Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst

Transcriptie

1 Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst Ook morgen nog zeker van pediatrische zorgen

2 Colofon: Redactie: Dr. Johan Pauwels Met inhoudelijke bijdrage van: De werkgroep pediatrie van Zorgnet Vlaanderen en ICURO onder voorzitterschap van Erwin Bormans Het Vlaams Patiëntenplatform Eindredactie: Lieve Dhaene, Catherine Zenner Vormgeving: D/2011/12607/1 ISBN Zorgnet Vlaanderen Guimardstraat Brussel

3 Inhoud Woord vooraf 5 Probleemverkenning 6 1. Maatschappelijke evoluties Toename van het aantal kinderen Tendens tot meer subspecialisatie Sterke toename van armoede en onwetendheid Wijzigende pathologie en behandelingen Exponentiële toename van communicatie- en informatiemogelijkheden Meer dagopnames en minder overnachtingen op E-dienst Te weinig beleidsaandacht voor medische preventie Afbouw van het aantal en de grootte van de kinderdiensten Uitdagingen voor de kinderdiensten, nu en in de nabije toekomst SWOT-analyse vanuit het kind-perspectief inzake chronische zorg Analyse vanuit het kind-perspectief inzake acute zorg Analyse vanuit het perspectief van de kinderartsen Analyse vanuit het perspectief van de kinderartsen in opleiding SWOT-analyse vanuit de ziekenhuisdirecties Voorstel voor een toekomstgerichte zorg voor kinderen De ziekenhuispediatrie is veel meer dan de klassieke E-dienst Het zorgprogramma moet verder verfijnd worden vanuit 33 kwalitatieve doelstellingen 3.3. Meer samenwerking ten dienste van kwaliteitsoptimalisatie De ziekenhuiszorg voor het kind dient in zijn geheel te worden erkend en gefinancierd Nood aan innovatieve heroriëntering zowel in de basiszorg als in de hypergespecialiseerde zorg Pediater is beroep met toekomst, nieuwe expertises zijn nodig Oorzaken van het tekort aan ziekenhuispediaters aanpakken, niet de gevolgen Kwaliteit is niet gelijk aan kwantiteit Conclusies 49 Bibliografie 52 Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst

4 4 Zorgnet Vlaanderen

5 Woord vooraf Het laatste decennium zat het aantal geboorten in Vlaanderen weer sterk in de lift. Verwacht wordt dat die trend zich ook de volgende jaren zal doorzetten. De groep kinderen die in de komende jaren zorg zal nodig hebben groeit niet alleen, er dienen zich ook stevige sociale uitdagingen aan. Steeds meer kinderen worden immers geboren in een gezin in armoede of hebben een moeder die geen Nederlands kent en niet vertrouwd is met de hedendaagse inzichten over zuigelingenzorg, vaccinaties en medische opvolging. Ook in de kindergeneeskunde grepen in de afgelopen decennia belangrijke ontwikkelingen plaats. Waar pediatrie vroeger voornamelijk gericht was op de behandeling van acute infectieziekten en ondervoeding, zien we nu meer neurologische en psychische problematiek, astma, obesitas, diabetes en kanker. Er is een belangrijke tendens tot subspecialistie, maar tegelijk blijft een goede pediatrische basiszorg heel belangrijk. Daarnaast is ziekenhuispediatrie al vele jaren een weinig aantrekkelijke discipline. Kinderartsen in het ziekenhuis hebben een hoge wachtbelasting en in vergelijking met andere medische specialismen een lage vergoeding. Als de overheid de regelgeving niet verandert, dan zal in de nabije toekomst één op de vier kinderafdelingen in de Belgische ziekenhuizen moeten sluiten. Vanaf 2012 moet elk zorgprogramma immers vier voltijdse kinderartsen tellen. Dit scenario kan grote gevolgen hebben. Willen we voldoende kwaliteitsvolle zorg blijven garanderen aan elk kind dat zich aanbiedt in een ziekenhuis, dan moeten dringend een aantal problemen ten gronde worden aangepakt. De werkgroep pediatrie van Zorgnet Vlaanderen, in samenwerking met ICURO, analyseerde de problematiek en reikt in dit cahier een aantal concrete voorstellen aan voor de hervorming van het zorgprogramma pediatrie. Differentiatie, horizontale en verticale samenwerking vormen de sleutelwoorden. Hiermee willen we een aanzet geven tot een breed gedragen en toekomstgericht langetermijnbeleid. Daarbij streven we naar een kwaliteitsniveau dat internationaal mee vooraan blijft staan en beoordeeld kan worden op basis van objectieve resultaten. Het ultieme doel bestaat erin om te zorgen dat, ook morgen nog, kwaliteitsvolle pediatrische zorg voor ieder ziek kind toegankelijk is. We danken de werkgroep voor zijn inzet, met in het bijzonder voorzitter Erwin Bormans en voormalig voorzitter Frank Lippens. Dank gaat eveneens uit naar het Vlaams Patiëntenplatform dat essentiële input gaf voor het perspectief van de patiënt. Nu is het aan het beleid. We doen dan ook een warme oproep aan de politieke verantwoordelijken om de zorg voor het zieke kind in de toekomst nu veilig te stellen. Brussel, juli 2011 Peter Degadt gedelegeerd bestuurder Guido Van Oevelen voorzitter Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 5

6 Probleemverkenning Vanuit het perspectief van het kind Kinderen worden best zo kort mogelijk onttrokken aan hun vertrouwde omgeving. In het belang van het kind werken de ziekenhuizen en kinderartsen daarom de laatste jaren zo veel mogelijk met daghospitalisatie of korte opnames. In haar regelgeving vertrekt de overheid momenteel echter nog te weinig vanuit de patiëntjes. Ze blijft het zorgprogramma voor kinderen te veel vereenzelvigen met overnachtingen op de pediatrische afdeling. Indien er geen actualisatie komt van de regelgeving, dan is de ziekenhuispediatrie en daarmee de gespecialiseerde zorg voor het kind in het ziekenhuis ernstig bedreigd. De meerwaarde voor het kind van een pediatrische ondersteuning aan de spoedgevallendienst, de materniteit en tal van andere diensten en disciplines is momenteel immers amper of niet meegenomen in de federale erkennings- en financieringslogica. Daarnaast variëren de noden van elk kind. Dat kan gaan van het geruststellen of begeleiden van ouders wanneer een baby veel lijkt te huilen tot een zeer intensieve verzorging voor hartlongtransplantatie bij mucoviscidosepatiëntjes. Het is daarom logisch dat het zorgprogramma voor kinderen die brede waaier aan noden ook reflecteert. Tevens zijn de zorgmogelijkheden per ziekenhuis verschillend. Hoe meer supergespecialiseerde zorg nodig is, des te belangrijker het is om die te concentreren in specifieke kenniscentra. Daartegenover staat dat het merendeel van de ziekten bij kinderen geen gesofisticeerde behandeling of diagnose-apparatuur vergen. Zeer vaak volstaat een goed klinisch nazicht met aandacht voor het kind en zijn naaste omgeving. Omdat een kind niet los kan worden gezien van het gezin en de omgeving waarin het functioneert, is de nabijheid van de tweedelijnszorg en een goede samenwerking met de eerstelijn dan weer heel belangrijk. Vanuit de sociale diversiteit tussen arm en rijk Als de overheid haar regelgeving niet actualiseert, dan zal in de nabije toekomst één op de vier kinderafdelingen moeten sluiten. Dat zal de gezondheidskloof tussen rijk en arm verder vergroten. 1,2 Dat staat haaks op de inspanningen die internationaal geleverd worden om deze gezondheidskloof te dichten. 3 Het recht op gepaste gezondheidszorg voor elk kind is immers opgenomen in art. 24 van het Verdrag inzake de Rechten van het Kind. Een dergelijk grootschalig sluitingsscenario heeft forse consequenties voor de toegankelijkheid van zorg voor kinderen. Onder meer Buchmueller toonde duidelijk het negatieve effect aan van het sluiten van zowel stedelijke als rurale ziekenhuizen op de zorg voor mensen met lage inkomens. 4 Een spoedgevallendienst is vaak de enige medische (uit)weg die armen kennen of nemen. 5 Ook de toegankelijkheid van spoedeisende zorg in het algemeen komt hierdoor in het gedrang. Het uitbaten van een gespecialiseerde functie spoed en van een MUG is immers gekoppeld aan de voorwaarde dat men ten allen tijde een beroep moet kunnen doen op een geneesheer-specialist in de pediatrie. 6 Door die impact op de spoeddienst kan het negatieve effect op de gezondheidskloof verder uitbreiden tot en met de geriatrische patiënten. 7,8 1 Currie J Flores G. et al CSDH (Commission on Social Determinants of Health) Buchmueller T Halfon N. et al art KB van 27 april Xu K. et. al Vigdor E Zorgnet Vlaanderen

7 Er zijn ook repercussies te verwachten op de materniteitswerking en de zuigelingenoverleving. Een scenario waarin men noodgedwongen een beroep gaat doen op de eerstelijn voor problemen die tweedelijnszorg vereisen, is immers niet gewenst. Zo toonde een Nederlandse studie aan dat de kans op babysterfte bij laagrisicobevallingen uitgevoerd door vroedvrouwen buiten het ziekenhuis 2,3 keer hoger ligt dan bij de hoogrisicobevallingen die gebeurden door een gynaecoloog in het ziekenhuis. 9 Men kan dus zeker de expertise en de omkadering van de tweedelijnsopvang niet zomaar ongestraft vervangen door alternatieven. Vanuit de tegenstelling tussen beleid en realiteit In het KB van 13 juli 2006 (art. 25 2) is voorzien dat er per zorgprogramma vier voltijdse equivalenten (VTE) pediaters nodig zijn in plaats van de huidige drie. Het KB treedt in werking op 1 januari De verplichting zal onvermijdelijk leiden tot de sluiting van een kwart van de kinderafdelingen in de Belgische ziekenhuizen. 10 Aangezien het aantal beschikbare pediaters dat in een ziekenhuis wil werken zeer beperkt is, is deze verplichting daarenboven steeds minder evident om in de praktijk te realiseren. 11 Bijkomend probleem is het grote negatieve saldo tussen vacatures en afstuderende kinderartsen, nu maar ook de volgende jaren. Bovendien voltooien niet alle pediaters in opleiding hun opleiding. Het aantal pediaters dat wel afstudeert, is bovendien niet het aantal dat effectief begint in een ziekenhuis. De correcte naleving in Vlaanderen van de federale beperking (contingentering) van artsen zorgt mee voor een nog nijpender tekort aan ziekenhuispediaters. Het totaal aantal kinderartsen in opleiding in België daalde over de laatste jaren en het aantal beschikbare specialisten is niet billijk verdeeld over het land. 12 Zo startten er in Nederlandstalige artsen hun opleiding pediatrie versus 31 Franstalige. De Nationale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen (NRZV) adviseerde eind 2008 dan ook om de verplichting tot het optrekken van drie naar vier kinderartsen weg te laten. Dat is, gezien de huidige context van de arbeidsmarkt, de enige logische piste. De hoge belasting van de huidige medische permanentie zorgt er echter voor dat dit advies weinig steun vindt bij de meeste kinderartsen. De kinderartsen zijn immers niet langer bereid om dergelijke zware permanenties op te blijven nemen. We spreken dan over een wachtbelasting van één op de drie nachten en weekends, gecombineerd met toenemende aanmeldingen op spoed na de kantooruren en in de weekends, en de vaak vereiste aanwezigheid bij specifieke en bij moeilijke bevallingen. Dergelijke intense wachtbelastingen vormen een reëel knelpunt dat eveneens om een oplossing vraagt. De federale minister van Volksgezondheid nam recent al een aantal lovenswaardige maatregelen. Zo werd het College voor het Zorgprogramma voor Kinderen opgericht en geïnstalleerd. De mogelijkheid werd verkend om subspecialismen in de pediatrie te erkennen via een adviesvraag aan de Hoge Raad voor Geneesheren-specialisten en Huisartsen. Er werden verschillende initiatieven genomen voor een betere organisatie van de pediatrische hematooncologie in het kader van het Kankerplan. Er zijn plannen om derdelijns pediatrische intensieve zorgeenheden volwaardig uit te bouwen. Er werden maatregelen getroffen in het RIZIV-budget voor een forfaitair honorarium voor de permanentie pediatrie 13 en de FOD Volksgezondheid bestelde een studie naar de mogelijkheid voor het organiseren en financieren van een pediatrisch dagziekenhuis. 9 Evers A Bevraging Zorgnet Vlaanderen i.s.m. ICURO in mei 2009 (responsgraad 56%, 31/55 met zorgprogramma s voor kinderen in Vlaanderen). Bevestigd door bevraging van FOD in juni 2009 op basis bevraging alle zorgprogramma s België. 11 Slechts 30% van kinderartsen in opleiding geeft aan in een ziekenhuis te willen werken. De Wever A et al De Wever A. et al Verzekeringscomité van 2 juli 2010 Akkoord ; Nota CGV 2010/240. Functiedifferentiatie en functieclassificatie in de verpleegkundige beroepsbeoefening 7

8 Die maatregelen lossen het probleem evenwel niet structureel op. De ziekenhuispediatrie (net zoals de kinderpsychiatrie, spoedgeneeskunde, endocrinologie, geriatrie en andere belangrijke diensten/disciplines voor een algemeen ziekenhuis) is al jaren weinig aantrekkelijk. Belangrijkste oorzaak is de ernstige scheeftrekking van de verdeling van de honoraria over de verschillende medische disciplines door de relatieve onderwaardering van het klinische werk. De meeste disciplines en parallel ook de aan hen gelinkte ziekenhuisdiensten met een hoge verantwoordelijkheid en grote beschikbaarheidsvereisten verdienen merkwaardig genoeg veel minder dan ondersteunende, technische disciplines en hun diensten. De terugbetaling van een aantal toezichtshonoraria in de pediatrie is weliswaar de voorbije jaren verhoogd, maar dat compenseert amper het negatieve effect van de drastische terugval in klassieke hospitalisatie in het afgelopen decennium. 14 Het is een weinig doordachte steunmaatregel gebleken. In voorliggend cahier schetsen we eerst een aantal uitdagingen en evoluties in de bredere maatschappij en in de kindergeneeskunde. Vervolgens onderzoeken we hoe de pediatriediensten op die ontwikkelingen dienen in te spelen. We focussen achtereenvolgens op de verwachtingen van de patiënten, nadien geven we een aantal bevindingen mee vanuit het perspectief van de kinderartsen en de kinderartsen in opleiding, om dit deel te eindigen met een SWOT-analyse van de pediatriediensten door de Vlaamse ziekenhuisdirecties. In deel drie formuleert Zorgnet Vlaanderen concrete voorstellen voor aanpassingen aan het zorgprogramma pediatrie, dat diversificatie en horizontale en verticale netwerking moet mogelijk maken. 14 De Wever A. et al Zorgnet Vlaanderen

9 Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 9

10 1 Maatschappelijke evoluties 1.1. Toename van het aantal kinderen Het afgelopen decennium steeg het geboortecijfer in Vlaanderen aanzienlijk: van in 2001 naar in 2008 (volgens de registraties van Kind en Gezin 15 ). Het verschil met de cijfers van de FOD Economie ( officiële geboorten in Vlaanderen) valt te verklaren door het meerekenen van pasgeborenen van asielzoekers en illegale immigranten en door een administratieve vertraging op de bevoegde federale overheidsdienst voor de registratie van officiële immigranten. Uiteraard kunnen al deze kinderen effectief hulp nodig hebben. We dienen ze dus mee te tellen in de werkbelasting. Door de economische crisis zijn de cijfers voor 2009 atypisch en 0,9% lager dan in Het vruchtbaarheidscijfer steeg in 2008 tot 1,82 kinderen per vrouw, het hoogste peil sinds Daarnaast nam ook het aantal te vroeg geboren kinderen gestaag toe. Ook voor de eerstvolgende jaren verwacht men nog een verdere stijging van het aantal geboorten, alvorens te stabiliseren op dit hoge niveau. 17 Met 11,1 geboorten per inwoners zat Vlaanderen in 2008 boven het Europese gemiddelde van 10,9. Terwijl het Europese gemiddelde al jaren stabiel is, zien we in Vlaanderen een gestage stijging. In 1991 werden 94,7% van de kinderen à terme geboren, in 2008 zakte dat aantal tot 92,6%. 18 Figuur 1. Evolutie van het geboortecijfer en prognoses Vlaanderen (Fod Economie 2008) Tendens tot meer subspecialisatie De grote gezondheidswinst en de spectaculaire toename van de levensverwachting tijdens de afgelopen 100 jaar, zowel in België als in de andere Westerse landen, is voor een groot deel toe te schrijven aan de gradueel verbeterde zuigelingenzorg en de openbare hygiënemaatregelen. Op het vlak van voeding, hygiëne en de bestrijding van infectieziekten werden immense re- 15 Buysse B Buysse B Fod Economie Cammu H. et al Zorgnet Vlaanderen

11 sultaten geboekt, die een belangrijke bijdrage leverden aan de stijging van de human development index. Voor België evolueerde die van 0,63 in 1910 naar 0,94 in De pediatrie was vroeger vooral gericht op de bestrijding van infecties en problemen inherent aan ondervoeding. Door de bijzondere gezondheidsresultaten die op dat vlak werden geboekt, is de focus zich gaandeweg gaan verleggen naar aandoeningen die voordien als onbehandelbaar werden beschouwd, onder meer aangeboren hartafwijkingen 20, vroeggeboorte 21 en kanker. De overlevingskans bij kinderen met kanker bedraagt nu globaal 85%, 50 jaar geleden was dat nog 0%. 22 Om de recentste wetenschappelijke verworvenheden snel te kunnen implementeren, is een verdere subspecialisatie binnen de pediatrie nodig. Het is immers gemakkelijker om binnen een subdiscipline de meest actuele richtlijnen te volgen en de bijhorende diagnostische en behandeltechnieken te beheersen. Een (sub)discipline kan daardoor in al haar facetten worden uitgeoefend, waarbij ter zake opgeleide pediaters ook de technische aspecten (bronchoscopie, coloscopie, echografie ) kunnen uitvoeren. Aan subspecialisatie zijn echter ook nadelen verbonden. Zo wordt het een grote uitdaging om een holistisch antwoord te blijven bieden op de zorgvraag van kinderen. Gezins- en omgevingsfactoren spelen immers een erg belangrijke rol in het voorkomen, het ontstaan of het monitoren van gezondheidsproblemen bij kinderen. Het is dan ook essentieel om rekening te houden met het biopsychosociaal model van Engel. 23 We moeten vermijden dat de patiëntjes verloren lopen in een gefragmenteerde zorg die door drie krachten wordt voortgestuwd: meer professionalisering, meer specialisering en meer decentralisatie. 24 Het is dus belangrijk voldoende dwarsverbindingen in te bouwen via zorgketens en zorgnetwerken. Ter illustratie: zuigelingen worden soms alleen behandeld voor een femurfractuur, zonder dat de betrokken zorgverstrekker voldoende stilstaat bij de oorzaak (zeer grote kans op kindermishandeling). Bij de opname van een huilbaby van wie alle onderzoeken negatief zijn, wordt dan weer vaak gedacht aan een sociale of onterechte opname. De ouders krijgen dan weleens enkel de boodschap dat er geen medische reden is tot ongerustheid. De indirecte vraag van oververmoeide, radeloze ouders met verminderde draagkracht wordt daarbij niet altijd herkend of beantwoord. Een ander belangrijk nadeel is dat deze subdisciplines alleen in zeer grote pediatrische diensten dag en nacht beoefend kunnen worden. Er zijn per subdiscipline immers minimaal twee pediaters nodig om de continuïteit van zorgen te kunnen borgen. In alle andere ziekenhuizen moeten de pediaters voldoende algemene kennis en vaardigheden behouden zodat ze tijdens hun wachten een goede eerste opvang kunnen bieden voor alle zich aandienende pathologie. Die brede kennisvereiste hypothekeert een zeer ver doorgedreven specialisatie Opnieuw sterke toename van armoede en onwetendheid We moeten erover waken dat we de knappe historische realisaties van de pediatrie niet beschouwen als definitief verworven. Bijvoorbeeld in de achterstandswijken van Rotterdam worden opnieuw bijzonder slechte gezondheidsresultaten bij jonge kinderen behaald 25, die voor- 19 Devos I Tchervenkov C Veit-Sauca B Askins M Engel G Ahgren B Steegers E Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 11

12 al te wijten zijn aan inwijking, toename van armoede en onwetendheid. De (kans)armoede bij gezinnen met jonge kinderen is de laatste jaren jammer genoeg ook in Vlaanderen gestegen van 4,7% in 2000 naar 8,3% in Daarnaast is er een forse stijging van het aantal moeders dat geen Nederlands kent en dat niet vertrouwd is met de moderne inzichten over optimale zuigelingenvoeding, de preventie van infectieziekten (vaccinatie), medische opvolging enz. Momenteel heeft 20% van de kinderen in Vlaanderen een moeder die buiten België geboren is, in de provincie Antwerpen bedraagt dat aantal zelfs ruim 28%. 27 Bovendien zorgen de minder sterke familieverbanden denk aan de vele eenoudergezinnen waarvan sommigen erg geïsoleerd leven ervoor dat praktische ervaring minder gemakkelijk wordt doorgegeven Wijzigende pathologie en behandelingen Als we kijken naar de evolutie van de pathologie, dan zien we in Europa een toenemende problematiek bij kinderen van onder meer astma, neurologische ontwikkelingsstoornissen, mannelijke genitale malformaties en kanker. 28 Een Nederlandse studie geeft meer gedetailleerd de groeiende kinderpathologie weer 29 : prematuriteit, intra-uteriene groeiretardatie testiculair dysgenese syndroom 29 obesitas diabetes type I en type II astma, atopie en hooikoorts autisme, attention deficit and hyperactivity disorder (ADHD), leerstoornissen, gehoorproblemen kanker Deze pathologie wordt in verband gebracht met verschillende externe factoren zoals voeding, levensstijl (tabak- en alcoholgebruik) en gezondheid van de ouders, leefomgeving (stedelijk of landelijk) en de interactie tussen ouders en kinderen. Specifiek voor de kankers stellen we vast dat de prognose voor overleving sterk verbeterd is, maar dat daardoor nu ook een stijgend aantal secundaire kankers ten gevolge van chemotherapie wordt waargenomen. 30 Ook voor een aantal andere vaak congenitale aandoeningen geldt dat de overlevingskans fors is gestegen, maar dat deze kinderen wel een blijvende specifieke opvolging nodig hebben, soms tot in de volwassenheid. Dat leverde een nieuwe term op, met name pedogeriatrie. 31 Daarnaast vormen oude (terugkeer van extreem resistente tuberculose 32 ) en nieuwe (bv. Sars) infecties een sterk toenemende gezondheidsbedreiging, zeker voor zuigelingen en jonge kinderen. In de volgende jaren verwachten we op dat vlak ernstige problemen in Europa. 33 In de winter van 2009 konden we ons een voorstelling maken van hoe verregaand een grieppandemie zou kunnen toeslaan. Gelukkig bleef het bij een generale repetitie: als het Sars was geweest in plaats van influenza A/H1N1, dan zou gebleken zijn hoe beperkt onze buffercapaciteit is voor dergelijke rampen (te weinig opnamecapaciteit, te weinig isolatiemogelijkheden, te weinig capaciteit aan intensieve zorgen, tekorten aan aangepast pediatrisch (beademings)materiaal ). 26 Buysse B Buysse B Pallapies D Van den Hazel P Pallapies D Grünberg J Whittaker E WHO European Ministerial Forum Zorgnet Vlaanderen

13 Verschillende publicaties stellen dat de geneeskunde zich de komende honderd jaar vooral zal moeten toeleggen op een correcte toepassing van de predictieve geneeskunde. 34,35 Daarbij staat de pediatrie opnieuw in pole position. Kindergeneeskunde is immers vertrouwd met genetische informatie en risicoprofielen inzake genetisch bepaalde aandoeningen. De pediatrie heeft m.a.w. het potentieel om de volksgezondheid opnieuw een forse duw in de rug te geven. We verwachten ook veel van de inspanningen die Europa al jaren doet om onderzoek te stimuleren naar de behandelingsmogelijkheden voor zeldzame aandoeningen. Daarin past ook de ontwikkeling van gepaste medicatie voor veeleer kleine doelgroepen zoals kinderen. Recent werd binnen het European Medicines Agency (EMEA) een pediatrisch comité opgericht, om de gezondheid van kinderen beter te beschermen. 36 Daarvoor werkt EMEA samen met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) en de Europese koepel van patiëntenverenigingen voor zeldzame aandoeningen (Eurordis). Tot slot is er binnen het Europese beleidsniveau en in verschillende individuele landen (zoals Nederland, Frankrijk en Engeland) een evolutie bezig naar het poolen van uiterst gespecialiseerde zorg. Haast alle EU-landen hebben een duidelijk uitgebouwd kader voor pediatrische intensieve zorgeneenheden. Ons land heeft dat alleen nog maar voor neonati en niet voor kinderen. Ook de kinderen met de grootste zorgbehoefte (onder wie kinderen met multiorgaanproblematiek) moeten dag en nacht de gepaste zorgen kunnen krijgen Exponentiële toename van communicatie- en informatiemogelijkheden Telemedicine en telemonitoring openen eveneens veel nieuwe mogelijkheden, ook voor de ziekenhuispediatrie. 37 Via telemedicine is het perfect mogelijk om in real time bijkomende expertise of een tweede opinie in te roepen. Dat kan een belangrijke meerwaarde vormen om hooggespecialiseerde kennis beter te delen en om gerichter en efficiënter door te verwijzen. Telemonitoring laat toe de gespecialiseerde ziekenhuiszorg aan huis (zoals thuisbeademing, peritoneaal dialyse, totaalparenterale voeding) in de toekomst nog beter te monitoren. Daardoor kan sneller gereageerd worden bij een ontsporing van de aandoening en kan een aantal ziekenhuisopnames worden vermeden. Nu al zijn de resultaten van enkele proefprojecten met telemonitoring, bv. het opvolgen van hoogrisicozwangerschappen via cardiotocograaf (CTG) thuis, aanvaardbaar en kosteneffectief gebleken Meer dagopnames en minder overnachtingen op E-dienst Hoewel het aantal kinderen in het afgelopen decennium significant toenam, daalde in diezelfde periode in Vlaanderen het aantal overnachtingen van kinderen in het ziekenhuis. Het aantal ligdagen op de pediatriediensten neemt overigens al vele jaren af en sinds 2000 zien we ook minder opnames voor overnachting. In tien jaar tijd is het aantal prestaties voor toezicht op opgenomen kinderen gedaald, variërend van 8% voor de kortere tot 61% voor de langere opnames. Alleen het toezicht in de bevallingskamer is vanaf 2000 met 8,3% gestegen. 39 Dat valt vooral te verklaren door het gestegen geboortecijfer en de hogere kwaliteitsvereisten. We formuleren hierbij enkele belangrijke kanttekeningen: Vooreerst is er een uitgesproken verschuiving naar korte opnames, van één dag of min- 34 Predictieve (ook wel voorspellende of gepersonaliseerde) geneeskunde: het voorspellen van de kans op een bepaalde ziekte vanaf of vóór de geboorte op basis van moderne genetica (DNA-analyse, genoombepaling ) zodat de nodige preventiemaatregelen tijdig kunnen worden genomen. 35 Avard D Cf. Paediatric regulation ; Regulation EC no 1901/ Paré G De Wever A. et al Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 13

14 der. De sterke toename van die activiteiten is tot nu toe onvoldoende in kaart gebracht. Dat komt omdat activiteiten buiten het chirurgisch dagziekenhuis geen specifieke financiering hebben en dus ook geen eigen identiteit in de facturatiegegevens. Momenteel loopt er een studie om die activiteiten toch te kunnen identificeren en honoreren. 40 De evolutie naar korte en nu ook ultrakorte opnames is mogelijk geworden door betere medische inzichten en technieken. Denken we bijvoorbeeld aan de moderne richtlijnen voor de aanpak van acute gastro-enteritis met uitdrogingsverschijnselen. De oude gewoonten van langdurige opnames met permanente infusen en trage, opklimmende schema s voor het herinvoeren van gewone voeding werden verlaten. 41 Kinderen mogen nu binnen de vier tot zes uur terug eten. Internationale studies toonden echter aan dat de implementatie van dergelijke richtlijnen moeizaam verloopt. 42 Een korte opname vereist tevens een goede en uitgebreide communicatie met de ouders, maar ook een voldoende opleidingsniveau en een gedegen discipline bij de ouders. Vaak moeten ze immers thuis verder de medicatie toedienen, het kind nog enkele dagen nauwkeurig observeren en de situatie regelmatig herevalueren. We zien in Vlaanderen al jaren een toename van de hoogste opleidingsniveaus bij de ouders, wat de korte opnames bespoedigt. Data van 2009 van het Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie (SPE) leren dat tegelijk met deze toename er ook een toename is van de laagst geschoolden van 3,6% naar 4,4% over de laatste 10 jaar. Figuur 2. Opleidingsniveau moeders in Vlaanderen (SPE 2009) Lager Lager Hoger A1 Universiteit Totaal onderwijs middelbaar middelbaar kort of A1 lang (N) ,60 % 12,3 % 42,6 % 26,5 % 15 % ,9 % 11,2 % 42,7 % 26,5 % 15,7 % % 10,7 % 43 % 26,7 % 15,6 % ,2 % 10,2 % 41,9 % 27,9 % 15,9 % % 10,3 % 41,1 % 28 % 16,6 % ,3 % 9,4 % 41,2 % 28,4 % 16,7 % ,2 % 9 % 41,3 % 28,5 % 17 % ,3 % 8,5 % 41,4 % 28,6 % 17,2 % ,3 % 8,6 % 40,2 % 29,4 % 17,6 % ,2 % 8 % 40,1 % 29,7 % 18 % ,4 % 7,9 % 39,3 % 30,1 % 18,4 % Binnen- en buitenlandse voorbeelden leren ons echter dat het percentage ongeletterdheid bij moeders snel kan toenemen door immigratie en trage integratie. Dat kan leiden tot een catastrofale achteruitgang in de gezondheidstoestand van kinderen (cf. situatie in Rotterdam 43 ). Nederland heeft zijn oorspronkelijke toppositie, met een lage zuigelingensterfte en perinataal overlijden, 40 BePassta (BElgian PAediatric Short STAy) studie onder leiding van Prof. A. Dewever (ULB), besteld door de FOD Volksgezondheid en bezorgd aan twaalf ziekenhuizen in het najaar van Guarino A. et al Szajewska H. et al Steegers E Zorgnet Vlaanderen

15 ingeleverd voor een positie die onder het EU-gemiddelde ligt. 44 In Vlaanderen heeft momenteel 20% van de kinderen een moeder die buiten België geboren is en dat aantal stijgt al jaren. 45 Voor de provincie Antwerpen is dat zelfs 28% Te weinig beleidsaandacht voor medische preventie Preventieve zorgen zijn van bijzonder belang. De spectaculaire toename van het aantal beschikbare vaccins en een goede organisatie van de preventieve zorg in Vlaanderen tijdens de laatste 10 jaar hebben Vlaanderen in een Europese koppositie gebracht op vlak van preventie van infectieziekten. 46 Momenteel komt deze prachtprestatie echter sterk onder druk te staan. Steeds minder artsen zetten zich in voor de preventieve medische zorg zoals die bij Kind en Gezin wordt aangeboden, omdat hun werk niet naar waarde wordt vergoed. Er dreigt hierdoor een totale ineenstorting van onze opgebouwde Europese toppositie inzake vaccinatiegraad en de opsporing van ontwikkelingsproblemen en doofheid. Naarmate de preventieve medische zorg kampt met een toenemend artsentekort, zal de curatieve geneeskunde aan deze preventieve aspecten opnieuw systematisch meer aandacht en tijd moeten besteden Afbouw van het aantal en de grootte van de kinderdiensten Samen met de sterke sanering van het ziekenhuislandschap is ook het aantal en de capaciteit van de pediatrische diensten al drastisch gedaald. In de periode daalde het aantal E-diensten met 22% (33 eenheden) 47 en het totaal aantal erkende E-bedden met 42%. In diezelfde tijdsspanne nam de gemiddelde grootte van een E-dienst af van 32 naar 24 bedden. Momenteel zijn er nog 60 pediatrische diensten over in Vlaanderen met in totaal bedden. 48 De diensten variëren in grootte van 15 tot 128 E-bedden. Door de vele fusies in de afgelopen tien jaar is de grootte van het gemiddelde ziekenhuis fors gestegen. Slechts twee Europese landen doen het op dat vlak beter dan België. Figuur 3. Gemiddeld aantal bedden per algemeen ziekenhuis (WHO European Health for all database, 2007) Nederland Hongarije België Zweden Duitsland Noorwegen Ierland Spanje Portugal Italië Griekenland Frankrijk Zwitserland Buysse B Hoppenbrouwers K Cannoodt L. et al Cijfers informatiesteunpunt Zorg en Gezondheid. Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 15

16 16 Zorgnet Vlaanderen

17 2 Uitdagingen voor de kinderdiensten, nu en in de nabije toekomst 2.1. SWOT-analyse vanuit het kind-perspectief inzake chronische zorg Toekomstige beleidsopties moeten beter aansluiten bij wat er leeft bij de patiënten. Daarom werd aan het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) gevraagd om vanuit het patiëntenperspectief een SWOT-analyse te maken. Het VPP is een onafhankelijk platform van meer dan 90 patiëntenverenigingen uit Vlaanderen dat streeft naar een toegankelijke zorg op maat van de patiënt en zijn omgeving. In zijn analyse focuste het VPP enkel op chronisch zieke kinderen. Aan de hand van een bondige vragenlijst (naar analogie met een SWOT-analyse) peilden zij bij de ouders naar hun ervaringen in verband met de zorg voor hun kind: Wat loopt er goed in de zorg voor je kind? Waarover ben je niet tevreden? Wat kan er beter in de zorg voor je kind? Waar zie je nog nieuwe mogelijkheden in de zorg? Wat kan een gevaar zijn voor het zorgaanbod? Waarvoor vrees je als ouder? Hieronder volgen de vaststellingen die uit deze bevraging naar voren kwamen. Samenwerken binnen multidisciplinaire teams Ouders van chronisch zieke kinderen ervaren het werken met multidisciplinaire teams, al dan niet in gespecialiseerde centra, als zeer positief. Verschillende expertises die elkaar aanvullen en verder kijken dan alleen het louter medische aspect, zijn voor hen heel belangrijk. Er worden voorbeelden aangehaald van epidermolysis bullosa, spina bifida, mucoviscidose, diabetes, neurofibromatose waar de uitwisseling van informatie tussen verschillende zorgverstrekkers zeer vlot gebeurt en de zorg naadloos op elkaar wordt afgestemd. De multidisciplinaire aanpak kan nog meer focussen op de noden en behoeften van het kind door rekening te houden met de ervaringen van de ouders. Ouders zouden bij een teamoverleg betrokken kunnen worden of zouden deel kunnen uitmaken van het behandelend team om hun inbreng te doen bij de gevolgen van behandelingen, geneesmiddelen Tenslotte brengen zij de meeste tijd door met hun kind en kunnen hun ervaringen belangrijk zijn om de behandeling en de geneesmiddelen te evalueren. De betrokkenheid van ouders impliceert dat medische en paramedische staf en ouders respect hebben voor elkaars verantwoordelijkheid en expertise. Samenwerking tussen eerste-, tweede- en derdelijn Kinderen die chronisch ziek zijn komen zowel in contact met de huisarts als met de specialist en met het ziekenhuispersoneel. Een vlotte communicatie is dan ook onontbeerlijk om een goede en efficiënte zorg te kunnen leveren. In de praktijk blijkt dat echter niet altijd even goed te verlopen. Symptomen van chronische ziektes worden vaak niet tijdig herkend, de doorverwijzing gebeurt te laat en problematische spoedopnames door gebrek aan kennis over het ziektebeeld, behoren ook tot de realiteit. Al die elementen zorgen ervoor dat bij het begin van de klachten de patiëntjes niet steeds de juiste zorgen worden toegediend, wat gevolgen kan hebben voor de ontwikkeling van de ziekte en het welzijn van het kind. Daarnaast signaleren ouders dat de communicatie tussen verschillende personen/diensten niet altijd vlot verloopt waardoor bijvoorbeeld onderzoeken dubbel gebeuren, er onnodige onderzoeken worden uitgevoerd of dezelfde vragen worden gesteld voor de opmaak van verschillende dossiers. Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 17

18 Wachttijden tot het minimum beperken Ouders van chronisch zieke kinderen komen vaak in het ziekenhuis en ervaren dat veel tijd verloren gaat in de wachtzaal. Lange wachttijden in ziekenhuizen zijn geen uitzondering en het is geen sinecure om met kinderen lang stil te zitten. Ouders verwachten stiptere consultaties, zeker wanneer het gaat om een geplande consultatie. Flexibele aanvraag rooming-in In de meeste ziekenhuizen kunnen ouders bij hun kinderen overnachten. Ouders blijven dat een belangrijk aandachtspunt vinden omdat ze zo hun kind kunnen steunen en helpen in de dagelijkse verzorging. De mogelijkheid om te overnachten moet zeer soepel te regelen zijn zodat ouders hiervan gebruik kunnen maken indien nodig. Communicatie met alle betrokken partijen Zorg voor kinderen vraagt een aangepaste communicatie. Met kinderen moet je een andere taal spreken en hiervoor moet voldoende tijd worden uitgetrokken. Je moet zacht omgaan met kinderen omdat hun ervaringen met zorgverstrekkers, met het ziekenhuis bepalend zijn voor hun verdere indrukken over wat ziek zijn betekent. Er is echter niet altijd voldoende tijd en ruimte voorzien om kinderen en hun ouders op een volwaardige manier te informeren. Zorgverstrekkers mogen de communicatie met kinderen en ouders niet uit de weg gaan omdat onduidelijkheid over een ziektesituatie onzekerheid en angst creëert. Als zorgverstrekker ben je best eerlijk en duidelijk in je communicatie en minimaliseer je de zorg beter niet. Op die manier voelt een kind dat de zorgverstrekker hem wil helpen en dan zal het beter willen meewerken. Kinderen hebben er geen baat bij dat iedereen met hen medelijden heeft, ze moeten empowered worden en betrokken worden bij de zorg. Communicatie met de ouders is eveneens belangrijk opdat de ouders een ondersteunende rol kunnen vervullen voor hun kind. Goed geïnformeerde ouders staan sterker en kunnen hun kind helpen om het ziekteproces te begrijpen en te aanvaarden. Informatierol van maatschappelijk werkers en zorgverstrekkers versterken Ouders van chronisch zieke kinderen willen in de eerste plaats de beste zorgen voor hun kind. Dat betekent in veel gevallen dat ze heel wat bijkomende financiële medische kosten hebben, wat dikwijls een extra belasting is voor hun gezinsleven. Bovendien beslissen ouders vaak om deeltijds te gaan werken om zo meer tijd bij hun kind te kunnen doorbrengen. Dat maakt het nog moeilijker om het financiële plaatje rond te krijgen. Ouders vinden daarom dat maatschappelijk werkers en andere zorgverstrekkers in het ziekenhuis een actieve rol hebben in het informeren over tegemoetkomingen en sociale rechten. Concreet gaat het om tegemoetkomingen zoals verhoogde kinderbijslag, onderzoek invaliditeit Momenteel is die informatie zeer sterk verspreid over verschillende diensten en instellingen. Voor ouders die een hele dag in het ziekenhuis hebben doorgebracht, is het dan ook niet evident om ook nog na te gaan op welke tegemoetkomingen ze recht hebben en waar ze die moeten aanvragen. Er wordt niet verwacht dat iedere zorgverstrekker of maatschappelijk werker op de hoogte is van elke tegemoetkoming of elk sociaal recht, maar wel dat ze gericht kunnen doorverwijzen of samen met de ouders de eerste stappen kunnen zetten. Idealiter worden die tegemoetkomingen en sociale rechten automatisch toegekend. Psychosociale opvang en ondersteuning van kinderen en ouders Chronisch ziek zijn heeft een enorme invloed op het leven van een kind en zijn omgeving. Elke beslissing wordt genomen in functie van de impact op de ziekte. Zowel voor het kind als 18 Zorgnet Vlaanderen

19 voor de broers en zussen en de ouders is dat een beproeving. Daarom halen ouders aan dat zij nood kunnen hebben aan psychosociale opvang waarin ze hun bekommernissen en vragen aan bod kunnen laten komen. Ze vragen geen emotionele opvang, maar wel dat er naar hen wordt geluisterd en dat er rekening wordt gehouden met hun draagkracht. Die psychosociale opvang en ondersteuning zullen ervoor zorgen dat ouders beter gewapend zijn en zo hun kinderen kunnen versterken in het leren leven met de ziekte. Ouders zien ook een rol weggelegd voor sociale diensten in ziekenhuizen en voor zorgverstrekkers om hen te informeren over het bestaan van zelfhulpgroepen. Leden van zelfhulpgroepen zijn vertrouwd met de ziekte die hun kind heeft en kunnen een luisterend oor bieden en gerichte oplossingen aanreiken. Continuïteit van onderwijs garanderen Hoewel onderwijs geen directe link heeft met de medische zorg, mag de impact hiervan op het welzijn van het kind niet onderschat worden. Het feit dat kinderen ziek zijn en niet naar school kunnen gaan, betekent niet dat onderwijs voor hen niet meer belangrijk is. De continuïteit van onderwijs waarborgen is essentieel om ervoor te zorgen dat kinderen een waardevol leven kunnen uitbouwen. Vele ouders haalden dan ook aan dat het krijgen van onderwijs gegarandeerd moet blijven. Ouders zien onderwijs als een deel van de zorg voor hun kind. Door lessen te volgen, hebben kinderen afleiding en zijn ze niet alleen ziek. Ze blijven ook betrokken bij het klasgebeuren en houden contact met de wereld buiten het ziekenhuis. Er bestaan wel ziekenhuisscholen waar het onderwijs tijdens de opname in het ziekenhuis gegarandeerd blijft, maar in andere ziekenhuizen kan dat niet. Hier kan een initiatief zoals Bednet een belangrijke rol spelen Bednet vzw zorgt ervoor dat langdurig en chronisch zieke kinderen van op afstand (thuis of in de ziekenhuisschool) naar school kunnen blijven gaan. Bednet zorgt voor een schoolomgeving op het internet. Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 19

20 2.2. Analyse vanuit het kind-perspectief inzake acute zorg Een echte SWOT-analyse inzake de acute zorg voor kinderen was niet voorhanden. Uit een systematische bevraging van Test-Gezondheid (nr. 97, dec. 2009) blijkt wel dat ziekenhuizen steeds meer kindgericht zijn. Er is een verdere vooruitgang ten opzichte van eerdere soortgelijke bevragingen in 2005 en De ouders gaven volgende meningen weer (zie figuur 3). De spoedopvang, met slechts 53% duidelijke tevredenheid, kan volgens deze bevraging evenwel beter. Figuur 4. Bevraging ouders 2009 (Test-Gezondheid) Hoe tevreden zijn ouders over.. Heel tevreden Heel ontevreden in % in % Bezoekregeling voor ouders 86 2 Deskundigheid arts op (kinder)afdeling 81 3 Deskundigheid verpleegkundigen op (kinder)afdeling 79 3 Opvang van kind in dagziekenhuis 73 5 Speelkamer 69 6 Opvang van kind op (kinder)afdeling 68 8 Deskundigheid psycholoog op (kinder)afdeling Spelbegeleiding Informatie aan ouders Opvang van kind op dienst spoedgevallen Slaapgelegenheid voor ouders Prijs van overnachting voor ouders Voorts komt volgens deze bevraging 50% van de kinderen het ziekenhuis binnen via spoed, meteen ook het belangrijkste knelpunt voor de ouders. 16% is ontevreden over de behandelende arts en 13% over de verpleegkundigen op de spoed. Dat is beduidend hoger dan op de andere afdelingen. In slechts 43% van de spoeddiensten is een kinderverpleegkundige of een verpleegkundige met gelijkwaardige ervaring aanwezig. 21% van de ouders is ontevreden over de informatieverstrekking op spoed en 24% over de wachttijd. Overigens valt ook de blijvende lage tevredenheid op over de ondersteuning door de psycholoog. Dat wordt toegeschreven aan het laattijdig inroepen van de psycholoog en zijn vage rol. Ondanks de interessante resultaten lijkt het ons logischer bij een volgende enquête aan de ouders te vragen om zich vooral uit te spreken over de geboden zorg in plaats van over de deskundigheid van de artsen en paramedici. De vaststellingen van deze bevraging worden ook in internationaal onderzoek bevestigd. 50 Men stelt ook daar het belang vast dat ouders hechten aan korte wachttijden voor hun kinderen op de urgentieafdeling. Bovendien blijken die wachttijden in de perceptie vaak langer te zijn dan in de realiteit Analyse vanuit het perspectief van de kinderartsen Deze analyse is gebaseerd op twee studies die werden uitgevoerd op vraag van de FOD Volksgezondheid. Om een beeld te krijgen van de meningen, de verzuchtingen en de suggesties 50 Wassen M Zorgnet Vlaanderen

21 van de pediaters opteerde een ULB-studie voor gestructureerde diepte-interviews binnen een focusgroep (N=5) en een Delphi-methodiek (N=12). 51 De ULB-studie bevat voorts ook gegevens over de demografie, de geografische verdeling en het inkomen (na herziening nomenclatuur in 2007). Een studie van het UZ Gent focuste op de tijdsbesteding van kinderartsen en telde 40 respondenten met een antwoordpercentage van 6,4%. 52 De FOD Volksgezondheid voerde in juni 2009 bovendien zelf een bevraging uit bij de algemene ziekenhuizen in België. Te weinig beschikbare ziekenhuispediaters op de arbeidsmarkt De bevraging van de FOD Volksgezondheid leert dat op de 93 Belgische campussen met een zorgprogramma voor kinderen er meer dan één op de vier (24 campussen) niet in slaagt om vier VTE pediaters aan te trekken. Die 24 zijn als volgt verdeeld: 14 in Vlaanderen (West-Vlaanderen 5, Oost-Vlaanderen 2, Vlaams-Brabant 3, Limburg 4, Antwerpen 0) 10 in Wallonië (Henegouwen 5, Namen 1, Luik 2, Luxemburg 2, Waals-Brabant 0) Geen in Brussel Daarbij werd een VTE gelijkgesteld aan acht halve dagen. Dezelfde bevraging door de FOD toonde aan dat er eind vacatures openstonden voor pediaters in ziekenhuizen; in 2010 kwamen daar 33 vacatures bij. Daartegenover studeerden in kinderartsen af en in Dat is een negatief saldo van 39 pediaters over twee jaar. Bovendien zullen een aantal pediaters in opleiding hun opleiding niet afmaken en zal slechts een deel van hen effectief beginnen in een ziekenhuis. Tot slot is het ook aangetoond dat door de vervrouwelijking en door nieuwe maatschappelijke tendensen één VTE pediater minder uren arbeid vertegenwoordigt dan twintig jaar geleden. 53,54 Het probleem neemt daarenboven toe. Zo daalde volgens de gegevens van de FOD Volksgezondheid het totale aantal kinderartsen in opleiding in België van 265 in 2005 naar 257 in Minder beschikbare werkuren De daling van de beschikbare arbeidstijd van pediaters enerzijds en de toename van het aantal administratieve taken anderzijds beïnvloeden sterk de netto beschikbare werktijd per pediater. Ze werkten gemiddeld 8 (range 5-11) halve dagen per week in het ziekenhuis. De gemiddelde werkweek bedroeg 55 uur, m.a.w. 140% van het vastgelegde aantal uren. Van die tijd werd maar 44,5% ingevuld door bezoldigde prestaties. Een pediater besteedt immers meer dan de helft van zijn werkuren aan niet-klinische activiteiten: 19,9% aan communicatie met ouders, grootouders of andere zorgverstrekkers en maar liefst 18,3% à 28,6% (universitaire diensten) aan administratie. 55 Aantal in ziekenhuis werkzame pediaters stijgt en vervrouwelijkt De ULB-studie stelt dat er steeds meer pediaters in de Belgische ziekenhuizen werken en dat het aandeel van de vrouwen toeneemt. De laatste tien jaar steeg het aantal ziekenhuispediaters met 17,3%: van 763 (37,6% vrouwen) in 1996 naar 895 (55% vrouwen) in Van de 895 ziekenhuispediaters is slechts 1,9% exclusief met ziekenhuisactiviteiten bezig. Tussen 1996 en 2005 verlieten 420 pediaters de ziekenhuizen. De voornaamste reden is dat ze kiezen voor een uitsluitend extramurale praktijk (in 64,9% het geval bij vrouwen en in 81,3% bij mannen). In dezelfde periode startten 550 pediaters (waarvan 384 vrouwen) in de zie- 51 De Wever A. et al Verhaeghe N. et al Goodman D Roberfroid D Verhaeghe N. et al Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 21

22 kenhuispediatrie. De densiteit van (ziekenhuis)pediaters is in de drie gewesten gestegen. De prognoses voor 2005 tot 2025 geven aan dat het aantal beschikbare VTE ziekenhuispediaters verder zal toenemen met vooral vrouwelijke artsen. De pediaters die uitsluitend een ambulante privépraktijk hebben, zijn gemiddeld ouder en hun aantal nam de laatste tien jaar af. Ziekenhuispediatrie is weinig aantrekkelijk Ondanks de boeiende en zeer dankbare opdracht om zieke kinderen te genezen, is ziekenhuispediatrie op vele andere vlakken weinig aantrekkelijk. Pediaters hebben in vergelijking met andere specialismen het laagste inkomen per gewerkt uur, op de reumatologen na. 56 Ze rekenen bovendien slechts zelden honorariumsupplementen aan. Vele activiteiten worden niet of onvoldoende vergoed. Zo eisen sociale problemen (meerouderschap, kwetsbare gezinnen, verslavingen, psychische problemen ) veel tijd op, zeker omdat er onvoldoende kinderpsychiaters zijn om die problemen op te vangen. Bovendien vergen kortere opnames meer tijd om een goede uitleg en duidelijke instructies te geven aan ouders voor het voortzetten van het toezicht en vaak ook de behandeling thuis. Verwezen patiënten met een zeer complexe problematiek (die niet in specifieke conventies is gevat) vergen bovendien vaak beduidend meer voorbereidings- en consultatietijd. De zorgverstrekker moet immers een duidelijk zicht krijgen op de diagnostische en therapeutische pistes die al werden verkend. Betere verloning Alhoewel 58% van de kinderartsen meent dat de recent herziene pediatrische nomenclatuur een zichtbare impact heeft, wordt die door 83% toch als onvoldoende beschouwd. Er is nood aan toezichtshonoraria, bv. op spoed en neonatologie, een betere financiering van intellectuele prestaties, honoraria voor casusbesprekingen, een vergoeding van administratieve taken (o.a. het bijhouden van het patiëntdossier), een vergoeding voor het leiden van een pediatrisch zorgprogramma, een vergoeding van een multidisciplinair pediatrisch consult, honoraria voor een psychosociaal gesprek (link naar sociale diensten, geestelijke gezondheidszorg, justitie ) en een opwaardering van de technische aktes. Gezien de belangrijke verschuiving van opnames met overnachting naar dagopnames moet een wettelijk en financieel kader worden gecreëerd voor het pediatrisch dagziekenhuis. Betere omkadering Bij opname is het nodig een gespecialiseerde verpleegkundige en paramedische personeelsomkadering te voorzien om zo de kwaliteit van zorg te garanderen. Hiervoor moeten meer middelen worden vrijgemaakt. De taken worden immers steeds complexer en vereisen steeds hoger gespecialiseerd personeel. Om de forse tijdsbesteding aan communicatie te verminderen, moet een vast psychosociaal personeelskader (vaste kinderpsycholoog verbonden aan de afdeling pediatrie) voorzien worden, maar bv. ook een diëtiste. Daarnaast is er nood aan een betere ondersteuning van de administratieve werkomgeving (vergoeden van het secretariaat) en een toenemende informatisering (subsidie van het elektronisch medisch dossier). Betere uitrusting De omgeving moet beter worden uitgerust met meer medisch materiaal (monitoringsapparatuur, CPAP, saturatiemeting ). Daarnaast is meer budget nodig voor de extra ruimte die nodig is op pediatrie. 56 De Wever A. et al Zorgnet Vlaanderen

23 Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 23

24 Duidelijke positionering van de pediatrie Pediatrie heeft een overwegend ziekenhuiskarakter, maar ook de extramurale zorg moet bewaard blijven. Bovendien is het belangrijk dat ook huisartsen, urgentieartsen en het personeel op de spoeddienst echt vertrouwd blijven met een aantal veelvoorkomende pediatrische aspecten. Functiedifferentiatie tussen ziekenhuizen Men pleit voorts ook voor een programma basiszorg en een programma gespecialiseerde (tertiaire) zorg. Het gespecialiseerde programma richt zich op de behandeling van extra zware pathologie zoals pediatrische intensieve zorgeenheden, kinderhartchirurgie, kinderoncologie, mucoviscidose, ernstige diabetes, dialyse en transplantatieprogramma s voor kinderen. Daarnaast is er nood aan een gepaste financiering voor de gespecialiseerde begeleiding van ernstig chronisch zieke kinderen thuis en gespecialiseerde pediatrische palliatieve begeleiding. Kinderartsen verplicht in de ziekenhuizen houden In de ULB-studie stelt men voor om pas afgestudeerde artsen te verplichten om de eerste vijf à tien jaar in het ziekenhuis te werken. Een andere mogelijkheid die men oppert, is aan alle kinderartsen een wachtdeelname op te leggen. Hierbij moet erover gewaakt worden dat de kwaliteit aanvaardbaar blijft, aangezien de pathologie op spoedgevallen duidelijk verschilt van de ambulante praktijk en vele ambulant werkende pediaters hiermee niet meer vertrouwd zijn. Schaalvergroting pediatrie en subspecialismen uitbouwen De ULB-studie stelt dat de oprichting van grotere pediatrische structuren de kwaliteit kan verhogen doordat subspecialismen hierdoor mogelijk worden, de kost mogelijk verlaagt door schaaleffect en de wachtbelasting afneemt. Daarbij wordt verwezen naar voorbeelden uit Nederland en Canada. De kinderartsen vragen ook de erkenning van de volgende subspecialismen: kindercardiologie, kindergastro-enterologie, kinderpneumologie, kinderurgentie-arts. 57 Wel leeft bij de bevraagde kinderartsen de absolute bekommernis dat deze subdisciplines inzetbaar blijven in het algemene wachtsysteem Analyse vanuit het perspectief van de kinderartsen in opleiding Deze analyse is gebaseerd op de verzuchtingen en suggesties vanuit een ruime bevraging van kinderartsen in opleiding 58 (153 respondenten, antwoordpercentage van 68%) en specifiek voor de Vlaamse kinderartsen op basis van de bevraging van de Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde. 59 Vraaggestuurde planning van de opleiding van kinderartsen De pediaters in opleiding vinden dat de contingentering moet worden bepaald op basis van de verwachte behoefte aan pediaters in de toekomst én op basis van de werklast van pediaters in de verschillende universitaire en regionale ziekenhuizen. Een tekort aan assistenten mag geen effect hebben op de wachtregeling, daarvoor moeten er voldoende residenten (=vast 57 Naar analogie met andere pediatrische subdisciplines op basis van art. 2 van het KB van 25 november De Wever A. et al Alliet P. et al Zorgnet Vlaanderen

25 met ziekenhuis verbonden kinderartsen) zijn en voldoende ondersteunend administratief personeel. Inzake toekomstige vestigingsplaats van de Nederlandstalige kinderartsen in opleiding wil 18% zich vestigen in Oost-Vlaanderen, 13% in Vlaams-Brabant, 13% in Antwerpen, 9% in West-Vlaanderen en 8% in Limburg. Verbeteren wachtdienst en meer samenwerking Specifiek voor de Vlaamse kinderartsen geven de cijfers van de bevraging van de Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde aan dat de maximaal haalbaar geachte wachtfrequentie één op de drie bedraagt bij 17%, één op de vier voor 50% en één op de vijf voor 33% van de bevraagden. In diezelfde studie was ook 60% van oordeel dat een pediater om 18u moet kunnen stoppen, op voorwaarde dat één kinderarts uit de groep de avondconsulten verzorgt. Stimuleren van de interesse voor ziekenhuispediatrie De bevraging van de pediaters in opleiding gaf ook aan dat slechts 30% in de ziekenhuissector wil werken. De anderen willen vooral in wetenschappelijk onderzoek (18%) en onderwijs (18%) stappen, naast tal van andere oriëntaties. 9% ambieert een louter ambulante privépraktijk. Bijna de helft verkiest een statuut van werknemer, slechts 18% kiest voor een volledige activiteit als zelfstandige. Motieven die een rol spelen in de loopbaankeuze zijn vooral het kunnen werken in teamverband (29%), meer tijd voor het privéleven (27%), een flexibel uurrooster (16%), financiële aantrekkingskracht (14%) en carrièreperspectieven (10%). Bijna de helft wil maar vier vijfde werken, 13% wil drie vierde werken en slechts 40% wil voltijds aan de slag. De pediaters in opleiding stellen de volgende aanpassingen voor om de ziekenhuispediatrie aantrekkelijker te maken: een beter wachtsysteem, eerstelijnszorg meer overlaten aan de huisartsen, een betere teamwerking tussen kinderartsen onderling en met spoedartsen, de herwaardering van de intellectuele handeling, een verhoging van de wachthonoraria, een algemeen beter inkomen en een betere vergoeding voor wachtdiensten SWOT-analyse vanuit de ziekenhuisdirecties In mei 2009 deed Zorgnet Vlaanderen samen met ICURO een bevraging bij hun leden-voorzieningen over de ziekenhuispediatrie. Deze bevraging peilde naar de sterktes, zwaktes, kansen en bedreigingen die de Vlaamse ziekenhuizen momenteel zien inzake de zorg voor kinderen. Er namen 31 zorgprogramma s voor kinderen deel, wat een antwoordpercentage van 56% vertegenwoordigt. Situatieschets Uit de bevraging bleek dat alle ziekenhuizen beschikten over minimaal drie voltijds equivalenten (VTE) kinderartsen. In 77% van de gevallen waren er vier of meer VTE kinderartsen. De aanwezigheid van een kinderarts in vele ziekenhuizen werd als een belangrijke troef voor de toegankelijkheid ervaren. Gemiddeld waren er overdag meer dan twee kinderartsen in het ziekenhuis. De wachtpermanentie (weekends en nacht) bedroeg gemiddeld één op de vijf, maar liep in 23% van de ziekenhuizen op tot één op de drie. De gemiddelde maandbezetting van de E-bedden (kindergeneeskunde) fluctueerde enorm met uitersten, variërend van 18,3% in de zomer tot 89,4% in de winter. Dat reflecteert de belangrijke impact van infectieziekten. Aangezien de gemiddelde bezetting per maand werd weergegeven (en geen piekbelasting), kwamen de momenten van overbezetting in de winter niet naar voren. Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 25

26 De spoedopvang van kinderen werd in de helft van de ziekenhuizen door de kinderarts als eerste verzorgd en in de andere ziekenhuizen door de spoedarts, waarbij de kinderarts al dan niet in consult werd bijgeroepen. Voor de medische bijstand aan de materniteit (onder meer bij keizersneden) werkten de kinderartsen in 76% van de ziekenhuizen een beurtrol uit. In de overige ziekenhuizen was het altijd de behandelend arts die opgeroepen werd. Voor de bijstand door pediaters aan andere specialisten (zoals neus-keel-oorartsen, orthopedisten, urologen, abdominale chirurgen) had men meestal (88%) een beurtrolsysteem uitgewerkt. Figuur 5. Aard en percentage vermelde subdisciplines in 21 ziekenhuizen Neuro 16% Nefro/plasprobl 5% Dermato 4% Endocrino 9% Pneumologie 26% Cardio 19% Gastro-entero 21% Inzake het aanbod aan gerapporteerde subdisciplines van de pediatrische diensten beschikte men gemiddeld over twee (range 0-5) subdisciplines, soms ingevuld door externe consulenten. De vermelde subdisciplines, door de 21 ziekenhuizen met subdisciplines, zijn weergegeven in figuur 5. De twee belangrijkste pathologieën waarvoor kinderen gehospitaliseerd werden, waren voor alle ziekenhuizen: problemen in verband met de luchtwegen (pneumonie, bronchiolitis en astma) en maagdarmproblemen (voedingsproblemen, gastro-enteritis al dan niet met dehydratatie). Op de derde plaats werden commotio cerebri (hersenschudding) en craniële letsels (o.a. schedelbreuken) vermeld als belangrijke oorzaken voor hospitalisatie (47%), gevolgd door nefrologische en urologische problemen (23%). Interessant was ook dat wiegendoodscreening als redelijk frequente reden (10%) voor opname werd aangegeven. Een doorverwijzing naar een meer gespecialiseerd centrum was bij 1% van de opgenomen kinderen noodzakelijk. De belangrijkste reden was de noodzaak voor een opname op een pediatrische intensieve zorgen eenheid (90%). Dat gebeurde vooral wegens beademingsnood, shock, trauma, sepsis, meningitis en acute hemorragie (ernstige bloeding). Andere redenen van doorverwijzing waren vooral aanvullende diagnostiek (48%), psychiatrische problematiek (34%) en oncologie (21%). Bespreking Uit een bevraging bij onze leden leren we dat momenteel bijna één op de vier (23%) van de Vlaamse ziekenhuizen er niet in slaagt om vier VTE pediaters aan te trekken. Gezien de forse vergrijzing van het korps ziekenhuispediaters en de te lage instroom van jonge kinderartsen neemt de schaarste aan ziekenhuispediaters bovendien toe. Op korte termijn wordt weinig beterschap voorspeld voor het aantrekken van nieuwe pediaters: de maatregelen die de ziekenhuispediatrie moesten stimuleren hebben immers niet de gewenste impact. 26 Zorgnet Vlaanderen

27 De bezettingscijfers houden geen rekening met de korte opnames van één dag of enkele uren op de pediatrie zelf, die het kind een klassieke hospitalisatie besparen. Deze opnames worden immers nergens meegenomen door de overheid in de facturatie of de erkenning. De bedden op de kinderafdeling staan dus niet deels leeg, maar herbergen vaak ook dagactiviteiten. Alhoewel activiteiten op spoed, op materniteit en inzake bijstand aan andere disciplines een belangrijk onderdeel vormen van het functioneren van pediatrische diensten, worden deze parameters nergens vertaald in de officiële ziekenhuisactiviteiten van pediaters en pediatrische verpleegkundigen. Daardoor strookt het beleid van de overheid, dat grotendeels gestoeld is op klassieke hospitalisatieopnames, al lang niet meer met de realiteit en met de noden van de doelgroep. Vaak wordt dan gesteld dat het aanbod te rigide is en het aanbod de vraag niet volgt. In dit geval volgt het aanbod zeker wel, maar de overheid volgt niet. Inzake pathologie-aanbod zullen de opnames voor pneumonie en bronchiolitis dalen in de toekomst. Voor pneumonie is dat al het geval dankzij de vaccinatie tegen pneumokokken, voor bronchiolitis lopen er proeven met een vaccin tegen het Respiratoir Syncitiaal Virus (RSV). 60 Hoewel het aantal kinderen met allergieën en astma nog steeds stijgt, gaat dat niet gepaard met méér opnames dankzij betere therapeutische mogelijkheden. Door het vaccin tegen het Rotavirus 61 dalen ook de opnames ten gevolge van gastro-enteritis en dehydratatie. Om een idee te geven van de impact van dit vaccin: het aantal bevestigde rotavirusinfecties daalde met 67% en één jaar na invoering van het vaccin in de VS was de infectieperiode al 12 weken korter. 62 Tegelijk moeten we in Vlaanderen onze kennis en capaciteit voor de opvang van infectieziekten beschikbaar houden door de toenemende dreiging van potentieel belangrijke epidemieën (influenzavarianten, multiresistente tuberculose, Sars, EHEC ). Daartegenover staat dat de obesitasproblematiek verder toeneemt. Toch gaat ook hier de verschuiving gepaard met minder nood aan klassieke hospitalisatie. Vermelden we voorts nog dat door een daling van de indicaties voor wiegendoodscreening bij zuigelingen ook hier een verdere terugval te verwachten is. Wel zijn er nog een aantal indicaties voor slaaponderzoek bij kinderen die momenteel nauwelijks worden gevolgd. 63 Tot slot blijkt dat slechts een uiterst beperkt aantal kinderen dient te worden doorverwezen voor zeer gespecialiseerde diagnostiek of behandeling. Negen op de tien ziekenhuizen gaven een opname voor intensieve pediatrische zorgen op als een van de belangrijkste redenen voor doorverwijzing. Opvallend is ook het hoge percentage ziekenhuizen dat psychiatrische problemen als reden van doorverwijzing opgeeft. Dat wijst erop dat een holistische visie op het kind onvoldoende aan bod komt in de huidige ziekenhuisstructuur. Het vormt ook een weerspiegeling van de toename van psychische problemen bij kinderen, onder meer door echtscheidingen. 64 Er is duidelijk nood aan meer expertise en mankracht via een liaisonfunctie vanuit de kinderpsychiatrie in de algemene ziekenhuizen. SWOT-analyse Uit de SWOT-analyse (sterktes/zwaktes/kansen/bedreigingen) die alle ziekenhuizen maakten van hun pediatriedienst kunnen we de volgende grote krijtlijnen trekken inzake sterktes. Vooral de permanentie en de goede toegankelijkheid van acute opvang op tweedelijnsniveau waren grote troeven, volgens 58% van de ziekenhuizen. Andere sterktes waren het beschikken over een gespecialiseerde pediatrische verpleegequipe, samenwerking in een team van pediaters, het beschikken over subspecialismen en goede infrastructuur. Tot slot was het aanbieden van een totaalpakket (spoed, raadpleging, (dag)hospitalisatie) ook een duidelijke meerwaarde. 60 Schickli J Marshall G Tate J Hailey D Robbers S Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 27

28 Figuur 6. Top 6 sterktes ziekenhuispediatrie Laagdrempelige/permanente acute tweedelijnsopvang 58% Kindvriendelijke/gespecialiseerde verpleegequipe 35% Samenwerking/team pediaters 32% Subspecialismen 32% Goede infrastructuur 29% Totaalpakket (spoed, consultatie, (dag)hospitalisatie) 26% De top 6 van de zwaktes werd aangevoerd door een gebrek aan kinderpsychologische en kinderpsychiatrische ondersteuning. De lijst werd verder aangevuld met verouderde infrastructuur (waarbij opvallend vaak de verkoeverkamer werd vermeld), de verpleegkundige en medische onderbestaffing, de forse schommelingen in de zorgvraag, en de onmogelijkheid om subdisciplines uit te bouwen. Figuur 7. Top 6 zwaktes ziekenhuispediatrie Gebrek aan kinderpsychologische/kinderpsychiatrische ondersteuning 29% Oude infrastructuur afdeling/ontwaakzaal 26% Onderbestaffing verpleging 19% Enorme schommelingen in de bezetting 19% Geen subdisciplines mogelijk 13% Onderbestaffing pediaters 13% De top 6 van de opportuniteiten begon met de interdisciplinaire samenwerking en uitbouw van subdisciplines, gevolgd door de uitbouw van zorgtrajecten, het daghospitaal en ambulante zorgen. De top 6 sloot af met het vernieuwen van de infrastructuur en de aanwerving van personeel voor psychosociale ondersteuning, alsmede meer samenwerking met actoren buiten het ziekenhuis. Daarnaast werden ook een aantal medisch-inhoudelijke kansen omschreven zoals leerstoornissen, plasproblemen, pijnbestrijding, huilbaby s, psychosomatische problemen en obesitas. Hiermee kwamen een aantal belangrijke groeipolen naar voren. Daarbij werd tevens gesuggereerd om in de basisopleiding van kinderartsen meer aandacht te hebben voor kennis en vaardigheden over ADHD, angststoornissen, depressie en middelenmisbruik. Figuur 8. Top 6 opportuniteiten ziekenhuispediatrie Interdisciplinaire samenwerking/uitbouw subdisciplines 19% Uitbouw zorgtrajecten 13% Uitbouw ambulante zorg/daghospitaal 13% Vernieuwing infrastructuur 10% Aanwerving psychosociale ondersteuning 6% Samenwerking huisartsen, hogescholen, andere ziekenhuizen 4% Tot slot kwamen de volgende bedreigingen naar voor. Met stip op nummer 1 stond het tekort aan ziekenhuispediaters en de bijhorende wachtbelasting. Hierop volgen de hoge verpleegkundige werkdruk, het tekort aan verpleegkundigen en de steeds hogere turn-over van patiënten 28 Zorgnet Vlaanderen

29 ten gevolge van steeds korter wordende opnames. De toename van het aantal vaccins tegen infectieziekten werd in één op de vijf ziekenhuizen ervaren als een bedreiging voor het voortbestaan van de ziekenhuispediatrie (door de louter prestatiegebonden financieringswijze). Figuur 9. Top 6 bedreigingen ziekenhuispediatrie Tekort aan ziekenhuispediaters/wachtbelasting 38% Werkdruk verpleging/tekort verpleging/hoge turn-over/kortere ligduur 29% Minder klassieke hospitalisaties (onder meer ten gevolge van vaccinaties) 19% Gebrek aan ondersteuning inzake psychologie/psychiatrie 10% Weinig subspecialismen/weinig attractief voor extra pediater 10% Lage frustratiedrempel, agressie en ongeduld ouders 10% Ter afsluiting van de bevraging konden de deelnemers nog een aantal algemene bemerkingen noteren. Naast de problemen die we hierboven al vermeldden, klonk de nood aan meer informaticaondersteuning en het optimaliseren van het personeelsbestand (beter inspelen op variabele bezetting) sterk door. Ook de geografische bescherming (geïsoleerd ziekenhuis) stelt problemen ten gevolge van onvoldoende honoraria in de pool om extra kinderartsen aan te trekken. Daartoe worden soms zelfs solidariteitsfondsen aangelegd binnen het ziekenhuis. Men suggereerde ook een verdere opwaardering van de pediatrie en een wachtvergoeding. De pathologie wordt immers zwaarder en de eisen qua beschikbaarheid nemen toe. Tot slot is ook de moeilijke combinatie van gezin en arbeid, samen met de vervrouwelijking van het beroep een toenemend probleem. Bespreking: Naast de zeer belangrijke opdracht inzake het waarborgen van permanente toegankelijkheid is het opvallend dat de verpleegkundige expertise zeer gewaardeerd wordt. De beschikbaarheid aan verpleegkundigen varieert geografisch sterk en er zijn op dat vlak belangrijke problemen om de enorme schommelingen in bezetting op te vangen. Meestal is er nood aan extra krachten in de winter (behalve aan de kust, met een omgekeerde situatie) en minder nood aan zorgpersoneel in de zomermaanden. Naast innovatievere arbeidscontracten (naar analogie bijvoorbeeld met de zomermaanden voor onderwijspersoneel) moet de regelgeving voor de inzetbaarheid van personeel flexibeler gemaakt worden. De regelgeving dient rekening te houden met de zorgnood in het hele ziekenhuis. Het is belangrijk om de strakke verticale afdelingenlogica te vervangen door een flexibel systeem dat functiegericht werkt en toelaat om horizontale paden beter uit te bouwen. Ook het personeel is vaak vragende partij voor meer flexibiliteit, zeker in de zomerperiode. De belangrijkste zwakte, met name een gebrek aan kennis en mogelijkheden voor de opvang van psychische problemen, strookt met het relatief belangrijke aandeel van psychische problemen als reden van doorverwijzing. Dit vraagt om een dringende oplossing. Psychische problemen bij kinderen nemen toe. 65 Voor dringende hulp komen ouders naar het algemeen ziekenhuis. Het algemeen ziekenhuis wenst dan ook een degelijk antwoord te bieden op deze belangrijke zorgvragen. Het is immers zeer moeilijk om de stap te zetten en (indirect) psychische hulp te vragen. Als de kinderen dan doorverwezen worden naar een gespecialiseerde kinderpsychiatrische dienst met lange wachtlijsten, dan kan dat een reden zijn om af te haken. Daarom moeten deze wachtlijsten binnen de volgende 4 jaar absoluut verdwijnen. Er is dan ook nood aan een intermediaire opvangmogelijkheid voor gemengde problematiek die nog niet sterk ontspoord is. Internationaal wordt gewezen op de nood aan echte samenwerking met de geestelijke gezondheidszorg en een verbetering van de basisvaardigheden van 65 Robbers S Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 29

30 de kinderartsen op dat vlak. 66 In die optiek is het merkwaardig dat de subdiscipline sociale pediatrie in ons land ontbreekt, terwijl die bijvoorbeeld wel bestaat in Nederland en Duitsland. De sociale pediatrie vergaart kennis en inzichten over de maatschappelijke omstandigheden die van invloed zijn (geweest) op de etiologie of de genezing van een stoornis/ziekte. Daarbij gaat het om alle niet-medisch biologische determinanten uit het Lalonde-model: sociaal-economische factoren en culturele omstandigheden, het fysieke milieu, leefstijl, gedrag en de invloed van het gezondheidszorgsysteem zelf. De kinderarts met als specialisme sociale pediatrie wordt als volgt omschreven: hij concentreert zich op de samenhang en interactie tussen een stoornis/ziekte bij kinderen tussen 0 en 19 jaar enerzijds en bovengenoemde niet-medisch biologische determinanten anderzijds. Het vakgebied beweegt zich tussen de kindergeneeskunde en de jeugdgezondheidszorg en is sterk verbonden met de huisartsgeneeskunde en de jeugdzorg (jeugdhulpverlening, jeugdbescherming en geestelijke gezondheidszorg voor jeugdigen). De kinderarts met als specialisme sociale pediatrie werkt zowel curatief als preventief, verricht wetenschappelijk onderzoek en geeft onderwijs in dit vakgebied. 67 De belangrijkste opportuniteit is meer interdisciplinaire samenwerking. Daarbij is een betere ondersteuning van advanced networking in ons land een interessante piste, naar analogie met de inspanningen in Nederland 68 of Australië. In Australië leidde dat tot een zeer concrete handleiding voor netwerking. 69 In deze handleiding staat dat dergelijke netwerken kwaliteit moeten borgen via zes dimensies: veiligheid, participatie van de gebruiker, effectiviteit, toegankelijkheid, gepaste zorgen en efficiëntie. Daarbij worden de volgende overwegingen geformuleerd: Het doel van netwerking is de kwaliteit van de zorg te verhogen en niet de transfers door clinici voor te schrijven. Artsen en patiënten blijven vrij in hun keuze. Algemene pediatrische diensten in ziekenhuizen moeten gepaste zorg kunnen aanbieden voor de populatie die ze bedienen, terwijl ze zich verzekeren van efficiënte verwijsmogelijkheden naar subspecialistische diensten in een geconsolideerd netwerk. Ambulante diensten worden voorzien voor niet-opgenomen kinderen, ingepland op basis van het netwerkidee zodat de toegankelijkheid gemaximaliseerd wordt. Gebieden passen zich aan natuurlijke patiëntenstromen aan en hebben tot doel om zelfvoorzienend te zijn voor algemene pediatrische en chirurgische diensten. De verschillende serviceonderdelen worden daarbij geïntegreerd, met name op het niveau van de eerstelijnszorg (link huisarts, buurtgerichte gezondheidszorg en ambulante zorg), op districtniveau (hospitalisatie en spoeddiensten) en op het niveau van de specialistische pediatrische zorg. Veiligheid en kwaliteit worden gepromoot door actuele richtlijnen consistent toe te passen en een gezamenlijke behandelingsaanpak af te spreken. Er moet continuïteit van zorg worden geboden over transfers van patiënten heen. Dit moet ook het vertrouwen in de lokale diensten bevorderen. Netwerkbrede training, mogelijkheden voor de staf om te roteren over het netwerk, multidisciplinaire aanpak Het is meer dan het overwegen waard om ook in Vlaanderen via netwerking de beschikbare kennis en kunde te poolen. Inzake de medisch inhoudelijke opportuniteiten is het aan te bevelen in de opleiding van kinderartsen extra aandacht te besteden aan het (h)erkennen van dreigende geestelijke gezondheidsproblemen en aan meer preventie. Het is een aanbeveling die ook in de internationale literatuur aan bod komt. 70 De belangrijkste bedreiging is het tekort aan kinderartsen, wat uiteraard geen verrassing is. 66 Coleman W. et al van den Brande J Kennisnetwerk Complexe Zorg in Nederland ( Coleman W. et al Zorgnet Vlaanderen

31 Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 31

32 3 Voorstel voor een toekomstgerichte zorg voor kinderen Dit voorstel werd uitgewerkt op basis van de besprekingen in de werkgroep pediatrie van Zorgnet Vlaanderen, in samenwerking met ICURO, en is gedragen door de Vlaamse ziekenhuizen De ziekenhuispediatrie is veel meer dan de klassieke E-dienst De ziekenhuispediatrie is een basisdienst voor een ziekenhuis, die een brede verantwoordelijkheid heeft en beschikbaarheid vereist voor de volgende doelgroepen en zorgaspecten: Opgenomen kinderen op de klassieke hospitalisatiedienst (E-dienst). 71 Opgenomen kinderen in het chirurgisch daghospitaal, maar ook de vele andere vormen van kortdurende hospitalisatie van één dag of minder (bv. voor plaatsing van IV-toegang en toedienen IV-medicatie, psychopedagogisch onderzoek, evaluatie prematuur geboren kindjes, langdurige endocrinologische functietesten, sedatie voor beeldvorming en andere onderzoeken, diverse oppuntstellingen en educatie over bijvoorbeeld huilbaby s, voedingsproblemen, obesitas, plasproblemen, diabetes, astma, epilepsie. Preventief nazicht en probleemopvolging van zuigelingen die verblijven op de materniteit en de dienst voor niet-intensieve neonatologie N* (bv. transiënte tachypnoe van de neonaat). Urgente en andere zorg voor kinderen aangeboden op spoed als eerste opvang (50% van de respondenten in onze bevraging) of als back-up van de spoedarts (bv. bij sepsis, meningitis, dehydratatie, astma-aanval, stuipen, ongeval, vergiftiging ). Spoedeisende en directe (=de dag zelf) consultatie op de polikliniek van het ziekenhuis voor kinderen die plots ziek werden en waarbij ouders geen uren of dagen kunnen wachten op een geplande afspraak. Het is immers bijzonder moeilijk om bij jonge kinderen de klinische ernst van de ziekte in te schatten. Spoedeisende zorg voor neonati die bijzondere zorg nodig hebben op de bevallingskamer of in het operatiekwartier (onder meer bij keizersnede, prematuur/dysmatuur geboren ). Consulten voor kinderen die in het ziekenhuis verblijven voor andere disciplines, indien extra zorgen nodig zijn (vaak niet te voorzien). Die bijstand kan variëren van het leveren van een consult aan bed voor kinderen op andere diensten tot multidisciplinaire besprekingen (bv. prenataal met de gynaecoloog indien het om een risicozwangerschap gaat, met de orthopedist bij een heupfractuur ten gevolge van kindermishandeling of bij ingrepen bij kinderen met multipele pathologie die al dan niet kadert in een syndroom ). Een andere vorm van pediatrische bijstand aan andere disciplines is het overnemen van bepaalde aspecten van de behandeling of ingreep. Dat kan zowel voor als na de ingreep of behandeling nodig zijn. Bijvoorbeeld indien er nood is aan sedatie van kinderen of bij een noodzakelijke afwijking van het standaard antibioticabeleid omdat het kind een 71 Kind: tot 15 jaar volgens art. 1a van het KB van 13 juli 2006 dat de nomen vastlegt voor een zorgprogramma voor kinderen. In vele landen is dat evenwel 16 jaar. 32 Zorgnet Vlaanderen

33 specifieke allergie heeft. Ook wanneer comorbiditeit een aangepaste aanpak vereist zoals het bijstellen van het medicatiebeleid en het vochtbeleid bij de operatie van een kind met nierproblemen, diabetes, hartafwijking, epilepsie... Daarnaast is er ook nog de volgende belangrijke externe dienstverleningsfunctie. a. Telefonische beschikbaarheid voor advies aan de eerstelijn (huisartsen of eerstelijns kinderartsen ) bij specifieke pathologie zoals kinderen met diabetes, epilepsie, stollingsproblemen, nood aan aanvullende diagnostiek, snelle terugkoppeling bij verwijzing voor verdachte letsels. b. Telefonische beschikbaarheid voor vragen van ouders. De informatiebehoefte van ouders, partners in hersamengestelde gezinnen en grootouders is bijzonder fors toegenomen door de kortere opnames, de toename van armoede in gezinnen met jonge kinderen, de stijging van anderstalige moeders, de toename van nieuw samengestelde gezinnen, de toevloed aan informatie via internet en de stijgende nood aan gevalideerde en gepersonaliseerde informatie in het algemeen. c. Het aanleveren van allerhande attesten: voor afwezigheid op school, voor het niet kunnen zwemmen of turnen, voor sociaal verlof van ouder(s), motiveringsattesten voor bepaalde medicaties en bepaalde onderzoeken voor ziekenfondsen en verzekeraars, voor het kinderdagverblijf Hierdoor is de administratieve belasting voor kinderartsen uitzonderlijk hoog ten opzichte van andere disciplines Het zorgprogramma moet verder verfijnd worden vanuit kwalitatieve doelstellingen Om een passend antwoord te bieden op de verschillende noden en zorgmogelijkheden stellen we de volgende verfijningen aan het zorgprogramma voor kinderen voor. Zorgprogramma A Het Zorgprogramma A verzekert kwaliteitsvolle zorg voor alle kinderen die overdag tijdens de werkweek behandeld of onderzocht worden in een algemeen ziekenhuis. Deze pediatrische basisfunctie is nodig voor de kwalitatief hoogstaande werking van elk algemeen ziekenhuis. Het is van bijzonder belang dat de pediatrische expertise in een algemeen ziekenhuis aanwezig blijft. Er zijn immers veel andere disciplines die ook kinderen behandelen (neus-keel-oor, orthopedie, abdominale chirurgie, urologie ) en ziekenhuispediaters nemen daarbij best een divers pakket aan ondersteunende taken op zich. Er is daarom nood aan horizontale pediatrische kennis in het ziekenhuis om een kindgerichte en kwaliteitsvolle zorg voor kinderen te realiseren. Indien de pediatrische kennis verloren gaat, dan zijn de ziekenhuizen niet langer algemeen. In het zorgprogramma A worden kinderen voor electieve (geplande) behandelingen in het dagziekenhuis opgenomen. Er is geen overnachting of weekendhospitalisatie voor kinderen. Er zijn overdag enerzijds een kinderarts en pediatrisch verpleegkundige aanwezig en anderzijds zijn een sociaal assistent, kinderpsycholoog en pedagoog oproepbaar. Het zorgprogramma A maakt deel uit van een netwerk met ten minste één zorgprogramma B, waarbij de artsen intensief samenwerken en functioneel één equipe vormen. Doelstellingen Het zorgprogramma biedt overdag tijdens de werkweek een laagdrempelige (geen afspraak noodzakelijk) pediatrische permanentie voor snelle triage en (eerste) behandeling. Het beschikt daarvoor over algemene pediatrische expertise. Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 33

34 Werkt vanuit een biopsychosociaal model in nauw overleg met extramurale actoren. Het heeft bijzondere aandacht voor kinderen uit arme gezinnen en voor andere gezins- en omgevingsfactoren. Het werkt samen met externe partners actief mee aan het verhogen van de draagkracht van gezinnen. Het kan daarvoor een beroep doen op expertise in sociale aspecten (sociaal assistent/maatschappelijk werk), kinderpsychologie en pedagogie. Brengt (horizontale) pediatrische expertise in het hele ziekenhuis. Het bevordert een kindgerichte aanpak en procedures in alle aspecten van de ziekenhuiszorg. Realiseert integrale zorg ( diseasemanagement ) door actief te participeren aan de verschillende zorgtrajecten, zowel op patiëntniveau als voor permanente vorming en overleg. Het beschikt daardoor over back-up expertise voor alle subdisciplines. Het zorgt zelf voor actieve samenwerking met de eerstelijn. Taken Overdag een permanent aanbod van pediatrische consultatie aanbieden. De aanwezigheid van een pediater is belangrijk. Er is ook een specifieke financiering voorzien. Pediatrische tussenkomsten op daghospitalisatie (ook niet-chirurgisch) en de bijstand van andere disciplines (onder andere de spoedarts) overdag verzekeren. Dat moet toelaten dat andere disciplines die kinderen behandelen dat in optimale omstandigheden kunnen blijven doen in elk algemeen ziekenhuis. Verankerd zijn in een netwerk met ten minste één zorgprogramma B, waarbij de artsen functioneel één equipe vormen. De basisfunctie deelt dezelfde protocols en procedures (waaronder het verwijsbeleid) als de andere partners van het netwerk. Regelmatig overleggen op netwerkniveau voor zowel casusbesprekingen als de bespreking van kwaliteitsindicatoren. Medische en verpleegkundige equipe participeren aan de permanente vorming van het netwerk. Kritische succesfactoren De verplichting van pediatrische permanentie in het ziekenhuis kan pas ingang vinden wanneer effectieve maatregelen in werking treden die de ziekenhuispediatrie bevorderen. Ziekenhuizen die ervoor opteren om geen zorgprogramma voor kinderen (A of B) te organiseren en zich exclusief toeleggen op volwassenen moeten een duidelijk statuut en toekomstperspectief krijgen. Gezien de toenemende vergrijzing is er een aanzienlijke groei van die doelgroep. Een mogelijkheid kan zijn om ze een status tussen algemeen en categoraal ziekenhuis toe te kennen. Dat moet duidelijk maken dat ze alle zorgvormen van een algemeen ziekenhuis aanbieden, behalve voor de doelgroep 0-15 jaar. Daarbij behouden ze alle erkenningen van andere diensten (onder meer gespecialiseerde spoedgevallenzorg), behalve dan M, NIC, MIC, N* functie, P* functie, K-dienst en brandwondencentrum. Bovendien is er een duidelijk gecommuniceerde exclusie van kinderen in hun volledige werking. Zorgprogramma B1 Het zorgprogramma B1 verzekert kwaliteitsvolle zorg voor alle kinderen die wordt aangeboden buiten de werkuren/werkdagen en dit aanvullend op alle taken van het zorgprogramma A. Het verleent daarnaast ook assistentie aan pasgeborenen en de materniteit. Een ziekenhuis met een materniteit moet beschikken over een zorgprogramma van het type B. Per zorgtraject heeft het een geformaliseerde samenwerking met een B3-dienst. 34 Zorgnet Vlaanderen

35 Doelstellingen Het programma vangt zeven dagen per week, dag en nacht, acute pediatrische problemen op. Het beschikt over algemene pediatrische expertise in de acute opvang van kinderen en over gerichte doorverwijsprotocols voor kinderen die pediatrische intensieve zorgen nodig hebben. Het biedt mogelijkheid tot aangepaste nacht- en weekendhospitalisatie voor kinderen en hun ouder(s). Het vangt zeven dagen per week, dag en nacht, acute neonatale problemen op in het verloskwartier en de materniteit. Daartoe beschikt het over algemene expertise in de acute opvang van neonati en over gerichte doorverwijsprotocols voor pasgeborenen die neonatale intensieve zorgen nodig hebben. Het zorgt ervoor dat kinderen bij lange opname onderwijs kunnen blijven volgen, bv. via de internettoepassing Bednet (cf. vraag vanuit patiëntenverenigingen). Zorgprogramma B2 Het zorgprogramma B2 is analoog met het zorgprogramma B1, maar beschikt daarenboven overdag ook over één of meerdere (op termijn erkende) subdisciplines of bijzondere beroepsbekwaamheden. Dit zorgprogramma kan eventueel beschikken over een medium care voor kinderen. Doelstellingen Werkt multidisciplinair met andere medische disciplines en met paramedische disciplines voor de uitgebouwde subdisciplines. Biedt overdag één of meer geavanceerde diagnostische- of behandelingsmogelijkheden via (erkende) subdisciplines. Dat kan eventueel ook via externe consulenten. Zorgprogramma B3 Het zorgprogramma B3 is analoog met het zorgprogramma B2, maar beschikt daarnaast de klok rond over alle subdisciplines. Het beschikt bovendien over een (op termijn erkende) eenheid voor intensieve zorgen voor kinderen. Doelstellingen Biedt zeven dagen per week, dag en nacht, expertisezorg in alle (erkende) subdisciplines (oncologie/ hematologie, cardiologie, gastro-enterologie en hepatologie, nefrologie/urologie, pneumologie/immunologie, metabole aandoeningen, neurologie, dermatologie). Staat permanent ter beschikking (zowel op patiëntniveau als voor vorming) van de tweedelijnsactoren in de verschillende zorgtrajecten voor back-up advies en voor de overname van patiëntjes bij nood aan supergespecialiseerde zorg of diagnosemogelijkheden. Biedt (erkende) pediatrische intensieve zorgen aan. Het beschikt daartoe over een erkende eenheid en gespecialiseerde snelle transportfaciliteiten voor kinderen in kritieke toestand. Ondersteunt transplantheelkunde. Een dynamisch erkenningsbeleid is aangewezen om vlot te kunnen inspelen op de hedendaagse noden. Dat wil zeggen dat ziekenhuizen van type zorgprogramma kunnen veranderen wanneer ze in de realiteit voldoen aan de doelstellingen. Het behoud van een zorgprogramma dient evenwel gekoppeld te worden aan outcome maten. Indien die abnormaal laag zijn ( negatieve outlier ) ten opzichte van internationaal gevalideerde benchmarks, dan kan de erkenning ook worden ingetrokken, indien dit zorgprogramma er na verwittiging niet in slaagt om dat recht te trekken. Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 35

36 3.3. Meer samenwerking ten dienste van kwaliteitsoptimalisatie Verticale netwerking Doel is een integrale zorgbenadering (disease management) mogelijk maken over de verschillende lijnen heen. Medische aspecten Zorgtrajecten per pediatrische subdiscipline, waarbij preventie, eerste-, tweede-, en derdelijn actief betrokken worden. Organisatorische aspecten Netwerken van zorgprogramma s A, B1, B2 en B3. Afspraken met kinderpsychiatrische diensten, huisartsenkringen en welzijnsvoorzieningen. Implementatie van telemedicine en telemonitoring. Horizontale netwerking Doel is alle kennisfacetten (ook de psychische en sociale) samen te brengen en de werkdruk te verminderen. Multidisciplinaire werking in de ziekenhuizen op zowel medisch als paramedisch gebied. Samenwerkingsakkoorden of associaties tussen nabijgelegen diensten. Verticale netwerken Het stimuleren van zorginhoudelijke verticale netwerking via een zorgtrajectbenadering verdient nog meer aandacht. Elektronische of andere vormen van case-overleg tussen eerstetweede- en derdelijn en met welzijnsactoren (ondersteuning van personen met een handicap, vertrouwenscentra, Kind en Gezin ) over patiëntjes met een chronische of complexe problematiek moet worden aangemoedigd. Dat kan onder meer via afgestemde ICT en gespecialiseerde zorg aan huis. De zorg wordt meer resultaatsgericht georganiseerd met kwalitatieve doelstellingen en met meetbare kwaliteitsindicatoren. Een mooi voorbeeld is de toepassing van richtlijnen, zoals die van de American Academy of Pediatrics 72, voor indicatie voor opname op pediatrische intensieve zorgeenheden. Passende organisatorische netwerken van zorgprogramma s kunnen die doelstelling helpen verwezenlijken. Taken Er worden sluitende afspraken gemaakt voor gestructureerde en kwaliteitsvolle doorverwijzingen en snelle interhospitaaltransporten. Die zijn nodig bij zorg die een andere expertise of infrastructuur vereist dan diegene die voorhanden is. Dat kan verschillen per subdiscipline. Veel inspiratie voor geavanceerde netwerking in de pediatrie is al voorhanden. 73 De beschikbare expertise in de netwerken wordt gedeeld zodat de uitbouw van subdisciplines en permanente vorming binnen netwerken van ziekenhuizen (ook met psychiatrische ziekenhuizen) mogelijk wordt. 72 AAP Guidelines 1999 update Zorgnet Vlaanderen

37 De (kennis)capaciteit wordt gedynamiseerd door het klassieke denken in hokjes of bedden te verlaten. Alleen zo is het mogelijk integrale en afgestemde zorgen te voorzien voor (een mix van) bepaalde pathologie. Vele kinderen hebben immers een combinatie van fysieke en psychische klachten en al dan niet beschermende gezinsfactoren. Vaak is het niet duidelijk welke van de drie componenten de oorzakelijke factor is. Kennis op de drie niveaus is dan ook noodzakelijk. Kinderen met een milde psychische problematiek worden in eerste instantie geholpen op de plaats waar ze zich aanbieden, kinderen met matige en ernstige problematiek moeten getrieerd en snel getransfereerd worden. Dat kan door steeds alle expertise beschikbaar te hebben binnen het netwerk, via consulentenwerking (liaisonpsychiatrie/outreaching) en via gezamenlijke zorgafstemming (via dezelfde richtlijnen, verwijsbeleid ). De kinderpsychiater kan het multidisciplinaire overleg versterken door mee te triëren en door de kinderpsychologen te begeleiden in hun behandeling van milde problemen. Het aantal kinderen met psychische problemen die nu niet adequaat geholpen worden, is immers schrikbarend hoog. Bovendien zijn er al jaren veel te weinig kinderpsychiatrische K-bedden, wat maakt dat de wachtlijsten onethisch lang zijn. Deze kinderen worden vaak ontslagen uit het algemeen ziekenhuis met een afspraak voor vele maanden later voor hun belangrijkste (psychische of gezins)probleem. Dat leidt tot grote kwaliteitsverliezen. Het toeleiden van deze kinderen of hun ouders naar de (kinder)psychiatrie is immers vaak uiterst moeilijk en vele ouders en kinderen haken daardoor voortijdig af. Zo escaleert de problematiek in vele gevallen, zodat steeds zwaardere zorg uiteindelijk noodzakelijk wordt. Kritische succesfactoren Om meer bedoverschrijdende zorg te realiseren, dient er deels forfaitair gefinancierd te worden in termen van zorgfuncties. Duidelijke doelstellingen over welke patiëntjes recht hebben op welke zorg moeten daartoe worden uitgewerkt. Om te vermijden dat de beperkte capaciteit van de super-gespecialiseerde B3-programma s dichtslibt met pediatrische basisproblematiek of met routinematige opvolging van complexe problematiek moet een gezamenlijke financieringswijze worden uitgewerkt voor patiënten die intensieve samenwerking tussen tweede- en derdelijn vereisen. 74 Dat vermijdt bovendien dat de patiënt steeds op verre verplaatsing moet. Het moet tevens mogelijk maken dat de superspecialistische zorg meer tijd krijgt om de doorverwezen problemen meteen ten gronde te analyseren. Om transfers beter te kunnen structureren, is dringend extra ondersteuning nodig vanuit de overheid. Medische dossiers (met onder meer alle beeldvorming en laboresultaten) en alle tussentijdse tussenkomsten van de huisarts en de specialist(en) moeten op afstand en mits toestemming van de patiënten inkijkbaar zijn door de eerste-, tweedeen derdelijn. In Denemarken is dat al geruime tijd de realiteit. 75 Hierdoor kunnen overbodige onderzoeken worden vermeden, wat ook de patiënt ten goede komt (o.a. minder stralingsdosis en minder kosten). Ook de snelheid waarmee men tot een finale diagnose kan komen, zal hierdoor toenemen. Men hoeft immers niet steeds opnieuw dezelfde basishypothese inzake differentiaal diagnose te toetsen. Daardoor kan men sneller doorgaan naar meer toegespitste diagnosetechnieken en/of behandelingen bij complexe en/of zeldzame pathologie. 74 Naar analogie met bestaande zorgtrajecten tussen eerste- en tweedelijn (diabetes, chronische nierinsufficiëntie) Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 37

38 De overheid moet meer duidelijkheid scheppen over de informaticastandaarden en meer investeren in telemedicine, zodat voor moeilijke problemen veel sneller een tweede advies kan worden ingeroepen. Dat is tevens nodig om bij de routinematige opvolging van complexe problemen snel te kunnen overleggen bij onverwachte vaststellingen. Dit laat ook toe dat een derdelijnscentrum reeds aanwijzingen geeft ter voorbereiding van de verdere behandeling en in afwachting van het dringende interhospitaal vervoer. De uitbreiding van de gespecialiseerde zorg aan huis (thuisbeademing, hometpn, peritoneaal dialyse, palliatieve zorg ) vanuit het ziekenhuis moet worden gefaciliteerd en mag niet beperkt blijven tot ziekenhuizen met kinderoncologie. Daarbij wordt werk gemaakt van de invoering van telemonitoring om de ziekte-evolutie nog adequater te kunnen opvolgen. Horizontale netwerken Zorginhoudelijke multidisciplinaire werking binnen het ziekenhuis en tussen ziekenhuizen dient verder te worden geïntensifieerd via horizontale netwerking. Daarbij betrekt men best zowel andere medische disciplines (spoedartsen, chirurgen, gynaecologen...), als andere paramedische disciplines (verpleegkundigen, psychologen, pedagogen, sociaal assistenten, kinesitherapeuten, diëtisten ). De organisatie hiervan verloopt resultaatgericht met kwalitatieve doelstellingen en meetbare kwaliteitsindicatoren (bv. de mate waarin een veiligheidsnet is opgebouwd rond kinderen met een vermoeden van kindermishandeling, de mate waarin een holistisch antwoord is gegeven bij de diagnostiek en behandeling van ernstige chronische aandoeningen ). Daarvoor is er nood aan passende organisatorische samenwerkingsmogelijkheden tussen ziekenhuizen die in elkaars nabijheid liggen en functioneel willen samenwerken om een complementair aanbod te kunnen bieden. Taken Gezamenlijk subdisciplines uitbouwen. Gezamenlijke protocollen, procedures en vorming organiseren en implementeren. Onder meer medische protocollen voor de courante spoedeisende pediatrische pathologieën, voor de beschikbaarheid van de zorg voor neonaten, voor de modaliteiten van doorverwijzing met inbegrip van de organisatie van het transport van pediatrische patiënten en tot slot voor de modaliteiten van overleg en patiëntenbespreking. Het recent opgerichte College voor Pediatrie is belast met de uitwerking van (generieke) protocollen en werkt hier volop aan. Voor de preoperatieve en postoperatieve opvang is het belangrijk dat het opstellen van die protocollen van in het begin in afstemming gebeurt met de chirurgische disciplines en de anesthesisten. Gezamenlijk afstemmen van vorming om de nodige expertise te borgen. Zo kan er gedacht worden aan formele afspraken voor alle deelnemers aan het wachtsysteem inzake actuele expertise in pediatrische reanimatie (cf. certificering European Resuscitation Council). Gezamenlijk de wachtpermanentie uitbouwen, met onder meer een gezamenlijke permanentie voor de dienst gespecialiseerde spoedgevallen 76 en een wachtsysteem voor opgenomen kinderen en voor assistentie bij neonati. Hierdoor moet de wachtbelasting afnemen: twee actuele zorgprogramma s samen (met elk minstens drie VTE kinderartsen) beschikken momenteel samen over minstens zes kinderartsen die in een wachtsysteem met een eerste wacht en een achterwacht kunnen functioneren zoals dat nu 76 Cf. art 10 1, 5 in het KB van 27 april 1998 inzake normen gespecialiseerde spoedgevallen. 38 Zorgnet Vlaanderen

39 al voor verschillende disciplines het geval is. De achterwacht is noodzakelijk om in geval van twee risicobevallingen of twee spoedgevallen tegelijk (of een mix daarvan) een beroep te kunnen doen op een tweede collega. Daardoor wordt de effectieve wachtbelasting één op de zes. Hoewel soms een interventie van de achterwacht nodig zal zijn, is dat toch veeleer zeldzaam. Bovendien kunnen dergelijke simultane urgente oproepen ook nu in één ziekenhuis voorvallen en dient dus eigenlijk ook nu al in een achterwachtsysteem te worden voorzien als men de continuïteit van zorgen wil borgen. Financiële regelingen uitwerken voor onder meer het interhospitaal transport. Kritische succesfactoren Ziekenhuizen die gezamenlijk een zorgprogramma B voor kinderen uitbouwen (via bv. een geformaliseerd samenwerkingsakkoord of een associatief verband) en daarbij gezamenlijk de permanentie en de subdisciplines uitbouwen, worden beide beschouwd als een ziekenhuis dat beschikt over een volledig zorgprogramma voor kinderen (naar analogie met de MUG-regeling 77 ). Dat moet worden opgenomen via de uitzonderingsmogelijkheden van het associatiebesluit. 78 Bovendien dient in art. 25 van het KB van 13 juli 2006 (zorgprogramma voor kinderen) een 3 ingelast te worden die voorziet in een uitzondering op 2 zodat een zorgprogramma A kan erkend worden wanneer het beschikt over een geformaliseerd samenwerkingsakkoord of een associatie met een nabijgelegen ander ziekenhuis, dat beschikt over een zorgprogramma B. Ook hier moet het mogelijk zijn dat nachthospitalisatie binnen een termijn van tien jaar slechts op één ziekenhuissite wordt aangeboden. 79 De termijn voor een bouwdossier is momenteel minstens tien jaar. Indien de nachthospitalisatie voor kinderen gedeeld wordt door twee ziekenhuizen, dient ook de spoedopname van kinderen s nachts naar hetzelfde ziekenhuis te worden afgeleid. De afstandscriteria voor samenwerking in het huidige KB worden best verruimd. De diensten die om toegankelijkheidsredenen een uitzondering verkregen op artikel 5 1, moeten ook een consequente uitzondering verkrijgen in de samenwerkingsvoorwaarden (o.a. inzake de afstandsregeling) en in de toekomstige forfaitaire tussenkomsten. Hun doelgroep is immers minder groot, waardoor de kinderartsen minder vaak moeten tussenkomen (minder wachtbelasting). Maar ook hun inkomen is daardoor minder groot, waardoor de aanwezigheid van méér kinderartsen in de honorariumpool vaak als niet-financieel haalbaar wordt beschouwd door de al aanwezige kinderartsen. Dat levert problemen op voor de rurale toegankelijkheid. Tot slot moet de opnamecapaciteit de piekbelasting van de wintermaanden blijven aankunnen. Dat is zeker nu nodig, aangezien de epidemische dreiging sterk verhoogt door de economische globalisering en het wereldwijde toerisme. Bruggen worden immers ook ontworpen en gebouwd op basis van de piekbelasting en niet op basis van de gemiddelde verkeersbelasting! Anders zouden ze allemaal al zijn ingestort. We moeten dus zeker niet naast een al decennia bestaand tekort aan K-bedden ook nog eens een tekort in E-bedden veroorzaken. Daarnaast dienen de pogingen van de FOD Volksgezondheid om een online elektronisch overzicht te realiseren van de vrije kritische bedden, snel te worden gefinaliseerd. Op die manier weten alle spoedafdelingen van ziekenhuizen meteen naar waar ze kunnen doorsturen wanneer de piekbezetting van hun 77 De door de associatie uitgebate MUG wordt beschouwd als een functie van elk ziekenhuis van de associatie (KB 10/8/1998). 78 Art. 9 van het KB van 25 april 1997 over de associatie van ziekenhuizen en de bijzondere normen waaraan ze moeten voldoen. 79 Het KB van 25 april 1997 over de associatie voorziet een maximumduur van 10 jaar (art. 16bis). Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 39

40 (intensieve) pediatrische diensten wordt overschreden. De versie moet wel eenduidig en gebruiksvriendelijk zijn. Vandaag vragen verschillende diensten van dezelfde overheid (FOD centraal en hun provinciale gezondheidsinspecteurs) gelijksoortige gegevens op. Aan deze Kafka-toestand moet snel een einde komen De ziekenhuiszorg voor het kind dient in zijn geheel te worden erkend en gefinancierd De huidige financiering op basis van activiteiten op de E-dienst is contraproductief voor de actuele goede praktijk, met name het kind niet of zo kort mogelijk uit zijn vertrouwde omgeving weghalen. Voor kinderen worden extra grote inspanningen geleverd om hen zo snel mogelijk thuis te krijgen (bv. door een intraveneus antibiotica-slot i.p.v. opname voor een permanent infuus bij een longontsteking, door snellere orale rehydratatie i.p.v. langdurig infuus bij ernstige gastro-enteritis ). Dat kost extra personeelsinzet, extra uitleg voor en begeleiding van de ouders. Tegelijk derven het ziekenhuis en de pediaters inkomsten. Daardoor ontstaat er een dubbele penalisatie van de meest kwaliteitsvolle zorgen in functie van het kind. Activiteitsgebonden financiering Alle activiteiten moeten worden gefinancierd (o.a. daghospitaal, korte opnames en tussenkomsten). Een uitgebreide inventarisatie is onontbeerlijk en werd uitbesteed door de FOD Volksgezondheid. 80 Forfaitaire financiering Naast de activiteitsgebonden financiering is er ook nood aan een forfaitaire vergoeding voor een zorgprogramma A of B (naar analogie met de FOD-regeling voor geriatrie voor het dagziekenhuis en de interne liaison). 81 Die moet enerzijds zorgen voor de beschikbaarheid van afdoende capaciteit binnen het zorgprogramma pediatrie (vaste kosten lopen door) en anderzijds voor de inzet van personeel binnen de multidisciplinaire werking. In de pediatrie is de overlegtijd binnen het team, met de eerstelijn, maar ook met de ouders, relatief veel hoger dan bij andere disciplines. We denken hierbij onder meer aan overleg naar aanleiding van polytrauma, bij (vermoeden van) kindermishandeling, bij de diagnose ernstige chronische aandoening, bij ontslagvoorbereiding voor kinderen met nood aan complexe nazorg Daarvoor dienen de behandelend arts, de verpleegkundige, de maatschappelijk werker, de diëtist, de kinesitherapeut, de psycholoog enz. de nodige tijd uit te trekken. Daarnaast dient in het kader van de zorgtrajecten tussen tweede- en derdelijn een specifieke financiering te worden uitgewerkt. Die moet faciliteren dat meer gepaste zorg in de tweedelijn wordt geboden, zodat de patiënt zich minder ver moet verplaatsen. Tegelijk moet de derdelijnsexpertise ten volle gewaardeerd worden. Meer billijke inzetbaarheid van het zorgpersoneel Naast een correcte financiering dringen innovatieve vormen zich op voor de werkdrukspreiding van het zorgpersoneel op ziekenhuisniveau. Het beschikbare personeel moet ook zo efficiënt mogelijk ingezet kunnen worden om alle patiënten optimaal te helpen. Daarvoor is er nood aan meer flexibiliteit in de actuele erkenningsnormen. Pilootprojecten met een tijdshorizon ter evaluatie van maximaal drie jaar en op basis daarvan een al dan niet veral- 80 BePassta-studie 2011 die liep in twaalf ziekenhuizen en wordt verwerkt door Prof. A. Dewever (ULB). 81 Het KB van 25 april 2002 over BFM ziekenhuizen (art. 79 quinquies 1): vanaf 1 januari 2006 worden 2 VTE verpleegkundigen gefinancierd in het dagziekenhuis; 5: vanaf 1 januari 2008 worden 4 VTE gefinancierd voor interne liaison (projecten). 40 Zorgnet Vlaanderen

41 gemeende implementatie, kunnen hier heel wat inspiratie brengen. Ook over de vraag van jonge pediaters om meer in loondienst te kunnen werken, zoals bijvoorbeeld in Nederland het geval is, kan proefondervindelijk onderzoek worden opgezet, zodat de financiële leefbaarheid voor zowel arts als ziekenhuis beter gedocumenteerd worden. Belangrijk punt voor solliciterende kinderartsen blijkt de vraag naar een garantie voor een minimuminkomen de eerste jaren van hun praktijkopbouw in het ziekenhuis Nood aan innovatieve heroriëntering zowel in de basiszorg als in de hypergespecialiseerde zorg Nood aan een meer specifiek opleidingsaanbod voor sociale aspecten De aanpak van sociale problemen komt in België vooral aan bod in de praktijkopleiding van kinderartsen. Het vormingsbeleid focust in de eerste plaats op de orgaanspecifieke aanvullende bekwaamheden en niet op de contextspecifieke aspecten van de pediatrie. Nochtans vereist deze problematiek ook specifieke kennis en vaardigheden om tot duurzame resultaten te komen. Nederland en Duitsland staan al heel wat verder in het aanbod van sociale pediatrie. 82 De nood aan meer deskundigheid inzake sociale pediatrie wordt steeds belangrijker door de toenemende armoedeproblematiek, een sterke uitbreiding van het aantal inwijkelingen de laatste jaren door twee regularisatiebewegingen en de snel-belgwet, de toename van het aantal kinderen met een moeder die geen Nederlands spreekt 83 en de toename van het aantal echtscheidingen en het aantal eenoudergezinnen. Hierdoor stijgt de nood aan psychosociale ondersteuning van kinderen en hun gezin. Een goed uitgebouwd en wijdverspreid laagdrempelig aanbod van sociale pediatrie, complementair aan de preventieve kinderzorg en pedagogische ondersteuning die vanuit Kind en Gezin wordt geboden, is van cruciaal belang en kent een bijzondere meerwaarde. Vooral omdat de grootste sociale problemen zich vooral op spoed aanbieden, is een basisaanbod met expertise ter zake in elk ziekenhuis op korte termijn nodig. Deze gezinnen zoeken meestal geen andere vorm van zorgverlening op, vaak ook omdat ze wachten met hulp zoeken tot het zeer ernstig is. Het ondersteunen van zorgtrajecten rond kinderen met bijzondere noden, waarbij intensief samengewerkt wordt tussen de eerstelijn, de geestelijke gezondheidszorg en de welzijnszorg zou een volgende beleidsprioriteit moeten zijn bij het uitwerken van zorgtrajecten. Nieuwe opnamemogelijkheid gemengde diagnose Door een opnamemogelijkheid te creëren op pediatrie voor een soort E-K-profiel (fysisch en psychisch), met ondersteuning vanuit de kinderpsychiatrische dienst voor overlappende gebieden, wordt de holistische visie realiteit. Voorbeelden van dergelijke profielen zijn huilbaby s, kinderen met aanhoudende buikklachten, chronisch zieke kinderen met secundaire depressie, de problematiek van anorexia nervosa met ernstige fysieke ondervoeding, de problematiek van obesitas met een negatief zelfbeeld en negatief werkende omgevingsinvloeden, fysieke kindermishandeling met hierbij ook steeds een psychische repercussie op het kind In Duitsland bestaan op de kinderafdelingen sinds enkele jaren een aantal bedden speciaal voor kinderen met psychosomatische klachten. In eigen land zou artikel 107 van de ziekenhuiswet een structurele en financiële oplossing moeten kunnen bieden voor deze kinderen met fysieke en psychische problematiek. Er is nood aan een versterkte inzet van psychologen (minstens 1 VTE per ziekenhuis voor alle kindgerelateerde activiteiten) en pedagogen voor 82 van den Brande J Buysse B Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 41

42 42 Zorgnet Vlaanderen

43 kinderen in algemene ziekenhuizen, met een back-up van kinderpsychiaters. Om die back-up te realiseren moet het jarenlange tekort aan kinderpsychiaters en K-bedden worden weggewerkt. De kinderpsychiaters triëren dan de ernstigste casussen in het algemeen ziekenhuis en transfereren hen vervolgens meteen naar K-diensten. Voor de andere patiëntjes superviseren ze de psychologen bij hun therapie in het algemeen ziekenhuis. Daarbij is ook het financieren van een multidisciplinair consult gemengde diagnostiek een mogelijke piste, naar analogie met het multidisciplinair oncologisch consult (MOC). 84 Daarbij zouden de pediater, psychiater, verpleegkundige, psycholoog en/of sociaal assistent moeten worden betrokken. Nood aan gespecialiseerde zorg aan huis voor chronisch ernstig zieke kinderen Die zorg kan zowel thuis gebeuren als in elke andere thuisvervangende omgeving (scholen, gehandicaptenvoorzieningen, speciale jeugdkampen of de opstartende huizen van respijtzorg ). Voor de patiëntjes van een ziekenhuis met kinderoncologie is dit via het kankerplan al in uitvoering. Er moet in kaart worden gebracht voor welke patiëntjes er nog geen voldoende zorgantwoord bestaat in de actuele conventies. We denken onder meer aan de begeleiding van ex-premature kindjes met ernstige respiratoire of gastro-intestinale gevolgen. Mogelijke behandelingen zijn onder meer zuurstoftherapie thuis, thuisbeademing, thuistpn (total parenteral nutrition), peritoneale dialyse Het aan huis leveren van de expertise van de pediatrische diensten verbetert aantoonbaar de outcome voor de kinderen. 85 Bovendien biedt dat een antwoord op de soms te korte opnameperiodes, die gebaseerd zijn op de pathologie (draaglast) en geen rekening houden met de context (draagkracht). Specifieke uitbouw en erkenning van pediatrische intensieve zorgeenheden Het merendeel van de 1% kinderen die de algemene ziekenhuizen doorverwijzen hebben nood aan zeer gespecialiseerde pediatrische intensieve zorgen. Dat is de hoofdreden waarom men verwijst. Voor de intensieve diensten neonatologie bestaat een degelijke omkadering. Eens een kind het pasgeboren stadium ontgroeid is, kan het echter niet langer terecht op deze specifieke afdeling voor intensieve zorgen. De pathologie, de aanpak en de behandeling voor kinderaandoeningen is immers wezenlijk anders dan bij (premature) pasgeborenen of bij volwassenen. In Nederland zijn er 108 pediatrische intensieve bedden met een aangepaste omkadering, verdeeld over acht ziekenhuizen. 86 In eigen land wordt alles in de marge van de algemene intensieve zorgen geregeld. Dat leidt tot suboptimale situaties voor patiënten en zorgteams. We hebben dan ook nood aan een uitgebouwd kader in een beperkt aantal diensten. Dat kan door meer pediatrische intensivisten en aangepaste verpleegkundige equipes op te leiden en te ondersteunen. Het is bedroevend vast te stellen dat verschillende brandwondencentra in ons land geen pediatrische expertise in huis hebben, terwijl kinderen een zeer groot deel van de patiënten uitmaken (300 kinderen per jaar, waarvan het grootste deel jonger dan 5 jaar) Het MOC (KB ) is een multidisciplinair overleg over een oncologische patiënt. Voor de psychiater bestaat al het honorarium voor een pluridisciplinair overleg voor een kind jonger dan 18 jaar, met deelname van minstens twee andere hulpverlenende instanties of disciplines (nomenclatuurnummer en N 85). 85 Sherring M Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 43

44 3.6. Pediater is beroep met toekomst, nieuwe expertises zijn nodig De prognoses voorzien een verdere stijging van het aantal geboorten met een stabilisatie rond de per jaar. Ook de behandelmogelijkheden nemen verder toe: een stijging van de beschikbare weesgeneesmiddelen, gentherapie, nieuwe operatieve technieken en betere intensieve behandelingsmogelijkheden maken dat het aantal ongeneeslijke aandoeningen verder daalt. Dat is goed nieuws, maar we moeten voor ogen houden dat veel van deze kinderen (levens)lang extra ondersteuning nodig hebben. Andere belangrijke overwegingen zijn, zoals eerder geschetst, de nood aan voldoende piekcapaciteit en de stijgende sociale problematiek. Om al deze uitdagingen het hoofd te bieden, zullen we niet alleen meer kinderspecialisten nodig hebben, maar we zullen ook nood hebben aan de volgende (nieuwe) expertises: Revalidatie-expertise specifiek voor kinderen, in het bijzonder voor chronische aandoeningen. Sociale pediatrie met de nadruk op het omgaan met en het beïnvloeden van omgevingsfactoren (onder meer ook probleemgedrag bij ouders) die direct ingrijpen op de aandoening van het kind. Ook de adolescentenproblematiek behoort hiertoe. Gespecialiseerde verpleegteams, pediatrische intensivisten en pediatrische spoedartsen voor een beperkt, goed toegankelijk aantal eenheden voor intensieve zorgen voor kinderen. Pediaters met expertise in slaapproblemen bij kinderen wegens de internationale toename van deze problematiek. 88 Pediaters met forensische expertise om kinderen ook op juridisch vlak beter te kunnen beschermen met goed onderbouwde gerechtelijke dossiers. Dr. Rob Bilo (internationaal expert inzake problematiek van kindermishandeling) pleit in Nederland en Vlaanderen al jaren voor meer expertise op dit vlak Oorzaken van het tekort aan ziekenhuispediaters aanpakken, niet de gevolgen Ten eerste is er de forse inkomensspanning tussen de verschillende medische disciplines. Spoedartsen, kinderartsen, geriaters en andere vitale functies voor een algemeen ziekenhuis zijn globaal minder aantrekkelijk wegens minder inkomen voor meer inzet. Het is primordiaal dat de inkomensspanning wordt afgestemd op geobjectiveerde inspanningsverschillen tussen disciplines. Dat kan aan de hand van waarderingsfactoren zoals noodzakelijke aanwezigheid, de mate van verantwoordelijkheid, consequenties van beslissingen en handelingen, loopbaanduur in functie van fysieke vereisten, breedte van terreinkennis Ten tweede zit er amper verschil op de inkomens van pediaters die werken in een wachtsysteem van een ziekenhuis en zij die geen wachtopdrachten vervullen. Opnieuw moet de inkomensspanning afgestemd worden op de inspanning en op de maatschappelijke meerwaarde die wordt gecreëerd door de continuïteit van zorg te garanderen. Verschillende disciplines zijn op dit moment niet alleen familiaal, maar ook financieel beter af als ze buiten de wachtdienst en buiten het ziekenhuis werken. Deze nine-to-five villageneeskunde hypothekeert de toegankelijkheid s nachts en in het weekend. Bovendien sluit ze de risicovolle acute zorgnood en de weinig frequente pathologie uit van zorg. 88 Hailey D Zorgnet Vlaanderen

45 Om deze twee uiterst belangrijke knelpunten aan te pakken zijn meerdere oplossingen mogelijk: 1. Het RIZIV-nummer van de kinderarts aanpassen met een specifieke extensie voor de ziekenhuisarts om zo een honorariumdifferentiatie mogelijk te maken. Een regeling naar analogie met het honorariumverschil tussen geaccrediteerde en niet-geaccrediteerde artsen of een integratie van deze aspecten in de accreditatieregeling zijn hiervoor mogelijke pistes. De honorariumdifferentiatie moet prestaties in het ziekenhuis extra waarderen om diverse redenen. Deze prestaties kunnen enkel op een minder geplande wijze worden uitgevoerd. De arts moet tussendoor beschikbaar zijn voor de onvoorspelbare instroom van spoedvereisende zorg. Ook bedlegerige patiënten, patiënten met minder sociaal draagvlak en taalproblemen worden geholpen. Zij vergen evenwel meer tijd voor een gelijke pathologie. Ziekenhuiszorg is complexer door de veelheid aan patiënten met ernstige comorbiditeit. Er zijn grotere risico s verbonden aan spoedeisende interventies en aan de hogere comorbiditeit van de patiëntengroep in een ziekenhuis. 2. De tussenkomst van de solidaire ziekteverzekering koppelen aan solidaire wachtdeelname. Het koppelen van het RIZIV-nummer voor de kinderarts aan wachtdeelname kan worden uitgewerkt naar analogie met de bestaande huisartsenregeling. 89 Dat zou meteen een duidelijke stimulans zijn voor de kinderartsen om zich echt te positioneren in de tweedelijn. Uiteraard is het dan nog mogelijk om naast de ziekenhuisactiviteit ook privéactiviteiten uit te voeren. 3. Het verminderen van de stijgende wachtbelasting door een betere opvang van de eerstelijnsproblematiek s nachts en in de weekends door de eerstelijn zelf. Dat kan bijvoorbeeld via een verdere toename van het aantal huisartsenwachtposten. Tot op heden is er echter geen afname van het aantal kinderen op spoed, zelfs niet wanneer er een huisartsenwachtpost is in de buurt van het ziekenhuis. Soms komen integendeel zelfs meer kinderen naar de spoed voor aanvullende diagnostiek, doorverwezen door de wachtpost. Er dient ook een oplossing gevonden te worden voor de verschillen in kostprijs voor de patiënt. Een spoedconsultatie kost s nachts veel minder dan bij de huisarts langsgaan en de pediater in het ziekenhuis verdient s nachts eveneens veel minder dan de huisarts. 4. Stimulerende maatregelen nemen voor een startende ziekenhuispediater op basis van de wachtbelasting in probleemgebieden, zoals ruraal gelegen ziekenhuizen (analoog aan de regeling Impulseo I). 90 Daarnaast kan men bijvoorbeeld per drie kinderartsen verbonden aan het ziekenhuis één VTE (bij voorkeur verpleegkundige) extra ondersteuning forfaitair vergoeden (cf. regeling Impulseo II) Correcte financiering van de specifieke infrastructuurnoden en van geschikt materiaal voor kinderen. Aangezien de kinderfaciliteiten vaak veel meer plaats vereisen (bv. een grotere wachtzaal om speelruimte te hebben of overnachtingsmogelijkheid voor de ouders bij het kind), dreigt de doorrekening van de vele vierkante meters niet meer 89 MB 21 februari 2006, BS 27 februari 2006 art Impulseo I: jonge huisartsen helpen bij de installatie van hun praktijk en hen stimuleren om zich te installeren in zones die een tekort aan huisartsen kennen. 91 Impulseo II: financiële ondersteuning voor een onthaalmedewerker en administratief bediende voor huisartsengroeperingen. Er is ondertussen ook een Impulseo III die vergelijkbaar is aan Impulseo II, maar dan voor solopraktijken. Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 45

46 in verhouding te staan tot de relatieve inkomsten ten opzichte van andere diensten. Hierbij is het een mogelijke piste om aan de kind-gerelateerde vierkante meters bijzondere VIPA-incentives toe te kennen en zo voldoende kind- en oudervriendelijke ruimte en uitrusting te realiseren. Ten derde verdient de jobinvulling van artsen en verpleegkundigen een inhoudelijke herwaardering. Administratieve verplichtingen swingen de pan uit. De tot het strikte minimum herleide noodzakelijke kwaliteitsregistraties en echt essentiële documenten dienen door elektronische hulpmiddelen en administratief personeel te worden opgenomen. Tot slot moet de contingentering meer waarborgen bieden voor een voldoende instroom in de knelpuntdisciplines, waaronder de ziekenhuispediatrie. We moeten overschakelen van een historisch gegroeid statisch opleidingsaanbod naar een vraaggericht en op goede prognoses gebaseerd, kwalitatief getoetst opleidingsaanbod. Tijdens de ingangsexamens zou al gewerkt kunnen worden met richtquota per ziekenhuisdiscipline. Daarbij zouden de motivatie en voorkeur van de kandidaten al beter geëvalueerd kunnen worden. Een andere piste is om de stageplaatsen sequentieel in te vullen: eerst de knelpuntdisciplines en pas dan de disciplines van de betere verdieners. Om uitval tijdens de opleiding tot specialist te voorkomen wordt best werk gemaakt van een degelijke ondersteuning en is er nood aan meer inzicht in de oorzaken waarom studenten ermee ophouden. Dat kan door het systematisch voeren van exitgesprekken Kwaliteit is niet gelijk aan kwantiteit Kwaliteit vereist aanwezigheid Vanuit kwaliteitsoverwegingen moet men hard kunnen maken welke feitelijke klinische beschikbaarheid er is in het ziekenhuis, niet welke papieren arbeidscontracten het ziekenhuis kan voorleggen. Het inschrijven van vier VTE kinderartsen in een KB biedt dan ook weinig of geen garantie voor meer kwaliteit. Kwaliteit van zorgen hangt immers af van vele factoren. Een voldoende grote personeelsomkadering behoort daar zeker toe, maar evengoed voldoende opleiding, ervaring en (actuele) expertise. We stellen ons daarom de vraag of er kwaliteitsindicatoren zijn die aantonen dat vier VTE pediaters verbonden aan een ziekenhuis gegarandeerd betere zorg leveren dan drie. Welke artsen heeft de wetgever hier voor ogen? Zijn het steeds kinderartsen met jarenlange ervaring of kunnen ook kinderartsen in opleiding de permanentie verzorgen? Zijn de artsen permanent aanwezig of betreft het artsen met een voltijds contract en daarnaast tal van andere opdrachten? Hebben we het over artsen die amper verlet laten optekenen (geen zwangerschaps- of vaderschapsverlof, geen buitenlandse symposia, geen voordrachten of andere les- of onderzoeksverplichtingen...)? Feit is dat de hoge wachtdruk er momenteel voor zorgt dat vele kinderartsen niet langer bereid zijn om één wacht op de drie te lopen. Daardoor daalt de attractiviteit van diensten met drie kinderartsen voor jonge collega s. We streven dus zeker naar vier pediaters per ziekenhuis, zodra er ernstige inspanningen geleverd zijn om het beroep aantrekkelijker te maken en voldoende kinderartsen beschikbaar en geïnteresseerd zijn. In afwachting stellen we voor om de verplichting van vier VTE pediaters als wettelijk criterium af te schaffen en meer naar kwaliteitsparameters van de zorg (bv. de mate waarin internationale richtlijnen voor rehydratatie worden toegepast, de snelheid van de pediatrische tussenkomst ) te kijken dan naar de kwantiteit inzake contracten. 46 Zorgnet Vlaanderen

47 Kwaliteit vereist voldoende tijd De kinderarts moet voldoende tijd hebben, zowel voor de patiëntenzorg als voor de nachtrust en familiale aspecten. De Europese arbeidstijdregeling 92 voor artsen met een bediendenstatuut moet gerespecteerd worden om zo de werkbelasting van alle artsen, ook de kinderartsen (al of niet in opleiding), aanvaardbaar te houden en de veiligheid van de patiënt te garanderen. Daarvoor is uiteraard voldoende medische bestaffing nodig. Een aanvaardbare werkbelasting geldt uiteraard evengoed voor zelfstandige kinderartsen, maar zij maken net als andere zelfstandigen zelf de afweging tussen een aanvaardbare werkbelasting en een voor hen voldoende inkomen. Kwaliteit vereist actuele kennis, ervaring en vaardigheid Gezamenlijke vormingsaspecten binnen het netwerk bieden verschillende voordelen. Zo is het belangrijk dat via verticale netwerking recente wetenschappelijke kennis snel(ler) verspreid raakt op de werkvloer. Het is eveneens belangrijk dat via gezamenlijke vormingsmomenten van de horizontale netwerken de concrete implementatie van deze kennis zo gecoördineerd, eenduidig en praktisch mogelijk verloopt tussen de verschillende zorgprogramma s pediatrie A s en B s. Het is ook belangrijk om kinderartsen aan te moedigen hun vaardigheden, bv. inzake Pediatric Advanced Life Support en Neonatal Basic Life Support op peil te houden. Dat kan o.a. door het faciliteren van het volgen van gecertificeerde cursussen vanuit de European Resuscitation Council. Kwaliteit vereist opvolging, reflectie en bijsturing Voor alle diensten, dus ook voor de pediatrische diensten en pediatrische intensieve zorgeenheden, moeten een aantal kwaliteitsindicatoren gemonitord worden. Zo kunnen bv. de mate waarin de Europese richtlijn voor de aanpak van acute gastro-enteritis 93 wordt toegepast, de mate waarin de transferrichtlijnen voor intensieve zorgen 94 worden gevolgd of de mate waarin bij vermoeden van kindermishandeling een multidisciplinaire benadering en vangnet worden gerealiseerd, al eerste bruikbare indicatoren zijn voor alle zorgprogramma s pediatrie. Daarnaast is het belangrijk dat er goed onderbouwde aanbevelingen komen voor de triage van kinderen die meer gespecialiseerde zorgen nodig hebben. We zijn er voorstander van om kwaliteit duidelijker kenbaar te maken via accreditering en door outcome parameters mee in rekening te brengen. Daarbij is het ook essentieel dat er consequenties zijn wanneer de kwaliteit onvoldoende blijkt en dit niet voldoende snel wordt opgelost. 92 europa.eu/legislation_summaries/other/c10405_nl.htm 93 Szajewska H. et al. 2000; Guarino A. et al AAP Guidelines 1999, Update augustus Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 47

48 Figuur 10. Matching tussen zorgnoden en zorgantwoorden Kind en context Zorgantwoorden: Preventie Gespecialiseerde zorg aan huis via ZP B2/B3 Zorgprogramma A Zorgprogramma B1 Zorgprogramma B2 Zorgprogramma B3 Horizontale en verticale netwerken Zorg-gerelateerde kwaliteitsindicatoren Zorgnoden: Ziekte voorkomen Langdurige zorg in vertrouwde omgeving Vlot toegankelijke pediatrische expertise overdag Sociale en/of psychische aspecten 24 uurscontinuïteit inzake pediatrische zorg Gespecialiseerde multidisciplinaire zorg Medium care voor kinderen Hypergespecialiseerde diagnostiek/behandeling Pediatrische Intensieve Zorgen Afstemming tussen welzijn 1ste, 2e en 3e lijn Kwaliteitsvolle zorg Innovaties: Predictieve geneeskunde Telemonitoring Telemedicine ICT ondersteunde integrale zorg Internationale Accreditering (NIAZ, JCI) 48 Zorgnet Vlaanderen

49 4 Conclusies Zorgnet Vlaanderen wil dat elk kind dat zich in een ziekenhuis aanbiedt tijdig de meest gepaste, kwaliteitsvolle zorg kan krijgen. Elk kind heeft recht op de nodige zorg, die zo goed als mogelijk aansluit bij zijn vertrouwde omgeving. Om die doelstelling te realiseren moet het huidige one size fits all zorgprogramma voor kinderen gediversifieerd worden in functie van de lokale, regionale en supraregionale zorgnoden en -mogelijkheden. De rol en opdracht van de lokale, regionale en supraregionale pediatrische ziekenhuisdiensten in het kader van de toegankelijkheid moet daarom duidelijk worden gesteld en kenbaar gemaakt. Nu en in de nabije toekomst blijven er duidelijke zorgnoden bestaan. Er is opnieuw een toenemende behoefte aan gedegen en sociaal geïnspireerde pediatrische basisexpertise. Bijzondere aandacht dient te worden besteed aan de toegankelijkheid voor kinderen uit arme gezinnen. Daarnaast is het cruciaal om voldoende capaciteit te behouden om minstens de gebruikelijke epidemieën en forse seizoensschommelingen vlot te kunnen opvangen. In een globaliserende wereld zijn pandemies immers waarschijnlijker dan ooit. Ten slotte is er behoefte aan hypergespecialiseerde zorg voor een kleine groep van kinderen, maar het betreft hier vaak kinderen met een recurrente zorgvraag. Om dat alles te realiseren willen de Vlaamse ziekenhuizen dat alle pediatrische activiteiten in een ziekenhuis gewaardeerd worden. Te beginnen bij de uitbouw van nieuwe activiteiten waaronder korte observaties en daghospitalisatie. Daarnaast moet de pediatrische ondersteuning van de spoeddienst en de opvolging van doorverwijzingen meer aandacht krijgen. Ook de opvolging van (chronisch) ernstig zieke kinderen met als essentiële onderdelen een betere psychosociale begeleiding van kind en ouders en het meenemen van voldoende gesprekstijd dienen mee in rekening te worden genomen. De uitbouw van gespecialiseerde zorg aan huis en meer mogelijkheden voor de combinatiebehandeling van kinderen met psychische en/of fysische en/of sociale problemen dient, in het kader van een holistische benadering, eveneens te worden gerealiseerd. Tot slot is er dringend nood aan een beleidskader voor enkele zeer professioneel toegeruste, specifieke pediatrische intensieve zorgeenheden met bijhorende transportfaciliteiten. Hiervoor is een verfijning nodig van het zorgprogramma voor kinderen, waarbij elk algemeen ziekenhuis ten minste een zorgprogramma A moet hebben dat overdag over de benodigde pediatrische expertise beschikt om electieve dagopnames te ondersteunen en een laagdrempelige consultatiemogelijkheid garandeert. Het zorgprogramma B1 biedt bovendien nacht- en weekendcontinuïteit, materniteitsondersteuning en het heeft ook de klassieke hospitalisatiemogelijkheid. Het zorgprogramma B2 biedt één of meerdere subdisciplines aan en heeft daarvoor een uitgebouwde multidisciplinaire werking. Een zorgprogramma B3 heeft als belangrijkste troef de mogelijkheid tot hypergespecialiseerde zorg die permanent als back-up ter beschikking is van de tweedelijnszorg en die onder meer zorgt voor het transport van kritische patiëntjes naar goed uitgeruste pediatrische intensieve zorgeenheden. In het kader van een zorgtrajectfinanciering is het best te overwegen om welomschreven expertconsultaties bij zeer complexe problematiek meer kostendekkend te financieren. Daarin moet ook een financiering voor telemedicine worden meegenomen, zodat de perifere kinderarts uitgebreid kan terugvallen op bijzondere expertise, zonder het patiëntje elke keer te transfereren. Om dat alles kwaliteitsvol te kunnen realiseren is het onontbeerlijk om grondig werk te maken van horizontale en verticale netwerken tussen de verschillende ziekenhuisdiensten. Daarbij moeten ook innovaties, zoals telemedicine en de mogelijkheid om het medisch dossier elektronisch te delen tussen alle behandelend artsen, zo snel mogelijk veralgemeend worden. De Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 49

50 netwerkmogelijkheden moeten gestimuleerd worden door de uitbouw en financiering van verticale zorgtrajecten, evenals door het stimuleren van horizontale samenwerking en associatie. Het is aan te bevelen om remmende factoren weg te werken, zoals het potentieel verlies van andere erkenningen, indien nachthospitalisatie van kinderen gezamenlijk wordt uitgebaat en dus niet in elk ziekenhuis aanwezig is. Het gezamenlijk uitbaten moet ook mogelijk worden in de financierings- en erkenningsvoorwaarden zodat verschillende ziekenhuizen (ook de combinatie algemeen ziekenhuis en psychiatrisch ziekenhuis) en de pediaters en kinderpsychiaters hun expertise in het belang van ieder kind kunnen bundelen. Dat moet toelaten de jobinhoud via subdisciplines te verdiepen en de wachtbelasting te verlagen, zonder de basiszorg af te bouwen. Enkel focussen op subdisciplines, terwijl de psychosociale factoren juist sterk toenemen, zou immers vele kinderen totaal in de kou laten staan. Kwaliteitsvolle zorg voor kinderen kan voorts gerealiseerd worden door de hiaten in het huidige aanbod aan te pakken. We denken hierbij aan sociale pediatrie, opnames voor gemengde (psychische en fysische) diagnose, gespecialiseerde zorg aan huis voor langdurig ernstig zieke kinderen en pediatrische intensieve zorgeenheden. Voor elk algemeen ziekenhuis moet een vlot beschikbare pediatrische basisfunctie voorzien worden die kostendekkend gefinancierd wordt. Er dient ook meer aandacht te komen voor gezamenlijke vorming en afstemming van zorgprotocollen en het onderhouden van specifieke (reanimatie)vaardigheden. Ook kwaliteitsindicatoren en kwaliteitsopvolging moeten meegenomen worden in een verfijning van het zorgprogramma. Het realiseren van zorgtrajecten waaraan ook een zorgprogramma B3 per zorgtraject actief participeert, moet een snelle ontsluiting van de nieuwste inzichten en mogelijkheden tot stand brengen en dient te resulteren in een integraal zorgaanbod voor de patiënt. Zorgnet Vlaanderen vraagt ten slotte om het attractiviteitsprobleem van bepaalde ziekenhuisdisciplines waaronder de ziekenhuispediatrie structureel en ten gronde aan te pakken. De oorzaak van het probleem ligt in de onevenwichtige verdeling van de honoraria en de ongelijke wachtbelasting tussen de verschillende medische specialismen. Ook tussen pediaters onderling (ziekenhuispediaters versus anderen) zijn er grote verschillen in het opnemen van verantwoordelijkheid voor ernstig zieke kinderen en het verzekeren van nacht- en weekendwachten. Het is daarom belangrijk om een minimale contingentering per specialistische discipline in te voeren op basis van de evolutie van de noden en niet langer op basis van het historisch gegroeide en niet transparant toegewezen aantal erkende stageplaatsen. De inkomensspanning van de pediaters met andere disciplines moet worden verminderd en de wachtbelasting moet naar omlaag door het stimuleren van een solidaire wachtdeelname zoals die ook voor de huisartsen is ingevoerd. Ook de Impulseo-maatregelen voor de huisartsen kunnen verruimd worden naar de ziekenhuispediaters, aangezien vergelijkbare knelpunten van toepassing zijn. Daarnaast moeten verregaande horizontale samenwerkingsmogelijkheden tussen nabijgelegen zorgprogramma s resulteren in een daling van de wachtbelasting door te kunnen beschikken over één functioneel samengevoegde equipe die de wachtbelasting naar één op de zes of nog minder kan herleiden. Daardoor blijft voor elk kind pediatrische zorg dag en nacht, zeven dagen op zeven, toegankelijk. 50 Zorgnet Vlaanderen

51 Kwaliteitsvolle zorg voor het kind in het ziekenhuis, nu en in de toekomst 51