Interne Geneeskunde Nefrologie. Polikliniek nierfalen

Transcriptie

1 Interne Geneeskunde Nefrologie Polikliniek nierfalen

2

3 Interne Geneeskunde Nefrologie Polikliniek nierfalen 1

4 Polikliniek nierfalen 2

5 Interne Geneeskunde Nefrologie Polikliniek nierfalen U bent verwezen naar de polikliniek nierfalen omdat uw nieren niet goed meer werken. Een dergelijke boodschap brengt veel vragen met zich mee. U wilt weten of u nog hetzelfde leven kunt leiden. U vraagt zich af hoe uw ziekte zich gaat ontwikkelen en hoe de medische behandeling eruit ziet. U wilt weten welke medicijnen u krijgt of wat u nog kunt eten. Met al deze vragen kunt u terecht bij de polikliniek nierfalen. Op de polikliniek nierfalen (voorheen predialyse poli), wordt geprobeerd uw nieren zo lang mogelijk goed te laten werken. Ondertussen wordt u voorbereid op de mogelijkheden van nierfunctievervangende of nierfunctie ondersteunende behandeling voor als er onvoldoende nierfunctie over is. Er zijn verschillende behandelmogelijkheden. De behandelvormen bespreekt de arts met u tijdens de polikliniekbezoeken. Afhankelijk van uw medische situatie en in overleg met de nefroloog kunt u kiezen uit verschillende behandelingen (zie verderop voor meer uitleg): 1. Niertransplantatie. 2. Hemodialyse (kunstnierbehandeling). in het centrum (overdag of s nachts); thuis (overdag of s nachts). 3. Peritoneaal dialyse (buikspoeling); thuis (overdag of s nachts). 4. Nierfunctieondersteunende behandeling (geen dialyse of transplantatie). Elke behandelvorm heeft voor- en nadelen. Het is belangrijk om die vorm te kiezen die het beste bij u past. 3

6 Polikliniek nierfalen Voorbereiding U kunt zich voorbereiden op het polikliniekbezoek door uw klachten en vragen van tevoren op te schrijven. Zo vergeet u niets. Bij het eerste polikliniekbezoek is het goed de volgende zaken bij u te hebben: Een geldig legitimatiebewijs (een geldig paspoort, geldige identiteitskaart, geldig vreemdelingendocument of een geldig rijbewijs). Uw afspraakbevestiging; in deze brief staan ook instructies voor de bloedonderzoeken en 24-uurs urine verzameling. Uw pasje van uw ziektekostenverzekering. Een recent overzicht van de medicijnen die u gebruikt. Een paar dagen voor het polikliniekbezoek kunt u bloed- en urineonderzoek laten verrichten. Aan de hand van uw bloed- en urineuitslagen kan de nefroloog uw gezondheid beter inschatten. Wat kunt u verwachten op de polikliniek nierfalen? De polikliniek nierfalen vindt elke vrijdagochtend plaats. Op de polikliniek krijgt u met verschillende behandelaars te maken die samenwerken in een multidisciplinair team. Het multidisciplinaire team bestaat uit een arts (nefroloog), gespecialiseerde (dialyse) verpleegkundigen, diëtist, maatschappelijk werkers, verpleegkundig specialisten en een vaattoegangscoördinator. Binnen het nierfalen team zijn ook specialisten op het gebied van ouderen werkzaam. U beslist samen met het multidisciplinaire team welke behandeling voor u wenselijk is. 4

7 Interne Geneeskunde Nefrologie Nefroloog of verpleegkundig specialist De nefroloog of verpleegkundig specialist controleert uw nierfunctie en factoren die deze functie beïnvloeden. Daarnaast controleert hij de meeste processen in het lichaam die worden geregeld door de nieren. Met de nefroloog bekijkt u welke behandelvorm het beste bij u past. De nefroloog bewaakt ook uw medicijngebruik. Gespecialiseerde verpleegkundige De gespecialiseerde verpleegkundige geeft u mondelinge en schriftelijke informatie over de toekomstige nierfunctievervangende behandeling en gaat in gesprek over wat u belangrijk vindt. Deze verpleegkundige verzorgt vaccinaties volgens landelijke richtlijnen. Diëtist De diëtist brengt uw voedingsgewoonten in kaart en zal zo nodig samen met u een aangepast dieetadvies opstellen. Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker bespreekt met u wat de nierziekte betekent voor uw dagelijks leven. Verder kunt u ondersteuning krijgen bij het maken van een keuze voor de (eventuele) toekomstige nierfunctievervangende behandeling en krijgt u praktische informatie over bijvoorbeeld werk en financiën. Verpleegkundig specialist diabeteszorg? Een groot deel van de mensen met nierfalen hebben diabetes mellitus, daarom is aan de polikliniek een verpleegkundig specialist diabetes verbonden. De verpleegkundig specialist diabetes geeft behandeladviezen aan patiënten met diabetes. In overleg met u spreken we af of de verpleegkundig specialist de begeleiding van de diabetes overneemt, eventueel in samenwerking met de endocrinoloog. 5

8 Polikliniek nierfalen (Vaat)toegangscoördinator De (vaat)toegangscoördinator regelt onderzoeken en behandelingen die te maken hebben met het verkrijgen van een toegang tot de bloedbaan voor hemodialyse of de buikholte voor peritoneaal dialyse. Multidisciplinaire team Het multidisciplinaire team komt elke vrijdagmiddag na het polikliniek spreekuur bij elkaar voor de patiëntenbespreking. Dan wordt de keuze wat betreft de behandeling besproken. Daarnaast worden de bloeduitslagen en de mogelijke veranderingen in medicijngebruik of dieet besproken. Indien dit nog niet op de polikliniek met u is besproken, worden eventuele veranderingen telefonisch door gegeven. We verzoeken u daarom op vrijdagmiddag tussen en uur telefonisch bereikbaar te zijn. Wanneer de uitslagen nog niet bekend zijn, kunt u ook de daaropvolgende week worden gebeld. Bij ongewijzigd beleid wordt u niet gebeld. Vervolgafspraak Meestal komt u na het eerste bezoek terug op de polikliniek voor verdere controle of voor de uitslag van een onderzoek. Tijdens uw afspraak hoort u van uw behandelaar wanneer u opnieuw naar de polikliniek moet komen. De afspraak hiervoor wordt bij de balie gemaakt door de medische administratie. Direct uw medicijnen mee Als de arts u medicijnen of hulpmiddelen heeft voorgeschreven, kunt u deze na uw ziekenhuisbezoek meestal meteen afhalen of bestellen bij Apotheek de Sprong. U vindt de apotheek in de 6

9 Interne Geneeskunde Nefrologie centrale hal van het UMCG. U kunt het recept ook bij uw eigen apotheek inleveren en ophalen. Wetenschappelijk onderzoek Eén van de taken van een universitair medisch centrum is het doen van wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat u toestemming gevraagd wordt om uw gegevens te gebruiken voor onderzoek, bijvoorbeeld gericht op de behandeling van nierpatiënten. Uiteraard zal dit alleen gebeuren na goede uitleg en met uw schriftelijke toestemming. Meer informatie Als u uw afspraak wilt verzetten of afzeggen, kunt u contact opnemen met de medische administratie van de polikliniek Nefrologie. Deze is op werkdagen van 8.00 tot uur te bereiken op telefoonnummer (050) Buiten de openingstijden staat het antwoordapparaat aan. Voor minder urgente vragen kunt u ook een sturen naar de medische administratie op inep@umcg.nl Behandelvormen van Nierfalen Nierfunctievervangende behandelingen Er zijn verschillende mogelijkheden voor nierfunctievervangende behandeling. Alle hebben voor- en nadelen. Deze bespreken we met u tijdens de polikliniekbezoeken. Ook kunt u uitgebreide schriftelijke informatie krijgen en kunt u onze informatieavonden bijwonen. Afhankelijk van uw medische situatie en in overleg met de nefroloog kunt u kiezen uit de volgende behandelingen: 7

10 Polikliniek nierfalen Niertransplantatie Patiënten die zijn aangewezen op nierfunctievervangende behandeling kunnen in aanmerking komen voor niertransplantatie. Voor iedere patiënt beoordelen we deze mogelijkheid. Sommige patiënten hebben gezondheidsproblemen die transplantatie niet mogelijk maken, bijvoorbeeld ontstekingen of een ernstige hart- of vaatziekte. Zelden is leeftijd de enige reden om af te zien van transplantatie. Er zijn twee manieren om getransplanteerd te worden: 1. Ten eerste kan dit met een levende donornier, vaak van een familielid of iemand uit de kennissenkring. Veel patiënten van de polikliniek nierfalen kunnen op deze manier getransplanteerd worden. We streven zoveel mogelijk naar transplantatie voordat iemand begint met dialyse, de zogenaamde preemptieve transplantatie. Als u in aanmerking wilt komen voor transplantatie en er is een mogelijke donor, dan volgen poliklinisch een aantal voorbereidende onderzoeken, zowel bij u als bij de mogelijke donor. Onderdeel van dit voorbereidingstraject dat ongeveer zes maanden duurt, is een keuringsafspraak bij een nefroloog van de afdeling niertransplantatie. 2. Daarnaast is er het wachtlijstsysteem van Eurotransplant. Via dit systeem komen mensen in aanmerking voor een nier van een overleden donor. De wachttijd gaat in op het moment dat u start met nierfunctievervangende behandeling en bedraagt meestal een aantal jaren en wordt gebaseerd op een aantal factoren, onder andere het aantal dialysejaren. Toch is het zinvol om u al voor de start met nierfunctievervangende behandeling voor te bereiden voor een eventuele transplantatie. Op deze manier staat u direct op de wachtlijst als de nierfunctievervangende behandeling start. 8

11 Interne Geneeskunde Nefrologie Hemodialyse (kunstnierbehandeling) Bij hemodialyse worden afvalstoffen en overtollig vocht uit het lichaam verwijderd door middel van een kunstnier en een dialysemachine. Om de behandeling uit te kunnen voeren is toegang tot de bloedbaan nodig, dit wordt meestal verkregen via een shunt. Wanneer u heeft gekozen voor hemodialyse, krijgt u een echo onderzoek van de bloedvaten om de doorgankelijkheid van de aders en slagaders van de armen te meten. Dit is om te bepalen waar een shunt kan worden aangelegd. Een shunt is een verbinding tussen uw eigen ader en slagader en in sommige gevallen een kunstmatig bloedvat, die nodig is om bloed te kunnen verkrijgen zodat het bloed via de dialysemachine kan worden gereinigd. Wanneer uw nierfunctie daar aanleiding toe geeft, wordt in overleg met u de shuntoperatie gepland. Hiervoor wordt u meestal twee nachten opgenomen. Peritoneaal dialyse (buikspoeling) Bij peritoneaal dialyse wordt spoelvloeistof in de buikholte gebracht, dit gebeurt via een slangetje (katheter) dat operatief is ingebracht en permanent moet blijven zitten. De buikholte is bekleed met het buikvlies dat veel bloedvaatjes bevat. De spoelvloeistof onttrekt de afvalstoffen en overtollig vocht uit het bloed in deze bloedvaatjes. Wanneer u heeft gekozen voor buikspoeling verwijst de nefroloog u door naar de chirurg. Deze zal met u de mogelijkheden voor het plaatsen van een buikkatheter bespreken. Wanneer uw nierfunctie daar aanleiding toe geeft, wordt u opgeroepen voor de buikoperatie. Indien u voor peritoneaal dialyse hebt gekozen, wordt bij een verdere achteruitgang van de nierfunctie een afspraak gemaakt met de maatschappelijk werker van het DCG voor een huisbezoek. De maatschappelijk werker kan u onder andere ondersteuning bieden, praktische en financiële zaken bespreken en deze regelen als dat nodig is. 9

12 Polikliniek nierfalen Nierfunctieondersteunende behandeling Nierfunctieondersteunende behandeling behandelt de meeste symptomen die ontstaan doordat de nieren niet meer goed werken, zonder daarbij gebruik te maken van dialyse of transplantatie. Nierfunctieondersteunende behandeling is er op gericht de nog bestaande nierfunctie zolang mogelijk te beschermen en te behouden en om de symptomen, die ontstaan door de afgenomen nierfunctie, te verminderen. De beslissing om te kiezen voor een nierfunctieondersteunende behandeling zal altijd in samenspraak zijn met u en uw familie, uw arts, verpleegkundigen en eventuele andere zorgverleners. Wanneer u kiest voor nierfunctieondersteunende behandeling zal uw eigen nefroloog u blijven behandelen voor nierfalen, vaak in samenwerking met uw huisarts en andere leden van het behandelteam zoals de verpleegkundig specialist, de diëtiste en maatschappelijk werk. Dialyse centra Aan de polikliniek Nierfalen van het UMCG zijn twee dialysecentra verbonden. De dialyse-afdeling van het UMCG en het Dialyse Centrum Groningen (DCG). Het DCG heeft verschillende vestigingen. De hoofdlocatie bevindt zich op het terrein van het UMCG. Andere locaties zijn er in Assen, Delfzijl en Stadskanaal. Op Terschelling is de mogelijkheid voor vakantiedialyse. Tijdens één van uw bezoeken aan de polikliniek krijgt u een rondleiding op de hoofdlocatie van het Dialyse Centrum Groningen. Tijdens uw bezoek aan het dialysecentrum laat de verpleegkundige u zien hoe hemodialyse en peritoneaal dialyse er uit zien. Wij raden u aan iemand mee te nemen tijdens dit bezoek. U kunt de verkregen informatie dan later samen bespreken. 10

13 Interne Geneeskunde Nefrologie De verpleegkundige bespreekt met u de mogelijkheden, en ook voor en nadelen zullen nogmaals aan de orde komen. Indien u kiest voor hemodialyse kan dit in het DCG of in het UMCG, vanuit het DCG kunt u ook kiezen voor thuis hemodialyse. Peritoneaal dialyse (ook een thuisbehandeling) wordt begeleid via het DCG. Doordat het DCG een aantal locaties in de regio heeft, kan hemodialyse meestal relatief dicht bij huis plaatsvinden. 11

14 Polikliniek nierfalen Aantekeningen 12

15

16 Patiënteninformatie vlc 330/1508