Exploratief onderzoek naar de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Exploratief onderzoek naar de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden Promotor: Prof. Dr. Stijn Vandevelde Begeleider: Stefaan De Smet Annet Sorber Masterproef ingediend tot het behalen van de graad master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek.

2 Ondergetekende, Annet Sorber, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden. 2

3 Dankwoord Net als het onderzoek in deze Masterproef heb ik zelf een proces doorlopen. Eén die niet tot stand had kunnen komen zonder de hulp van anderen. Graag zou ik deze ruimte daarom willen gebruiken om deze mensen te bedanken! Allereerst zou ik graag de respondenten willen bedanken. Zonder hun eerlijkheid, openheid en tijdsinvestering was het onderzoek niet mogelijk geweest. Het contact met hen en de verhalen die zij met mij gedeeld hebben waren een grote bron van inspiratie. Veel dank gaat ook uit naar het CBM van Gent, de justitiehuizen, Dhr. Ronny Blomme (regionaal directeur justitiehuizen) en andere betrokkenen voor het selecteren en contacteren van de respondenten. Tijdens het onderzoeksproces werd ik nauw bijgestaan door mijn promotor Prof. Dr. Stijn Vandevelde en begeleider Stefaan De Smet. Hun feedback, tips en ondersteuning hielden de motivatie hoog en daagde mij uit grenzen te verleggen en met een kritische blik naar mijn werk te kijken. Stefaan de Smet wil ik nog eens extra bedanken voor zijn investering in deze Masterproef. Het samen afnemen van aantal interviews was een zeer leerrijke ervaring. Ik wens hem veel succes toe bij de afwerking van zijn doctoraat. Ook wil ik graag Dr. Kathy Colpaert bedanken voor de ondersteuning die ik van haar heb mogen ontvangen met betrekking tot SPSS. Graag wil ik alle vrienden en familie bedanken die mij hebben bijgestaan tijdens alle ups en downs. Bedankt voor de bemoedigende woorden en ondersteuning. In het bijzonder wil graag mijn ouders bedanken en mijn verloofde Daan voor de emotionele, praktische en zeer belangrijke recreatieve ondersteuning. Tot slot wil ik Hilde van Soest bedanken voor haar tijd en engagement in de vorm van een grondige tekstrevisie en schriftelijke ondersteuning. 3

4 Inhoud Inhoudsopgave Dankwoord Inleiding Probleemstelling Onderzoeksvragen Conceptueel kader Internering: een veiligheidsmaatregel Kanttekeningen bij de interneringsmaatregel Behandeling van geïnterneerden Initiatieven Kanttekeningen bij de behandeling van geïnterneerden De geïnterneerde De oudere geïnterneerde Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven in de (forensische) psychiatrie Kwaliteit van leven bij ouderen Methodologie Mixed research Voorbereidende stappen Participanten (Non-)respons Deel I: Literatuur onderzoek Zoekstrategie van de instrumenten Voorwaarden Selectiestrategie Deel II: Empirisch onderzoek Instrumenten Interview Analyse-instrumenten Deel I: Literatuur onderzoek De instrumenten

5 5.2. Gemotiveerde selectie van het meetinstrument WHOQOL-bref Deel II: Empirisch onderzoek Afname van het interview Socio-demografische gegevens WHOQOL-bref Perspectief van de respondent omtrent zijn kwaliteit van leven Discussie Bespreking van de belangrijkste conclusies Beperkingen van het onderzoek Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek Aanbevelingen voor de praktijk Referenties Bijlagen

6 1. Inleiding 'Toestand geïnterneerden erger dan ooit' (Henri Heimans) (De Stoop, 2013) België veroordeeld voor slechte behandeling geïnterneerden (De Wit, 2012) Het probleem van de geïnterneerden in de gevangenis (De Wit, 2012) Geïnterneerden: tussen schip en wal (Geeraert, 2013) Regelmatig verschijnen er koppen zoals de bovenstaande in de actuele media die de huidige situatie van de geïnterneerden in België bekritiseren. Een groot aantal van de geïnterneerden verblijft namelijk in de gevangenis waar geen vorm van behandeling aanwezig is. Naast de bescherming van de maatschappij, vormt dit echter wel één van de doelen van de internering. Inmiddels is er hernieuwde aandacht voor de situatie van de geïnterneerden. Zo is het drie jaar durende wetenschappelijk project 1 afgerond, dat ging over de behandeling van de geïnterneerden en worden er twee nieuwe forensisch psychiatrische centra (FPC) in Gent en Antwerpen gebouwd. Deze bieden vele kansen om de toestand van de geïnterneerden te verbeteren. Het concept kwaliteit van leven heeft hierin zeker een plaats. Dit kan helpen de behandeling aan geïnterneerden te sturen. Deze Masterproef zal handelen over de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden. De toepassing van het concept kwaliteit van leven staat in de forensische psychiatrie nog in haar kinderschoenen, dit ondanks de brede toepassing in de hulpverlening. Deze studie zal dus exploratief van aard zijn omdat hierover weinig gegevens bekend zijn. Uit respect voor de complexiteit van de realiteit zal er getracht worden een zo breed mogelijk beeld te scheppen van deze kwaliteit van leven. Naast een beoordeling van de kwaliteit van leven zal daarom ook het perspectief van de oudere geïnterneerden betrokken worden. Geïnterneerden zijn op dit vlak een miskende groep; hun stem wordt nauwelijks gehoord in het maatschappelijke debat omtrent hun situatie. Door het bevragen van het perspectief van de oudere geïnterneerden omtrent hun kwaliteit van leven zal dus getracht worden deze personen een stem te geven in dit onderzoek. Het onderzoek dat hier wordt uitgevoerd maakt deel uit van een groter geheel. Namelijk het doctoraat proefschrift van dhr. De Smet: Een quasi experimenteel onderzoek naar de invloed van zorgtrajecten op de kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden. De uitvoering van dit alles gebeurt dan ook in samenwerking met dhr. De Smet. 1 Driejarig projectmatig wetenschappelijk onderzoeksproject: De behandeling van geïnterneerden in forensisch psychiatrische contexten. Een exploratief multi-method onderzoek naar effectieve behandelingsmodellen en voorwaarden ter implementatie in een forensisch psychiatrisch centrum, met aandacht voor specifieke doelgroepen. Uitgevoerd door de Hogeschool Gent, faculteit Mens en Welzijn (Vandevelde, De Smet, Vanderplasschen & To, 2013, p.5). 6

7 2. Probleemstelling. Vergrijzing is een veelbesproken onderwerp in het huidige maatschappelijke debat. Door de babyboom generatie 2 en langere levensduur van de mens wordt het aandeel van ouderen in de bevolking steeds groter. Dit confronteert de hulpverleningssector met nieuwe uitdagingen. Zo hebben ouderen specifieke noden waaraan tegemoet moet worden gekomen. Ouder worden gaat gepaard met vele veranderingen. Veranderingen die invloed hebben op de levenskwaliteit. De vraag naar gepaste begeleiding op het gebied van zorg en wonen neemt daarom toe. Het onderwerp van vergrijzing is ook toepasbaar bij de diverse bijzondere groepen die onder de aandacht van de orthopedagogiek vallen. Deze groepen zullen echter, naast de noden van ouderen, ook specifieke ondersteuningsbehoeften hebben die aan hun specifieke problematiek zijn gerelateerd. De oudere geïnterneerden vormen één van deze bijzondere groepen en deze zal het onderwerp zijn van deze masterproef. Geïnterneerden zijn personen die ontoerekeningsvatbaar zijn verklaard na het plegen van een strafbaar feit en in het verlengde hiervan een interneringsmaatregel hebben opgelegd gekregen. Deze interneringsmaatregel heeft een dubbele doelstelling: het beschermen van de maatschappij en het verschaffen van behandeling en zorg aan de geïnterneerde. Aan de tweede doelstelling wordt evenwel niet altijd voldaan. Zo verblijven 1100 geïnterneerden in de gevangenis, wat 10% van de gevangenispopulatie inhoudt (Liga voor Mensenrechten, 2011). De gevangenis is echter geen geschikte omgeving om behandeling te bieden aan de geïnterneerden en zo kan er niet tegemoet gekomen worden aan de noden van deze personen. Het ouder worden, leven onder een interneringsstatuut en het hebben van specifieke noden zijn aspecten die een invloed hebben op de levenskwaliteit van de oudere geïnterneerde. De kwaliteit van leven bij deze personen zal daarom centraal staan in dit onderzoek. We zien echter dat het concept kwaliteit van leven een weinig onderzocht gegeven is binnen de forensische psychiatrie. Van Nieuwenhuizen e.a. (2002) stellen in het verlengde hiervan dat de forensische psychiatrie op het vlak van dit concept nog unclaimed territory is. De publicaties zijn daarom op dit vlak eerder beperkt, wat maakt dat er minder theoretische en empirische informatie beschikbaar is. Kwaliteit van leven is echter een breed toegepast concept binnen de hulpverlening. De toepassing hiervan is dan ook zeer relevant bij de oudere geïnterneerde. Dit onder meer gezien volgende elementen: - Kwaliteit van leven is een breed toegepast concept binnen de hulpverlening. De heterogeniteit en universaliteit van het begrip maakt het een zeer relevant concept. Iedere persoon streeft namelijk het goede leven na (Bouman, 2009; Van Nieuwenhuizen, 2002; Saloppé & Pham, 2006). - Coid (1993) stelt dat de discussie over kwaliteit van leven bij geestesgestoorde delinquenten behoort te vertrekken vanuit de idee dat morele basisrechten bestaan en dat deze een essentiële bescherming vormen voor het individu tegen de samenleving. Gezien diverse auteurs en organisaties de precaire situatie van de geïnterneerden in België hebben aangekaart, wordt kwaliteit van leven een zeer relevant concept. 2 Babyboom generatie: hoge geboortecijfers tussen ( : geraadpleegd op 25 april 2013) 7

8 - Het Good Lives Model is een alternatief kader voor het rehabiliteren van delinquenten. Hier stelt men dat het hebben van een goede levenskwaliteit of -vervulling de kans op herval vermindert. In het kader hiervan heeft Bouman (2009) in haar studie een link tussen recidive en kwaliteit van leven aangetoond bij mannelijke poliklinische forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis of trekken daarvan. - In het onderzoek van..is er een consensus onder experten (Delphi studie en een focusgroep van experten) het volgende:..het bevorderen van de kwaliteit van leven van de geïnterneerden een belangrijk doel dient te zijn binnen de behandeling in een FPC. (To, De Smet, Boers & Vandevelde, 2013, p.66) Van hieruit ontstaat er dus een duidelijke overtuiging en verdedigbaarheid omtrent de toepassing van het concept kwaliteit van leven bij de geïnterneerde. Dit zeker gezien het feit dat hieromtrent weinig onderzoek heeft plaats gevonden waardoor de doelgroep op dit vlak miskend is. De hierboven weergegeven context geeft de volgende probleemstelling: Wat is de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden die onder toezicht staan van de Commissie ter Bescherming van de Maatschappij (CBM) Gent en wat is hun perceptie hierover? Antwoorden op deze probleemstelling kan de mogelijkheid bieden om in de klinische praktijk en in het beleid hierrond beter in te spelen op de complexe noden van de oudere geïnterneerden, omdat informatie over de levenskwaliteit van oudere geïnterneerden een beter beeld zal geven over waar deze noden liggen. Dit is des te meer zinvol gezien er vele ontwikkelingen gaande zijn in de forensische hulpverlening in Vlaanderen. Zo is men bezig met de bouw van twee nieuwe forensische psychiatrische centra (FPC). Dergelijke kennis kan bijdragen tot het ontwikkelen van een geschikt therapeutisch klimaat. Hiernaast geeft dit ook de gelegenheid om het perspectief van de oudere geïnterneerde zelf rond zijn kwaliteit van leven te horen, teneinde erkenning en waarde toe te kennen aan zijn visie omtrent de situatie waarin hij zich bevindt. 2.1 Onderzoeksvragen Om in te kunnen gaan op de probleemstelling zijn er een aantal onderzoeksvragen opgesteld. Deze dienen als middel om het verdere onderzoek te operationaliseren. Wat is de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden die onder toezicht staan van de Commissie ter Bescherming van de Maatschappij (CBM) Gent en wat is hun perceptie hierover? - Welk bestaand meetinstrument is het meest geschikt om de kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden te meten? - Wat is de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden die onder toezicht staan van de Commissie ter Bescherming van de Maatschappij (CBM) Gent? - Wat is de perceptie van de oudere geïnterneerde over zijn kwaliteit van leven? 8

9 3. Conceptueel kader Hier zal ingegaan worden op het kader waarin de probleemstelling kan worden gesitueerd; dit teneinde meer diepgang te verkrijgen vóór het operationaliseren van de probleemstelling d.m.v. de onderzoeksvragen. Eerst zal er ingegaan worden op de interneringsmaatregel en de informatie die beschikbaar is over de geïnterneerden zelf. Vervolgens zal het breed toegepaste concept kwaliteit van leven en zijn toepassing in de forensische psychiatrie worden uitgediept Internering: een veiligheidsmaatregel Internering is een maatregel die kan worden opgelegd bij personen die een misdrijf plegen en in een staat van ontoerekeningsvatbaarheid verkeren, zowel op het moment van de feiten als op het ogenblik van berechting. Hiernaast moet de persoon op het moment van berechting als sociaal gevaarlijk worden beschouwd. Deze maatregel wordt uitgesproken door de rechtbank (onderzoeksof vonnisgerecht) op basis van de Wet tot bescherming van de maatschappij tegen abnormalen en gewoontemisdadigers van 1 juli 1964 en is van onbepaalde duur. Veroordeelde gedetineerden die tijdens hun detentie aan de voorwaarden van internering voldoen, kunnen alsnog door de Minister van Justitie geïnterneerd worden. De ontoerekeningsvatbaarheid behoort een gevolg te zijn van krankzinnigheid, geestesstoornis of zwakzinnigheid die de persoon ongeschikt maakt tot het controleren van zijn daden. De internering dient te worden beschouwd als een veiligheidsmaatregel voor de maatschappij en is bijgevolg geen straf. Er kan namelijk enkel een straf worden opgelegd aan personen die feiten plegen die hun kunnen worden toegerekend. De interneringsmaatregel heeft twee doelen, namelijk: 1) het beschermen van de maatschappij en 2) de delinquent voorzien van de nodige behandeling en zorg zodat deze terug kan integreren in de maatschappij (Belgische Federale Overheidsdiensten, 2011; Casselman et al., 1997; Vandevelde et al., 2011; Vander Beken & Vanhaelemeesch, 2013). Juist deze dubbele opdracht maakt de behandeling van geïnterneerden moeilijk. Er moet namelijk steeds gebalanceerd worden tussen het juridische aspect (bescherming van de maatschappij) en het medisch-sociaal-pedagogische aspect (de nood van de geïnterneerde aan zorg, begeleiding en behandeling) (Vandevelde, De Smet & To, 2013). Op 21 april 2007 is er een nieuwe interneringswet aangenomen die de oudere wet over internering van 1 juli 1964 zou moeten vervangen. Deze is echter nog niet in uitvoering gebracht. De reeds bestaande interneringsmaatregel verandert niet cruciaal met de invoering van deze nieuwe regelgeving. De nieuwe interneringswet heeft namelijk meer de vorm aangenomen van een procedurewet, die voornamelijk gegevens bevat analoog aan de Wet van 17 mei 2006 betreffende de externe rechtspositie van de veroordeelden en de aan het slachtoffer toegekende rechten in het raam van de strafuitvoeringsmodaliteiten (Heimans, 2013). De interneringsprocedure verloopt in drie fasen, namelijk: 1) het onderzoek, 2) de beslissing en 3) de uitvoering (Vander Beken & Vanhaelemeesch, 2013). Hieronder ziet u een duidelijk schema van hoe de procedure gefaseerd verloopt en uit welke stappen deze bestaat. 9

10 Figuur 1: Schema van de interneringsprocedure (Vander Beken & Vanhaelemeesch, 2013, p. 23). Als een internering wordt uitgesproken komt de geïnterneerde onder de bevoegdheid van één van de CBM s te staan. De uitvoering van de maatregel gebeurt dus altijd onder toezicht van het CBM (Casselman et al., 1997). België telt acht CBM s met elk een territoriale bevoegdheid per hof van beroep. De commissie bestaat uit een voorzitter-magistraat, psychiater en advocaat (Vander Beken & Vanhaelemeesch, 2013). De CBM s hebben een ruim takenpakket waarin ze beslissingen nemen (na advies van een geneesheer) over uiteenlopende zaken met betrekking tot de uitvoering van de internering. Concreet zijn dit de volgende (Casselman, et al., 1997): - Het aanwijzen van de instelling waar de geïnterneerde zal worden ondergebracht. Dit kan bijvoorbeeld een penitentiaire (al dan niet op een speciale afdeling), publieke, private of ambulante instelling zijn. - Op de hoogte blijven van de gezondheidstoestand van de geïnterneerde. - Het overbrengen van de geïnterneerde naar een andere inrichting. 10

11 - De geïnterneerde een kans geven tot het verkrijgen van beperkte vrijheid, verlof of (begeleide) uitgangspermissies. - De geïnterneerde op proef en/of definitief vrijstellen en de voorwaarden hiervoor garanderen. - Het aanwijzen van een voorlopige bewindvoerder voor de geïnterneerde of een bewindvoerder doen aanwijzen door de vrederechter. - Advies verlenen aan de Minister van Justitie over de internering van veroordeelden. - Een uitspraak doen over de re-integratie van de geïnterneerde op proef. Omdat de internering een maatregel is van onbepaalde duur, heeft de geïnterneerde het recht om iedere zes maanden voor het CBM te verschijnen met een vraag tot invrijheidstelling (Casselman et al., 1997). Als de internering is uitgesproken, kan deze plaats vinden in verschillende instellingen. De volgende instellingen worden onderscheiden (Boers et al.,2011): - Instellingen die onder de federale overheidsdienst Justitie vallen: o Psychiatrische Afdelingen van de gevangenissen (PA) o Afdelingen ter Bescherming van de Maatschappij (ABM s) o Instellingen ter Bescherming van de Maatschappij (IBM s) - Privé-instellingen die onder de federale overheidsdienst Volksgezondheid of onder de Gemeenschappen vallen - Inrichtingen, door lokale overheden georganiseerd - IBM s die onder het Waalse Gewest vallen Concreet houdt dit in dat de geïnterneerde in drie soorten contexten kan verblijven: een penitentiaire-, hulpverlenings- of thuiscontext. Deze kan dus gesloten of open van aard zijn. Als de geïnterneerde vrij op proef is, wordt deze begeleid door één van de justitiehuizen (regio gebonden). De dienst van justitiehuizen of de instelling waar de geïnterneerde verblijft, maakt, naar eigen inschatting, een verslag op over het verloop van de maatregel. Er kan aan de justitieassistenten gevraagd worden een maatschappelijke enquête 3 te houden in het kader van het toekennen van een voorlopige invrijheidstelling, beperkte detentie of elektronisch toezicht. Als hier een positief advies uit voortkomt, neemt de justitie assistent de sociale voogdij op zich. Dit houdt zowel sociale begeleiding als controle van de naleving van de opgelegde voorwaarden in (Vander Beken & Vanhaelemeesch, 2013) Kanttekeningen bij de interneringsmaatregel Hierboven werd de moeilijkheid van de duale doelstelling van de interneringsmaatregel benoemd. Het balanceren tussen het beschermen van de maatschappij en het bieden van adequate behandeling aan de geïnterneerde blijkt een zeer moeilijk gegeven. In de realiteit lijkt de doelstelling met betrekking tot de geïnterneerde een lagere prioriteit te hebben. Zo zit een groot aantal van de geïnterneerden in de gevangenis (Boers et al., 2011). Concreet gaat het over 1100 geïnterneerden, wat 10% van de gevangenispopulatie inhoudt (Liga voor Mensenrechten, 2011). Er zijn diverse 3 Maatschappelijke enquête: de justitieassistente schetst een algemeen beeld van de levenssituatie van de geïnterneerde. Dit teneinde de procureur des Konings te voorzien van voldoende informatie voor het nemen van een gepaste beslissing ( geraadpleegd op 10 april 2013). 11

12 auteurs die wijzen op de precaire situatie waarin deze geïnterneerden zich bevinden (Boers et al. 2011). In de actuele media worden zelfs middeleeuwse toestanden en vergeetputten van Vlaanderen aangehaald (Brouckaert, 2007). Ook de Belgische Liga voor Mensenrechten trekt zich het lot van de geïnterneerde aan. Deze voert een manifest waarin wordt gepleit voor de rechten van de geïnterneerden. In dit manifest staat onder andere dat er in de gevangenissen een compleet gebrek aan behandeling is. Dit gebrek aan zorgverlening leidde al meermaals tot zware kritieken van het Europees Comité voor de Preventie van Foltering en Onmenselijke of Vernederende Behandeling of Bestraffing (Liga voor Mensenrechten, 2011). Heimans (2013) stelt dat internering ongeveer het zwaarste middel is dat het Belgische juridische systeem tot zijn beschikking heeft. De toepassing van dergelijk middel schept dus grote verplichtingen in het kader van bescherming ten opzichte van de maatschappij en de geïnterneerde. Er is echter veel onduidelijkheid over wat deze verplichtingen zijn en hoe deze vorm (behoren te) krijgen in de wet. Concreet stelt Heimans (2013) dat de volgende verplichtingen onduidelijk zijn voor de betrokkenen: - Criteria die leiden tot een internering of beëindiging ervan - Wat er tijdens de internering behoort te gebeuren - Waar de geïnterneerde het best geplaatst wordt en waarom - Hoe de geïnterneerde zelf kan bijdragen tot zijn verbetering - Rechtspositie van de geïnterneerde - Doel van de behandeling en middelen die hiervoor worden ingezet Behandeling van geïnterneerden Hierboven werd vermeld dat naast het beschermen van de maatschappij de interneringsmaatregel het doel heeft om de geïnterneerde te behandelen teneinde een re-integratie in de maatschappij te bewerkstelligen. Omdat de geïnterneerde een statuut heeft van een zieke, heeft deze net als ieder ander ziek persoon in België recht op behandeling (zowel binnen als buiten de gevangenis). Geïnterneerden behoren dus toegang te krijgen tot medische zorgen die in overeenstemming zijn met de standaardzorgen die voor eenzelfde ziekte of stoornis buiten de gevangenismuren verkregen kan worden. De gemeenschap behoort deze behandeling dan ook financieel mogelijk te maken (Casselman et al., 1997). Het is moeilijk te stellen wat het algemene zorgaanbod is voor geïnterneerden. Dit wordt voornamelijk veroorzaakt door de enorme diversiteit die aanwezig is bij de instellingen en in de groep geïnterneerden zelf. Zo gebeurt de financiering van de instellingen door verschillende regelgevingen en departementen met elk hun eigen uitgangspunten, visie en doelstellingen. Hiernaast is de term van geïnterneerde uitgegroeid tot een juridisch paraplubegrip, wat maakt dat de geïnterneerden als groep niet eenvoudig te classificeren zijn. Zo is deze heterogeen van aard (Boers et al., 2011). Instellingen werken vanuit meerdere therapeutische kaders, modellen en methoden. Ook kunnen er verschillende zorgdoelstellingen onderscheiden worden: pre-behandeling, behandeling, recidive vermindering, levenskwaliteit en re-integratie. In alle instellingen wordt er gewerkt met een individueel zorgtraject en naast deze aandacht voor het individu is ook het groepswerk belangrijk. Het samenleven en de dagelijkse routine worden gezien als belangrijke onderdelen van het zorgklimaat. Deze behoren dienst te doen als oefen- en leersituatie voor de geïnterneerde. Hiernaast 12

13 trachten de instellingen een ondersteunend en veilig klimaat te creëren dat wordt gekenmerkt door wederzijds respect (Boers et al., 2011). Gezien het zeer diverse landschap van instellingen die een behandeling bieden aan geïnterneerden zijn de zorgactiviteiten die aangeboden worden ook zeer uiteenlopend. Boers et al. (2011) omschrijven deze als volgt: De zorgactiviteiten zijn gericht op het afbakenen en verhelderen van de problematiek, het verhogen van het inzicht in de eigen problematiek, het trainen van vaardigheden, hervalpreventie op korte en lange termijn, het verhogen van zelfstandigheid en verantwoordelijkheid, het verhogen van zelfvertrouwen en zelfbeeld en op het onderhouden, het bijsturen of opbouwen van een sociaal netwerk. (Boers et al., 2011, p.13) Initiatieven Er worden steeds meer initiatieven op touw gezet om de situatie van geïnterneerden te verbeteren. Zo hebben Justitie en Volksgezondheid het Masterplan van opgesteld. Dit voorziet de bouw en oprichting van twee Forensische Psychiatrische Centra (FPC s). De ontwikkeling hiervan is intussen vergevorderd en biedt vele mogelijkheden voor het uitbouwen van een adequate behandeling voor geïnterneerden die niet in de reguliere psychiatrische diensten en voorzieningen terecht kunnen. Deze centra zijn dus geen strafinrichtingen maar psychiatrische instellingen, waar deskundige begeleiding wordt geboden. Behandeling behoort hier centraal te staan met aandacht voor controle en veiligheid. Dit in plaats van het laten prevaleren van veiligheid en controle op de behandeling (Vanden Hende, 2013; Vandevelde, De Smet & To, 2013; De Clerck, 2010). Sinds 2007 zijn er zorgequipes aanwezig in de gevangenis. Deze staan in voor de therapeutische opvang van gedetineerden met een psychiatrische aandoening en bestaan uit een psychiater, psycholoog, maatschappelijk assistent, ergotherapeut, psychiatrisch verpleger, bewegingstherapeut en opvoeder. Momenteel is per 40 geïnterneerden er één zorgequipe aanwezig (Vander Beken & Vanhaelemeesch, 2013; Boers et al., 2011). Ondanks de toepassing van deze bovenstaande initiatieven blijkt uit cijfers dat hun capaciteit ontoereikend is om de vraag naar behandeling van de geïnterneerde op te vangen. Hierin liggen dus nog grote uitdagingen voor het beleid Kanttekeningen bij de behandeling van geïnterneerden. Het grootste kritiekpunt op de interneringsmaatregel is het in grote mate uitblijven van behandeling voor veel geïnterneerden. De Clerck (2010) stelt dat geïnterneerden, ondanks de oprichting van de zorgequipes, in belangrijke mate verstoken blijven van therapeutische zorg. Boers et al. (2011) kaarten in hun onderzoek over het zorgaanbod bij geïnterneerden de volgende spanningsvelden aan die de kwaliteit van de behandeling belemmeren: - Door de begrenzing van de juridische context bevinden professionals die werkzaam zijn in de forensische psychiatrie zich voortdurend in een spanningsveld tussen veiligheid (risicobeheersing) en zorg (gedragsverandering en re-integratie). - Het begeleidings- en zorgaanbod naar geïnterneerden toe is onvoldoende gedifferentieerd. - Beperkte aandacht voor het forensische werk op hogescholen en universiteiten. 13

14 - Gebrek aan voldoende en gekwalificeerd personeel. - Personeelsverloop. - Uitval programmaonderdelen door personeelsgebrek. - Hanteren van achterhaalde of niet-aangepaste behandelingsmethoden. - Versnippering van het forensische landschap. - Schrijnend tekort aan residentiële en ambulante opvangmogelijkheden. - Er ontbreekt een consistente en coherente visie op forensische zorg, circuitvorming en de realisatie van een interneringstraject. In het Strategisch plan van de Vlaamse Gemeenschap (2000) worden er een aantal moeilijkheden m.b.t. het zorgaanbod bij geïnterneerden erkend. Zo wordt het probleem met betrekking tot de te lange wachtlijsten bij de psychiatrische instellingen en de strenge regels die gehanteerd worden voor de opname van de geïnterneerde aangekaart. Omtrent de financiën wordt er gesteld dat er een ping-pong spel gaande is over het vrijmaken van gelden voor de opname van geïnterneerden in psychiatrische instellingen. Justitie is namelijk enkel bereid de gelden te voorzien voor de strafuitvoering en dus niet voor de behandeling. Geïnterneerden lijken geen prioriteit te hebben De geïnterneerde Cosyns et al. (2007) rapporteren in hun onderzoek uitgebreid over diverse cijfers omtrent de geïnterneerden. De gegevens waarop deze rapportage gebaseerd is, werden in 2004 verzameld. Intussen zijn er recentere cijfers beschikbaar maar deze bevatten lang niet zoveel informatie als de gegevens en bevindingen die zijn weergegeven in het onderzoek van Cosyns et al. (2007). Deze laatste zullen hier dan ook worden gehanteerd als belangrijk kader. In september 2004 telde België 3306 geïnterneerden, 40% waren op dat moment opgesloten (niet vrij op proef) en 60% waren vrij op proef (tabel 1) (Cosyns et al., 2007). Wallonië Vlaanderen België Geïnterneerden niet vrij op proef 800 (50%) 507 (30%) 1307 Geïnterneerden vrij op proef 796 (50%) 1203 (70%) 1999 Totaal 1596 (100%) 1710 (100%) 3306 Tabel 1: Aantal geïnterneerden in België, gebaseerd op gegevens uit september 2004 (Cosyns et al., 2007 p.49). In Vlaanderen is het percentage van geïnterneerden die vrij op proef zijn duidelijk groter dan in Wallonië. Cosyns et al. (2007) stellen dat dit te wijten kan zijn aan het interneringsbeleid van gerechtelijke instanties of het invrijheidsstellingsbeleid van de toezichthoudende commissies. Bij de verdere opdeling van geïnterneerden die opgesloten (niet vrij op proef) zijn wordt duidelijk dat Vlaanderen slechts 2 van 507 geïnterneerden die niet vrij op proef zijn geplaatst heeft in een psychiatrisch ziekenhuis/verzorgingstehuis. De overige 505 personen verblijven in een penitentiaire instelling waar de kwaliteit van behandeling voor geïnterneerden ondermaats is. Geïnterneerden die vrij op proef zijn worden in Wallonië in de meeste gevallen (96%) geplaatst in homes, beschut wonen of hun thuismilieu (met ambulante begeleiding). In Vlaanderen wordt het ambulante zorgprogramma 14

15 vaak toegepast (61%). Hiernaast wordt 29% van de geïnterneerden die vrij op proef zijn behandeld in de reguliere psychiatrie, dit tegenover 1% in Wallonië (Cosyns et al., 2007). Cosyns et al. (2007) hebben in hun artikel naast bovenstaande uiteenzetting een sociobiografisch profiel opgesteld van de geïnterneerden die opgesloten zijn binnen instellingen van de federale overheidsdienst (FOD) Justitie. Deze opgesloten populatie bestaat bijna exclusief uit mannen; slechts 3% zijn vrouwen. Twee derde van deze populatie is tussen de 26 en 45 jaar en één tiende is 25 jaar of jonger. De oudere populatie (Cosyns et al. (2007) hanteren hier de leeftijd van 56 jaar en ouder) bevindt zich met name in IBM Turnhout (22%), IBM Merksplas (11%) en het Penitentiair Complex Brugge (13%). Meer dan de helft van de geïnterneerden die opgesloten zijn binnen een instelling van FOD Justitie zijn geïnterneerd op basis van een beslissing die dateert van 2000 of vroeger. Op het moment van de dataverzameling ging dit dus over een interneringsmaatregel die al vier jaar of langer van kracht was. In Vlaanderen is deze populatie van langdurig opgesloten (vier jaar of langer) geïnterneerden groter dan in Wallonië (63.3% tegenover 39.4%). Interneringsmaatregelen van 20 jaar of ouder worden in de meeste gevallen (65.9%) uitgevoerd in IBM Merksplas of IBM Turnhout. Hierboven werd al vermeld dat de groep van geïnterneerden zeer heterogeen is. Dit blijkt ook uit het diagnostische profiel dat Cosyns et al. (2007) schetsen over de geïnterneerden die opgesloten zijn binnen de instellingen van FOD Justitie. Zij concluderen dat 24% van de opgesloten geïnterneerden een enkelvoudige stoornis heeft, wat maakt dat er in 76% van de gevallen meerdere psychiatrische stoornissen zijn vastgesteld (50% twee diagnoses, 26% drie diagnoses). Er is dus sprake van een hoge graad van comorbiditeit onder deze geïnterneerden. Wat betreft de hoofddiagnose zijn psychotische stoornissen (29%) en persoonlijkheidsstoornissen (29.6%) het meest voorkomend. Ook blijkt dat 16,8% van de geïnterneerden die opgesloten zijn binnen een instelling van FOD Justitie een mentale beperking heeft. De complete gegevens met betrekking tot de hoofddiagnose zijn weergegeven in tabel 2. België (%) Vlaanderen (%) Wallonië (%) Persoonlijkheidsstoornissen 29,6 41,7 11,6 Schizofrenie en andere psychotische 29,0 16,9 47,3 stoornissen Mentale handicap 16,8 14,5 20,2 Parafilieën 13,5 17,0 8,0 Stoornissen middelengebruik of afhankelijkheid 7,4 7,5 7,2 Impulscontrolestoornissen niet elders omschreven 2,0 1,2 3,3 Andere 1,7 1,2 2,4 Tabel 2: Hoofddiagnoses bij geïnterneerden die opgesloten zijn binnen de instellingen van FOD Justitie (Cosyns, 2007). 15

16 Wat betreft de geïnterneerden met een dubbele diagnose (50%) concluderen Cosyns et al. (2007) dat de hoofddiagnoses, persoonlijkheidsstoornis en psychotische stoornis, voornamelijk in combinatie met een verslavingsproblematiek voorkomen. De hoofddiagnose parafilie komt voornamelijk in combinatie met een persoonlijkheidsstoornis voor. De complete gegevens met betrekking tot de comorbiditeit bij een dubbele diagnose staan in tabel 3. Hoofddiagnoses Meest voorkomende comorbiditeitsdiagnoses Persoonlijkheidsstoornissen Stoornissen middelengebruik of - afhankelijkheid Schizofrenie en andere psychotische stoornissen Impulscontrolestoornissen niet elders omschreven Stoornissen middelengebruik of - afhankelijkheid Persoonlijkheidsstoornissen 29,8 Mentale handicap Parafilieën 44,6 Impulscontrolestoornissen niet elders omschreven 30,8 Parafilieën Persoonlijkheidsstoornissen 71,3 Mentale handicap 26,6 Impulscontrolestoornissen niet elders Persoonlijkheidsstoornissen 50,0 omschreven Stoornissen middelengebruik of - afhankelijkheid 31,3 Tabel 3: Comorbiditeit bij geïnterneerden die opgesloten zijn binnen de instellingen van FOD Justitie en die een dubbele diagnose hebben (Cosyns et al., 2007). % 59,7 28,7 52,8 De gevangenispopulatie is in Vlaanderen het laatste decennium met een kwart gestegen. Geïnterneerden hebben in deze stijging het grootste aandeel, deze zijn namelijk met 72% gestegen (figuur 2 & tabel 4) (Federale Overheidsdienst Justitie, 2011). Deze stijging is vooral te wijten aan het feit dat interneringen steeds langer van duur zijn (Vander Beken & Vanhaelemeesch, 2013). Geïnterneerden verblijven in Vlaanderen vaker en langer in de gevangenis, terwijl deze in Wallonië eerder in psychiatrische instellingen verblijven van de Franse gemeenschap (Cosyns et al., 2007). 16

17 Figuur 2: Evolutie van de penitentiaire bevolking in Vlaanderen over het laatste decennium, per categorie van gedetineerden (Federale Overheidsdienst Justitie, 2011). Bevolking op 1 maart ( ) Jaar Beklaagden Veroordeelden Geïnterneerden Varia Totaal Elek. Toezicht Tabel 4: Evolutie van de penitentiaire bevolking In Vlaanderen over het laatste decennium, per categorie van gedetineerden (Federale Overheidsdienst Justitie, 2011) De oudere geïnterneerde In het huidige maatschappelijke debat is vergrijzing een belangrijk onderwerp van discussie. Het is dan ook opmerkelijk dat deze nog weinig aan bod is gekomen in relatie tot de penitentiaire context. Zo zijn wetenschappelijke publicaties omtrent dit onderwerp slechts in beperkte mate aanwezig. Met name als het gaat over de levensomstandigheden en noden van de oudere geïnterneerde is er een 17

18 hiaat in het onderzoek aanwezig (De Smet et al. 2010; De Smet, Vandevelde & To, 2013). Om relevante informatie te bekomen is er ook gekeken naar literatuur over de oudere gedetineerde. Het aanduiden van een drempelleeftijd waarop een persoon als ouder wordt beschouwd, is niet makkelijk aan te duiden. In het onderzoek van De Smet et al. (2010) is er een review gedaan naar de literatuur omtrent oudere gedetineerden (met/zonder mentale stoornis). Hierin werd duidelijk dat men in de Verenigde Staten met betrekking tot gedetineerden de leeftijdsdrempel voor ouderen op 50 jaar of soms zelfs 45 jaar aanduidt. Auteurs beargumenteren dit door te stellen dat men door de levensstijl (drugs/alcohol misbruik, stress van het gevangenisleven) vervroegd of versneld ouder wordt. Gallagher (2001) stelt echter dat er geen empirisch bewijs is om deze assumptie te ondersteunen. Verder bleek uit deze review van de literatuur door De Smet et al. (2010) dat men in Europese studies veelal de leeftijdsdrempel van 60 jaar of in sommige gevallen 65 jaar aanhoudt. In deze masterproef zal het voorbeeld van deze Europese studies worden nagevolgd en zal er een leeftijdsdrempel van 60 jaar gehanteerd worden. De oudere delinquent met een mentale stoornis heeft complexe noden die vallen binnen de expertise van de gerontologie en forensische psychiatrie. Deze karakteristieken onderscheiden hun daarom van de algemene populatie van de forensische psychiatrie (Lewis, 2006; Nnatu, 2005). Yorston en Taylor (2006) stellen in het verlengde hiervan dat oudere delinquenten vaak meer geestelijke en lichamelijke gezondheidszorg nodig hebben dan jongere delinquenten of ouderen van de dezelfde leeftijd die niet in de gevangenis verblijven. Het erkennen van de oudere geïnterneerden als specifieke doelgroep binnen de geïnterneerden is dus zeker relevant. In een nog lopende dossierstudie van dhr. De Smet (De Smet et al., 2010; De Smet, Vandevelde & To, 2013) over oudere geïnterneerden in Vlaanderen werden via een handmatige telling (eind 2010) 174 casussen onderscheiden van oudere geïnterneerden die onder toezicht staan van één van de vier Nederlandstalige Commissies ter bescherming van de Maatschappij. Door het ontbreken van een centraal systeem over deze commissies heen werd het aandeel van 60-plussers onder de geïnterneerden in Vlaanderen geschat. Deze schatting komt op 8.9% (174 t.o.v ). Exacte cijfers zijn wel aanwezig over geïnterneerden die in de gevangenis verblijven en deze bevestigen de schatting. Hier is namelijk het aandeel van 60-plussers 8,4%. In het verlengde hiervan kan er gesteld worden dat ongeveer 1 op de 10 geïnterneerden 60 jaar of ouder is. De verblijfplaatsen van deze oudere geïnterneerden zijn gelijk verdeeld over de drie types van huisvesting, namelijk: het gevangenismilieu, de instelling en de thuissituatie. Verder blijkt uit deze hierboven beschreven dossierstudie dat seksuele delicten het meest frequent voorkomen bij de oudere geïnterneerden. Hiernaast vormt alcoholisme een groot probleem. Ongeveer de helft van de oudere geïnterneerden kampt met een problematisch alcoholverleden (De Smet et al., 2010; De Smet, Vandevelde & To, 2013) Kwaliteit van leven In deze masterproef staat de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden centraal. Kwaliteit van leven is een concept dat veelvuldig gebruikt wordt in de hulpverlening en ook een belangrijke rol kan spelen in forensische hulpverlening. Kwaliteit van leven is een multidimensionaal concept dat zowel objectieve als subjectieve factoren bevat. De mens streeft in het algemeen naar een goed leven, naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Het concept van kwaliteit van leven verwijst naar de persoonlijke beleving over het 18

19 ervaren van en de tevredenheid over het welzijn van de huidige leefomstandigheden, dit gebaseerd op het cultureel bepaalde referentiekader (Bouman, 2009; Van Nieuwenhuizen, 2002; Saloppé & Pham, 2006). Bouman (2009, p. 8) stelt dat het concept kwaliteit van leven, zoals dit gebruikt wordt in de algemene psychiatrie, ontstaan is uit de volgende gegevens: In het midden van de jaren 60 verklaarde de Amerikaanse president Johnson het volgende over happiness : cannot be measured by the size of our bank balances. They can only be measured in the quality of the lives that our people lead." (McCall, 1975, p. 246 geciteerd in Bouman, 2009, p. 8). Met deze uitspraak verschoof de aandacht van een economische focus naar een meer holistische benadering t.o.v. het welzijn en de kwaliteit van leven bij de mensen. De definitie van the World Health Organization (WHO) over gezondheid (één van de indicatoren van kwaliteit van leven): "a state of complete physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity" (WHO, 2005, p. 1, geciteerd in Bouman, 2009, p. 8). Van Nieuwenhuizen e.a. (2002) stellen dat de toepassing van het concept kwaliteit van leven in de psychiatrie vooral ontstaan is tijdens het proces van de de-institutionalisering Kwaliteit van leven in de (forensische) psychiatrie Verschillende auteurs geven aan dat er in de forensische psychiatrie een minimale interesse is geweest voor het concept van kwaliteit van leven (Van Nieuwenhuizen et al., 2002; Bouman, 2009). Hierdoor staan de operationalisering en meting van kwaliteit van leven in de forensische psychiatrie nog in hun kinderschoenen. Volgens hen kan dit te maken hebben met het feit dat de algemene psychiatrie en de forensische psychiatrie tot nu toe nog veel apart hebben gewerkt. Zo is men in de algemene psychiatrie op zoek gegaan naar alternatieven voor personen met een zware stoornis; dit gestuurd door verschillende beleidsinitiatieven en een idealistisch gedachtegoed. Kwaliteit van leven werd hier daarom automatisch belangrijk. In de forensische psychiatrie heeft men zich vooral gefocust op het beschermen van de maatschappij. Bijvoorbeeld op het vlak van risico taxatie hebben er vele ontwikkelingen plaats gevonden. Maar op het vlak van de toepassing en beoordeling van het concept kwaliteit van leven is men duidelijk achter gebleven. De forensische psychiatrie is daarom op het vlak van kwaliteit van leven nog: unclaimed territory. Coid (1993) haalt een aantal basisprincipes aan in zijn artikel wanneer we kwaliteit van leven beoordelen bij delinquenten met een mentale stoornis. Elke discussie rond kwaliteit van leven bij deze personen moet uitgaan van het basisprincipe dat morele rechten behoren te bestaan en dat deze een essentiële bescherming vormen voor het individu tegen de samenleving. Als men kwalitatieve behandeling wil kunnen leveren dan zal er een normatieve standaard moeten worden gevestigd voor deze patiënten. 19

20 Good lives model Ondanks dat het concept kwaliteit van leven nog weinig wordt toegepast in de forensische psychiatrie zijn er wel ontwikkelingen gaande die deze toepassing nastreven. Specifiek gaat het hier over het Good Lives Model (GLM) dat ontwikkeld is door Ward en zijn collega s. In de uiteenzetting van de context van de probleemstelling werden dit model en de studie van Bouman (2009) al aangehaald. Zo heeft de studie van Bouman (2009) aangetoond dat er aanwijzingen zijn dat de kwaliteit van leven een invloed heeft op recidive. Bouman (2009, p. 18) stelt dat het concept dat gehanteerd wordt in het GLM over het hebben van een goed en bevredigend leven gelijkend is met het concept van kwaliteit van leven. Het GLM-model kan dus in het verlengde hiervan een kader bieden om kwaliteit van leven te linken aan (het laten afnemen van) crimineel gedrag. Het GLM is ontstaan als een kanttekening bij het risk need responsivity model. Dit zou zich namelijk te eenzijdig focussen op het voorkomen van recidive. Hierdoor komt de focus vooral te liggen op risicogedrag. Het GLM is daarentegen duidelijk strenght based (Boumann, 2009). Het legt de focus op het bevorderen van het welzijn en het ontwikkelen van sterkten in plaats van de nadruk te leggen op de beperkingen (Ward, Gannon, 2006). In het GLM staat de volgende assumptie centraal: dat wanneer patiënten een goed leven of een goede levensvervulling hebben de kans op het (opnieuw) plegen van een delict vermindert. (Bouman, 2009, p.158). De mens wordt in het GLM beschouwd als een wezen dat actief en doelgericht op zoek is naar het hoogste niveau van welzijn. Dit doet men door vanuit een eigenbelang primary goods na te streven. Deze primary goods zijn zaken die het persoonlijke idee van een goed leven reflecteren (Ward, 2004). Meer specifiek omvatten deze primary goods activiteiten, ervaringen, persoonlijke eigenschappen of situaties (Ward, Gannon, 2006). Ward et al. (2011, p. 95) onderscheiden op basis van literatuuronderzoek elf groepen van deze primary goods : 1) leven, 2) kennis, voortreffelijkheid in 3) werk en 4) spel, 5) zelfstandigheid, 6) innerlijke rust, 7) vriendschap, 8) gemeenschap, 9) spiritualiteit, 10) geluk, 11) creativiteit. De wijze waarop deze primary goods worden verworven ligt volgens het GLM aan de etiologische basis van het crimineel gedrag. Delinquenten gaan dus ofwel direct op zoek naar primary goods via crimineel gedrag ofwel begaan zij een misdrijf door indirecte gevolgen van het nastreven van de primary goods. De oorzaak van het crimineel gedrag zoekt men dus in de wijze waarop primary goods worden verworven (Whitehead e.a., 2007). Het GLM wil daarom de vaardigheden van de delinquent bevorderen zodat deze in staat is primary goods op een positieve wijze te verwerven. Op deze manier wil men de kans op recidive verkleinen (Ward, Gannon, 2006) Recidive Hierboven werd vermeld dat de centrale assumptie van het GLM is dat er een afname van het crimineel gedrag bij plegers kan plaatsvinden als zij een betekenisvol en vervullend leven hebben. De nood om crimineel gedrag te plegen neemt dan af (Ward, 2004). 20

21 Bouman (2009) heeft in haar studie bewijzen gevonden om deze assumptie te onderschrijven: Aspecten van een goed leven en een goede levensvervulling waren gerelateerd aan delictgedrag dat na de meting van kwaliteit van leven heeft plaatsgevonden. Gezien de onderzochte steekproef geldt dit echter alleen voor mannelijke poliklinische forensische patiënten met een persoonlijkheidsstoornis of trekken daarvan, en zal verder onderzoek dienen uit te wijzen in hoeverre deze bevindingen generaliseerbaar zijn naar andere groepen. (Bouman, 2009 p. 158) Bouman stelt in het verlengde hiervan dat objectieve en subjectieve indicatoren van kwaliteit van leven een groep factoren zijn die kunnen dienen als buffer of mediator voor crimineel recidivisme (Bouman, 2009) Beoordelen van kwaliteit van leven bij geïnterneerden. In deze masterproef zal er een beeld geschept worden van kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden. Om dit tot stand te brengen zal de kwaliteit van leven dus beoordeeld moeten worden. Als men de kwaliteit van leven wil beoordelen, behoort dit te gebeuren op basis van een breed scala aan levensdomeinen. Deze behoren zowel objectieve sociale indicatoren te bevatten als domein specifieke subjectieve indicatoren (Bouman 2009). Door de heterogeniteit van deze groep en de verschillende contexten (zowel open als gesloten) waarin deze personen kunnen verblijven, is het beoordelen hiervan een uitdaging. Het verblijven in een gesloten omgeving zal namelijk een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. De forensische psychiatrie wordt hiernaast ook geconfronteerd met delinquenten die een zware psychiatrische stoornis en/of gevaarlijke zware persoonlijkheidsstoornis hebben. Deze personen verblijven vaak een groot deel van hun volwassen leven in een gesloten omgeving (Van Nieuwenhuizen et al., 2002). Coid (1993) stelt dat bepaalde fundamentele zaken zoals autonomie, vrijheid en een gevoel van controle niet makkelijk te meten zijn bij patiënten die in een gesloten omgeving verblijven. Deze zijn namelijk niet aanwezig. Saloppé & Pham (2006) hebben onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven bij geïnterneerden die in een gesloten psychiatrische instelling verblijven. In dit onderzoek vergelijken ze de data verkregen uit hun steekproef met data van een onderzoek over Ierse gedetineerden. Hieruit blijkt dat de geïnterneerden die deel uitmaken van hun steekproef hun kwaliteit van leven betreffende hun psychologische gezondheid negatiever ervaren dan de Ierse gedetineerden. Met enige voorzichtigheid reiken ze in hun onderzoek een aantal verklaringen aan voor dit verschil in perceptie. Zo is het mogelijk dat de geïnterneerden een beter inzicht hebben in hun problematiek dankzij de psychotherapie en psychofarmaca-behandeling die ze ontvangen. Hiernaast weet de geïnterneerde niet wanneer hij vrijkomt en kan deze onzekerheid een mogelijke verklaring zijn voor de lagere kwaliteit van leven omtrent de psychologische gezondheid Institutionalisering De bovenstaande gedachtegang die is aangehaald voor Van Nieuwenhuizen e.a. (2002) en Coid (1993) over de kwaliteit van leven bij personen die (lang) in een gesloten context verblijven, brengt ons bij het fenomeen institutionalisering. Dit is een gegeven dat zeker in rekening gebracht moet worden als er gesproken wordt over de kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden. 21

22 Goffman (1961) kaartte in zijn boek Asylums de mensonterende toestanden aan van de klassieke inrichting. Deze inrichtingen noemde hij total institutions. In deze omgeving evolueerde de patiënt tot een afhankelijke en apathische schaduw van zijn vroegere zelf (Holman, Wennink, 1985). Deze evolutie verwijst naar het fenomeen institutionalisering wat veelal een gevolg is van een langdurig verblijf in een psychiatrische instelling (Valk, 1969). Een diversiteit van gedragskenmerken valt onder dit begrip, maar als gemeenschappelijke noemer kan men isolement aanduiden. De cliënt trekt zich terug en raakt sociaal geïsoleerd. Hiernaast zijn er houdingsaspecten als apathie, berusting en afhankelijkheid aanwezig. Het niet meer doen (gedrag) gaat samen met het niet meer willen doen (houding) (Holman & Wennink, 1985). De persoon spant zich niet meer in en maakt zich geen zorgen meer over het verwerven van een dagelijkse maaltijd, kleding, het handhaven van een sociale positie of de herovering van zelfstandigheid (Valk, 1969). Holman en Wennink (1985) stellen in hun artikel dat de ontwikkeling van institutionaliseringskenmerken waarschijnlijk niet alleen te wijten is aan de omgeving. Zij vermoeden dat er al een vorm van anomie bij de cliënt aanwezig was voor zijn opname. Er zou dus sprake zijn van een wisselwerking tussen de cliënt en zijn omgeving Kwaliteit van leven bij ouderen De doelgroep in dit onderzoek is de oudere geïnterneerde. Naast het feit dat deze het statuut van internering heeft, is hij van oudere leeftijd, namelijk 60 jaar of ouder. In de subjectieve beleving van de oudere kunnen andere factoren belangrijker zijn in zijn of haar leven en heeft het ouder zijn een invloed op de kwaliteit van leven. In het onderzoek van Smith, Sim en Scharf (2004) blijkt bijvoorbeeld dat ouderen de perceptie van hun eigen gezondheid, financiële coping, beleving van armoede over de tijd heen en eenzaamheid belangrijk vinden met betrekking tot kwaliteit van leven. Ook bleek dat gezondheid geen direct effect heeft op de kwaliteit van leven maar eerder een indirect effect. Veel onderzoeken bij ouderen omtrent de kwaliteit van leven focussen zich echter wel vooral op het component van gezondheid. Andere domeinen zijn echter van even groot belang. Bouwling (2007) heeft in haar studie gevonden dat sociale relaties, huis en buurt, psychologisch welbevinden, individuele activiteiten, gezondheid, financiële omstandigheden en onafhankelijkheid belangrijke factoren zijn die de kwaliteit van leven bij de oudere beïnvloeden. In het algemeen kan er echter gesteld worden dat de definitie van kwaliteit van leven niet verschilt met die van andere leeftijdsgroepen (Walker 2004). Dit benadrukt nogmaals de universaliteit van het concept. 22

23 4. Methodologie De studie in deze Masterproef omvat twee delen; zo kan er het best aangesloten worden op de onderzoeksvragen. Het eerste deel omvat het literatuuronderzoek. Door middel hiervan zal het meest geschikte instrument geselecteerd worden dat de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden kan meten. Het tweede deel omvat het empirische onderzoek. Dit dient om de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden in kaart te brengen en het perspectief van de participanten hieromtrent te achterhalen. Om het overzicht te behouden is ervoor gekozen om deze opdeling in de verdere Masterproef aan te houden zo ook in de methodologie. 4.1 Mixed research In de probleemstelling werd bepaald dat de forensische sector op het gebied van de toepassing van het concept kwaliteit van leven nog onontgonnen gebied is (van Nieuwenhuizen e.a., 2002). Er is dus nog weinig informatie voorhanden en dat maakt dit onderzoek exploratief van aard. Hiernaast werd ook duidelijk dat de geïnterneerden een miskende groep zijn die zelden wordt bevraagd of betrokken in het maatschappelijk debat omtrent haar situatie. In dit onderzoek naar de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden is er dus nood aan divers beeld. Enerzijds is er de vraag naar duidelijke informatie over de kwaliteit van leven bij de geïnterneerde. Anderzijds is er de vraag naar de persoonlijke beleving van de geïnterneerde over zijn kwaliteit van leven en een mogelijkheid hem hier een duidelijke stem in te geven. Dit vraagt om een onderzoeksmethodologie die de gelegenheid geeft om aan te sluiten bij dit brede onderwerp. Er is daarom gekozen voor een mixed researchopstelling. Johnson en Onwuegbuzie (2004) omschrijven mixed research als volgt: the class of research where the researcher mixes or combines quantitative and qualitative research techniques, methods approaches, concepts of language into a single study. (Johnson, Onwuegbuzie, 2004, p. 17) Mixed research is dus een inclusieve, pluralistische en complementaire manier van onderzoek. De onderzoeker wordt gestimuleerd om breed en creatief te werk te gaan omdat de mixed research niet is gelimiteerd tot één soort onderzoeksmethode (kwalitatief, kwantitatief). Het gaat dus voorbij aan de discussie kwalitatief versus kwantitatief. Beide onderzoeksmethoden worden als zinvol beschouwd en leveren bruikbare data op. Een combinatie van beiden kan dus zowel een trend en generalisering genereren als een rijkelijke beschrijving met een verdiepend beeld van het perspectief van de participant. Concreet zal in dit onderzoek de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden gemeten en bevraagd worden. De onderzoeksvraag staat hierin dus duidelijk centraal en deze is leidraad voor het selecteren van de beste onderzoeksmethoden. Hierdoor kan er beter aangesloten worden bij de werkelijkheid (Johnson & Onwuegbuzie, 2004; Kettles, Creswell & Zhang, 2013). Mixed research heeft dus duidelijke sterkten die van pas kunnen komen in dit onderzoek. Johnson en Onwuegbuzie (2004) onderscheiden o.a. de volgende: woorden en verhalen kunnen gebruikt worden om cijfers betekenis te geven en andersom kunnen cijfers weer precisie geven aan woorden en verhalen. Sterkten van kwalitatief en kwantitatief onderzoek kunnen gecombineerd worden. Er kan sterker bewijs geleverd worden voor een conclusie doordat data elkaar kan aanvullen en bevestigen. Inzichten kunnen worden toegevoegd die met een één-methodebenadering over het hoofd zouden kunnen gezien worden. 23

24 4.2. Voorbereidende stappen Vooraleer het onderzoek van start kon gaan werden een aantal stappen ondernomen. Zo werd het studieprotocol (in het kader van het doctoraat van dhr. De Smet) voorgelegd aan de Commissie Medische Ethiek Universitair Ziekenhuis Brussel. Dit omdat het statuut van de geïnterneerde gelinkt is aan dat van een patiënt. Het studieprotocol werd door deze ethische commissie goedgekeurd en kan teruggevonden worden in bijlage 1. Na deze goedkeuring kon er overgegaan worden tot het verwerven van participanten. Gezien deze studie een zeer specifieke doelgroep omvat, is dit gebeurd met de hulp van diverse betrokkenen. Het CBM van Gent heeft ons een lijst met namen van 29 oudere geïnterneerden verschaft, die op dat moment bij hen onder begeleiding stonden. De oudere geïnterneerden waren ongeveer gelijk verdeeld over de drie mogelijke verblijfsettingen: 10 penitentiaire settingen, 10 behandelingssettingen, 9 thuissituatie (evt. met ambulante begeleiding). De respondenten die in een penitentiaire context verbleven (10) zijn gecontacteerd via de betreffende gevangenisdirecties. Voor het contacteren van de oudere geïnterneerden die vrij op proef waren (19), hebben we extra hulp ontvangen; zo heeft Ronny Blomme (de regionaal directeur justitiehuizen) de betrokken justitiehuizen ingelicht over het onderzoek. Zo waren de justitieassistenten, die de geselecteerde oudere geïnterneerden begeleiden, op de hoogte van het onderzoek op het moment dat we hen contacteerden. Aan deze justitie-assistenten werd vervolgens gevraagd of de geselecteerde oudere geïnterneerde in staat was om deel te nemen en, zo ja, of deze door hen gecontacteerd kon worden met de vraag tot deelneming Participanten De onderzoekspopulatie van deze Masterproef zijn de oudere geïnterneerden (60+). Al eerder werd deze groep personen beschreven in Hier werd ook beschreven dat in de nog lopende dossierstudie van dhr. De Smet een handmatige telling werd gedaan van het aantal oudere geïnterneerden in Vlaanderen. Er werd een aantal bekomen van 174 casussen (De Smet et al., 2010; De Smet, Vandevelde & To, 2013). In dit onderzoek zullen er echter enkel interviews afgenomen worden van de oudere geïnterneerden die onder toezicht staan van het CBM Gent. Hierboven is beschreven dat het CBM Gent ons voorzien heeft van een lijst van mogelijke participanten. Deze lijst omvatte 29 personen en bleek tevens de gehele populatie oudere geïnterneerden te zijn die op dat moment onder toezicht stond van het CBM Gent. Oorspronkelijk omvatte de beoogde steekproefgrootte minimaal 15 participanten. 11 Personen van de geselecteerde 29 werden in staat of bereid gevonden om deel te nemen aan het onderzoek. Tabel 5 biedt een overzicht van de participanten. 24

25 Respondent Geslacht Leeftijd Verblijfplaats Psychische problematiek A. M 64 Penitentiair Zwakzinnigheid B. M 63 Thuis Zwakbegaafdheid Impulscontrolestoornis Kleptomanie C. M 64 Penitentiair Zwakbegaafdheid Autismespectrumstoornis D. M 62 Thuis Exhibitionisme Parafilie E. M 68 Penitentiair Persoonlijkheidsstoornis Krankzinnigheid Zwakbegaafdheid K. M 62 Penitentiair Korsakoff-syndroom N. M 60 Thuis Gestoord norm bewustzijn Impulscontrolestoornis inzake seksuele driften R. M 67 Penitentiair Narcistische persoonlijkheidsstoornis T. M 62 Penitentiair Randdebiliteit (IQ 69) Alcoholisme V. M 65 Instelling Chronische waanpsychose Z. M 67 Penitentiair Exhibitionisme Alcoholisme Tabel 5: Participanten met een aantal belangrijke kenmerken (n=11) (Non-)respons T Hart et al. onderscheiden drie soorten non-respons, namelijk : onbereikbaarheid, weigerachtigheid en niet in staat zijn. Dit is de opdeling, die hier in dit onderzoek voor de non-respons zal worden gehanteerd. Het CMB Gent verschafte ons een lijst met 29 oudere geïnterneerden die bij hen onder toezicht stonden. Dit bleek tevens de gehele populatie oudere geïnterneerden te zijn die onder toezicht stond van het CBM Gent. Drie respondenten op deze lijst konden echter niet meer deelnemen aan het onderzoek (door overlijden/invrijheidstelling). Zo bleven er nog 26 oudere geïnterneerden over die gecontacteerd konden worden voor deelname. Drie oudere geïnterneerden, die in een penitentiaire context verbleven, weigerden om deel te nemen aan het onderzoek. 12 Oudere geïnterneerden, die in de thuiscontext of een instelling verbleven, waren niet in staat om deel te nemen aan het onderzoek. Veelal kwam dit door een ernstige mentale problematiek zoals dementie, psychoses (paranoia), zware verstandelijke beperking etc. Daarenboven werden redenen zoals een hospitalisatie of persoonlijke problemen (huisvestingsproblematiek) aangedragen. Eén van deze mogelijke respondenten had aangegeven deel te willen nemen aan het onderzoek maar hiermee kon niet tijdig een afspraak gemaakt worden omdat deze persoon een aantal zware ziekenhuisonderzoeken moest ondergaan. Uiteindelijk waren er 11 respondenten bereid om deel te nemen aan het onderzoek wat maakt dat er sprake is van een respons-rate van 42,31% (11 op 26). 25

26 4.4. Deel I: Literatuur onderzoek In het eerste deel van het onderzoek zal er op zoek gegaan worden naar het meest passende instrument om de kwaliteit van leven te meten bij oudere geïnterneerden. Dit zal gedaan worden d.m.v. een bepaalde selectiestrategie die hieronder zal worden beschreven. De resultaten hiervan kunt u vinden in hoofdstuk Zoekstrategie van de instrumenten De voorwaarden die gesteld zijn aan het meetinstrument en de selectiestrategie zullen hier nader worden toegelicht Voorwaarden Belangrijk bij de selectie van het meetinstrument is dat de voorwaarden waaraan het instrument moet voldoen helder zijn. Deze voorwaarden hebben te maken met specifieke kenmerken van de respondent en met het onderzoeksopzet. Hieronder worden deze weergegeven. Voorwaarden m.b.t. de oudere geïnterneerde - Het instrument is toepasbaar in diverse contexten. Zowel open als gesloten. - Het instrument is valide in zijn toepassing bij personen met een psychiatrische stoornis. - Het instrument is toe te passen bij oudere personen (60+). Voorwaarde m.b.t. het onderzoeksopzet - Het instrument leent tot de mogelijkheid om het perspectief van de participant omtrent zijn gegeven antwoord te bevragen. Deze bovenstaande voorwaarden zullen meegenomen worden in de procedure van het selecteren van een geschikt meetinstrument Selectiestrategie Een zorgvuldige selectie van een gepast gestandaardiseerd meetinstrument is aangewezen. De voorwaarden waaraan het meetinstrument aan moet voldoen staan in deze selectie centraal. Hieronder zal de specifieke selectiestrategie worden weergegeven. 1. Via de database web of knowledge is er via specifieke zoektermen gezocht naar instrumenten die de kwaliteit van leven meten. Er is gezocht naar artikels tussen januari 1990 tot en met december Op die wijze zouden er geen gedateerde meetinstrumenten geselecteerd kunnen worden. De volgende zoektermen werden gehanteerd: - Quality of life AND measurement AND Mentally ill - Quality of life AND measurement AND Mentally ill offender - Quality of life AND measurement AND Psychiatry 2. Saloppé en Pham (2006) hebben in hun onderzoek de meest courant gebruikte instrumenten in de psychiatrie m.b.t. het meten van de kwaliteit van leven weergegeven. Meetinstrumenten die niet uit de voorgaande selectiestap (1) kwamen en wel in de weergave van Saloppé en Pham voorkomen zijn toegevoegd. 3. Uit de bestudering van literatuur omtrent kwaliteit van leven bij ouderen is er ook informatie gevonden over een meetinstrument. Deze is vervolgens toegevoegd en meegenomen in de verdere analyse. 26

27 4.5. Deel II: Empirisch onderzoek Het tweede deel van het onderzoek zal bestaan uit een empirische studie over de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden. Dit omvat zowel de meting van de kwaliteit van leven als het perspectief van de oudere geïnterneerde hierover. Hieronder zullen de instrumenten besproken worden Instrumenten Hierboven is er aangehaald dat het beoordelen van de kwaliteit van leven bij de oudere geïnterneerden een zeer moeilijk gegeven is. Met name de heterogene kenmerken van deze groep en de context (zowel open als gesloten) waarin deze personen verblijven vormen de grootste uitdaging. Om een zo compleet mogelijk beeld te kunnen verkrijgen van deze complexe werkelijkheid zullen er meerdere instrumenten gehanteerd worden die ons toelaten de nodige data te bekomen. Eigen aan het mixed model-onderzoek zullen deze gegevens dus niet apart staan maar samen geïntegreerd worden in de resultaten. Hieronder zullen de instrumenten die gebruikt zijn voor het empirische luik van de Masterproef worden weergegeven Interview Zoals hierboven al reeds is aangegeven zal het interview een combinatie zijn van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden. Deze combinatie maakt het moeilijk om het interview te classificeren in één van de klassieke onderverdelingen. Zo heeft het karakteristieken van een face survey interview, een gestructureerd interview en een grotendeels gestructureerd interview. Hieronder zal worden weergegeven wat deze inhouden en op welke manier het interview in dit onderzoek hier aan voldoet. - Face survey interview Dit houdt in dat er een gestandaardiseerde vragenlijst (survey) zal worden afgenomen tijdens een face to face interview. In dit onderzoek zal er tijdens een persoonlijk contact met de respondent een gestandaardiseerd meetinstrument gehanteerd worden m.b.t. kwaliteit van leven (KU Leuven, n.d.). - Gestructureerd interview Vooraf weet men exact welke vragen er in welke volgorde zullen gesteld worden. Ook liggen de meeste antwoordcategorieën al vast (Baarda, De Goede & Van der Meer-Middelburg, 2007, p.15). De vragen die gesteld worden tijdens het interview in dit onderzoek liggen duidelijk vast. Het gaat over de gestandaardiseerde vragenlijst m.b.t. de kwaliteit van leven en open vragen. - Gedeeltelijk gestructureerd interview Bij dit soort interview wordt er gebruik gemaakt van een vragenlijst die voornamelijk bestaat uit gesloten vragen met een vaste formulering en volgorde. Hiernaast worden er open vragen gesteld om duidelijkheid te krijgen over de gegeven antwoorden (Baarda, De Goede & Van der Meer-Middelburg, 2007). Bij de afname van de gestandaardiseerde vragenlijst zal er (indien mogelijk) gevraagd worden naar de motivering en het perspectief van de participant omtrent zijn antwoord. Concreet zal er dus tijdens een face to face -interview een gestandaardiseerd meetinstrument afgenomen worden dat de kwaliteit van leven van de oudere geïnterneerde in kaart brengt. Tijdens de afname van het meetinstrument zullen er indien mogelijk vragen gesteld worden teneinde het perspectief van de respondent achter het gegeven antwoord te leren kennen. Dit bevragen van de 27

28 motivering zal in deze Masterproef verder worden aangeduid met doorvragen. Hiernaast zullen er een aantal open vragen worden gesteld die de oudere geïnterneerde de gelegenheid geeft meer te vertellen over hoe hij de mogelijkheden ziet omtrent de ontwikkeling van zijn kwaliteit van leven. Deze open vragen worden hieronder toegelicht ( ). Als bijkomstigheid zal er bij de respondent geïnformeerd worden naar een aantal sociodemografische gegevens. Hierboven werd al aangegeven dat de oudere geïnterneerden een weinig onderzochte groep uitmaken en er dus weinig informatie over hen beschikbaar is. Vragen m.b.t. deze gegevens zullen ons meer kennis verschaffen over diverse kenmerken Meetinstrument Voor het interview zal er beroep worden gedaan op een gestandaardiseerd meetinstrument. Dit meetinstrument behoort de kwaliteit van leven bij de oudere geïnterneerde te meten. Het resultaat is een score die een objectief gegeven biedt om de kwaliteit van leven bij de oudere geïnterneerde in kaart te brengen. Zoals eerder beschreven zal deze informatie gecombineerd worden met de motivering en het perspectief voorzien door de oudere geïnterneerde. Het eerste deel van het onderzoek (literatuur studie) resulteert in het meest geschikte meetinstrument om de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden te meten. Welke dit is kan teruggevonden worden in hoofdstuk Open vragen Zoals hierboven aangegeven zal het interview een combinatie zijn van verschillende methoden. Zo zullen er, naast de afname van het meetinstrument en het doorvragen, tevens een aantal open vragen worden gesteld. Deze vragen zijn gebaseerd op de vragen die Farquhar (1995) hanteert in zijn onderzoek naar definities van ouderen omtrent kwaliteit van leven. Gezien de open en ongedwongen vorm van de vragen zullen deze ons meer inzicht kunnen geven in de ideeën die oudere geïnterneerden zich vormen omtrent het concept kwaliteit van leven. De volgende open vragen zullen aanvullend gesteld worden tijdens het interview: - Hoe zou je je kwaliteit van leven beschrijven? - Wat zou je kwaliteit van leven kunnen verbeteren? - Wat zou je kwaliteit van leven slechter kunnen maken? (Farquhar, 1995, p. 1442) 28

29 Analyse-instrumenten Om een antwoord te kunnen bieden op de onderzoeksvragen zal de data uit de interviews geanalyseerd moeten worden. Door de verschillende methoden die toegepast worden in het interview zal de data verschillend van aard zijn. Zo zullen er kwantitatieve gegevens komen uit het meetinstrument en zullen er kwalitatieve gegevens komen uit de open vragen en het doorvragen tijdens het interview. Hieronder zullen de analyse instrumenten die gebruikt worden in dit onderzoek kort worden toegelicht. SPSS 21 SPSS is een statistisch softwareprogramma dat breed wordt toegepast in de sociale wetenschap om statistische analyses uit te voeren. In dit onderzoek zal dit software programma gebruikt worden om de data die voortkomt uit het meetinstrument te analyseren. Nvivo10 Nvivo 10 is een softwareprogramma dat wordt gebruikt voor de analyse van kwalitatieve data. Getranscribeerde interviews worden hierin verwerkt en gecodeerd. Dit zal de interpretatie van de kwalitatieve gegevens vergemakkelijken. 29

30 5. Deel I: Literatuur onderzoek In dit deel van de Masterproef zal er ingegaan worden op de volgende onderzoeksvraag: Welk bestaand meetinstrument is het meest geschikt om de kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden te meten? De achterliggende methodiek die gebruikt wordt voor de uitvoering van dit onderzoek kunt u terugvinden onder Hier zullen de meetinstrumenten die bekomen werden uit de zoekstrategie worden weergegeven. Let wel dat hier enkel een samengevat geheel van de informatie over de verschillende instrumenten in tabel 6 zal worden weergegeven. Dit om een beter overzicht te behouden in deze uiteenzetting. Een volledige weergave van de informatie per bekomen instrument kan worden gevonden in bijlage De instrumenten Door middel van de bovenstaande selectiestrategie, omschreven in 4.2., werd een aantal gestandaardiseerde instrumenten bekomen die de kwaliteit van leven meten. Om te kunnen bepalen welk instrument het meest geschikt is, werden de volgende elementen per instrument bekeken: - Omschrijving van het instrument, - Praktische informatie over bijvoorbeeld de duur van de afname, - Validiteit bij de geselecteerde of verwante doelgroep (interne consistentie). De interne consistentie duidt de betrouwbaarheid van het meetinstrument aan. Deze geeft aan in hoeverre de items van het instrument hetzelfde kenmerk meten. Er zal gekeken worden naar de interne consistentie van het instrument bij de geselecteerde of een verwante doelgroep. Concreet zal de coëfficiënt cronbach s alfa bekeken worden. George en Mallery (2003) geven de volgende regels om deze te interpreteren (p. 231): - α < 0.5 onacceptabel α < 0.6 zwak α < 0.7 twijfelachtig α < 0.8 acceptabel α < 0.9 goed - α 0.9 zeer goed Een volledige weergave van al deze gegevens kunt u vinden in bijlage 2. Hier wordt enkel een tabel weergegeven zodat de hoeveelheid aan informatie te overzien en te interpreteren valt. 30

31 Instrument Doelgroep Interne consistentie (cronbach s alpha) Quality of Life Ejoyment and Satisfaction Questionnaire (Qles-Q) Toepassing bij verwante doelgroep algemene psychiatrie goed tot zeer goed - zware psychiatrische stoornis - schizofrenie en gerelateerde stoornissen Quality of Life Ejoyment and Satisfaction Questionnaire Short Form (Q-lesQ-SF) Quality of Life Interview (QOLinterview) algemene psychiatrie goed tot zeer goed - psychiatrische stoornis - schizofrene-, schizoaffectieve- en stemmingstoornis - gegeneraliseerde angststoornis chronische psychiatrie acceptabel tot goed - psychiatische stoornis Quality of Life Interview- Brief Version (QOLinterview-BV) Quality of Life Inventory (QOLI) Lancashire Quality of Life Profile (LQOLP) World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100) World Health Organization Quality of Life - bref (WHOQOL-bref) World Health Organization Quality of Life - old (WHOQOL-old) Forensic In Patient Quality Of Life Questionnaire (FIQOLQ) algemene psychiatrie onacceptabel tot goed - schizofrenie - drugsverslaving klinische en niet klinische groepen chronische psychiatrie acceptabel tot zeer goed - paniekstoornis - drugsmisbruik - anststoornis, depressie onacceptabel tot zeer goed - chronische psychiatrische stoornis - schizofrenie en gerelateerde stoornissen - psychiatrische stoornis - forensische psychiatrie - stemmingsstoornis algemene populatie twijfelachtig tot zeer goed - psychische stoornis - schizofrenie algemene populatie twijfelachtig tot zeer goed - schizofrenie - psychische stoornis - forensische psychiatrie ouderen onacceptabel tot zeer goed - oudere personen (50/60 +) forensische psychiatrie goed - forensiche psychiatrie Tabel 6: Instrumenten die de kwaliteit van leven meten met hun relevante gegevens (bekomen uit de selectiestrategie). Gebaseerd op de informatie in bijlage 2. 31

32 5.2. Gemotiveerde selectie van het meetinstrument Bovenstaande weergave brengt ons naar een definitieve keuze van het instrument dat in dit onderzoek zal worden gebruikt. Eerder werd al aangegeven dat het meetinstrument aan een paar belangrijke voorwaarden moest voldoen. Deze zullen individueel worden besproken in het licht van de bovenstaande analyse. Vervolgens zal op basis van deze informatie een meetinstrument gekozen worden dat het meest geschikt is om de kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden te meten. Voorwaarden m.b.t. de oudere geïnterneerde Het instrument is toepasbaar in diverse contexten. Zowel open als gesloten. De context waar het meetinstrument kan worden toegepast is bij de QlesQ, QlesQ-SF, QOLI, QOLinterview, QOLinterview-BV, LQOLP, WHOQOL-100, WHOQOL-bref, WHOQOL-old niet in de beschrijving gespecifieerd. De FIQOLQ is specifiek bedoeld voor een toepassing in een gesloten forensische context. Deze is dus niet geschikt voor de toepassing in dit onderzoek. In de toepassing wordt duidelijk dat veel van de meetinstrumenten in diverse contexten worden aangewend. In veel gevallen zijn deze open van aard. De WHOQOL-bref is hier echter een uitzondering op. Deze valt positief op, omdat hier onderzoeken van bekend zijn waarbij deze ook werkelijk in een gesloten context wordt toegepast (Saloppé & Pham, 2006 ; Zwemstra, 2009). Het instrument is valide in zijn toepassing bij personen met een psychiatrische stoornis. Het grootste deel van de meetinstrumenten zijn valide in hun toepassing bij personen met een psychiatrische stoornis daar de gebruikte selectiestrategie hier specifiek op is toegespitst. Meer specifiek zijn de QlesQ en de QlesQ-SF, ontwikkeld voor de algemene psychiatrische populatie, de QOLinterview, QOLinterview-BV en de LQOLP zijn geschikt voor personen met een chronische psychiatrische stoornis. De WHOQOL-100 en WHOQOL-bref zijn beide ontwikkeld voor de algemene populatie maar worden wel bij personen met een psychiatrische stoornis toegepast. De QOLi kan toegepast worden bij zowel klinische als niet-klinische groepen. De WHOQOL-old en de FIQOLQ hebben beide een meer specifieke doelgroep, namelijk oudere personen (WHOQOL-old) en personen die verblijven in een gesloten forensisch psychiatrische context (FIQOLQ). De WHOQOL-old beantwoordt dus het minst goed aan deze voorwaarde. In deze analyse kwam LQOLP het meest positief naar voren op het vlak van deze voorwaarde. Zo zijn hiervan acht onderzoeken gevonden waarbij dit instrument wordt toegepast bij personen met een psychiatrische stoornis, wat maakt dat dit op het vlak van deze voorwaarde het meest positief naar voren komt omdat het frequent wordt toegepast en hier dus veel informatie voorhanden is m.b.t. de validiteit. Het instrument is toe te passen bij oudere personen (60+). Alle bovenstaande meetinstrumenten kunnen toegepast worden bij ouderen. Deze zijn hier echter, met uitzondering van de WHOQOL-old, niet specifiek voor geschikt. Kijkend naar de voorwaarden m.b.t. de specifieke kenmerken van oudere geïnterneerden komen met name de volgende instrumenten positief naar voren: LQOLP, WHOQOL-bref en WHOQOL-old (uitbreiding). De uiteindelijke keuze zal gemaakt worden op basis van de voorwaarde m.b.t. het onderzoeksopzet. Dit zal hieronder worden besproken. 32

33 Voorwaarde m.b.t. het onderzoeksopzet Het instrument leent tot de mogelijkheid om het perspectief van de participant omtrent zijn gegeven antwoord te bevragen. Belangrijk is dat het meetinstrument een ruimte laat voor het doorvragen naar de motivatie en het perspectief van de participant over zijn gegeven antwoord. Dit doorvragen zal één van de belangrijkste bronnen zijn voor de kwalitatieve informatie in het onderzoek. Om te kunnen beoordelen of de meetinstrumenten hier de gelegenheid voor geven, is er gekeken naar het opzet van de vragen. Snel werd duidelijk dat de WHOQOL-bref vragen bevat die eerder algemeen en open van aard zijn dan de vragen in de LQOLP. De interviewer zal bij de vragen van de WHOQOL-bref makkelijker kunnen doorvragen en de participant zal meer uitgenodigd worden zijn antwoord toe te lichten. Hiernaast zijn bepaalde vragen van de LQOLP specifiek en wat moeilijker. Rekening houdend met de heterogene eigenschappen van de groep geïnterneerden (b.v. mensen met een verstandelijke beperking, chronisch psychiatrische problematiek) kan het moeilijk zijn voor de participant om deze te beantwoorden. De WHOQOL-bref voldoet daarom het best aan de noden van het onderzoek. Dit meetinstrument zal daarom gebruikt worden om de kwaliteit van leven te meten bij oudere geïnterneerden. Hieronder zullen de argumenten duidelijk op een rij worden gezet. - De toepassing vindt plaats in zowel open als gesloten contexten. - In het merendeel van de onderzoeken bij verwante doelgroepen scoort het instrument goed wat betreft de validiteit. - Gobbens, Van Asse, Luijkx & Schols (2012) stellen dat de WHOQOL-bref adequate psychometrische eigenschappen heeft m.b.t. diverse populaties en dat ouderen hier ook bij horen. - De universaliteit van het instrument kan een duidelijk pluspunt zijn voor de toekomst. Resultaten zullen met verschillende populaties vergeleken kunnen worden (b.v. de algemene populatie). - De vragen van de WHOQOL-bref zijn van algemene en open aard. Dit maakt dat de respondent meer uitgenodigd zal worden om zijn antwoorden toe te lichten met zijn motivatie en perspectief. - Saloppé & Pham (2006) passen in hun onderzoek de WHOQOL-bref toe bij geïnterneerden die in een gesloten forensische psychiatrische context verblijven. De verstaanbaarheid van de vragen en de snelle afname halen zij hier aan als positief. Gezien de spanningsboog bij de geïnterneerden eerder laag is, biedt dit veel voordelen. De mogelijkheid bestaat om de WHOQOL-old te hanteren als een uitbreiding op de WHOQOLbref. Deze bevat 24 extra vragen en behandelt zaken die voor ouderen belangrijk zijn m.b.t. de kwaliteit van leven. Hier wordt echter van afgezien. Als de WHOQOL-old zou worden afgenomen, betekent dit dat het aantal vragen bijna zou verdubbelen (de WHOQOL-bref bestaat uit 26 vragen). Het kwalitatieve deel van het interview zou hier onder lijden. Dit zou met zich meebrengen dat er minder ruimte zou overblijven om de participant te bevragen over zijn motivatie en perspectief achter zijn antwoorden. Aangezien de kwalitatieve informatie even waardevol is als de kwantitatieve informatie in dit onderzoek, zou dit de beoogde resultaten ondermijnen. Hiernaast blijkt uit verschillende onderzoeken (Smith et al., 2004; Mollenkopf & Walker, 2007) dat oudere personen een lange vragenlijst als vermoeiend beschouwen. 33

34 Door de heterogeniteit van de doelgroep is het mogelijk dat een aantal van de respondenten een verstandelijke beperking hebben. De toepassing van de WHOQOL-bref bij mensen met een verstandelijke beperking is echter gering. In het onderzoek van Lucas- Carrasco & Salvador-Carulla (2012) zijn er een aantal vragen van de WHOQOL-bref afgenomen bij personen met een verstandelijke beperking. De interne consistentie van deze vragen bleek goed te zijn (Cronbach s alpha: 0.84). Dit gegeven pleit voor de mogelijkheden van de WHOQOL-bref. Ook zal de interviewer door de algemenere aard van de vragen in de gelegenheid zijn deze te verduidelijken voor de oudere geïnterneerde met een verstandelijke beperking WHOQOL-bref In de bovenstaande analyse werd de WHOQOL-bref als het meest geschikte instrument voor dit onderzoek aangeduid. Op basis van dit instrument zal de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden in kaart worden gebracht. De Vries & Van Heck (1996) hebben een Nederlandse versie van de WHOQOL-bref ontwikkeld; deze zal in dit onderzoek worden gebruikt en staat weergegeven in bijlage 3. DE WHOQOL-bref is ontwikkeld door de World Health Organisation en is een kortere versie van de door hen eerder ontwikkelde WHOQOL-100. De meting gebeurt op basis van een zelfbeoordeling en bestaat uit 26 items die onderverdeeld kunnen worden in vier domeinen en twee items die kunnen worden beschouwd als het overkoepelend facet algehele kwaliteit van leven en gezondheid. De scoring van deze items gebeurt door middel van een vijf-punts Likert schaal. Domein Facetten vervat in het domein 1. Fysieke gezondheid Activiteiten in het dagelijkse leven Afhankelijkheid van medische zorgen of substanties Energie en vermoeidheid Mobiliteit Pijn en ongemak Slaap en rust Werkvermogen 2. Psychologisch Lichaamsbeeld en uiterlijk Negatieve gevoelens Positieve gevoelens Zelfvertrouwen Spiritualiteit/Religie/Persoonlijke overtuigingen Denken, leren, geheugen en concentratie 3. Sociale relaties Persoonlijke relaties Sociale steun Seksuele activiteit 4. Omgeving Financieel vermogen Vrijheid, fysieke veiligheid Sociale- en gezondheidszorg, kwaliteit en beschikbaarheid Huiselijke omgeving Mogelijkheden om nieuwe informatie verkrijgen en vaardigheden te ontwikkelen Participatie in en mogelijkheden tot recreatie/vrijetijdsactiviteiten Fysieke omgeving (vervuiling, geluid, verkeer, klimaat) Transport Tabel 7: Domeinen van de WHOQOL-bref met hun facetten (World Health Organisation, 1996). 34

35 6. Deel II: Empirisch onderzoek In dit deel van de Masterproef zal er op de volgende onderzoeksvragen worden ingegaan: Wat is de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden die onder toezicht staan van de Commissie ter Bescherming van de Maatschappij (CBM) Gent? Wat is de perceptie van de oudere geïnterneerde over zijn kwaliteit van leven? Eerst zullen de omstandigheden van de interviewafnames besproken worden. Hierna zullen verschillende resultaten van de interviews worden weergeven. Deze zullen meer duidelijkheid bieden over de bovenstaande onderzoeksvragen. Voor de uiteenzetting van de resultaten zullen de sociodemografische gegevens van de respondenten worden besproken. De resultaten bestaan uit de data verkregen van WHOQOL-bref en uit het achterliggende perspectief van de respondent omtrent zijn kwaliteit van leven Afname van het interview In is er uitgebreid beschreven uit welke elementen het interview bestaat. In de introductie van het interview wordt er aan de respondent de nodige informatie verschaft over het onderzoek en de vraag gesteld om de informed consent te ondertekenen. Zowel de informatiebrief als de informed consent zijn terug te vinden in bijlage 4. De WHOQOL-bref werd samen met de respondenten ingevuld en in het verlengde hiervan werd gevraagd naar de motivatie en het perspectief van de respondenten achter de antwoorden. Er zijn ook drie open vragen gesteld naar de mening van de respondent over zijn algemene kwaliteit van leven en de elementen die deze kwaliteit van leven zouden kunnen verbeteren of verslechteren. Veelal waren enkel de interviewer en de respondent aanwezig tijdens de afname van het interview. In drie gevallen waren er twee interviewers aanwezig (student-onderzoeker en begeleider van deze Masterproef dhr. De Smet). Deze drie interviews vonden alle plaats in de gevangenis; gezien de organisatorische omstandigheden was er geen andere mogelijkheid. In een ander geval was de persoonlijk begeleider van de respondent ook aanwezig bij het interview, dit omdat de respondent moeilijk verstaanbaar was. Zeven van de interviews hebben plaats gevonden in een penitentiaire context. Voor deze interviews werd er een aparte kamer voorzien zodat het interview in alle rust kon worden afgenomen. Bij één van de respondenten heeft het interview plaats gevonden in het lokale sociale huis. Hier was ook een aparte kamer voorzien. Twee interviews hebben plaats gevonden bij de respondent thuis en één ander interview heeft plaats gevonden in de instelling waar de respondent verblijft. Alle interviews vonden plaats in een rustige omgeving. Alle interviews werden opgenomen en achteraf zo letterlijk mogelijk getranscribeerd. Dit maakte het mogelijk om de informatie uit het interview te coderen met behulp van het analyse software programma Nvivo 10. De gemiddelde afnameduur van de WHOQOL-bref met bijkomende open vragen is in dit onderzoek 44 minuten. 35

36 Socio-demografische gegevens Al eerder werd duidelijk dat er weinig onderzoek is gedaan naar oudere geïnterneerden. Er is dus weinig informatie beschikbaar over deze groep personen. Deze studie maakt deel uit van een groter geheel namelijk de doctoraatsstudie van dhr. De Smet. In het licht van deze zaken zijn er daarom bijkomende vragen gesteld aan de respondenten omtrent een aantal sociaal demografische elementen. Op een beschrijvende wijze zal de informatie die hieruit verkregen is hieronder weergegeven worden in een aantal tabellen. Onderwijsniveau Aantal respondenten Onbekend 1 Basisonderwijs 4 Buitengewoon onderwijs 1 Hoger beroepsonderwijs 3 Secundair 2 Tabel 8: hoogst genoten onderwijsniveau van de respondenten (n=11). Aantal kinderen Aantal respondenten Geen Tabel 9: aantal kinderen van de respondenten (n=11). Gemiddelde Minimum Maximum Leeftijd (in jaren) Verblijfsduur in huidige situatie 8 jaar < 1 jaar 23 jaar Tabel 10: gemiddelde, hoogste en laagste score van de leeftijd en de verblijfsduur in huidige situatie (n=11). Verblijfplaats Aantal Respondenten Thuis 3 Penitentiaire context 7 Instelling 1 Tabel 11: huidige verblijfplaats van de respondenten (n=11). 36

37 WHOQOL-bref Hieronder zullen de resultaten worden besproken van de WHOQOL-bref-afname bij 11 oudere geïnterneerden. Vooraleer de resultaten worden weergeven zullen eerst de voorafgaande databewerkingen worden toegelicht. De resultaten zullen per respondent worden weergegeven en er zullen een aantal descriptieve statistieken worden besproken. Hiernaast zijn er een aantal bewerkingen uitgevoerd ten einde meer informatie uit de data te verkrijgen. Voor de verwerking van de resultaten en het uitvoeren van een aantal analyses is er gebruik gemaakt van het statistisch computer programma SPSS. Gezien de geringe steekproefgrootte worden onderstaande gegevens met enige voorzichtigheid gesteld. Resultaten van de descriptieve statistieken en analyses kunnen niet veralgemeend worden naar de onderzoekspopulatie Voorafgaande databewerkingen Voor het bekomen van een juist resultaat en het vergemakkelijken van de interpretatie, werden een aantal databewerkingen uitgevoerd. Deze zullen hieronder worden beschreven. Twee items konden niet gescoord worden bij bepaalde respondenten omdat deze niet van toepassing waren. Concreet was dit tweemaal het geval voor item 17 (werkvermogen) en driemaal voor item 24 (vervoer). Om toch de domeinscore te kunnen berekenen, werden deze items vervangen door het gemiddelde van de andere itemscores van het corresponderende domein. Dit is analoog met de instructie omtrent missing items uit de gebruiksaanwijzing voor de WHOQOL-bref van de World Health Organization (1996, p. 10). Daarenboven stellen deze dat er niet meer dan twee items mogen ontbreken in één domein en wat betreft domein III mag dit niet meer dan één zijn. In deze afname ontbreekt er nooit meer dan één item per domein. Voor het vergemakkelijken van interpretatie werden de ruwe domeinscores getransformeerd naar een schaalscore op 100. Deze transformatie gebeurde met behulp van de volgende formule: [ ( ) ( ) ] Overzicht en descriptieve statistieken Zoals beschreven in bestaat de WHOQOL-bref uit vier domeinen en het overkoepelende facet algehele kwaliteit van leven en gezondheid. Deze domeinscore geeft een beeld van de participant over zijn perceptie omtrent zijn kwaliteit van leven op het vlak van dat domein. Hoe hoger de score hoe hoger de gepercipieerde kwaliteit van leven. De hieronder weergegeven scores werden berekend met behulp van het statistische software programma SPSS statistics 21. De originele output van SPSS, waarop onderstaande gegevens zijn gebaseerd, kan bekeken worden in bijlage 5. In tabel 12 wordt een overzicht gegeven per respondent van de getransformeerde domeinscores en het overkoepelende facet algehele kwaliteit van leven en gezondheid. 37

38 Algehele kwaliteit van leven en gezondheid (0-100) Domein I: Lichamelijke gezondheid en mate van onafhankelijkheid (0-100) Domein II: Psychologische gezondheid (0-100) Domein III: Sociale relaties (0-100) Domein IV: Omgeving (0-100) ,83 12,5 16, ,14 79,17 33,33 75, , , , , ,67 90, ,86 66,67 58,33 96, ,29 87,5 83, ,67 66,67 71, ,71 62, , ,29 58, , ,86 83, Tabel 12: Weergave van de verschillende getransformeerde WHOQOL-bref scores per respondent (n=11). In tabel 13 worden een aantal descriptieve statistieken van de steekproef (n=11) gegeven over de domeinscores en het overkoepelende facet. Via deze kunnen de algemene trends in de steekproef worden bekeken. Deze algemene trends worden meestal bepaald door middel van het rekenkundig gemiddelde. Deze is echter gevoelig aan outliners 4 wat maakt dat het in bepaalde gevallen verstandig kan zijn om ook de mediaan te bekijken. Om te bepalen of het rekenkundig gemiddelde een juiste methode is om de algemene trend aan te duiden werd er gekeken naar de spreiding van de data door middel van de standaarddeviatie (SD) en visuele interpretatie van de histogrammen (bijlage 5). De SD is relatief hoog (± 20 tot 26) en uit de histogrammen blijkt dat er sprake is van outliners aan de negatieve zijde bij het overkoepelende facet algehele kwaliteit van leven en gezondheid en bij de domeinen psychologische gezondheid en omgeving. Daarom werd ervoor gekozen om zowel de mediaan als het rekenkundig gemiddelde te bekijken om de algemene trend aan te geven. Algehele kwaliteit van leven en gezondheid (2-10) Domein I: Lichamelijke gezondheid en mate van onafhankelijkheid (0-100) Domein II: Psychologische gezondheid (0-100) Domein III: Sociale relaties (0-100) Domein IV: Omgeving (0-100) Aantal items Gemiddelde 67,05 70,35 65,91 45,45 72,93 Mediaan , Standaarddeviatie 25,78 20,83 20,23 24,54 25,49 Laagste score 0 20,84 12,5 0 14,29 Hoogste score ,83 87,5 83, Tabel 13: Descriptieve statistieken over de gegevens verzameld met de WHOQOL-bref (n=11). 4 Sterk afwijkende waarden. 38

39 Globaal gezien kan er gesteld worden dat de oudere geïnterneerden in deze steekproef op het vlak van de meeste domeinen en het overkoepelende facet algehele kwaliteit van leven en gezondheid hun kwaliteit van leven als positief beschouwen. Zowel de rekenkundige gemiddelden als de medianen zijn > 60. Dit met uitzondering van domein III (sociale relaties): hier ervaren de oudere geïnterneerden in deze steekproef hun kwaliteit van leven middelmatig Analyse Om meer informatie uit de beschikbare data te verkrijgen, werden een aantal analyses uitgevoerd. Deze zullen hieronder nader worden toegelicht. Deze analyses zijn uitgevoerd in het statistische software programma SPSS statistics 21; de originele output hiervan is te bekijken in bijlage 5. Betrouwbaarheidsanalyse Er is een betrouwbaarheidsanalyse uitgevoerd om een beeld te krijgen van de interne consistentie van de WHOQOL-bref bij de steekproef van oudere geïnterneerden in deze Masterproef. Concreet is de coëfficiënt Cronbach s alpha berekend. Hoe deze geïnterpreteerd wordt, is eerder beschreven in 5.1. Tabel 14 geeft een overzicht van de Cronbach s alpha s die berekend zijn met hun interpretatie. Waar nodig zijn de coëfficiënten afgerond op twee decimalen. Uit de gegevens in tabel 14 kan er afgeleid worden dat de betrouwbaarheid van WHOQOL-bref in dit onderzoek hoofdzakelijk goed tot zeer goed is, dit met uitzondering van het facet algehele kwaliteit van leven en gezondheid : deze is twijfelachtig. Totale schaal Algehele kwaliteit van leven en gezondheid Domein I: Lichamelijke gezondheid en mate van onafhankelijkheid Domein II: Psychologische gezondheid Domein III: Sociale relaties Domein IV: Omgeving Cronbach s alpha 0.93 Zeer goed 0.61 Twijfelachtig 0.87 Goed 0.85 Goed Tabel 14: Cronbach s alpha per domein (n=11) Goed 0.92 Zeer goed Vergelijkingsanalyse Via statistische toetsen kan er gekeken worden of bepaalde data significant van elkaar verschillen. Voor dergelijke testen is het aangewezen een degelijke steekproefgrootte te hebben; dit is niet geval in deze Masterproef. Hiernaast kan bemoeilijkt verschillende aard van de contexten (open/gesloten) de onderlinge vergelijking. Onderstaande resultaten van de vergelijkingsanalyses zullen daarom met de nodige voorzichtigheid worden gesteld en geïnterpreteerd. Er zijn drie verschillende contexten te onderscheiden waarin de oudere geïnterneerde kan verblijven, namelijk: penitentiaire context, behandelingscontext of de thuiscontext. Hierboven werd aangehaald dat de populatie van oudere geïnterneerden gelijk verdeeld is over deze drie mogelijke contexten. In deze steekproef is dit echter niet het geval (7: penitentiaire context, 1: behandelingscontext, 3: thuiscontext). Gezien deze oneven verdeling werd er voor gekozen om te kijken of er een significant verschil is op het vlak van de kwaliteit van leven tussen oudere geïnterneerden die in een 39

40 penitentiaire context verblijven en oudere geïnterneerden die in een niet-penitentiaire context verblijven (instelling of thuis). Dit in plaats van het verschil te analyseren tussen de drie verblijfcontexten. Zo wordt de steekproef zo min mogelijk uiteengetrokken. Voordat deze analyse kan worden uitgevoerd, is het belangrijk om te weten of de data normaal verdeeld zijn. Veelal is het hebben van normaal verdeelde data een vereiste voor de toepassing van de meeste vergelijkingsanalyses. Om dit te weten te komen is er een Shapiro-Wilk test uitgevoerd op zowel de gehele als gesplitste data (naar verblijf) waarbij p <0,05 betekent dat de data niet normaal verdeeld zijn. Hieruit bleek dat de data in de meeste gevallen niet normaal verdeeld zijn waardoor het aangewezen is een verdelingsvrije toets te hanteren om het verschil te analyseren tussen de twee groepen (penitentiair en niet-penitentiair). De verdelingsvrije toets die hiervoor gebruikt werd, is de Mann Whitney U toets. Hieruit bleek dat er geen significant verschil te bemerken is tussen de kwaliteit van leven tussen de twee groepen (penitentiair en niet-penitentiair); dit op het vlak van de vier domeinen en het overkoepelende facet van de WHOQOL-bref. Gezien de geringe steekproefgrootte kan deze conclusie niet veralgemeend worden naar de gehele populatie van oudere geïnterneerden. Saloppé & Pham (2006) hebben in hun onderzoek de WHOQOL-bref toegepast bij 120 geïnterneerden die in een gesloten psychiatrische instelling verblijven. In tabel 15 staan de descriptieve statistieken uit dit onderzoek. Deze zullen vergeleken worden met de gegevens uit dit onderzoek. Domein I: Lichamelijke gezondheid en mate van onafhankelijkheid (0-100) Domein II: Psychologische gezondheid (0-100) Domein III: Sociale relaties (0-100) Domein IV: Omgeving (0-100) Gemiddelde 73,51 59,37 52,73 50,57 Standaarddeviatie 15,52 18,54 21,51 17,50 Tabel 15: Descriptieve statistieken uit het onderzoek van Saloppé & Pham (2006) (N=120). Wat betreft de lichamelijke gezondheid en de mate van onafhankelijkheid verschillen de gemiddelden gering: 70,35 tegenover 73,51. Op het vlak van het psychologisch welzijn en de omgeving lijken de respondenten in de steekproef van dit onderzoek hun kwaliteit van leven hoger in te schatten dan de respondenten in het onderzoek van Saloppé & Pham. Voor het psychologisch welzijn is dit 65,91 tegenover 59,37 en voor de omgeving is dit 72,93 tegenover 50,57. Vooral het verschil tussen de scores van de beoordeelde kwaliteit van leven op het vlak van de omgeving is groot (22,36 punten). Op het vlak van de sociale relaties beoordelen de respondenten in het onderzoek van Saloppé & Pham hun kwaliteit van leven hoger dan de respondenten in dit onderzoek (45,45 tegenover 52,73). Enkel voor de data die onder het domein psychologische gezondheid vallen, kon er gekeken worden of de data uit de steekproef van dit onderzoek significant verschillen met de data uit het onderzoek 40

41 van Saloppé & Pham. Dit omdat enkel deze data normaal verdeeld zijn. Dit verschil bleek na een onesample t-toets niet significant te zijn. De output van deze toets kan bekeken worden in bijlage 5. Verder is het dus niet duidelijk of het verschil tussen de rest van de data als significant beschouwd kan worden Perspectief van de respondent omtrent zijn kwaliteit van leven De opzet van het interview is erop gericht om het perspectief van de respondent te achterhalen omtrent zijn kwaliteit van leven over een bepaald item van de WHOQOL-bref. Bijkomend zijn ook nog drie open vragen gesteld om extra verdieping rond dit perspectief te realiseren. Hieronder zullen de motieven en meningen van de respondenten omtrent de diverse aspecten van hun kwaliteit van leven besproken worden. Dit perspectief van de respondenten staat hier dus centraal. Vanuit een emancipatorische visie wordt er getracht de oudere geïnterneerden een stem te geven in dit onderzoek. Omdat de meningen van alle respondenten op dezelfde waarde geschat worden, is er getracht ook het perspectief weer te geven van de respondenten die zich minder duidelijk kunnen uiten. Deze respondenten hebben namelijk wel een duidelijke mening over de situatie waarin ze verblijven. Het ene citaat zal dus wat leesbaarder zijn dan het andere. Alle geven zij de waardevolle mening of het perspectief van de respondent weer. Er is gebruik gemaakt van het software programma NVIVO 10 om de data per item en domein van de WHOQOL-bref te clusteren; daarenboven tevens per open vraag geclusterd. De onderstaande data zijn geen weergave van het wel/niet tevreden zijn over bepaalde aspecten van de kwaliteit van leven. Resultaten hieromtrent zijn duidelijk naar voren gekomen uit de bovenstaande analyses van de data verkregen uit de WHOQOL-bref. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat onderstaande perspectieven over een bepaald onderwerp voornamelijk negatief zijn. Dit wil niet automatisch zeggen dat de respondent dit aspect als negatief ervaart. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat hij hier tevreden over is maar toch negatieve invloeden beleeft. De respondenten zijn ongelijk verdeeld over de mogelijke verblijfcontexten (7: penitentiaire context, 3: thuiscontext, 1: instellingcontext). Dit maakt dat er soms een over- of onder-presentatie zal zijn van bepaalde perspectieven over een aspect van de kwaliteit van leven in een specifieke context. Overkoepelend facet: algehele kwaliteit van leven en gezondheid Uit de data van de WHOQOL-bref bleek dat de oudere geïnterneerden in deze steekproef hun algehele kwaliteit van leven en gezondheid als positief tot goed beschouwen. Hieronder zullen de mening en het perspectief van de respondenten over aspecten van deze algehele kwaliteit van leven en gezondheid weergegeven worden. In het interview zijn er ook een aantal open vragen gesteld omtrent de kwaliteit van leven in het algemeen. Eén van deze vragen peilt naar een beschrijving van de algemene kwaliteit van leven. Antwoorden van respondenten op deze vraag zullen bij dit overkoepelend aspect besproken worden. Verschillende respondenten in de verschillende contexten beschouwen de onzekerheid die gepaard gaat met een internering als een negatieve invloed op de algemene kwaliteit van leven. Voor bepaalde respondenten die in een penitentiaire context verblijven, gaat dit gepaard met gevoelens van eenzaamheid en uitzichtloosheid. 41

42 Geen uitzicht en alleen staan op de wereld. Ja dat is ook een zeer moeilijk detail voor mij. (E., 68, penitentiaire context) In elk geval, voor mij en mijn gezondheid is het een verloren zaak. Ik ben mijn vrouw verloren, ik ben mijn kinderen en ik ben mijn familie verloren. Ik ben alles kwijt en dat allemaal zonder reden. (K., 62 jaar, penitentiaire context) Voor één van de hierboven gequoteerde respondenten zijn deze gevoelens zelfs van die aard dat hij het idee heeft dat hij niets meer heeft om voor te leven. Eén van de respondenten die ook deze onzekerheid aanhaalde, stelt dat hij geen volledig leven kan hebben in de gevangenis en zijn situatie als vernederend beschouwt. Vooral het feit dat de respondenten geen idee hebben wanneer de maatregel afloopt zorgt voor veel twijfel. Ik zou liever straffen dat je zegt, je kunt uitkijken dat je vijf jaar krijgt en je zegt met zoveel dagen of jaren ben ik vrij. t Is precies hier dat ik veroordeeld ben voor levenslang hé (R., 67 jaar, penitentiaire context) B. dacht dat zijn interneringsmaatregel vorig jaar teneinde zou lopen maar heeft te horen gekregen dat het weer met een jaar verlengd is. Ik had erop gerekend dat ik er vanaf was. Ik ging verder mijn best doen gelijk ik nu bezig ben. De eerste maand was ik toch enorm boos. Van alles ging er in mijn hoofd, eventueel weer domme stoten uit te steken. (B., 63, thuis) Deze onzekerheid over hun situatie is onlosmakelijk verbonden met de perceptie over de toekomst. Natuurlijk als ik alles zijn beloop laat, ga ik ouder worden, ga ik ziek worden en ga ik in t hospitaal 5 geraken en ge sterft dan. Voor iemand die toch een eerbaar leven geleid heeft. (R., 67 jaar, penitentiaire context) Over de contexten heen kan er gesteld worden dat veel oudere geïnterneerden het belangrijk vinden om hun eigen bezigheden te hebben. Dit wordt vaak aangehaald als een positief gegeven met betrekking tot de algehele kwaliteit van leven. Deze bezigheden omvatten werk en het deelnemen aan activiteiten. Gelukkig ben ik ook ja. Ik heb mijn werk. Ik heb mijn bezigheid. (...) t Is goed om iets te hebben om bezig te zijn. (B., 63, thuis) Voorafgaand stelt de Interviewer de vraag aan C. hoe deze zijn kwaliteit van leven inschat. C.: Tamelijk goed. Interviewer: Tamelijk goed en waarom? C.: Als je verschillende activiteiten te doen hebt allemaal. Bijvoorbeeld computerles en Spaanse les. (C., 64, penitentiaire context) 5 Dit is een paviljoen in de gevangenis waar R. verblijft. In dit paviljoen verblijven de zorgbehoevende oudere geïnterneerden en gedetineerden. 42

43 Voor respondenten die thuis of in een instelling verblijven is de rust van de eigen kamer of woonst belangrijk. Ook in de penitentiaire context kan rust gevonden worden in de eigen cel. Deze vorm van privacy wordt door de meeste respondenten gezien als een positieve invloed op de algehele kwaliteit van leven. Dat je niet te veel gedwongen wordt. Mijn eigen kamer enzo. En dat ik niet uitgeput geraak. (V., 65 instelling) Maar ja ik heb een TV ik heb een schone kamer, ik heb alles dat ik moet he. (Z., 67, penitentiaire context) T.: Ja, vroeger zat ik op een zaal van met 36. Dat was toen zo. Ik kon altijd goed omgaan met mensen enzo allemaal. Maar het zit er wel altijd tussen zo he. En nu zit ik op een celleke alleen he. Interviewer: Ja, veel beter? T.: Rustig!. ( ) T.: Ja, mijn celleke he. Ahja, alleen zitten. Interviewer: Dat is belangrijk? T.: Dat is het belangrijkst van allemaal. Interviewer: Daar zijde wel vree content mee precies? T.: Ja, ja. Ze zien dat dan, de mensen, aan mij dat ik gans veranderd ben en dat ik content ben. (T., 62, penitentiaire context) In de bovenstaande quote van E. haalt deze aan dat hij het belangrijk vindt dat ze hem in de instelling met rust laten, dat er weinig druk op hem wordt gelegd. Zo is hij in staat zijn eigen ding te doen. Dit zit vervat in het aspect vrijheid. Deze vrijheid wordt door de respondenten, die in een nietpenitentiaire context (thuis, instelling) verblijven, gezien als een positieve invloed op hun kwaliteit van leven. Deze vrijheid omvat bijvoorbeeld ook de mogelijkheid om vrij in contact te treden met andere personen. Nu ben ik goed. Ik heb ook mijn vrijheden. Ik kan me onder de mensen begeven. Ik vind dat redelijk goed. (N., 60, thuis) Geïnterneerden die vrij op proef zijn, krijgen een aantal voorwaarden opgelegd waaraan ze zich moeten houden. Als deze geschonden worden, is het mogelijk dat ze terug naar de gevangenis moeten. Twee respondenten die thuis verblijven beschouwen deze voorwaarden als een negatieve invloed op hun kwaliteit van leven omdat het hun vrijheden inperkt. N. vertelt over de voorwaarden die hem zijn opgelegd. Interviewer: I.: Dat beïnvloedt uw levenskwaliteit? N.: Ge hebt niet de volledige vrijheid. ( ) Maar die voorwaarden, die zijn bijzonder complex. Ge moet niet veel meer doen of ze fluiten u terug. (N., 60, thuis) 43

44 Wat betreft de gezondheid, geven veel respondenten aan dat ze last hebben van ouderdomskwaaltjes. Voor velen gaat het lopen bijvoorbeeld wat moeilijker. De meeste van de respondenten geven echter aan dat ze hiermee goed kunnen omgaan, waardoor het hun kwaliteit van leven in beperkte mate negatief beïnvloedt. Met mijn gezondheid: het kan de laatste tijd beter. Ik heb rugpijn en dat belemmert soms dingen te doen. Voor de rest mag ik niet klagen. (N., 60, thuis) Nah ik zeg niet dat het niet gaat maar je voelt dat houdt tegen. Bijvoorbeeld als ik de trap doe moet ik mij vasthouden aan de leuning. (E., 68, penitentiaire context) Voor andere respondenten zijn de gezondheidsproblemen wel van die aard dat het een belemmering vormt in het dagelijkse leven. De gezondheid beïnvloedt in die gevallen de algehele kwaliteit van leven in grote mate. Als je hier ziek bent dan blijf je hier, je crepeert en je gaat dood en daar houdt het dan mee op. Men ziet hier alleen maar af. (K., 62, penitentiaire context) Verbeteren kwaliteit van leven Om een beter beeld te krijgen van de belangrijke aspecten van de algemene kwaliteit van leven werd aan de respondenten gevraagd wat hun kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren (één van de open vragen). Hieronder zullen de antwoorden van de respondenten op deze vraag weergegeven worden. Deze antwoorden geven ons een beeld over de noden van de respondenten omtrent hun kwaliteit van leven. Een aantal respondenten die in een penitentiaire context verblijven geven aan dat ze tevreden zijn met hun situatie in de gevangenis. Concreet moet er in die context niet veel veranderen. Wel geeft één van deze respondenten aan dat hij graag naar een instelling zou verhuizen. Deze respondenten lijken zich neer te leggen bij de situatie waarin ze zich bevinden. Eén van de respondenten wijdt dit aan het ouder worden: Ik ben altijd positief geweest en heb altijd gevochten maar nu ondervind ik, met verouderen nog een keer, dat ik eh.. dat ik ga zeggen: ah we zullen wel zien. (Z., 67 jaar, penitentiaire context) Door de verschillende contexten heen gaven respondenten aan dat het verkrijgen van meer vrijheid hun kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren. Respondenten gaven het verkrijgen van verlof, minder strenge voorwaarden en een effectieve invrijheidsstelling aan als elementen die hun meer vrijheid zouden kunnen geven. Interviewer: Wat zou uw kwaliteit van leven kunnen verbeteren? F.: Mij vrij laten hé. Hier kun je niet, hier word je aan regels gebonden. t Is allemaal van dat uur dat uur en dat uur en wandeling en altijd maar hetzelfde. Dus, je moet altijd je aanpassen aan de richtlijnen van de instelling. ( R., 67 jaar, penitentiaire context) Eén van de respondenten gaf aan dat meer duidelijkheid van de commissie zijn kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren. 44

45 Meer zekerheid van de commissie uit, want nu krijgen we een datum en we zijn niet altijd zeker dat die datum de einddatum is. Die wordt dikwijls verschoven. En dat wordt soms het moeilijke ervan. Ge zijt nooit van de einddatum zeker. (N., 60, thuis) Er zijn meerdere respondenten die hun problemen hierrond uitten. Zo hebben een aantal respondenten het idee dat de processen rond de internering niet altijd eerlijk verlopen. Dit geeft hun een gevoel van machteloosheid. Interviewer: En wat zou uw kwaliteit van leven hier in de gevangenis kunnen verbeteren? E.: Eh eerlijke verslagen maken voor de mensen. Niet voor mij alleen, voor de mensen hier in de gevangenis als interné. (E., 68, penitentiaire context) Maar ze wisten dat al op voorhand hè. Vóór ik voorkwam, wisten ze dat al. Ik ken die cirque wel. Alles is beslist voor dat je voorkomt. Ik ben al een oude geïnterneerde, ik ken al de knepen. (B., 63, thuis) Eén van de respondenten kan enkel Frans spreken maar verblijft in een penitentiaire context in Vlaanderen. Dit maakt dat hij voornamelijk in het Nederlands wordt aangesproken waardoor hij weinig informatie meekrijgt. Hij geeft aan dat zijn kwaliteit van leven in de gevangenis zou kunnen verbeteren als ze Frans met hem zouden spreken. Een andere respondent geeft aan dat zijn kwaliteit van leven beter zou zijn indien hij in de stad naar zijn keuze zou mogen wonen. Dit is echter financieel niet haalbaar voor hem. Verslechteren kwaliteit van leven Naast bovenstaande open vraag omtrent de verbetering van de algehele kwaliteit van leven werd de vraag gesteld wat hun kwaliteit van leven zou kunnen verslechteren. Dit geeft een beeld van de huidige aspecten die aanwezig zijn in het leven van de respondenten en die de kwaliteit van leven positief beïnvloeden. Veel respondenten stellen dat hun kwaliteit van leven zou verminderen indien de manier waarop ze nu wonen zou veranderen. Dit is het geval door de contexten heen. Zo wil, bijvoorbeeld, een respondent die nu thuis woont, niet meer terug in een penitentiaire context verblijven en een respondent die in een penitentiaire context verblijft en een cel alleen heeft, zou niet meer op een slaapzaal met 36 personen willen terechtkomen. Ik ben altijd goed behandeld geweest (in de gevangenis), maar dat is niet behandeld geweest hè. Je zit daar in de gevangenis en je wordt daar aan je lot overgelaten. De ene wordt volgepompt met pilletjes, de andere hup si la. Ik heb dat daar meegemaakt; ik moest dat allemaal niet hebben. (B., 63, thuis) Een respondent die in een penitentiaire context verblijft, geeft aan dat hij niet zonder zijn muziek en computer kan. Dat zijn namelijk twee dingen die hem nog toelaten te genieten. Een andere respondent die in de gevangenis vertoeft, geeft aan dat de uitstappen met het zorgteam voor hem belangrijk zijn. Mochten deze niet worden georganiseerd, dan zou zijn algehele kwaliteit van leven verslechteren. De respondent die in een instelling huist, is er erg op gesteld dat hij zijn eigen ding kan doen en geniet van de rust in de instelling. Mochten deze beide elementen wegvallen, zou zijn kwaliteit van leven minder goed zijn. 45

46 Domein I: Lichamelijke gezondheid en mate van onafhankelijkheid Uit de data van de WHOQOL-bref werd duidelijk dat de respondenten hun kwaliteit van leven op het vlak van hun lichamelijke gezondheid en mate van onafhankelijkheid als positief beschouwen. De aspecten die dit domein van kwaliteit van leven omvat zijn onder andere: activiteiten, energie, slaap en afhankelijkheid van medische zorg. Respondenten die pijn of bepaalde lichamelijke ongemakken hebben, merken de invloed hiervan op verschillende aspecten van hun leven. Zo zijn ze bijvoorbeeld minder in staat om deel te nemen aan activiteiten of om te werken. In de penitentiaire context houdt dit in dat de oudere geïnterneerde meer tijd in zijn cel doorbrengt. Ouder worden in de gevangenis, is niet gemakkelijk eh. Je kan verschillende activiteiten niet meer meedoen zoals een ander. Dat wil al zeggen dat je een beetje langer op u cel blijft. Op je kamer blijft. ( ) Maar wat dat er me zeer doet dat is in feite dat ik niet meer kan (Z., 67 jaar, penitentiaire context) Interviewer: werk je hier zelf ook? K: Neen! Dat is fysiek niet meer mogelijk. Ik verveel me soms.. (K., 62, penitentiaire context) Uit bovenstaande citaten wordt ook duidelijk dat deze belemmeringen voor onvrede kunnen zorgen. De perceptie hierover verschilt onder de respondenten. Zo zijn er ook oudere geïnterneerden die het niet erg vinden dat ze niet meer kunnen werken en tevreden zijn met de bezigheden die ze hebben. Respondenten die aangeven dat ze nog werken, zijn hier tevreden over en beschouwen het als een belangrijk positief aspect in hun kwaliteit van leven. Ik kan nog doen wat ik wil doen en ik ben daar content mee. (N., 60, thuis) Ik ben daar zoveel als chef. Ja, dat is waar, ik word daar op handen gedragen. Maar ja, ze moeten mij ook niet betalen hé! Ze hebben mij gratis en ik ga daar graag. Dus, ik ben content dat ik daar over meer dan drie jaar ben terechtgekomen. (B., 63, thuis) Het ouder worden kan gepaard gaan met een toename van het ervaren van lichamelijke ongemakken. De meeste respondenten bevestigen dit maar geven ook aan hier goed mee om te kunnen gaan en accepteren de eventuele belemmeringen. Sommige dingen kan ik niet meer doen gelijk toen ik eenentwintig jaar was. Vroeger, in het begin, maakte ik mij daar een beetje kwaad in, maar nu heb ik er mij al bij neergelegd. ( ) Sommige dingen worden wel belemmerd, maar ik heb er leren mee leven. (N., 60, thuis) Ja, als ge oud wordt, zijn er veel dingen die je een beetje aan de jongeren moet overlaten hé. ( R., 67 jaar, penitentiaire context) Personen met meer lichamelijke ongemakken of psychiatrische problemen zijn ook meer afhankelijk van medische zorgen. In het geval van een psychiatrische problematiek wordt hier gedoeld op het gebruik van psychofarmaca. Zo hebben zes respondenten duidelijk aangegeven dat zij dergelijke medicatie nemen. Eén van deze respondenten geeft aan dat hij verplicht wordt een psychofarmacon in te nemen in verband met zijn voorwaarden. Hij ziet hier echter het nut niet van in en zou er liever willen mee ophouden. Tevens geeft één van deze respondenten, die in de gevangenis vertoeft, aan 46

47 dat hij een psychofarmacon onder dwang krijgt toegediend (behandeling tegen zijn psychoses). Vier respondenten geven aan dat ze medicatie nemen om goed te kunnen slapen. Domein II: Psychologische gezondheid Op basis van de data uit de WHOQOL-bref werd duidelijk dat de respondenten in deze steekproef hun kwaliteit van leven op het vlak van hun psychologische gezondheid als positief beschouwen. Dit domein van kwaliteit van leven omvat aspecten als het lichaam-zelfbeeld, negatieve/positieve gevoelens, religie/spiritualiteit/persoonlijke opvattingen en het denken/concentratie. De meeste respondenten die in de gevangenis huizen, stellen dat het moeilijker is om te genieten van het leven. Hiermee bedoelen ze niet dat ze geen genot hebben in het leven maar ze ervaren het eerder als niet compleet zijnde. Van een half leven kan je niet honderd percent genieten hé. Maar wel weinig. (R., 67, penitentiaire context) maar ik heb maar juist mijn muziek. Meer heb ik niet. Maar ik kan wel echt, echt, van genieten. (E., 68, penitentiaire context) Je kunt ervan genieten. ( ) Maar een keer dat je het hier gewend bent. Ik kan mij gaan aanpassen altijd. (T., 62, penitentiaire context) Respondenten die zich niet in een penitentiaire context bevinden, geven aan dat ze bijvoorbeeld kunnen genieten van hun rustige woonst of het zelf bepalen van hun activiteiten (shoppen, fietsen etc.). Vrijheid lijkt ook hier dus een belangrijke factor van invloed te zijn. Wat het zelfbeeld betreft, dragen respondenten weinig invloeden aan. In de meeste gevallen geven ze aan zichzelf geaccepteerd te hebben en verwachten ze dat anderen hen ook aanvaarden zoals ze zijn. Eén respondent die in een penitentiaire context verkeert, vertelt dat hij zichzelf blijft accepteren ondanks de vernederende toestand waarin hij zich bevindt. De perceptie over het eigen lichaam is vergelijkbaar onder de respondenten. Er wordt bijvoorbeeld door velen gezegd dat ze wat ouder zijn maar geen problemen hebben om zichzelf op die manier te accepteren. De psychische problematiek is bij bepaalde respondenten wel eens een oorzaak van negatieve gevoelens. Hun situatie heeft echter ook een invloed. Zo geeft een respondent, die in de gevangenis vertoeft, aan dat hij de omstandigheden waarin hij leeft als uitzichtloos beschouwt en daardoor regelmatig huilbuien heeft. De situatie waarin de respondent verblijft kan ook een invloed hebben op de mate waarin het leven als betekenisvol wordt beschouwd. Drie respondenten maken duidelijk dat de belemmeringen van de internering (voorwaarden, gevangenschap) ervoor zorgen dat ze minder kunnen betekenen in het leven. Nu, momenteel, is dat gevoel een beetje laag. Ook omdat ik nog beperkt ben met bepaalde voorwaarden en dat ik nog niet voluit kan gaan. (N., 60, thuis) 47

48 Eén van deze drie respondenten geeft aan dat hij door zijn internering niets kan betekenen in de maatschappij maar wel in de instelling waar hij vertoeft. Door de contexten heen ontlenen een aantal respondenten de betekenis in hun leven aan het werk dat ze doen. Via dit werk hebben ze het gevoel dat ze iets kunnen bijdragen. Twee respondenten geven aan dat de sociale contacten die ze hebben betekenis aan hun leven geven. De mogelijkheid om iets voor een ander te kunnen beduiden, is voor hen belangrijk. Ja, betekenisvol, kwestie als je al iets betekent, voor een man, dat is betekenisvol. Maar voor je eigen zelf, ja, als je een egoïst bent, zal je nooit content zijn. En ik ben altijd content met wat ik heb. (R., 67, penitentiaire context) Interviewer: En in welke zin vindt u dat u iets kan betekenen? D.: Ja, ik ben nogal sociaal aangelegd. ( ) De mensen kunnen altijd bij mij terecht voor een babbeltje te doen. (D., 62, thuis) Religie heeft voor sommige respondenten ook een plaats in deze betekenisverlening. De respondenten die dit vermelden, vinden dat het een richtlijn biedt voor de manier van leven. Paus Franciscus. Je waart er mee gediend natuurlijk hé. Ik voel me toch altijd, ja, ik ben iemand die zich kan wegcijferen. (R., 67, penitentiaire context) Ik zorg dat ik alles goed doe, dat ik niets verkeerd doe. Voor naar de hemel te gaan.. (V., 65, instelling) Domein III: Sociale relaties Uit de data van de WHOQOL-bref blijkt dat respondenten uit deze steekproef hun kwaliteit van leven op het vlak van hun sociale relaties als middelmatig tot negatief beschouwen. Dit domein bevat de aspecten van persoonlijke relaties, sociale steun en seksuele activiteit. Veel van de respondenten die in een penitentiaire context verblijven geven aan dat het voor hen moeilijk is om contacten uit te bouwen met medegevangenen. Deze respondenten maken bijvoorbeeld duidelijk dat ze in die contacten op hun hoede moeten zijn of dat de vriendschap stopt als die persoon de gevangenis verlaat. Ook een respondent die verblijft in een instelling geeft aan geen contact te zoeken met medepatiënten omdat dit, in zijn ogen, problemen kan veroorzaken. Vrienden, nee ik hou daar niet van. Gevangenen, je moet oppassen wat je zegt. Of ze gaan je gaan verklikken. (E., 68, penitentiaire context) Ik ben voorzichtig. Ik bedoel, ik ga niet met iedereen om. Ik wik en weeg wel. Is er reden om. Pas op he, ik neem die jongens niets kwalijk he. Maar het zijn jongens die ook zwaar verslaafd zijn aan drugs en die zich daar mee bezig houden. Nee, nee. (Z., 67, penitentiaire context) Respondenten met weinig persoonlijke relaties missen dit in veel gevallen wel. Echte vrienden, in de maatschappij vrienden mis ik wel. Maar hier met patiënten Ik ben voorzichtig dat ik geen moeilijkheden krijg, daar moet je mee op letten hier met patiënten. (V., 65, instelling) 48

49 Twee andere respondenten die in de gevangenis verblijven vertellen dat ze wel persoonlijke relaties hebben met medegevangenen en hier ook tevreden mee zijn. Eén van de respondenten die thuis woont, geeft aan dat hij op dit moment geen persoonlijke relaties aangaat omdat hij zich wil focussen op zijn proces van reclassering. Persoonlijke contacten met familie is wisselend. Bepaalde respondenten hebben een goed en regelmatig persoonlijk contact met de familie en andere respondenten stellen dat de familie niet meer naar hen omkijkt. De bezoeken die de respondenten, die in de gevangenis verblijven, krijgen, zijn doorgaans van familie. Twee respondenten geven aan dat het voor de familie niet altijd gemakkelijk is om te komen, gezien het gebrek aan vervoer of middelen. Beide respondenten hebben hier echter begrip voor. Of ik zou willen bezoek hebben? Als er iemand mijn zuster naar mij met de auto brengt, dan wel. (A., 64, penitentiaire context) Twee van de respondenten die in de gevangenis verblijven stellen dat ze liever geen bezoek ontvangen van familie. Eén vindt dit te pijnlijk en de ander schaamt zich voor zijn situatie; enkel zijn zoon mag hem komen bezoeken. Interviewer: Hoeveel keer per maand krijg je bezoek? K.: Niet zo vaak. Enkel mijn zoon komt geregeld. Ik wil niet dat anderen mij zo moeten zien in mijn toestand. Vroeger was ik monsieur K.. Mijn broers en zussen komen soms wel, maar ik weiger hen! (K., 62, penitentiaire context) Respondenten met een partner (twee) ervaren dit persoonlijke contact als een positief en belangrijk deel van de sociale relaties die ze hebben. Dit heeft dus een gunstige invloed op de kwaliteit van leven van deze respondenten. De respondent die enkel Frans spreekt en in een Vlaamse gevangenis toeft, geeft aan dat deze taalbarrière hem ervan weerhoudt contact te zoeken met andere gevangenen omdat deze hem niet verstaan. Respondenten die meedelen dat zij weinig persoonlijke relaties hebben, kunnen hier ook geen steun uit putten. Respondenten die een hechtere band hebben met familie/vrienden of die een partner hebben, vermelden hier ook steun van te ontvangen. De respondenten brengen tevens een andere vorm van steun ter sprake, die buiten hun vriendenkring plaats vindt, namelijk deze van het zorgteam, personeel en/of collega s. Bepaalde respondenten vermelden hier wel bij dat ze deze niet echt als steun van vrienden kunnen beschouwen. Nee, nou steun. Het zorgteam kan je helpen maar ze zullen je ook niet. Ja en ook het gaat ook allemaal naar een kant toe. Dus je moet oppassen wat dat je zegt. (E., 68, penitentiaire context) Z. beschrijft een situatie waarin hij in paniek was geraakt en één van de adjudanten nog naar hem toe was gekomen om met hem te praten. Z.: en zo goed kennen ze mij versta je? Interviewer: Ze weten dan.. Z.: Ja, en het is dat wat ik bedoel. Dat hun eigenlijk voor mij Moest dat wegvallen, moest dat niet kunnen. Ik denk dat ik serieus in de knoop zou zitten. (Z., 67, penitentiaire context) 49

50 B. vertelt over zijn goede contact met de meestergast op zijn werk. B.: Zo trouw met elkaar. Echt waar, die samenwerking op het werk. Ik mis hem nu deze week. (B., 63, thuis) Een seksueel leven is voor de respondenten die in een penitentiaire context verblijven heel moeilijk. Er bestaat de mogelijkheid tot ongestoord bezoek maar veel van de oudere geïnterneerden in deze steekproef hebben geen partner. Slechts één respondent die in een niet-penitentiaire context huist, vertelt dat hij met zijn partner een seksueel leven heeft. Seks dat kan ik niet meer. Dat kan ik niet meer. ( ) Ik ben tevreden over het seksuele leven dat ik gehad heb. (V., 65, instelling) Natuurlijk moest ik iemand hebben dan zou ik ook ongestoord bezoek aanvragen. Maar ik heb niemand. (E., 68, penitentiaire context) Domein IV: Omgeving Op het vlak van de omgeving blijkt uit de data van de WHOQOL-bref dat de respondenten in deze steekproef hun kwaliteit van leven als goed beschouwen. Dit domein omvat aspecten als financiën, veiligheid, tevredenheid met sociale/gezondheidsdiensten, recreatie, beschikbaarheid van informatie en huiselijke omgeving. Een respondent die in de gevangenis verblijft, voelt zich veilig maar geeft aan dat hij het gevaar ook niet gaat opzoeken. Ik voel me veilig, maar ik ben wel een beetje, je kijkt wel een beetje uit hé. Dat er daar één zit die de boel in stukken geslagen heeft en, ja, je kunt wel, we zoeken het zelf niet op, het gevaar niet op. (R., 67, penitentiaire context) Twee respondenten die in een penitentiaire context vertoeven, vertellen dat ze in het verleden hun cel deelden met meerdere personen. Dit gaf beiden een onveilig gevoel waardoor ze nu overgeplaatst zijn en alleen in een cel mogen huizen. Eén van deze respondenten geeft aan dat dit onveiligheidsgevoel door zijn problematiek komt. Onvoorziene omstandigheden geven hem bijvoorbeeld ook een onveilig gevoel. Een respondent die thuis verblijft, maakt duidelijk dat hij zich enkel veilig voelt in vertrouwde omgevingen. Het psychische welzijn heeft dus een invloed op het veiligheidsgevoel van deze respondenten. Een respondent die in de gevangenis huist, vermeldt dat hij de omgeving erg ongezond vond toen hij met meerdere personen een cel moest delen. Zijn levensomstandigheden in gevangenis beschouwt hij als slecht (ook nu hij alleen in een cel verblijft). Het is hier een bescheten situatie. In de cel is er geen afgesloten toilet. De WC staat hier en de tafel waar we moeten aan eten staat er vlak naast. Tja, Er is dus geen deur, er is niks van privacy. (K., 62, penitentiaire context) De meeste respondenten geven aan dat ze zelf voor een gezonde omgeving zorgen. Het schoonhouden van de kamer/cel of het initiatief nemen tot sport of gezond eten komt veelal van de respondent zelf. 50

51 Eten is niet fameus hier, daarmee dat ik ook ander eten heb. ( ) Ja eh ik heb eh ik volg een beetje vegetarisch eten zo. ( )..ik koop mijn eigen groenten en allemaal. (E., 68, penitentiaire context) Goh ja, je moet dat zelf doen he. Ik kuis om de twee dagen volledig mijn kamer. Mensen die hun kamer maar één keer in de maand eh. Ja, ik sta enorm op de verzorging. (Z., 67, penitentiaire context) Er bestaat echter soms wel een vorm van controle. Zo meldt één respondent, die in een penitentiaire context vertoeft, dat cellen door het personeel op hygiëne worden gecontroleerd. Wat de tevredenheid over de levensomstandigheden betreft, valt het op dat de respondenten ongeveer dezelfde beïnvloedende aspecten aanhalen als bij de algehele kwaliteit van leven. De woonst en het zelf kunnen beslissen wat ze gaan doen is een belangrijke positieve factor in de levensomstandigheden voor de personen die in een niet-penitentiaire context verblijven. Twee respondenten in een penitentiaire context stellen dat de vernederende toestand van het opgesloten zitten hun levensomstandigheden verslechtert. Eén van de respondenten die in de gevangenis vertoeft, meent dat hij tevreden is met zijn leefomstandigheden omdat hij weet dat hij veel geduld moet hebben. Als het ware accepteert hij deze levensomstandigheden tijdelijk in afwachting van een overplaatsing naar een instelling. Een andere respondent die in de gevangenis verblijft, ervaart zijn levensomstandigheden als goed omdat hij het gevoel heeft dat hij meer privileges heeft dan de andere geïnterneerden/gedetineerden. Zo is het personeel betrokken met zijn situatie, heeft hij een vertrouwelijke job en mag hij zich min of meer vrij over het terrein bewegen. Z.: Uhm voor mij is het goed. Voor mijn gebuur naast me is het niet goed. Versta je me? Wat ik wil zeggen. Ik heb voorrangen in bepaalde dingen. Ik ben een beetje een luxe.. Interviewer: Luxe geïnterneerde (Z., 67, penitentiaire context) Respondenten die in een penitentiaire instelling huizen, melden dat het op het vlak van financiën moeilijk kan zijn. Vaak ontvangen zij geen pensioen meer of is hun uitkering verminderd waardoor het inkomen zeer beperkt is. Men kan wel werken in de gevangenis voor een (zeer) kleine verdienste. Er zijn echter veel oudere geïnterneerden die hier niet meer toe in staat zijn, waardoor ze zeer weinig tot niets te besteden hebben. Er zijn ook respondenten in de gevangenis die geen problemen hebben om rond te komen dankzij hun spaargeld of de steun van hun familie. Ja,van de kantine kan ik alles kopen. Mijn broer stuurt alle maand geld op en ik kan daarmee weg. (C., 64, penitentiaire context) Drie respondenten die in een niet-penitentiaire context verblijven, geven aan dat ze ondersteuning ontvangen op het vlak van hun geldbeheer. Schulden worden zo voorkomen en al deze respondenten geven aan dat ze toch voldoende te besteden hebben. Mijn schoonzuster zorgt daar allemaal voor. Zij doet mijn geldbeheer. Moest ik dat allemaal doen, t is op hè. ( ) Daarom, zij doet alles, mijn rekeningen betalen. (B., 63, thuis) Over het algemeen zijn de respondenten tevreden over de beschikbaarheid van gezondheidsdiensten. Twee respondenten in een penitentiaire context hebben echter weinig vertrouwen in de beschikbare artsen. Naast geneeskundige ontvangt een aantal respondenten 51

52 eveneens sociale ondersteuning. Twee respondenten die thuis wonen, krijgen dit in de vorm van ambulante begeleiding en de andere respondent thuis gaat één keer per maand naar de psychiater. Dit bezoek aan de psychiater is in zijn voorwaarden opgenomen. Ondanks dat hij hier tevreden over is, vindt hij dit overbodig en zou hij dit liever stop zetten omdat het ook erg duur is. De respondent in de instelling ontvangt dagelijkse sociale begeleiding van het aanwezige personeel. Hij ervaart deze steun als positief. van het personeel heb ik wel steun. ( ) Ik ben tevreden met mijn behandeling. Daar kan ik niet van klagen. (V., 65, instelling) In de penitentiaire context is er het zorgteam en is tevens een psychosociale dienst aanwezig. Twee respondenten geven aan de personen van de psychosociale dienst weinig te zien. Eén van deze respondenten merkt ook op dat hij vindt dat deze geen eerlijke verslagen maken. Twee respondenten die in een penitentiaire context verblijven, melden dat er soms een geestelijke bij hen langskomt die dan een gesprek met hen heeft. Dit wordt door beiden als positief ervaren. Die priester uit Antwerpen die hier één keer per maand bij mij op bezoek komt praat zoals jij ook een halfuur à 1 uur tegen mij in het Frans. Ik ben ongelooflijk fier, vanuit de grond van mijn hart. (K., 62, penitentiaire context). Interviewer: Doe je dat ook soms, bij den aalmoezenier gaan? T.: Ja hij roept me een keer al zo. Voor een babbelke he. Interviewer: En hoe lang duurt dat babbelke dan? T.: Een kwartierke. Interviewer: En dat vind je belangrijk? T.: Ja, ja, die klapt een keer enzo. (T., 62, penitentiaire context) Respondenten die te maken hebben gehad met het zorgteam in de penitentiaire context uiten zich hier positief over. Dit team zorgt bijvoorbeeld ook voor een ruim aanbod aan activiteiten. Voor een aantal respondenten die in de gevangenis verblijven, zijn deze activiteiten van het zorgteam een belangrijke vorm van recreatie. Dit is een positief aspect in hun kwaliteit van leven. Respondenten recreëren op verschillende manieren. De ene zoekt liever de rust op en de andere heeft graag sociaal contact. Dit persoonlijke verschil komt zowel in een penitentiaire als een niet-penitentiaire context voor. Ja, er wordt van alles georganiseerd. ( ) Gelijk nu zondag gaan we met de moto, mogen we met de moto meerijden als met de vrachtwagen, voor de ganse namiddag. Dat is wel leuk. (D., 62, thuis) Ben al een keer of vier mee geweest met de zorg. Dat is dan met een busje of een gewone auto. Naar T. gaan of naar V. zijn we geweest over een bepaalde tijd. We zijn daar naar de bowling geweest en gebowld. En we zijn al een keer naar het shoppingcentrum geweest ook. Met een man of vijf en van de zorg dan waren we met zeven. (C., 64, penitentiaire context) Ja, doordat ik, vroeger deed ik aan alles mee. Nu gaat dat niet meer. Maar ik kan nog genoeg. Ik lees boeken op mijn kamer, beetje tv, woordzoekers en allemaal. Ik verveel me nooit. Dat is, nooit. (Z., 67, penitentiaire context) 52

53 Maar ik heb nog dertien schilderijen van mij. Ik ben ook kunstenaar geworden. (R., 67, penitentiaire context) Eén van de respondenten in de gevangenis stelt dat hij zich verveelt en zelden uit zijn cel komt. Zijn slechte fysieke gezondheid, de taalbarrière (Nederlands/Frans) en zijn depressieve gevoelens kunnen hier een oorzaak van zijn. Veel van de respondenten vertellen dat ze het gevoel hebben te weinig informatie te verkrijgen omtrent hun internering. Deze onzekerheid kwam al eerder naar voren bij de perceptie van de respondenten over hun algehele kwaliteit van leven. Het gebrek aan informatie draagt bij aan de onzekerheid van de respondenten. Wat ik hier doe, ik weet het niet, ik weet het echt niet. Ik word hierover niet geïnformeerd. (K., 62, penitentiaire context) Wel eh informatie, informatie dat is ook eh Ah ja ah ja, we hebben een mankement aan informatie. Bijvoorbeeld als er iets naar toe moet. Of naar de psychiatrie of informatie als je binnenkomt, dat hebben we niet. (E., 68, penitentiaire context) Van de commissie weet ik niet veel. Van de commissie weet je het de dag dat de brief toekomt. Voor de rest weet je niets. (N., 60, thuis) 53

54 7. Discussie Deze exploratieve deelstudie had als doel een beeld te verkrijgen van de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden. Gezien de complexiteit van het concept kwaliteit van leven is ervoor gekozen een voorstelling hiervan te creëren door middel van twee methodes. Namelijk de afname van een meetinstrument en het bevragen van het perspectief van de respondent omtrent zijn kwaliteit van leven. Voordat deze bevraging kon plaatsvinden werd een geschikt meetinstrument geselecteerd dat aan specifieke voorwaarden met betrekking tot de onderzoekspopulatie voldeed. Hieronder zullen de belangrijkste bevindingen met betrekking tot de drie onderzoeksvragen worden weergegeven. Hiernaast zullen de beperkingen van het onderzoek worden besproken en worden er enkele aanbevelingen geformuleerd op het vlak van toekomstig onderzoek en de praktijk Bespreking van de belangrijkste conclusies Onderzoeksvraag 1 Welk bestaand meetinstrument is het meest geschikt om de kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden te meten? Na het hanteren van een specifieke selectiestrategie en grondige analyse van de hieruit voortgekomen gegevens bleek de WHOQOL-bref het meest geschikte meetinstrument te zijn om de kwaliteit van leven te meten bij de oudere geïnterneerden in dit onderzoek. Gezien de zeer heterogene aard van de onderzoekpopulatie behoorde het meetinstrument aan verscheidene voorwaarden te voldoen. Het meetinstrument moest zowel in een gesloten als open context kunnen worden toegepast, valide zijn in de toepassing bij personen met een psychiatrische stoornis, bij ouderen kunnen worden toegepast en ruimte laten voor het perspectief van de oudere geïnterneerden. De WHOQOL-bref voldeed aan al deze voorwaarden en daarenboven gaven positieve elementen zoals een ruime toepassing bij relevante doelgroepen, de begrijpbaarheid en openheid van de vragen de doorslag in de keuze. Na aanduiding van de WHOQOL-bref als meest geschikt meetinstrument werd dit afgenomen tijdens de 11 interviews in dit onderzoek. Ervaringen met dit instrument zijn positief. De vragen werden door de meeste respondenten vlot begrepen en konden eenvoudig worden toegelicht. Hiernaast nodigde de algemenere aard van de vragen respondenten uit hun perspectief te uiten omtrent dat specifieke aspect van hun kwaliteit van leven. Ook voor de interviewer was er de ruimte om vragen te stellen aan de respondent over deze aspecten. Doordat de WHOQOL-bref door de interviewer werd ingevuld (interviewer administrated) was het mogelijk om voor de respondent eventuele onduidelijkheden toe te lichten. Dit maakte de toepassing bij een respondent met een verstandelijke beperking ook mogelijk. Om bovenstaande redenen, ervaringen tijdens de afnames en de mogelijkheid dat de oudere geïnterneerde een complexe mentale problematiek heeft, is een interviewer administrated afname van de WHOQOL-bref het meest aangewezen. 54

55 De betrouwbaarheid van de WHOQOL-bref in zijn toepassing bij de oudere geïnterneerden in deze steekproef bleek voor de vier domeinen (lichamelijke gezondheid en mate van onafhankelijkheid, psychologische gezondheid, sociale relaties, omgeving) en de totale schaal goed tot zeer goed te zijn. Een uitzondering hierop was het overkoepelende facet algehele kwaliteit van leven en gezondheid. Dit had een Cronbach s alpha van 0.61 wat als twijfelachtig kan worden beschouwd. Over het algemeen kan er dus gesteld worden dat de WHOQOL-bref betrouwbaar is in zijn toepassing bij de oudere geïnterneerden in de steekproef van het onderzoek in deze Masterproef. Onderzoeksvragen 2 & 3 Wat is de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden die onder toezicht staan van de Commissie ter Bescherming van de Maatschappij (CBM) Gent? Wat is de perceptie van de oudere geïnterneerde over zijn kwaliteit van leven? De twee bovenstaande onderzoeksvragen omvatten twee facetten, namelijk de resultaten van de afname van de WHOQOL-bref en het perspectief van de oudere geïnterneerden in deze steekproef omtrent hun kwaliteit van leven. Op basis van de gegevens uit de WHOQOL-bref werd duidelijk dat de oudere geïnterneerden in deze steekproef hun kwaliteit van leven als positief tot goed beschouwen. Dit op het vlak van hun algehele kwaliteit van leven en gezondheid, lichamelijke en psychologische gezondheid en de omgeving. Op het vlak van sociale relaties ervaren de respondenten in deze steekproef hun kwaliteit van leven als middelmatig tot negatief. Dit is een opmerkelijk resultaat gezien er in de wetenschappelijke literatuur en media regelmatig gerapporteerd wordt over de erbarmelijke levensomstandigheden van de geïnterneerden (Boers et al. 2011; Brouckaert, 2007). De kritieken worden met name geuit over geïnterneerden die in de gevangenis verblijven en daar onvoldoende begeleiding krijgen (Liga voor Mensenrechten, 2011). In het licht van deze kritieken is het opvallend dat er geen significant verschil te bemerken is tussen de kwaliteit van leven van respondenten die in een penitentiaire context verblijven en degene die in een niet-penitentiaire context verblijven. Van Hecke 6 (2012) heeft in haar onderzoek bij oudere geïnterneerden resultaten in dezelfde lijn gevonden. Respondenten in de steekproef van dit onderzoek bleken meer negatieve ervaringen te hebben in een behandelingscontext dan in een penitentiaire context. Ook hadden respondenten in het onderzoek van Van Hecke iets meer positieve dan negatieve ervaringen aangebracht over de penitentiaire context. Deze proportie aan positieve ervaringen kan mogelijks verklaren waarom er geen significant verschil te bemerken is in de kwaliteit van leven tussen de respondenten die in een penitentiaire en niet-penitentiaire context verblijven. De perceptie van de respondenten omtrent hun kwaliteit van leven biedt ook een mogelijke verklaring. Belangrijke positieve of negatieve elementen die de kwaliteit van leven beïnvloeden worden door de respondenten over de contexten heen op eenzelfde manier beoordeeld. Bezigheden zoals werk en het doen van activiteiten krijgen bijvoorbeeld dezelfde positieve waarde toegekend, 6 Het onderzoek van Van Hecke (2012) gaat over het zorgtraject en de gepercipieerde uitsluitingscriteria van behandeling bij oudere geïnterneerden en is tevens een deelstudie van het doctoraat van dhr. De Smet. Deze omvat daarom dezelfde onderzoekpopulatie als het onderzoek in deze Masterproef. 55

56 zowel in een penitentiaire context als in de thuiscontext. Ook negatieve invloeden zoals de vrijheid beperkende maatregelen die gepaard gaan met de internering worden op eenzelfde manier beoordeeld. Zo stellen bijvoorbeeld twee respondenten die in een andere context verblijven (penitentiair en thuis) dat ze niet voluit kunnen genieten door deze maatregelen. Hieruit kan geconcludeerd worden dat respondenten hun beoordelingen van de kwaliteit van leven aanpassen aan de situatie waarin ze zich bevinden en de verwachtingen die ze hierrond hebben. Respondenten die in de thuiscontext verblijven en zich uiten over hun periode in een penitentiaire context bevestigen deze assumptie. Zo stellen dezen dat de omstandigheden in de gevangenis niet slecht waren, maar dat zij er absoluut niet zouden willen weerkeren. Saloppé en Pham (2006) hebben in hun onderzoek de WHOQOL-bref afgenomen bij 120 geïnterneerden die in een gesloten psychiatrische instelling huizen. Deze gegevens werden vergeleken met de gegevens uit het onderzoek in deze Masterproef. Met name het verschil in de kwaliteit van leven op het vlak van de omgeving (domein 4) is groot (22,36 punten). De respondenten in deze Masterproef ervaren hun kwaliteit van leven op dit vlak een stuk beter dan de respondenten in de steekproef van Saloppé & Pham. Ook hier kan een mogelijke verklaring gevonden worden in het onderzoek van Van Hecke (2012). Hier hadden respondenten een opvallend hogere proportie negatieve ervaringen met betrekking tot de behandelingscontext. Dit kan mogelijks het verschil in de kwaliteit van leven verklaren op het vlak van de omgeving. Alle respondenten in het onderzoek Saloppé en Pham van verblijven namelijk in een behandelingscontext, dit tegenover één respondent in het onderzoek van deze Masterproef. Door de bevraging naar de perceptie van de respondenten omtrent hun kwaliteit van leven werd duidelijk welke elementen deze beïnvloeden, zowel positief als negatief. Respondenten gaven aan dat de onzekerheid die gepaard gaat met de internering een negatieve invloed uitoefent op hun kwaliteit van leven. Er heerst veel onduidelijkheid over het verloop van hun internering en de informatie die ze hierrond verkrijgen is eerder beperkt of onduidelijk. Een aantal respondenten geven zelfs aan dat ze het gevoel krijgen dat de processen omtrent hun internering corrupt zijn. De manier waarop de respondenten omgaan met deze invloeden is verschillend. Zo zijn er respondenten die hun situatie als uitzichtloos beschouwen en depressieve gevoelens krijgen. Andere respondenten accepteren de situatie en proberen zo goed mogelijk hun best te doen of komen in een staat van berusting. Hieruit wordt duidelijk dat, door de onzekerheid van de internering, bepaalde respondenten kenmerken van institutionalisering vertonen (apathie, berusting). De al eerder aangehaalde uitspraak van Heimans (2013, p. 29) omschrijft de situatie van deze oudere geïnterneerden zeer treffend: een tijdelijk bestaan van onbeperkte duur. Aansluitend hierop stelt hij het volgende: de onzekerheid omtrent het einde van de maatregel knaagt voortdurend en is ondragelijk, zeker voor ontregelde geesten. In tegenstelling tot mensen die een normaal leven leiden hebben de geïnterneerden dikwijls elk levensdoel verloren omdat de maatregel die op hen wordt toegepast voor hen eindeloos kan lijken. Ze komen terecht in een vreemde tijdservaring vol kwellingen en een gevoel van levensloosheid. Velen geven de moed op, omdat ze denken geen enkel vat meer te hebben op de toekomst en laten dan maar alle hoop varen. (Heimans, 2013, p. 29) Dit citaat geeft de invloed van deze onzekerheid duidelijk weer en wordt bevestigd door een aantal respondenten in dit onderzoek. 56

57 Bezigheden in de vorm van activiteiten en werk worden door de respondenten benoemd als een positieve invloed op de kwaliteit van leven. Werk kan bijvoorbeeld zorgen voor betekenis in het leven. Het zorgteam in de penitentiaire context blijkt in het kader van deze bezigheden een positieve aanwinst te zijn. Een aantal respondenten geven namelijk aan dat de activiteiten die georganiseerd worden door het zorgteam een belangrijk positief gegeven zijn in hun leven. De vrijheden en vrijheid beperkende maatregelen worden door de respondenten beschouwd als belangrijke beïnvloedende elementen van de kwaliteit van leven. Zo zorgen meer vrijheden voor meer mogelijkheden. Men kan bijvoorbeeld meer genieten van het leven, beter sociale relaties uitbouwen of van meer betekenis zijn in de maatschappij. De toename van vrijheid beperkende maatregelen hebben het omgekeerde effect. Respondenten beschouwen positieve evoluties op het vlak van hun situatie als een belangrijk gegeven in hun kwaliteit van leven. Zo wil bijvoorbeeld een respondent die een cel alleen heeft niet meer verblijven op de slaapzaal en een respondent die thuis woont niet meer terug naar de gevangenis. Mochten deze verworvenheden wegvallen zou hun kwaliteit van leven verminderen. Analoog naar de bevindingen van het onderzoek van Smith e.a. (2004) blijken gezondheidsproblemen veelal een indirecte invloed te hebben op de kwaliteit van leven van de respondent. Eén van de respondenten geeft bijvoorbeeld aan dat hij door zijn gezondheidsproblemen niet aan activiteiten kan deelnemen en daarom geen bezigheden heeft. Respondenten maken duidelijk dat sociale relaties de kwaliteit van leven positief beïnvloeden. Het uitbouwen van sociale contacten is echter niet gemakkelijk voor de oudere geïnterneerde. Veel respondenten geven bijvoorbeeld aan geen persoonlijke relaties te kunnen/willen opbouwen met mede- gevangenen/patiënten. Zo vertrouwen ze deze personen niet, kan dit problemen veroorzaken of willen ze niet in aanraking komen met de zware problematieken van deze personen (drugsverslaving etc.). De behoefte aan sociaal contact is echter wel aanwezig en respondenten die goede persoonlijke relaties hebben ervaren dit als zeer positief. Een aantal respondenten die weinig persoonlijke relaties hebben, waarderen de steun van het zorgteam (penitentiaire context) of de begeleiding (behandelingscontext). Veelal worden ervaringen met gezondheids- of sociale diensten als positief beschouwd. Specifieke leeftijd gerelateerde invloeden op de kwaliteit van leven worden door respondenten minder aangedragen. Zo horen we van een aantal oudere geïnterneerden dat ze ouderdomskwaaltjes hebben maar dit accepteren en hiermee goed weten om te gaan. De invloed van het ouder worden blijkt echter het meest aanwezig te zijn in de penitentiaire context. Zoals hierboven aangegeven kunnen gezondheidsproblemen ervoor zorgen dat de oudere geïnterneerde niet meer in staat is om deel te nemen aan arbeids- of vrijetijdsactiviteiten. In een penitentiaire context betekent dit een verlies aan inkomsten en houdt dit in dat de oudere geïnterneerde zijn tijd voornamelijk in zijn cel zal spenderen. Deze invloeden kunnen dus een zeer negatieve impact hebben op de kwaliteit van leven Beperkingen van het onderzoek De steekproefgrootte van het onderzoek is eerder gering. Dit heeft met name te maken met de specifieke onderzoekspopulatie, zware mentale problematiek van de mogelijke respondenten en de moeilijkheid hierin een grote respons te behalen. Een grote proportie van de non-respons vloeide voort uit respondenten die niet in staat waren deel te nemen aan het onderzoek. Door de kleine steekproefgrootte is het niet mogelijk om bevindingen en analyses met betrekking tot de WHOQOLbref te veralgemenen naar de gehele onderzoekspopulatie. In het kader hiervan behoren de statistische analyses met enige voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd. Daarenboven waren de 57

58 data verkregen uit de WHOQOL-bref niet normaal verdeeld waardoor er minder statistische analyses uitgevoerd konden worden. Om dit op te lossen is er voor één toets een alternatief gevonden in de verdelingsvrije Mann-Whitney U test; dit was echter niet mogelijk voor alle beoogde analyses. De WHOQOL-bref is als leidraad genomen voor het interview. Hiernaast zijn er een aantal open vragen gesteld en is er doorgevraagd naar het perspectief van de geïnterneerde omtrent de specifieke items van de WHOQOL-bref. Gezien de exploratieve aard van het onderzoek was het nog niet duidelijk welke thema s van belang zouden zijn. De wijze van doorvragen was dus een zeer open vorm die als nadeel had dat de te bekomen informatie en thema s ruim waren. Enerzijds had dit als voordeel dat er aangesloten kon worden bij datgene dat de respondent belangrijk vond. Anderzijds kan het mogelijk zijn dat respondenten een incompleet beeld geven. Zo is het bijvoorbeeld denkbaar dat de respondent een bepaalde duidelijke mening had over een bepaald onderwerp maar dat dit niet naar boven is gekomen door de open vorm van doorvragen. Deze open vorm is echter wel te verdedigen vanuit de exploratieve aard van het onderzoek en het centraal stellen van de beleving van de respondent. Uit de resultaten bleek dat met name personen die lang in een penitentiaire context leven, de beoordeling van hun kwaliteit van leven lijken aan de passen aan de situatie waarin ze zich bevinden. Zo worden levensomstandigheden bijvoorbeeld beoordeeld om hoe ze op dat moment zijn en niet om hoe ze zouden kunnen zijn indien de geïnterviewden niet in een penitentiaire context zouden verblijven. Beoordelingen van een bepaald aspect van de kwaliteit van leven worden als het ware getoetst aan de mogelijkheden binnen een omstandigheid. Dit kan de mogelijkheid om de gegevens van de WHOQOL-bref over de contexten heen te vergelijken bemoeilijken. Van Nieuwenhuizen e.a. (2002) stellen daarom dat er in de beoordeling van kwaliteit van leven een verschil zou moeten worden gemaakt tussen patiënten die in een gesloten forensische setting verblijven en patiënten die in een open (evt. ambulante) setting verblijven. Dit is de reden waarom vergelijkingen in dit onderzoek gekaderd worden door middel van het perspectief van de respondenten omtrent hun kwaliteit van leven. Oudere geïnterneerden met een zeer zware problematiek waren niet in staat deel te nemen aan het onderzoek. Hierdoor kan er geen beeld gevormd worden van de oudere geïnterneerden met een zware mentale problematiek Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek Ondanks de exploratieve aard van het onderzoek zijn er interessante gegevens verzameld over de kwaliteit van leven bij oudere geïnterneerden. Het zou interessant zijn mocht hetzelfde onderzoek op een grotere schaal worden uitgevoerd. De gegevens van de WHOQOL-bref verkrijgen op die manier meer gewicht waardoor er meer zaken uit afgeleid kunnen worden. Daarenboven zullen meer perspectieven van oudere geïnterneerden omtrent hun kwaliteit van leven verrijkend zijn. Het zou interessant zijn voor het realiseren van enige verdieping dat naast de originele opzet van dit onderzoek (WHOQOL-bref, doorvragen, open vragen) enkele thema s uit de conclusie met de oudere geïnterneerde besproken zouden worden, zoals bijvoorbeeld de onzekerheid die gepaard gaat met de internering en welke invloed deze heeft op de kwaliteit van leven. Op die wijze kan er voorbijgegaan worden aan de nu exploratieve aard van het onderzoek. Hiernaast zouden deze thema s meer houvast kunnen bieden tijdens de afname van het interview. Uiteraard zou het niet de 58

59 bedoeling zijn het interview zeer gestructureerd te maken, zoniet blijft er weinig ruimte over voor het ontdekken van andere perspectieven. Bij de beperkingen van dit onderzoek is er aangegeven dat oudere geïnterneerden met een zware mentale problematiek niet deel hebben genomen aan dit onderzoek. Het is echter belangrijk dat deze groep niet vergeten wordt. Er zou bijvoorbeeld gekeken kunnen worden of andere meetinstrumenten meer geschikt zouden zijn om de kwaliteit van leven in kaart te brengen bij deze groep oudere geïnterneerden. In dit kader kan er bijvoorbeeld gedacht worden aan de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (Van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2008). Deze is speciaal ontwikkeld voor het in kaart brengen van de kwaliteit van leven bij personen met een verstandelijke beperking. Hiernaast zou het bijvoorbeeld een mogelijkheid zijn om een meetinstrument af te laten nemen door een vertrouwd persoon zoals iemand van het begeleidend personeel. Als reden van nonrespons werd namelijk een aantal keren aangegeven dat deelname aan een dergelijk onderzoek voor de oudere geïnterneerde een destabiliserend effect zou kunnen hebben. Dit zou hiermee voorkomen kunnen worden Aanbevelingen voor de praktijk In dit onderzoek zijn respondenten zeer open geweest over de elementen die hun kwaliteit van leven beïnvloeden. Hierin kunnen aanknopingspunten gevonden worden voor de begeleiding aan oudere geïnterneerden. De oudere geïnterneerden in dit onderzoek ervaren veel invloed van de interneringsmaatregel op hun kwaliteit van leven. Onzekerheid omtrent de duur van de internering en de vrijheid beperkende maatregelen zijn hier voorbeelden van. De meeste oudere geïnterneerden hebben een zeer duidelijk beeld over datgene dat hun kwaliteit van leven zou kunnen verbeteren. In veel gevallen is dit het verkrijgen van meer vrijheden. Veel oudere geïnterneerden hebben dus nood aan re-integratie in de maatschappij. Heimans (2013) stelt in het kader hiervan dat het voor geïnterneerden onduidelijk is hoe ze kunnen bijdragen aan deze verbetering. Zo geven een aantal respondenten aan dat ze het gevoel hebben dat beslissingen die rond hun internering worden genomen corrupt zijn. Ondanks dat de respondenten aangaven dat hun kwaliteit van leven op veel vlakken goed is, komen er wel elementen als machteloosheid en apathie naar voren. Respondenten blijven stil staan en zijn zo minder gevoelig voor verandering. Het terug invloed kunnen uitoefenen op hun situatie kan deze gevoelens van apathie deels voorkomen of laten afnemen. Dit kan door middel van empowerment. Van Regenmortel (2002) omschrijft dit als volgt: Empowerment is een proces van versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie (Van Regenmortel, 2002, p. 76) Het Good Lives Model (GLM) van Ward biedt hieromtrent vele mogelijkheden. Het kan een praktisch kader bieden voor het in gang zetten van een empowerment proces. Kernachtig gaat deze benadering uit van het gegeven dat misdadigers minder geneigd zullen zijn opnieuw criminele feiten te plegen wanneer ze een meer betekenisvol en vervullend leven hebben (Ward, Mann & Gannon, 2007, p.94). Respondenten die aangeven geen betekenisvol leven te hebben, wijten dit veelal aan de belemmeringen van de internering. Het GLM kan dus helpen om deze gepercipieerde belemmeringen van de internering te verminderen. Geïnterneerden krijgen de gelegenheid actief te 59

60 werken aan hun toekomst; mogelijkheden en krachten worden verstrekt voor het in eigen handen nemen van de situatie. Ondanks dat er gemeenschappelijke invloeden van de kwaliteit van leven naar voren kwamen bij respondenten in deze steekproef kunnen behoeften onderling verschillen (de ene heeft graag rust, de andere wil graag werken). Het is dus moeilijk om aan te geven wat de noden van de oudere geïnterneerden in het algemeen zijn. Ieder persoon legt andere accenten in zijn leven. Het voordeel van het GLM is dat het aansluit bij de individuele noden van de persoon ( primary goods 7 ) en hoe zij op een niet-criminogene wijze kunnen worden nagestreefd. Er is dus aandacht zowel voor risicobeheersing als voor het versterken van individuele vaardigheden en mogelijkheden in het streven naar een goed leven (op een niet-criminele wijze) (To, De Smet, Boers, Vandevelde, 2013, p61). Dit biedt een duidelijk kader aan de geïnterneerde voor de wijze waarop deze kan bijdragen aan het verbeteren van zijn situatie. Dit is een zeer positief gegeven gezien de focus in het huidige forensische klimaat voornamelijk ligt op het beschermen van de maatschappij. Hiermee zou er meer tegemoet gekomen kunnen worden aan de noden van de geïnterneerde op het vlak van behandeling. Het versterken van vaardigheden en het duidelijke kader kunnen bijdragen aan het gevoel van controle over de levenssituatie en een stuk onzekerheid wegnemen waardoor het proces van empowerment wordt gestimuleerd. De oudere geïnterneerden haalden weinig specifieke leeftijd gerelateerde noden op het vlak van hun kwaliteit van leven aan. Hierboven werd al aangegeven dat de noden van de respondenten, ondanks gemeenschappelijke kenmerken, onderling verschillen. Het belangrijkste hierin is dat er gekeken wordt naar de individuele noden met een aandacht voor de risico s van het ouder worden. Zo valt het op dat voornamelijk de respondenten die in een penitentiaire context verblijven het meest belemmerd worden door, bijvoorbeeld, hun ouderdomskwaaltjes. Zo zijn ze bijvoorbeeld niet meer in staat arbeid uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten waardoor ze langere tijd in hun cel moeten doorbrengen. Isolement, eenzaamheid en kenmerken van het institutionaliseringssyndroom (apathie) liggen zo op de loer. Deze zaken verslechteren de kwaliteit van leven van de oudere geïnterneerde en laten mogelijkheden tot ontwikkeling afnemen. Een zekere waakzaamheid voor dit risico is dus zeker aangewezen. De kwaliteit van leven op het vlak van sociale relaties bleek een pijnpunt te zijn voor veel van de oudere geïnterneerden in dit onderzoek. Respondenten geven aan dit wel heel belangrijk te vinden maar zien door de belemmeringen van de internering weinig mogelijkheden om degelijke sociale contacten uit te bouwen. Zo wordt er bijvoorbeeld weinig aansluiting gevonden bij medegevangenen of patiënten. In de rehabilitatie van geïnterneerden is een aandacht voor sociale relaties, contacten die steun kunnen bieden, zeker aangewezen. Op dit vlak liggen er ook mogelijkheden in de sociale ondersteuning die de geïnterneerden krijgen. Zo maken respondenten duidelijk het menselijke contact met de begeleiding (behandelingscontext), het zorgteam (penitentiaire context) of een geestelijke te kunnen waarderen. Extra aandacht voor dit contact kan dus mogelijks de kwaliteit van leven op het vlak van de ervaren sociale steun verbeteren. 7 Primaire levensbehoeften, bestaande uit 11 groepen: 1) leven, 2) kennis, voortreffelijkheid in 3) werk en 4) spel, 5) zelfstandigheid, 6) innerlijke rust, 7) vriendschap, 8) gemeenschap, 9) spiritualiteit, 10) geluk, 11) creativiteit (Ward et al., 2011, p. 95). 60

61 Het in kaart brengen van de kwaliteit van leven kan een beeld geven van de noden. In dit onderzoek werd echter duidelijk dat de gegevens uit bijvoorbeeld de WHOQOL-bref niet eenzijdig geïnterpreteerd behoren te worden. Zo gaven veel respondenten aan dat hun kwaliteit van leven goed was maar waren er zeker nog ondersteuningsnoden of kansen voor verbetering aanwezig. In het kader hiervan mogen invloeden van institutionalisering niet vergeten worden. Een berusting en acceptatie van de situatie kan een vertekend beeld geven. Gezien de complexiteit van de problematiek en de invloeden van de contexten waarin de respondenten leven, is het belangrijk dit voor ogen te houden als bijvoorbeeld de kwaliteit van leven in kaart wordt gebracht. Met name wanneer deze gehanteerd zou worden als een uitkomstgerichte meting. Zo gaven Saloppé & Pham (2006) dat de kwaliteit van leven bij geïnterneerden in een behandelingscontext mogelijk lager was op het vlak van hun psychologisch welzijn in vergelijking met gedetineerden omdat dezen meer inzicht hebben in hun zware psychiatrische problematiek. 61

62 Referenties Baarda, D.B., De Goede, M.P.M.,& Van der Meer-Middelburg, A.G.E., (2007). Basisboek interviewen. Handleiding voor het voorbereiden en afnemen van interviews. Groningen/Houten: Wolters- Noordhoff B.V. Belgische Federale Overheidsdiensten (2011). Internering. Geraadpleegd op 20 april 2012, van Bishop, S. L., Walling, D. P., Dott, S. G., Folkes, C.C., & Bucy, J. (1999). Refining quality of life: validating a multidimensional factor measure in the severe mentally ill. Quality of Life Research, 1999(8) Blitz, C. L., Wolff, N. & Shi, J., (2008). Physical victimization in prison: The role of mental illness. International Journal of Law and Psychiatry, 31(5), Boers, A., Vandevelde, S., Soyez, V., De Smet, S., & To, W.T. (2011). Het zorgaanbod voor geïnterneerden in België. Panopticon. 32(2), Bouman, Y. H. A. (2009). Quality of life and criminal recidivism in forensic outpatients with personality disorders. A good lives approach. Doctoral Dissertation. Maastricht University, The Netherlands, December 10, Bouman, Y.H.A., Ruiter de, C., &Schene, A.H. (2008). Quality of life of violent and sexual offenders in community-based forensic psychiatric treatment. The Journal of Forensic Psychiatry & Psychology, 19(4), Bouwling, A. (2007). What older people say. In H. Mollenkopf, A. Walker (Red.), Quality of Life in Old Age Bouwling, A.(2007). What older people say. In H. Mollenkopf, A. Walker (Red.), Quality of Life in Old Age (pp ). Springer. Bowling, A., & Stenner, P. (2011). Which measure of quality of life performs best in older age? A comparison of the OPQOL, CASP-19 and WHOQOL-OLD. Journal of epidemiology and community health, 65, Brouckaert, J. (2007). Geïnterneerden geïntegreerd? Werking Ontgrendeld in de gevangenis van Gent. Vlaams tijdschrift voor Orthopedagogiek, 26(2), Carlbring, P., Brunt, S., Bohman, S., Austin, D., Richards, J.,Ost, L., & Andersson, G. (2007). Internet vs. paper and pencil administration of questionnaires commonly used in panic/agoraphobia research. Computers in human behavior, 23(3), Casselman, J. et al (1997). Internering. Antwerpen Apeldoorn: Garant. Coid, J. W. (1993). Quality of life for patients detained in hospital. British Journal of Psychiatry, 162, Cosyns, P., D Hont, C., Janssen, D., Maes, E., & Verellen, R. (2007). Geïnterneerden in België. De cijfers. Panopticon, 28(1),

63 De Clerck, S. (2010). Straf en strafuitvoeringsbeleid. Overzicht en ontwikkeling. Brussel: Kabinet Justitie De Smet, S., Vandevelde, S., Verté, D., & Broekaert, E. (2010). What is currently known about older mentally ill offenders in forensic contexts: results from a literature review. International journal of social sciences and humanity studies, 2, De Stoop, C. (2013, april). 'Toestand geïnterneerden erger dan ooit' (Henri Heimans). Knack. Verkregen op 12 juni 2013 van De Vries, J., & Van Heck, G.L. (1996). WHOQOL-Bref. Tilburg: Universiteit van Tilburg. De Wit, J. (2012, oktober). België veroordeeld voor slechte behandeling geïnterneerden. Belang van Limburg. Verkregen op 12 juni 2013 van De Wit, J. (2012, oktober). Het probleem van de geïnterneerden in de gevangenis. Gazet van Antwerpen. Verkregen op 12 juni 2013 van Farquhar, M., (1995). Elderly people's definitions of quality of life. Social Science & Medicine. 41(10) Federale Overheidsdienst Justitie (2011). Justitie in cijfers. Geraadpleegd op 22 maart 2013, van: Frisch, M.B., Clark, M.P., Rouse, S.V., Rudd, M.D., Paweleck, J.K., Greenstone, A., & Kopplin D. A. (2005). Predictive and Treatment Validity of Life Satisfaction and the Quality of Life Inventory. Assessment, 12 (1), Gaite, L., Vázquez - Barquero, J.L., Arrizabalaga, A.A., Schene, A.H., Welcher, B., Thornicroft, G., Ruggeri, M., Vázquez - Bourgon, E., Retuerto, M.P., & Leese, M. (2000). Quality of life in schizophernia: development, reliability and internal consistency of the Lancashire Quality of Life Profile European version. The British Journal of Psychiatry, 177, Gallagher, E. M. (2001). Elders in prison. Health and well-being of older inmates. International Journal of Law and Psychiatry, 24(2-3), Geeraert, G. (2013, April). Geïnterneerden: tussen schip en wal. Weliswaar. Verkregen op 12 juni 2013 van George, D., & Mallery, P. (2003). SPSS for Windows step by step: A simple guide and reference. Boston,MA: Allyn & Bacon Gobbens, R.J.J., Van Asse, M.A.L.M., Luijkx, K.G., & Schols, J.M.G.A. (2012).The Predictive Validity of the Tilburg Frailty Indicator: Disability, Health Care Utilization, and Quality of Life in a Population at Risk. The Gerontologist, 52 (5),

64 Goffman, H. (1961). Asylums, essays on the social situation of mental patients and other inmates. New York: Doubleday. Heimans, H. (2013). De Forensisch Psychiatrische Centra, interneringswet(ten) en andere regelgeving: een kritische reflectie. In Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W. & To, W. (Red.) (Eds.), Oude uitdagingen, nieuwe kansen!: Over de behandeling van geïnterneerden (p ). Gent: Academia Press. Holman, B., & Wennink, J. (1985). De hospitalisatiethese: een dubieuze these. Tijdschrift voor psychiatrie, 27, Hope, M.L., Page, A.C., & Hooke, G.R. (2009). The value of adding the Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire to outcome assessments of psychiatric inpatients with mood and affective disorders. Quality of Life Research, 2009(18), Johnson, R., & Onwuegbuzie, A. (2004) Methods Research: a research paradigm whose time had come. Educational researcher, 33 (7), Kaiser, W., Priebeb, S., Barr, W., Hoffmann, K., Isermann, M., Ulrike, U., Wanner R., & Huxley, P. (1997). Profiles of subjective quality of life in schizophrenic in- and out-patient samples. Psychiatry Research, 66, Kerbs, J., & Jolley, J. (2007). Inmate-on-Inmate Victimization Among Older Male Prisoners. Crime & Delinquency, 53(2), Kettles, A.M., Creswell, J.W., & Zhang, W. (2013). Mixed methods research in mental health nursing. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18 pp KU Leuven, afdeling dataverzameling en analyse (n.d.), Handleiding voor interviewers: het face to face interview. Geraadpleegd op: Lançon, C., Auquier, P., Toumi, M., Launois, R., Llorca, P.M., Lehman, A., & Bebbington, P. (2000). Validation of the brief Quality of Life Interview (QoLI): I. Internal structure. Encephale, 26(4),11-16 Lehman, A. F., Postrado, L. T., & Rachuba, L. T. (1993). Validation of Quality of Life Assessments for Persons with Severe Mental Illnesses. Quality of Life Research, 2(5), Lewis, C. F., Fields, C., & Rainey, E. (2006). A Study of Geriatric Forensic Evaluees: Who Are the Violent Elderly? Journal of the Academy of Psychiatry and the Law, 34(3), Liga voor mensenrechten. (2011) Manifest Internering Een betere behandeling voor geïnterneerde. Geraadpleegd op 21 april 2012, van Lucas - Carrasco, R. & Salvador-Carulla, L. (2012). Life satisfaction in persons with Intellectual Disabilities. Research in Developmental Disabilities, 33 (2012), Mas-Expo sito, L., Amador-Campos, J.A., Go mez-benito, J., & Lalucat-Jo, L. (2011). The world health organization quality of life scale brief version: a validation study in patients with schizophrenia, Quality of life research, 20,

65 Masthoff, E.D., Trompenaars, F.J., Van Heck, G. L., Hodiamont, P.P., & DeVries, J. (2005). Validation of the WHO Quality of Life assessment instrument (WHOQOL-100) in a population of Dutch adult psychiatric outpatients. European Psychiatry, 20, McAlinden, N., & Oei, T. (2006). Validation of the Quality of Life Inventory for patients with anxiety and depression. Comprehensive psychiatry, 47(4), Meijer, C.J., Schene, A.H., & Koeter M.W.J. (2002). Quality of life in schizophrenia measured by the MOS SF-36 and the Lancashire quality of life profile: a comparison. Acta Psychiatrica scandinavica 105, Melle, I., Friis, S., Haahr, U., Johannesen, J.O., Larsen, T.K., Opjordsmoen, S., Roessberg, J.I., Rund, B.R., Simonsen, E., Vaglum, P., & McGlashan, T. (2005). Measuring quality of life in first-episode psychosis. European Psychiatry, 20, Moens, I., & Pauwelyn, L. (2012). Geen opsluiting maar sleutels tot re-integratie. Voorstellen voor een gecoördineerd zorgtraject voor geïnterneerden. Brussel: Zorgnet Vlaanderen. Mollenkopf, H. & Walker, A. (Eds.) (2007). Quality of Life in Old Age. International and multidisciplinary Perspectives. Dordrecht, NL: Springer. Nieuwenhuizen, C., Schene, A., Boevink, W., & Wolf, J., (1998). The Lancashire Quality of Life Profile: First experiences in the Netherlands. Community Mental Health Journal, 34(5), Nieuwenhuizen, C., Schene, A.H., Koeter M.W.J., & Huxley, P.J. (2001). The Lancashire quality of life profile: modification and psychometric evaluation. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 36, Nnatu, I.O.I. (2005). Is there a need for elderly forensic psychiatric services? Medicine, science, and the law, 45(2), O sel, S., Akdemir, A., & Dag, I. (2004). The sensitivity of quality-of-life scale WHOQOL-100 to psychopathological measures in schizophrenia. Comprehensive psychiatry, 45 (11), Oliver, J.P.J., Huxley, P.J., Priebe, S., & Kaiser, W. (1997). Measuring the quality of life of severely mentally ill people using the Lancashire Quality of Life Profile. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 32, Peel, N.M., Bartlett, H.P., & Marshall, A.L. (2007). Measuring quality of life in older people: Reliability and validity of WHOQOL-OLD. Australasian Journal on Ageing, 26(4), Petry, N.M., Alessi, S.M., & Hanson, T. (2007). Contingency management improves abstinence and quality of life in cocaine abusers. Journal of consulting and clinical psychology, 75(2), Pitkanen, A., Valimaki, M., Endicott, J., Katajisto, J., Luukkaala, T., Koivunen, M., Kuosmanen, L., & Hatonen, H. (2012) Assessing quality of life in patients with schizophrenia in an acute psychiatric setting: Reliability, validity and feasibility of the EQ-5D and the Q-LES-Q. Nordis journal of psychiatry, 2012(1),

66 Power, M., Quinn, K., Schmidt, S., & the WHOQOL-OLD Group. (2005). Development of the WHOQOL- Old module. Quality of Life Research, 14, Rapaport, M.H., Clary, C., Fayyad, R., & Endicott, J. (2005). Quality-of-Life Impairment in Depressive and Anxiety Disorders. The American journal of psychiatry, 2005(126), Ritsner, M., Kurs, R., Kostizky, H., Ponizovsky, A., & Modai, I.(2002). Subjective quality of life in severely mentally ill patients: A comparison of two instruments. Quality of Life Research, 2002(11), Saloppé, X. E., & Pham, T.H. (2006). L evaluation de la qualité de vie en défence sociale. Acta Psychiatrica Belgica, 106(2), 1-12 Saloppé, X.,& Pham, T.H. (2006). Validation du WHOQOL-bref en Hôpital psychiatrique sécuritaire. Psychiatrie et Violence, 1, 1-25 Skevington, S.M.,& McCrate, F.M. (2011). Expecting a good quality of life in health: assessing people with diverse diseases and conditions using the WHOQOL-BREF. Health Expectations, 15, Smith, A., Sim, J., & Scharf, T. (2004). Determinants of quality of life amongst older people in deprived neighbourhoods. Ageing & Society. 24, 2004, Stevanovic, D. (2011). Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire- short form for quality of life assessments in clinical practice: a psychometric study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2011(18), Strategisch plan van de Vlaamse Gemeenschap - Missie, krachtlijnen, ambities, strategieën en kritische succesfactoren, Hulp- en dienstverlening aan gedetineerden (2000), Vlaamse Gemeenschap, Brusssel 'T Hart, H., Van Dijk, J., De Goede, M., Jansen, W., & Teunissen, J. (1996). Onderzoeksmethoden. Amsterdam: Boom. The WHOQOL group (1998). Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psychological Medicine, 28, Thornicroft, G. (2010). Mental Health Outcome Measures. London, England :RCPsych Publications To, W.,, De Smet, S., Boers, A & Vandevelde, S.(2013). Behandeling van geïnterneerden. In Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W. & To, W. (Red.) (Eds.), Oude uitdagingen, nieuwe kansen!: Over de behandeling van geïnterneerden (p ). Gent: Academia Press. Trompenaars, F.J., Masthoff, E.D., Van Heck, G. L., Hodiamont, P.P., & DeVries, J. (2005). Content validity, construct validity, and reliability of the WHOQOL-Bref in a population of Dutch adult psychiatric outpatients. Quality of life research, 14, Valk J. (1969) Een sociotherapeutisch experiment in de Belgische Ardennen met chronische psychiatrische patiënten. Tijdschr. v. Orthopedagogiek, 4. 66

67 Van Hecke, N. (2012). Kwalitatief onderzoek naar het zorgtraject en de gepercipieerde uitsluitingscriteria van behandeling bij oudere geïnterneerden (Master s thesis, Universiteit Gent, België). Van Loon, J., van Hove, G., Schalock, R. L., & Claes, C. (2008). Personal Outcomes Scale. Geraadpleegd op 25 juli 2013, van: Van Nieuwenhuizen, C., Schene, A. H. & Koeter, M. W. J. (2002). Quality of life in forensic psychiatry: an unreclaimed territory? International Review of Psychiatry, 14, Van Nieuwenhuizen, C., Shene, A.H., Koeter, M.W. & Huxley, P.J. (2001). The Lancashire Quality of Life Profile : modification and psychometric evaluation. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 36, pp Van Nieuwenhuizen, Ch., Schene, A. H., &Koeter, M. W. J. (2002). Quality of life in forensic psychiatry: an unclaimed territory? International Review of Psychiatry, 14, Van Regenmortel T. (2002). Empowerment en Maatzorg. Een krachtgerichte psychologische kijk op armoede. Leuven: Acco. Vanden Hende, M. (2013). Woord vooraf. In Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W., & To, W. (Red.) (Eds.), Oude uitdagingen, nieuwe kansen!: Over de behandeling van geïnterneerden (p. 1-3). Gent: Academia Press. Vander Beken, T., Vanhaelemeesch, D. (2013). Juridische aspecten met betrekking tot internering. In Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W., & To, W. (Red.) (Eds.), Oude uitdagingen, nieuwe kansen!: Over de behandeling van geïnterneerden (p ). Gent: Academia Press. Vandevelde, S., De Smet, S. & To, W. (2013). Behandeling van specifieke doelgroepen. In Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W., & To, W. (Red.) (Eds.), Oude uitdagingen, nieuwe kansen!: Over de behandeling van geïnterneerden (p ). Gent: Academia Press. Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W. & To, W. (2013).Ten geleide. In Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W. & To, W. (Red.) (Eds.), Oude uitdagingen, nieuwe kansen!: Over de behandeling van geïnterneerden (p ). Gent: Academia Press. Vandevelde, S., De Smet, S.,To, W. (2013). Internering in België. In Vandevelde, S., De Smet, S., Vanderplasschen, W., & To, W. (Red.) (Eds.), Oude uitdagingen, nieuwe kansen!: Over de behandeling van geïnterneerden (p ). Gent: Academia Press. Vandevelde, S., Soyez, V., Vander Beken, T., De Smet, S., Boers, A. & Broekaert, E. (2011). Mentally ill offenders in prison: the Belgian case. International Journal of Law and Psychiatry, 34(1), Vorstenbosch, E.C.W., Bouman, Y.H.A., Braun, P.C., & Bulten, B.H. (2010). Quality of life in long-term forensic psychiatric care. [PowerPoint-presentatie] Walker, A. (2004) The ESRC Growing Older research program, Ageing & Society. 24, 2004,

68 Walker, J., & Gudjonsson, G. (2000). The Lancashire Quality of Life Profile: data and experiences with 58 detained mentally disordered offenders. Criminal Behaviour and Mental Health, 10, Ward, T. (2004). Good lives and the rehabilitation of offenders. Promises and problems. Agression and Violent Behavior, 7, Ward, T., & Gannon, T.A. (2006). Rehabilitation, etiology, and self-regulation: The comprehensive good lives model of treatment for sexual offenders. Agression and Violent Behavior, 11, Ward, T., Yates, P.M. & Willis, G.M. (2011) The Good Lives Model and the Risk Need Responsivity Model: A critical response to Andrews, Bonta & Wormith (2011). Criminal Justice and Behavior, 39, Wasserman, D. A., Sorensen, J.L., Delucchi, K.L., Masson, C.L., & Hall, S.M. (2006). Psychometric evaluation of the quality of life interview, brief version, in injection drug users. Psychology of addictive behaviors, 20(3), Whitehead, P.R., Ward, T., & Collie, R.M. (2007). Time for a Change. Applying the Good Lives Model of Rehabilitation to a High-Risk Violent Offender. International Journal Of Offender Therapy and Comparative Criminology, 2007, Williams, B., & Abraldes, R. (2007). Growing Older: Challenges of Prison and Reentry for the Aging Population. In Public Health Behind Bars (pp ). World Health Organisation. (1996). Programme on mental health. WHOQOL bref introduction, administration, scoring and generic version of the assessment. Field trail version. Geraadpleegd op: World Health Organisation. (1997). Programme on mental health. WHOQOL measuring quality of life. Geraadpleegd op: Wyrwich, K., Harnam, N., Revicki, D. A., Locklear, J. C., Svedsater, H., & Endicott, J. (2009). Assessing health-related quality of life in generalized anxiety disorder using the Quality Of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire. International Clinical Psychopharmacology, 24(6), Yorston, G. A., & Taylor, P. J. (2006). Commentary: Older Offenders--No Place to Go? Journal of the Academy of Psychiatry and the Law, 34(3), Zwemstra, J.C. (2009). Psychiatrische zorg in en aansluitend aan detentie: Een onderzoek naar psychiatrische zorg en behandeling in detentie en daarop aansluitende reguliere of forensische zorg. Nijmegen: Wolf Legal publishers. 68

69 Bijlagen Bijlage 1: Goedkeuring van het studieprotocol door de Commissie Medische Ethiek Universitair Ziekenhuis te Brussel. Bijlage 2: Literatuuronderzoek omtrent het meetinstrument. Bijlage 3: Nederlands talige versie van de WHOQOL-bref naar De Vries & Van Heck (1996). Bijlage 4: Informatiebrief en informed consent voor de respondent. Bijlage 5: SPSS output. 69

70 Bijlage 1 70

71 71

72 Bijlage 2. Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) Omschrijving De Q-les-Q is een veel gebruikt instrument in het psychiatrische onderzoek. Het meet de algemene en zelf gerapporteerde kwaliteit van leven. Deze meting is gebaseerd op fysieke gezondheid, subjectieve gevoelens, vrijetijdsactiviteiten, sociale activiteiten, algemene activiteiten en ervaren tevredenheid over medicatie en diverse levensdomeinen (Stevanovic, 2011). Praktische gegevens De meting bestaat uit 93 items die over acht domeinen verdeeld zijn. Het is een zelfbeoordeling die gescoord wordt door middel van een vijfpuntschaal. De totale afnameduur van het instrument is 40 tot 45 minuten (Thornicroft, 2010). Validiteit Bishop, Walling, Dott, Folkes, Bucy, (1999) - Personen met zware psychiatrische stoornis (o.a. bipolaire, schizofrene en stemmingsstoornis) N= Cronbach s aplha = 0.96 (zeer goed). Pitkanen et al., (2012) - Personen met schizofrenie en gerelateerde stoornissen N= Cronbach's alpha 0,89 (goed). The Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire Short form (Q-LES-Q-SF) Omschrijving De Q-LES-Q-SF is een kortere vorm van de hierboven beschreven originele Q-les-Q. Deze versie bevat het volledige concept van het origineel maar heeft een kortere afnameduur. Praktische gegevens De meting bestaat uit 16 items en de scoring gebeurt d.m.v. een vijfpuntschaal. De scoring is gebaseerd op een zelfbeoordeling (Stevanovic, 2011). Validiteit Stevanovic, Personen met een psychiatrische stoornis (schizofrenie, stemmingsstoornis, persoonlijkheids- of gedragsstoornissen, angststoornis) die in behandeling zijn in daghospitaal, N=57. - Cronbach s alpha: (zeer goed). 72

73 Ritsner, Kurs, Kostizky, Ponizovsky, Modai (2002) - Personen met een schizofrene-, schizo affectieve- of stemmingsstoornis N=199 - Cronbach s alpha: (zeer goed). Wyrwich, Harnam, Revicki, Locklear, Svedsater, Endicott (2009) - Personen met een gegeneraliseerde angststoornis, N= Cronbach s alpha: 0.86 (goed). Quality of Life Interview (QOLinterview) Omschrijving Het QOLinterview is geschikt voor het meten van de kwaliteit van leven bij personen met een ernstige en persistente psychiatrische stoornis. Het interview geeft een breed assessment van de objectieve en subjectieve kwaliteit van leven op verschillende levensdomeinen, namelijk: levenssituatie, familierelaties, sociale relaties, dagelijkse activiteiten, financiële situatie, veiligheidsproblemen, justitieproblemen, werk, school en gezondheid (Lehman, Postrado, Rachuba, 1993). Praktische gegevens Het interview heeft een gestructureerde vorm en wordt op basis van een zelfbeoordeling gescoord. De afname wordt gedaan voor iemand die hierin getraind is. De meting bestaat uit 143 items die zijn opgedeeld in een subjectief en objectief deel. De afname duurt ongeveer 45 minuten (Lehman, Postrado, Rachuba, 1993). Validiteit Melle et al. (2005) - Personen met een psychiatrische stoornis (o.a. schizofrene, schizo affectieve en psychotische stoornis), N= Cronbach's alpha: (acceptabel tot goed). Quality of Life Interview, Brief Version (QOLinterview-BV) Omschrijving De QOLinterview-BV is een verkorte versie van de hierboven beschreven QOLinterview. Het bevat het gehele concept van het origineel maar is korter in afnameduur. Praktische gegevens De meting bestaat uit 74 items die verdeeld zijn over acht levensdomeinen. Er wordt gescoord op basis van een zelfbeoordeling (Lançon et al., 2000). 73

74 Validiteit Lançon et al. (2000) - Personen met schizofrenie, N= Cronbach s alpha: (twijfelachtig tot goed). Wasserman, Sorensen, Delucchi, Masson, Hall (2006). - Personen met een drugsverslaving (drugsgebruik d.m.v. injectie) N=126 - Cronbach s alpha: meederheid van de scores > 0.70 (acceptabel) enkele < 0.70 (onacceptabel tot twijfelachtig). Quality of Life inventory (QOLI) Omschrijving De QOLI is een korte doch uitgebreid assessment van de kwaliteit van leven. Het geeft een duidelijk profiel over de problemen en sterkten in het leven van de betreffende persoon. De domeinen die het instrument o.a. opneemt zijn: liefde, werk en vrije tijd. Het instrument is geschikt voor klinische groepen zoals personen met een psychische stoornis of drugsproblematiek. Hiernaast kan het zowel in een klinische als niet-klinische omgeving worden toegepast (Frisch et al., 2005). Praktische gegevens De meting bestaat uit 36 items die over 16 domeinen zijn verdeeld. Dit instrument kan zowel door de persoon zelf als door een interviewer worden afgenomen (Frisch et al., 2005). Validiteit Carlbring et al. (2007) - Personen met een paniekstoornis, N= Cronbach s alpha: van 0.79 tot 0.95 (acceptabel tot zeer goed) Petry, Alessi, Hanson (2007) - Personen die cocaïne gebruiken, N= Cronbach s alpha: 0.90 (zeer goed) McAlinden, Oei (2006) - Personen met een angststoornis of depressie, N= Cronbach s alpha: 0.85 (goed) 74

75 Lancashire Quality of Life Profile (LQOLP) Omschrijving LQOLP is een meetinstrument voor personen met een chronische psychische stoornis. De kwaliteit van leven wordt gemeten d.m.v. een combinatie van subjectieve en objectieve scores. Deze scores worden genoteerd m.b.t. items die verschillende domeinen behelzen. Het instrument is zeer gemakkelijk in gebruik bij personen met een zware psychische stoornis. De toepassing kan in diverse settings gebeuren (gesloten, residentieel, ambulant etc.) (Oliver et al.1996). Praktische informatie De meting gebeurt op basis van 105 vragen. Deze bestaan o.a. uit ja/nee vragen, open vragen en vragen die gescoord worden o.b.v. een zevenpuntschaal (Walker, Gudjonsson, 2000). De gemiddelde afnametijd van dit instrument is 30 minuten (Oliver, Huxley, Priebe, Kaiser, 1997). Validiteit Kaiser et al. (1997) - Personen met schizofrenie, N= Cronbach s alpha: (twijfelachtig tot goed). Van Nieuwenhuizen, Schene, Boevink, Wolf (1998) - Personen met een chronisch psychiatrische stoornis (o.a. schizofrene, bipolaire en psychotische stoornis), N=40. - Cronbach s alpha: 7 subschalen < 0.70 (onacceptabel tot twijfelachtig), 9 subschalen > 70 (acceptabel tot goed) en 3 subschalen tussen 0.60 en 0.70 (twijfelachtig tot acceptabel). Oliver, Huxley, Priebe, Kaiser (1997) - Personen met een chronisch ernstige psychiatrische stoornis, N= Via formule van Horst: (acceptabel tot goed). Gaite et al. (2000) - Personen met schizofrenie, N= Cronbach s alpha: (goed tot zeer goed). Bouman, Ruiter de, Schene (2008) - Personen die verblijven in een forensische psychiatrische voorziening, N= Cronbach s alpha: 0.62 tot 0.84 (twijfelachtig tot goed). Ritsner, Kurs, Kostizky, Ponizovsky, Modai (2002) - Personen met een schizofrene-, schizo affectieve- of stemmingsstoornis. N=199 - Cronbach s alpha: 3 subschalen < 0.60 (zwak), 8 subschalen 0.7 α < 0.8 (acceptabel), totale score 0.92 (zeer goed) Meijer, Schene, Koeter (2002) - Personen met schizofrenie N=

76 - Cronbach s alpha: Twee subschalen < 0.60 (zwak tot onacceptabel), overige subschalen tussen de 0.61 en 0.79 (twijfelachtig tot acceptabel). Van Nieuwenhuizen, Schene, Koeter, Huxley (2001) - Personen met een psychiatrische stoornis (ruime problematiek, o.a. schizofrenie, psychotisch, stemmingsstoornis) N=518 - Cronbach s alpha: 0.62 tot 0.84 (twijfelachtig tot goed) waarvan 8 subscores 0.70 (acceptabel). Totale score 0.93 (zeer goed). World Health Organization Quality of Life- 100 (WHOQOL-100) Omschrijving De WHOQOL-100 is een meetinstrument dat is ontwikkeld door the World Health Organisation. Het is cross-cultureel ontwikkeld. De scores kunnen zowel per facet als in hun geheel worden bekeken. De domeinen van het instrument zijn: fysieke gezondheid, psychologie, zelfstandigheid, sociale relaties, omgeving, spiritualiteit/ geloof/ persoonlijke overtuiging. Het instrument is ontwikkeld voor de algemene populatie en kan in diverse contexten worden toegepast (World Health Organisation, 1997). Praktische informatie De meting omvat zes domeinen die verschillende facetten met items bevatten. De scoring van deze items gebeurt d.m.v. een vijfpuntschaal (World Health Organisation, 1997). Validiteit Masthoff, Trompenaars, Van Heck, Hodiamont, DeVries (2005). - Personen met een psychische stoornis die een dagbehandeling ontvangen, N= Cronbach s Alpha: (twijfelachtig tot zeer goed). O sel, Akdemir, Dag, (2004). - Personen met stabiele schizofrenie, N= Cronbach s alpha: (twijfelachtig tot goed). World Health Organization Quality of Life- bref (WHOQOL- bref) Omschrijving WHOQOL-bref is een kortere versie van de hierboven beschreven WHOQOL-100. Het instrument bevat het gehele concept van de originele WHOQOL-100 maar is korter in afnameduur. Er kan zowel gekeken worden naar de domein- als de totaal score (the WHOQOL group, 1998). Praktische informatie De meting bestaat uit 26 items die over vier domeinen verdeeld zijn (the WHOQOL Group, 1998). 76

77 Validiteit Skevington, McCrate (2011) - Personen met uiteenlopende problemen (fysiek, psychologisch) en gezonde personen N= Cronbach s alpha: 0.92 (zeer goed) Mas-Expo sito, Amador-Campos, Go mez-benito, Lalucat-Jo (2011) - Personen met schizofrenie, N=241 - Cronbach s alpha: subschalen (twijfelachtig tot acceptabel). Totale score: (goed). Trompenaars, Masthoff, Van Heck, Hodiamont, DeVries (2005). - Personen met een psychische stoornis en die ambulante begeleiding ontvangen, N= Cronbach s alpha: (twijfelachtig tot goed). Saloppé, Pham (2006) - Mannen die verblijven in de forensische psychiatrie (gesloten omgeving), N= Cronbach s alpha: > 0.77 (acceptabel tot goed) Zwemstra (2009) - Mannelijke gedetineerden met psychiatrische stoornis., N= 71 - Cronbach s alpha: (twijfelachtig tot goed) World Health Organization Quality of Life- old (WHOQOL-old) Omschrijving De WHOQOL-old is een extra module die kan toegepast worden op de WHOQOL-100 en WHOQOLbref (Power, Quinn, Schmidt, the WHOQOL-OLD Group, 2005). Validiteit Bowling, Stenner (2011). - Oudere personen, twee samples: N= 588 en N= Cronbach s alpha: Eerste sample N= 588, 0.85 (goed). Tweede sample N= 400: 0.41 (onacceptabel). Power, Quinn, Schmidt, WHOQOL-OLD Group (2005), - Oudere personen, wereldwijd (tussen de 60 en 80 jaar) N= Cronbach s alpha: (acceptabel tot zeer goed) 77

78 Peel, Bartlett, Marshall (2007). - Oudere personen van 50+ N= Cronbach s alpha: 0.61 tot 0.93 (twijfelachtig tot zeer goed) Forensic in patient quality of life questionnaire (FIQOLQ) Omschrijving De FIQOLQ is specifiek ontwikkeld voor de forensische psychiatrie. Er wordt rekening gehouden met het verblijf in die gesloten omgeving (Vorstenbosch, Bouman, Braun, Bulten, 2010). Praktische informatie De afname gebeurt op basis van drie bronnen: de persoon zelf, proxy en het personeel. Vorstenbosch, Bouman, Braun, Bulten (2010). - Personen in de forensische psychiatrie (gesloten omgeving) - Cronbach s alpha: > 0.89 (goed). 78

79 Bijlage 3 WHOQOL-Bref Erg slecht Tamelijk Goed noch Tamelijk Erg goed slecht slecht goed 1(G1) Hoe zou u uw kwaliteit van leven inschatten? Erg Tevreden Erg ontevreden Ontevreden noch ontevreden Content tevreden 2(G4) Hoe tevreden bent u met uw gezondheid IN DE VOLGENDE VRAGEN WORDT GEVRAAGD IN WELKE MATE (HOEVEEL) U IN DE AFGELOPEN TWEE WEKEN BEPAALDE DINGEN HEBT ERVAREN. Helemaal Weinig Middel- Hevig Een extre- niet matig me hoeveelheid 3(F1.4) In welke mate vindt u dat pijn u afhoudt van wat u moet doen? 4(F11.3) 5(F4.1) 6(F24.2) Hoeveel behoefte hebt u aan medische behandeling om in uw dagelijkse leven te kunnen functioneren? Hoeveel geniet u van het leven? In welke mate voelt u dat uw leven betekenisvol is?

80 IN DE VOLGENDE VRAGEN WORDT GEVRAAGD NAAR DE MATE WAARIN U IN DE AFGELOPEN TWEE WEKEN BEPAALDE DINGEN HEEFT ERVAREN OF IN STAAT WAS TE DOEN. Helemaal niet Bijna niet Gemiddeld Nogal Helemaal 7(F5.3) 8(F16.1) 9(F22.1) Hoe goed kunt u zich concentreren? Hoe veilig voelt u zich in uw dagelijkse leven? Hoe gezond is uw omgeving? (F2.1) Hebt u genoeg energie voor het leven van alledag? (F7.1) Kunt u uw lichamelijke uiterlijk accepteren? (F18.1) Hebt u genoeg geld om in uw behoeften te voorzien? (F20.1) Hoe beschikbaar voor u is de informatie, die u nodig hebt in uw dagelijkse leven? (F21.1) Hebt u mogelijkheden tot recreatie?

81 IN DE VOLGENDE VRAGEN WORDT GEVRAAGD NAAR HOE TEVREDEN OF ONTEVREDEN U IN DE AFGELOPEN TWEE WEKEN BENT GEWEEST MET DE VERSCHILLENDE ASPECTEN VAN UW LEVEN. Erg Ontevreden Tevreden Content Erg ontevreden noch tevreden ontevreden 15(F3.3) 16(F10.3) 17(F12.4) 18(F6.3) 19(F13.3) 20(F14.4) 21(F15.3) 22(F17.3) 23(F19.3) 24(F23.3) Hoe tevreden bent u met uw slaap? Bent u tevreden met uw vermogen om alledaagse activiteiten te verrichten? Bent u tevreden met uw werkvermogen? Bent u tevreden met uzelf? Hoe tevreden bent u met uw persoonlijke relaties? Hoe tevreden bent u met de steun die u krijgt van uw vrienden? In welke mate bent u tevreden met uw sexuele leven? Bent u tevreden met uw leefomstandigheden? Hoe tevreden bent u met uw toegang tot gezondheidsdiensten? Hoe tevreden bent u met uw vervoer?

82 Erg slecht Tamelijk Goed noch Tamelijk Erg goed slecht slecht goed 25(F9.1) Hoe goed kunt u zich verplaatsen? DE VOLGENDE VRAAG VERWIJST NAAR HOE VAAK U BEPAALDE DINGEN HEBT GEVOELD OF ERVAREN, BIJVOORBEELD DE STEUN VAN UW FAMILIE OF VRIENDEN OF NEGATIEVE ERVARINGEN, ZOALS ZICH ONVEILIG VOELEN. Nooit Zelden Zo nu en dan Redelijk vaak Altijd 26 (F8.1) Hoe vaak heeft u negatieve gevoelens, zoals een sombere stemming, wanhoop, angst, depressie? Heeft iemand u geholpen bij het invullen van deze vragenlijst?... Hoe lang heeft u erover gedaan om deze vragenlijst in te vullen?... 82

83 Scoreformulier WHOQOL-BREF De vragen waar bij het nummer staat moeten worden omgescoord. D.w.z. 5=1, 4=2, 3=3, 2=4 en 1=5. Algehele kwaliteit van leven en gezondheid 1 (G1) Hoe tevreden bent u met uw gezondheid? 2 (G4) Hoe zou u uw kwaliteit van leven inschatten? Domein I: Lichamelijke Gezondheid en Mate van (F1.4) In welke mate vindt u dat pijn u afhoudt van wat u moet doen? 10 (F2.1) Hebt u genoeg energie voor het leven van alledag? 15 (F3.3) Hoe tevreden bent u met uw slaap? 25 (F9.1) Hoe goed kunt u zich verplaatsen? 16 (F10.3) Bent u tevreden met uw vermogen om alledaagse activiteiten te (F11.3) Hoeveel behoefte heeft u aan medische behandeling om in uw dagelijkse leven te kunnen functioneren? 17 (F12.4) Bent u tevreden met uw werkvermogen? Domein II: Psychologische Gezondheid 5 (F4.1) Hoeveel geniet u van het leven? 7 (F5.3) Hoe goed kunt u zich concentreren? 18 (F6.3) Bent u tevreden met uzelf? 11 (F7.1) Kunt u uw lichamelijke uiterlijk (F8.1) Hoe vaak heeft u negatieve gevoelens, zoals een sombere stemming, wanhoop, angst, depressie? 6 (F24.2) In welke mate voelt u dat uw leven betekenisvol is? Domein III: Sociale Relaties 19 (F13.3) Hoe tevreden bent u met uw persoonlijke relaties? 20 (F14.4) Hoe tevreden bent u met de steun die u krijgt van uw vrienden? 21 (F15.3) In welke mate bent u tevreden met uw sexuele leven? 83

84 Domein IV: Omgeving 8 (F16.1) Hoe veilig voelt u zich in uw dagelijkse leven? 22 (F17.3) Bent u tevreden met uw leefomstandigheden? 12 (F18.1) Hebt u genoeg geld om in uw behoeften te voorzien? 23 (F19.3) Hoe tevreden bent u met uw toegang tot gezondheidsdiensten? 13 (F20.1) Hoe beschikbaar voor u is de informatie, die u nodig hebt in uw dagelijkse leven? 14 (F21.1) Hebt u mogelijkheden tot recreatie? 9 (F22.1) Hoe gezond is uw omgeving? 24 (F23.3) Hoe tevreden bent u met uw vervoer? De scores per domein worden berekend door de cijfers bij de omcirkelde antwoorden van een domein bij elkaar op te tellen. Echter, een respondent mag in de Domeinen I, II en IV maximaal twee vragen niet beantwoord hebben om toch een domein score te krijgen. Bij domein III moeten alle drie de vragen zijn beantwoord om een domeinscore te mogen berekenen. Bron: De Vries, J., & Van Heck, G.L. (1996). WHOQOL-Bref. Tilburg: Universiteit van Tilburg. 84

85 Bijlage 4 Informatiebrief voor deelnemers aan onderstaande studie: De kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden Betreft: Uitnodiging tot deelname aan een bevraging Geachte heer/ mevrouw, U ontvangt deze brief via iemand van de psychosociale dienst, het zorgteam of via uw justitie assistent omdat we u willen uitnodigen om deel te nemen aan een onderzoek naar de kwaliteit van leven van oudere geïnterneerden. In onze samenleving worden mensen steeds ouder en mede als gevolg van de hoge geboortecijfers tijdens de jaren , stijgt hun aantal snel. Ouder worden brengt allerlei veranderingen met zich mee die de levenskwaliteit kunnen beïnvloeden. Hierbij kan gedacht worden aan bepaalde levensgebeurtenissen zoals het overlijden van een dierbare, een gedwongen verhuis naar een instelling, een verminderd inkomen, meer lichamelijke problemen, eenzaamheid enz. Over de vergrijzing van mensen die onder een interneringsstatuut staan is er echter bijzonder weinig geweten en daarom loopt er momenteel een onderzoek over de kwaliteit van leven bij de oudere geïnterneerden (60+) in Vlaanderen. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Stefaan De Smet (Vrije Universiteit Brussel Hogeschool Gent, Promotoren: Prof. dr. Dominique Verté en Prof. dr. Stijn Vandevelde). Als onderdeel van dit onderzoek wordt in samenwerking met Annet Sorber (masterstudente orthopedagogie aan de Universiteit Gent, Promotor Prof. dr. Stijn Vandevelde) een bevraging georganiseerd bij geïnterneerden die 60 jaar of ouder zijn en die onder toezicht staan van de CBM- Gent. We willen in dit deelonderzoek de levenskwaliteit van oudere geïnterneerden in kaart brengen met inbegrip van diegenen die zich om welke reden dan ook in moeilijkere omstandigheden bevinden. Het feit dat u deze uitnodiging ontvangt maakt dat u in elk geval in aanmerking komt om deel te nemen en dit ongeacht de plaats waar u verblijft of welke uw levensomstandigheden of toestand ook mogen zijn. Het is voor dit onderzoek namelijk essentieel dat we een zo goed mogelijk zicht krijgen op de werkelijke kwaliteit van leven van alle oudere geïnterneerden. Mocht u zich in een moeilijkere psychische, mentale en/of lichamelijke toestand bevinden dan kunnen we u geruststellen dat zowel Stefaan De Smet (psychiatrische verpleegkundige Lic. gerontologie) als Annet Sorber (professionele bachelor orthopedagogie) over de nodige professionele vaardigheden beschikken om zich aan deze omstandigheden aan te passen. Mocht u twijfels of bijkomende vragen hebben, dan mag u of uw vertegenwoordiger steeds contact opnemen met de hoofdonderzoeker Stefaan De Smet. Zie contactgegevens hieronder. Tijdens het interview zult u samen met de onderzoeker een vragenlijst invullen die peilt naar uw huidige levenskwaliteit. Hiernaast zullen een aantal verdiepende vragen worden gesteld die u de gelegenheid zal geven om vanuit uw eigen beleving te vertellen over uw huidige kwaliteit van leven 85

86 (knelpunten, negatieve ervaringen, positieve ervaringen, levensomstandigheden enz). Afhankelijk van uw inbreng mag u rekenen op een tijdsinvestering van minimaal 30 minuten tot maximaal anderhalf uur. Het interview zal worden opgenomen op band. De interviews worden vervolgens volledig anoniem verwerkt en geanalyseerd waarna de opnames onmiddellijk vernietigd worden. Uw mening is van essentieel belang om de kwaliteit van leven van ouder wordende geïnterneerden in kaart te kunnen brengen. De resultaten van deze bevraging zullen helpen om in de toekomst de behandelingsnoden van oudere geïnterneerden te bepalen en bijgevolg om de levensomstandigheden van oudere geïnterneerden te helpen verbeteren. Het is van bijzonder belang dat u weet dat er geen enkel herkenbaar gegeven van u in de onderzoeksresultaten worden weergegeven. Deelname aan dit interview heeft geen enkele invloed op uw juridische situatie. Niets van wat u in het interview aan ons toevertrouwt zal worden doorgegeven aan wie dan ook. We herhalen daarom hieronder graag nog eens de formele voorwaarden van dit onderzoek: Risico's en voordelen Er zijn noch risico s noch voordelen verbonden aan deze interviews. Kosten verbonden aan deelname Er zijn voor geïnterviewde geen kosten verbonden aan de deelname. Vergoeding Deelname aan de studie gebeurt geheel vrijblijvend. Er wordt geen vergoeding voorzien. Vertrouwelijkheid Het onderzoek is voor advies voorgelegd aan de Commissie Medische Ethiek Universitair Ziekenhuis Brussel Vrije Universiteit Brussel en werd goedgekeurd onder het referentienummer: B.U.N De informatie bekomen uit het onderzoek wordt volledig anoniem verwerkt. Dit houdt in dat namen of andere herkenbare gegevens in geen geval in het onderzoek vernoemd worden. De bevindingen die voortvloeien uit het onderzoek kunnen enkel voor wetenschappelijke doeleinden worden gebruikt, en zullen enkel in volledige anonimiteit en met inachtneming van het beroepsgeheim worden gerapporteerd. In bijlage vindt u de geïnformeerde schriftelijke toestemming die bij aanvang van het interview door u dient te worden ondertekend. Indien u besluit om deel te nemen dan kan u dit melden aan uw begeleider van de psychosociale dienst of het zorgteam die u deze informatie bezorgde of desgevallend aan uw justitie assistent. Wij nemen dan verder contact op om de concrete afspraak te regelen. Hoogachtend en graag onze dank voor uw aandacht, Stefaan De Smet Annet Sorber 86

87 Contactgegevens hoofdonderzoeker: STEFAAN DE SMET: of Hogeschool Gent Faculteit Mens en Welzijn Campus Vesalius Keramiekstraat Gent Tel: 09/ GEÏNFORMEERDE SCHRIFTELIJKE TOESTEMMING DEELNAME ONDERZOEK NAAR DE KWALITEIT VAN LEVEN VAN OUDERE GEINTERNEERDEN Ik, (ondergetekende), ( volledige naam in drukletters a.u.b. ) Ga ermee akkoord mijn medewerking te verlenen aan het onderzoek en ga akkoord met de volgende voorwaarden: (1) Ik heb voldoende informatie gekregen omtrent het doel van het onderzoek; (2) Ik heb elke vraag in verband met het onderzoek heb kunnen stellen; (3) Ik neem totaal uit vrije wil en op vrijwillige basis deel aan het onderzoek; (4) Ik geef de toestemming aan de onderzoeker om mijn resultaten op een vertrouwelijke en anonieme wijze te bewaren, te verwerken en te rapporteren; (5) Ik begrijp dat alle gegevens die ik in het kader van dit interview verstrek, geheel vertrouwelijk en anoniem zullen worden verwerkt en enkel in functie van onderzoek zullen worden gebruikt; (6) Ik ben op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten en dit zonder opgave van reden; (7) ervan op de hoogte ben dat ik op aanvraag een samenvatting van de onderzoeksbevindingen kan krijgen; Voor akkoord, Plaats en datum Naam + handtekening van de deelnemer. Plaats en datum Naam + handtekening van de onderzoeker. 87

88 Bijlage 5 SPSS-output Descriptieve statistieken. Histogrammen van de domeinen en het overkoepeld facet van de WHOQOl-bref 88

89 89

90 90