Peritoneale en Hemodialyse Thuis. totaal alle pilotdialysecentra. Ervaringenvragenlijst. Belangenvragenlijst

Transcriptie

1 CQI Dialyse Kwaliteitstoets dialysecentra vanuit patiëntenperspectief Peritoneale en Hemodialyse Thuis totaal alle pilotdialysecentra Ervaringenvragenlijst Belangenvragenlijst april 2009 (versie 2*)

2 Inhoud Inhoud Inleiding Opzet van de rapportage Onderzoek in dialysecentrum Totaal Stappen CQI Dialyse Beschrijving respondenten Grafische weergave ervaringen Toelichting Nefroloog Verpleegkundigen Maatschappelijk werker en diëtist Samenwerking Dialysecentrum Predialyse Grafische weergave ervaringen Toelichting Nefroloog Verpleegkundigen Maatschappelijk werker en diëtist Samenwerking Dialysecentrum Predialyse Bijlage 1: CQI ontwikkelingstraject en wetenschappelijk onderzoek...1

3 1 Inleiding In opdracht van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is in 2007 gestart met het ontwikkelen van nieuwe vragenlijsten voor de patiënten kwaliteitstoets: de CQ I Dialyse Hemodialyse Centrum en CQ I Dialyse Peritoneale en Hemodialyse Thuis. In deze rapportage worden de resultaten weergegeven van alle dialysecentra die hebben deelgenomen aan de pilot ter ontwikkeling van de CQ I Dialyse Peritoneale en Hemodialyse Thuis: alle data is bij elkaar gevoegd. Zowel de resultaten van de ervaringsvragenlijst als van de belangenvragenlijst zijn opgenomen in dit rapport. Met behulp van de NVN CQI Dialyse Kwaliteitstoets wordt in kaart gebracht hoe patiënten de behandeling, begeleiding, verzorging en het verblijf in het dialysecentrum ervaren. De resultaten van de Kwaliteitstoets geven het dialysecentrum inzicht in die aspecten die patienten als positief ervaren en aspecten die zij als minder positief ervaren. De resultaten leveren bouwstenen op voor verdere kwaliteitsverbetering. Bij de ontwikkeling van het onderzoeksinstrument is gebruik gemaakt van de Consumer Quality (CQ) methodiek. Het basisontwerp voor CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. De CQI Dialyse vragenlijst is gebaseerd op de NVN Kwaliteitstoets (2001), de resultaten focusgroepsgesprekken NVN (2006), Quickscan Patiëntenperspectief HMI (2003) en Visitatiestellingen Dialyse (2006). Momenteel zijn de CQI Dialyse vragenlijsten nog in ontwikkeling. In de periode juni 2008 tot oktober 2008 zijn de concept vragenlijsten getest in 16 dialysecentra onder 1269 hemodialysepatiënten die dialyseren in een dialysecentrum en 521 thuisdialyserenden. De resultaten van de pilotcentra zijn per dialysecentrum gerapporteerd en tevens is de verzamelde data gebruikt om de validiteit, betrouwbaarheid en benchmarkmogelijkheden van het onderzoeksinstrument vast te stellen en te optimaliseren. De verwachting is in de zomer van 2009 een gevalideerd, betrouwbaar en benchmarkproef NVN CQI Dialyse onderzoeksinstrument gereed is. In de pilot periode is naast een ervaringsvragenlijst ook een belangenvragenlijst voorgelegd aan patiënten. Beide vragenlijsten hebben identieke vragen met verschillende antwoordcategorieën. In de toets komen de volgende onderwerpen aan bod: de nefroloog, de verpleegkundige, de diëtist, de maatschappelijke werker, de samenwerking, het dialysecentrum en de predialyse. Tevens wordt een aantal vragen over de patiënt gesteld. De vragenlijst omvat 90 vragen met gesloten antwoordcategorieën. Daarnaast heeft de patiënt de mogelijkheid om op enkele plaatsen aanvullende opmerkingen en verbeteringssuggesties aan te geven. De NVN hoopt met de ontwikkeling van de nieuwe vragenlijsten, CQI Dialyse Hemodialyse Centrum en de CQI Dialyse Peritoneale en Hemodialyse Thuis, een kwaliteitstoets te hebben ontwikkeld die goed in beeld brengt welke ervaringen patiënten met dialysecentra hebben. Zodat vervolgens het centra de resultaten van de kwaliteittoets kunnen gebruiken voor kwaliteitsborging en verbetering. Tevens kan de toets gebruikt worden voor benchmarking. De NVN dankt alle pilotinstellingen voor hun medewerking aan de ontwikkeling van de kwaleitstoets. NVN Bussum, april 2009 * deze april-versie 2 rapportage is samengesteld omdat in versie 1 de tabel met de respondentgegevens van de belangenvragenlijst in 3.2 niet was opgenomen. Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 1

4 2 Opzet van de rapportage Achtereenvolgens treft u in dit verslag de volgende onderdelen aan: Hoofdstuk 3 bevat een beschrijving van de groep patiënten die heeft meegedaan. In hoofdstuk 4 is in grafieken weergegeven welke ervaringen patiënten hebben in hun dialysecentrum. In hoofdstuk 5 is in grafieken weergegeven welk belang patiënten hechten aan de onderwerpen die in de vragenlijst aan de orde komen. In bijlage 1 vindt u informatie over de ontwikkeling van het CQI Dialyse instrument. Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 2

5 3 Onderzoek in dialysecentrum Totaal In dit hoofdstuk wordt weergegeven welke stappen er tijdens het onderzoek zijn genomen. Tevens wordt een beeld geschetst van alle respondenten die aan de pilot hebben deelgenomen. 3.1 Stappen CQI Dialyse In onderstaande tabel (tabel 1) is weergegeven welke stappen zijn gezet tijdens de CQI kwaliteitstoetsen in de 16 dialysecentra. Stappenplan Kwaliteitstoets Dialysecentra Telefonische uitleg van NVN + planning startgesprek NVN verstuurt per mail een invullijst voor de benodigde nummers Centrum levert aan definitieve aantallen patiënten en medewerkers Startgesprek NVN levert dialysecentrum benodigde documenten aan Centrum informeert cliënten en medewerkers middels folder Centrum deelt bedankkaartje / reminder uit aan alle cliënten NVN levert reminder + nieuwe vragenlijsten Centrum verstuurt reminder + vragenlijsten naar cliënten die de vragenlijst nog niet hebben geretourneerd NVN levert bedankkaartje / reminder Centrum verstuurt bedankkaartje / reminder Deadline retourneren vragenlijsten Eindpresentatie Tabel 1: Stappenplan Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 3

6 3.2 Beschrijving respondenten In tabel 2 wordt een aantal aspecten weergegeven van de patiënten die de ervaringenvragenlijst hebben ingevuld. Het betreft de patiënten die hebben deelgenomen aan de toets in de 16 dialysecentra. Ervaringenvragenlijst Respons - Bruto aantal lijsten verstuurd (ervaringslijst + belangenlijst) Netto aantal lijsten verstuurd (bruto minus overleden) Bruto respons: aantal geretourneerde vragenlijsten ervaringslijst Bruto responspercentage 59% - Netto respons: aantal bruikbare geretourneerde vragenlijsten ervaringslijst 255 na opschoning - Netto responspercentage 50% Geslacht - man 56% - vrouw 44% Gemiddelde leeftijd - 18 t/m 24 jaar 1% - 25 t/m 34 jaar 4% - 35 t/m 44 jaar 9% - 45 t/m 54 jaar 19% - 55 t/m 64 jaar 30% - 65 t/m 74 jaar 22% - 75 jaar of ouder 15% Opleiding (hoogst voltooide) - Geen opleiding/basisonderwijs 16% - Lager beroepsonderwijs en VMBO 21% - Middelbaar beroepsonderwijs 38% - Voortgezet algemeen onderwijs 9% - HBO/WO en postacademisch onderwijs 15% - Anders 2% Geboorteland - Nederland 80% - Anders 20% Spreektaal thuis - Nederlands 84% - Anders 16% Gezondheid - uitstekend 3% - zeer goed 3% - goed 39% - matig 46% - slecht 9% Tabel 2: algemene gegevens ervaringenvragenlijst * opschoning: lijsten die verwijderd zijn vanwege: onvoldoende vragen beantwoord, aantal verplichte vragen ingevuld; lijst niet door patiënt zelf ingevuld Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 4

7 In tabel 3 wordt een aantal aspecten weergegeven van de patiënten die de belangenvragenlijst hebben ingevuld. Het betreft de patiënten die hebben deelgenomen aan de toets in de 16 dialysecentra. Belangenvragenlijst Respons - Bruto aantal lijsten verstuurd (ervaringslijst + belangenlijst) Netto aantal lijsten verstuurd (bruto minus overleden) Bruto respons: aantal geretourneerde vragenlijsten ervaringslijst Bruto responspercentage 58% Geslacht - man 51% - vrouw 40% - onbekend 9% Gemiddelde leeftijd - 18 t/m 24 jaar 1% - 25 t/m 34 jaar 2% - 35 t/m 44 jaar 9% - 45 t/m 54 jaar 18% - 55 t/m 64 jaar 29% - 65 t/m 74 jaar 19% - 75 jaar of ouder 14% - onbekend 8% Opleiding (hoogst voltooide) - Geen opleiding/basisonderwijs 16% - Lager beroepsonderwijs en VMBO 20% - Middelbaar beroepsonderwijs 34% - Voortgezet algemeen onderwijs 8% - HBO/WO en postacademisch onderwijs 12% - Anders 1% - onbekend 9% Geboorteland - Nederland 75% - Anders 18% - onbekend 7% Spreektaal thuis - Nederlands 78% - Anders 13% - onbekend 9% Gezondheid - uitstekend 2% - zeer goed 3% - goed 36% - matig 43% - slecht 9% - onbekend 8% Tabel 2: algemene gegevens belangenvragenlijst Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 5

8 In tabel 4 is aangegeven van welke vorm van dialyse de patiënten die de vragenlijst hebben ingevuld, gebruik maken in het centrum. % Hoe dialyseert u? (N=226) APD 38,5% CAPD 51,8% Hemodialyse thuis 9,7% Totaal 100% Tabel 4: Vorm dialyse respondenten Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 6

9 4 Grafische weergave ervaringen 4.1 Toelichting In dit hoofdstuk staan de gegevens van de ervaringsvragenlijst grafisch weergegeven. De gegevens zijn steeds geordend naar onderwerp in de vragenlijst, dit wordt vermeld bij elk blokje gegevens. De resultaten zijn in grafieken weergegeven. We zullen hier kort op de betekenis van de grafieken ingaan. Voorbeeld Bovenstaande grafiek is een voorbeeld. U ziet links om welke vraag het gaat. Aan het eind van de vraag staat hoeveel personen de vraag beantwoord hebben, in dit geval 23 (N=23). De antwoordcategorieën niet van toepassing en weet ik niet/geen ervaring worden niet in de grafieken meegenomen. Het aantal antwoorden daarop staat ook in de vraag tekst, achter N=. In dit voorbeeld hebben 11 mensen n.v.t. aangekruist. Dit betekent dat de percentages in de grafiek over 12 antwoorden gaat (23-11). Naast de vraag kunt u de percentages van gegeven antwoorden in de grafiek aflezen. Rechts kunt u de legenda van de gebruikte kleuren lezen. In dit voorbeeld heeft bijna 20% aangegeven de auto nooit of soms dichtbij het dialysecentrum te kunnen parkeren. Ruim 20% geeft aan dit meestal te kunnen en ruim 50% kan de auto altijd dichtbij parkeren. Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 7

10 4.2 Nefroloog Het eerste vragen gaat over ervaringen met de nefroloog. Hoe vaak legt uw nefroloog dingen op een begrijpelijke manier uit? (N=248) Geeft uw nefroloog u informatie om mee te kunnen beslissen over uw behandeling? (N=247) Nooit/soms Meestal Altijd Hoe vaak geeft uw nefroloog u informatie die strijdig is met informatie van andere zorgverleners? (N=240) Meestal/altijd Soms Nooit Hoe vaak luistert uw nefroloog aandachtig naar u? (N=248) Hoe vaak neemt uw nefroloog u serieus? (N=247) Nooit/soms Meestal Altijd Hoe vaak behandelt uw nefroloog u beleefd? (N=247) Hoe vaak besteedt uw nefroloog voldoende tijd aan u? (N=249) Geeft uw nefroloog u de ruimte om mee te beslissen over uw behandeling? (N=246) Vraagt uw nefroloog naar uw medicijngebruik? (N=246) Besteedt uw nefroloog tijd en aandacht aan lichamelijke klachten? (N=249, aantal n.v.t.: 15) Is het mogelijk een extra afspraak te maken met uw nefroloog? (N=245, aantal weet niet/geen ervaring: 95) Verwijst uw nefroloog u tijdig door naar een andere specialist? (N=247, aantal weet niet/geen ervaring: 70) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 8

11 Geef hieronder uw totale oordeel over uw nefroloog. (N=247) 0 t/m 5 6 t/m 8 9 en 10 Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 9

12 4.3 Verpleegkundigen De onderstaande vragen hebben betrekking op ervaringen met de verpleegkundigen. Leggen verpleegkundigen dingen op een begrijpelijke manier uit? (N=248) Nooit/soms Meestal Altijd Geven verpleegkundigen u tegenstrijdige informatie? (N=248) Meestal/altijd Soms Nooit Nemen de verpleegkundigen u serieus? (N=248) Stimuleren verpleegkundigen u om dingen zelf te doen? (N=243) Nooit/soms Meestal Altijd Heeft u tijdens ieder polibezoek contact met uw eerstverantwoordelijke verpleegkundige? (N=153, screenervraag positief beantwoord: 168) Nooit/soms Meestal Altijd Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 10

13 4.4 Maatschappelijk werker en diëtist De ervaringen van patiënten met de maatschappelijk werker en de diëtist zijn in onderstaande grafiek weergegeven. Legt de maatschappelijk werker dingen op een begrijpelijke manier uit? (N=244, aantal n.v.t., geen maatschappelijk werker: 69) Neemt de maatschappelijk werker u serieus? (N=238, aantal n.v.t.: 65) Nooit/soms Meestal Altijd Voelt u zich geholpen door de maatschappelijk werker? (N=239, aantal weet ik niet/geen ervaring: 73) Kunt u op korte termijn een afspraak maken met de maatschappelijk werker als u deze wilt spreken? (N=241, aantal weet ik niet/geen ervaring: 101) Legt de diëtist dingen op een begrijpelijke manier uit? (N=246, aantal n.v.t., geen diëtist: 30) Krijgt u van de diëtist informatie over het dieet dat u moet volgen? (N=244, aantal n.v.t., geen diëtist: 29) Neemt de diëtist u serieus? (N=240, aantal n.v.t.: 33) Kunt u op korte termijn een afspraak maken met de diëtist als u deze wilt spreken? (N=240, aantal weet ik niet/geen ervaring: 45) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 11

14 4.5 Samenwerking Er zijn twee vragen over de ervaringen van patiënten met de samenwerking tussen verschillende zorgverleners van het dialysecentrum. Heeft u hinder van onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners in het dialysecentrum? (N=242) Heeft u hinder van onvoldoende samenwerking tussen uw medisch specialisten (nefroloog en andere specialisten)? (N=243, aantal n.v.t.: 20) Meestal/altijd Soms Nooit Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 12

15 4.6 Dialysecentrum In onderstaande vragen wordt patiënten naar hun ervaringen gevraagd in en met het dialysecentrum: o.a. informatievoorziening, privacy, planning, bereikbaarheid. Krijgt u informatie over de onderzoeken die u moet ondergaan? (N=241) Krijgt u binnen de afgesproken tijd uitslagen van onderzoeken die u heeft ondergaan? (N=241, aantal n.v.t.: 16) Krijgt u informatie over de activiteiten van de lokale patiëntenvereniging? (N=238, aantal n.v.t., geen lokatie patiëntenvereniging aanwezig: 32) Krijgt u informatie over de activiteiten van de landelijke patiëntenvereniging? (N=239) Ervaart u dat de medewerkers van het dialysecentrum vertrouwelijk omgaan met uw patiëntgegevens? (N=243, aantal weet ik niet/geen ervaring: 71) Wordt het tijdstip voor afspraken voor onderzoeken in overleg met u gepland? (N=245) Is het dialysecentrum tijdens openingstijden telefonisch bereikbaar? (N=245, aantal weet ik niet/geen ervaring: 3) Is het dialysecentrum buiten openingstijden voor acute zaken telefonisch bereikbaar? (N=244, aantal weet ik niet/geen ervaring: 38) Nooit/soms Meestal Altijd Kunt u uw auto dicht bij het dialysecentrum parkeren? (N=245, aantal n.v.t.: 48) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 13

16 Krijgt u informatie van het dialysecentrum over de mogelijkheden voor een niertransplantatie? (N=244, aantal n.v.t.: 57) Nee Ja Bent u geïnformeerd over het feit dat u vanwege uw lichamelijke conditie (tijdelijk) van de transplantatiewachtlijst gehaald kunt worden? (N=241, aantal n.v.t.: 89) Krijgt u informatie om uw werkgever/ onderwijsinstelling te informeren over het dialyseren? (N=240, aantal n.v.t.: 181) Krijgt u informatie als er iets verandert in de organisatie van het dialysecentrum? (N=242, aantal n.v.t.: 53) Krijgt u informatie over de mogelijkheden om te dialyseren tijdens vakantie? (N=240, aantal n.v.t.: 31) Indien u buikvliesontsteking heeft gehad, werd u toen snel geholpen? (N=244, aantal n.v.t.: 133) Heeft het dialysecentrum u geïnformeerd over de klachtenprocedure? (N=236) Indien u een klacht heeft ingediend. Is deze klacht binnen 3 maanden afgehandeld? (N=244, aantal n.v.t.: 222) Heeft u bij de start van uw thuisdialyse hulpmiddelen gekregen (standaard, warmhoudkoffer, ed.)? (N=234) Kunt u het dialysecentrum binnen een half uur met het openbaar vervoer bereiken? (N=240, aantal weet ik niet/geen ervaring: 56) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 14

17 Geef hieronder uw totale oordeel over uw dialysecentrum, waarbij 0 het slechtst mogelijke dialysecentrum en 10 het best mogelijke dialysecentrum is. (N=244) 0 t/m 5 6 t/m 8 9 en 10 Beslist niet/waarschijnlijk niet Zou u dit dialysecentrum aanbevelen bij andere dialysepatiënten? (N=239) Waarschijnlijk wel Beslist wel Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 15

18 4.7 Predialyse In onderstaande grafiek staat weergegeven welke ervaringen patiënten hebben met de predialyse in uw dialysecentrum. Kreeg u informatie om een keus te kunnen maken tussen de verschillende vormen van dialyse? (N=85, screenervraag positief beantwoord: 93) Kreeg u informatie over de verschillende vormen van niertransplantatie? (N=79, screenervraag positief beantwoord: 93) Nee Ja Kreeg u tijd om alle informatie te verwerken? (N=85, screenervraag positief beantwoord: 93) Rondom dialyse kunnen er medische problemen ontstaan. Kreeg u hierover informatie? (N=85, screenervraag positief beantwoord: 93) Kreeg u informatie over de apparatuur die gebruikt wordt bij het dialyseren? (N=86, screenervraag positief beantwoord: 93) Kreeg u informatie over de invloed die dialyseren op uw dagelijks leven heeft? (N=85, screenervraag positief beantwoord: 93) Bent u geïnformeerd over hygiëne bij dialyseren? (N=86, screenervraag positief beantwoord: 93) Bent u geïnformeerd over de voorraad spoelvloeistof en de hoeveelheid afvalmateriaal? (N=86, aantal n.v.t.:3, screenervraag positief beantwoord: 93) Was er aandacht voor u door medewerkers van het dialysecentrum tijdens de predialysefase? (N=85) Nooit/soms Meestal Altijd Was er aandacht voor uw partner (of naaste) door medewerkers van het dialysecentrum tijdens de predialyse fase? (N=82, aantal n.v.t.: 16) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 16

19 5 Grafische weergave ervaringen 5.1 Toelichting In dit hoofdstuk staan de gegevens van de belangenlijst grafisch weergegeven. De gegevens zijn steeds geordend naar onderwerp in de vragenlijst, dit wordt vermeld bij elk blokje gegevens. De resultaten zijn in grafieken weergegeven. 5.2 Nefroloog In onderstaande grafiek is weergegeven welk belang patiënten hechten aan de onderwerpen met betrekking tot de nefroloog. Hoe belangrijk vindt u het dat... de nefroloog u dingen op een begrijpelijke manier uitlegt (N=293) de nefroloog u informatie geeft om mee te kunnen beslissen (N=292) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang de nefroloog u informatie geeft die niet strijdig is met informatie van andere zorgverleners (N=285) de nefroloog aandachtig naar u luistert (N=293) de nefroloog u serieus neemt (N=293) de nefroloog u beleefd behandeld (N=293) de nefroloog voldoende tijd aan u besteedt (N=292) de nefroloog u de ruimte geeft om mee te beslissen over uw behandeling (N=291) de nefroloog vraagt naar uw medicijngebruik (N=292) de nefroloog tijd en aandacht besteedt aan lichamelijke klachten (N=291) de mogelijkheid er is om een extra afspraak te maken met uw nefroloog (N=292) u tijdig wordt doorverwezen door uw nefroloog naar een andere specialist (N=294) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 17

20 5.3 Verpleegkundigen In onderstaande grafiek is weergegeven welk belang patiënten hechten aan de onderwerpen met betrekking tot de verpleegkundigen. Hoe belangrijk vindt u het dat... verpleegkundigen dingen op een begrijpelijke manier uitleggen (N=292) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang verpleegkundigen u geen tegenstrijdige informatie geven (N=290) verpleegkundigen u serieus nemen (N=292) verpleegkundigen u stimuleren om dingen zelf te doen (N=289) u tijdens ieder polibezoek contact heeft met uw eerst verantwoordelijke verpleegkundige (N=287) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 18

21 5.4 Maatschappelijk werker en diëtist In onderstaande grafiek is weergegeven welk belang patiënten hechten aan de onderwerpen met betrekking tot de maatschappelijk werker en de diëtist. Hoe belangrijk vindt u het dat... de maatschappelijk werker dingen op een begrijpelijke manier uitlegt (N=277) de maatschappelijk werker u serieus neemt (N=282) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang u zich geholpen voelt door de maatschappelijk werker (N=282) u op korte termijn een afspraak kunt maken met de maatschappelijk werker als u deze wilt spreken (N=281) de diëtist dingen op een begrijpelijke manier uitlegt (N=284) u van de diëtist informatie krijgt over het dieet dat u moet volgen (N=284) de diëtist u serieus neemt (N=287) u op korte termijn een afspraak kunt maken met de diëtist als u deze wilt spreken (N=284) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 19

22 5.5 Samenwerking In onderstaande grafiek is weergegeven welk belang patiënten hechten aan de onderwerpen met betrekking tot de samenwerking tussen verschillende zorgverleners van de dialysecentra. Hoe belangrijk vindt u het dat... u geen hinder heeft van onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners in het dialysecentrum (N=284) u geen hinder heeft van onvoldoende samenwerking tussen uw medisch specialisten (nefroloog en andere specialisten) (N=286) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 20

23 5.6 Dialysecentrum In onderstaande grafiek is weergegeven welk belang patiënten hechten aan de onderwerpen met betrekking tot de dialysecentra: o.a. informatievoorziening, privacy, planning, dialyseplek, voorzieningen, bereikbaarheid. Hoe belangrijk vindt u het dat... u informatie krijgt over de onderzoeken die u moet ondergaan (N=288) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang u binnen de afgesproken tijd uitslagen krijgt van onderzoeken die u heeft ondergaan (N=289) u informatie krijgt van het dialysecentrum over de mogelijkheden van een niertransplantatie (N=272) u geïnformeerd wordt over het feit dat u vanwege uw lich. conditie (tijdelijk) van de transplantatielijst gehaald kunt worden (N=271) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 21

24 Hoe belangrijk vindt u het dat... u informatie krijgt om uw werkgever/onderwijsinstelling te informeren over het dialyseren (N=230) u informatie krijgt als er iets verandert in de organisatie van het dialysecentrum (N=284) u informatie krijgt over de mogelijkheden om te dialyseren tijdens vakantie (N=286) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang u informatie krijgt over activiteiten van de lokale patiëntenvereniging (N=286) u informatie krijgt over de activiteiten van de landelijke patiëntenvereniging (N=288) de medewerkers van het dialysecentrum vertrouwelijk omgaan met uw patiëntengegevens (N=287) u snel geholpen wordt in geval van buikvliesontsteking (N=277) het dialysecentrum u informeert over de klachtenprocedure (N=281) indien u een klacht heeft ingediend, deze binnen 3 maanden is afgehandeld (N=277) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 22

25 Hoe belangrijk vindt u het dat... het tijdstip voor afspraken voor onderzoeken in overleg met u gepland wordt (N=287) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang u bij start van uw thuisdialyse hulpmiddelen gekregen heeft (standaard, warmhoudkoffer, ed.) (N=271) het dialysecentrum tijdens openingstijden telefonisch bereikbaar is (N=285) het dialysecentrum buiten openingstijden voor acute zaken telefonisch bereikbaar is (N=286) u uw auto dicht bij het dialysecentrum kunt parkeren (N=273) u het dialysecentrum binnen een half uur met openbaar vervoer kunt bereiken (N=270) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 23

26 5.7 Predialyse In onderstaande grafiek is weergegeven welk belang patiënten hechten aan de onderwerpen met betrekking tot de predialyse in de dialysecentra. Hoe belangrijk vindt u het dat... u in de predialysefase informatie kreeg om een keus te kunnen maken tussen de verschillende vormen van dialyse (N=272) niet belangrijk eigenlijk wel belangrijk belangrijk van het allergrootste belang u in de predialysefase informatie kreeg over de verschillende vormen van niertransplantatie (N=260) u in de predialysefase tijd kreeg om alle informatie te verwerken (N=272) u in de predialysefase informatie kreeg over medische problemen die kunnen ontstaan tijdens het dialyseren (N=273) u in de predialysefase informatie kreeg over de apparatuur die gebruikt wordt bij het dialyseren (N=272) u in de predialysefase informatie kreeg over de invloed die dialyseren heeft op uw dagelijks leven (N=273) u in de predialysefase informatie kreeg over hygiëne bij het dialyseren (N=275) u in de predialysefase informatie kreeg over de voorraad spoelvloeistof en de hoeveelheid afvalmateriaal (N=274) er tijdens de predialysefase aandacht voor u was door medewerkers van het dialysecentrum (N=275) er tijdens de predialysefase aandacht voor uw partner (of naaste) was door medewerkers van het dialysecentrum (N=267) Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD/HD thuis - NVN - april Totaal 24

27 Bijlage 1: CQI ontwikkelingstraject en wetenschappelijk onderzoek In het najaar van 2006 is de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), samen met het Hans Mak Instituut (HMI) en het Academisch Medisch Centrum (AMC), gestart met de ontwikkeling van de Consumer Quality Index (CQ Index) voor dialysepatiënten. In deze bijlage willen wij u informeren over dit ontwikkeltraject en het daaraan gekoppelde wetenschappelijke onderzoek. De CQ Index Dialyse is een actualisatie van de NVN kwaliteitstoets die sinds 2002 door dialysecentra wordt gebruikt om kwaliteit van dialysezorg vanuit patiëntenperspectief te meten en te verbeteren. In verband met de ontwikkelingen in de afgelopen jaren op het gebied van dialysezorg was actualisatie van de eerdere toets gewenst. Daarnaast wil de NVN voor het meten van de ervaringen van haar patiënten aansluiten bij de CQ Index, een model voor het meten van patiëntervaring dat ook voor andere aandoeningen wordt gehanteerd. De ontwikkeling van CQ Indexen wordt door het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) gecoördineerd. Aansluiting bij dit model vereist dat men zich aan de voorgeschreven ontwikkelingsstandaard houdt. Deze standaard is wetenschappelijk onderbouwd en bestaat uit protocollen en handleidingen voor steekproeftrekking, dataverzameling, analyse en rapportage. De resultaten van de CQ Index Dialyse kunnen zowel gebruikt worden voor interne kwaliteitsverbetering door de centra, als voor het vergelijken van dialysecentra onderling. Behalve dat de vragenlijst inzicht geeft in wat patiënten ervaren, wordt ook gemeten wat zij belangrijke onderdelen van klantervaring vinden. Meer informatie over de CQ Index is te vinden op Rapportage CQ I Dialyse kwaliteitstoets pilot PD HD Thuis - NVN - januari Alle pilot dialysecentra 1