Landelijke consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg

Transcriptie

1 Landelijke consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg Tussenrapportage Stephanie Vallianatos en Francis Blokland Ostara Consultancy September 2011

2 Vooraf Deze opdracht wordt in opdracht van Intergraal Kankercentrum Nederland (IKNL) uitgevoerd door Ostara Consultancy. Voor het project is een projectgroep samengesteld met leden vanuit de opdrachtgever en de opdrachtnemer met als doel de voortgang en resultaten te monitoren en te bespreken. Hieronder vindt u de historie van deze tussenrapportage. Leden van het projectteam: Cilia Galesloot, opdrachtgever IKNL Marianne Klinkenberg, meelezer IKNL Stephanie Vallianatos, Ostara Consultancy Francis Blokland, Ostara Consultancy Versie historie Versie Auteur Datum Omschrijving 1 Stephanie Vallianatos Opzet businesscases 2 Stephanie Vallianatos Aanpassingen nav projectteam 28/4 3 Stephanie Vallianatos/ Resultaten interviews en ouderbijeenkomst verwerkt Francis Blokland 4 Stephanie Vallianatos/ Francis blokland Tussenrapportage Accorderen opdrachtgever Naam Rol Voor akkoord Cilia Galesloot/ Marianne Opdrachtgever en meelezer Versie 2, 9 mei 2011 Klinkenberg Cilia Galesloot/ Marianne Klinkenberg Opdrachtgever en meelezer Versie 4, 21 september

3 Inhoudsopgave HOOFDSTUK)1.)INLEIDING...4! 1.1.)ACHTERGROND...4! 1.2.)START)VAN)HET)PROJECT...5! 1.3.)STAPPEN)OM)TE)KOMEN)TOT)EEN)BUSINESSCASE...5! 1.4.)BEOOGDE)DOELSTELLINGEN...6! 1.5.)EISEN)AAN)DE)RESULTATEN...6! HOOFDSTUK)2.)MODELLEN)VOOR)HET)EXPERTTEAM)KINDERPALLIATIEVE)ZORG...7! 2.1.)RESULTATEN)VAN)DE)INTERVIEWS)EN)BIJEENKOMST)MET)DE)OUDERVERENIGINGEN...7! !WAAR!IS!BEHOEFTE!AAN,!WAT!WORDT!VAN!EEN!LANDELIJKE!CONSULTATIEFUNCTIE! VERWACHT:... 7! !WAT!VALT!OP!UIT!DE!INTERVIEWS:... 8! 2.2.)DRIE)MODELLEN)EN)HET) NUL )SCENARIO...9! !MODEL!REGIONAAL!VIA!CONSULTTEAMS!IKNL...11! !LANDELIJK!MODEL...12! !MODEL!REGIONAAL!VIA!ACADEMISCHE!CENTRA,!ÉÉN!TELEFONISCHE!INGANG...12! !MODEL!REGIONAAL!VIA!ACADEMISCHE!CENTRA,!TELEFONISCHE!INGANG!AUTONOOM!PER! CENTRUM...13! ! NUL!SCENARIO...13! 2.3.)CONCLUSIE... 14! 3.)BIJLAGEN... 15! 3.1.)VERSLAG))VAN)DE)INVITATIONAL)CONFERENCE)VAN)DE)VIKC)EN)DE)STICHTING)PAL)OVER)EEN)LANDELIJK) PALLIATIEF)CONSULTATIETEAM)VOOR)KINDEREN)OP)9C9C ! 3.2.)LIJST)MET)GEÏNTERVIEWDEN... 23! 3.3.)VERSLAG)VAN)BIJEENKOMST)MET)OUDERVERENIGINGEN,)JUNI) ! 3

4 ! Hoofdstuk!1.!Inleiding! In dit hoofdstuk wordt de aanleiding voor het opstellen van deze tussenrapportage toegelicht. De tussenrapportage is een tussenstap om tot een businesscase te komen. Met de businesscase sluiten wij de eerste fase van het project om te komen tot een landelijke consultatiefunctie voor kinderpalliatieve af. Op basis van de businesscase vindt besluitvorming plaats of de realisatie van deze consultatiefunctie ten uitvoer wordt gebracht. Startpunt voor de businesscase zijn de resultaten van een landelijke expertmeeting die in september 2009 heeft plaatsgevonden over de mogelijkheden en onmogelijkheden van de opzet van een landelijk expertteam voor kinderpalliatieve zorg 1. In de volgende paragraaf wordt hierop nader ingegaan. In paragraaf 2.4. komen de beoogde doelstellingen aanbod en in paragraaf 2.5. worden de eisen vanuit de opdrachtgever toegelicht. 1.1.)Achtergrond) Vanuit Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zijn over het hele land verspreid ca. 30 consultatieteams palliatieve zorg die professionals adviseren bij het verlenen van palliatieve zorg. In 2010 zijn er ruim 6000 consulten gedaan. De teams bestaan uit artsen en verpleegkundigen die deskundig zijn op het gebied van palliatieve zorg. Zij voldoen aan door IKNL vastgestelde criteria met betrekking tot opleiding, ervaring, competenties en beschikbaarheid. Zorgverleners uit alle sectoren van de zorg kunnen bij de teams terecht met vragen of problemen over patiënten in de laatste fase voor hun overlijden. In de praktijk bestaan de consultvragers voor 80% uit huisartsen. De consultfunctie omvat de volgende gebieden: o Voorlichten over de te verwachten problemen (samen met de zorgvrager anticiperen); o Adviseren (medisch, verpleegkundig, psychosociaal en spiritueel); o Een klankbordfunctie vervullen (begrip en ondersteuning) omdat het werk in de palliatieve zorg ook een emotionele wissel kan trekken op de zorgverlener. o Geven van scholing Een uniform landelijk consultregistratiesysteem (PRADO) is opgezet. Hierin registreren alle consulenten de verleende consulten. Dit maakt analyse en evaluatie van de ingevoerde consulten mogelijk. Zo kan tevens worden vastgesteld of er behoefte is aan meer informatie of scholing. De huidige consultatieteams beschikken over expertise met betrekking tot palliatieve zorg met name gericht op volwassenen. De teams worden met enige regelmaat geconfronteerd met vragen over ernstig zieke kinderen. Jaarlijks zijn dit in heel Nederland circa 30 consulten, voor kinderen tot 18 jaar. De consulenten geven aan dat ze bij het beantwoorden van deze vragen tegen grenzen aanlopen omdat ze specifieke kennis en ervaring missen. Palliatieve zorg voor kinderen en hun ouders is wezenlijk anders dan palliatieve zorg voor volwassenen. Palliatieve zorg voor kinderen onderscheidt zich van de zorg voor volwassenen omdat: veel van de voorkomende ziektebeelden zeldzaam zijn en vaak specifiek voor de kinderleeftijd; het tijdsverloop van de ziekten vaak anders is dan bij volwassenen. Palliatieve zorg is soms enkele weken of maanden nodig, maar kan zich ook uitstrekken over vele jaren; veel van deze ziektebeelden erfelijk zijn, waardoor meerdere kinderen in een gezin dezelfde aandoening kunnen hebben; 1 Verslag van de expertmeeting september 2009 is opgenomen in bijlage 1. 4

5 de zorg het hele gezin omvat. Ouders en broers en zussen zijn kwetsbaar en ouders dragen een grote verantwoordelijkheid voor de persoonlijke en verpleegkundige zorg; de kinderleeftijd wordt gekenmerkt door een continue lichamelijke, emotionele en cognitieve ontwikkeling, welke wordt weerspiegeld in communicatieve vaardigheden en de mogelijkheden voor kinderen om hun ziekte en de beperkingen van hun leven te begrijpen; er behoefte is aan een breder palet van voorzieningen (respijtzorg, dagbesteding, aanpassingen in huis) het aanbieden van onderwijs en spel essentieel is en onderwijs een recht is ook als een kind ziek is. Dit betekent een extra professionele interventie in een toch al zo complexe vorm van zorgverlening. Gezien bovenstaande verschillen tussen palliatieve zorg voor volwassenen en kinderen zal een basale bijscholing van de huidige consulenten palliatieve zorg op het gebied van de kinderpalliatieve zorg nodig zijn zodra een consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg via de consultatieteams wordt gerealiseerd. 1.2.)Start)van)het)project) Het IKNL heeft samen met stichting Pal geconstateerd dat de huidige consulenten niet geëquipeerd zijn om de vragen op het terrein van kinderpalliatieve zorg die komen bij de consultatieteam afdoende te beantwoorden. Om toch de kwaliteit van de consultatie over palliatieve zorg voor kinderen op een kwalitatief hoogstaand niveau te brengen en specifieke kennis te ontsluiten is besloten te werken aan de invulling van een landelijke consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg. Deze functie is bedoeld als een aanvulling op de bestaande consultatieteams palliatieve zorg. Daarom is in 2009 een start gemaakt om een antwoord te vinden op de vraag hoe deze leemte opgevuld kan worden. Op een landelijke expertbijeenkomst in september 2009, georganiseerd door stichting Pal en IKNL, zijn diverse modellen besproken voor de opzet van een landelijke consultatiefunctie voor hulpverleners over palliatieve zorg voor kinderen. Met grote eenstemmigheid hebben de aanwezigen ervoor gekozen de structuur van palliatieve consultatieteams van de IKNL te zien als toegangspoort tot consultatie over palliatieve zorg voor kinderen. Deze consultatieteams zouden een beroep moeten kunnen doen op deskundigen uit de wereld van de kindergeneeskundige zorg voor informatie, advies en ondersteuning. Niet overal in het land is ische kennis van palliatieve zorg voor kinderen regionaal aanwezig. Bovendien zijn experts vaak slechts op een beperkt deelgebied deskundig. Daarom is er voorkeur voor bundeling van de deskundigen in een landelijk team, dat zich al lerende en doende verder zal ontwikkelen tot een echt expertteam. Het IKNL heeft vervolgens aan Ostara Consultancy opdracht gegeven om een businesscase te ontwikkelen voor de invulling van een landelijke consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg. 1.3.)Stappen)om)te)komen)tot)een)businesscase) Om te komen tot een beschrijving van een businesscase zijn een aantal stappen gezet. Om de consultatiefunctie aan te laten sluiten op de behoefte van de toekomstige gebruikers zijn een ruim aantal interviews gevoerd. Gesproken is met: consultvragers (huisartsen en thuiszorgmedewerkers) gespecialiseerde professionals (o.a. medisch en en medewerkers van kinderhospices) huidige medewerkers van consultatieteams die vragen t.a.v. kinderen gehad hebben 5

6 In de bijlagen is een lijst met de geïnterviewden opgenomen. Op basis van de informatie die uit de interviews is gekomen is een bijeenkomst georganiseerd voor vertegenwoordigers van de ouder/patiëntenorganisaties VOKK (vereniging Ouders, Kinderen en Kanker), VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten en BOSK (vereniging voor ouders van kinderen met een motorische handicap). Het verslag van deze bijeenkomst is tevens opgenomen in de bijlagen. 1.4.)Beoogde)doelstellingen) Dit project heeft als einddoel het tot stand brengen van een landelijke consultatiefunctie palliatieve zorg voor kinderen, aansluitend bij de huidige consultatieteams palliatieve zorg. De consultfunctie voor kinderen omvat dezelfde gebieden als de consultfunctie voor volwassenen genoemd in paragraaf 2.1. Specifiek aan de consultatiefunctie voor kinderen is dat er kennis aanwezig is over: de meest voorkomende, levensbedreigende ziektes bij kinderen (met name oncologie, stofwisselingsziekten, spierziekten) lichamelijke en psychische problemen die daarmee gepaard gaan psychologische en pedagogische vraagstukken besluitvorming en ethische aspecten begeleiding van en communicatie in het gezin sociale kaart t.a.v. voorzieningen voor ernstig zieke kinderen nazorg Naar verwachting zal de behoefte aan de palliatieve consultatie vooral bestaan bij huisartsen en (thuiszorg)verpleegkundigen die betrokken zijn bij de zorg aan ernstig zieke kinderen die niet meer curatief behandeld worden. Onder deze hulpverleners zijn er die zich bewust zijn dat zij voor vragen en problemen komen te staan die zij niet zelf op kunnen lossen of die zij graag zouden willen voorleggen aan een expert. Een aantal hiervan is op dit moment al gewend zich met deze vragen en problemen te wenden tot de consultatieteams palliatieve zorg van IKNL. Daarnaast is er mogelijk een groep die onbewust onbekwaam is en binnen de eigen mogelijkheden zonder consultatie naar beste weten handelt. Van belang is om bij het opzetten van een landelijk consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg te werken aan bekendheid en goed aan te sluiten bij deze mogelijk onbewust onbekwame hulpverleners met betrekking tot ische kennis t.a.v. kinderpalliatieve zorg. Naarmate de landelijke consultatiefunctie langer bestaat zullen waarschijnlijk ook (algemene) kinderartsen, AVG en professionals van voorzieningen voor ernstig zieke kinderen zoals kinderhospices, zich met vragen tot deze consultatiefunctie wenden. Voor hen zou deze functie ook rechtstreeks toegankelijk moeten kunnen zijn. 1.5.)Eisen)aan)de)resultaten) In eerste instantie worden vanuit de interviews met de verschillende zorgprofessionals en ouderverenigingen een heldere probleemanalyse en behoeften beschreven. Wat is precies het probleem en waar moet de oplossing aan voldoen. Vervolgens wordt in de businesscase een model uitgewerkt gegroepeerd naar de elementen waaraan de oplossing moet voldoen. De volgende onderwerpen komen aan bod: o Doelgroep consultvragers o Achtergrond van de patiënten o Aard van de vragen o Bereikbaarheid en werkzaamheden consulenten o Samenstelling team, benodigde deskundigheden o Relatie met bestaande consultatieteams IKNL o Plan organisatie bereikbaarheid o Scholingsplan team en individuele leertrajecten consulenten o Kosten en mogelijke financiering o Communicatieplan. 6

7 De informatie zal verkregen worden uit literatuur en interviews met deskundigen vanuit verschillende perspectieven: o Consultvragers o Huidige medewerkers van de regionale consultatieteams o Gespecialiseerde professionals en centra (zoals kinderoncologische centra), kinderhospices o Ouderverenigingen Hoofdstuk!2.!Modellen!voor!het!expertteam!kinderpalliatieve!zorg!! In dit hoofdstuk wordt een aantal modellen voor de realisatie van de landelijk consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg uitgewerkt. Uit de interviews en bijeenkomst met de ouderverenigingen komen vanuit de verschillende perspectieven verschillende gewenste modellen naar voren. In de eerste paragraaf zijn de resultaten van de interviews en bijeenkomst met de ouderverenigingen beschreven en komen de ingrediënten voor de verschillende modellen en de gemeenschappelijke verwachtingen voor een consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg aan bod. In de tweede de paragraaf worden vier modellen geschetst, zoals deze vanuit de interviews naar voren zijn gekomen. Tot slot lichten we onze conclusie en voorstel in de derde paragraaf toe. 2.1.)Resultaten)van)de)interviews)en)bijeenkomst)met)de)ouderverenigingen) Eerst is beschreven waar behoefte aan is en wat wordt verwacht van een landelijk consultatiefunctie. Vervolgens komt aan bod wat is opgevallen uit de interviews. De interviews zijn gevoerd met drie verschillende groepen: consultvragers (huisartsen en thuiszorgmedewerkers) gespecialiseerde professionals (o.a. medisch en en medewerkers van kinderhospices) huidige medewerkers van consultatieteam die vragen t.a.v. kinderen gehad hebben Bij de resultaten is aangegeven vanuit welke groep de bevinding is gedaan. Opmerkingen vanuit de bijeenkomst met de ouderverenigingen zijn cursief toegevoegd )Waar)is)behoefte)aan,)wat)wordt)van)een)landelijke)consultatiefunctie)verwacht:) Alle respondenten: Nood met name met betrekking tot psycho-sociale, relationele en spirituele vragen -> dit kan de medische of huisarts niet bieden. Sociale kaart wordt gemist. Vooruitdenken, anticiperen is van belang: meedenken en mogelijkheid om te sparren. Vanuit perspectief ouders: - Proactief en anticiperend meedenken wordt gemist. - Beeld professionals: ouders willen niet meewerken/zijn lastig. Heeft te maken met denkraam en manier van communiceren. - Er is geen specifieke begeleiding voor ouders, de ouders worden niet altijd volwaardig behandeld. Werken aan landelijke deskundigheid: beschikbaar stellen en uitrollen. Er is overeenstemming bij alle respondenten dat er een landelijk punt voor expertise, deskundigheidsbevordering en sociale kaart georganiseerd zou moeten worden. Er is 7

8 behoefte landelijke deskundigheid beschikbaar te stellen en uit te rollen. Vanuit hier kan invulling geven worden aan de consultatiefunctie. Voor acute situaties zijn huisartsenposten absoluut niet geschikt. Consulenten: Bij alle praktijkervaringen hebben de consulenten het nodig geacht dat zij de situatie thuis hebben beoordeeld en ondersteund. Deze noodzaak is ook bevestigd door een arts met ervaring in de België. Huisartsen en thuiszorgverpleegkundigen: Er is veel kennis en ervaring bij kinderhospices opgebouwd, maar hier wordt weinig gebruik van gemaakt. Nazorg wordt gemist. Thuiszorgverpleegkundigen: Richtlijnen met betrekking tot medicatie zijn in de kinderpalliatieve zorg nog onvoldoende uitgekristalliseerd. Vooral zijn er veel vragen over pijnmedicatie. Thuiszorgverpleegkundigen geven aan dat door het ontbreken van landelijke richtlijnen zij regelmatig in situaties komen waarbij discussie en onduidelijkheid is over de adequate medicatie. Vanuit perspectief ouders: Onduidelijkheid/verwarring over dosering, toediening medicatie. Behoeften van ouders: - 1 ste opvang is cruciaal moment: niet om antwoorden te krijgen,maar om te kunnen praten, serieus genomen te worden, juiste attitude. - Ondersteuning van iemand die meegaat in het denkraam van de ouders en ingaat op: wat komt er op me af, wat staat me te wachten. - Er is nood op het terrein van psychosociale en spirituele zorg. - Is de consultatiefunctie toegankelijk voor ouders? - Betrekken van ervaringsdeskundige ouder met overstijgende blik bij de consultatiefunctie? ) )Wat)valt)op)uit)de)interviews:) Tegenstellingen: Met name medisch en hebben een andere kijk op de situatie dan professionals in de thuissituatie: - Het gat tussen ziekenhuis en thuis wordt niet onderkent: Vanuit huisartsen, thuiszorgverpleegkundigen en consulenten komt een beeld naar voren dat medisch en het dossier sluiten als het kind naar huis gaat om te overlijden en dan niet meer beschikbaar zijn. <-> Medisch en vinden dat zij altijd bereikbaar zijn en geraadpleegd kunnen en moeten worden, zij kennen het kind en gezin, (maar hebben nooit thuissituatie gezien). - Niet eenduidig is wie de verantwoordelijkheid neemt in welke fase: huisarts of medisch? Zowel medisch als huisarts geven aan dat zij de aangewezen persoon zijn voor de regierol. <-> Maar: vanuit de praktijkervaringen van consulenten blijkt dat dit een probleem is. In alle situaties met kinderen hebben de consulenten de regierol opgepakt. 8

9 Vanuit perspectief ouders: - Huisarts en stemmen onvoldoende af om ouders adequaat te ondersteunen. - Geïsoleerdheid ouders t.o.v. de professionals. - Alles zelf moeten uitzoeken en ontdekken als ouders. 2 Kinderoncologische centra (Emma en Sophia) zijn al bezig met het opzetten van consultatieactiviteiten. Uit de overige interviews is geen expertise of profilering rond consultatie naar voren gekomen. Vanuit perspectief ouders: - Ouders zijn vaak de schakel tussen de verschillende disciplines, maar worden als blijvend onwetend behandeld. Inderdaad zijn de ouders bij het begin van de ziekte onwetend, maar tijdens het proces is het van belang hen hierin mee te nemen en bij te praten. Dat gebeurt nu onvoldoende. - Alles wat tijdwinst oplevert is voor ouders van belang. Nu is er een lacune: ouders zijn veel tijd kwijt om zelf alles uit te zoeken en op de rit te krijgen: ze moeten zelf alles regelen, mogelijkheden hulp, school, medicatie, regels uitzoeken e.d. en ook nog omgaan met hun eigen emoties. Vanuit medisch en is vanaf het begin dat het kind bij hen in zorg komt onvoldoende besef dat het van belang is de huisarts in een vroeg stadium te betrekken en het kind zo nodig op een bepaald moment met mondelinge toelichting over te dragen aan de huisarts. Dit gebeurt nu veel te laat, in de terminale fase of helemaal niet.! Vanuit perspectief ouders: - Huisarts, fysio e.d. reageren te laat, onvoldoende deskundigheid m.b.t. diagnosticeren. - Huisarts na diagnose: blijft vaak weg, wordt geen band opgebouwd om situatie te begeleiden en steunen. 2.2.)Vier)modellen)en)het) nul )scenario) Vanuit de bevindingen komt naar voren dat alle geïnterviewden behoefte hebben aan meer samenhang, kennisdeling en ontwikkeling, training en scholing en sociale kaart. Duidelijk is dat er door de professionals naast een landelijke consultatiefunctie meer verwacht wordt dan alleen de mogelijkheid van consulteren en doorverwijzen. Met name de ouders geven aan dat er regieproblemen aan. Deze worden niet opgelost met een consultatiefunctie. Hier zal ook aandacht aan besteed moeten worden. Daarnaast zijn een aantal aandachtpunten voor implementatie van een landelijke consultatiefunctie genoemd: Uitgangspunt voor het landelijke consultatiefunctie moet gericht zijn op vooruitdenken, meedenken, escalatie voorkomen. Maak gebruik van de knowhow en ervaring van de kinderhospices bij de consultatiefunctie. Bij bekendheid opbouwen van de consultatiefunctie rekening houden met het gegeven dat nu vaak te laat consult wordt gevraagd. Laagdrempeligheid den bekendheid opbouwen. Financiering en borging. Attitude trainen: we gaan je helpen. Wat zijn de te verwachten vragen voor consultatie door thuiszorgverpleegkundigen en huisartsen (verhouding)? Scholing van het team en blijven scholen aan de hand van casuïstiek. Wij hebben de gewenste landelijk gebundelde expertise hieronder schematisch weergegeven. Deze expertise is opgebouwd uit vier zuilen, waarbij één van de zuilen 9

10 invulling geeft aan de consultatiefunctie. Bij de start van het project was de insteek om het oorspronkelijk bedachte model die aansluit bij de regionale consultteams volwassenen uit te werken. Maar bij een aantal interviews komen voor de invulling van de consultatiefunctie ook concreet andere modellen naar voren. Wij vinden het dan ook van belang om eerst goed te kijken naar de gewenste model alvorens deze specifiek uit te werken. Het zijn geen uitgewerkte modellen maar bedoeld als visuele schetsen om de discussie te voeden. Gebundelde landelijke expertise: Sociale kaart Deskundig heidsbe vordering Consultatie functie Richtlijnen/proto collen 1. Regionaal via consultteams IKNL 2. Landelijk model via nieuw expertteam 3. Regionaal via academische centra, één telefonische ingang 4. Regionaal via academische centra, telefonische ingang autonoom geregeld In de volgende subparagrafen zijn de vier modellen geschetst zoals deze uit de interviews naar voren zijn gekomen. De laatste subparagraaf gaat in op het nul scenario. In dit scenario wordt er geen aparte consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg doorgevoerd, dit scenario wordt gebruikt om de businesscase van het project mee te vergelijken. 10

11 ) )Model)regionaal)via)consultteams)IKNL) Dit model sluit aan bij de bestaande infrastructuur van regionale consultteams palliatieve zorg. Dit model was het uitgangspunt van het project, maar op basis van de interviews is twijfel gerezen of dit wel de meest logische en gewenste invulling van een consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg is. Vanuit de landelijk gebundelde expertise: -inhoudelijke afstemming m.b.t. kinderen -verbinding naar medisch -deskundigheidsbevordering -bevorderen bekendheid Regionaal team Regionaal team Regionaal team Regionaal team Regionaal team 2 de schil Kinderarts -Medische vragen -Arts/arts contact Kinderverpleegkundige 24 uur pd voor afstemming en verbinding naar 2/3 de schil 3 de schil Deskundig netwerk, kunnen gebeld worden voor advies: -Apotheek Fysiotherapeut -Geestelijk verzorger Kinderpsycholoog -Kinderrouw therapeut (ortho)pedagoog 11

12 2.2.2.)Landelijk)model) Dit model is geïnspireerd door het interview met kinder-thuiszorgverpleegkundigen. 1 ste schil 2 de schil Kinderarts -Medische vragen -Arts/arts contact Kindervpleegkundige 24 uur per dag bereikbaar -filteren vraag -verpl. adviezen -neemt casus op -verwijst zn door 3 de schil Deskundig netwerk medisch en: -Kinderoncologie -Neurologie -Metabole ziekten Deskundig netwerk, kunnen gebeld worden voor advies: -Apotheek Fysio -Geestelijk verzorger Kinderpsycholoog -Kinderrouw therapeut (Ortho) pedagoog ) )Model)regionaal)via)academische)centra,)één)telefonische)ingang) Dit model is geïnspireerd door het interview met nurse practioner en kinderoncoloog Erasmus MC, Sophia kinderziekenhuis. Een aantal kinderoncologische centra zijn al bezig om een vorm van consultatie op te zetten vanuit de kinderoncologie. Deze initiatieven kunnen mogelijk uitgebouwd worden voor kinderpalliatieve zorg in het algemeen. Dit model met één telefonische ingang die wisselend wordt bediend door de academische centra vraagt nauwe afstemming en coördinatie. In komt een variatie aanbod met een autonome telefonische ingang per centrum. Vanuit landelijk expertise: -1 telefoonnummer 1 telefoonnummer -afstemming werkwijze! -bevorderen bekendheid -deskundigheidsbevordering -evaluatie en monitoring Academisch centrum Academisch centrum A dam Academisch centrum Academisch centrum Academisch centrum Leden per team: -3 medische en: vanuit kinderoncologie, neurologie en metabole ziekten én affiniteit kinderpalliatieve zorg -verpleegkundigen -maatschappelijk werker -pedagogisch medewerker 12

13 2.2.4.)Model)regionaal)via)academische)centra,)telefonische)ingang)autonoom)per)centrum) Dit model is een variatie op het model met één telefonische ingang (2.2.3) en vraagt minder afstemming en coördinatie dan het vorige model. Vanuit landelijk expertise ondersteuning: -afstemming werkwijze -bevorderen bekendheid -deskundigheidsbevordering -evaluatie en monitoring Academisch centrum Acade mishc Academisch centrum Academisch centrum Academisch centrum Academisch centrum Leden per team: -3 medische en: vanuit kinderoncologie, neurologie en metabole ziekten én affiniteit kinderpalliatieve zorg -verpleegkundigen -maatschappelijk werker -pedagogisch medewerker ) ) ) Nul )scenario) Als we niets doen: Kans om kinderpalliatief netwerk op te bouwen en deskundigheid te bundelen gemist. Deskundigheid gaat verloren Elke situatie blijft gerommel met ad hoc oplossingen Tijd is rijp om kinderpalliatieve zorg specifiek aandacht te geven: er is steeds meer erkenning dat kinderpalliatieve zorg anders is dan palliatieve zorg voor volwassenen en een andere aanpak behoeft. 13

14 2.3.)Conclusie)) Met de bevindingen uit de interviews komen we tot de volgende conclusie en voorstel voor de voortgang. Uit de interviewronde komt nog geen eenduidige visie op de invulling van een consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg naar voren. Ook wordt het oorspronkelijke bedachte model via de consultteams IKNL niet door iedereen onderschreven. Om een landelijke consultatiefunctie kinderpalliatieve zorg tot een succes te laten worden zal het veld zich achter nut en noodzaak van een dergelijke functie moeten scharen en zich kunnen vinden in de gekozen vorm en opzet. Daarom is het belangrijk te werken aan het creëren van draagvlak. Ook is het van belang af te stemmen met andere landelijke ontwikkelingen op het terrein van kinderpalliatieve zorg. Vanuit de NVK wordt nu een richtlijn kinderpalliatieve zorg ontwikkeld. Deze richtlijn bestaat uit de onderdelen symptomen, beslissingen rond het levenseinde en organisatie van zorg. Voor ieder onderdeel is een werkgroep geformeerd die dit onderdeel uitwerkt. De werkgroep organisatie van zorg zal aandacht besteden aan de consultatiefunctie. Met deze werkgroep is inmiddels contact geweest. In het najaar 2011wordt door de NVK in het kader van het krijgen van input op het terrein van organisatie van zorg een bijeenkomst voor professionals georganiseerd. Binnenkort zal overlegd worden op welke wijze vanuit dit project een bijdrage geleverd kan worden aan de bijeenkomst van de werkgroep organisatie van zorg. Ons voorstel is om als tussenstap aan de hand van deze tussenrapportage de geschetste modellen te presenteren en vervolgens tot een advies voor een meest gewenst model te komen. Door het presenteren van de modellen kan het debat starten voor een meest gewenst en passend model. Op deze wijze zoomen we verder in op de geschetste modellen, prikkelen de creativiteit om gezamenlijk naar een meest gewenst model te komen en creëren draagvlak. 14

15 3.!Bijlagen! 3.1.)Verslag))van)de)invitational)conference)van)de)VIKC)en)de)stichting)pal)over)een) landelijk)palliatief)consultatieteam)voor)kinderen)op)9c9c2009) Aanwezig Mw. S. Vallianatos, directeur Ostara Consultancy (dagvoorzitter) Mw. M. Potters, beleidsmedewerker palliatieve zorg, Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Mw. M. Pulles, zelfstandig adviseur kinderpalliatieve zorg Mw. H. Meutgeert, directeur Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten Dhr. J. Verheijden, beleidsmedewerker BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders Mw. G. van der Haar, nurse practioner Gelre Ziekehuizen Mw. L. Ball, pediatric hemato-oncologist, Leids Universitair Medisch Centrum Mw. C. Jonkman, Jonkman Pijnzorg, zelfstandig kinderverpleegkundige met aandacht voor pijn Mw. R. Niezen, arts voor verstandelijk gehandicapten, Bartiméus Mw. H. Langenberg, gespecialiseerd kinderverpleegkundige Haagse Wijk- en Woonzorg Mw. G. Meij, gespecialiseerd kinderverpleegkundige Haagse Wijk- en Woonzorg Mw. P. Swanenberg, projectleider Zazazorg, organisatie voor vrijwillige palliatieve zorg voor kinderen in Noord Nederland Mw. E. Rispens, projectleider Zazazorg, organisatie voor vrijwillige palliatieve zorg voor kinderen in Noord Nederland Mw. M. Wulp, beleidsmedewerker Agora, landelijk ondersteuningspunt voor palliatieve, terminale zorg Mw. H. van Vulpen, senior zorgmanager KinderThuisZorg Mw. C. Galesloot, hoofd afdeling palliatieve zorg, Integraal Kankercentrum Oost Mw. C. Molenkamp, wetenschappelijk onderzoeker Mw. M. Heijstee, orthopedagoog Mw. G. Huizinga, senior onderzoeker Wenckebach Instituut, UMCG Groningen Mw. F. Blokland, directeur stichting Pal Mw. A. van Leeuwen, nurse practioner LUMC Mw. P. Blommendaal, huisarts, kaderarts Mw. T. Willems, netwerkcoordinator West-Achterhoek Mw. A. Dekkers, progammaleider palliatieve zorg IKR Mw. K. van Heijst, huisarts, consulent palliatieve zorg Haaglanden Mw. M. Klinkenberg, programmaleider palliatieve zorg, IKA Mw. F. Mensink, consulent palliatieve zorg OPZ Nijmegen De dagvoorzitter opent de vergadering en heet iedereen welkom Mw Galesloot licht het ontstaan van het initiatief toe. Kwaliteit van kinderpalliatieve zorg kan o.a. verbeterd worden door de kennis van hulpverleners te vergroten. Dit kan langs drie lijnen: - scholing - richtlijnen - consultatie. 15

16 Aan de eerste twee zaken wordt gewerkt door stichting Pal samen met VIKC (Ver. Van Integrale Kankercentra). Wat betreft consultatie is door beide partijen begin dot jaar een werkgroep gevormd die zijn visie heeft neergelegd in het discussiestuk dat is toegestuurd. Vandaag bespreken we 1) of er een behoefte en of noodzaak is voor consultatie bij kinderpalliatieve zorg en 2) op welke wijze je deze dan zou moeten organiseren. Mw. Blommendaal is niet alleen huisarts, met specialisatie palliatieve zorg, maar ook ervaringsdeskundige; zij verloor 19 jaar geleden een kind aan kanker. Het aantal kinderen dat jaarlijks overlijdt aan een ziekte is gering, ca Daarom is landelijke samenwerking en opbouwen van expertise noodzakelijk. Naast een mogelijk gebrek aan kennis en ervaring bij huisartsen spelen mogelijk ook andere fenomenen hierbij een rol: koudwatervrees, angst om het verkeerd te doen, angst voor eigen emoties of onmacht Juist hier kan consultatie die verder gaat dan het beantwoorden van vragen een belangrijke ondersteuning vormen. Consultatie is meer dan het beantwoorden dan feitelijke vragen waar de huisarts mee zit. Bij consultatie gaat het er met nadruk om niet zozeer de vraag van de patiënt te beantwoorden, maar de vraag van de hulpverlener boven tafel te krijgen, te benoemen en hier samen een mogelijk antwoord op te formuleren. Soms vallen beide vragen samen bv als de vraag van de hulpverlener is om meer feitenkennis over een bepaald probleem te krijgen. Vaak zit er onder of naast de vraag van de patiënt een andere vraag die minstens zo belangrijk is. Vragen naar feiten kan inderdaad ook de behandelend beantwoorden, de vraag van de hulpverlener is bij uitstek het domein van een geschoold consulent. Mw. Blommendaal eindigt met een aantal mogelijke vragen die gesteld kunnen worden aan palliatief consultatieteam voor kinderen. Wat voor soort vragen zou een huisarts of ander soort hulpverlener bij een consultatieteam kwijt kunnen? Hieronder een aantal willekeurig voorbeelden? Hoe werkt palliatieve sedatie bij kinderen? Het lijkt wel of de ouders het naderende sterven van hun kind nog steeds ontkennen. Ze hebben het daar nooit over en ik weet zelf niet of ik dat wel mag benoemen. Hoe kan ik weten of een klein kind van anderhalf pijn heeft? Ik heb het gevoel dat de andere kinderen in het gezin heel erg lijden onder de situatie maar er lijkt heel weinig aandacht voor hen. Kan ik daar wat mee? Bestaat een delier ook bij kinderen en hoe kan ik het behandelen? De ouders zijn het vaak oneens over keuzes rond hun kind en ik voel me er dan tussenin staan. Wat kan ik het best gebruiken om een kind te laxeren? Ouders hebben mij gevraagd om bij het sterven van hun kind aanwezig te zijn maar ik weet niet of ik dat wel kan. Bestaan er voor kinderen ook morfinepompen? Kortom, allerlei soorten vragen zijn mogelijk. Sommige vragen zullen direct zo gesteld worden, andere vragen zullen wellicht pas geformuleerd worden na dieper doorvragen van de consulent. Subgroepjes De aanwezigen gaan in subgroepen uiteen met de vraag welke vragen er nog meer verwacht kunnen worden bij een kinderpalliatief consultatieteam en waarvoor een dergelijk team kan dienen. Inde subgroepen worden de volgende mogelijkheden geopperd: 16

17 voornamelijk inhoudelijke vragen/ praktische vragen op medisch en verpleegkundig terrein praktische vragen regio gebonden vragen rond communicatieve aspecten vragen op spiritueel terrein vragen op het terrein van complementaire zorg vragen op het terrein van sociale/ pedagogische ondersteuning vragen op het terrein van multiculturele aspecten klankbordfunctie, steun aan hulpverleners zelf, even willen praten met een vakgenoot arbitrale rol/ onafhankelijk persoon/ advies i.g.v. tegengestelde meningen Vraag die beantwoord moet worden: wie mogen er bellen, voor wie is het consultatieteam. Modellencarrousel De voorbereidingsgroep heeft 4 mogelijke modellen ontwikkeld voor een kinderpalliatief consultatieteam. De subgroepjes gaan langs de 4 modellen en krijgen per model een toelichting. Hieronder de 4 modellen. Model A1: landelijk consultatieteam (helpdesk) voor kinderen (gecombineerde voorwacht). oncoloog metabole kinderarts psycholoog kinderhuisarts verpleegkundige consulent c.q. team coördinator Hulpverlener Dienstverlening/intake Het consultatieteam gebruikt een voorwacht (helpdesk) met gespecialiseerde kinderverpleegkundigen en artsen (palliatief consulenten die zich geschoold hebben op het terrein van de kinderpalliatieve zorg). De achterwacht wordt ingevuld door en op diverse terreinen van de kindergeneeskunde. De en kunnen enkel worden geraadpleegd door de voorwacht maar zij kunnen ook, afhankelijk van de vraag, het contact met de hulpvrager overnemen. 17

18 De helpdesk wordt rechtstreeks geconsulteerd door huisartsen en andere hulpverleners (ook consulenten van consultatieteams kunnen bijvoorbeeld vragen stellen maar rechtstreeks doorverwijzen vanuit deze teams heeft de voorkeur). Organisatie/logistiek Het team wordt georganiseerd door een teamcoördinator (die roosters opstelt, administratie verzorgt en registratie bewaakt, intervisie organiseert e.d.). Er zijn minstens 10 verpleegkundigen/huisartsen en 8 en nodig om de bereikbaarheid 7 dagen per week, 24 uur per dag te garanderen. Het team is virtueel, de teamcoördinator heeft als enige een echte werkplek. Bij voorkeur bij een organisatie die werkt op het terrein van de kinderpalliatieve zorg en daarin ook een uitvoerende taak heeft. Dat zou een academisch centrum, perifeer ziekenhuis of gespecialiseerde organisatie voor kinderthuiszorg kunnen zijn. De hulpverlener belt in via een centrale, de consulenten zijn bereikbaar op elke werkplek waar zij over telefoon, digitale informatie en communicatie kunnen beschikken. Expertise De consulenten en en zijn speciaal geschoold en komen 2-3 keer per jaar bij elkaar voor intervisie. De kinderverpleegkundigen en arts-consulenten hebben ervaring opgedaan met kinderpalliatieve zorg. Zij kunnen vragen verhelderen, beschikken over parate kennis en weten wanneer zij de vraag door moeten leiden naar een. Zij zien tevens toe op het proces en registreren de vragen c.q. beantwoording. Ze beschikken over een dienstverlenende attitude en prima contactuele eigenschappen. Model A2: landelijk consultatieteam (helpdesk) voor kinderen (voorwacht met verpleegkundigen) huisarts oncoloog metabole kinderarts psycholoog kinderverpleegkundige team coördinator consulent Hulpverlener 18

19 De werkwijze van dit team is identiek aan team A1. het enige verschil betreft de voorwacht/helpdesk. Die wordt uitsluitend ingevuld door kinderverpleegkundigen. Het betreft hier verpleegkundigen die zelfstandig functioneren als nurse practitioner of verpleegkundig. Model B1: landelijk expertteam (helpdesk) gekoppeld aan huidige consultatieteams oncoloog metabole kinderarts. psycholoog kinder verpl.k/ artsconsulent team coördinator consulent huidig palliatief consultatieteam consulent huidig palliatief consultatieteam consulent huidig palliatief consultatieteam hulpverlener hulpverlener hulpverlener Bij deze variant is het uitgangspunt om van de bestaande regionale teams van de Integrale Kankercentra gebruik te maken. Zij hebben reeds een netwerk opgebouwd en zijn al bekend bij de hulpverleners uit de eerste lijn. Daarnaast zijn de consulenten opgeleid, kennen ze een intervisiestructuur en zijn zij in staat om vragen te verhelderen en te ordenen naar thema of specialisme. Dienstverlening/intake Het consultatieteam leidt alle vragen die betrekking hebben op kinderen direct door naar het landelijk expertteam. De hulpvrager/verlener wordt teruggebeld door de verpleegkundige of arts-consulent van het expertteam of kan zelf bellen. De consulent van het huidige team fungeert dus alleen als doorgeefluik en gaat zelf geen navraag doen of terugkoppeling geven. Het expertteam kent wederom twee schillen met een voorwacht met gespecialiseerde kinderverpleegkundigen en opgeleide artsen (palliatief consulent) en een achterwacht die wordt ingevuld door en. 19

20 Organisatie/logistiek Een van de teamcoördinatoren zou de coördinatie van dit team als taak erbij kunnen nemen (die roosters opstelt, administratie verzorgt en registratie bewaakt, intervisie organiseert e.d.). overige organisatie is identiek aan de andere modellen. Expertise Consulenten van de huidige teams moeten geïnstrueerd worden m.b.t. kinderen Voor de rest gelden dezelfde eisen als bij de vorige modellen Er zal makkelijker kennis en ervaring uitgewisseld worden tussen de teams vanwege de kortere lijnen, dat kan een groot voordeel zijn van dit model Model B2: regionaal expertteam (helpdesk) gekoppeld aan regionaal consultatieteam oncoloog metabole kinderarts. psycholoog kinder verpleeg kundige/ huisarts consulent huidig palliatief consultatieteam team coördinator hulpverlener Dienstverlening/intake Het regionaal consultatieteam leidt alle vragen die betrekking hebben op kinderen direct door naar het regionaal expertteam. De hulpvrager/verlener wordt teruggebeld door de verpleegkundige of huisarts van het expertteam of kan zelf bellen. De consulent van het huidige team fungeert dus alleen als doorgeefluik en gaat zelf geen navraag doen of terugkoppeling geven. 20

21 Deze variant op het vorige model biedt de mogelijkheid om een wegwijzer c.q. regionale sociale kaart mee te nemen m.b.t. de en. Organisatie/logistiek Er ontstaat wellicht eerder een levend netwerk in de regio m.b.t. kinderpalliatieve zorg. Voor dit model is uitgebreide instructie nodig van de huidige teams en moet een goede wegwijzer worden ontwikkeld. Expertise Is identiek aan vorige modellen. Algemeen Voor alle modellen is een heel goed communicatieplan nodig, zowel om de nieuwe dienstverlening bekend te maken als ook om de dienstverlening goed aan te laten sluiten bij de huidige werkwijze van de teams. Het verdient aanbeveling om kennis van meet af aan op te bouwen door de dienstverlening zo snel mogelijk te evalueren en de uitkomsten te registreren in een databank. Vervolgens geeft ieder door het plakken van een sticker zijn/ haar voorkeur voor een model aan. Plenaire discussie Er worden 7 stemmen uitgebracht op model B2: regionaal expertteam (helpdesk) gekoppeld aan regionaal consultatieteam en 17 op model B1: landelijk expertteam (helpdesk) gekoppeld aan huidige consultatieteams. Er wordt 1 sticker door Hanka Meutgeert geplakt op de mogelijkheid geen consultatieteam. Hanka vraagt zich af wat een patiënt opschiet met een organisatiestructuur. Is een consultatiepunt een oplossing voor de problemen in de praktijk? Als argumenten voor het model landelijk expertteam (helpdesk) gekoppeld aan huidige consultatieteams worden genoemd: kinderpalliatieve zorg is geen apart vak. Daarom aan sluiten bij de bestaande structuur.. Een isch team kan aandacht voor het specialisme zichtbaar maken de bestaande structuur is bekend en werkt goed. de menskracht is er in de bestaande structuur voor de bestaande structuur is steun van de overheid er zijn raakvlakken met de volwassenzorg er kan veel geleerd worden van de volwassenzorg voor het beperkte aantal vragen kun je geen apart systeem in de lucht houden als je het als huisarts lange tijd niet in je praktijk gehad hebt, vergeet je het bestaan van het consultatieteam voor kinderen door 1 landelijk kinderteam ontwikkel je kennis Overige opmerkingen: Palliatieve zorg moet een specialisme worden Als een hulpverlener een consultatieteam belt moet een startvraag zijn: belt u voor een kind of een volwassene. Zo wordt er geregistreerd op kinderen en worden hulpverleners op de mogelijkheid geattendeerd. Om met elkaar te vergaderen kan gebruik gemaakt worden van telefonisch vergaderen en video-conferentie. 1 of 2x per jaar ziet men elkaar live. 21

22 Bij palliatieve zorg moet je uitgaan van een team. Ouders maken onderdeel uit van het team. Als team benader je het kinderconsultteam. Casemanager is onderdeel van het team. Er belt dus niet een hulpverlener maar een casemanager. Het is duidelijk dat het niet alleen om terminale zorg gaat. Zorg dat er een poule van kinderverpleegkundigen komt in de 2 e regionale schil. Zet daar een landelijk team in de 3 e schil omheen. In de 2 e schil moet ook spirituele zorg komen. Met een consultatieteam lossen we de problemen niet op. Het is slechts een kwalitatieve aanvulling om huidige situatie iets beter te maken. Je biedt een back up. De voorbereidingsgroep heeft veel inspiratie opgedaan deze middag. Zij gaan hetgeen besproken is deze middag verder uitwerken en nadenken hoe de grote groep van vanmiddag betrokken kan blijven bij de voortgang. Ieder wordt hartelijk bedankt voor zijn/ haar aanwezigheid en inbreng. 22

23 ) 3.2.)Lijst)met)geïnterviewden) 1. consultvragers, (huisartsen en thuiszorg) - Petra Blommendaal, huisarts/palliatief consulent niet gekoppeld aan een team - Ineke Kersch, huisarts, arts van kinderhospice Mappa Mondo Rijswijk - Helma Langenberg, kinderthuiszorgverpleegkundige, kinderwijkteam Thuiszorg Rotterdam - Gioconda Mey, kinderthuiszorgverpleegkundige, Flexiekids - Chantal de Leeuw, coördinator kinderhospice het Lindenhofje Amsterdam - Christa van Wijk en Arnoud de Geus, thuiszorgverpleegkundigen team gespecialiseerde verpleging, Stichting Thuiszorg Midden Gelderland 2. huidige medewerkers van de consultatieteams - Tijn Hermans, consulent consultatieteam Arnhem, verpleeghuisarts Regina Paces Arnhem - Ciska Terstege, consulent consultatieteam Arnhem, thuiszorgverpleegkundige Stichting Thuiszorg Midden Gelderland - Marij Schielke, consulent consultatieteam Maastricht, thuiszorgverpleegkundige - Marjo van Bommel, consulent consultatieteam IKZ Zuid, huisarts 3. gespecialiseerd professionals en - centra, kinderhospices - Grietje van der Haar, nurse practitioner diagnostiek mitochrondiele aandoeningen,gelre ziekekhuizen Apeldoorn - Marion Hermans, nurse practioner mitochrondiele aandoeningen, Radboud UMC, Nijmegen - Clementine Dekkers, nurse practioner kinderoncologie, Erasmus UMC, Rotterdam - Erna Michielse, kinderoncoloog, Erasmus UMC, Rotterdam - Netteke Schouten, kinderoncoloog, AMC Emma kinderziekenhuis Amsterdam - Roos van der Plas, algemeen kinderarts, hoofd polikliniek pediatrie AMC VU Amsterdam, arts van kinderhospice t Lindenhofje Amsterdam 4. ouderverenigingen ) - Liesbeth Krouwel, VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) - Johannes Verheijden, BOSK (Vereniging voor ouders van kinderen met een motorische handicap) - Hanka Meutgeert, VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten) 23

24 3.3.)Verslag)van)bijeenkomst)met)ouderverenigingen,)juni)2011) Aanwezig: Johannes Verheijden, BOSK Hanke Meutgeert, VKS Liesbeth Krouwel, VOKK CiIlia Galesloot, opdracht gever IKNL Francis Blokland en Stephanie Vallianatos, projectteam Veel parallellen ouderverenigingen: Geïsoleerdheid ouders t.o.v. de professionals Geen specifieke begeleiding, worden niet altijd volwaardig behandeld Alles zelf moeten uitzoeken en ontdekken als ouders Proactief en anticiperend meedenken wordt gemist. Beeld professionals: ouders willen niet meewerken/zijn lastig. Heeft te maken met denkraam en manier van communiceren. Ouders vaak de schakel tussen de verschillende disciplines,maar worden als blijvend onwetend behandeld. Onwetend is bij de start zo, men worden niet bijgepraat. Onduidelijkheid/verwarring over dosering, toediening medicatie Alles wat tijdwinst oplevert is voor ouders van belang. Nu lacune: zelf alles uitzoeken, zelf regelen, mogelijkheden hulp/school /medicatie/regels/emoties ed, orde in de chaos: integraal en op de rit krijgen. Nodig: 1 ste opvang is cruciaal moment: niet om antwoorden te krijgen,maar om te kunnen praten, serieus genomen te worden, juiste attitude Ondersteuning van iemand die ingaat op: Wat komt er op me af, wat staat me te wachten, mee in de denkraam van de ouders. Huisarts, fysio ed reageren te laat, onvoldoende deskundigheid mbt diagnosticeren Huisarts na diagnose: blijft vaak weg, wordt geen band opgebouwd om situatie te begeleiden en steunen. Huisarts en stemmen onvoldoende af om ouders adequaat te ondersteunen. Er zijn te weinig oudersteunende leidraad. Paradox: Consultatiepunt = reactief, nodig proactief Stellingen Bij de groep kinderen die jullie vertegenwoordigen blijft de behandelend tot aan het einde verantwoordelijk en daarom is een expertteam overbodig. Niet mee eens Coördinatie hoort ergens anders Overal muren is probleem Nurse practioner als regelaar die thuis komt Ego- uitspraak. Ouder is verantwoordelijk Specialist raakt in de laatste fase uit beeld Perspectief van de duur van het leven verandert Stelling gaat er vanuit dat er geen team is Medische dominantie Ouders stellen vragen bij verpleegkundige, niet bij medisch Ideaalplaatje als vraagbaak is niet waar Een expertteam is met name voor medisch en belangrijk omdat zij geen/ nauwelijks kennis hebben over diverse deelaspecten van kinderpalliatieve zorg. Verpleegkundigen geven aan dat zij het vanuit de praktijk weten Kennis van ziektebeeld is altijd noodzakelijk 24

25 Kennis over kind en gezin noodzakelijk Ouders hadden geen veilig gevoel bij thuiszorg, onvoldoende deskundigheid Je hebt beroepskrachten en professionals, in dit geval professionals nodig Er is nog geen palliatieve zorg bij kinderen Aanpak is curatief tot aan overlijden Gaat om: kijk eens naar het kind i.p.v. wat kind heeft Om een landelijk expertteam te hebben is het voldoende om een lijstje met telefoonnummers te hebben en te weten wie waarin deskundig is Expertise zit in kennis verzamelen, handen aan de ploeg Kennis blijft dan nergens Als je consultatiepunt in het leven roept heb je nog geen expertise Het is een kwestie van kennis opbouwen met elkaar Je leert door ervaring Lerend team Team moet breed zijn Overkoepelend virtueel zijn Zorgcoördinatie is een huisartsentaak. Kan wel beter maar geen expertteam nodig. De wil is er wel maar kennis en ervaring, actueel blijven ontbreken Ook inzicht in specifieke omstandigheden ontbreekt Vaak situatie complex. Veel professionals betrokken. Huisarts niet de aangewezen persoon met tijd om dit te doen Ook bij zorgcoördinatie door huisarts is een expertteam van belang om aspecten kinderpalliatieve zorg toe te voegen Met een landelijk expertteam worden de volgende knelpunten wel/niet opgelost: Wel: Leren van ervaring Kennis opbouwen en uitdragen Meer dan vraagbaak voor medische problemen, het geheel meenemen Niet: Verbeteren attitude, wel als je van onder af gaat bouwen -> vanaf diagnose aandacht aan sociale kant/attitude/communicatie Proactief handelen -> meer aandacht voor nodig Voorwaarden: Onafhankelijk Brede bekendheid Scholing -> communicatie/attitude door spiegelen ed Ervaringsdeskundige ouders met overstijgende blik in team Breder en dieper gaan dan vraag -> antwoord Ideaal beeld, opmerkingen op het eind van de bijeenkomst: - VKS: vanuit VKS in alle UMC s een eigen maatschappelijke werker op huisbezoek bij nieuwe diagnoses - Toch regionaal aanbod die landelijk gebundeld wordt? - Consultatieteam : toegankelijk voor professionals en ouders? Bereikbaar via een tussenschakel. B.v. de huidige palliatieve teams? Digitaal of persoonlijk - Van belang de vraag achter de vraag te achterhalen 25