Evidence-tabellen preferenties, wensen en verwachtingen van patiënten met kanker over nazorg

Transcriptie

1 Bijlage 12 Evidence-tabellen preferenties, wensen en verwachtingen van met kanker over nazorg Uitgangsvraag: Wat zijn de patiëntpreferenties bij zes vormen van kanker (borst- darm-, prostaat-, blaas-, huid en longkanker) Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. De zoektermen en het resultaat van het literatuuronderzoek zijn op te vragen bij de VIKC. Het niveau van de geïncludeerde studies werd gegradeerd volgens de door het CBO gehanteerde niveau s van bewijs zoals weergegeven in bijlage 5. Daarbij werd tevens gebruik gemaakt van onderstaande tabel van het CBO voor gradering van kwalitatief onderzoek. niveau studie ++ Geloofwaardige meta-synthese (synoniemen: meta-etnografie, kwalitatieve meta-analyse, meta-studie) van kwalitatieve studies + Geloofwaardige studie +/- Studie waarvan de geloofwaardigheid twijfelachtig is - Weinig geloofwaardige studie auteur jaar design niveau n populatie resultaten Adewuyi Kwalitatieve Dalton interviews Allen 2002 Interviews: fenomenologische Cardella 2008 Vragenlijst, retrospective chart review +/- 109 Vrouwen uit een RCT die waren ingedeeld bij de normale FU werden gevraagd mee te doen. - 6 Vrouwen minimaal 2 jaar in FU voor borstkanker C 96 Darmkanker met curatieve intentie Continuïteit van de zorg en een niet-gehaast consult worden als wenselijk beschreven. Gewaardeerd wordt de toegang tot kanker expertise, diagnostische tests en specialistische faciliteiten, vooral in het vroege stadium van borstkanker. Het hebben van een consult zorgt voor angst voor een recidief bij vrouwen die anders vrij van die angst zouden leven. Deze angst zorgt weer voor behoefte aan een consult. Desondanks zijn vrouwen ontevreden over de FU: klinieken zijn druk en onderbezet. Dit kan invloed hebben op de fysische en psychologische staat van de patiënt. Patienten willen betrokken zijn bij het maken van beslissingen, vinden FU belangrijk en zijn hier tevreden over. Ondanks een handleiding voor darmkanker FU, bestaat er nog veel onduidelijkheid voor professionals over de richtlijnen, en is er verwarring over welke professional de verantwoordelijkheid heeft over het aanvragen van onderzoeken, wanneer meerdere professionals betrokken zijn.

2 Cox 2006 Vragenlijst met verschillende scenario s De Bock 2004 Cross-sectional survey, schriftelijke Gall 2007 RCT, vervolgens Grunfeld 1999 RCT, vervolgens schriftelijke +/ in FU voor longkanker 10 familieleden 20 personeelsleden 11 huisartsen C 84 Vrouwen in FU voor borstkanker zonder recidief, 2-4 jaar na primaire behandelingen B 338 Darmkanker werden verdeeld over 2 groepen:fu door chirurg of huisarts A2/B 296 Borstkanker toegewezen aan 2 groepen: normale FU, of FU door huisarts Gulliford 1997 RCT, B 196 Borstkanker toegewezen aan 2 groepen: normale FU, of alleen mammografie Respondenten worden gevraagd verschillende scenario s van nacontroles te beoordelen op een schaal van 1-5. Standaard en FU uitgevoerd door een verpleegkundige (dat veilig en kosten-effectief is in de oncologie) wordt hoog gewaardeerd. FU door de huisarts wordt als laagst gewaardeerd. Telefonische FU leverde negatieve en positieve gepolariseerde reacties op. Een duidelijk protocol, training, en makkelijke toegang worden belangrijk gevonden. Informatie over lange-termijn effecten van de behandeling en prognose, discussie over het voorkomen van borstkanker, erfelijkheidsfactoren en veranderingen in de onbehandelde borst is belangrijk. Röntgen en bloedtests worden op prijs gesteld. Lagere tevredenheid over persoonlijke factoren en hogere scores op de Hospital Anxiety and Depression Scale zijn gerelateerd aan preferentie voor aanvullende onderzoeken. Het krijgen van hormonale of radiotherapie was gerelateerd aan preferentie voor intensievere FU. QoL vermindert na behandeling, maar is weer normaal na 1 jaar. Angst en depressie is hetzelfde/meer dan algemene populatie. Geen verschillen in HRQoL of tevredenheid tussen FU door chirurg of huisarts. Het kunnen kiezen verhoogt de HRQoL niet. Patiënten die door de huisarts werden behandeld waren meer tevreden dan die in het ziekenhuis werden behandeld. Patiënten moeten compleet worden voorgelicht over de doelen, verwachtingen en beperkingen van FU zodat ze een geïnformeerde keuze kunnen maken. 2x zoveel prefereerden minder FU in beide groepen. Geen toename in consulten bij de huisarts of telefonische consulten werd geconstateerd in de groep die minder FU kreeg. Het verminderen van de frequentie van FU blijkt populair onder in de standaard risico groep.

3 Hamajima 1996 Vragenlijst C 293 Kanker (verschillende soorten) 74% van de wil altijd duidelijke info over de prognose van de ziekte, waarbij men aangeeft een video of geschreven documentatie geschikt te vinden. Vooral duidelijke informatie over de ziekte, behandeling en de specialismen van het ziekenhuis zijn belangrijk. Hodgkinson 2006 Vragenlijst C 117 Borstkanker Katsumura 2008 Analytic hierarchy process B 285 Patiënten met darmkanker Verbeterde nacontrole services zijn nodig om aan de ondersteunende behoefte van te kunnen voldoen (vooral angst speelt een rol). De belangrijkste behoeftes zijn hulp bij de gedachte dat de kanker terug komt, informatie over de ziekte en hulp bij het begrijpen daarvan, alternatieve of aanvullende therapieën. Patiënten hebben vooral behoefte aan deze psychosociale steun en geruststelling. Patiënten schatten de effectiviteit en de risico s van coloscopie anders in wanneer ze informatie hebben gekregen over coloscopie. Het gebrek aan informatie is gerelateerd aan de verschillen in prioriteiten wat betreft effectiviteit en risico s. Patiënten moeten goed worden geïnformeerd voordat een FU keuze wordt gemaakt Kiebert 1993 Vragenlijst C 127 Kanker De meeste gaven voorkeur aan regelmatige nacontroles. Meer psychologische stress dan fysieke stress was aanwezig 1 maand voor het consult, maar dit was significant lager na het consult. Conclusie: nacontroles verminderen psychologische stress en angst, en wordt door gewaardeerd. Koinberg 2001 Interviews (half gestructureerd): fenomenografische Liu 2005 Semigestructureerde interviews +/- 20 Borstkanker in FU +/- 20 Kanker (verschillende soorten) Routine, continuïteit en vertrouwelijkheid in de FU en toegankelijkheid wat betreft het maken van afspraken is belangrijk. Techniek en kundigheid van het personeel geven een gevoel van veiligheid. Sommige geven aan zoveel mogelijk informatie te willen; anderen juist niet. Er zijn sterke redenen zijn om het traditionele FU systeem te herzien om het meest effectieve systeem te krijgen dat de behoefte van de tegemoetkomt. Kanker hebben behoefte aan informatie en emotionele support, maar Chinese verwachten geen emotionele support van de specialist, maar eerder van familie en goede vrienden. Deze groep uit hun emotionele behoefte vaak niet aan verpleegkundigen of specialisten: dit is een familie aangelegenheid. Verpleegkundigen moeten aangeven open te staan voor deze vorm van steun. Ook is het aanbevolen dat er meer privé gelegenheden bestaan voor communicatie tussen patiënt en familie.

4 Milliat- Guittard 2007 Vragenlijst C 140 Borstkanker Ruim 80% is tevreden met de betrokkenheid in het beslissingsproces, en de meeste willen dat de specialist de medische keuzes maakt, na overleg met de patiënt. 79% zou toestemmen om het medische dossier ook zelf te hebben, om de communicatie met de specialist te verbeteren (shared medical record). Montgomery 2008 Vragenlijst gebaseerde cohortstudie Morris 1992 Schriftelijke Papagrigoria dis C 79 Borstkanker C 223 Borstkanker 2003 Vragenlijst C 95 Patiënten met darmkanker Paradiso 1995 Verschillende en Peacock 2006 Discrete Choice Experiment C 478 Specialisten, huisartsen en C 339 Australische Ashkenazi joodse vrouwen De verwachtingen van ten aanzien van frequentie en duur van FU worden gemeten. Wat betreft frequentie verwachten driemaandelijks tot jaarlijkse controle. Patiënten variëren van mening over de duur van de FU. Sommigen verwachten een aantal jaren, anderen verwachten dat FU eindigt na hun adjuvante behandeling. Ook worden gevraagd naar hun idee over het doel van FU. De meeste geloven dat FU tot doel de detectie van recidive heeft, heel weinig zien psychologische hulp en detectie van bijeffecten als doel van de FU. Een derde van de wil niet terugkomen voor FU wanneer ze wordt verteld hoe weinig metastases worden gedetecteerd tijdens consulten. 85% prefereert FU in de kliniek: ook groot draagvlak voor FU door huisarts. 81% zegt dat de FU geruststellend werkt en zorgt voor minder angst. De belangrijkste reden voor FU is dus eigenlijk geruststelling in plaats van de detectie van een recidief. Hoge mate van tevredenheid met FU in het ziekenhuis betreffende wachttijden, kennis van personeel, consult tijd, en de mogelijkheid om persoonlijke problemen te bespreken. 50% zou geen andere vorm van FU willen. Een minderheid had last van angst (35%), slaapproblemen (27%) en verminderde eetlust (8%) voor het bezoek. De geruststellende resultaten compenseerde deze angst. Houding tegenover FU was niet gerelateerd aan de gerapporteerde angst. Patiënten hebben een ander beeld van het risico dat ze lopen dan dat ze daadwerkelijk lopen. Patiënten: het hebben van consulten door meerdere specialisten in plaats van slechts één, en het ver weg wonen vanaf het gezondheidscentrum zorgt voor een verminderde kwaliteit van leven. Informatie is 2x zo belangrijk als advies over controle, 4x zo belangrijk als voorbereiding voor het testen en 9x zo belangrijk als hulp bij beslissen. Vrouwen verschillen van mening over welk aspect het meest belangrijk is. Daarom zal zorg die hierop ingaat het best voldoen aan de wensen van de cliënt.

5 Pennery 2000 Cross-sectional studie Semigestructureerd e interviews: fenomenologische +/- 24 Borstkanker 18 vinden de consulten gehaast, 11 dat de consulten niet geruststellend zijn, 22 dat het gebrek aan continuïteit niet acceptabel is, 19 dat het uitdrukken van emoties tijdens het consult lastig is, 18 stellen dat ze de FU helemaal of gedeeltelijk van een Nurse Practitioner willen ontvangen. Renton 2002 Cross-sectional survey Sægrov 2006 Schriftelijke, omschrijvend analytische benadering Sheppard 2006 Literatuur- Onderzoek Stiggelbout 1997 Interviews, en Wattchow 2006 RCT, vervolgens C 134 Vrouwen met borstkanker C 86 Kanker, doktoren en administratief personeel +/- 30 artikel en Artikelen C 112 Darmkanker B 203 Darmkanker werden verdeeld over 2 groepen: FU door chirurg of huisarts 84% vindt FU belangrijk; 90% is tevreden met de huidige gang van zaken; 91% is tevreden met de frequentie en tijdsduur van de afspraken. Risico op recidief en de effecten van de behandeling zijn de belangrijkste punten van discussie. 67% vindt het belangrijk dezelfde specialist te zien. 64% zou tevreden zijn met een zuster-geleide FU: 38% met een huisarts-geleide FU. Onderzocht werden de post-treatment care en services aan kanker. Het blijkt dat weinig services of trainingen worden aangeboden. Patiënten geven aan betere informatie te willen (over hoe om te gaan met de ziekte, behandelingen, risico s) en een meer systematisch post-treatment programma (bijvoorbeeld fysiotherapie, rehabilitatie), en duidelijke richtlijnen over de verschillende verantwoordelijkheden van ziekenhuizen en lokale services. In sommige studies is niet naar voren gekomen dat psychologische voordelen uit de FU halen. Sommige artikelen zeggen dat meer FU prefereren, andere artikelen spreken dit tegen. FU door de Nurse Practitioner en huisarts is ongeveer gelijkwaardig aan die door de chirurg. Uiteindelijk moeten zelf meebeslissen over de inrichting van de FU en een persoonlijke FU krijgen gebaseerd op een risicoanalyse. FU heeft geen invloed op de QoL. Patienten worden gerustgesteld door FU en staan er positief tegenover. Communicatie met de arts wordt op prijs gesteld. Wanneer de FU recidive niet sneller zou opsporen, hebben de meeste nog steeds voorkeur voor FU. FU door chirurg of huisarts vertoont geen verschillen in QoL, angst of depressie of patiënttevredenheid. Ook de recidive, overlijden en tijd tot ontdekking radio s verschillen niet. Wat wel verschilt, zijn de aangevraagde behandelingen. Chirurgen vroegen vaker een colonscopie en ultrasounds aan, terwijl huisartsen meer faecal occult blood tests (FOBT) aanvroegen.