CONCEPT ACTIVITEITENPLAN 2013

Transcriptie

1 CONCEPT ACTIVITEITENPLAN 2013

2 Inhoudsopgave VOORWOORD INLEIDING DE VERENIGING NVN De leden van de NVN Vrijwillige inzet binnen de NVN Structuur NVN EXTERNE CONTACTEN Relatie met lokale nierpatiëntenverenigingen Relatie met andere patiëntenverenigingen Relatie met zorgverleners Relatie met overige stakeholders Internationale contacten COMMUNICATIE Begrip Communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen Communicatie verenigingsbreed Communicatie met en tussen lokale verenigingen INDIVIDUELE BELANGENBEHARTIGING (IBB) Individuele steun en advies Samenwerkingsprojecten rond werk en sociale zekerheid COLLECTIEVE BELANGENBEHARTIGING (CBB) Vrijwillige inzet Tweesporenbeleid orgaandonatie Themadagen Samenwerkingsprojecten rond specifieke activiteiten Kwaliteitsbeleid Dialyse Medicatiebeleid Overige kwaliteitsprojecten Patiëntenperspectief in onderzoek en beleid FINANCIËN...37 BIJLAGE 1 Lijst hoog geprioriteerde richtpunten Beleidsplan BIJLAGE 2 Achtergronden leden NVN naar leeftijd en behandelvorm...44 BIJLAGE 3 Aantal patiënten naar leeftijd en nierfunctievervangende therapie

3 VOORWOORD Doen we als NVN de goede dingen en gebeurt wat we doen ook goed? Dat zijn de twee klassieke vragen waar het om draait als we denken over kwaliteit van een organisatie. Vaak weet je de antwoorden niet op deze vragen en ook als je wel antwoorden hebt, dan zijn dit vaak tijdgebonden antwoorden. De NVN heeft antwoord gezocht op deze vragen en gekregen in de reacties van haar leden op de achterbanraadpleging in september Ja, de NVN doet de goede dingen. 90% Van de respondenten mist niets in de activiteiten of de inzet van de NVN. En als je terugkrijgt dat de organisatie een 7,9 krijgt van de respondenten en bovendien dat 94% van hen vindt dat ze voldoende invloed hebben op het beleid van de vereniging, dan doen we het blijkbaar op de goede manier. Dank voor uw reacties. Een belangrijke steun voor onze werkzaamheden en onze inzet. En in het jaar van ons 35-jarig bestaan ook een mooi cadeau. Maar hier past ook bescheidenheid. Juist het feit dat de NVN 35 jaar bestaat geeft aan dat velen zich in die afgelopen jaren hiervoor hebben ingezet. En ook naar de toekomst toe zal die brede inzet van groot belang blijven. Samen vormen we de vereniging en we doen het met elkaar. Iedereen deelt dus mee in dit grote compliment. Bescheidenheid ook, omdat er nog zoveel te realiseren blijft. De NVN is zeker nog niet klaar. Binnen de klassieke zorgdriehoek lijkt de aandacht voor de patiënt soms onder te sneeuwen in de macht en de kracht van zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Zo constateerden we ook in de voorjaars ALV in Zeker bij teruglopende subsidies is het zaak om te kijken naar nieuwe wegen om onze doelstellingen te realiseren. Focus op de relatie zorgvrager-zorgverlener is daarbij de insteek voor de NVN om haar positie te verduidelijken. Een insteek die ook elders wordt gekozen als het om de kwaliteit van de zorg gaat. Het vraagt om nieuwe samenwerkingsverbanden aan te gaan en oude verbanden opnieuw te overwegen. Dit laatste is wat breed gebeurt tussen gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen. Eenzelfde doelstelling, maar met een andere positie en verantwoordelijkheid is het nu kennelijk de tijd om hier op een nieuwe, dynamische wijze naar te kijken. Kortom, 2013 wordt een boeiend jaar waarin u vele vertrouwde activiteiten van de NVN mag verwachten die u zo hoog waardeert, maar waarin we ook nieuwe ijkpunten zoeken, samen met anderen. Hierover kunt u uitgebreid lezen in dit Activiteitenplan. Misschien met wat meer tekst en context dan u van ons gewend bent, maar hopelijk leest u het ook als een uitnodiging en uitdaging om daarbij betrokken te zijn. U komt de NVN op vele plaatsen tegen. Dan gaan we graag het gesprek met u hierover aan. Dré van de Meerendonk Voorzitter NVN 2

4 1. INLEIDING In 2012 waren er verkiezingen voor de Tweede Kamer waarbij de gezondheidszorg een belangrijk thema vormde. Het leek er echter op alsof gezondheidszorg alleen maar een probleem is, financieel, personeel, organisatorisch, etc. Dat is jammer. Het doet geen recht aan alle mensen die zorg nodig hebben en aan alle mensen die met hart en ziel in de zorg werken. En dat is toch waar zorg primair over zou moeten gaan. In het denken over kwaliteit van de zorg is men al enige tijd bezig met het nadenken en benoemen van wat we met z n allen zo makkelijk kwaliteit noemen. Kwaliteit is zo heel veel: van gebouwen, apparaten, procedures tot en met opleiding, informatie, keuzemogelijkheden en nog veel meer. Toch dringt steeds meer op alle niveaus door dat kwaliteit uiteindelijk in de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener wordt geboden. Die relatie zorgvrager - zorgverlener is geen vanzelfsprekende of gelijke relatie en zal dat ook nooit worden. Iedereen kan de rol van zorgvrager krijgen en hoewel we het vaak niet zo beseffen, ook iedereen kan de rol van zorgverlener krijgen. Een ziekte, en zeker chronische nierschade, krijg je nooit alleen wordt wel eens gezegd. Daarmee wordt bedoeld dat het hele gezin te maken krijgt met de consequenties van de ziekte en betrokken is bij de zoektocht naar wat er nog wel mogelijk is. Want als mens met een nierziekte geldt dat je de ziekte hebt, en niet je ziekte bent. Je wilt blijven participeren op allerlei maatschappelijk niveau, van werk met een eigen inkomen tot en met vrije tijdsbesteding en sociale contacten aangaan, uiteraard ieder binnen zijn eigen mogelijkheden. Je wilt ook dat er door zorgverleners rekening mee wordt gehouden dat je ziekte onderdeel is van je leven en dat er dus meer is. Dat vraagt een goede verstandhouding tussen zorgvrager en zorgverlener en dat ziet er voor iedereen weer anders uit. Wat voor de een belangrijk is, ziet een ander net even wat anders. Om daar goed uit te komen moet je als zorgvrager goed geïnformeerd zijn en open en op een gelijkwaardige manier het gesprek aan kunnen gaan met de zorgverlener. Van de zorgverlener mag gevraagd worden om de mens niet te reduceren tot alleen zijn ziekte of symptomen en te ondersteunen waar mogelijk en nodig wat betreft het maken van keuzes. Dit sluit goed aan bij de ontwikkeling naar een nieuwe definitie van gezondheid. Naarmate we meer weten over de opbouw en het functioneren van het menselijk lichaam en steeds langer leven met chronische aandoeningen wordt een begrip als gezondheid relatiever. Gezondheid wordt in die ontwikkeling minder gezien als de afwezigheid van ziekte, want daarmee worden de meesten van ons bestempeld als ongezond en medicaliseert de samenleving. Steeds meer gaat gezondheid over de mogelijkheid om je aan te passen en om te gaan met de sociale, fysieke of emotionele uitdagingen die je worden gesteld en te kunnen doen wat je graag zou willen (zie o.a. British Medical Journal, 30 juli 2011 en Vanuit deze gedachte, vanuit de essentie waar zorg over moet gaan, de relatie en de mogelijkheden, komen er vanzelf ook zaken naar voren die anders kunnen en wellicht de zorg goedkoper maken. Om een paar voorbeelden te noemen: 3

5 Hoe kan orgaandonatie bijdragen aan de kwaliteit van leven voor (pre-) dialyserenden? Hoe kan dit gerealiseerd worden, wat mag van anderen gevraagd worden en wat levert dat iedereen op? Hoe kan meer keuzevrijheid in dialysevormen de patiënt meer vrijheid opleveren bij het inrichten van zijn eigen leven en daarmee bijvoorbeeld het behoud van werk bevorderen? Wat kan zelfmanagement toevoegen voor beide partijen? Kan dialyse langer uitgesteld worden? Kan iemand langer, beter zijn leven (= werk, vrije tijd, relaties, e.d.) zelf vormgeven? Wat vraagt dat voor de organisatie van de zorg en wat levert het alle betrokkenen op? Wat kunnen andere organisaties bijdragen aan deze primaire relatie en de mogelijkheden en hoe kan een betere afstemming bijdragen aan een efficiëntere, effectievere en betere zorg? Dit zijn geen willekeurig gekozen voorbeelden. Ze sluiten aan bij het meerjarenbeleidsplan van de NVN waarin gesproken wordt over orgaandonatie, over optimalisatie van behandeling, over maatschappelijke participatie, over grotere mondigheid (zie bijlage 1). En er wordt gesproken over de randvoorwaarden hiertoe (NVN organisatie en financiële middelen). Dit laatste wordt in het kader van het Activiteitenplan 2013 breder getrokken. Het sluit aan bij de statutaire doelstellingen van de NVN 1 en bij het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap 2 waar de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) zich voor inzet om in Nederland geratificeerd te krijgen. Doordenken hierop betekent bijvoorbeeld de vraag stellen hoe organisaties en structuren dienstbaar kunnen zijn aan deze uitgangspunten. Dat hier een belangrijke rol voor patiëntenorganisaties is weggelegd is voor de NVN evident en wordt bevestigd in een recent advies door de Sociaal Economische Raad 3. Die rol geeft de NVN vorm in vier aandachtsgebieden: 1. Delen van ervaring en kennis (lotgenotencontact); 2. Kwaliteit van zorg; 3. Kwaliteit van leven; 4. Organisatie en financiering van zorg. In dit Activiteitenplan wordt eerst stilgestaan bij de plannen voor de vereniging als geheel (hoofdstuk 2). Voor de realisatie hiervan zijn de contacten en samenwerking met de externe partners van de NVN van groot belang (hoofdstuk 3). In de volgende hoofdstukken worden de concrete activiteiten voor 2013 beschreven, ingedeeld naar communicatie, individuele en collectieve belangenbehartiging. Er wordt afgesloten met een hoofdstuk over financiën. 1 De doelstelling van de NVN is het behartigen van de individuele en/ of collectieve belangen van predialyserenden, dialyserenden, getransplanteerden en overige chronische nierpatiënten en hun partners, ouders, kinderen, nabestaanden en donoren, een en ander gericht op het bewerkstelligen van een optimale kwaliteit van behandeling, een optimale levenskwaliteit en participatie in de samenleving van de belanghebbenden, alsmede op het faciliteren van onderling contact tussen de belanghebbenden. 2 Doel van dit Verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en ook de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen (Artikel 1 VN-Verdrag). 3 Naar een kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg: een tussenadvies op hoofdlijnen, SER, , pag. 4 4

6 2. DE VERENIGING NVN In september 2012 heeft de NVN door Bureau DUO Market Research een onderzoek laten verrichten onder de leden naar hun oordeel over de NVN en de verschillende activiteiten. De uitkomsten van dit onderzoek worden mede gebruikt om de activiteiten van 2013 vorm te geven. Er is een online enquête gehouden met respondenten (21% van alle leden) en daarna een verdiepend groepsgesprek. Ook is er een telefonische enquête gehouden onder de lokale verenigingen (54% deelname) met daarna eveneens een verdiepend gesprek. Een dergelijk grootschalig en breed onderzoek heeft de NVN in haar 35 jarig bestaan niet eerder gehouden. Het is een goede nulmeting om te zien wat we de komende jaren met onze activiteiten bereiken. Om de drie jaar zal een dergelijk onderzoek worden herhaald. Over de vereniging NVN als geheel zijn er een aantal belangrijke uitkomsten te geven: de NVN als geheel wordt beoordeeld met een 7,9; 94% van de respondenten vindt dat zij (ruim) voldoende invloed hebben op de activiteiten van de NVN; 90% van de respondenten mist niets in de activiteiten of de inzet van de NVN; 45% van de respondenten is tevreden over de NVN en beveelt de NVN actief aan bij derden; 45% van de respondenten is tevreden over de NVN maar zal deze niet actief aanbevelen; 10% van de respondenten is niet tevreden over de NVN en laat dit derden ook weten; van de diverse activiteiten in het kader van de collectieve belangenbehartiging geeft een ruime meerderheid van de respondenten (69%-85%) aan dat zij voldoende op de hoogte zijn van deze activiteiten; de top drie redenen om lid te worden van de NVN zijn: o informatie in het blad Wisselwerking o krachtenbundeling voor algemene belangenbehartiging o informatie op themadagen en weekenden van de NVN. Wat belangrijk is om te constateren is dat de NVN een breed draagvlak heeft onder haar leden, dat de leden goed geïnformeerd zijn en ook voldoende kunnen meepraten over het beleid van de vereniging. Dat is een belangrijke basis voor een vereniging. De NVN als servicecentrum voor de leden functioneert al, maar kan nog beter en dat is het streven. Voor het komende jaar zijn een aantal concrete verbeter- een aandachtspunten te benoemen. Verbeter- of aandachtspunten voor de NVN zijn: mogelijkheden om themadagen te bezoeken is beperkt (reisafstand te groot; te vermoeiend; lastig vervoer te regelen); het beantwoorden van mails met individuele vragen kan beter qua inhoud en snelheid (daarentegen scoort het contact met het secretariaat van het landelijk bureau hoog 90-97% is [erg] tevreden over de diverse onderdelen); over diverse onderwerpen wil men meer informatie (transplantatie, donorschap, dialyse, vergoedingen/verzekeringen/uitkeringen); de NVN zou meer in de publiciteit moeten zijn; 5

7 het gebruik van de websites nvn.nl en mijnnieren.nl is laag (als men de websites bezoekt is de meerderheid positief). Deze resultaten moeten ook gezien worden in het licht van de antwoorden die kwamen op de vraag waar de respondenten in de afgelopen twee jaar in negatieve zin door verrast werden. Problemen rondom bestuur en directie waren hierbij het belangrijkste, naast het opheffen van de (vrijwilligers)commissies. De bestuursproblemen en wisseling van directie liggen bij het schrijven van dit Activiteitenplan inmiddels 1,5 jaar achter de rug. Een nieuw vrijwilligersbeleid is in de maak en in 2012 had de NVN 150 actieve vrijwilligers waaronder 50 nieuwe vrijwilligers. 2.1 De leden van de NVN De NVN is een grote patiëntenvereniging (PV) die een hoge organisatiegraad heeft onder de mensen met een nierziekte 4. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) telde op 1 oktober 2012 in totaal leden van wie 51% dubbellid is met een lokale nierpatiëntenvereniging. Het ledenaantal is ongeveer gelijk aan het aantal leden op (6.962). Dit is beduidend lager dan we de afgelopen jaren hebben laten zien. Dit heeft twee oorzaken. Allereerst zijn niet betalende leden in 2011 na herhaalde aanmaningen verwijderd uit het ledenbestand (circa 400 leden). Ten tweede hebben een aantal lokale nierpatiëntenverenigingen per het automatische dubbellidmaatschap losgelaten waardoor leden voortaan de keuze hebben tussen het lidmaatschap van alleen de lokale vereniging of van beiden. Dit had o.a. te maken met de ophoging van de contributie. Dit scheelde ongeveer 250 leden. In het Beleidsplan wordt nadrukkelijk gesproken over groei van het ledenaantal. Uiteraard is het een goed zaak als de NVN zoveel mogelijk mensen met een nierziekte representeert. Er is echter voor gekozen geen concrete NVN leden op dialysepatiënten (30%); NVN leden op getransplanteerden met een functionerende donornier (27%); Kijk je naar de mensen met een nierziekte die lid zijn van de NVN (mensen in pre-dialyse, dialyse, met medicatie, getransplanteerden en ouders van kinderen [kinderen worden niet zelfstandig geregistreerd] in totaal leden) ten opzichte van het veronderstelde aantal mensen met ernstige nierschade (60.000) dan is 10% lid van de NVN; Dit gemiddelde varieert sterk per aandoening maar ligt zo rond de 5,5% (Bronnen: Registratie Nierfunctie-vervanging Nederland (Renine); PG Monitor 2010). 6

8 wervingsacties met de focus op ledenaantallen op te zetten. Ledengroei krijgt gestalte door goed te zorgen voor onze huidige leden (positieve reclame) en het vergroten van de zichtbaarheid van de nierpatiënt en de NVN in zijn geheel. Dit sluit ook aan bij de uitkomsten van de achterbanraadpleging. In de zomer van 2012 heeft een opschoonactie plaatsgevonden met betrekking tot de gegevens die bij het landelijk bureau bekend waren van de leden. Dit biedt de mogelijkheid om met een veel hogere betrouwbaarheid de opbouw van het ledenbestand van onze vereniging weer te geven. Kijken we naar de leeftijdsopbouw van de vereniging dan is 56,5% van de leden ouder de 60 jaar. Tussen de verschillende groepen leden zijn grote verschillen. Bij leden die hemodialyse hebben, is 70% ouder dan 60 jaar terwijl onder de leden die alleen een medicamenteuze behandeling volgen dit 41,5% is (zie bijlage 2). Het aandeel getransplanteerden stijgt, evenals het aandeel van de leden boven de 60 jaar. Dit is een landelijk beeld bij mensen met een nierfunctie vervangende therapie (zie bijlage 3). Via achterbanraadplegingen en de directe betrokkenheid 7

9 van leden zullen we op specifieke onderdelen ons aanbod en onze activiteiten zo goed mogelijk proberen af te stemmen op deze ontwikkelingen en op de behoefte van de leden. Dat kan de NVN niet alleen. Juist gelet op de uitkomsten van de achterbanraadpleging over de themadagen (reisafstand te groot; te vermoeiend; lastig vervoer te regelen) is een goede samenwerking met de lokale verenigingen hierbij van groot belang (zie 2.3). 2.2 Vrijwillige inzet binnen de NVN Ervaringsdeskundigheid en het delen van kennis is de basis voor de NVN. Dat betreft zowel zichtbaarheid van de patiënt als ook de dienstverlening aan de patiënt. Maar dit is maar ten dele voldoende. Daar waar het gaat om individuele ondersteuning en leren van elkaar is het voldoende. Daar waar het gaat om vanuit deze ervaringen activiteiten te ontwikkelen en acties te ondernemen wordt er ook een beroep gedaan op andersoortige, professionele deskundigheid. Ook deze deskundigheid is deels aanwezig onder de leden vanuit hun beroepsmatige achtergrond. En deels wordt deze professionele deskundigheid gevraagd van de medewerkers van het landelijk bureau. Daarnaast is coördinatie vanuit het landelijk bureau van groot belang om de onderlinge samenhang, de continuïteit en de eenheid en het beeld van de vereniging naar buiten te bevorderen. Kijken we naar de twee speerpunten vanuit het meerjarenbeleidsplan op het punt van vrijwillige inzet (vrijwilligers betrekken en het scheppen van kaders voor beroepskrachten en vrijwilligers), dan is 2012 voor de NVN een overgangsjaar. Per is de nieuwe coördinator voor de vrijwillige inzet gestart. Zij is op een rijdende trein gesprongen en heeft samen met vrijwilligers en collega s binnen het landelijk bureau de continuering van veel thema- en ontmoetingsdagen gerealiseerd. Zij staat mede aan de wieg van de veranderingen. Enerzijds is de vaste commissiestructuur losgelaten en wordt nu veel meer gezocht naar geëigende vormen die aansluiten bij de inhoud en aard van de activiteit en de competenties van vrijwilligers. Een redactie voor het blad Wisselwerking is wat anders dan vrijwilligers voor de luistertelefoon en weer heel wat anders dan een werkgroep die een themadag organiseert en weer anders dan een kennisgroep die op één onderwerp de diepte induikt en weer anders dan vrijwilligers die op basis van hun professionele achtergrond respectievelijk het relatiebeheer met onze sponsoren onderhoudt of meedenkt over het thema arbeid en nierziekte, etc.. Nieuwe, verder te ontwikkelen vormen zijn onder andere de betrokkenheid van leden van de NVN bij onderzoek. Er zijn meer rollen voor patiënten dan als onderzoeksobject. Juist in begeleidingscommissies of als onderzoekspartner liggen belangrijke taken die op voorhand vaardigheden veronderstellen waar scholing voor aangeboden wordt. In 2012 is hier enige ervaring mee opgedaan vanuit de NVN en de Vrije Universiteit in onderzoek waar de NVN aanvrager voor was. Die diversiteit aan onderwerpen en de eigen specifieke behoeften naar de aard van het werk (intervisie, training, begeleiding, toegang tot literatuur, etc.), vraagt om het durven maken van verschillen. Dat maakt ook de mogelijkheid voor vrijwillige inzet voor meer mensen aantrekkelijk. 8

10 Er wordt dus op meer verschillende manieren gezocht naar leden die zich vanuit hun deskundigheid vrijwillig inzetten voor de vereniging. Dit heeft ook zeker resultaat en brengt een nieuwe dynamiek binnen de vereniging met zich mee. En er liggen ook kansen. In de achterbanraadpleging geeft 8% van de respondenten die zelf nog niet als NVN vrijwilliger actief zijn aan, dat zij interesse hebben om vrijwilliger te worden. In 2013 zal dit verder vorm moeten krijgen. Anderzijds ontbreekt nog een vernieuwd, uitgeschreven, compleet vrijwilligersbeleid en wordt nog gehandeld op basis van voorgaande beleidsstukken. Dat wringt hier en daar en dat wordt al werkende weg opgelost. Voor 2013 is het dus een speerpunt om samen met de vrijwilligers dit beleid verder vorm te geven en vast te leggen. Wel is in 2012 voor het eerst een vrijwilligersdag geprogrammeerd (24 november) waar alle vrijwilligers van de NVN voor zijn uitgenodigd. Een dag van ontmoeting, van kennismaken met die diverse vrijwilligers onder elkaar, een dag om te bedanken voor de vrijwillige inzet maar ook om inhoudelijk de vrijwillige inzet te verdiepen. Ook daar kunnen ideeën opkomen die bijdragen aan het nieuwe vrijwilligersbeleid. 2.3 Structuur NVN De structuur is dienend aan de doelstelling van de NVN en haar leden. Na de inleiding en de paragrafen over de leden en de vrijwilligers past het om kort iets weer te geven van de veranderingen in de structuur van de vereniging. In 2011 is naar aanleiding van het Verbeterplan voor de NVN uit 2010 begonnen met een wijziging van de Statuten, het Huishoudelijk Reglement (HHR) en het opstellen van een Directiereglement voor de NVN. De statutenwijziging is in de Algemene Ledenvergadering (ALV) van april 2012 en een benodigde extra ALV in mei 2012 vastgesteld. Na goedkeuring van de notulen van deze ALV s in de ALV van november 2012 kan de statutenwijziging bij de notaris passeren. Het Huishoudelijk Reglement hoeft niet notarieel vastgelegd te worden. Na wijzigingsvoorstellen op de ALV van mei j.l. wordt het definitieve concept van het HHR ter goedkeuring voorgelegd aan de ALV van november Het Directiereglement is vastgesteld in de Bestuursvergadering van 25 juni 2012 en ligt ter inzage op het kantoor van het landelijk bureau van de NVN. Hiermee is voldaan aan de uitgangspunten van het Verbeterplan. Maar er is meer gebeurd. Zo heeft het bestuur van de NVN, dat functioneert als een bestuur op afstand en zich met name richt op de strategische ontwikkeling, de vier aandachtgebieden van de NVN voorzien van een aantal speerpunten voor 2013 passend binnen het Beleidsplan Delen van ervaring en kennis: versterk de binding met nierpatiënten en hun omgeving in het algemeen; Kwaliteit van zorg: zoek intensievere samenwerking met stakeholders; Kwaliteit van leven: maak de meerwaarde van de NVN zichtbaar; Organisatie en financiering van zorg: versterk de werkorganisatie, ontwikkel het tot een servicecentrum en versterk de continuïteit. 9

11 Het versterken van de werkorganisatie (het landelijk bureau) die in 2011 is ingezet, heeft in 2012 een vervolg gekregen. De NVN wil een lerende organisatie zijn waarin interne overleggen gericht zijn op inspiratie en bevorderen van onderlinge uitwisseling en op een meer planmatig wijze van werken. Hierin passen instrumenten als het formuleren van een kernboodschap, het benutten en vertalen van input uit diverse geledingen binnen de NVN en het werken met een Planning & Controlcyclus (P&C cyclus) met financiële en inhoudelijke kwartaal rapportages. In oktober 2012 is een project gestart om te komen tot een uniforme functiebeschrijving binnen het landelijk bureau die de basis vormen voor de te voeren functioneringsgesprekken. Voor 2013 is de verdeling van de medewerkers als volgt: Personele bezetting 2013 Verbeterplan Directie 1 fte 1 fte Afdeling Communicatie 2,2 fte 2,5 fte Afdeling IBB 1,9 fte 3,1 fte Afdeling CBB 2,8 fte 3,3 fte Afdeling Facilitair 3,4 fte 2,1 fte Totaal 11,3 fte 12,0 fte Uit de achterbanraadpleging komt een hoge waardering voor de service gerichtheid van het secretariaat van het landelijk bureau en een hoge tevredenheid over het aanbod van activiteiten van de NVN. Toch denken we dat hier nog punten op te winnen zijn. Zowel door een ander dienstverleningsaanbod te ontwikkelen (NVN als verwijzer in zaken als letselschade, re-integratie, sociale zekerheid, WMO, e.d.) als ook door mee te gaan in de ontwikkeling die mijnzorgwinkel.nl wordt genoemd. Een initiatief vanuit meerdere patiëntenverenigingen om te komen tot een webshop met handige producten die voor chronisch zieken en gehandicapten nuttig en bruikbaar zijn. Dergelijke ontwikkelingen vragen ook steeds om te kijken naar een passende bestuurlijke en organisatorische vorm. Zoals bijvoorbeeld de NVN ook gestapt is in de nieuw opgerichte (tijdelijke) Stichting Op eigen kracht aan het werk, een samenwerkingsverband van zeven patiëntenorganisaties, gefinancierd vanuit projectsubsidie door Fonds PGO waarbij de directeur van de NVN optreedt als voorzitter van deze stichting. In 2012 is ook gekeken of de structuur van de NVN aangepast zou moeten worden om de relatie met de lokale verenigingen beter vorm te kunnen geven. Vooralsnog hebben de lokale verenigingen zich uitgesproken om hier geen veranderingen in aan te brengen. Daarom komen de relatie met de lokale nierpatiëntenverenigingen in het volgende hoofdstuk aan de orde onder externe contacten. 6 De wijzigingen ten opzichte van het Verbeterplan zijn ingegeven door het afstoten van de reintegratieactiviteiten en door interne verschuivingen van ondersteunend personeel dat in het Verbeterplan deels was toegeschreven aan de afdelingen. 10

12 3. EXTERNE CONTACTEN In dit hoofdstuk schetsen we de samenwerking met belangrijke partners van de NVN in het realiseren van de doelstellingen. De volgorde is gekozen vanuit de zorgvrager-zorgverlener relatie zoals in de Inleiding naar voren is gebracht. Dat betekent dat we eerst ingaan op de relatie met de lokale nierpatiënten organisaties en de andere patiëntenverenigingen. Vervolgens bespreken we de plannen met de beroepsgroepen die relevant zijn voor de NVN gevolgd door de andere organisaties binnen het veld van de nefrologie. Aangezien de zorg op een aantal terreinen ook steeds internationaler wordt, wordt hiermee afgesloten Relatie met lokale nierpatiëntenverenigingen In februari 2012 is een tweedaagse bijeenkomst gehouden met de lokale nierpatiëntenverenigingen om de samenwerkingsrelatie verder vorm te geven. Ook in de achterbanraadpleging in september 2012 was dit een onderwerp 7. Het beeld dat hieruit naar voren komt is dat de lokale verenigingen zich enerzijds concentreren op de directe (zorg)omgeving van patiënten in hun regio en hier hun handen aan vol hebben. Dat men de relatie met de landelijke vereniging van belang vindt maar dat hier vaak weinig tijd en menskracht voor resteert. Ook de onderlinge samenwerking is met enkele uitzonderingen daargelaten, niet zo goed als men soms wel zou willen. Dit betekent dat de NVN het komende jaar in goed overleg met de lokale verenigingen verder zal gaan op de ingeslagen weg om de verbinding sterker te maken. Uitkomsten van de tweedaagse en achterbanraadpleging geven aan dat er behoefte is aan gezamenlijke communicatie(materialen) en themadagen. In de hoofdstukken over communicatie en collectieve belangenbehartiging wordt hierop terug gekomen (extranet, ViceVersa, PR vraagbaak, themadagen Getransplanteerden, World Kidney Day). Naast de lokale nierpatiëntenverenigingen zijn er ook cliëntenraden bij aanbieders van dialysezorg (dialysecentra, Dianet). Deels zijn lokale nierpatiëntenverenigingen hierbij betrokken. Dit is echter geen landelijk dekkend netwerk. In 2013 wil de NVN deze cliëntenraden dialysecentra in kaart brengen en contacten leggen en bij hen inventariseren of en zo ja aan welke ondersteuning zij behoefte hebben Relatie met andere patiëntenverenigingen De NVN heeft nauwe banden met andere patiëntenverenigingen en is lid van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Deze banden komen tot uitdrukking in diverse samenwerkingsprojecten die worden beschreven onder communicatie, individuele en collectieve belangenbehartiging (mijnnieren.nl, Op eigen kracht aan het werk, Patiëntenperspectief op mediprudentie, voucherproject Jong aan zet ). Door krachtenbundeling is de NVN in staat om activiteiten uit te voeren waar ze alleen niet toe in staat is, wordt kennis gedeeld, 7 Hieraan is door 14 verenigingen meegedaan (54%). Tien van de respondenten geven aan dat zij het regelmatige bestuurlijke overleg met de NVN (erg) belangrijk vinden en waarderen de inhoud met een 7,5 gemiddeld. Van de deelnemers aan het tweedaagse overleg gaven zeven van de negen respondenten aan dat zij dit waardeerden met een 8 gemiddeld. Ook de informatie via de digitale nieuwsbrief voor en door lokale verenigingen (ViceVersa) wordt belangrijk gevonden (7,6 gemiddeld op inhoud). 11

13 kan een grotere groep mensen hiervan profiteren en is er ook de meerwaarde van mensen die meerdere aandoeningen hebben (multi-morbiditeit). Dit laatste is van groot belang omdat, zeker bij oudere nierpatiënten, vaak meerdere aandoeningen een rol spelen. De NVN sluit de ene keer aan bij initiatieven van anderen en is soms zelf initiatienemer. Binnen haar vermogen kiest de NVN voor een actieve opstelling in dergelijke projecten. Dit geldt evenzo voor de participatie binnen de CG Raad. CG Raad is in samenwerking met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) voor de NVN van belang waar het grote overstijgende dossiers betreft, variërend van participatie en toegankelijkheid (o.a. VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap), inhoud van verzekerde risico s in AWBZ en zorgverzekeringswet, overheveling van onderdelen van de zorg (o.a. medicatie, hulpmiddelen) van het budget van de ene zorgaanbieder naar de andere, tot en met Europees medicijnbeleid. Dit zijn grote dossiers die vaak een specialistische kennis vereisen die de NVN zelf niet heeft. Samenwerking en taakverdeling zijn nodig, doordat deze koepels behoorlijk zijn getroffen door bezuinigingen op overheidssubsidies. 3.2 Relatie met zorgverleners In 2011 is gestart met structureel overleg met de medisch specialisten die voor de NVN van belang zijn (nefrologen verenigd in de Nederlandse federatie voor Nefrologie - NfN; transplantatieartsen verenigd in de Nederlandse Transplantatie Vereniging - NTV). Onderwerp van gesprek betreft vaak aspecten van de kwaliteit van behandeling. Zo wordt gesproken over het in elkaar voegen van het NVN Kwaliteitskeurmerk dialysecentra en het kwaliteitssysteem van de NfN waar het dialysebehandeling betreft (Diavisie). Door deze ontwikkeling kan het bijvoorbeeld mogelijk worden dat veel meer dan voorheen rekening wordt gehouden met aspecten die voor patiënten van belang zijn (voorlichting over diverse vormen van behandeling, inclusief transplantatie; flexibiliteit in aansluittijden; etc.). Nierpatiënten die in aanmerking willen komen voor transplantatie zouden bij voorkeur al in de predialyse fase onderzocht moeten worden op geschiktheid voor transplantatie. De communicatie rond al dan niet plaatsing op de wachtlijst is van cruciaal belang. Voor 2013 willen NfN en NVN samen gaan kijken naar de positie van oudere nierpatiënten zowel wat betreft voorlichting over behandelingsmogelijkheden als de behandelingsmogelijkheden zelf in het licht van kwaliteit van leven voor oudere nierpatiënten. Met de NTV wordt gesproken over meer transparantie waar het criteria betreft voor plaatsing op de wachtlijst voor transplantatie. Er zijn verschillen tussen transplantatiecentra. Als uniformiteit niet mogelijk is, dan is het van belang om patiënten meer inzicht te geven in waar welke (gezondheids)criteria gebruikt worden, zodat zij zelf meer invloed hebben op een keuze voor een transplantatiecentrum. In 2012 heeft een tijdelijke adviesgroep ouderen voor de NVN prioriteiten geformuleerd. Naar aanleiding hiervan vindt de NVN dat de vereniging in haar dagelijkse beleid bewust nagaat of uitgevoerde NVN-activiteiten de oudere leden ook voldoende bedienen. Om hier vorm aan te geven wordt een consultatiegroep van ouderen opgezet die kritisch kunnen meedenken in verschillende projecten. De in deze paragraaf benoemde thema s sluiten aan bij het advies van deze tijdelijke NVN adviesgroep. 12

14 Met de NTV wordt in 2013 voor het eerst samengewerkt bij het organiseren van het jaarlijkse wetenschappelijke congres (BOOT-congres, maart 2013). Ook met de organisatoren van de Nefrologiedagen is overleg over de inbreng vanuit patiëntenperspectief op dit wetenschappelijke congres (26-27 maart 2013; organisatie NfN, V&VN, VMWN, VDT, DNN). Met andere relevante beroepsgroepen zoals de verpleegkundigen (V&VN), medisch maatschappelijk werkenden (VMWN) en diëtisten (DNN) is geen structureel overleg op organisatieniveau. Wel is er regelmatig contact o.a. via bijeenkomsten van het Hans Mak Instituut (HMI, opgericht om de zorg voor nierpatiënten duurzaam te verbeteren) en via m.n. de NVN sociaal raadsvrouw waar het de maatschappelijk werkenden betreft. De NVN wil actief bijdragen aan een initiatief dat medio 2012 is genomen door het HMI om te komen tot een Netwerk Nefrologie Nederland waarin al deze partijen samen met andere belangrijke stakeholders, elkaar treffen en tot een gezamenlijk actieprogramma komen. Bundeling van krachten en focus op concrete doelen op middellange termijn, kan een nieuwe impuls betekenen om de zorg voor mensen met nierschade te verbeteren en daar waar mogelijk deze schade zo vroegtijdig mogelijk te beperken. Eind 2012 zijn de eerste contouren hiervan te verwachten. Het HMI, de NfN en de NVN trekken hierin gezamenlijk op. 3.3 Relatie met overige stakeholders In de grote cirkel om de primaire actoren zorgvrager-zorgverlener heen, zijn er nog vele partijen actief waarvan zondermeer de Nierstichting (NSN) de belangrijkste is. Vanaf mei 2011 bij het aantreden van de nieuwe directeur van de NVN zijn er vele en intensieve gesprekken gevoerd met de NSN om de belangrijkste gebieden te benoemen voor mensen met nierschade en om tot een taakverdeling te komen tussen beide organisaties. Met als doel om hieraan zo efficiënt en effectief mogelijk een bijdrage te kunnen leveren vanuit ieders eigen rol en positie. Daarnaast is er geregeld overleg over lopende activiteiten. De Nierstichting is de grootste subsidiegever voor de NVN (75% van het budget). In 2012 is de NSN gestart met een oriëntatie voor haar nieuwe meerjarenbeleidsplan. Hierdoor werden een aantal gezamenlijke projecten tijdelijk aangehouden in afwachting van de uitkomsten van deze oriëntatie. Bij het schrijven van dit Activiteitenplan was nog niet duidelijk welke consequenties deze oriëntatie zou hebben op concrete projecten. Breder dan de relatie NSN-NVN vindt er bij andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen een heroriëntatie plaats in hun onderlinge verhoudingen. Dit krijgt diverse uitwerkingen en heeft de NVN er toe gebracht om te onderzoeken hoe die samenwerking in een aantal gevallen loopt en zich ontwikkelt. Voor de direct betrokkenen (patiënten en hun naasten) en voor de grote cirkel eromheen (het brede publiek, donateurs, politiek, etc.) is het lang niet altijd duidelijk wat en hoe die verhouding tussen gezondheidsfonds en patiëntenvereniging is. Duidelijk is dat de NSN en de NVN samen veel kracht kunnen ontwikkelen, zoals bijvoorbeeld in 2012 bleek rond het thema orgaandonatie (zie onder collectieve belangenbehartiging). 13

15 De NSN heeft in 2012 het initiatief genomen om het huidige pand in Bussum bouwkundig onder de loep te nemen. De NVN wordt hierbij als huurder betrokken. Een nieuwe indeling van de fysieke omgeving kan bijdragen aan een verdieping van de samenwerking. Een andere belangrijke partner voor de NVN is de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) 8. Op initiatief van de NVN is in 2012 gestart met een structureel overleg tussen patiëntenverenigingen (hart- en long getransplanteerden, leverpatiëntenvereniging, hoornvliespatiëntenvereniging, NVN) en de NTS. Doel hiervan is om door betere samenwerking bij te dragen aan de doelstelling van de NTS die ook voor de patiëntenverenigingen van groot belang is. Dit kan door bemiddeling waar het gaat om het werven van ervaringsdeskundigen die voorlichting kunnen geven over orgaandonatie, PR samenwerking waar het gaat om de Nationale Donorweek, inzicht in en presentatie van de wachtlijstgegevens, etc. Praktisch gesproken is nazorg voor donoren die bij leven hebben gegeven een punt dat de komende tijd meer aandacht verdient. De NTS kan vanuit haar rol geen positie innemen waar het politieke standpunten betreft, bijvoorbeeld om de Wet op de Orgaandonatie te veranderen in een Actief Donorregistratiesysteem (ADR). De zorgverzekeraars hebben een belangrijke rol naast patiënten en zorgverleners in de klassieke zorgdriehoek. De zorgverzekeraars zijn in hun rol van uitvoerder voor de NVN van belang bijvoorbeeld als het gaat om zittend ziekenvervoer of het vergoeden van bepaalde diensten of producten in het aanvullende pakket. De NVN is in 2012 samen met de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en de CG Raad gestart om te kijken of een ziektespecifiek vergelijkingsinstrument te ontwikkelen is die kan ondersteunen bij de keuze tussen zorgverzekeraars. Najaar 2013 zou een dergelijk instrument gereed moeten zijn. Als stimulator van ontwikkelingen zijn zorgverzekeraars van belang waar het gaat om ontwikkelingen rondom E-Health. De NVN is daarbij betrokken door de website mijnnieren.nl. Om dit initiatief verder te brengen is het van belang dat de infrastructuur voor data uitwisseling zo goed mogelijk op elkaar aansluit (mensen en systemen gebruiken dezelfde taal en begrippen). In de toekomst moet het voor iedereen mogelijk worden om zelf zijn zorgdossier in te zien en rechtstreeks te communiceren via internet met de zorgverleners en bijvoorbeeld zelf ook resultaten van thuistests in te kunnen voeren. Hiermee krijgen de mensen met chronische aandoeningen ook meer regie over eigen leven mits zorgvragers en zorgverleners ook leren om deze mogelijkheden te benutten. Via de coöperatie Z3 waarin zorgvragers, zorgverleners en zorgverzekeraars betrokken zijn, doet de NVN hieraan mee. Onder vrijwilligersbeleid (paragraaf 2.2) is al gewezen op de veranderende rol van de patiënt binnen onderzoek. Juist ook bij onderzoek agendering en uitvoering is het van belang dat de NVN een positie heeft ten opzicht van universiteiten en onderzoeksinstellingen. Ook vanuit de financiering van 8 Het ministerie van VWS heeft de NTS in het kader van de Wet op de orgaandonatie (WOD) aangewezen als orgaancentrum. Vanuit die functie beheert zij het donorregistratiesysteem, deelt beschikbare postmortale organen en weefsels toe aan patiënten op de wachtlijst, organiseert de donorwerving in de ziekenhuizen, fungeert als kennis- en informatiecentrum op het gebied van donatie en transplantatie en doet de voorlichting aan het brede Nederlandse publiek over donatie van organen en weefsels. 14

16 onderzoek (rol van o.a. Nierstichting) wordt nadrukkelijk gewezen op de betrokkenheid van patiënten. Daar waar het gaat om het ontwikkelen van programma s voor zelfmanagement en voor programma s om zoutinname terug te dringen, maar ook als het gaat om onderzoek naar zeldzame (erfelijke) nierziekten is de NVN ondersteuner of partij binnen (internationale) onderzoek aanvragen. 3.4 Internationale contacten Zoals al eerder is aangegeven bij de samenwerking met CG Raad en NPCF en bij onderzoekaanvragen, is er sprake van een steeds zwaardere Europese component vanwege het getalsmatige aspect (bijvoorbeeld omvang van de onderzoekspopulatie, beschikbaarheid van onderzoekbudgetten) maar ook vanwege Europees beleid op het vlak van bijvoorbeeld medicatie. Vanaf het begin van de Europese samenwerking tussen nierpatiëntenverenigingen (1981) maakt de NVN onderdeel uit van de Europese koepelorganisatie CEAPIR (European Kidney Patients Federation). Uitwerking in concrete activiteiten 2013 Ceapir In 2013 zal de NVN gastheer zijn voor de General Assembly van CEAPIR op 15,16 en 17 maart in Volendam. De General Assembly is bedoeld voor uitwisseling en gezamenlijke belangenbehartiging. De afgelopen jaren is een eerste stap gezet door een inventarisatie van de voorlichting over behandelingsmogelijkheden aan patiënten in de verschillende landen en de lacunes daarin. De datum van de bijeenkomst sluit aan op de wereldwijd gevierde World Kidney Day en is speciaal gekozen om aandacht te besteden aan de 70ste verjaardag van de eerste geslaagde dialyse door dr. Kolff. Op de agenda staan de verkiezingen van een nieuw 'Executive Committee'. De NVN wil zich beschikbaar stellen voor een plaats in dit bestuur en zo meewerken om de activiteiten en inbreng van Ceapir verder te brengen. Algemene ledenvergadering Ceapir maart 2013 Doelgroep: Afgevaardigden van Europese nierpatiëntenverenigingen, verenigd in Ceapir. Doelstelling: Kennis- en ervaringsuitwisseling (ongeveer 60 afgevaardigden, inclusief executive committee). Elkaar ondersteunen in het behartigen van patiëntenbelangen en gezamenlijk optrekken in Europees verband. Het vergroten van aandacht voor nierpatiënten op Europees niveau o.a. door te participeren in begeleidingscommissies bij Europese studies. Activiteiten: Lezingen, algemene ledenvergadering, sociaal programma. Tijd: Vrijdag 15 maart t/m zondag 17 maart

17 De NVN heeft het initiatief genomen om voor het eerst een aparte jongerenconferentie in CEAPIR verband te organiseren. Gelukkig komt een nierziekte bij jongvolwassenen niet vaak voor. Deze constatering leidt meteen ook tot een aandachtspunt: het is moeilijk om leeftijdsgenoten te vinden waarmee je ervaringen kunt uitwisselen en waarvan je kunt leren. Europese Jongerenconferentie maart 2013 Doelgroep: Europese nierpatiënten van 18 tot en met 29 jaar. Doelstelling: Het versterken van zelfredzaamheid en zelfvertrouwen van de jongvolwassen nierpatiënt. Jongvolwassenen uit verschillende Europese landen verbinden zodat zij samen sterker optrekken in De belangenbehartiging voor andere jonge nierpatiënten. Activiteit: Lezing, workshops en sociaal programma. Kennis- en ervaring uitwisseling tussen jonge Europese nierpatiënten (ongeveer 20 buitenlandse en 20 Nederlandse deelnemers). Achtergrond: Deze jongerenconferentie wordt opgezet, omdat blijkt dat ook op Europees niveau jongeren elkaar kunnen versterken. Centraal staat dat jongvolwassenen specifieke thema s en vragen hebben, die onvoldoende aan bod komen in een groep waarin veel ouderen zitten. Leren van elkaar en met meer zelfvertrouwen naar huis gaan is een belangrijk thema op deze conferentie, die deels samen valt met de reguliere Ceapir bijeenkomst. Een deel van het programma overlapt om de nieuwe generatie aansluiting te laten behouden bij de oudere afgevaardigden en continuïteit naar de toekomst te realiseren. Tijd: Vrijdag 15 maart t/m zondag 17 maart

18 4. COMMUNICATIE De NVN is in het zorgveld een waardevolle speler die een unieke positie inneemt ten behoeve van de zorg voor en het bevorderen van de zelfredzaamheid en het welbevinden van mensen met een nierziekte. De afdeling communicatie draagt bij aan het intern en extern zichtbaar maken van de diensten en positie van de NVN. Zij denkt mee over de communicatie rondom diverse projecten en activiteiten van de andere NVN-afdelingen, directie en bestuur. Deze interne dienstverlening is een wezenlijk onderdeel van de communicatie en verdient tijd en aandacht in het totaal aan activiteiten. De afdeling communicatie heeft in 2012 geïnvesteerd in een verdiepingslag van de communicatierichting en -aanpak om dit alles goed te kunnen uitdragen en ondersteunen. In 2013 zijn drie gebieden te onderscheiden: externe communicatie naar de brede omgeving van mensen met een nierziekte ten behoeve van begrip over nierziekten en de betekenis daarvan in het dagelijks leven; externe communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen i.s.m. zorgverleners; verenigingsbrede communicatie voor leden communicatie met en tussen lokale verenigingen. Communicatie Beschikbare menskracht 2,2 fte Interne kosten Externe kosten Begrip Meer begrip voor het leven met een nierziekte in de omgeving van mensen met een nierziekte is een belangrijke stap naar meer rekening houden met en daarmee meer mogelijkheden creëren om als mens met een nierziekte deel te nemen aan het dagelijkse leven. De NVN zet, daar waar het kan en wenselijk is, in op krachtenbundeling, samenwerking en afstemming met andere actoren in de nier-, zorg- en medische wereld, of op andere relevante terreinen, zoals de foodsector. Juist ook door de samenwerking te zoeken wordt de zichtbaarheid van de NVN vergroot. Een gegeven dat vanuit de achterbanraadpleging wenselijk wordt geacht. Doelstelling: Het vergroten van kennis over de werking van de nieren en wat het betekent om met een nierziekte te leven. Dit draagt bij aan meer begrip voor mensen met een nierziekte en draagt mogelijk bij aan leefstijlverbeteringen die bijdragen aan preventie van nierziekten. Doelgroep: Activiteit: Brede omgeving van mensen met een nierziekte. Inventariseren en benutten geplande geschikte activiteiten die de NVN zelf organiseert of waar de NVN bij aan kan haken (bijvoorbeeld World Kidney Day, Nationale Donorweek, Week van de Chronisch Zieken, dag van de Mantelzorg, BOOT congres van 17

19 Tijd: de Nederlandse Transplantatie Vereniging e.a. congressen, infomarkten, IJsstrijd, sponsorlopen, etc.). De NVN zal een keuze moeten maken waar zij met beperkte middelen een maximaal resultaat kan boeken wat betreft het overbrengen van de eigen communicatieboodschap. Daarnaast wordt een open blik gehouden naar ongeplande kansen, zoals discussies in de media, initiatieven van individuen e.d. Continu. 4.2 Communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen Zoals uit de achterbanraadpleging naar voren kwam, willen onze leden en dus vermoedelijk alle mensen die geconfronteerd worden met een nierziekte, over diverse onderwerpen meer informatie (transplantatie, donorschap, dialyse, vergoedingen/verzekeringen/uitkeringen). Een deel van de nierpatiënten wordt pas op oudere leeftijd met nierziekten geconfronteerd (zie ook de samenwerking met de NfN) en met name in de grote steden betreft het ook vaak mensen met een allochtone achtergrond. Dit vraagt om een goede inventarisatie van wat nodig en wenselijk is en in welke vorm. Folderlijn Doelstelling: Het voorlichten over nierziekten en de gevolgen hiervan in de meest brede zin des woords op een eensluidende wijze met betrouwbare informatie, waar mogelijk in samenwerking (en afstemming) met belangrijk partners als de Nierstichting en lokale patiëntenverenigingen. Doelgroep: Diverse, hoofdzakelijk nierpatiënten, maar ook naasten en Direct betrokken instanties (scholen, werkgevers). Intermediairen hierbij zijn lokale verenigingen. Activiteit: Eind 2012 is een plan van aanpak gemaakt waarin geïnventariseerd is, welk materiaal er is, wat er mist en welke behoefte en inbreng er (mogelijk) is vanuit de lokale verenigingen. In 2013 wordt op basis daarvan een richtlijn opgesteld over wanneer, hoe en in welke vorm (nieuw) voorlichtingsmateriaal tot stand komt en wordt verspreid/aangeboden. De geactualiseerde factsheets staan op de website en missende folders worden in volgorde van noodzaak aangevuld/vernieuwd. Tijd: Richtlijn in eerste kwartaal, productie materiaal rest van het jaar. Project laaggeletterden: Doelstelling: Onderzoeken in hoeverre ons informatie-aanbod toegankelijk is voor mensen die de (Nederlandse) taal minder goed beheersen en/of lastig schriftelijke informatie opnemen en dit, waar mogelijk en zinvol, samen en/of afgestemd met andere relevante partijen (IVM, ziekenhuizen, NSN) stapsgewijs verbeteren. Doelgroep: In eerste instantie laaggeletterde leden NVN, uit te breiden naar alle nierpatiënten. Activiteit: Inventariseren wat er al (bekend) is op het gebied van laaggeletterdheid en relevante mogelijke partners op dit gebied. Vertaling naar eigen doelgroep en maken van concreet voorstel met stappenplan om ons aanbod op dit gebied te vergroten. Tijd: Start tweede helft

20 4.3 Communicatie verenigingsbreed Activiteitenplan 2013 Bij de vereniging brede communicatie staat de NVN diverse middelen ter beschikking, ieder met eigen mogelijkheden en specifieke doelen. Door een goede afstemming (multimediale benadering) wil de NVN een zo groot mogelijke doelgroep op een zo divers mogelijk manier bereiken. Het gebruik van de websites nvn.nl en mijnnieren.nl blijkt laag te zijn volgens de achterbanraadpleging. Dit vraagt ook aandacht om hierop verder te investeren. Verenigingsblad Wisselwerking Doelstelling: Het beschrijven van ontwikkelingen rond (het dagelijks leven met) nierziekten (onderzoek, behandeling, politieke en maatschappelijke ontwikkelingen), ervaringsverhalen, informatievoorziening vanuit de vereniging NVN, podium bieden voor uitwisseling. Doelgroep: Nierpatiënten, hun partners en andere betrokkenen uit de nierwereld waaronder beroepsbeoefenaren (nefrologen, [dialyse]verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkenden, diëtisten). Activiteit: Het blad Wisselwerking verschijnt in een oplage van exemplaren. In november 2012 heeft een lezersonderzoek plaats gevonden waarvan de uitkomsten gebruikt worden in 2013 om nog beter dan voorheen aan te sluiten bij de behoefte van de lezers. Hiermee kan ook een betere multimediale interactie worden gekozen en kan een (potentiële) adverteerder zich een beter beeld van de lezer vormen. Tijd: Zes keer per jaar. Website Doelstelling: De NVN-site geeft voorlichting (bijvoorbeeld over nierziekten, relevante maatschappelijke ontwikkelingen en actualiteiten) en informatie over de activiteiten van de NVN (themadagen, lotgenotencontact, persoonlijk advies, projecten). Doelgroep: Alle nierpatiënten in Nederland, hun naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Activiteit: In september 2012 is de nieuwe NVN-site in de lucht gegaan zal in het teken staan van het verder uitbouwen en bijhouden van de site i.s.m. de medewerkers en vrijwilligers van de NVN: In 2013 zal de NVN-site worden uitgebreid met patiëntenverhalen. Hiermee geven we de nierpatiënt waar zo vaak over gesproken wordt, een gezicht. Nierziekten en behandeling is het meest bezochte onderdeel van de NVN-site. Er blijkt dus een grote behoefte onder nierpatiënten en hun naasten te zijn aan informatie over hun ziekte (zie ook uitkomsten achterbanraadpleging). In 2013 wordt Nierziekten herzien in samenwerking met de nefroloog Paul van der Boog. Ook wordt het uitgebreid met de beschrijving van meer nierziekten. Er wordt gekeken naar mogelijkheden om de site interactiever te maken. We kunnen daarmee mensen beter van dienst zijn 19