Voorwoord. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

Transcriptie

1 Beleidsdocument

2 Inhoud Voorwoord Inleiding Zelfmanagement vanuit het perspectief van de patiënt, de mantelzorger en de professionele zorgverlener Perspectief van de patiënt Perspectief van de mantelzorger Perspectief van de professionele zorgverlener Financiën Informatie- en Communicatie Technologie Belangenbehartiging Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief De regio-organisatie De huidige situatie Betekenis van de regio-organisatie Relatie regio-landelijk Toekomstige ontwikkelingen De inrichting van de landelijke organisatie... 32

3 Voorwoord De Parkinson Vereniging een organisatie van, voor en door leden (*) - legt hierbij haar nieuwe beleidsdocument voor de periode in concept aan u voor. Het beleidsdocument is in de periode tussen september 2011 en september 2012 tot stand gekomen dankzij de Projectgroep Toekomstvisie die op initiatief van het bestuur en de directie van de Parkinson Vereniging is ingesteld. Deze projectgroep bestond uit een vijftiental betrokken leden van de Parkinson Vereniging, zelf patiënt of mantelzorger, een zorgverlener van het ParkinsonNet en de directeur en de beleidsmedewerker van het bureau. In een aantal discussiebijeenkomsten heeft de projectgroep van gedachten gewisseld over de toekomst en de meest wenselijke strategische uitgangspunten voor de Parkinson Vereniging in de periode In de eerdergenoemde periode is zij zes keer voltallig bijeen geweest, zijn er 24 gesprekken gevoerd met belangrijke stakeholders en is er twee keer een samenkomst geweest met het bestuur en de leden van het bureau. Het resultaat is een gedegen document dat goed aansluit bij het gezondheidszorgbeleid in Nederland en de wensen en behoeften van parkinson- en parkinsonismepatiënten (**). Door het bestuur en de projectgroep Toekomstvisie zijn zes thema s vastgesteld waaruit de Parkinson Vereniging haar energie en kracht haalt: regie in eigen handen, krachten bundelen, kennis verspreiden, meepraten en meebeslissen, onderzoek en ontwikkeling stimuleren en elkaar ontmoeten. Op basis van deze thema s zijn er natuurlijk vele onderwerpen waaraan de vereniging aandacht kan en zou moeten besteden. De projectgroep heeft er echter voor gezorgd dat daarin het kaf van het koren is gescheiden door zes absolute speerpunten voor de komende vier jaar te benoemen, namelijk: 1. Zelfmanagement van de patiënt en zijn mantelzorger 2. Financiering 3. Informatie- en communicatietechnologie 4. Belangenbehartiging 5. Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief 6. De organisatie en de rol van de regio (*) Wanneer gerefereerd wordt aan leden, patiënten of mensen met Parkinson of een parkinsonisme als hij kan in een voorkomend geval ook zij gelezen worden. (**) Waar in het verdere document wordt gesproken over parkinsonpatiënten worden ook parkinsonismepatiënten bedoeld, tenzij anders is vermeld. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

4 Om te kunnen voldoen aan zowel het gegeven dat de patiëntenvereniging steeds meer zelfvoorzienend moet worden als gevolg van de bezuinigingen die de overheid heeft doorgevoerd als aan de toenemende digitalisering van consultatie en informatie- verstrekking over chronische ziekten en om tegelijkertijd ook voortgang te maken op de genoemde zes speerpunten, moet de Parkinson Vereniging zich blijven ontwikkelen alsprofessionele organisatie. Hiervoor wordt momenteel, samen met bureau Blaauwbroek, een kwaliteitsbeleid opgesteld. Uiteindelijk komt het natuurlijk toch ook op geld aan. Om ervoor te zorgen dat de Parkinson Vereniging haar financieel niveau van 2012 ook in latere jaren kan behouden, moet er structureel euro geworven worden. Hiervoor maakt bureau Baukje Stam Marketingadvies een fondsenwervingsplan, waaronder ook ledenwerving en donateursacties vallen. Het bestuur is er zeker van dat dit, met steun en inzet van alle leden, gaat lukken. Ik dank de projectgroep Toekomstvisie voor al hun inspanningen om tot een beleidsdocument te komen volledig geschreven vanuit het perspectief van onze leden, maar met een helicopterview op waar de Parkinson Vereniging zich de komende vier jaar op hoofdlijnen moet richten. Eric Roos, Voorzitter Beleidsdocument Parkinson Vereniging

5 1. Inleiding Uitgangspunt van het beleidsdocument zijn zes door het bestuur en de projectgroep Toekomstvisie gezamenlijk geformuleerde thema s. Het gaat daarbij om de volgende onderwerpen: Regie in eigen handen Stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in handen nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven. Krachten bundelen Intensief samenwerken op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners en onderzoekers met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke financiële lobby voor Parkinson. Kennis verspreiden Bevorderen van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek. Meepraten en meebeslissen Beïnvloeden van de besluitvorming over beleid en maatregelen in de gezondheidszorg die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson door actief het gesprek aan te gaan met overheid, zorgverzekeraars en politiek. Onderzoek en ontwikkeling stimuleren Het initiëren en ondersteunen van onderzoeks- en ontwikkelingsprojecten. Dit doet zij door (co-) financiering, projectmanagement en patiëntparticipatie, bijvoorbeeld door het bevorderen van de structurele inzet van patiëntonderzoekers in wetenschappelijk onderzoek. Elkaar ontmoeten Creëren van de voorwaarden en mogelijkheden om mensen die, om wat voor een reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson met elkaar in contact te laten komen om ervaringen uit te wisselen en kennis te delen. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

6 Vanuit deze thema s zijn vervolgens op basis van interne discussie zes speerpunten benoemd, waaraan de Parkinson Vereniging in het kader van haar toekomstvisie een bijzonder belang hecht, namelijk: Zelfmanagement van de patiënt en de mantelzorger Financiering ICT Belangenbehartiging Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief De organisatie en de rol van de regio Dwars door de zes speerpunten heen speelt het belangrijke uitgangspunt dat de Parkinson Vereniging primair in het leven is geroepen voor en door de patiënt (*)en diens persoonlijke verzorger (mantelzorger)(**). Dáár ligt de focus van het beleid en daarvoor worden de middelen in de eerste plaats ingezet. Deze keuze laat onverlet dat een lidmaatschap ook voor beroepsbeoefenaren in de zorg interessant is. Als missie kiest de vereniging dan ook voor de volgende formulering: De Parkinson Vereniging zal zich in de komende jaren ontwikkelen tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun zal bestaan uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. (*) De veronderstelde afhankelijkheid die gewoonlijk met het begrip patiënt gepaard gaat, past niet goed in de visie van waaruit dit beleidsdocument is geschreven. Om die reden is het woord patiënt zoveel mogelijk vermeden, tenzij de leesbaarheid in het geding is. (**) Een mantelzorger is een verzorgende uit de naaste omgeving, waarbij het kan gaan om familieleden, vrienden, kennissen en buren. In dit beleidsdocument is niet als vanzelfsprekend aangenomen, dat het om een partner gaat. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

7 Door een sterk accent te leggen op zelfmanagement (***) zal de Parkinson Vereniging bijdragen aan een situatie waarbij mensen met Parkinson zelfstandige en zelfredzame personen zijn. De nadruk ligt daarbij primair op de kwaliteit van leven, zolang er geen genezing voor de ziekte is. Om dit te kunnen bereiken, zal er tegelijkertijd veel energie gestoken moeten worden in een sterke vereniging door middel van financiering en fondsenwerving om deze middelen vervolgens in te kunnen zetten voor belangenbehartiging, onderzoek, informatievoorziening - met behulp van alle mogelijkheden die de moderne communicatiemiddelen kunnen bieden - en sociale activiteiten binnen een hechte verenigingsstructuur. Op deze manier grijpen de zes thema s op elkaar in. De Parkinson Vereniging kan worden gezien als een model met concentrische cirkels. De kern wordt gevormd door de patiënt en zijn mantelzorger. Voor hen zijn de activiteiten primair georganiseerd. Daaromheen bevindt zich de eerste schil met als activiteiten: De informatievoorziening (wetenschappelijk en praktisch), gericht op zelfmanagement, begrijpelijke/ toepasbare kennis en vaardigheden, zoveel mogelijk met behulp van sociale media, maar ook met een aansprekend verenigingsblad en telefonische hulplijnen; De belangenbehartiging (persoonlijk en collectief), gericht op versterking van de positie van de patiënt ten opzichte van zorgverleners en ziektekostenverzekeraars, zoveel mogelijk met actieve inbreng vanuit de leden zelf. De professionele belangenbehartigers vanuit de vereniging moeten goed weten wat er speelt en om de meer collectieve zaken en ziekteoverstijgende thema s te kunnen doorspelen naar de koepels; De sociale ondersteuning (vooral regionaal), in de vorm van bijeenkomsten voor patiënten en hun mantelzorgers met als doel informatie-uitwisseling met (para)medici en lotgenotencontact. (***) Het begrip zelfmanagement houdt in dat patiënten zoveel mogelijk zelf de balans bewaken tussen hoe ze hun leven willen inrichten en wat de ziekte van hen eist. Het veronderstelt dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties van beslissingen zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen. Daarbij wordt uitgegaan van de autonomie van de patiënt: de patiënt heeft de regie waar hij dat wil én kan. Zelfmanagement veronderstelt een actieve opstelling die ook als consequentie kan hebben dat men, door omstandigheden genoodzaakt, ervoor kiest de regie bij anderen te leggen. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

8 Daaromheen bevindt zich een tweede schil met de centrale (bureau-)taken op het gebied van sturing, organisatieontwikkeling en beleid, zorg voor professionalisering vooral op de terreinen geldwerving, ledenwerving, inzet van ICT-hulpmiddelen, externe contacten en het gebruik van sociale media. In deze schil zal zich ook de subsidiëring van (wetenschappelijk) onderzoek bevinden. Het model kan als volgt worden getekend: Doelgroep: Patiëntenen mantelzorgers Activiteiten: Informatievoorziening, belangenbehartigingen sociale netwerk activiteiten Organisatie: bestuur/ directie, beleid, financiële verantwoording, geldwerving, ledenwerving, inzet van ICT-hulpmiddelen en sociale media. Gelukkig kan er voor al deze zaken aansluiting gevonden worden bij de al bestaande activiteiten en ontwikkelingen. De Parkinson Vereniging is op dit moment een goed lopende patiëntenvereniging, die in het totaal van soortgelijke organisaties een vooraanstaande positie inneemt. De hier gepresenteerde toekomstvisie betekent dan ook geen grote breuk met het verleden, maar op een aantal punten wel een accentverschuiving. Samengevat ziet de Parkinson Vereniging in de komende jaren de volgende zes speerpunten van beleid en activiteit: Het bevorderen van zelfmanagement De Parkinson Vereniging draagt door middel van verspreiding van kennis, organisatorische initiatieven en subsidies bij aan de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten en hun mantelzorgers. Iedereen met Parkinson of parkinsonismen en zijn mantelzorger moet in staat worden gesteld om kennis en vaardigheden te ontwikkelen om met de ziekte om te gaan, om zijn weg te vinden in een complexe (zorg)omgeving en om na te denken over een waardige laatste fase van de ziekte. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

9 Het vergroten van het financiële draagvlak De Parkinson Vereniging moet zelf actief voldoende geld werven om te kunnen blijven opkomen voor haar doelgroep. Vergroten van het financiële draagvlak betekent ook een noodzaak tot samenwerking en professionalisering op het gebied van geld- en ledenwerving. Het binnenhalen van zoveel mogelijk fondsen en sponsorgelden zal samen met de andere organisaties die op dit vlak actief zijn, worden opgepakt. Het doel moet zijn om te komen tot een brede, algemene en onafhankelijke organisatie waarin fondsvorming en de belangenbehartiging van patiënten centraal staan. De kwaliteit van de dienstverlening en de presentie in de samenleving moeten zodanig zijn dat de leden er een substantiële bijdrage tegenover willen stellen. Het breder inzetten van ICT De website wordt vernieuwd, verbreed voor specifieke doelgroepen (bijvoorbeeld mantelzorgers, jongeren) en interactief gemaakt in combinatie en samenwerking met MijnZorgNet en ParkinsonNet; de Parkinson Vereniging zorgt daarbij voor een moderator die de toegankelijkheid, gebruiksvriendelijkheid, kwaliteit van de gegevens en samenhang tussen de verschillende tools bewaakt. Informatievoorziening via Papaver ( een sterk merk ), lotgenotencontact en verenigingsinformatie worden ook digitaal uitgewisseld, bijvoorbeeld via twitter of facebook. Patiënteninformatie en (statistische) gegevens uit het ledenbestand kunnen onder voorwaarden beschikbaar worden gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. Het gebruik van online tools voor uitwisseling van medische informatie, e-health en medicijngebruik wordt gefaciliteerd. Het effectiever behartigen van de belangen Iedereen die door Parkinson wordt getroffen moet in zijn directe omgeving op gecoördineerde wijze zorg kunnen ontvangen door zorgverleners of instanties met voldoende expertise op het gebied van Parkinson. De Parkinson Vereniging komt op voor de belangen van haar doelgroep door het beïnvloeden van beleid en kwaliteitseisen in de zorg en het bevorderen van de inzet van parkinsonverpleegkundigen. De Parkinson Vereniging coördineert de patiënteninbreng bij de verdere ontwikkeling van het beleid van de overheden of de zorgverzekeringen, zoals ten aanzien van geneesmiddelen, specifieke hulpmiddelen, persoonsgebonden budgetten (PGB's), zorgzwaartepakketten, verpleeghuiszorg, enzovoorts; de Parkinson Vereniging vangt via de website en de hulplijnen signalen op van haar leden die gebundeld kunnen worden en doorgeleid naar de koepelorganisaties NCPF en CG-Raad. De samenwerking met andere patiëntenorganisaties, mantelzorgorganisaties en koepels wordt bevorderd om versnippering en dubbel werk te voorkomen. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

10 Het stimuleren van onderzoek en ontwikkeling vanuit het perspectief van de patiënt De Parkinson Vereniging werkt met een door leden opgestelde onderzoeksagenda. Deze dient als leidraad bij het initiëren en subsidiëren van projecten. De focus van de vereniging ligt op zorggerelateerde projecten, waarvan de resultaten direct toepasbaar zijn. E-Health is hierbinnen een belangrijke ontwikkeling. De Parkinson Vereniging zet zich ervoor in om waar mogelijk onderzoekspartners te laten participeren in (wetenschappelijke) onderzoeksprojecten om het patiëntenperspectief te vertegenwoordigen. Het aanpassen van de organisatie aan de toekomstvisie De Parkinson Vereniging richt zich in de eerste plaats op haar leden aan de basis. Dat betekent dat de regiostructuur verder wordt versterkt met behulp van de provinciale coördinatoren, de regionale contactpersonen en Parkinson Cafés. De scholing van alle regiovrijwilligers, de kwaliteit van de geboden activiteiten en de onderlinge samenwerking worden verder ontwikkeld met behulp van centrale ondersteuning. De versterking van de regiostructuur biedt mogelijkheden om aan te sluiten bij de regionalisering van de gezondheidszorg en een versterkte rol van huisartsen, regionale online communities en regiobijeenkomsten. Dit kan zowel grootschalig (voor brede informatievoorziening) als kleinschalig plaatsvinden (meer per doelgroep georganiseerde groepsspreekuren van neurologen en parkinsonverpleegkundigen). Denk bijvoorbeeld aan informatie specifiek voor jongeren, recent gediagnosticeerden, alleen mantelzorgers, parkinsonismen, et cetera Ten slotte is een meer gerichte aandacht op de regio een goed uitgangspunt voor ledenwerving en ledenbinding. In de hierna volgende hoofdstukken worden de speerpunten verder uitgewerkt. Daarna volgen enkele opmerkingen over de bij deze speerpunten behorende en op de toekomst afgestemde landelijke organisatie. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

11 2. Zelfmanagement vanuit het perspectief van de patiënt, de mantelzorger en de professionele zorgverlener 2.1 Perspectief van de patiënt Het is essentieel dat de man of vrouw met Parkinson gezien wil worden als persoon die zelfredzaam is en de regie in eigen hand kan nemen, waarbij dus niet de ziekte, maar de mens centraal staat. Hij of zij wil zo lang mogelijk een normaal leven blijven leiden. Daartoe behoort bijvoorbeeld: aan het werk blijven. De therapeutische betekenis van arbeidsparticipatie kan niet voldoende worden benadrukt. Wel zal er gepaste steun vanuit de werkplek moeten zijn, met oog voor arbeidsrevalidatie indien nodig. De Nederlandse vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde NVAB staat open voor inbreng van de Parkinson Vereniging bij het opstellen van richtlijnen in deze en is ook geïnteresseerd in een bijdrage van betrokken patiënten door middel van discussies en praktische uitwisseling van informatie online. Er zijn nog veel te veel mensen met Parkinson die mogelijk onnodig (te) vroeg stoppen met werken. Een tweede aspect van normaal leven is om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen. Dit streven dient te worden ondersteund, ook als geleidelijk aan meer hulpmiddelen en aanpassingen nodig zijn. Adviezen van een ergotherapeut en andere eerstelijns zorgverleners zijn hierbij meestal onontbeerlijk. Men moet weten waar men kan aankloppen, ook voor financiële ondersteuning. Mondige patiënten, in de beginfase van de aandoening, zullen hier nog wel uit komen, maar velen zullen al gauw in het oerwoud van voorzieningen door de bomen het bos niet meer zien. Voor hen kan de digitale snelweg een uitkomst zijn. Deze digitale informatiebron dient helder, compleet en laagdrempelig te zijn. Sites als MijnZorgNet en die van ParkinsonNet kunnen daarin voorzien en nemen snel in belang toe. In de nabije toekomst zullen ook zaken als digitaal platform, webwinkels en online communities enorme bronnen van informatie, contact en uitwisseling worden. Dit vormt nog maar het begin van de e-health ontwikkelingen waarvan ook mensen met Parkinson zullen gaan profiteren. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

12 De Parkinson Vereniging zal bij deze ontwikkelingen niet alleen moeten aanhaken, maar er ook een centrale en initiërende rol in spelen. Zij zal tevens haar leden stimuleren om aan deze ontwikkelingen concrete bijdragen te leveren. De Parkinson Vereniging zal haar leden (patiënten, maar ook de mantelzorgers) aanspreken op hun expertise, ze zelf laten oordelen over kwaliteit van zorg, ze desgewenst zelf een rol laten spelen in onderzoeksettings en bepalen of iets wel of niet meerwaarde heeft. Naast de toenemende mogelijkheden van het internet zal toch de behoefte aan het contact van mens tot mens blijven bestaan. Daarin past de optie dat al in een vroeg stadium van de ziekte wordt gevraagd om in samenspraak met de huisarts en de parkinsonverpleegkundige een behandelplan op te stellen als houvast voor patiënt en mantelzorger. In dit verband worden wel geluiden gehoord dat de positie van de parkinsonverpleegkundige moet worden versterkt en wellicht vanuit de huidige tweedelijns plaats zou moeten opschuiven naar de eerstelijn. Patiënt en mantelzorger hebben baat van zorg dichtbij en zorg op maat. De gespecialiseerde verpleegkundige zou bij uitstek de gevraagde zorg kunnen bieden. Uit het interview met de parkinsonverpleegkundige kwam echter naar voren dat vanuit die discipline op dit moment juist meer wordt gezocht naar intensivering van de samenwerking met de neurologen in de klinische setting. Een discussie hierover van de Parkinson Vereniging met de werkgroep van parkinsonverpleegkundigen samen met de huisartsen en andere eerstelijns zorgverleners is een optie. Bij het streven naar een optimale kwaliteit van leven hoort voor velen ook het tijdig nadenken over een waardige dood. Relevante informatie hierover wordt verstrekt door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Deze informatie is echter niet specifiek gericht op parkinson- en nog essentiëler - op parkinsonismepatiënten. De Parkinson Vereniging zal bij gelegenheid op uiteraard zorgvuldige wijze - aandacht besteden aan dit onderwerp. De Parkinson Vereniging ontwikkelt samen met een aantal externe partijen een digitaal systeem waarbij mensen met Parkinson gegevens invullen over medicatie, on/off-momenten en non-motore symptomen om aan de hand van deze gegevens informatie te bieden die voor deze persoon (en zijn of haar omgeving) van belang is. Jonge mensen met een gezin, een baan en beginnende Parkinson hebben immers andere informatiebehoefte dan ouderen in een verder gevorderde fase van Parkinson. Specifieke informatie is zeker van belang voor parkinsonismepatiënten, waarbij de informatie zich in de toekomst vooral ook moet richten op de mantelzorger, gevormd door de familiegroep. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

13 Lotgenotencontact wordt door een aantal stakeholders als "ouderwets" bestempeld. De naam alleen al zou een "nare bijsmaak" hebben. De associatie van het begrip lotgenoten met slachtoffers ligt niet ver weg, en dat sluit totaal niet aan bij het zelfmanagement dan wel de emancipatie van mensen met Parkinson en hun mantelzorgers. Het is daarom beter om te spreken van sociale activiteiten. De Parkinson Cafés zullen op dit gebied steeds meer in een behoefte gaan voorzien (ook voor de mantelzorgers). Een punt van zorg is dat het steeds lastiger wordt om vrijwilligers te vinden voor het organiseren van de regionale activiteiten. Ook haken vrijwilligers soms af, waardoor de continuïteit niet meer gewaarborgd is. Hiervoor moet een oplossing worden gevonden. Het ligt voor de hand om gebruik te maken van de bestaande steunstructuren van vrijwilligerswerk, zoals het welzijnswerk en welzijn ouderen. Deze organisaties vervullen een taak op niveau van de wijk en dus dichtbij mensen met Parkinson. Ze worden gemeentelijk gesubsidieerd, hebben zicht op wat voorhanden is op wijkniveau en werken vaak samen met eerstelijns zorgverleners. Ook de in ere herstelde wijkverpleegkundige kan van betekenis zijn (programma Zichtbare Schakel). 2.2 Perspectief van de mantelzorger Vrijwel geen mens met Parkinson kan zonder één of meer mantelzorgers. Het is geen geheim dat de zorg voor een partner of familielid met een chronische aandoening een veelomvattende taak is. Voor een mantelzorger van parkinsonismepatiënten is de zorgtaak nog groter aangezien de zelfredzaamheid bij parkinsonismen sneller vermindert als gevolg van de progressiviteit van de ziekte. De mantelzorger is in dit geval dan ook vaak niet één persoon maar een familiegroep. De in zwaarte toenemende zorg doet een toenemend beroep op de energie en spankracht van de mantelzorger. Als de draaglast groter wordt dan de draagkracht is overbelasting een feit. Zoals specialist ouderengeneeskunde Mieke Draijer opmerkte: "Mantelzorgers gaan vaak over hun grens heen, zij zijn niet altijd mondig en soms ten einde raad". Beleidsdocument Parkinson Vereniging

14 Uit onderzoek van het Trimbos Instituut is gebleken dat mantelzorgers een verhoogd risico hebben om psychische klachten te ontwikkelen. Vaak wordt vergeten dat de mantelzorger zelf ook steun nodig heeft om het vol te houden. Alle aandacht gaat immers naar de patiënt. Er is een aantal manieren om overbelasting van de mantelzorger te voorkómen. De belangrijkste daarvan is om van meet af aan de mantelzorger te betrekken bij het behandelplan. De huisarts ziet het gelukkig ook steeds meer als zijn taak om hierover het gesprek aan te gaan, getuige de recent uitgegeven toolkit van de Landelijke Huisartsen Vereniging "Hoe voorkomt u dat de mantelzorger een patiënt wordt". De huisarts zou al in een vroeg stadium moeten wijzen op het bestaan van Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Dat gebeurt tot nog toe te weinig. Dat is een omissie, want juist in het kader van zelfmanagement van de mantelzorger is Mezzo de aangewezen gesprekspartner. Mezzo heeft namelijk behalve een landelijk bureau en gemeentelijke steunpunten (via de Wmo) een uitgebreide website en (binnenkort) een mantelzorgapp. Ook geeft Mezzo talrijke boeken en brochures uit op dit gebied. Dus de informatie is voorhanden, maar bereikt nog te weinig onze doelgroep. Een ander voorbeeld van ondersteuning voor mantelzorgers is de website Hier ligt een duidelijk taak voor de Parkinson Vereniging: inventariseren van goede voorbeelden en zo mogelijk evidence based interventies op het gebied van mantelzorg, leden attent maken op het bestaan van Mezzo en andere voorbeelden van mantelzorgondersteuning, cursussen organiseren voor mantelzorgers door ter zake kundigen uit diverse disciplines, presentaties van Mezzo medewerkers in de Parkinson Cafés, wervend artikel in de Papaver enzovoorts. Aan mantelzorgers kunnen nooit genoeg handreikingen worden gedaan om daarmee zelf beter uit de voeten te kunnen! Met de toenemende commercialisering van de zorg is het van belang om juist de informele zorg sterker op de politieke agenda te krijgen. De Parkinson Vereniging kan helpen om druk op de ketel te zetten. Tot slot dient opgemerkt te worden dat, evenals bij de patiënt, ook bij de mantelzorgers van parkinsonpatiënten een schat aan kennis aanwezig is, waar binnen de Parkinson Vereniging meer gebruik van moet worden gemaakt. Het loont om de informatie van deze ervaringsdeskundigen te vergaren en te benutten ten behoeve van huidige en toekomstige mantelzorgers. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

15 Zo zouden mantelzorgers of ex-mantelzorgers in het kader van een Parkinson Café een luisterend oor kunnen bieden aan andere mantelzorgers, om hen desgewenst de weg te wijzen naar een instantie die hen kan ondersteunen. Ook zou via de Parkinson Cafés onder mantelzorgers een enquête gehouden kunnen worden, die behoeften peilt van de mantelzorger naar informatie en daadwerkelijke ondersteuning in de vorm van coaching, cursussen of anderszins. Terwijl daarnaast in de enquête ook gevraagd kan worden naar adviezen en tips voor andere mantelzorgers. Speciale aandacht moet er ook zijn voor kinderen die opgroeien met een ouder met de ziekte van Parkinson. Van de rol van mantelzorger ervaren zij zowel positieve als negatieve gevolgen. Voordelen kunnen bijvoorbeeld zijn dat het kind relatief vroeg zelfstandig en onafhankelijk leert te zijn en veel praktische vaardigheden leert. Toch zijn de meeste gevolgen negatief. Denk aan sociaal-emotionele gevolgen, gevolgen voor school, lichamelijke klachten en gevolgen op latere leeftijd. Praktisch gezien is er soms minder tijd, geld en gelegenheid voor hobby s of deelname aan allerlei activiteiten buitenshuis. Psychosociaal en emotioneel gezien kan het opgroeien met een langdurig ziek gezinslid onzekerheid, angst, boosheid, verdriet en depressie veroorzaken. Soms moet het beeld over de ouders en de rollen van ouders bijgesteld worden. Het kind krijgt zelf weinig aandacht en kan ervaringen niet delen met andere kinderen. Weinig tijd voor vrienden en achterstanden op school worden ook genoemd. Ook fysiek kunnen deze kinderen gevolgen ervaren: door de emotionele belasting en de soms zware lichamelijke taken kunnen spanningsklachten zoals hoofd- en buikpijn of rug- en gewrichtsklachten ontstaan. Een onderzoek van het Nivel betreffende dit onderwerp geeft handvatten voor een goed ondersteuningsaanbod ( Opgroeien met zorg Quick scan naar de aard en omvang van zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers, NIVEL, 2008). Beleidsdocument Parkinson Vereniging

16 2.3 Perspectief van de professionele zorgverlener In het kader van zinnige en zuinige zorg zal zelfmanagement van de patiënt een steeds grotere rol gaan spelen binnen de gezondheidszorg. Dat zal zeker ook gelden voor de mensen met Parkinson en hun mantelzorgers. Nu is het nog zo dat deze groep, zeker in de beginstadia, vrijwel uitsluitend in de tweedelijn wordt gezien. Dat wil zeggen, de patiënt krijgt enkele malen per jaar op de poli van de neuroloog zijn medicatie voorgeschreven waarbij de neuroloog vaak te weinig tijd heeft en soms ook inzicht om in te gaan op problematiek op andere vlakken en daardoor ook meestal geen oog voor de meegekomen mantelzorger. Er is dan ook alle reden voor de moderne, mondige patiënt en partner om te zoeken naar een neuroloog met een ruime blik en meer steun te zoeken dichtbij huis, namelijk in de eerstelijn. De roep om een coach of casemanager voor mensen met Parkinson neemt toe. Deze rol lijkt het meest weggelegd voor de huisarts, die patiënt, partner en gezinssituatie het beste kent. Ondanks de vele haken en ogen die zich nog voordoen (ook de huisarts heeft een hoge werkdruk en hij ziet in de praktijk weinig mensen met Parkinson), zijn er ontwikkelingen gaande die zorg op maat in de eerstelijn dichterbij brengen. Daar is in de eerste plaats het voorstel om al in een vroeg stadium een zorgbehandelplan op te stellen, door patiënt en mantelzorger, in samenspraak met de huisarts en een specialist ouderengeneeskunde en/of een parkinsonverpleegkundige. Dit behandelplan krijgt input vanuit ParkinsonNet, een regionaal multidisciplinair samenwerkingsverband van zorgverleners met specifieke interesse voor mensen met Parkinson en hun mantelzorgers. Mensen met een verse diagnose Parkinson hebben doorgaans geen idee wat dit voor hen zelf en hun dierbaren betekent en wat hen te wachten staat. Aan deze mensen wordt met een zorgbehandelplan een structuur geboden, die zij vervolgens zelf naar eigen behoefte kunnen gaan invullen. Bijvoorbeeld via MijnZorgNet, een netwerk voor de patiënt, met heldere informatie waardoor hij beter kan kiezen en op zijn situatie toegespitste zorg kan vragen. Ook wordt hij uiteraard gewezen op het bestaan van de Parkinson Vereniging en vertrouwd gemaakt met Mezzo. Onderdeel van het zorgbehandelplan vormt ook het aanbod op het niveau van de wijk door bijvoorbeeld het welzijnswerk of het welzijnswerk ouderen. Denk aan laagdrempelige beweegactiviteiten. Uitgangspunt voor mensen met Parkinson moet zijn een zo gewoon mogelijk leven te kunnen leiden. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

17 Uit het interview met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) bleek dat de NHG de Parkinson Vereniging hard nodig heeft, onder andere voor het opstellen van richtlijnen voor diagnose en behandeling en het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal. Verder kunnen verenigingsinitiatieven voor wetenschappelijk onderzoek worden doorgegeven aan het Nivel of aan de huisartsgeneeskunde bij de universiteiten. Ook bij de expertgroep van de kaderhuisartsen ouderengeneeskunde kunnen onderwerpen worden aangekaart. In de huisarts-patiëntrelatie zal in de toekomst online consultatie tot de mogelijkheden gaan behoren. Ter afsluiting: met betrekking tot het enthousiasme over het principe van zelfmanagement door de persoon met Parkinson, komt er van een paramedicus uit de eerstelijn een tegengeluid. Vanuit zijn ervaring met mensen met Parkinson is hij van mening dat, inherent aan dit ziektebeeld, lang niet iedereen in staat is om zelf de regie te voeren, hoe graag men dit ook zou willen. Symptomen als vertraagd denken, moeite met multi-tasking en gebrek aan initiatief staan zelfmanagement in de weg. Sommigen hebben ook domweg geen fut om zelf op zoek te gaan naar informatie; zij krijgen het liever door iemand anders aangereikt. Er zijn groepen (bijvoorbeeld van buitenlandse afkomst) die de informatie hard nodig hebben, maar voor wie de ICT-mogelijkheden moeilijk toegankelijk zijn. Het zelfmanagement zal dus toch dikwijls en steeds intensiever naarmate de ziekte voortschrijdt, een activiteit van de mantelzorger zijn. Een mooi instrument voor de mantelzorger is in dit verband het principe van de Eigen Kracht conferenties, Voor wat betreft de schriftelijke informatie schijnt het dat de Papaver door sommige mensen met Parkinson te ingewikkeld en te technisch wordt gevonden, omdat lezen sowieso lastiger wordt bij het vorderen van de ziekte. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

18 3. Financiën De periode vanaf de jaren tachtig tot 2013 heeft de Parkinson Vereniging zich mogen verheugen in een steeds toenemend bedrag aan subsidies. Dit als gevolg van het overheidsbeleid, het toenemend aantal leden en de steeds verdergaande professionalisering van de vereniging. Deze financiële ruimte bood veel mogelijkheden om beleid te ontwikkelen, de organisatie op te bouwen en activiteiten te organiseren. Tegelijkertijd heeft het subsidiebeleid van de landelijke overheid (via het Fonds PGO) en het Prinses Beatrix Fonds (PBF) ertoe geleid dat de Parkinson Vereniging deze ontwikkelingen wel grotendeels heeft geplaatst binnen de kaders van de aan de subsidiestroom verbonden voorwaarden van het Fonds PGO en het PBF. De vrijheid van handelen werd hierdoor verminderd. De periode vanaf 2012 wordt gekenmerkt door forse bezuinigingen als gevolg van de economische situatie en de principiële keuze van de overheid dat de patiëntenbeweging door samenwerking en creatieve acties meer eigen inkomsten dient te genereren. Daarnaast biedt het PBF niet langer financiële steun aan bewegingsstoornissen zoals Parkinson maar richt zich nog alleen op spierziekten. Dit betekent een structurele vermindering van inkomsten van ,-. Het Fonds PGO vermindert de subsidie naar ,-, een structurele afname van ,-. De afbouw hiervan is reeds in 2012 gestart. Ook is de subsidieregeling Deskundigheidsbevordering van het ministerie van VWS afgeschaft, waardoor de vereniging ook hier structureel ,- misloopt. Door de vereniging is adequaat gereageerd op het wegvallen van bijna de helft van het jaarlijks budget van de vereniging. De Algemene Ledenvergadering is in november 2011 akkoord gegaan met een bezuiniging doorgevoerd op personeel en overhead, heeft toestemming gegeven voor een contributieverhoging en een 2-jarig contract voor subsidie van het Internationaal Parkinson Fonds (IPF). Hiermee is het ontstane financiële gat teruggebracht tot per jaar. Wil de Parkinson Vereniging in de periode echter minimaal op het niveau van het jaar 2012 blijven, dan zullen alternatieve geldmiddelen gevonden moeten worden voor de genoemde Met het wegvallen van de subsidie, zijn ook de voorwaarden hieraan niet meer aan de orde en heeft de Parkinson Vereniging de volledige vrijheid om andere geldbronnen aan te boren. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

19 Op zich is het geen verkeerd uitgangspunt van de overheid dat patiëntenverenigingen voor een minder groot deel afhankelijk zijn van subsidies van de overheid om van hun voortbestaan verzekerd te zijn. Het wegvallen van de gelden moet dan wel gecompenseerd worden door andere inkomsten uit toename van het aantal leden en donateurs, fondsenwerving en meer projectsubsidies. Dit vraagt om een duidelijk gezicht van de Parkinson lobby en dus een zo vergaand mogelijke samenwerking tussen alle organisaties en andere betrokkenen bij Parkinson. De Parkinson Vereniging zal nu en in de toekomst het overleg hierover met neurologen, ParkinsonNet, IPF, Hersenstichting en andere patiëntenverenigingen van bewegingsstoornissen, actief blijven sturen. Deze samenwerking dient stapsgewijs tot stand te komen omdat iedere organisatie haar eigen identiteit en belangen heeft. Toch heeft de Parkinson Vereniging als stip op de horizon een samenwerkingsmodel voor ogen, dat zij Parkinson portaal noemt. Parallel hieraan ontwikkelt de Parkinson Vereniging een fondsenwervingsplan voor de periode , om minimaal te werven, maar met de ambitie om dit te laten uitgroeien tot een hoger bedrag, waarbij indien dit succesvol is op termijn een apart fonds zou kunnen ontstaan (Fondsenwervingsplan , Baukje, Beleidsgroep Voorlichting en PR, 2012). Behalve een ambitieuze lange-termijn doelstelling met betrekking tot de oprichting van een Parkinsonfonds en professionele geldwervingsacties, zijn er ook andere sporen, waarlangs een verbeterde financiering van de Parkinson Vereniging kan verlopen. De vereniging kan van de leden een substantiële jaarlijkse bijdrage vragen, gelet op de tegenprestatie, namelijk belangenbehartiging door een goed georganiseerde en deskundige vereniging. De huidige contributie zou eventueel nog wel kunnen worden verhoogd (het basisbedrag inclusief abonnement Papaver), maar daarnaast zijn andere varianten van bijdragen denkbaar, bijvoorbeeld een combinatie van lid en donateur ( 100) of lid en onderzoeksponsor ( 250). Deze maatregelen kunnen niet los worden gezien van gerichte vergroting van de naamsbekendheid en grootschalige ledenwerfacties, eventueel met behulp van de inzet van bekende Nederlanders als ambassadeur. Ook moet het effect van regionale en lokale acties, hoe kleinschalig ook (geldwerving via sportwedstrijden, sponsoring van acties door het lokale bedrijfsleven, serviceclubs, acties voor/door Parkinson Cafés, et cetera), niet worden onderschat. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

20 In het farmaceutische bedrijfsleven is in de afgelopen jaren de behoefte toegenomen om constructieve relaties met patiëntenorganisaties te onderhouden. Juist vanwege het feit dat er wettelijke beperkingen aan deze relatie verbonden zijn, vindt de samenwerking met individuele patiëntenorganisaties plaats op basis van duidelijke en transparante richtlijnen voor een gelijkwaardige relatie. De meeste firma s hebben afspraken over de aard en inhoud van de samenwerking op papier gezet; doorgaans gaat het om financiële bijdragen én ondersteuning in natura. Een geldbedrag kan worden toegekend aan een specifiek project dat aangemeld en beoordeeld wordt; het bedrag is momenteel veelal gemaximaliseerd tot euro per project. Ondersteuning in natura vindt plaats door middel van kennisoverdracht over wetenschappelijke ontwikkelingen en ondersteuning in deskundigheid en vaardigheden. De vereniging zal door haar relaties met het farmaceutische bedrijfsleven bevorderen dat deze, mits ingekaderd op basis van hierboven vermelde uitgangspunten, in toenemende mate een bijdrage kunnen leveren aan de materiële (financiële) en immateriële (deskundigheids-) ontwikkeling van de Parkinson Vereniging. De vereniging is er voorstander van dat er op den duur sprake zal zijn van substantieel grotere budgetten. Wat voor het farmaceutische bedrijfsleven geldt, zou evenzeer voor andere takken van het bedrijfsleven kunnen gelden, vooral wanneer deze op de één of andere wijze (medische technologie, verzekeringen, hulpmiddelen) verbonden zijn met de belangen van onze leden. Deze ideeën aangaande het vinden van alternatieve inkomsten sluiten aan bij het positioneringsdocument van de Parkinson Vereniging ( Positionering Parkinson Vereniging, H. de Haan, 2012). Zoals het er nu naar uitziet zijn er van de overheid dus steeds minder bijdragen te verwachten, welke kleur het Kabinet ook heeft. Maar juist daarom zal de Parkinson Vereniging (samen met de koepels) met kracht moeten blijven opkomen voor een patiëntenbeleid dat de overheid geld kost. Zolang het algemene beleid in de gezondheidszorg gericht blijft op het creëren van zelfstandige spelers, zal de overheid de patiënt als de zwakkere speler ten opzichte van de zorgverzekeraars en de zorgaanbieders haar steun niet kunnen onthouden. Het is aan de Parkinson Vereniging om te laten zien dat dat heel goed een combinatie kan zijn van steun via verschillende sporen. Particuliere fondsen, sponsoring door het bedrijfsleven en overheidssteun, kunnen naar onze mening op den duur voor een solide basis zorgen onder een Parkinson Vereniging nieuwe stijl. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

21 4. Informatie- en Communicatie Technologie Het aantal mensen dat online informatie en voorlichting zoekt groeit snel. Mensen die minder mobiel worden blijven met behulp van een digitaal netwerk langer aangehaakt bij de ontwikkelingen op het gebied van zorg, onderzoek en medicatie. De Parkinson Vereniging zal daarop inspelen door het online communiceren aantrekkelijk te maken. Hoewel de website in vele opzichten op de goede weg is, wordt in de vereniging toch geklaagd over de gebruiksvriendelijkheid; er is behoefte aan eenvoud, vindbaarheid en functionaliteit. Zoek de samenwerking met MijnZorgNet en ParkinsonNet. De Parkinson Vereniging zorgt daarbij voor een moderator die de toegankelijkheid, gebruiksvriendelijkheid, kwaliteit van de gegevens en samenhang tussen de verschillende tools bewaakt. Hierdoor kan ook worden voorkomen dat er doublures ontstaan: voor wie zoekt is er al zo ontzettend veel te vinden. Meer van het zelfde vertroebelt en kost alleen maar meer geld. Zorg wel dat bezoekers makkelijk gelinkt kunnen worden naar sites die de Parkinson Vereniging als uitstekend beoordeelt. De vereniging heeft ook de rol eerlijke en objectieve informatie te bieden over complementaire therapieën op de website. Het overbrengen van ervaringsdeskundigheid door patiënten aan artsen (neurologen) en zorgverleners vindt nu nog slechts in beperkte mate plaats. De vereniging dient intensivering van het contact tussen beide te stimuleren in samenwerking met ParkinsonNet. Dat kan leiden tot meer en beter wederzijds begrip en vertrouwen. De Parkinson mens maar ook de professional heeft behoefte aan een kennisbank. Daarin zijn vragen en ervaringen vanuit de praktijk ingevuld, aangevuld met deskundige antwoorden. Gerefereerd wordt aan een webpagina waarop patiënten hun medicatie kunnen invullen. Daarmee kan zichtbaar worden gemaakt wat de werking van een medicijn is. Anderen kunnen van deze ervaring leren, knelpunten in behandeling worden eerder zichtbaar en tastbaar. In de V.S. is men al verder met digitale sites voor patiënten, bijvoorbeeld door zelf invullen van hun aandoening en gebruikte medicijnen kijken of een medicijn voldoende werkzaam is, in vergelijking met de ervaring van andere gebruikers. Een dergelijke site kan ook worden benut om knelpunten in de behandeling op kwijt te kunnen. De Parkinson Vereniging dient na te denken over het opstarten van een zodanige site. Er zijn waarschijnlijk wel voldoende leden te vinden, die hieraan zouden willen meewerken. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

22 Het meer en beter benutten van deskundigheid vanuit de achterban draagt bij tot het verbeteren van de contacten tussen de patiënten onderling. Met de inzet van digitale middelen kunnen bijeenkomsten effectiever worden ingericht en uitgevoerd. Eens per jaar wordt een landelijke bijeenkomst gehouden met thema s, die voortkomen uit het digitale platform. Dit zal de interactie en betrokkenheid van de mensen met Parkinson bij de vereniging vergroten. De website dient te worden verbreed voor verschillende doelgroepen. Denk hierbij aan jongeren, allochtonen en mensen met een parkinsonisme. Betrek, noem en informeer vooral ook de mantelzorger op de website. De mantelzorger is dikwijls jonger en heeft uit de aard der kwaal meer initiatief dan de verzorgde en zal zich eerder op het net begeven. Met behulp van de website of digitale forums kunnen lotgenoten met elkaar in contact komen en blijven. Deze manier spreekt vooral de jongeren aan. De vorm waarin de jongere het lotgenotencontact oppakt en toepast zal veranderen. De Parkinson Vereniging zal daarin mee moeten bewegen. Filmpjes ter voorlichting, filmpjes ter illustratie van tips and tricks, van oefeningen, trainingen en korte cursussen met betrekking tot het eten, bewegen en werken met Parkinson kunnen ook digitaal worden aangeboden. De toegevoegde waarde van de vereniging zit hier in haar bijdrage om deze informatie online, bijvoorbeeld via een webwinkel, aan te bieden. Daarbij moet bediscussieerd worden of alle informatie aan iedereen gratis aangeboden moet worden, of dat de Parkinson Vereniging niet-leden bepaalde (digitale) diensten alleen tegen betaling wil aanbieden. Gebruik data die nu op verschillende plekken wordt ingevuld voor onderzoek en stimuleer daarmee de ontwikkelingen die bijdragen aan verbeteringen en zorg en informatieverstrekking. Volgens sommige medici beschikt de Parkinson Vereniging over een schat aan gegevens betreffende Parkinson, grote getallen, ga na of dit zo is en of deze gegevens dan gebruikt kunnen/mogen worden. Het internet kan ook worden gebruikt om naar de leden toe te komen en gegevens op te vragen, zo zou op goedkope wijze een belangrijke bijdrage aan onderzoek geleverd kunnen worden. Dat de vereniging naar de leden komt wordt een nieuwe trend. Bied regionale initiatieven, de vrijwilligers, mantelzorgers, deelnemers aan ParkinsonNet ruimte op de website, voorkom wrijvingen, zodat niet iedereen voor zich zelf gaat beginnen en geen geleding de Parkinson Vereniging digitaal ontglipt. De Parkinson Vereniging kan ook social media meer actief gaan gebruiken om nieuws breed te verspreiden. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

23 De projectgroep is er een voorstander van om de papieren versie van het als sterk merk gekwalificeerde Papaver te behouden. In navolging van grotere tijdschriften zou gedacht kunnen worden aan een keuzemogelijkheid tussen papieren- of digitale versie (een Ipad versie!) of beide (al dan niet met contributie differentiatie). Een andere moderne manier van de inzet van ICT is telemedicine, ook wel e-health genoemd. E-Health omvat diverse technieken, services en systemen ten dienste van de gezondheidszorg die op afstand werkzaam zijn. Zo worden bijvoorbeeld ipads ingezet door thuiszorgorganisaties en telefonische meldingen voor medicatie-innametijden. De Parkinson Vereniging kan ontwikkeling van telemedicine bevorderen door ontwikkelingsprojecten te subsidiëren en in de projecten te participeren. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

24 5. Belangenbehartiging Voor de Parkinson Vereniging is belangenbehartiging gedefinieerd als het opkomen voor belangen van haar doelgroep door het specifiek beïnvloeden van beleid en kwaliteitseisen in de zorg. Dit moet allereerst door lobby bij overheid, zorgverzekeraars en brancheorganisaties van zorgprofessionals en door het bevorderen van de inzet van parkinsonverpleegkundigen. Iedereen die door Parkinson wordt getroffen moet immers in zijn directe omgeving op gecoördineerde wijze zorg kunnen ontvangen door zorgverleners of instanties met voldoende expertise op het gebied van Parkinson. Ook is het van belang dat de Parkinson Vereniging signalen die zij via haar website en de telefoon van haar leden opvangt, bundelt en doorleidt naar deze beleidsbeïnvloedende organisaties. Daarom stimuleert en coördineert de Parkinson Vereniging de inbreng van patiënten bij de ontwikkeling van het cure en care beleid van de overheid en zorgverzekeraars, zoals ten aanzien van geneesmiddelen, specifieke hulpmiddelen, Persoonsgebonden Budgetten (PGB s), zorgzwaartepakketten en verpleeghuiszorg. Dit betekent wel dat de Parkinson Vereniging in een aantal organisaties een actieve inbreng moet hebben of houden en een netwerk (verder) moet opbouwen. Door deel te nemen aan hun online platforms kan de vereniging met de daar verworven kennis voordeel doen. Tevens moet onderzocht worden of leden van de vereniging weer lid willen worden van adviesgroepen van deze organisaties. Hiermee kan ook dubbel werk of juist versplintering worden voorkomen. In deze deelname zit momenteel de klad. De volgende organisaties worden hierbij het meest belangrijk geacht: Ten eerste moet de Parkinson Vereniging als lid op allerlei manieren zichtbaar zijn bij de organisaties die op landelijk niveau de belangen behartigen: CG-raad en NPCF. Het zou goed zijn als er meer leden van de vereniging actief zijn op de online platforms of zitting nemen in adviesgroepen van deze koepelorganisaties. Hier dient actie op ondernomen te worden. Ook moeten de contacten met het landelijk platform mantelzorg, verenigd in Mezzo, geïntensiveerd worden. Langs deze wijze kan de Parkinson Vereniging waarschijnlijk ook mensen met de ziekte van Parkinson die van allochtone afkomst zijn, beter in beeld krijgen. Beleidsdocument Parkinson Vereniging

25 Ten tweede moet, vanwege de toenemende decentralisatie van uitvoering van zorgbeleid de Parkinson Vereniging grip krijgen op de wijze waarop de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wordt ingezet. In deze wet is namelijk de ondersteuning van mensen met een beperking op lokaal niveau geregeld. De Parkinson Vereniging kan onmogelijk alle Wmo-raden, bestaande uit mensen met verschillende ziektebeelden of beperkingen bemensen met vertegenwoordigers vanuit de Parkinson Vereniging. Wel kunnen regiocontactpersonen, leden van de plaatselijke Wmo-raad informeren. Hiervoor kan de bestaande informatiemap Wmo van de Vereniging gebruikt worden en is het zeer wenselijk de vrijwilligers regelmatig een training over deze wetgeving aan te bieden. Op landelijk niveau moet contact gelegd worden met de landelijke koepel van Wmo-raden, om steeds de meest actuele informatie over de (uitvoering van) de Wmo te krijgen. Dit laat onverlet, dat de Parkinson Vereniging focus moet houden op de specifieke belangenbehartiging voor mensen met Parkinson om die informatie te kunnen doorgeven aan de koepels. Zonder die informatie vanuit de basis van de specifieke patiëntengroepen kunnen de koepels immers geen beleid maken. De Parkinson Vereniging zou op termijn ook individuele belangenbehartiging aan parkinsonpatiënten moeten aanbieden, mits hiervoor de benodigde financiële middelen beschikbaar zijn. Een vast punt als vraagbaak en ondersteuning vanuit de Parkinson Vereniging (een ombudsman?) zou een goede extra voorziening zijn. In de tussentijd is het op individueel niveau belangrijk de belangen van de patiënten zo breed mogelijk te volgen en hen door te verwijzen naar andere organisaties die hen bij hun probleem kunnen helpen. Uit de huidige contacten met leden en uit de interviews van de projectgroep blijkt dat de Parkinson Vereniging breed en goed inzet op die belangenbehartiging. In dit kader wordt extra aandacht gevraagd voor parkinsonismepatiënten. Omdat steeds meer mensen (in een steeds eerdere fase van de ziekte) gediagnosticeerd worden met een Parkinsonisme, is (stimulering van) kennisverspreiding vanuit de Parkinson Vereniging daarover essentieel. Dit betreft vooral de kennis bij zorgprofessionals en parkinsonverpleegkundigen. Beleidsdocument Parkinson Vereniging