Kinderpalliatieve zorg in de regio Leiden e.o. Ervaringen, behoeften en verbetersuggesties op basis van interviews met negen gezinnen

Transcriptie

1 Kinderpalliatieve zorg in de regio Leiden e.o. Ervaringen, behoeften en verbetersuggesties op basis van interviews met negen gezinnen

2 Kinderpalliatieve zorg in de regio Leiden e.o. Ervaringen, behoeften en verbetersuggesties op basis van interviews met negen gezinnen Rianne Gijzen MSc Monique Spierenburg MSc Dr. Paul de Vreede Postbus 8228, 3503 RE Utrecht Telefoon: (030) , Website: Utrecht, november 2014

3 Inhoud Inleiding Achtergrondgegevens gezinnen & zorg Ervaren samenhang & coördinatie van de zorg Aansluiting van de zorg op behoeften Deskundigheid van zorgverleners Positieve ervaringen & verbetersuggesties Bijlage: interviewleidraad basis van interviews met negen gezinnen 2

4 Inleiding Een ernstig ziek kind is een van de ergste dingen die een mens kan overkomen. Helaas hebben jaarlijks naar schatting zo n tot kinderen in Nederland palliatieve zorg nodig (Vallianatos, 2013). Onder kinderpalliatieve zorg verstaan wij zorg voor kinderen die een levensduurbeperkende of levensbedreigende ziekte hebben. Bij intensieve kindzorg komt veel kijken. De zorgverlening is verdeeld over veel verschillende organisaties, professionals en vrijwilligers met eigen visies en werkwijzen. Dat vraagt om een gecoördineerde aanpak. Helaas is kinderpalliatieve zorg in Nederland vaak versnipperd georganiseerd. Er vindt dikwijls nog te weinig afstemming tussen organisaties en zorgverleners plaats. Vaak is niemand verantwoordelijk voor de coördinatie van de zorg terwijl ouders daar meestal wel behoefte aan hebben. De financiering richt zich nog voornamelijk op de medische, technische zorg en niet op de coördinatie van de zorgverlening, terwijl deze juist zo belangrijk is. Ouders voeren veelal zelf de regie, maar de versnipperde informatievoorziening maakt het voor ouders moeilijk de zorg goed te regelen. Vaak is het voor ouders onbekend waar ze welke informatie kunnen vinden en hoe zij zaken zo efficiënt mogelijk kunnen regelen (Van den Berg, 2009; Stichting Pal, 2013). De Stichting Palliatieve zorg voor kinderen (Stichting Pal) zet zich in voor betere kinderpalliatieve zorg. Vanuit de gesignaleerde tekortkomingen in de huidige zorgverlening, heeft Stichting Pal het initiatief genomen het eerste regionale kinderpalliatiefteam in Nederland op te zetten. Diverse zorg- en welzijnsspelers uit de regio Leiden en omstreken (vijftien gemeenten in Holland-Rijnland) hebben hiervoor met Stichting Pal de handen ineen geslagen. Doel van het regionaal kinderpalliatiefteam is het realiseren van een zorgcontinuüm rond gezinnen met een kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende ziekte. Beoogde resultaten zijn onder meer een sluitende samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners en tevredenheid bij gezinnen en zorgverleners over de verleende (na)zorg en begeleiding (Stichting Pal, 2013). Stichting Pal heeft Vilans, landelijk kenniscentrum voor de langdurende zorg, de opdracht gegeven de werkwijze en de resultaten van het eerste regionale kinderpalliatiefteam in Nederland te evalueren, zowel vanuit het perspectief van ouders als vanuit de betrokken zorgverleners. Vilans is het onderzoek gestart met het uitvoeren van semigestructureerde interviews bij negen gezinnen die kinderpalliatieve zorg hebben ontvangen voor de start van het kinderpalliatiefteam. Doel van deze interviews was het in kaart brengen van ervaringen van ouders met de zorg, hun behoeften en verbetersuggesties. De uitkomsten vanuit de interviews geven het kinderpalliatiefteam handvatten voor verbetering van de zorg in de regio. De focus in de interviews lag op de ervaren samenhang en coördinatie van de zorg. De interviews zijn gehouden aan de hand van een interviewleidraad, voor een deel ontwikkeld op basis van het Ontwikkelingsmodel voor Ketenzorg (zie de bijlage voor de interviewleidraad). In de periode van half augustus tot half november 2014 zijn negen gezinnen geïnterviewd. Zorgverleners van het regionaal kinderpalliatiefteam hebben gezinnen voor deelname geselecteerd. Het streven was gezinnen te includeren die nog in zorg zijn of waarbij de zorg maximaal drie maanden geleden is afgerond. Nadat gezinnen toestemming hebben gegeven voor deelname, is vanuit Vilans telefonisch contact met hen opgenomen voor het maken van een afspraak. De interviews zijn bij de gezinnen thuis afgenomen en hadden een tijdsduur van ongeveer een uur. Deze rapportage presenteert de uitkomsten van de interviews bij negen gezinnen. In het eerste hoofdstuk van de rapportage worden achtergrondgegevens van de gezinnen en de zorg gepresenteerd. In hoofdstuk 2 wordt beschreven wat ouders hebben geantwoord op de vraag wat ze als positief in de zorg ervaren. In hoofdstuk 3, 4 en 5 komen de drie thema s waar gezinnen specifiek op bevraagd zijn aan de orde. In hoofdstuk 3 worden de ervaringen van ouders ten aanzien van de ervaren samenhang en coördinatie van de zorg beschreven. Hoofdstuk 4 geeft de beoordeling weer die ouders hebben gegeven voor de aansluiting van de zorg op hun behoeften. Hoofdstuk 5 beschrijft de beoordeling van ouders ten aanzien van de basis van interviews met negen gezinnen 3

5 deskundigheid van zorgverleners. Tot slot presenteert hoofdstuk 6 de verbetersuggesties van ouders. Deze rapportage laat zien dat de meeste gezinnen over veel aspecten van de zorg voldoende tevreden zijn. Ouders zijn het meest tevreden over de rol van familie in de zorg. Ze zijn gemiddeld het minst tevreden over de overdracht van gegevens van de ene naar de andere zorgverlener op het moment dat ze een andere zorgverlener krijgen, maar dit is ook het item met de grootste variatie in antwoorden. basis van interviews met negen gezinnen 4

6 1. Achtergrondgegevens gezinnen & zorg In de periode van half augustus tot half november 2014 zijn negen gezinnen geïnterviewd in de thuissituatie. Alle gezinnen ontvingen ten tijde van het interview kinderpalliatieve zorg in de regio Leiden e.o.; bij één gezin is de kinderpalliatieve zorg enkele jaren geleden afgerond, omdat het kind is overleden. Bij zeven gezinnen is de moeder geïnterviewd; bij twee gezinnen waren beide ouders bij het interview aanwezig. De leeftijd van de kinderen varieert van drie tot vijftien jaar. Het betreft twee kinderen met een oncologische aandoening en zeven kinderen met een algemeen pediatrische aandoening. Wat betreft de gezinssamenstelling gaat het om zes traditionele gezinnen, één gezin waarbij de ouders van het zieke kind gescheiden zijn en twee samengestelde gezinnen. Bij vier gezinnen is het kind dat kinderpalliatieve zorg ontvangt enig kind. In het eerste deel van het interview is aan ouders gevraagd waar de zorg voor hun kind en het gezin uit bestaat op verschillende domeinen: medisch, onderwijs, psychosociaal, zingeving en informele zorg. Daarin valt op dat verschillende ouders psychosociale ondersteuning aangeboden hebben gekregen, maar er geen gebruik van hebben gemaakt of alleen in het ziekenhuis. Een reden die ouders noemen, is dat het lastig te organiseren is vanwege het regelen van oppas. Een andere reden is dat zorgverleners als de huisarts al voldoende emotionele ondersteuning bieden. Ook zijn er enkele ouders die wel psychosociale ondersteuning hebben gehad van bijvoorbeeld maatschappelijk werk, maar daar niet tevreden over zijn. Geen van de gezinnen heeft formele ondersteuning gehad op het gebied van zingeving, zoals een pastoraal medewerker in het ziekenhuis. Wel hebben een aantal gezinnen ondersteuning gehad op dit gebied vanuit de privésituatie, zoals een dominee met wie al contact was. Wat betreft het onderwijs ontvangen de meeste gezinnen advies voor de schoolkeuze en/of begeleiding voor het kind. Drie kinderen gaan naar het speciaal onderwijs. Tot slot valt op dat verschillende ouders aangeven praktische hulp te missen, zoals ondersteuning in het huishouden. Op de vraag of ouders wisten waar ze passende zorg konden vinden, geven verschillende ouders aan doorverwezen te zijn vanuit het ziekenhuis of de revalidatie. Enkele ouders geven aan de zorg niet passend te vinden bij hun zorgvraag en niet te weten waar ze passende zorg kunnen vinden. Meerdere ouders uiten hun zorgen over de overgang van de zorg naar gemeenten: nu weten ze waar ze terecht kunnen en welke zorg ze krijgen, maar hoe ziet het er uit in 2015? basis van interviews met negen gezinnen 5

7 2. Ervaren samenhang & coördinatie van de zorg Aan ouders zijn de volgende vijf vragen voorgelegd over de ervaren samenhang en coördinatie van de zorg: 1) Hoe tevreden bent u over de telefonische en digitale bereikbaarheid van de zorgverleners? 2) Hoe tevreden bent u over de overdracht van gegevens van de ene naar de andere zorgverlener op het moment dat u een andere zorgverlener krijgt? 3) Hoe tevreden bent u over de onderlinge afstemming tussen de zorgverleners van wie u gelijktijdig zorg ontvangt? 4) Hoe tevreden bent u over uw aanspreekpunt voor de zorg voor uw kind? 5) Hoe tevreden bent u over de rol van familie, vrienden en andere naasten in de zorg? Ouders hebben op deze vragen een cijfer gegeven op een schaal van 0, zeer slecht, tot 10, uitstekend (zie Tabel 1). Tabel 1. Beoordeling van ouders over de ervaren samenhang & coördinatie Item Gemiddelde cijfer Range Bereikbaarheid zorgverleners 7,3 6-9 Overdracht gegevens 6,0 1 9 Onderlinge afstemming 6,6 3-9 Vast aanspreekpunt 7,9 6 9 Betrokkenheid familie, vrienden en naasten 8, Bereikbaarheid zorgverleners Alle ouders geven een voldoende beoordeling voor de telefonische en digitale bereikbaarheid van zorgverleners. Een aantal ouders geeft aan een vertrouwensband met zorgverleners te hebben opgebouwd en privénummers te mogen bellen als er iets aan de hand is: Onze zorgverleners zijn altijd wel bereikbaar. Het is ook een bepaalde band die je hebt. Wij hebben zelfs privénummers van artsen. We mogen altijd bellen, maakt niet uit wanneer, dus dat is wel heel fijn. De artsen weten dat dat er echt iets aan de hand is als wij bellen. Eén ouder geeft aan de manier van communiceren ouderwets te vinden: De arts in het ene ziekenhuis konden we goed bereiken via de mail en WhatsApp. De arts in een ander ziekenhuis niet: dat maakt het zo onnodig langzaam, procedureel en bureaucratisch. Dat is af en toe wel heel frustrerend. Daarin ben je echt afhankelijk van de mensen. Als de mensen welwillend zijn dan is dat fijn, maar de instelling faciliteert het niet altijd. Overdracht gegevens De vraag hoe tevreden ouders zijn over de overdracht van gegevens bij de overgang naar een andere zorgverlener resulteert in de grootste spreiding in antwoorden: de cijfers variëren van een 1 tot een 9. Vier ouders geven een voldoende en drie ouders een onvoldoende. Twee ouders geven aan dat de vraag op hen niet van toepassing is, omdat er nog geen overgang naar een andere zorgverlener heeft plaatsgevonden. Volgens verschillende ouders verloopt de overdracht meestal wel goed, maar het gaat ook wel eens mis: Het loopt niet altijd goed, maar meestal wel. Bij het consultatiebureau had ik wel meer inzicht gehoopt en verwacht. Een medewerker zei bijvoorbeeld dat ik meer voeding in de fles moest doen. Toen dacht ik: Zie je zijn sonde dan niet. Kijk goed en lees de overdracht. basis van interviews met negen gezinnen 6

8 Ouders die een onvoldoende geven, zijn vooral ontevreden over de overdracht binnen het ziekenhuis of van het ene naar het andere ziekenhuis, of over het feit dat ze hun verhaal meerdere keren moeten doen: We zijn een aantal keer overgeplaatst van het ene naar het andere ziekenhuis. Telkens zijn er in de overdracht gegevens verkeerd overgenomen. Dankzij onze eigen oplettendheid kwamen we daar achter. Dat kwam niet vanuit de zorginstelling zelf. Ik moest het verhaal elke keer weer opnieuw vertellen, zelfs als ze het voor hun neus hadden liggen, want ze wilden het toch graag uit mijn mond horen. Soms is het heel prettig om het verhaal nog eens te vertellen, maar zeker als je het in korte tijd heel vaak moet vertellen, dan ben je er op een gegeven moment wel klaar mee. Het gevaar dan is dat je het in gaat korten, omdat je geen zin hebt om alles weer te vertellen. Onderlinge afstemming De vraag hoe tevreden ouders zijn over de onderlinge afstemming tussen de zorgverleners van wie ze gelijktijdig zorg ontvangen, resulteert ook in een grote spreiding in de antwoorden: de cijfers variëren van een 3 tot een 9. Zeven ouders geven een voldoende; twee ouders een onvoldoende. Zo geeft een ouder die een voldoende beoordeling geeft de volgende toelichting: De onderlinge afstemming gaat wel goed. De juf draagt over aan de verpleegkundige, de verpleegkundige aan de groep op het verpleegkundig kinderdagverblijf en de groep aan ons. Ze begrijpen allemaal dat het voor ons als ouders belangrijk is goed op de hoogte te zijn. Verschillende ouders die een voldoende geven, plaatsen wel kritische kanttekeningen: We hebben wel eens gehad dat een arts zei Dan kom je zondag even langs en bel je even van tevoren, en dan bel je van tevoren en dan zegt de verpleging Daar hebben we helemaal geen tijd voor, dan moeten ze het inplannen. De artsen en verpleegkundigen zijn echt twee verschillende entiteiten. In het begin, als de diagnose nog niet of net gesteld is, komt het geregeld voor dat je je verhaal dubbel moet vertellen. In het ziekenhuis bijvoorbeeld moet je continu tegen assistenten opnieuw je verhaal vertellen. Dat is vervelend en dan zeg je: zoek het maar op in het dossier. Nu zijn zorgverleners zeker goed op de hoogte. Een ouder die een onvoldoende beoordeling geeft, benoemt de onderlinge overdracht als heel slecht : De overdracht wat betreft onderling overleg over het probleem en een mogelijke oplossing vind ik echt heel slecht. Een voorbeeld is dat een verpleegkundige mij vertelde dat kinderen met epilepsie heel vaak melatonine krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord dat dat zo zou zijn. Via de huisarts heb ik contact opgenomen met de neuroloog van SEIN. Die zei: een van de medicijnen die ze krijgt, is een oppepper. Toen had ik zoiets van: waarom kon nou niemand mij dat in al die tijd vertellen. Jaren zijn er over heen gegaan. We hebben altijd aangegeven dat slapen een probleem was. Een andere ouder die een onvoldoende geeft, zegt: Op de revalidatie schrok ik de laatste keer wel: we hebben een niet-reanimatieplan, dat betekent alleen niet intuberen, omdat dat gewoon niet mogelijk is, maar wel alles wat er om heen hoort. Bij het laatste gesprek gaf de revalidatie aan dat ze niets gedaan zouden hebben bij reanimeren. Daar schrok ik wel van, dat was helemaal niet de bedoeling. basis van interviews met negen gezinnen 7

9 Vast aanspreekpunt Vier ouders geven aan geen vast aanspreekpunt te hebben. Eén van deze ouders heeft op dit moment geen vast aanspreekpunt, maar verwacht die op korte termijn weer te krijgen. De behoefte aan een vast aanspreekpunt bij deze ouders varieert: Ik zou het nu niet meer willen. Ik ben er zo klaar mee. In het begin heb ik daar zeker behoefte aan gehad. Iemand die samen met je kijkt wat de opties zijn en wat de volgende beslismomenten zijn. Hoe houd je grip op je agenda, hoe verwerk je dingen. In een latere fase zou ik graag iemand naast me hebben gehad met wie ik praktische zaken bespreek. We hebben geen vast aanspreekpunt en hebben daar ook geen behoefte aan. We zien de meerwaarde niet van een vast aanspreekpunt. Dat zou ook lastig zijn door de verschillende partijen die betrokken zijn. We zijn bang dat de inzet van een centraal aanspreekpunt op het budget gaat drukken. Waar gaat dat dan vanaf? De situatie is naar ons idee te complex met zoveel verschillende organisaties dat het onmogelijk is voor een persoon om aanspraakpunt te zijn. Het zou eerder tot verwarring leiden. Alle ouders die wel een vast aanspreekpunt punt hebben, geven een voldoende beoordeling hiervoor. Uit de antwoorden blijkt dat de ouders geen vast aanspreekpunt hebben voor de gehele zorg, maar een aanspreekpunt bij elke organisatie die zorg verleent. Zo is bij één van de gezinnen de neuroloog het vaste aanspreekpunt in het ziekenhuis en de maatschappelijk werker het aanspreekpunt op school. Betrokkenheid familie, vrienden en andere naasten Op de vraag over de rol van familie, vrienden en andere naasten in de zorg geven ouders de hoogste beoordeling. Acht ouders geven op deze vraag een 8 of hoger; één ouder geeft een 7. Alle ouders zijn heel tevreden over de betrokkenheid van familie. Eén ouder benoemt daarnaast de betrokkenheid van vrienden en twee ouders noemen de rol van buren bij praktische zaken als koken en de hond uitlaten. Verschillende ouders geven aan het moeilijk te vinden om familie en/of vrienden te betrekken in de zorg. Ouders willen hen er niet mee belasten, kunnen de zorg niet aan hen overdragen en/of vinden het moeilijk de zorg los te laten. Bij voorkeur betrekken we vrienden en familie niet of nauwelijks. Als we het doen, is dat in een lichte vorm: oppassen of een keer koken. Je kunt het ook bijna niet vragen en verlangen, vanwege de zwaarte en progressieve vorm van de conditie van ons kind. We kiezen er dus bewust voor om hen zo min mogelijk te belasten. Mede ook omdat we graag zelf de verzorgende rol op ons nemen. We willen zo veel mogelijk met ons kind doen. Familie en vrienden zou je eerst training moeten geven en dat kost ons dan weer energie en tijd. Mijn moeder is mijn steun en toeverlaat. Woensdagmiddag komt mijn moeder altijd. Ze ondersteunt ons dan ook nog in het huishouden, bijvoorbeeld bij het strijken. We hebben verder geen huishoudelijke hulp. Waar nodig zijn mijn ouders altijd bereid om bij te springen. Onze vrienden zouden met liefde helpen, maar het punt is de medicatie, wat te doen bij een aanval. Sommigen vinden het beangstigend, durven het niet aan. Dat is reëel en logisch. Mijn moeder is de enige die er in mee gegroeid is in de loop van de jaren waarop we kunnen bouwen. Mijn schoonvader en moeder helpen wel, maar wij hebben het ook niet echt toegestaan. s Avonds en s nachts krijgt hij nog sondevoeding, hij moet s avonds aan de zuurstof gelegd worden. Dat hebben wij eigenlijk nooit overgedragen. Ik heb wel een paar keer thuiszorg ingeschakeld. Bijvoorbeeld bij een bruiloft of doop; dan weet je dat er een verpleegkundige in huis is. De betrokkenheid van mijn ouders is fantastisch en onmisbaar. Je geeft ze wel een grote verantwoordelijkheid, hoewel dat wel afhankelijk is van de fase waarin ons kind is. Je moet die verantwoordelijkheid aan iemand anders geven die het met liefde doet, maar ik vind het wel lastig dat daar geen alternatief voor is. basis van interviews met negen gezinnen 8

10 Nazorg Bij één gezin is het kind overleden en is gevraagd naar de nazorg. De moeder van dit gezin beoordeelt de nazorg met een 8. Als er iets is, ga ik naar de huisarts. Ik heb een tijd gehad dat ik om de zoveel tijd daar een gesprek had, nu al een tijdje niet meer. Er zijn geen vragen blijven liggen die ik aan de oncoloog of oncologieverpleegkundige zou willen stellen. De oncologieverpleegkundige heeft mij nog best vaak gebeld daarna. Dat voelde als aardig dat ze aan mij dacht, ik had niet het gevoel dat ik daar echt veel aan heb gehad. Ik had het gevoel dat het een beetje plichtmatig was om dat gesprekje te voeren. Ik had meer aan de afspraken met de huisarts. basis van interviews met negen gezinnen 9

11 3. Aansluiting van de zorg op behoeften Aan ouders zijn de volgende drie vragen voorgelegd over de aansluiting van de zorg op hun behoeften en mogelijkheden voor eigen regie: 1) Hoe tevreden bent u over de aansluiting van de zorg op uw behoeften? 2) Hoe tevreden bent u over de ruimte die u van zorgverleners kreeg om zelf keuzes te kunnen maken in de zorg? 3) Hoe tevreden bent u over de mondelinge en schriftelijke informatie die u kreeg om zelf keuzes te kunnen maken over de zorg? Ouders hebben op deze vragen een cijfer gegeven op een schaal van 0, zeer slecht, tot 10, uitstekend (zie Tabel 2). Tabel 2. Beoordeling van ouders over de aansluiting van de zorg op hun behoeften Item Gemiddelde cijfer Range Aansluiting op behoeften 7,6 4-9 Ruimte om zelf keuzes te maken 7,5 6 9 Informatie om keuzes te maken 6,8 4 8 Aansluiting op behoeften Op de vraag hoe tevreden ouders zijn over de aansluiting van de zorg op hun behoeften, geven zeven ouders een beoordeling van een acht of hoger. Zorgverleners luisteren over het algemeen goed en spelen goed in op wat speelt bij ons kind en bij ons als gezin, vooral bij de medische zorg. Op dit moment zijn we tevreden. Eén ouder beoordeelt de aansluiting op de behoeften met een 6,5: De behoeften van ons kind worden prima vervuld, maar onze behoeften minder. In het begin heb ik huishoudelijke ondersteuning gevraagd, maar dat was er niet. Ik gaf toen acht voedingen op een dag en elke voeding duurde anderhalf uur. Eén ouder beoordeelt de aansluiting van de zorg op haar behoeften als onvoldoende. Deze ouder geeft aan dat ze door artsen en paramedici in het ziekenhuis gezien werden als tegenpartij en niet serieus werden genomen. Ook geeft deze ouder aan dat ze de zorg zelf moeten organiseren en dat er geen rekening wordt gehouden met de combinatie van werk en zorg voor hun kind. Ruimte om zelf keuzes te maken Alle ouders geven een voldoende beoordeling voor de vraag hoe tevreden ze zijn over de ruimte die ze van zorgverleners krijgen om zelf keuzes te kunnen maken in de zorg. Verschillende ouders geven aan zelf de regie te hebben en te nemen en die rol als prettig en belangrijk te ervaren: We hebben het gevoel dat we in vergaande mate de regie kunnen houden over de zorg en zelf hier keuzes in kunnen maken. Een voorbeeld is de beademing s nachts thuis. Dat was een zware periode omdat onze zoon de beademing niet accepteerde. In samenspraak met de arts besloten we om de beademing te stoppen. De arts had het liever niet, maar is toch akkoord gegaan. Je bent regisseur, casemanager. Eigenlijk doe ik alles. Had ik niet gedaan wat ik heb gedaan, dan was ons kind er al niet meer geweest. basis van interviews met negen gezinnen 10

12 Eén ouder geeft aan dat je als ouders uiteindelijk niet zelf de regie hebt: Uiteindelijk heb je niet de regie, maar kun je als je daar je best voor doet wel invloed hebben. Maar regie heb je nooit. Verschillende ouders uiten hun zorgen over de transitie van de zorg naar gemeenten en de gevolgen daarvan voor keuzevrijheid: Met het PGB kunnen we zelf keuzes maken voor besteding aan zorg. Het maakt dat we meer flexibel zijn. We vrezen echter als de zorg naar de gemeente gaat. Daar hebben we slechte ervaringen mee. We zijn bang dat we dan zelf niet meer kunnen kiezen. We voorzien dat gemeenten gaan beoordelen wat goede kwaliteit van ondersteuning en hulpmiddelen is. Daar zijn ze niet deskundig genoeg voor. Nu heb ik wel het idee dat we de goede regie hebben. Vanaf januari 2015 is dat onzeker. ( ) Er moet meer duidelijkheid gegeven worden over de overgang in de zorg. Welke ruimte blijft er over? Soms heb je het idee dat het nu goed geregeld is, maar dat het er straks niet meer is. Ik weet nu niet of ik minder moet gaan werken, dat zou dan een gedwongen keuze zijn. Je hebt al extra kosten met een ziek kind. Informatie om keuzes te maken Met uitzondering van één ouder geven alle ouders een voldoende beoordeling voor de vraag hoe tevreden ze zijn over de mondelinge en schriftelijke informatie die ze hebben gekregen om zelf keuzes te kunnen maken over de zorg. Zo geeft een ouder aan voldoende informatie te krijgen en als ze het niet krijgen, er zelf om te vragen en dan ook serieus genomen wordt. Enkele ouders die een voldoende beoordeling geven, vinden wel dat ze wat informatie gemist hebben, bijvoorbeeld over de beschikbare zorg in de regio en een oudervereniging: Ik weet alleen dat kinderthuiszorg bestaat. Ik weet het verder niet en heb dat zo gelaten, maar heb dus wel informatie gemist. Welke thuiszorg zit hier nog meer in de regio? Nu komen ze van ver onze kant op. Medewerkers hebben daardoor mogelijk een lange reistijd. De ouder die een onvoldoende beoordeling geeft, vindt dat de informatie rondom de transitie van de zorg niet eenduidig is en niet altijd klopt. Deze ouder geeft aan het nog redelijk te begrijpen, omdat ze zelf in de zorg werkt, maar er desondanks stress door te ervaren. basis van interviews met negen gezinnen 11

13 5. Deskundigheid van zorgverleners Aan ouders zijn de volgende twee vragen voorgelegd over de deskundigheid van zorgverleners: 1) Hoe tevreden bent u over de deskundigheid van de zorgverleners? 2) In hoeverre kijken zorgverleners vanuit de breedte naar de situatie, in plaats van alleen vanuit de eigen specialisatie? Hoe tevreden bent u daarover? Ouders hebben op deze vragen een cijfer gegeven op een schaal van 0, zeer slecht, tot 10, uitstekend (zie Tabel 3). Tabel 3. Beoordeling van ouders over de deskundigheid van zorgverleners Item Gemiddelde cijfer Range Deskundigheid zorgverleners 7,8 6-9 Vanuit de breedte naar de situatie kijken 6, Deskundigheid zorgverleners Alle ouders geven een voldoende of goede beoordeling voor de kennis en vaardigheden van zorgverleners. Eén van de ouders verwoordt de tevredenheid als volgt: De zorgverleners hebben hoge deskundigheid. We vertrouwen hen volledig. Ze hebben goede dossierkennis, kennis van de situatie van ons kind. Over het algemeen hebben de zorgverleners een hoog professionalisme. Hoewel geen van de ouders een onvoldoende beoordeling geeft, hebben enkele ouders wel een of meerdere op- en aanmerkingen. Twee ouders geven aan dat de deskundigheid varieert. Een andere ouder geeft aan bij een paar medewerkers van de thuiszorg twijfels te hebben over de deskundigheid. Twee ouders uiten ontevredenheid over de deskundigheid van professionals in het ziekenhuis en de revalidatie: De kennis en vaardigheden van zorgverleners zijn zeer wisselend. Ik word er heel verdrietig en boos van dat ik geen vertrouwen heb in de medische wereld. Het kost heel veel energie. Ik heb het idee dat ik aan mijn lot wordt overgelaten. Vooral de arts-assistenten zijn heel slecht bij deze complexe problematiek. Ik vind het niet kunnen dat assistenten worden ingezet bij zulke complexe situaties. Ik heb meegemaakt dat assistenten verkeerde beslissingen maken (levensbedreigend) die ik net op tijd zelf kan terugdraaien. We hadden geen klik met de revalidatiearts. We moesten steeds weer hetzelfde vertellen. Dan denk ik: waarom schrijf je niet een keer op wat we vertellen. Vanuit de breedte naar de situatie kijken Met uitzondering van één ouder geven alle ouders een voldoende beoordeling voor de vraag of zorgverleners vanuit de breedte naar de situatie kijken, in plaats van alleen vanuit de eigen specialisatie. De ouder die een onvoldoende beoordeling geeft, geeft aan dat artsen weinig aandacht hebben voor andere domeinen dan de eigen specialisatie. Artsen zouden zich volgens deze ouder proactiever moeten opstellen. Een andere ouder geeft een vergelijkbaar antwoord over zorgverleners in het algemeen, hoewel zij wel tot een voldoende beoordeling komt: Over het algemeen hebben zorgverleners geen oog voor de persoon, alleen voor de aandoening. Ieder heeft zijn eigen stukje. Een casemanager zou hier een mooie rol in kunnen hebben. Je kunt het als ouder niet overzien. Verschillende andere ouders hebben eveneens op- en aanmerkingen, maar noemen ook voorbeelden van situaties waarin de zorgverleners wel vanuit de breedte naar de situatie kijken en doorverwijzen naar zorg waar zij zelf niet in gespecialiseerd zijn. Uit de basis van interviews met negen gezinnen 12

14 antwoorden blijkt dat de aandacht voor andere domeinen sterk afhankelijk is van de betreffende zorgverlener: De belangrijkste artsen (kinderneuroloog en revalidatiearts) vragen ook hoe het gaat op domeinen waar zij niet zelf in gespecialiseerd zijn, bijvoorbeeld hoe het op school gaat. De navolging daarvan is echter niet vanzelfsprekend. Ze weten niet altijd wat ze met de antwoorden moeten. Wel worden we doorverwezen als dat nodig is. De neuroloog komt zelfs bij onze dochter op school zo nu en dan, ook voor andere kinderen. Ze vraagt ook wel eens of ze iets kan regelen via school. De ambulant begeleiders die thuis en op school komen, vragen ons regelmatig of we nog uitslagen hebben gekregen en hoe te handelen. Een enkele keer zijn de ambulant begeleiders mee geweest naar het ziekenhuis, op het moment dat er thuis of op school ineens iets was. In periodes dat onze dochter langer opgenomen was in het ziekenhuis hebben ze ook wel eens aangeboden in het ziekenhuis een tijdje bij haar te blijven. Ik ben wel heel blij met de thuiszorg, maar echt tevreden Ik mis wat dingen als ze hier zijn. Ze doen weinig om mijn dochter te vermaken. Ze kijken tv met haar, maken verslagen op de Ipad. Ze hebben aansturing nodig: pas hadden ze bijvoorbeeld haar tanden niet gepoetst en moet ik dat zelf weer zeggen. Maar het wisselt wel per persoon hoe ze met haar omgaan; sommigen gaan wel zelf met de rolstoel naar buiten. basis van interviews met negen gezinnen 13

15 6. Positieve ervaringen & verbetersuggesties In het eerste deel van het interview is aan ouders gevraagd wat ze als prettig hebben ervaren in de zorg. Positieve aspecten of ervaringen die meerdere ouders benoemen, zijn: Zorgverleners die empathisch zijn, meedenken, goed overleggen en je vertrouwen geven; Beschikbaarheid van thuiszorg, zodat je als ouders even weg kunt; Bereikbaarheid van zorgverleners in noodsituaties. Naast positieve ervaringen is aan ouders gevraagd welke suggesties ze hebben voor verbetering van de samenhang & coördinatie van de zorg en wat ze als tip of advies meegeven aan zorgverlener. Deze vragen hebben geresulteerd in de volgende verbetersuggesties en adviezen: 1. Denk breder dan de medische zorg en zie het kind als een mens in ontwikkeling Verschillende ouders geven aan van zorgverleners te verwachten dat ze breder kijken dan de medische zorg. Diverse ouders ervaren onvoldoende aandacht voor de emotionele verwerking, de ontwikkeling van het kind en praktische zaken. Denk aan meer dan alleen aan de zorg voor het kind. Besteed aandacht aan de vraag hoe een ziek kind normale dingen kan doen die je een gezond kind ook laat doen. Ik heb behoefte aan een informatie-/adviespunt voor praktische zaken, bijvoorbeeld de aanvraag van een fiets. Ik heb een kleine fiets nodig; ik kwam daarvoor bij het WMO-loket van de gemeente terecht. Ik kwam in aanmerking voor een vergoeding van 2.000,-, maar wat heb ik daar aan? Het gaat om een kinderfiets van een veel lager bedrag. Toen dacht ik: een praktische oplossing graag. Blijf onthouden dat het gaat om een mens in ontwikkeling, niet alleen om een patiënt die beter moet worden. Er wordt vaak alleen maar in het nu gekeken, er wordt niet genoeg een stapje terug gezet om eens even een paar weken, een paar maanden of een paar jaren te analyseren om te kijken wat nou verstandig zou zijn, wat we hebben kunnen leren, en wat we in de toekomst zouden kunnen gebruiken. Het is allemaal heel erg op het nu gefocust, zodat hij morgen weer een stapje beter is. Ik verwacht van medewerkers van de thuiszorg wat meer motivatie en enthousiasme naar mijn dochter om haar te vermaken. Je kunt zoveel aan haar vragen en met haar doen. Er speelt veel in een week met veel afspraken, zeker nu het snel slechter gaat. Integrale zorg voor kind en ouders zoals dat bij de school gebeurt, zou uitgebouwd moeten worden. In de medische wereld is dat niet vanzelfsprekend, maar dat zou wel in een protocol opgenomen moeten worden. Nu vragen artsen wel hoe het gaat met ons, maar er wordt vervolgens weinig mee gedaan en/of tijd voor vrijgemaakt. 2. Geef meer informatie over de ziekte en beschikbare zorg Enkele ouders geven aan behoefte te hebben aan meer (schriftelijke) informatie op medisch gebied. Ook hebben verschillende ouders behoefte aan meer informatie over de beschikbare zorg, financiering van de zorg en de transitie naar gemeenten: weke ruimte blijf er over in 2015? Je komt in andere wereld terecht als je kind chronisch ziek blijkt. In het begin weet je echt niet waar je aan toe bent en waar je het moet halen. De zorg is een zeer complexe wereld met vergoedingen. Pas later krijg je een beter beeld, mede doordat ik ook in de zorg werk. En nu wordt het vanaf 2015 weer onduidelijk. Ik maak me daar zorgen over. Gemeenten weten het niet. basis van interviews met negen gezinnen 14

16 Ik mis volgens mij de helft mis van wat er gegeven kan worden of wie er kunnen helpen. Nu is het gewoon een doolhof waar ik de weg niet in ken of waarin ik niet genoeg moeite neem om de weg te vinden. 3. Zorg ervoor dat gezinnen direct contact met je kunnen opnemen De mogelijkheid contact op te nemen met de zorgverlener op ieder gewenst moment biedt ouders veel rust. Verschillende ouders geven aan dat zorgverleners van hen weten dat ze alleen contact opnemen als het ook echt dringend nodig is. Met behulp van moderne communicatiemiddelen als en WhatsApp kunnen korte communicatielijnen tussen ouders en zorgverleners gerealiseerd worden. Het is fijn als mensen direct contact met je kunnen hebben, per mail. Niet per se voor elke patiënt, maar wel voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn. De zorg moet heel nodig gemoderniseerd worden. We krijgen nu nog van elke afspraak in het ziekenhuis een brief. Iedereen heeft een mailadres of een telefoon. 4. Organiseer een gezamenlijk gesprek met ouders en alle betrokken zorgverleners De meeste ouders willen kunnen kiezen voor de invulling van de zorg. Bij gezamenlijke besluitvorming stellen zorgverlener en ouders samen vast hoe de zorg wordt ingevuld. Dit vraagt van zorgverleners een open, meedenkende en coachende stijl van communiceren die de ouders helpt bij het maken van de juiste keuze (Gezamenlijke besluitvorming in de langdurende zorg, Vilans 2013). Gezamenlijk gesprek, zou goed zijn als dat vaker gebeurt, om de coördinatie goed te krijgen. Daarin proberen duidelijke afspraken te maken welk stukje waarbij hoort. Wij hebben één keer een gesprek gehad met de behandelend oncoloog, de oncologieverpleegkundige, huisarts, thuiszorg, maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum om te kijken wat we wilden voor de laatste fase en dat zo goed mogelijk konden begeleiden. 5. Denk mee in mogelijkheden voor ouders om te kunnen blijven werken Voor ouders met een ernstig ziek kind is werk een belangrijke bron van afleiding, sociale contacten en inkomsten. Denk mee in mogelijkheden voor praktische ondersteuning, regelingen en financiële tegemoetkomingen. Waar wij ook tegenaan lopen, is dat we allebei werken en daardoor voor veel subsidies niet in aanmerking komen. Dan denk ik: Je doet het al allemaal zelf, je gaat nog naar je werk en het kost allemaal hartstikke veel. Maar ik zou niet anders willen, werk is afleiding en geeft sociale contacten. ( ) Je moet steeds investeren; is het een nog niet gedaan, dan komt het andere al. Je moet je voor dat soort dingen dus wel in de schulden gaan steken. Je bent altijd wel financieel bezig, dat is een extra zorg en druk op je gezin. We zijn twee keer een lange periode in het ziekenhuis geweest voor een beenmergtransplantatie. Als werknemer is daar niks voor geregeld. Dus je bent volledig afhankelijk van je werkgever of die zegt ik meld je ziek of ga maar en ik betaal je door. Als die niet welwillend is, zit je zonder inkomen thuis. Dat vind ik heel bizar. Er moet een mogelijkheid zijn voor huishoudelijke ondersteuning in een intensieve periode. Dat kan ook best met een eigen bijdrage. basis van interviews met negen gezinnen 15

17 Bijlage: interviewleidraad Doelgroep Tien gezinnen die zorg voor hun kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening hebben ontvangen of nog in zorg zijn. Het lid van het projectteam maakt een inschatting of het gezin hiervoor geschikt is en open staat voor het leveren van een bijdrage aan verbetering van de samenhang in de zorg. Doel Vanuit het perspectief van gezinnen aandachtspunten te achterhalen voor (meer) samenhangende zorg, behoeften en verbeterpunten. De nadruk ligt op verbetering van de samenhang en coördinatie van de zorg. Vorm Semigestructureerd interview van ongeveer een uur. Ouders worden bij een deel van de items verzocht een beoordeling te geven op een schaal van 0 tot 10, waarna het item verder wordt uitgevraagd en beschreven. Onderwerpen Ervaren samenhang & Integrale zorg Behoeften Deskundigheid Verbetersuggesties Plannen interview Vilans neemt telefonisch contact op met ouders voor de planning van een afspraak. Vragen/aandachtspunten voor dit telefonische gesprek zijn: 1) Introductie: aanmelding voor deelname aan het onderzoek ontvangen via 2) Planning interview: het interview duurt een uur en vindt thuis plaats, bij voorkeur op een rustig moment. 3) Aanwezigen tijdens interview: één of beide ouders & interviewer 4) Toestemmingsformulier: we nemen het formulier in bij afname van het interview 5) Wat is het adres van het gezin en eventueel het mobiele nummer? 6) Contactgegevens interviewer (naam en telefoonnummer), zodat ouders contact kunnen opnemen als ze verhinderd zijn. We houden rekening met de voorkeur voor een mannelijke of vrouwelijke interviewer. 7) Hebben ouders nog vragen of opmerkingen? basis van interviews met negen gezinnen 16

18 Interviewleidraad Introductie 1. Voorstellen: naam, functie, rol in het project 2. Doel van het interview toelichten: Dit interview is onderdeel van een onderzoek naar het eerste regionale kinderpalliatiefteam of -netwerk in Nederland. Doel van het netwerk is het realiseren van continue zorg rond gezinnen met een ziek kind die mogelijk niet meer beter wordt. Als start van dit onderzoek interviewen we tien gezinnen die kinderpalliatieve zorg hebben ontvangen in de regio Leiden en omstreken voordat het netwerk is gestart. In dit interview stellen we vragen over de zorg, uw behoeften en verbetersuggesties. Met deze vragen willen we in kaart brengen hoe de situatie er uit zag vóór de invoering van het netwerk. 3. Tijdsduur van het interview benoemen: ± 1 uur. Geef het aan als u tijdens het interview behoefte aan pauze of aan wat extra tijd bij een vraag. 4. De ouder(s) op hun gemak stellen: Het gaat in dit interview om uw ervaringen met de zorg en uw behoeften. Er zijn geen goede of foute antwoorden. 5. Verwerking van de gegevens toelichten: Uw antwoorden worden anoniem verwerkt. Resultaten worden vastgelegd in een rapportage voor Stichting Pal. Stichting Pal gebruikt de resultaten voor verbetering van de kinderpalliatieve zorg. U ontvangt geen verslag van het interview. 6. De ouder(s) vragen of het interview opgenomen mag worden. Zou ik het interview op mogen nemen? Het opnemen helpt ons bij het uitwerken. De opname wordt vertrouwelijk behandeld en anoniem geanalyseerd. Na verwerking wordt het interview gewist. Startvragen 1. Hoe ziet uw gezin er uit? (gezinssamenstelling) 2. Kunt u iets vertellen over uw kind? Kunt u vertellen wat uw kind had/heeft? 3. Kunt u iets vertellen over de impact daarvan op uw gezin? basis van interviews met negen gezinnen 17

19 4. Waar bestaat/bestond de zorg voor uw kind en uw gezin uit? O Medisch: bijv. ziekenhuis, revalidatie, thuiszorg O Onderwijs: bijv. onderwijs in het ziekenhuis, speciaal onderwijs, ambulante begeleiding in het reguliere onderwijs O Psychosociaal: bijv. begeleiding door een psycholoog of een gezinsbegeleider O Zingeving: bijv. een pastoraal medewerker in het ziekenhuis O Informele zorg: bijv. zorg of hulp door familie, vrienden en/of vrijwilligers O Anders, namelijk: 5. (Alleen vragen als de zorg beëindigd is) Wanneer is de zorg voor uw kind beëindigd? 6. Weet/wist u waar u terecht kon om passende zorg te vinden? Had u voldoende informatie? 7. Wat ervaart u als prettig in de zorg? (vragen naar positieve ervaringen) basis van interviews met negen gezinnen 18

20 Tevredenheidsvragen De volgende items beginnen met de vraag een beoordeling te geven op een schaal van 0 tot 10 (0 = zeer slecht 10 = uitstekend), gevolgd door een of meerdere vragen om het onderwerp verder uit te diepen. ERVAREN SAMENHANG & INTEGRALE ZORG 8. Hoe tevreden bent u over de telefonische en digitale bereikbaarheid van de zorgverleners? Bereikbaarheid digitaal: mail Cijfer Kunt u de zorgverleners goed bereiken als u ze nodig heeft? 9. Hoe tevreden bent u over de overdracht van gegevens van de ene naar de andere zorgverlener op het moment dat u een andere zorgverlener krijgt? Gegevens = medische informatie of informatie over de zorg of behandeling Overdracht = bijv. van het ziekenhuis naar de thuiszorg: heeft u aan de thuiszorg opnieuw gegevens moeten aanleveren? 10. Hoe tevreden bent u over de onderlinge afstemming tussen de zorgverleners van wie u gelijktijdig zorg ontvangt? Vb: is de huisarts op de hoogte van de zorg die u ontvangt in het ziekenhuis? Zijn de zorgverleners goed op de hoogte van de zorg die u van andere zorgverleners ontvangt? In hoeverre heeft u het idee dat de zorg onder controle is? Is de informatie die u van verschillende zorgverleners ontving eenduidig? Vb: Zit de informatie in folders op één lijn? Spreekt de informatie elkaar niet tegen? 11. Heeft u één vast aanspreekpunt bij wie u met uw vragen terecht kunt? Indien ja: Hoe tevreden bent u over uw aanspreekpunt voor de zorg voor uw kind? Indien nee: In hoeverre mist u een vast aanspreekpunt? basis van interviews met negen gezinnen 19

21 12. Indien ja bij vraag 4e: Op welke manier betrekt u familie, vrienden en andere naasten bij de zorg? Hoe tevreden bent u over de rol van familie, vrienden en andere naastbetrokkenen in de zorg? Hoe denkt u dat familie, vrienden en anderen in uw omgeving hun betrokkenheid in de zorg ervaren? Indien nee bij vraag 4e: In hoeverre mist u de betrokkenheid van familie, vrienden en andere naastbetrokkenen bij de zorg? Ongeacht het antwoord bij vraag 4e: Hebben zorgverleners uw familie, vrienden en andere naasten geïnformeerd over de ziekte van uw kind en/of heeft u dat zelf gedaan? Zo ja, hoe? Zo nee, waarom niet? 13. Vraag alleen stellen aan gezinnen bij wie de zorg is afgerond: Weet u bij wie u met uw vragen terecht kunt nu de zorg is afgerond? Ontvangt u nazorg? Indien ja: Hoe tevreden bent u over de nazorg? Hoe ervaart u de nazorg? Indien nee: In hoeverre mist u nazorg? Wat zou u wensen aan nazorg? BEHOEFTEN 14. Hoe tevreden bent u over de aansluiting van de zorg op uw behoeften? Behoeften = wat u en uw gezin belangrijk vinden In hoeverre gaan de zorgverleners uit van uw vragen, van wat u en uw gezin belangrijk vinden? basis van interviews met negen gezinnen 20

22 In hoeverre hebben de zorgverleners aandacht voor u als ouders en voor uw andere kinderen (broertjes/zusjes)? Gaan de zorgverleners bij u na of de geboden zorg past bij wat u nodig heeft? 15. Hoe tevreden bent u over de ruimte die u van zorgverleners krijgt om zelf keuzes te kunnen maken in de zorg? Keuzes in de zorg = bijvoorbeeld zelf kunnen kiezen van een zorgorganisatie of zorgverlener Hoe ervaart u uw eigen rol in het zorgproces? In welke mate kunt u regie houden over de zorg en keuzes daarin? Voelt u zich ten opzichte van zorgverleners vrij om aan te geven wat u nodig heeft? 16. Hoe tevreden bent u over de mondelinge en schriftelijke informatie die u krijgt om zelf keuzes te kunnen maken over de zorg? Vb: mondeling uitleg in gesprekken, schriftelijk folders, websites Krijgt u van uw zorgverleners voldoende informatie (mondeling en schriftelijk) om keuzes te kunnen maken over uw zorg? basis van interviews met negen gezinnen 21

23 DESKUNDIGHEID 17. Hoe tevreden bent u over de deskundigheid van de zorgverleners? Wat vindt u van de kennis en vaardigheden van de zorgverleners? 18. In hoeverre kijken zorgverleners vanuit de breedte naar de situatie, in plaats van alleen vanuit de eigen specialisatie? Hoe tevreden bent u daarover? Vb. Heeft uw kinderarts of verpleegkundige aandacht voor de zorg die op school nodig is? Of voor de zorg die u als ouder(s) nodig heeft voor bijvoorbeeld emotionele verwerking? In hoeverre vragen zorgverleners aan u hoe het gaat op domeinen waar zij niet zelf in gespecialiseerd zijn? In hoeverre verwijzen zorgverleners u door naar zorg waar zij niet zelf in gespecialiseerd zijn? Verbetersuggesties 19. Heeft u suggesties ter verbetering van de samenhang en coördinatie van de zorg? 20. Wat zou u meegeven als tip of advies aan zorgverleners? Afronding 21. Is er iets anders wat u belangrijk vindt, wat in dit interview niet aan de orde is gekomen en wat u graag nog wilt meegeven? basis van interviews met negen gezinnen 22

24 basis van interviews met negen gezinnen 23