ALV NVN 17 november 2012 WELKOM

Transcriptie

1 ALV NVN 17 november 2012 WELKOM

2 ALV NVN 17 november uur ochtenddeel: Achterbanraadpleging, kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie en stand van zaken NVN uur middagdeel: Algemene ledenvergadering, bestuurlijke deel

3 ALV NVN 17 november 2012 ACHTERBANRAADPLEGING Bureau DUO Market Research Henk Westerik

4 Orgaandonatie Activiteiten NVN sinds november 2011

5 STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL Het aantal postmortale orgaandonoren moet significant vermeerderd worden. Het wettelijk Geen-Bezwaar-Systeem, waarbij het Actieve Donor Registratiesysteem (ADR) een acceptabele tussenstap is, moet worden ingevoerd. De wachttijd voor postmortale niertransplantatie dient te worden gereduceerd tot max 2 jaar na begin van de dialyse (anno 2011 ruim 4 jaar)

6 STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL De procedures in ziekenhuizen die bijdragen aan orgaandonatie en transplantatie moeten worden verbeterd: van het maximaliseren van het aantal orgaandonoren tot aan de beschikbaarheid van voldoende operatieruimte

7 STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN De wachttijd voor levende niertransplantatie moet gereduceerd worden tot max 6 weken, nadat aan alle medische voorwaarden is voldaan. De informatie voor de individuele patiënt en eventuele donor dient te worden geoptimaliseerd. Druk van buiten de kring van donor of ontvanger mag hierbij niet voorkomen

8 STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt, ook eventuele kosten van gevolgen op de lange termijn

9 Stand van zaken: enkele cijfers In totaal in Nederland ± mensen met een nieraandoening Waarvan mensen met nierfunctievervangende therapie hiervan mensen in dialyse en getransplanteerden

10 Stand van zaken: enkele cijfers 2011/2012 Per transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (18 in combinatie met lever of pancreas) Per transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (24 in combinatie met lever of pancreas) Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind ,4% lager dan eind 2007 Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind ,4% lager dan eind 2007

11 Stand van zaken: cijfers NTS 2011/2012 In 2010 in NL 867 niertransplantaties In 2011 in NL 860 niertransplantaties 394 transplantaties van postmortale donoren in 2010 (nieren en combinaties) 420 transplantaties van postmortale donoren in 2011 (nieren en combinaties) 473 transplantaties van levende donor transplantaties van levende donor 2011

12 Stand van zaken: enkele cijfers 2011/2012 DONORREGISTRATIES Toestemming ,9% ,1% Toestemming met donatiebeperkingen ,1% ,5% Geen toestemming ,6% ,0% Nabestaanden beslissen ,7% ,5% Aangewezen persoon beslist ,8% ,8% Totaal % %

13 Activiteiten NVN Position paper geschreven voor Rondetafelgesprek Tweede Kamer (mei 2012) Alle politieke partijen aangeschreven i.v.m. opstellen verkiezingsprogramma s (juni 2012) I.s.m. Kennisgroep Orgaandonatie i.o. commentaar geleverd op initiatief wetsvoorstel D66 (september 2012, positief ontvangen)

14 Activiteiten NVN Inzet op ADR voor verkiezingen samen met anderen (augustus/september): Congres CDA Congres VVD Brief formateurs ondertekend door 15 organisaties (oktober 2012; m.n. NTV en NfN belangrijk) Kabinetsformatie (zaak Tweede Kamer) Steun D66 initiatiefwetsvoorstel Discussie binnen KNMG

15 Activiteiten NVN Lid van Contactgroep Orgaandonatie (CGOD; breed samengestelde groep van ziekenhuizen, specialistengroepen, NTS, gezondheidsfondsen, VWS, verzekeraars, etc.) en in die rol meegedacht over nieuwe rol CGOD na het Masterplan Orgaandonatie (2008) en de pilots die daar uit voortgevloeid zijn en deels doorlopen tot in 2014 Centrale thematiek CGOD: optimaliseren van keten orgaandonatie en transplantatie

16 Activiteiten NVN Regulier overleg gestart met NTS en NTV (september), m.n. op dit moment vragen rond presentatie cijfers wachtlijst, criteria voor plaatsing op wachtlijst, vragen rond voorlichting oudere nierpatiënten Samenwerking met NTS en Harten2 rond congres Transplantatie in beweging (juni) Samenwerking met NTS en Nierstichting rond Nationale Donorweek (interview Metro, persverzoeken)

17 Activiteiten NVN Vanaf december 2011 contact met betrokkenen en maker documentaire Donorbroers (uitzending vooraf aan Nationale Donorweek, ; financiering documentaire gerealiseerd) Vertoning verkorte versie op Transplantatie in beweging en Themadag NVN In aanloop naar documentaire afstemming rond perscontacten donorbroers en Journaal-item ( )

18 ALV NVN 17 november 2012 Kennismaking Kennisgroep Orgaandonatie Yvette van der Schaaf & Hans Bart