RAPPORT VAN DE OGGPA-WERKGROEP ERVARINGSDESKUNDIGHEID Nothing about us, without us (Patricia Deegan)

Transcriptie

1 RAPPORT VAN DE OGGPA-WERKGROEP ERVARINGSDESKUNDIGHEID Nothing about us, without us (Patricia Deegan) Tom Vansteenkiste (PC Sint-Amedeus), Ann Van De Vloet (Uilenspiegel), Tom Staes (PZ Bethanië), Maarten Desimpel (PZ Bethanië), Lutgart Van Dongen (PZ Bethanië), Hildegard Janssens (PVT De Landhuizen), Jeroen Kleinen (PVT De Landhuizen), Marleen Geentjens (IBW De Sprong), Luc Ingelbrecht (IBW Este), Nicole Van Houtven (IBW De Link), Nicky Van Hecke (PVT Sint-Amedeus), Monique Lowyck (Similes), Ria Kuppens (Similes), David Huijgens (MSOC Free Clinic), Dolores Serrano (MSOC Free Clinic), Jo Verstraeten (IBW De Vliering), Chris Lemmens, Ann Callebert, Nadine Simons, Karolien Weemaes (OGGPA vzw). Voorwoord: Wat volgt is een rapport dat door bovenstaande leden bij elkaar geschreven is op vraag van de raad van bestuur van OGGPA vzw. Bij vele GGZ-organisaties van OGGPA leeft immers de vraag naar een duidelijk kader inzake ervaringsdeskundigheid. Dit rapport hoopt enigszins aan deze vraag te voldoen. Heel erg belangrijk was de betrachting om van onderstaande tekst geen eenzijdig discours van hulpverleners te maken. De leden van de werkgroep hebben steeds getracht om vanuit een trialoog tussen cliënten, familie en hulpverleners tot een consensus te komen. Het rapport staat ook bol van referaten van eminente ervaringsdeskundigen, en wordt aangevuld met personen die boegbeelden zijn in de herstelbeweging zoals psychiater Dr. Jos Droës en J. Shepherd. Daarnaast werden Uilenspiegel en Similes gevraagd om de ontwerpteksten te viseren. Dit rapport komt geen dag te vroeg. Integendeel, iedereen die betrokken is in GGZ- Vlaanderen zal de handen uit de mouwen moeten steken om, eindelijk, werk te maken van een aantal dringende en noodzakelijke paradigmawissels: van patiënt naar burger, van aanbod gestuurde zorg naar dialoog/trialoog gestuurde zorg. We hopen dan ook dat dit rapport een bijdrage zal leveren én een stimulans zal zijn om deze omslag te bewerkstelligen. I. Begripsomschrijving SITUERING VAN ERVARINGSDESKUNDIGHEID IN DE HERSTELVISIE: Het inzetten van ervaringsdeskundigen is onontbeerlijk voor het duurzaam implementeren en borgen van de herstelvisie in de GGZ-organisatie (Droës, 2011). Herstel wijst naar de strijd die mensen met psychische problemen voeren om een leven te leiden dat hen voldoet. Het is de strijd voor een gewoon leven. Voor deze mensen is het geen zaak om per sé van al hun symptomen verlost te geraken. Bij het herstel staat de persoon in het centrum van het proces en dient de professionele hulpverlener de persoon te ondersteunen om zijn eigen doelen na te streven en na te denken hoe hij de cliënt kan 1

2 helpen om deze doelen te bereiken. Centraal in deze aanpak is het begrip hoop. Hoop is de motor van het leven (Shepherd, 2010). Uilenspiegel spreekt liever over een proces doormaken in plaats van strijd voeren. De uitkomst van herstel is volgens Uilenspiegel een zinvol, bevredigend en waardevol leven. Kern van het herstelproces is dat de persoon zelf betekenis geeft aan zijn leven. Uilenspiegel spreekt hier over individuele integriteit en autonomie. Vanuit familieperspectief wordt beklemtoond dat bij dit alles ook liefst de familie wordt betrokken (geen verplichting). Inzet van ervaringsdeskundigheid is een noodzakelijk onderdeel voor herstelprocessen. Ervaringsdeskundigheid wordt ingezet om herstel van cliënten binnen de GGZ te initiëren, te faciliteren en te begeleiden. De ervaringsdeskundige waarborgt gelijkwaardigheid en biedt als rolmodel hoop en bemoediging. Ervaringsdeskundigheid wordt ook ingezet bij het bewerkstelligen van wezenlijke aanpassingen van de bestaande zorgpraktijken zodat die herstelgericht worden (LIVE, 2011). Deze visie betekent dat er een nieuw beroep ontstaat, nl. de ervaringsdeskundige. Dat nieuwe beroep vereist precies hetzelfde als elke andere beroepsgroep. Niet iedereen met psychische problemen kan een goede ervaringsdeskundige zijn. Zoals ook niet elke psycholoog een goede clinicus is (Shepherd, 2010). Uilenspiegel geeft aan om liever te spreken over een nieuwe partner. Zij meent evenwel ook dat indien dit partnerschap evolueert naar een nieuwe beroepsgroep, inderdaad precies hetzelfde vereist wordt als voor elke andere beroepsgroep. Aan de basis van de ervaringsdeskundigheid staat het eigen herstelproces van de ervaringsdeskundige. Daarop heeft hij zijn deskundigheid ontwikkeld (Boertien & Van Rooijen, 2010) WAT IS ERVARINGSDESKUNDIGHEID? Ervaringsdeskundigheid is het vanuit de ervaring en de verwerking kunnen hanteren van psychische problemen en het kunnen aanwenden van deze ten behoeve van derden (Het Zwarte Gat, 2011). Iemand die zichzelf als uitgangspunt neemt in de hulpverlening en geen afstand neemt van zijn eigen ziektegeschiedenis is geen ervaringsdeskundige maar iemand met ervaring. Als men zich bewust wordt van de waarde van deze ervaring dan wordt het ervaringskennis. Ervaringsdeskundigheid is het toepassen van ervaringskennis (Boevink, 2005). Ervaringsdeskundigheid is een goed voorbeeld van de manier waarop empowerment werkt. Ervaringsdeskundigheid houdt in dat men het verhaal van de eigen ervaringen deelt met lotgenoten. Door dit proces leert men op den duur hoe de eigen ervaringen passen in een wij -verhaal en hoe dit te gebruiken valt in andere contexten; zoals verbetering van zorg, beleidsvoorbereiding of politieke actie (Korevaar & Droës, 2008). Ervaringskennis deelt men met anderen door over de grenzen van de eigen ervaring heen te kijken: met anderen te reflecteren over de eigen ervaringen en mee na te denken over de ervaringen van anderen. Dit vormt de basis van de ervaringsdeskundige. De graad van ervaringsdeskundigheid evolueert met de tijd, loopt parallel aan het eigen herstelproces (Uilenspiegel, 2012). 2

3 Van Erp, et al. (2011) zetten het als volgt op een rij: Ervaring als beleving: de unieke betekenis die de ervaring in het persoonlijke leven geeft. Deze kennis is als geheel onoverdraagbaar en levert het eigen weet hebben van het eigen leven op. Ervaringsweten: het weet hebben en krijgen van de unieke betekenis van eigen ervaringen. Ervaring als kennis: iets goed kunnen en weten waar een ander ook wat aan kan hebben. Dit verwijst méér naar algemene en overdraagbare kennis over aspecten van de werkelijkheid dan naar de eigen beleving. Ervaringskennis: ontstaan door ondervinding en waarneming. Dit draagt bij aan nieuwe inzichten die meer algemeen geldend zijn dan alleen voor de eigen beleving. Ervaringsdeskundigheid: is de deskundigheid in het ondersteunen van anderen om het eigen ervaringsweten te ontwikkelen en het herstelproces te ondersteunen. Tevens is het deskundigheid op het gebied van meer algemene ervaringskennis en het inzetten hiervan in de hulpverlening en voor emancipatie en stigmabestrijding. Kortom: ervaringsdeskundigheid kan men zien als een derde, erkende kennisbron, naast professionele kennis en wetenschappelijke kennis (Het Zwarte Gat, 2011) WIE IS ERVARINGSDESKUNDIGE? In het kader van de GGZ gaat het hier over personen (LUCAS 2010): met een psychische kwetsbaarheid; met GGZ-ervaring die een fundamentele impact heeft (gehad) op het leven; die al een proces hebben afgelegd binnen een organisatie; die ervaringen van lotgenoten kennen; die gemotiveerd zijn om zich in te zetten in het kader van dit leerproces. Om uitholling en begripsverwarring te vermijden pleit de werkgroep om een onderscheid te maken tussen 1. de ervaringsdeskundige (ED) en 2. de Begeleider in de GGZ met Ervaringsdeskundigheid (BGE) 1. De ervaringsdeskundige (ED): iedereen die aan boven gaande voorwaarden voldoet en (dus) ervaringsdeskundigheid bezit, kan zich profileren als ervaringsdeskundige. Deze personen kunnen aan de slag op vrijwillige basis. Niets sluit uit dat deze doorgroeien naar BGE. 2. Daarnaast is er de Begeleider in de GGZ met Ervaringsdeskundigheid (BGE) of de professionele ervaringsdeskundige. Binnen de cliëntenbeweging is er een ontwikkeling naar verdere deskundigheidsbevordering en professionalisering. Om de kwaliteit te realiseren die door cliënten maar ook door andere partijen verlangd wordt, is er scholing en training nodig op allerlei specifieke terreinen. Professionalisering betekent ook dat er meer behoefte komt aan betaalde banen in het cliëntenwerk. Nogal wat cliënten hebben door de jarenlange ervaring en door allerlei bijscholing een zodanig hoge kwalificatie dat het niet meer dan logisch zou zijn als zij dit ook betaald krijgen (BOEVINK et al., 2011). We kunnen hier spreken van een nieuwe beroepsgroep. 3

4 Dit betekent dat voor deze nieuwe beroepsgroep conform andere beroepen een functieomschrijving, VTO-beleid, HRM-beleid en correcte verloning van toepassing is. De BGE bekleedt een hybride positie in de organisatie: hij is cliënt noch hulpverlener. Nochtans is hij in arbeidsrechtelijke zin een werknemer met alle rechten en plichten. 1.4 VERSCHILLENDE ROLLEN EN FUNCTIES VAN DE BGE. LUCAS ziet volgende functies weg gelegd: lotgenoten helpen d.m.v. begeleidingstaken in zelfhulpgroepen en herstelwerkgroepen; vorming, training en opleiding aan zorgverleners; voorlichting, informatie en advies aan alle betrokkenen (bvb. advisering bij bestuur, beleid en ontwikkeling van programma s); vertegenwoordiging en belangenbehartiging van cliënten. Opvallend is dat ervaringsdeskundigen niet alleen in diverse settings werkzaam zijn, maar dat ook het type hulp- of dienstverlening waar zij worden ingezet, verschilt. Ervaringsdeskundigen houden er verschillende werkwijzen op na. In het GGZ werkveld in Nederland is een diversiteit aan functies aangetroffen met een grote verscheidenheid aan rollen: TYPE 1: Voorlichting, advies en psychoeducatie 2: Support en begeleiding in herstelproces aanvullend op of los van reguliere zorg. 3: Begeleiding als onderdeel van reguliere zorg FUNCTIES Cliëntondersteuner Gastdocent Voorlichtingsmedewerker Medewerker herstel Herstelcoach Groepsleider Pedagogisch medewerker ACT-medewerker ROLLEN Consulent Trainer Adviseur Voorlichter Kwartiermaker Begeleider Coach Trainer Begeleider Hulpverlener Co-therapeut (Het Zwarte Gat, 2011). Oplijsting van rollen en functies door Uilenspiegel: vertegenwoordiging en belangenbehartiging in het kader van beleidswerk; voorlichting, informatie en advies; vorming, training en opleiding van zorgverleners; vorming aan lotgenoten; lotgenoten helpen; onderzoek en assessment vanuit patiëntenperspectief. 4

5 Daarnaast bepleit Uilenspiegel het lidmaatschap en contact van elke ED en BGE met een externe en onafhankelijke patiëntenvereniging om volledige inbedding in de hulpverlenerssetting te voorkomen. In de herstelliteratuur wordt ook vaak de functie van bondgenoot (van de cliënt) benoemd als essentieel voor de ervaringsdeskundige/bge. De werkgroep meent dat dit laatste ook geldt voor hulpverleners, zo niet dreigt polarisatie (infra). Maar het gevoel van solidariteit die een cliënt ervaart met een ED kan een reguliere hulpverlener niet bieden BROODNODIGE COMPETENTIES VAN DE BGE. Van ervaringsdeskundigheid spreken we als een patiënt voldoende hersteld is en met zijn problemen kan omgaan. Het betekent ook dat hij zijn ziekte in een breder verband kan zien. Hij heeft kennis over zijn ziektebeeld en weet welke factoren bijdragen tot herstel. Hij heeft ook een visie op zijn ziektebeeld en de therapieën die hij heeft gevolgd. Met deze kennis is hij in staat om ook andere mensen te helpen bij hun weg naar herstel (KBS, 2010). Vanuit familieperspectief voegt men hier aan toe dat de ED/BGE ook in staat moet zijn om de banden met familieleden onder ogen te zien en, waar mogelijk, relatiebevorderende stappen te zetten. Cliënten voegen hier aan toe dat dit eveneens omgekeerd van belang is. Het is evident dat de handelingen en interventies van de BGE herstelondersteunend dienen te zijn (zoals van elke hulpverlener verwacht wordt). De BGE zal zich dan ook moeten richten naar het effect van zijn communicatie. Immers de manier waarop de communicatie loopt is erg determinerend omtrent de uitkomst hiervan. Jos Droës stelt verder dat wat voor de ene cliënt als herstelondersteunend ervaren wordt, voor een andere cliënt als herstelbelemmerend kan aangevoeld worden. Hierbij een oplijsting van competenties op basis van het klassieke drieluik: houding, kennis en vaardigheden. Houding: - Emancipatorisch - Empatisch - Transparant - Niet veroordelend - Niet bevoogdend - Positieve attitude Kennis: - Herstelconcepten - GGZ-landschap - Psycho-pathologie (aspecten van en visie over) - Psycho-farmaca (aspecten van en visie over) - Psycho-sociale rehabilitatiemodellen (aspecten van) - Deontologie en beroepsgeheim - Visie over aspecten van verslavende middelen - Visie over bemoeizorg, beschermingsmaatregelen, dwang en drang - Visie over GGZ-hulpverlening - Visie over familie (supra) 5

6 - DSM-kennis en visie over (ook belangrijk om erkenning te krijgen binnen een team, hierbij wordt verwezen naar een artikel van Jim Van Os en Georges Otte over DSM5) Vaardigheden: - Luisteren - Communicatieve vaardigheden - Coaching - Rapportage - Grenzen stellen - Assertiviteit - Omgaan met weerstand, zowel van de HV als van de cliënt. - Brengen van een herstelverhaal dat de eigen beleving overstijgt MEERWAARDEN. De ervaringsdeskundige bevordert herstel en empowerment, zowel voor zichzelf als bij de cliënt en faciliteert de kruisbestuiving tussen hulpverlener en cliënt (Uilenspiegel, 2012). Ervaringsdeskundigen zijn een bron van hoop en ontmoeting Zij faciliteren hoop op een betekenisvol leven, ondanks de veelal langdurige beperkingen van de ziekte. Vaak hebben zij een voorbeeldfunctie voor de cliënt. Ervaringsdeskundigen rukken cliënten los uit hun passiviteit. Cliënten die zich terugtrekken, die zich zogenaamd passief opstellen, dit alles heeft immers ook met overlevingsstrategie te maken. Cliënten die het status-quo angstvallig bewaren omwille van de schrik om nog meer te verliezen dan men al verloren heeft. Ervaringsdeskundigen hebben voor deze cliënten een krachtige boodschap: herstellen doe je zelf. Niet afwachten is het ordewoord. Zij stimuleren en nodigen cliënten uit om eigen verantwoordelijkheid te nemen (niet in de zin van schuld geven cliënt heeft ook een keuze). Wat heb jìj nodig om te bewegen? Wat doet het met jòu als je je al zo lang psychisch zeer kwetsbaar voelt? Wat doet het met jou als je 5 jaar opgenomen was in een psychiatrisch ziekenhuis? De ervaringsdeskundige zorgt mede voor een actieve vorm van acceptatie van de chronische aandoening van de cliënt met focus op de (rest)mogelijkheden (Kole, ). Door zo n houding wordt empowerment gefaciliteerd en ondersteund: baasworden over het eigen leven. Tevens hebben ervaringsdeskundigen een spreekbuisfunctie: zij verwoorden wat leeft bij cliënten. Ervaringsdeskundigen realiseren een forse toename van cliëntenparticipatie. Hierdoor krijgen alle GGZ-actoren (cliënten, hulpverleners, familie, management) beter zicht op wat werkt en niet werkt. Een andere mogelijke meerwaarde is dat de ervaringsdeskundige herstelbelemmerende effecten als stigma en discriminatie bestrijdt. En vooral, zelfstigma benoemt en bespreekbaar stelt met cliënten. De ervaringsdeskundige is de emanatie van de broodnodige emancipatiebeweging bij cliënten (cfr. Black is Beautiful-beweging in de Verenigde Staten). Ten slotte weerhouden we de luis- in- de- pels-functie (op een positieve manier gebracht) als meerwaarde. Dr. Jos Droës heeft het dan over: ons bij de les houden. De ervaringsdeskundige geeft de hulpverlener feedback omtrent (iatrogene) effecten van behandelomgevingen, diagnose, therapie en medicatie, van dwang en drang. De ervaringsdeskundige durft gangbare denkwijzen in vraag te stellen vanuit een goede argumentatie en vanuit de eigen ervaringen (Uilenspiegel). 6

7 1.7. GEVAREN EN VALKUILEN. Voor de ervaringsdeskundige: De aparte positie en zware morele druk op de schouders van de ervaringdeskundigen: cliënten in de zorgvoorzieningen benaderen hen met allerlei soorten vragen die buiten hun werkveld liggen en hebben buitenproportionele verwachtingen van wat zij voor hen kunnen en zouden moeten doen. Bovendien is een belangrijk dilemma voor ervaringsdeskundige medewerkers met name hoe zij voeling kunnen houden met hun ervaringskennis en met de belevingswereld van cliënten van de zorginstelling zonder vastgeklonken te worden in de rol van cliënt (HEE: BOEVINK, et al.,). Hier is volgens Uilenspiegel een rol weggelegd voor de externe patiëntenorganisatie. Wilma Boevink voegt hier aan toe dat voorgaande hoge verwachtingen ook gekoesterd worden door hulpverleners. Veralgemening van eigen ervaringen. De ED/BGE heeft zijn eigen ervaringen onvoldoende verwerkt waardoor hij er te weinig afstand kan van nemen. Het gaat over jouw ervaring (in de GGZ) : Madeleine Prinsen (2012). Niet verwerkte negatieve ervaringen zorgen voor een al dan niet expliciet vijandbeeld t.o.v. de reguliere hulpverlening. Hierdoor versterkt de ED/BGE de wij tegen zij perceptie. Ook een ED/BGE kan herstelbelemmerende interventies doen, door bvb. een foute inschatting van de afstand/nabijheid bij deze of gene cliënt. Men verwart het brengen van een getuigenis met een herstelverhaal. Ten slotte, de ED/BGE krijgt te weinig ondersteuning. Hij voelt zich alleen, onbegrepen en ervaart veel stress. Hij voelt zich onmachtig, (te) kwetsbaar en haakt af. Voor de organisatie Het (snel) inzetten van ED/BGE leidt tot rampen (DROËS, 2011), indien er weinig of geen draagvlak aanwezig is in de organisatie. Indien geen werk wordt gemaakt van een zorgvuldige inschakeling van de ervaringsdeskundige, is de kans groot dat elke meerwaarde afwezig blijft. Dit betekent dat vanuit een duidelijke visie op goede zorg het draagvlak omtrent ED/BGE ontwikkeld wordt op alle niveaus: bij het management, psychiaters, personeel, cliënten en familie. Slechts indien alle partijen overtuigd zijn van de meerwaarde van de inschakeling van een ED/BGE in de organisatie, maakt dit een kans. De ED/BGE dient dan ook ingebed te zijn in een sterk uitgebouwde HerstelOndersteunende Zorg (HOZ) dat zich vertaald ziet in alle acties binnen de organisatie. Zo niet is het vechten tegen de bierkaai. Door een gebrek aan draagvlak verwordt de ED/BGE snel tot excuustruus van de organisatie. Uilenspiegel vult aan als volgt: o De hulpverlener die zich achter vakjargon verschuilt en op deze wijze niet open staat voor de inbreng van de ervaringsdeskundige (en de cliënt) o Idem voor het categoriseren, te veel vanuit modellen werken o Ongeloof, vooringenomenheid, weerstand tegenover de kritische, vernieuwende stem van de ED/BGE 7

8 II. o Door verschil in visie en perceptie dreigt de gelijkwaardigheid tussen cliënt, familie, hulpverlener en ED/BGE verloren te gaan. Rolverwarring: psychiatrische patiënt versus ervaringsdeskundige medewerker; cliënt versus collega; soms is het moeilijk voor gewone hulpverleners om (betaalde) ervaringsdeskundigen als gelijkwaardige collega s te beschouwen. Indien er geen helder functieprofiel en taakomschrijving is, dreigt rolverwarring en rolonduidelijkheid en komt de ED/BGE tussen twee stoelen terecht. Anders kijken naar aanpak van cliënten kan door de hulpverlener snel als kritiek aangevoeld worden. De kloof tussen cliënten en hulpverleners, aangeduid met de wij-zij-kloof, duidt op een fundamenteel probleem van de GGZ. In eerste instantie dienen hulpverleners zich bewust te zijn van deze kloof. Pas daarna kan de kloof worden overbrugd. Bij dit overbruggen kunnen trainingen en ervaringsverhalen een rol spelen [ ]. Hierbij is al veel winst te boeken als hulpverleners meer zouden uitzoeken hoe hun eigen ervaringen met psychische problemen van dienst kunnen zijn bij het verkleinen van de afstand tot hun cliënten (Van Wel, 2006, p. 210). Vanuit familieperspectief stelt men dat deze afstand zich ook kan manifesteren tussen cliënt en familie en tussen hulpverlener en familie. Daarnaast staat vanuit het perspectief van de organisatie het vraagstuk van de (on)gelijke behandeling centraal: Mag en kan een werkgever ervaringsdeskundige medewerkers positief of negatief discrimineren? En zo ja, hoe ver kan daarin worden gegaan? (HEE: Boevink, et al., 2005). Het effect van de professionalisering van de ervaringsdeskundige kan zijn dat hij op termijn tot het establishment gaat behoren. De ED/BGE schuift op richting hulpverlener en het verschil valt weg. De werkgroep pleit dan ook voor een heldere functieomschrijving waarbij de hybride positie wordt gewaarborgd. Uilenspiegel ziet ook hier een rol weggelegd voor een externe patiëntenvereniging. Krachtig VTO-beleid. want Herstel is belangrijk, maar nooit dringend. Of: we zullen de wereld veranderen, maar eerst ga ik mijn s beantwoorden (LISSENS 2012). Gezien bovengaande is een daadkrachtig VTO-beleid (vorming-training-opleiding) in de GGZorganisatie noodzakelijk, en dit zowel betreffende de reguliere hulpverleners als inzake de deskundigheidsbevordering van de ED/BGE. Guido Lissens pleit dan ook voor krachtig leiderschap waarbij het management duidelijke keuzes vooropstelt en consequent de nodige middelen vrijmaakt in functie van deze keuzes. Dit VTO-beleid dient zich te richten tot alle geledingen van de organisatie: van poetsvrouw tot psychiater. Zo niet gaat men over tot de orde van de dag en blijft alles bij het oude. Regulier personeel en ED/BGE dienen nà gepaste opleiding voortdurend op de werkvloer en tijdens teamvergaderingen gecoacht te worden door een daartoe aangestelde rehabilitatiecoach. Alleen op deze wijze kan er sprake zijn van een goede borging van wat geleerd is. Daarnaast is dit blijvend nodig om te zorgen dat het opgebouwde draagvlak inzake herstelondersteunende zorg behouden blijft en verstevigd wordt. Immers paternalisme dreigt snel de kop op te steken indien de hulpverlener/ed/bge ongewenst of lastig gedrag ervaart bij de cliënt. 8

9 Concreet verwijzen we hier naar het werk van Dirk den Hollander en Jean Pierre Wilken, de geestelijke vaders van het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen (SRH). Hun laatste praktijkboek Zo worden cliënten burgers geeft concrete handvatten aan hulpverleners voor optimale ondersteuning van hun cliënten. Daarnaast is ongetwijfeld ook het werk van Dr. Jos Dröes van groot belang in het licht van de noodzakelijke paradigmawissel in de GGZ. Zijn recent verschenen boek Herstelondersteunende Zorg is hier een voorbeeld van. Samen met Wilma Boevink en andere leden van het HEE-team ontwikkelde hij de basiscursus HOZ (HerstelOndersteunende Zorg). Deze cursus is exclusief opgezet voor de reguliere hulpverlener, waarbij ervaringsdeskundigen uitleggen wat de kenmerken zijn van HOZ. Kortom, willen we de ervaringsdeskundige een kans geven, zal ook de reguliere hulpverlener zich moeten omscholen om in staat te zijn andere rollen op zich te nemen, nl. die van gids en coach. Opleiding van de ED: De ED (ervaringsdeskundige) (supra) heeft in een GGZ-organisatie een vrijwilligersstatuut. Het is iemand die actief werk maakt van zijn herstel en zijn ervaringen wil delen met lotgenoten. Hij participeert aan een herstelwerkgroep, schrijft zijn herstelverhaal en wordt gevraagd voor lezingen en voordrachten. Op deze manier kan hij op zijn tempo ervaringen opdoen en bekijken welke ambities hij verder heeft. Op deze wijze zijn vele leden van het HEE-team gestart. Een ED hoeft dit niet gratis te doen: op jaarbasis kan iemand met vrijwilligersstatuut ongeveer 1.000,- EUR onkostenvergoeding ontvangen zonder dat dit afbreuk doet aan zijn vervangingsinkomen. Hier geldt verder de volledige regeling zoals dit gangbaar is in het kader van het vrijwilligersstatuut. Opleiding van de BGE Daarnaast heeft de GGZ nood aan een Begeleider in de GGZ met Ervaringsdeskundigheid (BGE) of de professionele ervaringsdeskundige. De BGE heeft een arbeidsovereenkomst met alle rechten en plichten van dien. Nochtans zullen goede afspraken moeten gemaakt worden indien de BGE uitvalt. Ook moet het dienstrooster rekening houden met de psychische kwetsbaarheid van de BGE er: gedacht wordt aan een flexibel deeltijds dienstrooster. Misschien kan in sommige gevallen ook het systeem van progressieve tewerkstelling soelaas brengen. Op deze wijze kan rekening gehouden worden met de draagkracht van de BGE. Een en ander kan ook best geagendeerd worden op de ondernemingsraad. In deel 1 werden houding, kennis en vaardigheden opgelijst die noodzakelijk worden geacht. De BGE er staat dan ook voor een moeilijke opdracht waarbij een gedegen opleiding en opvolging door middel van supervisie en intervisie een must is. In de praktijk zien we dat vele BGE ers in de periode vòòr hun ziekte (premorbide periode) een opleiding genoten die hen een intellectuele basis geven om door te groeien tot professionele ervaringsdeskundigen. Momenteel biedt in Nederland het Instituut voor GebruikersParticipatie en Beleid (IGPB) een opleiding aan voor ervaringsdeskundige in de GGZ. Het betreft hier de TOED (Training Opleiding ErvaringsDeskundigheid) en de GEO (GGZ Ervaringsagoog Opleiding). Deze opleidingen worden mede ontwikkeld en aangeboden door de Hogeschool van Amsterdam 9

10 (HvA) en de Fontyss Hogeschool Sociale Studies te Eindhoven. De kosten van de cursus belopen ongeveer 1.500,- EUR per persoon. Het betreft hier een cursus met een wekelijkse frequentie. In Vlaanderen startte de patiëntenvereniging Uilenspiegel in het najaar 12 een cursus voor de vorming van ervaringsdeskundigen met een maandelijkse frequentie. Daarnaast vermelden we Vzw De Link een organisatie actief op het terrein van armoedebestrijding. De Link heeft een 80-tal ED ers in dienst. Per decreet legt de Vlaamse overheid organisaties rond armoedebestrijding op om ervaringsdeskundigen aan te werven. De overheid heeft hier duidelijk een stimulerende en sturende rol. Op basis van de literatuur en van de huidige cursussen voor ervaringsdeskundigen, geven we als werkgroep volgende aanbevelingen mee: De opleiding dient gedragen te worden door een patiëntenorganisatie. Dit is een zware opdracht, vooral wegens het ontbreken van voldoende financiële middelen. De werkgroep pleit om (een beperkt aantal) hulpverleners (psychiaters, psychologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, ) structureel te betrekken bij de uitbouw van de opleidingen voor ED/BGE in Vlaanderen. Zo niet dreigt het een ver-van-mijn-bedshow te worden en zal de kloof tussen HV en ED/BGE eerder vergroten dan verkleinen. Centraal in de cursus voor ED/BGE staat visie en kennis over Herstel en Empowerment. De continuïteit en de kwaliteit van de deskundigheidsbevordering dient bewaakt te worden. Permanente (na)vorming zal noodzakelijk zijn onder de vorm van studiedagen, supervisie en intervisie. Een hogeschool op het gebied van menswetenschappen kan zorgen voor logistieke en inhoudelijke steun cf. TOED in Nederland. De overheid dient bij hoogdringendheid een structureel kader op te leggen/ uit te tekenen en stelt zich verantwoordelijk voor de kwaliteitsbewaking. Wat intensiteit van de basiscursus betreft wordt gedacht aan 2 lesdagen per maand gedurende een jaar. Inzichten in communicatietheorie is nodig. Uitbouw van stages met supervisie na de opleiding. Ten slotte geven we ter inspiratie de inhoud weer van de basisopleiding van TOED. Gedurende 14 weken wordt één dag per week volgende inhoud aangeboden: Het opsporen en versterken van persoonlijke kwaliteiten; Het verkennen van het eigen hulpverleningverhaal; Het verduidelijken van kennis die gemeenschappelijk cliëntenwerk heeft opgeleverd; Het onderzoeken van diverse vormen van steun die passend en wenselijk zijn bij individuele en gemeenschappelijke verhalen; Het vergaren van meer kennis over cliëntgestuurde projecten en de geschiedenis van cliëntorganisaties; Het samenstellen van een eigen portfolio. III. Inschakeling en inzetbaarheid van de ED/BGE. Het spreekt voor zich dat de functie van ervaringsdeskundigheid een plaats moet krijgen binnen het geheel van zorgcircuits en netwerken die heden worden uitgebouwd in het 10

11 kader van de huidige GGZ-zorgvernieuwing (art. 107). De werkgroep adviseert om dit een plaats te geven in het netwerkplatform functie 3 met verbindingen naar alle andere functies. Werkgevers dienen een functieomschrijving uit te werken in het kader van aanwervingen. De opsomming van houding, kennis en vaardigheden in dit rapport kan hier de nodige inspiratie geven. Werkgevers dienen een duidelijk kader te creëren waarbij men aan de slag kan in een vrijwilligersstatuut (ED) of als werknemer (BGE). De werkgroep pleit hier nogmaals voor het creëren van deeltijdse jobs, veeleer dan voltijdse. Eén ervaringsdeskundige redt het niet! De ervaringsdeskundigen vormen best een tandem. Zo kunnen zij elkaar steunen en feedback geven. Gezien in het normpersoneel van het FACT-team een BGE ingeschreven staat, kan dit alvast een stimulans zijn om werk te maken van het includeren van deze nieuwe beroepsgroep. IV. Besluit. Naast goede behandeling, goede zorg en een steunende omgeving is tevens het inzetten van ervaringsdeskundigen noodzakelijk om de processen van Herstel en Empowerment van cliënten in de GGZ te faciliteren. Ervaringsdeskundigen zijn een belangrijke hulp bij het uitbouwen van een nieuwe identiteit: van patiënt naar burger. Heel deze paradigmawissel zal door alle actoren (cliënten, hulpverleners, naastbestaanden) SAMEN moeten gerealiseerd worden. Zoniet verglijdt ervaringsdeskundigheid in aanvaringsdeskundigheid (DE BRUYNE 2012). Maar laat het ook duidelijk zijn, het heeft maar zin om ervaringsdeskundigen in te schakelen indien deze ruimte krijgen om een aparte plaats in te nemen in de GGZ-organisatie. Om dit te bewaken is er nood aan goed uitgebouwde/gefinancierde externe patiëntenorganisaties die heel erg op de verdere ontwikkeling en inhoud van ervaringsdeskundigheid kunnen wegen. Finaal bepleiten we in dit rapport niet zozeer vraaggestuurde zorg dan wel DIALOOGgestuurde zorg en, indien mogelijk, TRIALOOG-gestuurde zorg. Herstel vraagt tijd, veel tijd Er is dan ook geen tijd meer te verliezen. Er is immers nog veel werk voor de boeg. We hopen dat alle betrokken actoren in de GGZ mee aan de kar trekken en dat de overheid een duidelijk kader aanbiedt en de GGZ-organisaties responsabiliseert. Op deze wijze kan een marginaal fenomeen uitgroeien tot een vaste waarde dat een substantiële bijdrage kan leveren voor het optimaliseren van onze geestelijke gezondheidszorg. Bij deze wil ik alle leden van de werkgroep danken voor hun tijd en inzet om van dit rapport een gedragen rapport te maken. Ook dank aan Karolien Weemaes voor de procesbegeleiding. Jo Verstraeten, Voorzitter OGGPA-werkgroep ervaringsdeskundigheid. 11

12 V. Bronnen. LITERATUUR BOEVINK, W., PLOOY, A. en VAN ROOJEN, S., Herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid van mensen met psychische aandoeningen, Passage - Cahier, 2007 (2e druk), 224 p. VAN ERP, N., HENDRIKSEN-FAVIER A., HOEVE, M. en BOER M., Werken met begeleiders in de GGZ met ervaringsdeskundigheid: een onderzoek naar voordelen, valkuilen en belangrijke condities voor de inzet en scholing van BGE ers, Trimbos-instituut, 2008, 92 p. PLOOY, A. en DROËS, J., Rehabilitatie in herstelondersteunende zorg. In: Rooijen, S. van & J. van Weeghel (Red.) Psychiatrische Rehabilitatie Jaarboek , Amsterdam: SWP WITSENBURG, C. en DROËS, J., Herstelondersteunende Zorg: Behandeling, Rehabilitatie En Ervaringsdeskundigheid Als Hulp Bij Herstel Van Psychische Aandoeningen, Passage- Cahier, 2012, 256 p. WEBSITES LIVE - Het Zwarte Gat - TEKSTEN/NOTA S Ervaringsdeskundigheid eindverslag PZ/PVT/BW Zoersel: Memorandum Uilenspiegel mei 2012 Ervaringsdeskundigheid in de GGZ door Rik Van Laeken (Similes) Power point presentatie gehanteerd bij avondlezing School der Kwetsbaarheid voor België door Roland van den Nieuwenhuijzen in PVT De landhuizen Functiebeschrijving ervaringsdeskundige begeleider Promenzo onderdeel Rehabilitatie Centrim (W. Smits) Rapportage ervaringsdeskundigheid GGZ Kenniscentrum Sociale Innovatie Droës, Jos: cursus Herstel Ondersteunende Zorg van HEE. 12