UITSLAG ENQUETE DONOREN NOVEMBER 2011

Transcriptie

1 UITSLAG ENQUETE DONOREN NOVEMBER 2011 Een rapportage over de bevindingen van nierdonoren, aangesloten bij de NVN, rond financiële gevolgen van donatie bij leven. Landelijk bureau NVN M.m.v. Gerrit van Heuvelen Januari 2012

2 Inleiding De NVN heeft in haar beleidsplan opgenomen dat ingezet wordt op een tweesporenbeleid als het gaat om orgaandonatie. Dit tweesporenbeleid behelst zowel aandacht voor en stimulering van registratie van donoren ten behoeve van postmortale orgaandonatie als ook bekendheid geven aan en verbeteren van procedures rond orgaandonatie bij leven. Als uitvloeisel van dit tweede aspect constateerde de NVN dat zij onvoldoende op de hoogte is van financiële gevolgen voor nierdonoren bij leven. Om dit inzichtelijk te krijgen, is een enquête uitgevoerd onder de NVN-leden die als donor zijn aangemerkt. Deze enquête bouwt voort op eerdere vragen die de Nierdonoren vereniging Samen Delen aan haar leden heeft gesteld. Met de grotere groep van nierdonoren die bij de NVN is aangesloten wordt nu een vollediger beeld verkregen. Voor de ing van de onkosten van nierdonoren bij leven nam de Nierstichting tien jaar geleden het initiatief tot een ingsregeling. Deze onkostening wordt sinds 1 januari 2011 uitgevoerd door de Nederlandse Transplantatie Stichting en is daarmee structureel ingebed in het beleid van de overheid. Deze recente overgang in mogelijkheden voor financiële tegemoetkoming maakt dat de respons op de enquête meer zegt over de afgelopen jaren dan over de nieuwe situatie. Hier dient rekening mee gehouden te worden. Doel De NVN brengt in kaart welke financiële gevolgen donoren ondervonden door het donorschap of wellicht nog ondervinden. De NVN werkt hierin samen met de Nierdonoren vereniging Samen Delen en de Nierstichting. Zo wordt er voortgebouwd op een eerdere vragenlijst van de Nierdonoren vereniging en zal ook in de toekomst het overleg gezamenlijk gezocht worden met de verantwoordelijke instanties (Ministerie van VWS en Nederlandse Transplantatie Stichting NTS). De uitkomsten worden gerubriceerd in donatie voor en na 1 januari 2011, dit in verband met de gewijzigde onkostening bij donatie. Deze onkostening bij donatie is inkomensonafhankelijk. Tot een jaar na de donatie kan er onkostening aangevraagd worden voor bepaalde kosten die niet door andere instanties gecompenseerd worden. Voorwaardelijk is dat de kosten samenhangen met de donatie. In deze enquête hebben we specifiek gevraagd naar loonderving, bijkomende kosten en reiskosten partner. 2

3 Enquête De enquête is door de NVN op 5 oktober 2011 verzonden aan alle leden van de NVN die ingeschreven staan als donorlid. In totaal zijn er 279 leden aangeschreven die bij de NVN bekend zijn als donor, waarvan 100 per post en 179 per mail. De uitgezette enquête kon door de leden dus ook op twee manieren worden beantwoord, n.l. kosteloos per post via een antwoordnummer of per . Om het belang en het doel van de enquête aan te geven is het volgende gecommuniceerd naar de aangeschreven donoren: Onderstaande vragenlijst krijgt u toegestuurd omdat u bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) staat ingeschreven als donorlid. U heeft in het (recente) verleden een nier afgestaan aan een nierpatiënt en de NVN wil in kaart brengen of u financiële gevolgen van uw donorschap hebt ondervonden of wellicht nog ondervindt. Er is de afgelopen jaren het een en ander op dit vlak veranderd en de NVN wil inventariseren of deze veranderingen effect hebben gehad of dat er nog verbeteringen mogelijk zijn. De NVN wil dit samen met de Nierdonoren vereniging Samen Delen en de Nierstichting oppakken. Onderstaande vragenlijst volgt het proces dat u als donor heeft doorgemaakt (van screening tot nazorg en evt. jaarlijkse check up) en sluit af met vragen over bijkomende financiële zaken die te maken hebben met uw orgaan donatie. Respons Het aantal terugontvangen en ingevulde enquêteformulieren bedroeg tot en met 3 november 2011 in totaal 100 stuks (36%). Formulieren terugontvangen na deze datum (4 stuks) zijn buiten deze rapportage gehouden. Van de respondenten waren er 7 die na hadden gedoneerd. Een betrekkelijk kleine groep nog, waaronder geen zelfstandige ondernemers/ ZZP ers. Over deze laatste groep is dus niets te zeggen gelet op de gewijzigde financiële regeling. De respons verdeeld over het jaar van donatie, ziet er als volgt uit: Periode van transplantatie Aantal respondenten Voor onbekend 1 3

4 Samenvatting Na totalisering en analyse van de terug ontvangen enquête formulieren kan het onderstaande geconcludeerd worden: Met de toename van nierdonatie bij leven, ontwikkelen ook de randvoorwaarden bij deze vorm van donatie, zoals bijvoorbeeld de voorlichting. Zo zijn naar de opvatting van 74% van de respondenten die voor gedoneerd hebben, alle aspecten rond orgaandonatie aan bod gekomen. Alle zeven respondenten die na hebben gedoneerd zeggen dat alle aspecten aan bod zijn gekomen in de voorlichting. Van de respondenten die voor 2011 hebben gedoneerd, is slechts 3 van de donoren gewezen op de mogelijkheid tot lotgenotencontact. Van de zeven respondenten die na hebben gedoneerd zijn er vier gewezen op deze mogelijkheid. De respondenten geven aan dat zij een duidelijke behoefte aan een dergelijk contact hebben gehad (voor respondenten die voor hebben gedoneerd, gaf 44% aan dat zij hier behoefte aan hadden gehad terwijl vijf van de zeven donoren die na hebben gedoneerd dit aangaven. Aandachtspunt blijft de uitvoering van de ingsregeling. Er is met de nieuwe regelgeving meer eenduidigheid omtrent zaken die gedeclareerd kunnen worden maar dan moeten (potentiële) donoren wel op de mogelijkheden gewezen worden en ondersteunt in het administratieve proces. Een belangrijk aandachtspunt is het probleem rond de loonderving van zelfstandigen/zzp ers in de verschillende fasen van het donatieproces een aandachtspunt. De jaarlijkse check-up voor de donoren na donatie is eveneens een punt van aandacht. Het betreft zowel loonderving als bijkomende kosten als reiskosten voor de partner. In dit geval voor zowel de groep in loondienst/ uitkeringsgerechtigde als de groep zelfstandigen/zzp ers. Niet iedereen is op de hoogte en weet van de ingsregeling via de ziektekostenverzekering (niet iedere ziektekostenverzekering gaat hier goed mee om!). De bijkomende kosten zijn voor alle groepen respondenten een kostenpost die niet wordt. De reiskostening aan de partner die de donor ondersteunt blijkt lang niet altijd benut te worden. Wat niet uit de antwoorden is af te leiden is of mensen van deze ing afzien of hiervan niet op de hoogte zijn. Dit aspect vraagt extra aandacht in de voorlichting. Er blijken zich geen problemen voor te doen rond het verkrijgen van levensverzekeringen en andere vormen van verzekeringen of de keuring voor het rijbewijs voor mensen ouder dan 70 jaar. 4

5 Uitkomsten van de enquête In het onderstaande deel worden de antwoorden op de vragen weergegeven. Het betreft de getalsmatige weergave van de antwoorden. Voor de antwoorden op de open vragen wordt volstaan met het weergeven van een tendens die we in de antwoorden vonden. 1. Voorlichting over diverse aspecten van orgaandonatie Hierbij is gevraagd of de diverse aspecten van donatie bij leven(medisch, financieel, emotioneel, eventuele risico s, etc.), in de voorlichting in het transplantatiecentrum aan de orde zijn gekomen naar het oordeel van de donor. Voorlichting over diverse aspecten van orgaandonatie Onderverdeeld naar jaar van donatie Na t/m 2010 alle aspecten zijn ruim aan bod gekomen 3 55 alle aspecten zijn kort aan bod gekomen 3 14 de meeste maar niet alle aspecten zijn onvoldoende aan bod gekomen 0 19 de meeste aspecten zijn niet aan bod gekomen. 0 4 niet van toepassing (was geen keuze) 0 1 Niet ingevuld 1 0 Totaal aantal Gemiste aspecten in de voorlichting Bij de open vraag naar gemiste aspecten in de voorlichting zijn 30 antwoorden c.q. suggesties gegeven. De tendens van de beantwoording is als volgt weer te geven: 12 maal wordt de financiële kant van donatie genoemd incluis vragen als hoe te declareren. 9 maal wordt de emotionele kant van donatie genoemd. De overige 9 antwoorden zijn niet nader te rubriceren. 3. Behoefte aan contact met een ervaringsdeskundige Deze vraag had betrekking op de al dan niet gevoelde behoefte van donoren om voor de donatie contact te hebben met ervaringsdeskundigen, mensen die al eerder al donor ervaring hadden opgedaan. Behoefte aan contact met Onderverdeeld naar jaar van donatie ervaringsdeskundige Na t/m 2010 ja 5 41 nee 2 52 Totaal aantal

6 Daarnaast was de vraag of de aankomende donoren waren gewezen op websites of mogelijkheden om met ervaringsdeskundigen contact te hebben. Gewezen op mogelijkheid tot contact met ervaringsdeskundige Onderverdeeld naar jaar van donatie Na t/m 2010 ja 4 27 nee 3 63 onbekend 0 1 niet ingevuld 0 2 Totaal aantal 7 93 Tot zover de voorlichting voorafgaande aan de nierdonatie. De focus van de enquête lag op de financiële aspecten verbonden aan nierdonatie bij leven. In onderstaande weergave is een onderverdeling gemaakt naar de werksituatie van de donor, n.l. in loondienst/ uitkeringsgerechtigd of zelfstandig ondernemer/ ZZP er. Daarnaast is per fase in het proces van orgaandonatie (screening, operatie, herstelperiode, jaarlijkse check up) de diverse aspecten (loonderving, bijkomende kosten, reiskosten partner donor) uitgewerkt. 4. Loonderving Het aspect loonderving speelt m.n. bij de donoren die voor hebben gedoneerd. Bij de zeven donoren die na hebben gedoneerd is in de verschillende fasen van het donatieproces één keer sprake van het feit dat een werkgever een deel van de loonkostenderving voor zijn rekening heeft genomen. Dat kan samenhangen met de maximale bedragen per dag die staan voor de ing. Verder waren er onder de donoren van na geen zelfstandigen/zzp ers. Loonderving in fase van screening van donoren die voor hebben Fase van screening: loonderving Niet van toepassing 4% 5% 6% 85% Werkgever heeft deel voor zijn rekening genomen Ik heb zelf deel voor mijn rekening genomen minder dan 25% 6

7 Loonderving in fase van operatie van donoren die voor hebben Fase van operatie: loonderving 2% 1% 2% 4% Niet van toepassing Werkgever heeft deel voor zijn rekening genomen Ik heb zelf deel voor mijn rekening genomen ca. 50% 85% minder dan 25% Loonderving in fase van herstel na operatie van donoren die voor hebben Fase van herstel: loonderving 1% 1% 5% 4% 4% Niet van toepassing Werkgever heeft deel voor zijn rekening genomen Ik heb zelf deel voor mijn rekening genomen ca. 50% 82% minder dan 25% 7

8 Loonderving voor jaarlijkse check up van donoren die voor hebben Fase van check up: loonderving 8% 37% 52% niets 5. Bijkomende kosten Hieronder wordt verstaan extra zorgkosten zoals de eigen bijdrage WMO-hulp, bijkomende kosten voor verblijf in het ziekenhuis, opvang voor kinderen, opvang voor huisdier, etc. Voor dit aspect is wel onderscheid mogelijk tussen donoren van voor en van daarna. Vanwege het kleine aantal donoren van na worden hiervan alleen de aantallen genoemd. Bijkomende kosten\fase van donatie screening operatie herstel volledig meer dan 75% circa 50% Er waren geen zelfstandigen of ZZP ers onder deze respondenten en één respondent vulde overal n.v.t. in. Gelet op het commentaar betreft het vermoedelijk iemand die geen betaalde baan heeft. Vanwege de korte periode na de donatie is er voor slechts één respondent sprake van bijkomende kosten bij de jaarlijkse check up en die waren. 8

9 Bijkomende kosten in fase van screening van donoren die voor hebben Fase van screening: bijkomende kosten 28% 4% 4% 4% 10% 47% meer dan 75% circa 50% minder dan 25% Bijkomende kosten in fase van operatie van donoren die voor hebben Fase van operatie: bijkomende kosten 27% 1% 1% 6% 8% 4% 50% meer dan 75% circa 50% minder dan 25% meer dan 75% niets 9

10 Bijkomende kosten in fase van herstel na operatie van donoren die voor hebben Fase van herstel: bijkomende kosten 35% 4% 2% 6% 4% 7% 42% meer dan 75% circa 50% minder dan 25% Bijkomende kosten voor jaarlijkse check up van donoren die voor hebben Fase van check up: bijkomende kosten 2% 11% 28% 59% meer dan 75% 10

11 6. Reiskosten partner Voor dit aspect is wel onderscheid mogelijk tussen donoren van voor en van daarna. Vanwege het kleine aantal donoren van na worden hiervan alleen de aantallen genoemd. Voor de jaarlijkse check up was maar één respondent relevant en daarvan waren de reiskosten van de partner volledig vergeod. Reiskosten partner\fase van donatie screening operatie herstel volledig meer dan 75% circa 50% Reiskosten in fase van screening van donoren die voor hebben Fase van screening: reiskosten partner 5% 8% 32% meer dan 75% circa 50% 51% 1% minder dan 25% 11

12 Reiskosten in fase van operatie van donoren die voor hebben Fase van operatie: reiskosten partner 1% 5% 5 2% 3 meer dan 75% meer dan 75% circa 50% niets Reiskosten in fase van herstel na operatie van donoren die voor hebben Fase van herstel: reiskosten partner 1% 55% 2% 5% 31% meer dan 75% meer dan 75% circa 50% niets 12

13 Reiskosten voor jaarlijkse check up van donoren die voor hebben Fase van check up: reiskosten partner meer dan 75% 1% 1 14% 4% 68% 7. Bijkomende zaken rond verzekeringen en rijbewijs Naast de drie aspecten loonderving, bijkomende kosten en reiskosten partner in de verschillende fasen van de donatie, kunnen er rondom de donatie ook andere zaken spelen met financiële gevolgen. We hebben nagevraagd hoe het zat met afsluiten van levensverzekeringen, ziektekostenverzekeringen, overige verzekeringen en keuring voor het rijbewijs boven 70 jaar. Van alle respondenten had één persoon een probleem ondervonden bij het afsluiten van een ziektekostenverzekering en één persoon had een probleem met het afsluiten van een andere verzekering gehad. 8. Aanvullende voorzieningen Tot slot hebben we gevraagd naar aanvullende voorzieningen tijdens en/of na de transplantatie, zoals bijvoorbeeld voor opvang voor kind of huisdier of het inschakelen van thuiszorg. Het bleek m.n. te gaan om de thuiszorg en opvang van dieren. Aanvullende voorzieningen nodig Onderverdeeld naar jaar van donatie na t/m 2010 ja 2 27 nee 3 65 nvt

14 De vervolgvraag was of mensen problemen hebben ervaren bij het verkrijgen van de aanvullende voorzieningen als die nodig waren. Problemen bij verkrijgen aanvullende voorzieningen Onderverdeeld naar jaar van donatie na t/m 2010 ja 0 9 nee 2 15 nvt 0 3 Een tweede vervolgvraag betrof de instanties die betrokken waren bij de problemen rond het verkrijgen van die aanvullende voorzieningen. Betrokken instanties bij aanvullende voorzieningen Onderverdeeld naar jaar van donatie na t/m 2010 Transplantatiecentrum 0 9 Zorgverzekeraar 0 6 Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) 0 1 UWV 0 2 Gemeente 2 2 Ministerie van VWS 0 2 Thuiszorg bureau 0 2 Anders, nl 0 8 Totaal 2 32 Meerdere donoren hebben meerdere antwoordmogelijkheden aangekruist. Omdat er een relatief groot aantal (8) heeft gekozen voor de keuze Anders, nl.. is deze gespecificeerd weergegeven. Alle onderstaande instanties zijn alle éénmaal genoemd. Nierstichting, Dierenpension, Werkgever van dochter, Woningcorporatie, Maatschappelijk werk UMC. 9. Aandachtspunten De laatste vraag was een open vraag naar suggesties en opmerkingen naar aspecten die nader belicht dienen te worden. Er zijn vele antwoorden c.q. suggesties gegeven maar omwille van de leesbaarheid beperken we ons tot de belangrijkste tendens in de antwoorden. Er waren een aantal opmerkingen die gerelateerd waren aan de lay out en vraagstelling van de enquête. Die laten we hier terzijde maar zullen we bij een andere gelegenheid ons ter harte nemen. Voor het overige ging het m.n. om de volgende aspecten: 14

15 9 maal wordt aandacht gevraagd voor het goed regelen van allerhande kosten (reiskosten, telefoonkosten, loonkostenderving m.n. ook voor ZZP ers en uitzendkrachten, voorlichting aan werkgevers, maar juist ook als de donor geen werk heeft/huisvrouw is) en de tijd tussen het maken van de kosten en het ontvangen van de ing. 7 maal over de medische voorlichting aan de donor rond de transplantatie, de mogelijkheid van aanvullende (thuis-)zorg m.n. waar het echtpaardonatie betreft en medicatie, hoge bloeddruk en vermoeidheid na transplantatie. 5 maal over emotionele aspecten (de donor als held ; de ervaring als de ontvanger kort na transplantatie overlijdt; relatie-donatie als echtpaar waar het ziekenhuis geen/te weinig aandacht voor heeft). 4 maal wordt genoemd dat de kosten voor bijvoorbeeld de jaarlijkse check up niet onder eigen het risico van de zorgverzekering zouden mogen vallen en dat er meer voorlichting over de jaarlijkse check up zou moeten zijn. Een idee om jaarlijks uitgenodigd te worden door het ziekenhuis. 2 maal wordt het gemis of de wens genoemd om standaard een ervaringsdeskundige te kunnen raadplegen. 2 maal de suggestie om de donor tegemoet te komen in zijn premie voor de ziektekostenverzekering gedurende de rest van zijn leven. 15