsel: hersenvliezen, hersenen In het bot of weke delen: bot, Kaposi Sarcoom, weke delen In de endocriene klieren: schildklier, bijnier In het oog en/of oogkas Anders, namelijk (a.u.b. in blokletters): 3. De diagnose is gesteld in: maand jaar 4. Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) Onderzoeken, bijvoorbeeld lichamelijk onderzoek, röntgenonderzoek, echografie, punctie, bloedonderzoek, CT-scan, MRI-scan, PET-scan Operatie Bestraling (radiotherapie) Chemotherapie Hormoontherapie Immunotherapie Nacontrole Andere behandeling, namelijk (a.u.b. in blokletters): De laatste onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles die ik heb gehad zijn langer dan 2 jaar geleden Als uw onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontrole langer dan 2 jaar geleden hebben plaatsgevonden dan is deze vragenlijst verder niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig) 38

39 5. Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? Ik krijg onderzoeken om de diagnose te stellen De diagnose is vastgesteld en ik word binnenkort behandeld Ik ben onder behandeling die gericht is op genezing De diagnose is vastgesteld en ik kan voor mijn ziekte niet verder worden behandeld Ik krijg behandelingen die niet gericht zijn op genezing van de tumor maar wel op klachten in verband met de ziekte en/of vertraging van de groei van de tumor Ik ben klaar met de behandelingen en kom in dit ziekenhuis voor nacontroles en/of behandeling van de klachten in verband met de ziekte Behandelingen/nacontroles zijn klaar 6. Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest? Minder dan 1 maand geleden 1-2 maanden geleden 2-4 maanden geleden 4-8 maanden geleden 8-12 maanden geleden Meer dan 12 maanden geleden 7. Bent u in de afgelopen 2 jaar langer dan één dag opgenomen geweest in dit ziekenhuis voor de behandeling van kanker? Nee ga door naar vraag 9 Ja 8. Hoeveel nachten duurde uw langste opname in dit ziekenhuis? 1 nacht 2-5 nachten 6-13 nachten nachten Meer dan 4 weken, namelijk: nachten ORGANISATIE IN DIT ZIEKENHUIS De volgende vragen gaan over uw ervaringen met wachttijden en de snelheid van het zorgproces. 9. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? Nee ga door naar vraag 14 Ja 10. Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? Minder dan 6 werkdagen Tussen 6 en 10 werkdagen Tussen 11 en 15 werkdagen Meer dan 15 werkdagen 11. Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? Minder dan 6 werkdagen Tussen 6 en 10 werkdagen Tussen 11 en 15 werkdagen Meer dan 15 werkdagen 12. Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? Nee Ja 13. Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland? 39

40 14. Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het dienstdoende ziekenhuispersoneel)? 15. Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? BEJEGENING VERPLEEGKUNDIGEN De volgende vragen gaan over uw ervaringen met alle verpleegkundigen in het ziekenhuis die betrokken waren bij uw zorg. 16. Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 17. Luisterden de verpleegkundigen aandachtig naar u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 18. Hadden de verpleegkundigen genoeg tijd voor u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 19. Namen de verpleegkundigen u serieus? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 20. Toonden de verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal BEJEGENING ARTSEN De volgende vragen gaan over uw ervaringen met alle artsen in het ziekenhuis die betrokken waren bij uw zorg en behandeling(en). U kunt hierbij denken aan de radiotherapeut, internistoncoloog en/of chirurg. De onderstaande vragen hebben betrekking op alle artsen. 21. Luisterden de artsen aandachtig naar u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 22. Hadden de artsen genoeg tijd voor u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 23. Namen de artsen u serieus? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 24. Toonden de artsen persoonlijke belangstelling voor u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 40

41 INFORMATIEVOORZIENING EN COMMUNICATIE De volgende vragen gaan over de gekregen informatie en de communicatie. Bij communicatie gaat het om het contact tussen u en de zorgverleners (artsen en verpleegkundigen). 25. Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie? 26. Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 27. Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie? 28. Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld? 29. Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of behandelingen werden gedaan? 30. Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 31. Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 32. Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? 33. Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de onderzoeken en/of behandelingen? EIGEN INBRENG De volgende vragen gaan over in welke mate u mee kon denken en mee kon beslissen over uw zorg en behandeling. 41

42 34. Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? door naar vraag 38 door naar vraag 38, ik had er geen behoefte aan door naar vraag Kreeg u genoeg informatie over de vooren nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kon maken? 36. Kreeg u genoeg tijd om een goede keuze voor behandeling te maken, als u dat wilde? 37. Konden uw naasten mee denken over de zorg en behandeling voor u? 38. Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en omstandigheden? DESKUNDIGHEID ZORGVERLENERS De volgende vragen gaan over de vaardigheden en kwaliteit van alle artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis die betrokken waren bij uw zorg en behandeling(en). Onder deskundigheid verstaan wij onder andere dat zorgverleners op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen, werken volgens landelijk geldende richtlijnen, flexibel omgaan met protocollen en hun zorg afstemmen op uw situatie. 39. Gingen artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis op een vakkundige manier met u om? 40. Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? 41. Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie? 42

43 42. Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was? 43. Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? Ja Nee ga door naar vraag 45 Weet niet (meer) ga door naar vraag Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie (erfelijkheidsonderzoek)? 45. Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? SAMENWERKING EN AFSTEMMING ZORG De volgende vragen gaan over de samenwerking en afstemming tussen verschillende zorgverleners die betrokken waren bij uw zorg, zoals de radioloog, chirurg, internist, verpleegkundigen en de huisarts. 46. Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 47. Waren de adviezen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 48. Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? 49. Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? 43

44 50. Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? 51. Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg? 52. Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? 53. Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de diagnose en uw behandeling(en) tijdens het behandeltraject? BEGELEIDING EN ONDERSTEUNING De volgende vragen gaan over de begeleiding en ondersteuning die u kreeg tijdens het behandelproces. 54. Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? 55. Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? 56. Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? 57. Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? 58. Kreeg u meteen na een slechtnieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 44

45 59. Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? 60. Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat de ziekte en de behandelingen betekenden voor uw naaste(n) (partner, kinderen, ouders)? AFRONDING BEHANDELING De volgende vragen gaan over de afronding van het behandeltraject in het ZIEKENHUIS. 61. Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? Nee ga door naar vraag 74 Ja 62. Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 63. Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 64. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 65. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over medicijnen die u moest gebruiken? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 66. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 45

46 67. Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 68. Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag bellen? Nee Ja NACONTROLE De volgende vragen gaan over de nacontroles in het ziekenhuis. 69. Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? Nee ga door naar vraag 74 Ja 70. Was er bij de nacontrole aandacht voor uw pijnklachten? 71. Was er bij de nacontrole aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 72. Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens? 73. Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUIS De volgende vragen gaan over uw algemene oordeel over het ziekenhuis. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen met de andere ziekenhuizen waar u eventueel bent geweest. 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent uitstekend. 0 Heel erg slecht ziekenhuis Uitstekend ziekenhuis 46

47 75. Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk. 0 Zeer onwaarschijnlijk Zeer waarschijnlijk 76. Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. in blokletters) OVER UZELF De volgende vragen gaan ook over uzelf. Deze informatie kunnen we gebruiken om inzicht te krijgen in de ervaringen van verschillende groepen mensen. 77. Wat is uw leeftijd? 18 t/m t/m t/m t/m t/m t/m jaar of ouder 78. Bent u een man of een vrouw? Man Vrouw 79. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) Geen opleiding (lager onderwijs: niet afgemaakt) Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBOkort, VMBO-t) Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) Hoger beroepsonderwijs (zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 80. Wat is het geboorteland van uzelf? Nederland Indonesië/voormalig Nederlands-Indië Suriname Marokko Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 47

48 81. Wat is het geboorteland van uw vader? Nederland Indonesië/voormalig Nederlands-Indië Suriname Marokko Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 82. Wat is het geboorteland van uw moeder? Nederland Indonesië/voormalig Nederlands-Indië Suriname Marokko Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 83. In welke taal praat u thuis het meest? Nederlands Fries Nederlands dialect Indonesisch Sraran (Surinaams) Marokkaans-Arabisch Turks Duits Papiaments (Nederlandse Antillen) Anders, namelijk: 85. Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke/psychische gezondheid noemen? Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht 86. Bent u lid van een kankerpatiëntenvereniging? Nee ga door naar vraag 88 Ja, niet actief lid Ja, actief lid 87. Zo ja, van welke patiëntenvereniging bent u lid? (a.u.b. in blokletters ) 88. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Nee ga door naar vraag 90 Ja 89. Hoe heeft die persoon u geholpen? (meerdere antwoorden mogelijk) Heeft de vragen voorgelezen Heeft mijn antwoorden opgeschreven Heeft de vragen in mijn plaats beantwoord Heeft de vragen in mijn taal vertaald Heeft op een andere manier geholpen,namelijk: (a.u.b. in blokletters) (a.u.b. in blokletters) 84. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht 48

49 90. We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of heeft u nog opmerkingen of tips? Dan kunt u dat hieronder opschrijven. (a.u.b. in blokletters ) HARTELIJK DANK VOOR HET INVULLEN VAN DE VRAGENLIJST Wilt u de ingevulde vragenlijst a.u.b. terugsturen in bijgevoegde envelop. Een postzegel is niet nodig. 49

50 Bijlage 2 Deelnemers werkgroep Naam Organisatie functie Nelleke Ottevanger UMC St Radboud Medisch oncoloog Peter Mulders UMC St Radboud Hoogleraar Urologie Janine vd Poel Achmea Beleidsmedewerker Monika Kop Menzis Adviserend Geneeskundige Lisenka van Loon NFK Senior projectleider Ana Prieto Lestegas Santeon Ziekenhuizen Karen Scheele CZ Medisch adviseur Sanne van Soelen Achmea Adviseur Sjoukje Heidstra De Friesland Medisch adviseur Rajaa Tourbi-Ezzahira VGZ Medisch adviseur Petra Schout NPCF Christel van Batenburg Stomavereniging Sjenny Winters IQ Healthcare Onderzoeker Astrid Partouns Stichting Miletus Projectcoördinator Barbara Vriens Stichting Miletus Projectleider Nanne bos Stichting Miletus Projectcoördinator Noor Holst Mediquest 50

51 Bijlage 3 Notitie ter bespreking in de werkgroep Deel 1: Eerste 14 vragen, introductievragen Vragen Suggesties met DICA Suggesties zonder DICA 1. Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in Verplichte vraag Verplichte vraag het ziekenhuis? 2. Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk) DICA? Behouden 3. De diagnose is gesteld in: DICA? Behouden 4. Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis DICA? Behouden geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) 5. Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk) DICA? Behouden 6. Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in DICA? Behouden dit ziekenhuis geweest? 7. Bent u in de afgelopen 2 jaar langer dan één dag opgenomen geweest in dit ziekenhuis voor de behandeling van kanker? DICA? Verwijderen, doen we niets mee 8. Hoeveel nachten duurde uw langste opname in dit ziekenhuis? DICA? Verwijderen, doen we niets mee ORGANISATIE IN DIT ZIEKENHUIS 9. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? DICA Behouden 10. Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het DICA, Hoge Behouden ziekenhuis? belangscore 11. Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? DICA, hoge Behouden belangscore 12. Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? Hoge belangscore Behouden 13. Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland? Behouden 51

52 14. Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het dienstdoende ziekenhuispersoneel)? Afstemmen met 49 en 67 Toevoegen aan nieuwe schaal 13 continuïteit van zorg Schaal 1: persoonlijke aandacht tijdens natraject schaal 1: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.80 (6 vragen), betrouwbaarheid (4 vragen) 2013: α=0.86 Opmerkingen nr vraag ITC α 70 Was er bij de nacontrole aandacht voor uw pijnklachten? 0,60 0,86 71 Was er bij de nacontrole aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 0,71 0,82 72 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens? 0,77 0,79 73 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw dagelijkse 0,78 0,78 Lage belangscore bezigheden (gezin, school, werk)? Mogelijkheden voor inkorten: vraag 73 laten vervallen Schaal 2: afstemming zorg Schaal 2 betrouwbaarheid NIVEL: α=0.78 (4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0,82 Opmerkingen nr Vraag ITC α 46 Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar 0,72 0,72 Behouden Friesland afgestemd? 47 Waren de adviezen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 0,71 0,72 48 Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? 0,61 0,83 Voorstel: schaal behouden 52

53 Schaal 3: keuzemogelijkheid Schaal 3 betrouwbaarheid NIVEL: α=0.79 (3 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.78 Opmerkingen nr Vraag ITC α 34 Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? Screenervraag 35 Kreeg u genoeg informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een 0,63 0,70 Hoge belangscore goede keuze kon maken? 36 Kreeg u genoeg tijd om een goede keuze voor behandeling te maken? 0,71 0,61 37 Konden uw naasten mee denken over de zorg en behandeling voor u? 0,53 0,80 Voorstel: schaal behouden Schaal 4: deskundigheid en samenwerking zorgverleners Schaal 4: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.76 (6 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.69 Opmerkingen nr Vraag ITC α 27 Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie? 0,29 0,71 Verplichte vraag 33 Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de 0,44 0,65 onderzoeken en/of behandelingen? 39 Gingen artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis op een vakkundige manier met u om? 0,59 0,60 40 Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? 0,61 0,59 Hoge belangscore 42 Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was 0,44 0,67 Hoge belangscore Voorstel: beperkt betrouwbare en inhoudelijk een vreemde schaal. Daarom de schaal opdelen in Schaal 4) deskundigheid zorgverleners en de informatievragen toevoegen aan Schaal 8) informatie en communicatie Schaal 4: deskundigheid betrouwbaarheid 2013: α=0.72 Opmerkingen nr Vraag ITC α 39 Gingen artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis op een vakkundige manier met u om? 0,59 0,62 40 Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? 0,61 0,61 Hoge belangscore 41 Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie? 0,50 0,66 42 Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was 0,43 0,75 Hoge belangscore 53

54 Schaal 8: informatie en communicatie betrouwbaarheid 2013: α=0.85 Opmerkingen nr Vraag ITC α 25 Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie? 0,68 0,82 26 Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 0,69 0,82 Verplichte vraag 27 Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie? 0,28 0,86 Verplichte vraag 28 Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld? 0,42 0,85 29 Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of behandelingen 0,63 0,83 Behouden Friesland werden gedaan? 30 Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 0,67 0,82 Behouden Friesland 31 Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling 0,58 0,83 Hoge belangscore (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 32 Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? 0,55 0,84 33 Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de 0,62 0,83 onderzoeken en/of behandelingen? Mogelijkheden voor inkorten: vraag 25, 28 en 33 verwijderen Dit was de oude schaal informatie tijdens de behandeling. Alle vragen verwerkt, alleen vraag 38 blijft over betrouwbaarheid NIVEL: α=0.79 (6 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.82 (6 vragen) schaal 8: informatie tijdens de behandeling nr Vraag ITC α 25 Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie? 0,67 0,77 26 Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 0,66 0,77 31 Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling 0,54 0,80 aanslaat)? 32 Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? 0,53 0,80 38 Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en omstandigheden? 0,62 0,78 41 Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie? 0,49 0,81 54

55 Schaal 5: Psychosociale begeleiding Schaal 5: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.83 (5 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.87 Opmerkingen nr Vraag ITC α 57 Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het 0,70 0,83 Overlap met 66 verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? 58 Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, 0,72 0,83 psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 59 Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? 0,76 0,80 Lage belangscore 60 Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat de ziekte en de behandelingen 0,67 0,85 betekenden voor uw naaste(n) (partner, kinderen, ouders)? Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 57 of 59 of 60 laten vallen. Schaal 6:?? Schaal 6: betrouwbaarheid: α=0.52 (3 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.38 Opmerkingen nr Vraag ITC α 15 Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere 0,23 nvt Vraag is onderdeel van CQI ziekenhuiszorg patiënten)? 29 Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of behandelingen 0,23 nvt werden gedaan? Voorstel: schaal verwijderen, vraag 29 is toegevoegd aan nieuwe schaal communicatie en informatie Schaal 7: aandacht voor erfelijkheid Schaal 7 betrouwbaarheid NIVEL: α=0.76 (4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.14 Opmerkingen nr Vraag ITC α 54 Als uw kanker erfelijk is, is er gesproken over verder onderzoek in uw familie? 0,80 0,67 43 Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? 0,10 nvt Screenervraag 55 Als uw kanker erfelijk is, worden er regelmatig controles uitgevoerd om eventuele nieuwe tumoren te 0,81 0,68 ontdekken? 44 Is er met u gesproken over verder onderzoek in de familie (erfelijkheidsonderzoek)? 0,10 nvt Richtlijn?? Voorstel: vragen over erfelijkheid in vragenlijst of in de modules opnemen, afhankelijk van richtlijnen? Geen aparte schaal van maken. 55

56 Schaal 9: bejegening artsen Schaal: betrouwbaarheid NIVEL: α=0.87 (5 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.88 (4 vragen) nr Vraag ITC α 21 Luisterden de artsen aandachtig naar u? 0,79 0,83 22 Hadden de artsen genoeg tijd voor u? 0,80 0,82 23 Namen de artsen u serieus? 0,77 0,84 24 Toonden de artsen persoonlijke belangstelling voor u? 0,68 0,89 Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 24 laten vallen. Opmerkingen Verplichte vraag, hoge correlatie met 22 en 23 Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 23 Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 22 Schaal 10: bejegening verpleegkundigen Schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.86 (5 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.85 (4 vragen) nr Vraag ITC α 16 Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u? Lage belangscore 17 Luisterden de verpleegkundigen aandachtig naar u? 0,72 0,79 Verplichte vraag 18 Hadden de verpleegkundigen genoeg tijd voor u? 0,73 0,78 Verplichte vraag 19 Namen de verpleegkundigen u serieus? 0,72 0,80 Verplichte vraag 20 Toonden de verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u? 0,62 0,85 Lage belangscore Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 16 en 20 laten vallen. 56

57 Schaal 11: informatie bij afronding behandeling Schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.68 (4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.79 Opmerking nr Vraag ITC α 64 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten 0,60 0,75 of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? 66 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? 0,69 0,64 Lage belangscore Overlap met Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de 0,61 0,73 Afstemmen met 14 en 49 behandeling(en)? Voorstel: schaal behouden Schaal 12: overdracht naar andere zorgverleners Schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.75 (3 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.74 nr Vraag ITC α 62 Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, 0,64 0,59 revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in dit ziekenhuis? 63 Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? 0,58 0,66 65 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over medicijnen die u 0,51 0,72 moest gebruiken? Voorstel: schaal behouden Opmerkingen Probleem 1: inhoudelijk vreemde schaal betrouwbaarheid NIVEL: α=0.71(4 vragen), betrouwbaarheid 2013: α=0.70 (4 vragen) schaal 10: vaste zorgverlener / bijwerkingen en klachten 30 Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 0,46 0,65 45 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? 0,56 0,59 Ook bij CQI algemene ziekenhuizen 49 Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon 0,50 0,64 voor vragen over de zorg die u kreeg? 52 Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? 0,45 0,66 Voorstel, aanpassen van de schaal in Schaal 13) Continuïteit van zorg 57

58 Schaal 13: continuïteit van zorg betrouwbaarheid NIVEL: nvt, betrouwbaarheid 2013: α=0.76 Opmerkingen nr Vraag ITC α 14 Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of voor het Afstemmen met 49 en 67 0,46 0,73 dienstdoende ziekenhuispersoneel)? 49 Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u terecht kon 0,60 0,70 Afstemmen met 14 en 67 voor vragen over de zorg die u kreeg? 50 Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het 0,56 0,71 plannen en afstemmen van afspraken? 51 Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg 0,47 0,73 Behouden Friesland 52 Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? 0,52 0,72 53 Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de diagnose en uw 0,37 0,75 behandeling(en) tijdens het behandeltraject? 68 Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag bellen? 0,44 0,75 Mogelijkheden voor inkorten: Vraag 50 en 52 verwijderen Probleem 2: Slecht betrouwbare schaal schaal 9: bijwerkingen en klachten betrouwbaarheid NIVEL: α=0.71 betrouwbaarheid 2013: α=60 30 Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden zijn? 45 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? Voorstel: Vraag 30 is opgenomen bij de informatieschaal, vraag 45 verwijderen 0,43 Behouden Friesland 0,43 Ook bij CQI algemene ziekenhuizen 58

59 Vragen die niet meer terugkomen in de vragenlijst 15 Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, Onderdeel van CQI ziekenhuizen tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? 38 Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en omstandigheden? Verwijderen 43 Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? Behouden als aparte vraag, of in module 44 Is er met u gesproken over verder onderzoek in uw familie (erfelijkheidsonderzoek)? Behouden als aparte vraag, of in module 45 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw mening niet goed Onderdeel van CQI ziekenhuizen zijn gegaan? 54 Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? PROMS 55 Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? PROMS 56 Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? PROMS 61 Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? Behouden Screener 69 Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? Scheve verdeling, behouden Screener 59

60 Afsluitende vragen TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUIS 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent uitstekend. Verplichte vraag Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een Verplichte vraag 75. 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk. Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. Verplichte vraag 76. in blokletters) OVER UZELF 77. Wat is uw leeftijd? DICA Verplichte vraag 78. Bent u een man of een vrouw? DICA Verplichte vraag 79. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) DICA Verplichte vraag 80. Wat is het geboorteland van uzelf? DICA Verplichte vraag 81. Wat is het geboorteland van uw vader? Verplichte vraag 82. Wat is het geboorteland van uw moeder? Verplichte vraag 83. In welke taal praat u thuis het meest? Verplichte vraag 84. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Verplichte vraag 85. Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke/psychische gezondheid noemen? Verwijderen 86. Bent u lid van een kankerpatiëntenvereniging??? 87. Zo ja, van welke patiëntenvereniging bent u lid? (a.u.b. in blokletters )?? 88. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Verplichte vraag 89. Hoe heeft die persoon u geholpen? Verplichte vraag 90. We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of heeft u nog opmerkingen of tips? Dan kunt u dat hieronder opschrijven. (a.u.b. in blokletters ) Verwijderen 60

61 Bijlage 4 Overzicht van opmerkingen en besluiten per vraag In de tabel staat tevens DICA aangegeven, deze vragen hoeven niet uitgevraagd te worden als de variabelen geregistreerd worden binnen de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). Vragen Opmerkingen Besluit 1. Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor Verplichte vraag Behouden kanker gehad in het ziekenhuis? 2. Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk) Behouden (DICA?) 3. De diagnose is gesteld in: Behouden (DICA?) 4. Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het Behouden (DICA?) ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) 5. Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk) Behouden (DICA?) 6. Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor Behouden (DICA?) uw kanker in dit ziekenhuis geweest? 7. Bent u in de afgelopen 2 jaar langer dan één dag opgenomen geweest in dit ziekenhuis Werkgroep besluit Verwijderen voor de behandeling van kanker? 8. Hoeveel nachten duurde uw langste opname in dit ziekenhuis? Werkgroep besluit Verwijderen 9. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? Behouden (DICA?) 10. Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste Hoge non respons, Hoge Behouden (DICA?) bezoek in het ziekenhuis? belangscore 11. Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? Hoge belangscore Behouden (DICA?) 12. Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? Hoge belangscore Behouden 13. Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit Behouden ziekenhuis op 1 dag gepland? 14 Was bij acute problemen of noodgevallen uw eigen specialist bereikbaar (voor uzelf of Afgestemd met 49 en 67, Verwijderd voor het dienstdoende ziekenhuispersoneel)? schaal 6? 15 Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? Onderdeel van CQI ziekenhuizen Verwijderd 61

62 16 Waren de verpleegkundigen beleefd tegen u? Lage belangscore Verwijderd 17 Luisterden de verpleegkundigen aandachtig naar u? Verplichte vraag Bejegening zorgverleners, tekst aangepast 18 Hadden de verpleegkundigen genoeg tijd voor u? Verplichte vraag, non respons Bejegening zorgverleners, tekst aangepast 19 Namen de verpleegkundigen u serieus? Verplichte vraag, non respons Bejegening zorgverleners, tekst aangepast 20 Toonden de verpleegkundigen persoonlijke belangstelling voor u? Llage belangscore Verwijderd 21 Luisterden de artsen aandachtig naar u? Verplichte vraag, hoge correlatie met 22 en 23 Bejegening zorgverleners, tekst aangepast 22 Hadden de artsen genoeg tijd voor u? Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 23 Bejegening zorgverleners, tekst aangepast 23 Namen de artsen u serieus? Verplichte vraag, hoge correlatie met 21 en 22 Bejegening zorgverleners, tekst aangepast 24 Toonden de artsen persoonlijke belangstelling voor u? Werkgroep besluit Verwijderd 25 Kreeg u van de zorgverleners genoeg informatie? Werkgroep besluit Verwijderd 26 Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? Verplichte vraag Informatie en communicatie 27 Gaven zorgverleners u tegenstrijdige informatie? Verplichte vraag Verwijderd 28 Werden onderzoeksuitslagen u persoonlijk door de arts verteld? Werkgroep besluit Verwijderd 29 Kreeg u van de zorgverleners informatie waarom bepaalde onderzoeken en/of Verwijderd behandelingen werden gedaan? 30 Kreeg u van de zorgverleners informatie wat de bijwerkingen van de behandeling konden Informatie en zijn? 31 Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? Hoge belangscore communicatie Informatie en communicatie 32 Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? Informatie en communicatie 33 Klopte de informatie die u van te voren kreeg met wat er uiteindelijk gebeurde tijdens de Verwijderd onderzoeken en/of behandelingen? 34 Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? Screenervraag Keuzemogelijkheid 35 Kreeg u genoeg informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen, Hoge belangscore Keuzemogelijkheid 62

63 zodat u een goede keuze kon maken? 36 Kreeg u genoeg tijd om een goede keuze voor behandeling te maken? Werkgroep besluit Verwijderd 37 Konden uw naasten mee denken over de zorg en behandeling voor u? Werkgroep besluit Keuzemogelijkheid 38 Hielden zorgverleners rekening met uw persoonlijke wensen, gevoelens en Werkgroep besluit Verwijderd omstandigheden? 39 Gingen artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis op een vakkundige manier met u om? Werkgroep besluit Verwijderd 40 Had u vertrouwen in de artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis? Hoge belangscore Verwijderd 41 Waren artsen en verpleegkundigen op de hoogte van uw situatie? Werkgroep besluit Verwijderd 42 Werd u doorverwezen als er extra deskundigheid nodig was Hoge belangscore, Werkgroep Verwijderd besluit 43 Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? Belangrijke vraag Aandacht voor erfelijkheid 44 Is er met u gesproken over verder onderzoek in de familie (erfelijkheidsonderzoek)? Werkgroep besluit Verwijderd 45 Waren de artsen en verpleegkundigen bereid met u te praten over zaken die naar uw Verwijderd mening niet goed zijn gegaan? 46 Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op Afstemming zorg elkaar afgestemd? 47 Waren de adviezen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? Verwijderd 48 Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? Afstemming zorg 49 Had u een vaste contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis waar u Afstemmen met 14 en 67 Continuïteit van zorg terecht kon voor vragen over de zorg die u kreeg? 50 Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor Werkgroep besluit Continuïteit van zorg het plannen en afstemmen van afspraken? 51 Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg Continuïteit van zorg 52 Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? Continuïteit van zorg 53 Werd de huisarts door het ziekenhuis op de hoogte gebracht van de diagnose en uw Verwijderd behandeling(en) tijdens het behandeltraject? 54 Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? Serieus nemen van klachten 55 Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? Serieus nemen van klachten 56 Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? Serieus nemen van 63

64 klachten 57 Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het Overlap met 66 Psychosociale begeleiding verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? 58 Kreeg u meteen na een slecht-nieuwsgesprek een gesprek met een Psychosociale begeleiding oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 59 Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? Lage belangscore Psychosociale begeleiding 60 Hadden de artsen en verpleegkundigen aandacht voor wat de ziekte en de behandelingen Werkgroep besluit Verwijderd betekenden voor uw naaste(n) (partner, kinderen, ouders)? 61 Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? Screenervraag Behouden 62 Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in dit ziekenhuis? Overdracht andere zorgverleners 63 Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? Overdracht andere zorgverleners 64 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over Informatie bij afronding eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? 65 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over Werkgroep besluit Verwijderd medicijnen die u moest gebruiken? 66 Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg Lage belangscore Informatie bij afronding rondom uw gevoelens? Overlap met Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van Afstemmen met 14 en 49 Informatie bij afronding de behandeling(en)? 68 Kon u de zorgverleners van dit ziekenhuis 24 uur per dag bellen? Verwijderd 69 Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? Screenervraag Behouden 70 Was er bij de nacontrole aandacht voor uw pijnklachten? Uitklappen bij Thema 1 71 Was er bij de nacontrole aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? Uitklappen bij Thema 1 72 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden voor uw problemen rondom uw gevoelens? Uitklappen bij Thema 1 73 Kreeg u bij de nacontrole hulp aangeboden bij uw vragen over het oppakken van uw Lage belangscore Verwijderen dagelijkse bezigheden (gezin, school, werk)? 74. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent Verplichte vraag Behouden uitstekend. 75. Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk. Verplichte vraag Behouden 64

65 76. Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding Verplichte vraag Behouden noemen. (a.u.b. in blokletters) OVER UZELF 77. Wat is uw leeftijd? Verplichte vraag Behouden (DICA?) 78. Bent u een man of een vrouw? Verplichte vraag Behouden (DICA?) 79. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende Verplichte vraag Behouden (DICA?) getuigschrift) 80. Wat is het geboorteland van uzelf? Verplichte vraag Behouden (DICA?) 81. Wat is het geboorteland van uw vader? Verplichte vraag Behouden 82. Wat is het geboorteland van uw moeder? Verplichte vraag Behouden 83. In welke taal praat u thuis het meest? Verwijderen 84. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Verplichte vraag Behouden 85. Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke/psychische gezondheid noemen? Verwijderen 86. Bent u lid van een kankerpatiëntenvereniging? Verwijderen 87. Zo ja, van welke patiëntenvereniging bent u lid? (a.u.b. in blokletters ) Verwijderen 88. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Verplichte vraag Behouden 89. Hoe heeft die persoon u geholpen? Verplichte vraag Behouden 90. We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of heeft u opmerkingen of tips? Dan kunt u dat hieronder opschrijven. (a.u.b. in blokletters) Verwijderen Verwijderen 65

66 Bijlage 5 CQI Zorg voor kankerpatiënten, verkort CQ-index Vragenlijst Zorg voor kankerpatiënten Ervaringen van kankerpatiënten met de ziekenhuiszorg Versie 2.2 Bestemd voor personen van 16 jaar en ouder die in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandelingen en/of controles hebben gehad in een ziekenhuis Deze specifieke vragenlijst is ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, NIVEL, IQ healthcare en Miletus. De vragenlijst is mede gebaseerd op de CQI mammacare, CQI Ziekenhuiszorg, de NFK kwaliteitscriteria en de UMCU-studie 'Als u het mij vraagt'. Het basisontwerp van de CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL, in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. 66

67 Introductie Deze vragenlijst heeft tot doel de kwaliteit van zorg aan kankerpatiënten in het ziekenhuis te meten zoals die door patiënten ervaren wordt. Zo kan de zorg beter afgestemd worden op de wensen van patiënten. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten. Alle informatie wordt strikt vertrouwelijk behandeld. Dit betekent dat niemand ooit zal weten wie welke antwoorden heeft gegeven. Wij stellen het bijzonder op prijs als u deze vragenlijst wilt invullen. Deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. U ziet een nummer op de voorpagina van deze vragenlijst staan. Dit nummer wordt ALLEEN gebruikt om te weten of u uw vragenlijst hebt teruggestuurd zodat we u geen herinneringen hoeven te sturen. Na afloop van het onderzoek worden uw persoonlijke gegevens vernietigd. De resultaten worden anoniem verwerkt. Als u ervoor kiest om de vragenlijst niet in te vullen, zet u in dit vakje een kruisje en stuurt u deze bladzijde terug in de antwoordenvelop. Het wel of niet meedoen heeft geen enkele invloed op uw eventuele verdere behandeling. Instructies voor het invullen van deze vragenlijst Het is belangrijk dat de vragen worden ingevuld door de persoon die op de begeleidende brief staat vermeld. Het is niet de bedoeling om de vragenlijst aan iemand anders door te geven. Als deze persoon te ziek is om de vragenlijst in te vullen, hopen wij dat iemand kan helpen met het invullen van deze vragenlijst. Dit kan ook als die persoon de Nederlandse taal niet goed begrijpt. Het is de bedoeling dat de ervaring van de aangeschreven persoon wordt ingevuld. Uw antwoorden worden met behulp van een computer geregistreerd. Zou u daarom alle vragen willen beantwoorden door met een zacht potlood een kruisje te zetten in het vakje dat links van uw antwoord staat? Indien u per ongeluk het verkeerde vakje aankruist, wilt u dit kruisje dan volledig uitgummen en een kruisje zetten in het juiste vakje? Sommige vragen lijken op elkaar. Wilt u de vragen toch allemaal beantwoorden? Het kan zijn dat een bepaalde vraag niet op u van toepassing is of dat u een bepaald aspect van zorg niet heeft meegemaakt. Beantwoord deze vraag dan met 'niet van toepassing', 'weet ik niet', of de bij de specifieke vraag behorende extra antwoordmogelijkheid. Soms wordt gevraagd om een bepaalde vraag of groep vragen in deze vragenlijst over te slaan. In dat geval ziet u een pijl met een aanwijzing welke vraag u daarna moet beantwoorden, op de volgende manier: Ja ga door naar vraag 7 Nee 67

68 1. Heeft u in de afgelopen 2 jaar onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles voor kanker gehad in ZIEKENHUISNAAM? Nee Indien nee: deze vragenlijst is niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig) Ja Deze vragenlijst gaat over de zorg die u kreeg in het ZIEKENHUISNAAM in de afgelopen 2 jaar. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen die u heeft met andere ziekenhuizen. Het gaat in de vragenlijst om uw ervaringen van de afgelopen 2 jaar, en dus niet over ervaringen met onderzoeken, behandelingen en nacontroles van langer dan 2 jaar geleden. 2. Welke vorm van kanker heeft u (gehad)? (meerdere antwoorden mogelijk) In de spijsverteringsorganen: slokdarm, maag, dunne darm, dikke darm, endeldarm, anus, lever, galblaas, galwegen, alvleesklier Longkanker Borstkanker In de mannelijke geslachtsorganen: penis, prostaat, zaadbal Huidkanker In het bloed, beenmerg en/of lymfeklieren In de urinewegen: nier, nierbekken, urineleider, urineblaas In de vrouwelijke geslachtsorganen: schaamlippen, vagina, baarmoederhals, baarmoederlichaam, eierstokken, placenta In het hoofd-hals gebied: lip, mondholte, speekselklieren, keelholte, neusholte, middenoor, neusbijholten, strottenhoofd In het centraal zenuwstelsel: hersenvliezen, hersenen In het bot of weke delen: bot, Kaposi Sarcoom, weke delen In de endocriene klieren: schildklier, bijnier In het oog en/of oogkas Anders, namelijk (a.u.b. in blokletters): 3. De diagnose is gesteld in: maand jaar 4. Voor welke onderzoeken en/of behandeling(en) bent u in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis geweest? (meerdere antwoorden mogelijk) Onderzoeken, bijvoorbeeld lichamelijk onderzoek, röntgenonderzoek, echografie, punctie, bloedonderzoek, CT-scan, MRI-scan, PET-scan Operatie Bestraling (radiotherapie) Chemotherapie Hormoontherapie Immunotherapie Nacontrole Andere behandeling, namelijk (a.u.b. in blokletters): De laatste onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontroles die ik heb gehad zijn langer dan 2 jaar geleden Als uw onderzoeken, behandeling(en) en/of nacontrole langer dan 2 jaar geleden hebben plaatsgevonden dan is deze vragenlijst verder niet op u van toepassing. Wilt u zo vriendelijk zijn de vragenlijst terug te sturen in de bijgevoegde antwoordenvelop? (een postzegel is niet nodig) 68

69 5. Welke situatie is op dit moment het meest op u van toepassing? (één antwoord mogelijk) Ik krijg onderzoeken om de diagnose te stellen De diagnose is vastgesteld en ik word binnenkort behandeld Ik ben onder behandeling die gericht is op genezing De diagnose is vastgesteld en ik kan voor mijn ziekte niet verder worden behandeld Ik krijg behandelingen die niet gericht zijn op genezing van de tumor maar wel op klachten in verband met de ziekte en/of vertraging van de groei van de tumor Ik ben klaar met de behandelingen en kom in dit ziekenhuis voor nacontroles en/of behandeling van de klachten in verband met de ziekte De behandelingen en nacontroles zijn klaar 6. Wanneer bent u voor het laatst voor onderzoeken, behandeling(en) en/of controles voor uw kanker in dit ziekenhuis geweest? Minder dan 1 maand geleden 1-2 maanden geleden 2-4 maanden geleden 4-8 maanden geleden 8-12 maanden geleden Meer dan 12 maanden geleden ORGANISATIE IN HET ZIEKENHUISNAAM De volgende vragen gaan over uw ervaringen met wachttijden en de snelheid van het zorgproces. 7. Is de diagnose kanker in de afgelopen 2 jaar in het ziekenhuis gesteld? Nee ga door naar vraag 12 Ja 8. Hoeveel tijd zat er tussen het moment van verwijzing naar het ziekenhuis en uw eerste bezoek in het ziekenhuis? Minder dan 6 werkdagen Tussen 6 en 10 werkdagen Tussen 11 en 15 werkdagen Meer dan 15 werkdagen 9. Hoeveel tijd zat er tussen het eerste onderzoek en de uitslag van de diagnose? Minder dan 6 werkdagen Tussen 6 en 10 werkdagen Tussen 11 en 15 werkdagen Meer dan 15 werkdagen 10. Kon u na het stellen van de diagnose, zo snel als u wilde starten met de behandeling? Nee Ja 11. Werden, als u dat wilde, meerdere afspraken voor onderzoek en/of behandeling in dit ziekenhuis op 1 dag gepland? BEJEGENING ZORGVERLENERS De volgende vragen gaan over uw ervaringen met alle zorgverleners in het ZIEKENHUISNAAM die betrokken waren bij uw zorg en behandeling(en). U kunt hierbij denken aan de verpleegkundige radiotherapeut, internistoncoloog en/of chirurg. De onderstaande vragen hebben betrekking op alle zorgverleners. 69

70 12. Luisterden de zorgverleners aandachtig naar u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 13. Hadden de zorgverleners genoeg tijd voor u? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal 14. Namen de zorgverleners u serieus? Geen van allen Sommigen De meesten Allemaal INFORMATIEVOORZIENING EN COMMUNICATIE De volgende vragen gaan over de gekregen informatie en de communicatie. Bij communicatie gaat het om het contact tussen u en de zorgverleners (artsen en verpleegkundigen). 15. Legden zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? 16. Kreeg u van de zorgverleners informatie over de bijwerkingen van de behandeling? 17. Kreeg u tijdens de behandeling regelmatig informatie over het effect van de behandeling (bijvoorbeeld of de behandeling aanslaat)? 18. Was de schriftelijke informatie over de onderzoeken en/of behandeling duidelijk? EIGEN INBRENG De volgende vragen gaan over in welke mate u mee kon denken en mee kon beslissen over uw zorg en behandeling. 19. Kon u meebeslissen over de zorg en over de behandeling(en) die u kreeg als u dat wilde? 20. Kreeg u genoeg informatie over de vooren nadelen van verschillende behandelingen, zodat u een goede keuze kon maken? 21. Is u gevraagd of u familieleden heeft die kanker hebben gehad? Ja Nee Weet niet (meer) 70

71 SAMENWERKING EN AFSTEMMING ZORG De volgende vragen gaan over de samenwerking en afstemming tussen verschillende zorgverleners die betrokken waren bij uw zorg, zoals de radioloog, chirurg, internist, verpleegkundigen en de huisarts. 22. Waren de behandelingen en onderzoeken die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? 23. Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? 24. Had u een vast contactpersoon (een arts of verpleegkundige) in dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? 25. Werd de zorg voor u geregeld door één medewerker van dit ziekenhuis, bijvoorbeeld voor het plannen en afstemmen van afspraken? 26. Wist u welke arts de hoofdbehandelaar was voor de zorg die u kreeg? 27. Zag u zoveel mogelijk dezelfde zorgverleners tijdens uw onderzoeken en behandelingen? BEGELEIDING EN ONDERSTEUNING De volgende vragen gaan over de begeleiding en ondersteuning die u kreeg tijdens het behandelproces. 28. Namen zorgverleners uw pijnklachten serieus? Ja Nee ga naar vraag Was er in de diagnosefase aandacht voor uw pijnklachten? 30. Was er in de behandelfase aandacht voor uw pijnklachten? 71

72 31. Was er in de nazorgfase aandacht voor uw pijnklachten? 32. Namen zorgverleners uw vermoeidheidsklachten serieus? Ja Nee ga naar vraag Was er in de diagnosefase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 34. Was er in de behandelfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 35. Was er in de nazorgfase aandacht voor uw vermoeidheidsklachten? 36. Kon u met zorgverleners praten over hoe u zich voelde? 37. Kreeg u in dit ziekenhuis informatie over hulp en andere begeleidingsmogelijkheden bij het verwerken van emoties en bij praktische problemen door kanker? 38. Kreeg u meteen na een slechtnieuwsgesprek een gesprek met een oncologieverpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden? 39. Informeerden zorgverleners u over patiëntenorganisaties? AFRONDING BEHANDELING De volgende vragen gaan over de afronding van het behandeltraject in het ZIEKENHUISNAAM. 40. Zijn uw behandeling(en) voor kanker in het ziekenhuis afgerond? Nee ga door naar vraag 46 Ja 72

73 41. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 42. Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 43. Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 44. Werden belangrijke personen en instellingen (bijvoorbeeld huisarts, thuiszorginstelling, revalidatiecentrum) geïnformeerd over de afronding van uw behandeling in het ziekenhuis? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal 45. Werd de benodigde zorg en ondersteuning voor de thuissituatie op tijd geregeld? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal NACONTROLE De volgende vragen gaan over de nacontroles in het ZIEKENHUISNAAM. 46. Komt u voor nacontroles in het ziekenhuis? Nee Ja TOTALE BEOORDELING ZIEKENHUISNAAM De volgende vragen gaan over uw algemene oordeel over het ZIEKENHUISNAAM. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen met de andere ziekenhuizen waar u eventueel bent geweest. 47. Welk cijfer geeft u het ziekenhuis? Een 0 betekent: heel erg slecht. Een 10 betekent uitstekend. 0 Heel erg slecht ziekenhuis Uitstekend ziekenhuis 73

74 48. Hoe waarschijnlijk is het dat u het ziekenhuis bij andere patiënten met kanker zult aanbevelen? Een 0=zeer onwaarschijnlijk; 10= zeer waarschijnlijk. 0 Zeer onwaarschijnlijk Zeer waarschijnlijk 49. Wat zou u anders willen aan de zorg die u kreeg in het ziekenhuis? U mag maar één ding noemen. (a.u.b. in blokletters) OVER UZELF De volgende vragen gaan ook over uzelf. Deze informatie kunnen we gebruiken om inzicht te krijgen in de ervaringen van verschillende groepen mensen. 50. Wat is uw leeftijd? 18 t/m t/m t/m t/m t/m t/m jaar of ouder 52. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) Geen opleiding (lager onderwijs: niet afgemaakt) Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBOkort, VMBO-t) Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) Hoger beroepsonderwijs (zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 53. Wat is het geboorteland van uzelf? Nederland Indonesië/voormalig Nederlands-Indië Suriname Marokko Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 51. Bent u een man of een vrouw? Man Vrouw 74

75 54. Wat is het geboorteland van uw vader? Nederland Indonesië/voormalig Nederlands-Indië Suriname Marokko Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: (a.u.b. in blokletters) 55. Wat is het geboorteland van uw moeder? Nederland Indonesië/voormalig Nederlands-Indië Suriname Marokko Turkije Duitsland Nederlandse Antillen Aruba Anders, namelijk: 57. Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? Nee Ja 58. Hoe heeft die persoon u geholpen? (meerdere antwoorden mogelijk) Heeft de vragen voorgelezen Heeft mijn antwoorden opgeschreven Heeft de vragen in mijn plaats beantwoord Heeft de vragen in mijn taal vertaald Heeft op een andere manier geholpen, namelijk: (a.u.b. in blokletters) (a.u.b. in blokletters) 56. Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? Uitstekend Zeer goed Goed Matig Slecht HARTELIJK DANK VOOR HET INVULLEN VAN DE VRAGENLIJST Wilt u de ingevulde vragenlijst a.u.b. terugsturen in bijgevoegde envelop. Een postzegel is niet nodig. 75

76 Bijlage 6 Toepasbaarheid resultaten CQI zorg voor kankerpatiënten voor verschillende doeleinden Aan: Werkgroep oncologie Van: Stichting Miletus Betreft: Notitie CQI kanker generiek Datum: 30 oktober 2013 CQI Zorg voor kankerpatiënten Deze notitie dient als aanvullende informatie op de toepasbaarheid van metingen met de CQI Zorg voor kankerpatiënten. Waarvoor is de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkort) bedoeld? De CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkort), is ten eerste bedoeld om de kwaliteit van zorg voor patiënten met kanker te meten vanuit het perspectief van de patiënt. De vragenlijst kan worden gebruikt om binnen een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling in kaart te brengen op welke punten patiënten goede ervaringen hebben en waar nog verbetering mogelijk is. Doel van de CQi Zorg voor kankerpatiënten is de implementatie van de vragenlijst binnen Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). De start van de landelijke implementatie uitvraag CQI via DSCA staat gepland op 1 jan 14 en maakt onderdeel uit van het project Showcase darmkanker. Ten tweede is de vragenlijst bedoeld om vergelijkend onderzoek te doen naar de prestaties van verschillende ziekenhuizen. De betrouwbaarheid van de CQI Zorg voor kankerpatiënten (verkort) om verschillen tussen ziekenhuisafdelingen te meten is nader onderzocht door het onderscheidend vermogen van de vragenlijst te bepalen. Dit is m.n. relevant voor zorginkoop en patiëntenvoorlichting Ten einde te voldoen aan de bovenstaande doelstellingen is de betrouwbaarheid van de meting en de interpretatie van de resultaten van groot belang. Oftewel hoe toepasbaar zijnde resultaten van de meting voor de verschillende doeleinden, te weten: verbeterinformatie, zorginkoop informatie en keuze-informatie voor patiënten, dient nader te worden uitgelegd. Over het algemeen geldt dat de betrouwbaarheid en het onderscheidend vermogen van een meting toeneemt met het vergroten van het aantal instellingen, het aantal patiënten per instelling en de homogeniteit van de doelgroep. Metingen met een grotere omvang (meer instellingen en meer patiënten) bieden heldere informatie voor diverse partijen. Een veel gebruikte manier om de resultaten te presenteren zijn rupsfiguren (zie figuur 1). 76

77 Figuur 1 Gemiddelde score bereikbaarheid/bejegening huisartsenpraktijk bij verschillende netwerken diabeteszorg Uit de bovenstaande figuur valt de volgende informatie te generen voor diverse partijen: 1. Patiëntenervaringen tussen instellingen zijn verschillend. De instellingen die lager scoren dan gemiddeld kunnen verbeteren en leren van de instellingen die boven gemiddeld scoren. 2. Zorgverzekeraars kunnen gunstigere inkoop afspraken maken met de beter presterende instellingen. 3. Voor patiënten is duidelijk waar de betere zorg vanuit patiënten perspectief wordt geboden. 4. De Inspectie voor de Gezondheidszorg kan visiteren bij de bad performers. Onhaalbare aantallen De betrouwbaarheid en het onderscheidend vermogen zijn CQ-index- aandoening gerelateerd, d.w.z. dat beide voor iedere CQ-index afzonderlijk worden vastgesteld. Indien de verschillen tussen de aanbieders klein zijn, is het onderscheidend vermogen van de vragenlijst beperkter aangezien er een groter aantal respondenten nodig is om met zekerheid uitspraken te doen over de resultaten. Het kan zijn dat het aantal respondenten per instelling onhaalbaar is. Dit is het geval als er weinig verschillen in kwaliteit zijn tussen de instellingen. De uiteindelijk te vinden significante verschillen tussen instellingen bij grote aantallen zijn meestal niet meer relevant. Indien er weinig verschillen worden gevonden doordat de betrouwbaarheidsintervallen erg groot zijn, kunnen de resultaten toch bruikbaar zijn: 1. Uitschieters kunnen worden bepaald. O.a. door het weergeven van de resultaten in Pickertools (zie figuur 2). 2. Afwijkingen over de jaren worden inzichtelijk. 3. De CQI resultaten kunnen andere bronnen staven en vice versa. 77

78 De volgende rapportagevorm kan dat duidelijk maken: Figuur 2 Pickertool * Zie bijlage 1: Hoe ziet een Pickertool eruit? Uit de bovenstaande figuur valt de volgende informatie te generen voor diverse partijen: 1. Deze aanbieder hoort tot de laagste scores. Het betrouwbaarheidsinterval is groot, de kans is groot dat respondent in rood scoort. Formeel schaart de aanbieder zich tussen de aanbieders met twee sterren. 2. Patiëntenervaringen tussen instellingen zijn verschillend. Deze aanbieder kan verbeteren en leren van de instellingen die beter scoren. 3. Voor zorgverzekeraars kunnen de resultaten aanleiding zijn om in gesprek te gaan met de aanbieder. 4. Voor patiënten is duidelijk dat bij deze aanbieder niet de beste zorg vanuit patiënten perspectief wordt geboden. Generieke vs aandoening specifieke CQI Wanneer voor een generieke CQI onhaalbaar grote aantallen nodig zijn, hoe kan een aandoeningsspecifieke CQI dan nog wel betrouwbare resultaten opleveren? Generieke CQI: heterogene groep patiënten Meer variatie in afdelingen/behandelingen Veel algemene thema s Aandoeningsspecifieke CQI Homogene groep patiënten 1 of enkele afdelingen en behandelingen Specifieke thema s juist op de specifieke thema s is discriminerend vermogen het hoogst Wat betekent dit voor de CQI Zorg voor kankerpatiënten Uit het validatieonderzoek van de CQI Zorg kanker patiënten onder 20 aanbieders blijkt het onderscheidend vermogen beperkt. De verwachting bestaat dat de uitbreiding naar een landelijke meting ten goede komt van het onderscheidend vermogen. Door het vergroten van het aantal instellingen zijn minder patiënten per instelling nodig voor voldoende betrouwbaarheid van de meting. 78

79 Door het specificeren naar type kanker (darmkanker, longkanker en prostaat kanker) per benchmark bestaat de verwachting dat het de doelgroep meer homogeen wordt en het onderscheidend vermogen verbeterd. Echter, de verwachting is dat een (groot) deel van de instellingen niet jaarlijks kan voldoen aan de ondergrens van diverse thema s. Wat betekent dit voor de doelstellingen van de CQI Zorg kankerpatiënten Voor een juiste interpretatie van de resultaten worden Pickertools gemaakt. 1. A. Ten aanzien van de eerste doelstelling het generen van verbeterinformatie. De CQI Zorg kankerpatiënten kan worden gebruikt om binnen een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling (per type kanker) in kaart te brengen op welke punten patiënten goede ervaringen hebben en waar nog verbetering mogelijk is. Bij het Radboudziekenhuis zijn daar goede ervaringen mee opgedaan. B. Ten aanzien van de implementeren van de CQI Zorg kankerpatiënten in DSCA. De CQI zorg kankerpatiënten is geschikt om de ervaringen van patiënten met de zorgverlening te meten. De CQI data bieden een referentiekader en kunnen andere bronnen binnen de DSCA staven en vice versa. Als onderdeel van de showcase darmkanker zullen vraagstukken over o.a. de haalbaarheid van de aantallen per instelling en de bruikbaarheid van resultaten voor zorginkoop naar verwachting beantwoord kunnen worden. 2. Ten aanzien van de tweede doelstelling het aantonen van verschillen tussen instellingen. Voor zorgverzekeraars kunnen de resultaten aanleiding zijn om in gesprek te gaan met aanbieders. Pickertools maken duidelijk of een aanbieder boven, op of onder gemiddeld presteert. Uit de Pickertool valt op te maken of de verschillen al dan niet significant zijn. Significante verschillen zijn eerder te verwachten bij instellingen waarbij grote aantallen patiënten zijn geïncludeerd. De slechte aanbieders kunnen zich niet verschuilen door slechts een beperkt aantal patiënten te includeren aangezien gemiddelde scores zichtbaar zijn. Dit geldt ook voor goede aanbieders met kleine aantallen; boven gemiddelde scores zijn zichtbaar. Indien begin 2015 voldoende vragenlijsten zijn ingevuld kan desgewenst een benchmark worden opgesteld (eenmaal per 2 jaar of via een zogenaamde rolling forecast elk jaar) ten behoeve van de zorginkoop voor de thema s die daarvoor relevant zijn. 79

80 Bijlage 1 Uitleg van een Pickertool 80

81 81