Verslag Algemene Ledenvergadering 12 april 2014

Transcriptie

1 NFVN Algemene Ledenvergadering Verslag Algemene Ledenvergadering 12 april 2014 Aanwezig namens bestuur: Ton Akkermans (TA, voorzitter), Riet Vermeulen (RV, penningmeester), Hannie van Essen (HvE, secretaris), Gabriël van Essen (GvE, bestuurslid), Adriana de Graaf (AdG, bestuurslid), Afwezig: Notulen: Dirk Sterkenburgh (DS, bestuurslid) Pia Plokker 1. Opening en vaststellen agenda Welkom TA opent de vergadering en heet iedereen van harte welkom. Deze ledenvergadering heeft een bijzonder programma: de introductie van de huisartsenbrochure NF2, de introductie van de Brochure niet altijd zichtbaar (NF1) en een voorbeschouwing op het invoeren van passend onderwijs. Dit alles zal veel tips en aanbevelingen opleveren. Andre Rietman zal een en ander komen toelichten. Vaststelling agenda De toegestuurde agenda bevat de volgende onderwerpen: 1. Opening 2. Goedkeuring notulen ALV 6 april Bestuurlijk jaarverslag Financieel jaarverslag Verklaring Kascommissie Jaarplan Begroting Benoeming Kascommissie Afscheid Dirk Sterkenburgh 10.Bestuursverkiezing; Ton Akkermans is voor een 3 e termijn verkiesbaar. Hans Weijma is als kandidaat bestuurslid verkiesbaar. 11. Onze vereniging en de toekomst 12. Rondvraag 13. Sluiting ALV. De agenda wordt zonder extra punten definitief vastgesteld. TA stelt voor de bestuursverkiezingen (agendapunt 10) bij handopsteking af te handelen. De vergadering gaat hiermee akkoord. 2. Notulen ALV d.d. 6 april 2013 De vergadering heeft geen vragen of opmerkingen bij de concept-notulen. Het verslag wordt vervolgens goedgekeurd. 3. Bestuurlijk jaarverslag 2013 TA Het bestuur legt in het jaarverslag verantwoording af over wat er afgelopen jaar is behandeld. Vorming expertisecentra Binnen de academische ziekenhuizen vindt op dit moment discussie plaats over concentratie van zorg. In de toekomst zullen niet alle aandoeningen meer worden behandeld in ieder ziekenhuis. Kostenbesparingen maar ook kwaliteitsverbetering zijn hiervoor belangrijke motieven. Deze ontwikkeling is ook in het voordeel van NF. Met de concentratie van een bepaald zorggebied aan een expertisecentrum, kan het ziekenhuisbestuur ook beter op het verlenen van die zorg worden aangesproken. 1

2 Het bestuur van de NFVN is bij de vorming van expertisecentra nauw betrokken, onder andere via de koepelorganisaties, in dit geval de VSOP. Met de VSOP wordt inzichtelijk gemaakt welk ziekenhuis welke expertise heeft. Op 15 mei a.s. is er een landelijke conferentie met VSOP om het landelijk zorgnetwerk in kaart te brengen. Alle betrokken medici staan hier positief tegenover. Wat betreft NF is de aandoening zo veelomvattend, dat niet alle zorg binnen één ziekenhuis kan worden aangeboden. In toekomst zullen NF-patiënten gericht kunnen worden verwezen naar een centraal punt en een specifiek ziekenhuis waar de meeste expertise aanwezig is. NF1 en borstkanker Afgelopen jaar heeft de NFVN ook gepubliceerd over NF1 en borstkanker. Niet alleen bij vrouwen is dit een aandachtspunt, maar het kan ook bij mannen aan de orde zijn. Volgens de huidige inzichten bestaat in de leeftijdsgroep jaar de meeste kans op het ontstaan van borstkanker. Vanaf leeftijd 50 jaar is een jaarlijks routineonderzoek voor alle vrouwen in Nederland van belang. Geadviseerd wordt het artikel in de Nieuwsflits te gebruiken bij huisartsbezoek. Zorgstandaarden De totstandkoming van zorgstandaarden voor NF1 en NF2 is voor de NFVN een belangrijk project. Er wordt naar gestreefd dit project rond het einde van 2014 af te ronden. OEK (Op Eigen Kracht aan het werk) Voor dit project is vorig jaar een enquête uitgezet. Dat heeft als een boekwerk van 550 pagina s opgeleverd. Dat moet nog worden geredigeerd, zodat het goed leesbaar wordt. Eerste belangrijke uitkomst is dat de arbeidsparticipatie van NF-patiënten redelijk overeenkomt met landelijke cijfers over de arbeidsparticipatie in het algemeen. Zware NF-patiënten ontvangen wel een uitkering (nemen niet of beperkt deel). Project ervaringskennis Joke Zephat is trekker van dit project, waarvoor in 2013 een onderzoek van start is gegaan. In de loop van 2014 zal dit tot publicaties leiden. Passend Onderwijs Met deze onderwijsvernieuwing zullen 40% van kinderen met NF hiermee te maken krijgen. De gevolgen van passend onderwijs zijn groot. NF2 Voor dit type van neurofibromatose lijkt minder aandacht te bestaan dan voor het veel meer voorkomende type 1. Maar ook NF2 heeft de volle aandacht van het bestuur, zo verschijnt er een nieuwe huisartsbrochure en wordt ook gewerkt aan een zorgstandaard voor NF2. Jubileumviering Ruim 400 leden hebben deelgenomen aan feestprogramma ter gelegenheid van het 30-jarig bestaan van de vereniging. We kunnen terugkijken op een zeer geslaagde dag. Er wordt nogmaals dank uitgesproken richting de leden die betrokken zijn geweest bij de organisatie van die dag. Een speciaal woord van dank gaat uit naar Anna Miedema. Reactie op het jaarverslag * Tsjitske Walda mist een vermelding van de publicaties in het Dagblad van het Noorden en de Leeuwarder Courant over NF (pagina 6). * Aanvulling op informatiemarkt: op 12 november in week van de chronisch zieken in Sint Antonius Ziekenhuis in Sneek. * Het voor veel NF-ers krenkende artikel in enkele dagbladen in het noorden van ons land ( mismaakt ) heeft alsnog een reactie gekregen van AD-redactie. Door veel inspanning van Marianne de Ranitz heeft dit uiteindelijk geleid tot excuus van hoofdredacteur. Eerder had de Nederlandse Vereniging van Journalisten zich al ontstemd verklaard. * Voor prof. dr. R. de Keizer moet emeritus vervallen. Het verslag wordt met deze kanttekeningen goedgekeurd. 2

3 4. Financieel Verslag RV wijst erop dat de egalisatiereserve voor 2015 moet zijn opgemaakt. Is nu verwerkt in de cijfers van Jaarrekening 2013 RV licht toe dat het lotgenotencontact (pagina 7, balans) iets hoger is uitgevallen door het toevoegen van een extra groep lotgenoten. Voor belangenbehartiging stond begroot, maar dit is geworden door een schenking aan Encore Erasmus Ziekenhuis en voor update brochure. TA is van mening dat de vereniging financieel gezond is en dankt RV voor haar inspanningen. 5. Verklaring kascommissie 2013 en voorstel decharge bestuur Kascommissie: Hans Bruggeman en Elly Wargerink doen verslag. Kas is gecontroleerd. Ook de kascommissie brengt haar complimenten over aan RV. De boekhouding ziet er keurig uit. Kascommissie heeft geen opmerkingen. Hans Bruggeman stelt dat het bestuur het zuinig heeft aan gedaan met de uitgaven. Het financieel verslag wordt zonder verdere opmerkingen van de leden goedgekeurd en aan het bestuur wordt decharge verleend. 6. Jaarplan 2014 TA licht toe dat in verband met goedkeuring van de subsidieaanvraag door VWS er al in oktober 2013 bepaald moest worden waar in 2014 aan gewerkt gaat worden. Wat betreft de huisartsenbrochure voor Schwannomatose wijst TA op het probleem van het geringe aantal patiënten met Schwannomatose. Dat is te weinig om dit project voort te starten. Als er meer leden met Schwannomatose zijn dan kan er altijd alsnog worden gestart. Vorig jaar is het Kwaliteitsinstituut van start gegaan. Dat speelt een belangrijke rol bij het goedkeuren van zorgstandaarden. Belangrijke (nieuwe) voorwaarde voor die goedkeuring is dat een patiëntenvereniging zich met een zorgstandaard akkoord moet verklaren. Voor zowel NF1 als NF2 worden dit jaar zorgstandaarden ontwikkeld. De vorming van een zorgnetwerk stond nog niet op het activiteitenplan voor Daartoe is pas in december 2013 besloten. De overige activiteiten zijn niet gewijzigd. TA staat vervolgens kort stil bij alle in het jaarplan genoemde activiteiten. De vergadering heeft geen opmerkingen bij het Jaarplan 2014 en keurt het plan goed. 7. Begroting 2014 RV licht toe dat de begroting al in november 2013 klaar moest zijn in verband met het aanvragen van de subsidie. De vergadering heeft geen opmerkingen bij de begroting en verleent daaraan goedkeuring. 8. Benoeming Kascommissie 2014 Hans Bruggeman is ook voor volgend jaar beschikbaar voor de kascommissie. Nieuwe kandidaat Jan Velthoen stelt zich beschikbaar. Reserve kandidaat Marianne de Ranitz. De vergadering gaat akkoord met de benoeming van de kascommissie in deze samenstelling. 9. Afscheid Dirk Sterkenburgh TA licht toe dat Dirk twee jaar geleden is toegetreden tot bestuur. Binnen een jaar werd hij echter ziek. Het gaat momenteel niet goed met hem. Vorige week heeft een delegatie uit het bestuur nog bezoek gebracht aan hem gebracht en hem en bedankt voor zijn inzet. Dirk is nu formeel teruggetreden uit bestuur. De aanwezigen wensen Dirk ook veel sterkte. 10.Bestuursverkiezing TA heeft zich voor een derde termijn verkiesbaar gesteld. Hij treedt nu formeel af aan het einde van de tweede bestuurstermijn. RV neemt de leiding van de vergadering over en brengt het voorstel voor herbenoeming van TA in stemming. Bij handopsteken besluit de vergadering unaniem TA voor een derde termijn te kiezen. Vervolgens neemt TA de leiding van de vergadering weer over. 3

4 Vorig jaar is aangekondigd dat Hans Weijma zich als kandidaat bestuurslid heeft aangemeld. Hij is tot 1 oktober 2012 werkzaam geweest bij het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Hij heeft verklaard zich graag te willen inzetten voor de vereniging. De vergadering gaat akkoord met de benoeming van Hans Weijma als bestuurslid. TA sluit de behandeling van dit onderdeel van de agenda af met de constatering dat het bestuur gelijk in aantal is gebleven, maar dat de omvang in feite te klein is om alles wat er speelt goed te kunnen blijven volgen. 11. Onze vereniging en de toekomst TA wijst erop dat de maatschappij om ons heen volop in beweging is: denk aan passend onderwijs, WMO en de bezuinigingen in de zorg. Voor de vrijwilligers in het bestuur is het een grote uitdaging om dit alles te volgen. De verantwoordelijkheid voor de uitvoering van de WMO gaat per 1 januari 2015 over naar de gemeenten. Zij kunnen daarin een eigen beleid voeren. Idealiter betekent dit dat alle gemeenten benaderd zouden moeten worden om duidelijk te maken met welke specifieke problemen NFpatiënten te maken kunnen krijgen. Daarom is het al helemaal niet mogelijk de last op individueel niveau op te pakken. Ook op veel andere terreinen wordt het bestuur geconfronteerd met beslissingen van de overheid. De doorlooptijd binnen het bestuur is kort met een benoemingstermijn van drie jaar. Dat is vooral voor de kennisoverdracht een probleem. Je hebt immers tijd nodig om ingelezen te raken. Momenteel is er veel aandacht voor het vaststellen van kwaliteitsindicatoren in de zorg. Het is erg belangrijk voor de NFVN om daarbij betrokken te zijn. Maar ook hier geldt dat de inzetbaarheid van het bestuur onder druk staat. Het bestuur heeft ervoor gekozen de verdere professionalisering binnen de vereniging als eerste op te pakken. Wil je dit goed doen, dan is de vereniging eigenlijk te klein. Dat geldt ook voor veel andere patiëntenverenigingen. Vanuit de overheid is er daarom het beleid kleine patiëntenverenigingen te stimuleren meer gezamenlijk hun belangen te gaan behartigen. Een van de instrumenten daarvoor is het subsidiebeleid. Mogelijk zal vanaf 2015 pas subsidie kunnen worden verkregen als je als organisatie ten minste aan eigen inkomsten hebt. De vraag is daarom aan de orde met welke organisaties de NFVN kan samenwerken. Dan is van belang te onderzoeken waar dezelfde belangen spelen: passen we in de groep waar de hersenproblematiek centraal staat, of in de groep waar kanker onder valt, reuma, botafwijkingen? Het is een hele zoektocht naar goede partners. Bij de Hersenstichting bijvoorbeeld, maak je keuze voor bepaald gedeelte van het lichaam. Maar daarin zit ook een beperking als het gaat om de brede problematiek van neurofibromatose. Voor de NFVN is belangrijk dat de eigen identiteit behouden blijft. Samenwerking is prima maar dan moet het ons ook voordelen opleveren. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren door het aanstellen van beroepskrachten of het delen daarvan met een andere patiëntenvereniging. Dat is ook goed voor de professionalisering. Daarnaast kan samenwerking ons beter in staat stellen de werklast te verminderen en de financiële middelen effectiever in te zetten. Aan de hand van een tweetal stellingen wordt de vergadering vervolgens gevraagd keuzes te maken die voor de toekomst van de NFVN belangrijk zijn. Stelling 1 Het mag niet uitmaken wat voor aandoening ik heb. Als ik bij mijn patiëntenorganisatie aanklop verwacht ik een volwaardig dienstenpakket. Een meerderheid van de aanwezigen is het met deze stelling eens. Daarbij wordt wel opgemerkt dat volwaardig niet per se nodig is; er kan ook via andere kanalen voor expertise worden gezorgd. Het bestuur heeft de ambitie om wanneer je in de zorg belandt, de zorg voor iedereen gelijk is. Stelling 2 De NFVN is een vrijwilligersvereniging en moet zich beperken tot voorlichting en lotgenoten contact. Een meerderheid van de aanwezigen is met deze stelling oneens. Naar aanleiding hiervan benadrukt TA dat de NFVN van oudsher is ingericht voor het geven van voorlichting en het in stand houden van lotgenotencontact. We gaan alleen nu veel verder. 4

5 TA wijst er nogmaals op dat het bestuur de ambitie heeft om een stap vooruit te doen in professionalisering. Dit wordt ook door de overheid aan patiëntenverenigingen gevraagd. Samenvattend: het bestuur en de ALV kiezen voor een volwaardige patiëntenorganisatie. Om dat te bereiken doet TA de volgende oproep: Zoek met ons naar invulling van de bestaande vacatures op het gebied van ondersteuning van vragen (patiëntenvoorlichting) en op het gebied van communicatie. De oproep voor heeft al in de Nieuwsflits gestaan, maar nog geen kandidaten opgeleverd. De NFVN is een ANBI instelling, bent u op zoek naar aftrekposten: doneer structureel. Organiseer sponsorevenementen (voorbeeld: Patrick Leegte, is in eigen omgeving bezig om sponsorevenement op te zetten, doe allen mee!) Heb je zelf kennis die voor ons van belang is, meld dit!. 12. Rondvraag Danielle: heeft een dochter van 9 jaar met emotionele en leerproblemen, Zij doet een oproep voor het maken van een facebookpagina, gericht op problemen voor school. De reacties uit de vergadering hierop zijn positief. Edith zal hierbij helpen. adres: dcampeen77@gmail.com. Leden die interesse hebben, kunnen naar dit mailadres mailen. Tsjitske: iedereen weet dat we met andere verenigingen bezig zijn geweest met verzamelen van ervaringskennis. Maandag 14 april a.s. start de pilot met het van online gaan van de website HvE: doet oproep voor vrijwilligers. Website biedt veel verhalen van ervaringsdeskundige rond specifieke problemen. Rond de zomer zal de website online gaan. Verhalen komen anoniem op deze site en zullen op inhoud worden gecontroleerd. Hans Weijma: meldt dat tijdens de pauze een vraag is gesteld over het geneesmiddel lamotrigine. Hierop wordt in het middagdeel teruggekomen. HvE: vraagt aandacht voor de Dag voor de kids. Een folder is achter in de zaal beschikbaar. Aanmelden kan via de website. Ook is er een dag voor jongeren (15-30 jaar) in Utrecht (21 juni 2014). Dan wordt o.a. het ganzenbordspel gespeeld. datum is 21 juni a.s. Ten slotte is er een landelijke contactdag voor 30+ in Hoofddorp. 13. Sluiting TA dankt de leden voor hun aanwezigheid en deelname aan de gedachtewisselingen. De lunch is vanaf uur beschikbaar. Om uur begint het middagdeel. Allen wordt gevraagd op tijd terug te zijn in de zaal. Het ochtenddeel wordt vervolgens om uur gesloten. 5