SACZO Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder Dominik Sebastian Sieh

Transcriptie

1 copyright Dominik Sebastian Sieh SACZO Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder Dominik Sebastian Sieh Dominik Sebastian Sieh 1

2 SACZO & SIAPCMC SACZO = Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder SIAPCMC = Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical Condition Overzicht Uitkomsten en onderzoek Ontwikkeling SACZO Werkwijze Scoring Beslisboom Uitdagingen 2

3 Prevalentie 10-13% van de kinderen in Nederland groeit op met een ouder die een chronisch somatische aandoening heeft > kinderen tot 20 jaar Verwachte toename groei auto-immuunziekten medische vooruitgang geneesbaarheid van kanker ouders 40+ Probleemomvang 30% heeft (sub)klinische internaliserende problemen (Sieh et al., 2012b) kort na beroerte heeft helft van de kinderen klachten (Visser-Meily et al., 2005) studies over kinderen van ouders met kanker: 42% probleemgedrag (Visser et al., 2005); 50 % psychosociale problemen (Birenbaum et al., 1999) kinderen zelf rapporteren meer problemen dan ouders (Sieh et al., 2010a; Visser et al., 2005) 3

4 Methode Literatuurstudie en meta-analyse 1 ste fase: cross-sectioneel ( ) 161 kinderen met zieke ouder 114 kinderen uit intacte gezinnen 2 de fase: longitudinaal 149 kinderen met zieke ouder (2011), waarvan 120 kinderen in 2012 meededen Risicofactoren SACZO stress zorgverantwoordelijkheid beperking in vrijetijdsbesteding moeilijke momenten isolement probleemoplossend vermogen vervreemding van ouders (Sieh et al., 2012c, 2012f) 4

5 Conclusies gezinsfactoren en persoonlijke eigenschappen van kinderen spelen grotere rol dan ziektefactoren chronisch somatische aandoening bij de ouder heeft invloed op het hele gezin internaliserende problematiek bij alle gezinsleden Eigenschappen SACZO voorspellen van toekomstige internaliserende klachten (angst, somberheid, teruggetrokken gedrag, lichamelijke klachten) valide betrouwbaar sensitief (81%) 5

6 SACZO: 8 vragen 1. Ik heb het vaak moeilijk thuis. 2. De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt. 3. Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis. 4. Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden. 5. Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijdsbesteding. 6. Ik voel me soms buitengesloten. 7. Ik ben vaak gestrest. 8. Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te lossen. Antwoordcategorieën 5-puntsschaal Helemaal niet waar = 0 Niet waar = 1 Er tussen in = 2 Waar = 3 Helemaal waar = 4 6

7 Twee domeinen 1. Gezin Ik heb het vaak moeilijk thuis. De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt. Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis. Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden. 2. Persoonlijk Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijdsbesteding. Ik voel me soms buitengesloten. Ik ben vaak gestrest. Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te lossen. DOM- EIN Vraag SACZO Antwoord = waar (3) of helemaal waar (4) Bijlage 4: beslisboom SACZO Voorbeeldvragen Score Soort interventie passend bij domein Specifieke interventies per vraag G E Z I N P E R S O O N L I J k Ik heb het vaak moeilijk thuis De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijdsbesteding Ik voel me soms buitengesloten Ik ben vaak gestrest Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te lossen Wat is er aan de hand? In hoe verre heb je er iets aan gedaan? Met welke ouder speelt dit? Wat is de rol van de ziekte? Kun je je gevoelens met je ouder bespreken? Ben je vaak boos op de ouder? Waar maak je je zo al zorgen over? Heb je dit met iemand besproken en zo ja, wat was de uitkomst? Wat moet je allemaal doen? Heb je hier ondersteuning bij? Zijn er afspraken over de taken die een ieder in je gezin moet doen en zo ja, welke? Zijn je taken duidelijk afgestemd? In hoeverre voel je je overvraagd? Wat zijn je hobby s? Wat maakt dat je minder tijd hebt dan je zou willen? Heb je tijd voor schooltaken? Wat zou je graag doen in je vrije tijd? Voel je je soms schuldig? Hoe gaat het met je vrienden? Hoe voel je je op school? Wat doe je aan ontspanning? Wat moet je allemaal doen? Wat vind je het meest stressvol? Wat helpt je tegen stress? Wil je dit toelichten? Heb je een voorbeeld hoe je een probleem in het verleden goed hebt opgelost? 6 of hoger 6 of hoger 12 of hoger Gezinsgesprekken Maatschappelijk werk Mantelzorondersteuning Cognitieve gedragstherapie (individueel of groep) Stressmanagement Aanleren van coping Mantelzorgondersteuning Thuissituatie in kaart brengen, hele gezin betrekken Ouders uitnodigen, ouder-kindrelatie bespreken, gezinstherapie Angsten uitvragen en bespreken, angstladder opstellen, CGT, gezinsgesprekken, lotgenotencontact, sociale steun Verkenning taken, definiëren van verantwoordelijkheid, mantelzorgondersteuning, gezinsgesprekken (met oog op structuur in gezin en processen zoals parentificatie) Verkenning taken, definiëren van verantwoordelijkheid, mantelzorgondersteuning, bespreken van mogelijke schuldgevoelens Bespreken van relatie met leeftijdsgenoten, contact met lotgenoten, vervreemding van ouders en vrienden. Stimuleren en plannen van sociale contacten. Bespreken van stressoren, verminderen van stressbronnen, plannen van ontspannende activiteiten, stimuleren van hobby s Aanleren van copingvaardigheden, module zelfbeeld, verhogen van veerkracht, oplossingsgerichte therapie 7

8 Implicaties Aandacht en samenwerking ouders familieleden leerkrachten en mentoren Huisartsen, revalidatieartsen GGD, behandelend team van zieke ouder andere hulpverleners Het hele gezin betrekken family-centered care Soorten hulp voor kinderen Preventie hulp op maat mede dankzij vroegtijdige signalering (SACZO) Preventieve hulp lotgenotencontact gezinsgesprekken: open communicatie informatie over diagnose en omgang met ziekte mantelzorgondersteuning stressmanagement en coping verhogen van zelfwaarde Reguliere zorg 8

9 Advies nodig familieleden uit overweeg lotgenotencontact zoek naar sterke kanten en veerkracht zelfwaarde stressbestendigheid oplossingsvaardigheden ga na of gezin geïntegreerd is in zorg en steunsystemen patiëntenverenigingen mantelzorgsteunpunten maatschappelijk werk, psycholoog, pedagoog Ingang vinden Uitdagingen Niet problematiseren, niet negeren Vertrouwelijkheid Ethische richtlijnen en beroepscode Terugkoppeling en vervolgstappen Gezinsgesprek en hulp inschakelen 9

10 Meer informatie Sieh Advies & Training Referenties* Compas, B. E., Worsham, N. L., Ey, S., & Howell, D.C. (1996). When mom or dad has cancer II: Coping, cognitive appraisals, and psychological distress in children of cancer patients. Health Psychology, 15, Diareme, S., Tsiantis, J., Kolaitis, G., Ferentinos, S., Tsalamanios, E., Paliokosta, E., Anasontzi, A., Lympinaki, E., Anagnostopoulos, D. C., Voumvourakis, C, & Romer, G. (2006). Emotional and behavioural difficulties in children of parents with multiple sclerosis: A controlled study in Greece. European Child & Adolescent Psychiatry, 15, Pakenham, K. I., & Bursnall, S. (2006). Relations between social support, appraisal and coping and both positive and negative outcomes for children of a parent with multiple sclerosis and comparisons with children of healthy parents. Clinical Rehabilitation, 20, Korneluk, Y. G., & Lee, C. M. (1998). Children's adjustment of parental physical illness. Clinical Child and Family Psychology Review, 1, Romer, G., Barkmann, C., Watson, M., & Schulte-Markwort, M., Thomalla, G., & Riedesser, P. (2002).Children of somatically ill parents: A methodological review. Clinical Child and Family Psychology Review, 7, Sieh, D. S., Dikkers, A. L. C., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012a). Stress in adolescents with a chronically ill parent: Inspiration from Rolland s family systems-illness model. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 6, Sieh, D. S., Meijer, A. M., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Van der Leij, D. A. V. (2010a). Problem behavior in children with a chronically ill parent: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 3, Sieh, D. S., Meijer, A. M., & Visser-Meily, J. M. A. (2010b). Risk factors for stress in children after parental stroke. Rehabilitation Psychology, 55, Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012b). Determining risk factors for internalizing problem behavior: The Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical Condition. Child Indicators Research, 2, Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012c). Mediators for internalizing problem behavior in adolescents with a chronically ill parent: The transactional stress and coping model revised. Journal of Developmental and Physical Disabilities /s Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012d). Differential outcomes of adolescents with chronically ill and healthy parents. Journal of Child and Family Studies, 22, Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012e). Parental depression and adolescent functioning in families with a chronically ill parent and single parent families compared to intact families. Manuscript submitted for publication. Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M. (2012f). Risk factors for problem behavior in adolescents of parents with a chronic medical condition. European Child & Adolescent Psychiatry, 21, Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M. (2012g). The diurnal salivary cortisol pattern of adolescents from families with single, ill and healthy parents. Journal of Psychosomatic Research, 72, Steck, B., Amsler, F., Grether, A., Dillier, A. S., Baldus, C., Haagen, M., Diareme, L, Tsiantis, J., Kappos, L., Bürgin, D., & Romer, G. (2007). Mental health problems in children of somatically ill parents, e.g. multiple sclerosis. European Child & Adolescent Psychiatry, 16, Visser, A., Huizinga, G. A., Hoekstra, H. J., Van der Graaf, W. T., Klip, E. C., Pras, E., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2005). Emotional and behavioural functioning of children of a parent diagnosed with cancer: Across-informant perspective. Psycho-Oncology, 14, Visser, A., Huizinga, G. A., Van der Graaf, W. T., Hoekstra, H. J., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2004). The impact of parental cancer on children and the family: A review of the literature. Cancer Treatment Review, 30, Visser-Meily, A., Post, M., Meijer, A. M., Maas, C., Ketelaar, M., & Lindeman, E. (2005a). Children's adjustment to a parent's stroke: Determinants of health status and psychological problems, and the role of support from the rehabilitation team. Journal of Rehabilitation Medicine, 37, Watson, M., St James-Roberts, I., Ashley, S., Tilney, C., Brougham, B., Edwards, L., Baldus, C, & Romer, G. (2006). Factors associated with emotional and behavioural problems among school age children of breast cancer patients. British Journal of Cancer, 94, *niet alle referenties uit de lijst komen overeen met de referenties van de presentatie 10