Zijn patiënten met gelokaliseerd prostaatkanker voldoende geïnformeerd om een behandeling te kiezen zonder spijt te krijgen?

Transcriptie

1 Resultaten uit het Prokeusonderzoek Zijn patiënten met gelokaliseerd prostaatkanker voldoende geïnformeerd om een behandeling te kiezen zonder spijt te krijgen? Dr. Marie-Anne van Stam Gedragswetenschappelijk Onderzoeker Urologie

2 Disclosure belangen spreker Geen

3 Vandaag Introductie Prokeus-studie Methode Prokeus-studie Eerste resultaten Patiëntenversie onderzoeksresultaten methode resultaten patiëntenversie

4 Prokeus-studie Factoren van invloed op de keuze van behandeling, kwaliteit van leven en spijt bij patiënten met een gelokaliseerd prostaatcarcinoom

5 Behandelkeuze prostaatkanker

6 Prokeus-team

7 Methode methode resultaten patiëntenversie

8 Prokeus-studie: deelnemers Inclusiecriteria: - Nieuw gediagnosticeerde patiënten met een gelokaliseerd prostaatcarcinoom (ct1/ct2) methode resultaten patiëntenversie

9 Prokeus-studie: ziekenhuizen methode resultaten patiëntenversie

10 Prokeus-studie: vragenlijsten 474 respondenten 455 respondenten 444 respondenten 437 respondenten 92% response methode resultaten patiëntenversie

11 Prokeus-studie: vervolg Extra follow-up (2 en 3 jaar) in samenwerking met IKNL methode resultaten patiëntenversie

12 Resultaten methode resultaten patiëntenversie

13 Alle patiënten betrekken bij de behandelkeus, of alleen zij die betrokken willen worden? methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

14 patiënt Shared Decision Making tends to result in improved affective-cognitive outcomes (Shay & Lafata, 2015) methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

15 Kunt u niet gewoon een behandeling voor mij kiezen? patiënt methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

16 Onderzoeksdoelen: 1. Beschrijven welke rol patiënten willen en ervoeren bij het kiezen van een behandeling. 2. Beschrijven of het actief betrekken (ongeacht de voorkeur), òf een rol passend bij de voorkeursrol de sterkste voorspeller was van positieve uitkomsten. methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

17 Behandeling Voor de behandeling 3 maanden 6 maanden 12 maanden Voorkeursrol Ervaren rol patiënt Ik wil een: Actieve rol Passieve rol patiënt Ik had een: Actieve rol Passieve rol methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

18 Behandeling Voor de behandeling 3 maanden 6 maanden 12 maanden 1. Prostaatkanker kennis 2. Onzekerheid over de keuze 3. Spijt van de behandeling methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

19 Resultaten methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

20 Behandeling Voor de behandeling Ik had een: Actieve rol (87%, n=403) Passieve rol (13%, n=51) method results patient version J Urol Mar 6. doi: /j.juro

21 Behandeling Voor de behandeling Ik had een: Actieve rol Passieve rol method results patient version J Urol Mar 6. doi: /j.juro

22 Behandeling Voor de behandeling Meer kennis over prostaatkanker Ik had een: Actieve rol Passieve rol Minder onzekerheid over hun keuze Minder spijt van hun keuze method results patient version J Urol Mar 6. doi: /j.juro

23 Deze patiënten ook betrekken bij het kiezen? method results patient version J Urol Mar 6. doi: /j.juro

24 Behandeling Voor de behandeling Voorkeursrol Ik wil een: Actieve rol Passieve rol method results patient version J Urol Mar 6. doi: /j.juro

25 Behandeling Voor de behandeling 3 maanden Voorkeursrol Ik wil een: Actieve rol Passieve rol Ervaren rol Ik had een: Actieve rol Passieve rol method results patient version J Urol Mar 6. doi: /j.juro

26 Behandeling Voor de behandeling 3 maanden Voorkeursrol Ik wil een: Actieve rol Passieve rol Ervaren rol Ik had een: Actieve rol Passieve rol Minder onzekerheid over hun keuze dan patiënten die een passieve wilden èn rol ervoeren. method results patient version J Urol Mar 6. doi: /j.juro

27 We kunnen samen bepalen welke optie het best bij u past. Conclusie: - Onze resultaten onderbouwen dat samen beslissen samenhangt met meer kennis, minder onzekerheid en minder spijt. - Hoewel het soms beter lijkt om een keuze te maken voor patiënten die aangeven liever niet betrokken te worden in het keuzeproces, hebben wij geen bewijs gevonden dat dit leidt tot minder onzekerheid of spijt. methode resultaten patiëntenversie J Urol Mar 6. doi: /j.juro

28 Samen kiezen 1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen 3. Wat is belangrijk voor u? 4. Wat is de volgende stap? + _ Patient Educ Couns. doi: /j.pec

29 Samen kiezen 1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen 3. Wat is belangrijk voor u? 4. Wat is de volgende stap? + _ Patient Educ Couns. doi: /j.pec

30 Samen kiezen 1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen 3. Wat is belangrijk voor de patiënt? 4. Wat is de volgende stap? + _ Patient Educ Couns. doi: /j.pec

31 Samen kiezen 1. Er is niet één beste behandeling 2. Elke optie heeft voordelen en nadelen 3. Wat is belangrijk voor de patiënt? 4. Wat is de volgende stap? + _ Patient Educ Couns. doi: /j.pec

32 Weten patiënten wel wat de verschillen tussen de behandelingen zijn? methode resultaten patiëntenversie BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

33 Recidief Impotentie Active surveillance Incontinentie Darmproblemen RISICOPERCEPTIES methode resultaten patiëntenversie BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

34 Onderzoeksdoelen: (1) Welk risico patiënten verwachten te zullen hebben op urine-incontinentie, erectieproblemen, darmproblemen, progressie van de ziekte, en overlijden aan prostaatkanker? (2) Hoe verhouden deze risicopercepties zich tot de state-ofthe-art literatuur op dit gebied? (3) Zijn er voorspellers van accurate kennis? methode resultaten patiëntenversie BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

35 The accuracy of patients perceptions of the risks associated with localized prostate cancer treatments BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

36 The accuracy of patients perceptions of the risks associated with localized prostate cancer treatments Slechts 3 op de 10 mannen wist dat de kans op een recidief vergelijkbaar is voor operatie en radiotherapie BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

37 The accuracy of patients perceptions of the risks associated with localized prostate cancer treatments Minder dan 4 op de 10 mannen wist dat de kans op incontinentie en erectieproblemen groter is na operatie. BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

38 The accuracy of patients perceptions of the risks associated with localized prostate cancer treatments Minder dan de helft van de mannen wist dat de kans op darmproblemen groter is na radiotherapie. BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

39 The accuracy of patients perceptions of the risks associated with localized prostate cancer treatments De meeste mannen overschatten de kans dat er tijdens actief volgen een behandeling gestart moet worden. BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

40 The accuracy of patients perceptions of the risks associated with localized prostate cancer treatments Maar 2 op de 10 mannen weet dat de kans op overlijden aan prostaatkanker gelijk is na operatie, radiotherapie en actief volgen. BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

41 ! methode resultaten patiëntenversie BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

42 Discussie Wat is de oorzaak? Onbekend, maar: Mensen onthouden ongeveer 20% van wat er wordt verteld Stressvolle omstandigheden en een verhoogde leeftijd verminderen de leermogelijkheden In Nederland is ongeveer 25% van de populatie boven de functioneel analfabeet Meer accurate kennis na gesprek met verpleegkundig specialist of radiotherapeut Herhaling of betere informatieoverdracht? methode resultaten patiëntenversie BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

43 Wat kunnen we met deze resultaten Bij het voorlichten van patiënten: Visuele/geschreven informatie meegeven Kennis testen methode resultaten patiëntenversie BJU Int Mar; 121(3) doi: /bju

44 Patiëntenversie resultaten Prokeus-onderzoek methode resultaten patiëntenversie

45 90% van de deelnemers methode resultaten patiëntenversie

46 methode resultaten patiëntenversie

47 methode resultaten patiëntenversie

48 Vragen? methode resultaten patiëntenversie