WORD IK GEHOORD? Passie voor de patiënt werken met kanker - Manon T. Huizing

Transcriptie

1 WORD IK GEHOORD? Passie voor de patiënt werken met kanker - Manon T. Huizing

2 Goedenmiddag, geachte Lotgenoten & aanwezigen op het borstkankersymposium Word ik gehoord 6 oktober, 2018

3 Enkele van mijn boute uitspraken van de afgelopen weken waarbij een patiënt niet gehoord werd door haar arts. Passie voor een patiënt is eerlijkheid, kunde en empathie Hoop dat je goed met hem kunt blijven communiceren Je weet nooit wanneer het leven eindigt is ook niet belangrijk. Het gaat om het nu en vandaag Het belangrijkste is dat er nu weer rust en vertrouwen is, welke een goede basis is voor communicatie Niet stil blijven staan maar voorwaarts

4 Interactie patiënt - artsen

5 Rol van de Huisarts Wat wil je van me? Ik kan alleen medicijnen voorschrijven en je naar een specialist verwijzen

6 Toenemende automatisering

7 Resultaatgericht behandelen van depressies. Serieus, Menzis?

8 Dokter Google

9

10 MIJN ROLLERCOASTER Diagnose Behandeling Omgaan met.. Boek Pers Lotgenoten

11 DIAGNOS E

12 IDENTIFICATIE chassisnummer zonder houdbaarheidsdatum: MT van Maaren-Huizing

13 DE ROLLERCOASTER DIAGNOSTIEK - ONDERZOEK discrete aantrekking van het supero-laterale kwadrant van het linker tepelhof aantrekking persisteert Bezoek gynaecologisch oncoloog Mammo-echografie & Tomografie - g.a MRI mammae - g.a. 22/3/ blinde biopten - klassiek lobulair carcinoom 23/3/ uitslag biopten, botscintigrafie - geen aanwijzingen voor metastasen 28/3/ blinde biopten rechter borst - geen maligniteit

14 BEHANDE LING

15 BEHANDELING - THERAPIE Bilaterale mastectomie (verwijderen van 2 borsten) Start radiotherapie Laatste radiotherapie Start chemotherapie - 12 weken taxol/carboplatinum Uitstel chemotherapie bij 4e cyclus Laatste chemotherapie

16 OMGAAN MET

17 BIJWERKINGEN Operatie necrose wond litteken linker borst. Verstopte drain rechter borst doordat vacuüm niet aangezet. Herhaald ontlastende puncties Radiotherapie tijdens de radiotherapie geen klachten. Na eerste chemotherapie toediening - milde radiatie recall Na 3e kuur graad 3 radiatie recall - uitstel chemotherapie

18 BIJWERKINGEN - VERVOLG Chemotherapie redelijke tolerantie vermoeidheid vrnl tgv bloedarmoede aan het eind van de kuren neurotoxiciteit (tintelingen, doof gevoel)- linker voet verminderde inspanningen tolerantie laatste 4 kuren te wijten aan snelle hartslag door bloedarmoede allergische reactie op platinum wazig hoofd - onoplettendheid (verlies met stratego)

19 ANGSTIG OM FOUTEN OF BIJNA FOUTEN Operatie Nieuwe test pleisters (allergie) zonder overleg met chirurg Vacuum pomp niet aangezet bij het naar huis gaan Radiotherapie verkeerd gegeven ademcommando Chemotherapie foute dosering door te goeie Nierfuctie Paclitaxel vergeten klaar te maken allergische reactie verkeerde bloedaanvraag 2x

20 GEVOELENS Operatie - wachten, onzekerheid, strijdvaardig, opgelucht, hulpzoekend, dankbaarheid Radiotherapie - herkenning en erkenning, veiligheid, kennis van zaken, professionaliteit Chemotherapie - warmte, begrip, overleg, in waarde gelaten door arts, pijn, ongerustheid, trots, hoop, verlangen, angsten, paniek, waar zijn ze mee bezig Hormoontherapie - vragend, ongerustheid, angsten, emotionaliteit

21 BOEK

22

23

24 KOMT MIJN BOODSCH AP OVER Word ik gehoord?

25

26 Pers in Vlaanderen

27 NPO 1 LANGS DE LIJN

28 Pers in Nederland

29 Boek presentaties in UZA

30 HOOR IK MIJZELF

31 De Chemotherapie

32

33

34 Lachen zelfs in de moeilijkste momenten

35 Actief leven

36 De Muziek. Hier vind ik mezelf terug

37 Mijn andere passie koken en lekker eten

38 Vrienden voor het leven

39 Humor, Plezier, Uitdagingen

40 Mijn Passie, Werk & Onderzoek

41 Mijn Team Ik hoop dat zij mij Horen

42 De angst & De Ondersteuning & De Opluchting

43 We horen elkaar en kunnen daarom aan elkaar warmte geven

44 Warmte, plezier, lekker eten en een luisterend oor. Dank Sjannie

45 Mijn Droom samen met Maarten. De Friese Elstedenzwemtocht. Ik kan bijdragen

46 De voorbereiding op de tocht der tochten. Er werd over mij gewaakt & Liefdevolle ondersteuning!

47 De teleurstelling maar ook weer de veerkracht

48 Dan maar fietsen.

49 LOT- GENOTEN Eindelijk LIFE - lot-genoten feest

50 lot-genoten feest

51 Kim heel hartelijk dank!