Werken aan maatschappelijk draagvlak

Transcriptie

1 nieuws THEMA GGZ Hoop en herstel in Brabant Herstel- en dienstencentrum Oss Eindhovense straatdokter Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid Familie als Bondgenoot Implementatie VIP Interculturalisatie: GGzE-team Diversiteit NIEUWS 18-plus in de jeugdzorg Identiteit van patiëntenorganisaties Tv-serie Mantelzorg in Brabant Nominatie Hannie van Leeuwenprijs Groepsinterview over de stand van zaken in de GGZ Werken aan maatschappelijk draagvlak De introductie van marktwerking in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ), het uitkleden van begeleiding in de AWBZ, de toename van de zorgvraag: de GGZ-instellingen worden geconfronteerd met grote veranderingen. Welke consequenties heeft dat voor de organisatie en levering van de zorg, voor instellingen, cliënten en familieleden? En welke uitdagingen liggen er, zoals de herstelvisie? Een groepsinterview met vijf deskundigen over de stand van zaken in de GGZ. Aan tafel zitten Ernst Hoette, voorzitter Raad van Bestuur GGz Breburg Groep; Guus van der Leest, ervaringsdeskundige schizofrenie, actief in de cliëntenbeweging; Angelique de Gunst, maatschappelijk werkster, lid van het Assertive Community Treatment (ACT) Team van GGZ Midden- Brabant; Ad Kolen, namens Trialoog, de koepel van familieorganisaties, en Hendrik Hoeksema, wethouder te Oss. Over één ding zijn alle gespreksdeelnemers het op voorhand eens: Op volwaardige wijze kunnen participeren in de samenleving, regie over eigen leven, is goed voor eenieder, dus ook voor iemand met een psychische beperking. Je geneest er niet door, maar wordt er wel beter van. De kwaliteit van leven gaat erop vooruit en dat alleen al draagt bij aan herstel. Maar wil dit kans van slagen hebben, dan is daarvoor wel een andere houding nodig van cliënten, hun sociale omgeving, de GGZ én vooral ook de rest van de samenleving. Want die is nu nog vaak te weinig verwelkomend voor mensen met psychische problemen. V.l.n.r. Ernst Hoette, Guus van der Leest, Angelique de Gunst, Ad Kolen en Hendrik Hoeksema Foto Wim Hollemans Herstelvisie Tien jaar geleden introduceerde de cliëntenbeweging binnen de GGZ het begrip recovery (herstel). Het concept verwijst naar het proces waarin mensen met een psychiatrische aandoening de draad weer oppakken en hun leven een nieuwe richting geven door focus op de mogelijkheden in plaats van op de handicaps. Ondersteuning door professionals, maar ook van instanties buiten de GGZ (welzijnsinstellingen, woningbouwcorporaties), is daarbij noodzakelijk, signaleert PRVMZ in het rapport Kwetsbare burgers in de samenleving. lees verder op de volgende bladzijde

2 thema Ten geleide: themanummer GGZ Deze nieuwsbrief staat in het teken van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). De GGZ is sterk in beweging, zowel naar organisatie, bekostiging als zorginhoudelijke ontwikkelingen. PRVMZ is met een aantal betrokkenen uit de GGZ, cliënten- en familieorganisaties en gemeenten in gesprek gegaan over veranderingen en uitdagingen voor de komende jaren. Dit kunt u nalezen in het groepsinterview Werken aan maatschappelijk draagvlak. Verder zijn er ontwikkelingen gaande die we graag eens wilden bundelen omdat die volgens ons breder ingang mogen vinden in de GGZ en interessant zijn voor onder andere gemeenten, corporaties, welzijnsinstellingen en andere zorgsectoren. Met speciale aandacht voor herstel en rehabilitatie van GGZ-cliënten, ontwikkelingen die de eigen kracht van GGZ-cliënten benadrukken. In deze nieuwsbrief wordt onder andere ingegaan op het herstelconcept aan de hand van een studiereis naar Boston en een herstelcentrum dat in Oss wordt gevestigd. Verder worden de Eindhovense Straatdokter, het Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid en het project Fami- lie als Bondgenoot nader belicht. Ook de rubriek over interculturalisatie staat dit maal in het teken van de GGZ. De onderlegger voor dit themanummer GGZ is onder andere het advies Kwetsbare burgers in de samenleving dat op verzoek van de Provincie Noord-Brabant door de PRVMZ is opgesteld (dit advies kunt u downloaden op onze website In dit themanummer laten wij u graag zien dat er veel positieve ontwikkelingen zijn, maar dat er ook nog flink aan de weg getimmerd dient te worden door alle partijen, waaronder de provincie. Hierbij is het enorm belangrijk dat er meer draagvlak in de samenleving ontstaat om (ex-)ggz-cliënten weer een volwaardige plaats in de maatschappij te geven. In het tweede deel van deze nieuwsbrief treft u ons overige nieuws aan. Hierin staat onder andere de inleiding die Iris van Bennekom uitsprak op de conferentie Het onderscheidend vermogen van de patiëntenbeweging. Wij wensen u veel leesplezier. Abuis Het congres Onbenutte mogelijkheden!? over zelfhulp in relatie tot de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), dat 20 februari 2008 in het Provinciehuis plaatsvond, is geïnitieerd en georganiseerd door het Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant in samenwerking met de gemeente Eindhoven en de PRVMZ. In ons Jaarbericht 2008 (pg. 40) waren de organisatoren niet correct vermeld, waarvoor excuses. 2

3 thema Foto Wim Hollemans vervolg van voorpagina Herstel is iets anders dan genezen, zegt ex-cliënt Van der Leest en hij gebruikt een mooie metafoor: Iemand die zijn been kwijtraakt kan daarvan niet genezen. Maar met behulp van een beenprothese kan hij op de Paralympics wel een gouden medaille winnen. Dat is herstel. De maatschappij wordt steeds complexer en individualistisch en tegelijkertijd neemt de druk op mensen om te participeren toe. Niet iedereen trekt dit psychisch, met als gevolg dat intussen vier op de tien Nederlanders kampt met één of meerdere psychische stoornissen, variërend van een depressie (binnenkort volksziekte nummer één) tot veel ernstiger problematiek. De vraag naar psychische hulp neemt toe. We proberen daar als instelling op in te spelen, aldus Hoette. In 2008 zijn we qua budget en personeelsbestand met ruim 2 procent gegroeid. Maar onze grote uitdaging is: hoe komen we aan voldoende deskundig personeel... Competitie Vooral de minder complexe zorgvraag neemt toe. Voor die categorie komen nieuwe spelers op de markt, zoals de Ernst Hoette aanbieder van psycho-medische programma s PsyQ, een zorgaanbieder met reeds dertien vestigingen verspreid over Nederland. Gestimuleerd door de invoering van Diagnose Behandel Combinaties (DBC s) met GGZ-financiering uit de zorgverzekeringswet, bieden PsyQ en andere aanbieders, vaak monodisciplinair en doorgaans enkel tijdens kantooruren, behandelprogramma s aan. Voor de grote instellingen, zoals van Ernst Hoette, resteert zo vooral de complexe zorg. Hoe staat hij tegenover deze concurrentie? Ik noem het liever competitie en sta daar niet negatief tegenover. De geboden behandelprogramma s zijn voor bepaalde problematiek zeker geschikt. Wij worden er bovendien door gestimuleerd onze processen beter te organiseren en tegen lage kosten. Ik weet dat er collega s zijn die zeggen: ze halen de krenten uit de pap, maar zo zie ik dat niet. Niets let ons om het ook te doen. Wij trekken ons bovendien niet terug uit de laagcomplexe zorg. Voor patiëntengroepen met bepaalde aandoeningen kunnen wij het beter. Maar het is waar: wij zullen ons meer gaan focussen op complexe zorg. Wethouder Hoeksema: Het gevolg van alle efficiencystreven is wél dat er met bedden wordt geschoven, waardoor mensen uit Oss straks wellicht naar Uden moeten. Instellingen worden samengevoegd, waardoor mensen uit hun sociale omgeving worden gehaald... Hoette: Door marktwerking en gewijzigde financiering en door druk op de prijs, zijn Angelique de Gunst instellingen bezig zich op hun positie te heroriënteren. Dat gaat misschien met horten en stoten. Hoe gegeven al die factoren organiseer je dure complexe zorg, is de vraag. Daarbij ontkom je er soms niet aan om zaken samen te voegen. Betekent dat terug naar de klassieke instituten?, vraagt Ad Kolen zich bezorgd af. Waar eindigt dit? Volgens Hoette zal het zo n vaart niet lopen. Er wordt niet alleen naar de kostenkant, maar ook naar de kwaliteit gekeken. Bovendien zie je een ontwikkeling om complexe zorg steeds meer poliklinisch en outreachend aan te bieden. Een doemscenario met grote instituten en verschraling van zorg zie ik niet direct gebeuren als alle spelers daarin hun verantwoordelijkheid nemen. Is de GGZ-zorg er de laatste jaren op vooruit gegaan? Hoette en De Gunst vinden van wel. Hoette: Wat je in het kader van de herstelvisie ziet is dat er netwerken ontstaan; overleg- Foto Wim Hollemans 3

4 thema Foto Wim Hollemans Ad Koolen structuren, rond (potentieel) problematische gevallen, waarbij vaak sprake is van een complex van problemen, zoals verslaving, woonproblemen enzovoorts. Wij kunnen daarbij de GGZ consultatiefunctie vervullen en indien geïndiceerd behandeling aanbieden. De Gunst werkt in Tilburg in een multidisciplinair ACT Team van 12 mensen dat in samenwerking met Novadic Kentron, op locatie intensieve hulp verleent aan zo n zestig mensen die buiten de boot dreigen te vallen. Het gaat om cliënten met ernstige en blijvende psychiatrische problemen. Kenmerk is dat niet één vaste functionaris belast is met een of meerdere caseloads, maar dat alle teamleden (waaronder bijvoorbeeld ook een ervaringsdeskundige en een verslavingsarts) ter beschikking staan voor alle cliënten. De Gunst: Dat is een andere vorm Hendrik Hoeksema van behandeling en begeleiding, met ook praktische zorg, zoals schuldfinanciering en werkbegeleiding die zijn meerwaarde heeft bewezen. Dus ja, zeg ik dan, de kwaliteit van de GGZ-zorg verbetert wel degelijk. Naar binnen gericht Daarbij is de GGZ wel nog steeds te veel naar binnen gericht, vindt Kolen. De zaken moeten volgens hem dan ook niet al te rooskleurig worden voorgesteld. De GGZ staat pas heel voorzichtig aan het begin van overleg aan tafel met familie en cliënten. Hoette: Het is inderdaad nog lang niet wat het moet zijn. Al vele jaren wordt in folders geschreven We zijn vraaggericht, maar de werkelijkheid is soms anders. Eigenlijk pas sinds een paar jaar worden we er mede door de ontstane competitie echt toe gestimuleerd. De inzet van ervaringsdeskundigen werkt erg goed, maar ook dat staat nog pas in de kinderschoenen. Mijn instelling gaat samenwerking tussen professionals en ervaringsdeskundigen in Foto Wim Hollemans ieder geval zeer krachtig bevorderen. Wethouder Hoeksema heeft een ander probleem: Wij hebben in het kader van onze Wmo-verantwoordelijkheid tot de openbare geestelijke gezondheidszorg (OGGZ) pas sinds kort met psychiatrie te maken. Onze ambtenaren weten zich daarmee vaak geen raad of herkennen de problematiek niet. De gemeente Oss is haar medewerkers inmiddels aan het bijscholen. Keuzevrijheid Meer keuzevrijheid voor cliënten is volgens alle vijf tafelgenoten een goede zaak. Al zijn er uiteraard grenzen in geval van ernstig gestoord en/ of gevaarlijk gedrag. Ex-cliënt Van der Leest spreekt uit ervaring. In 1981 kreeg hij zijn eerste psychose. Eén keer was het zo erg dat de politie eraan te pas moest komen. Agressief uitkramend dat hij Jezus was, werd Van der Leest in de boeien geslagen en belandde in de isoleer. Volkomen terecht, vindt hij nu zelf ook. Maar meestal ligt het anders. Er is een stroming psychiaters die enkel zegt je moet dan en dan die medicijnen innemen. Er is een andere stroming die zegt: strikte medicijntrouw staat haaks op een mogelijk alternatief behandelplan met een goed functionerend sociaal leven. Doorverwijzing naar mogelijke zelfhulpgroepen is zo n optie. Daaruit te kunnen kiezen, die vrijheid, die had je vroeger niet. Overigens kan dat doorverwijzen veel beter. Overleg tussen zelfhulp en GGZ loopt in de praktijk nog niet erg. 4

5 thema Hoette: Keuzevrijheid betekent dat als een cliënt en zijn familie om iets vraagt en een instelling gaat daar niet op in, de cliënt dan de keuze moet hebben om naar een andere instelling te gaan als men vindt dat men daar beter op zijn vraag ingaat. Nu zijn er soms geen andere aanbieders, maar ik ben ervan overtuigd dat dit komt. Anders zegt het zorgkantoor straks gewoon: wij kopen bij jullie geen zorg meer in. Kolen: Voor samenwerking met GGZ-instellingen moet je in de praktijk nogal knokken. Je zit bovendien in een afhankelijke situatie. Als cliënt ga je tegenover je psychiater niet zo gauw bonje maken. De Gunst: Instellingen zullen open moeten staan voor samenwerking en dat gebeurt ook steeds meer. Verderop gaan winkelen is voor een cliënt daarom al niet mogelijk omdat zijn netwerk juist zo belangrijk is. Hand in eigen boezem Terug naar de herstelvisie. Het is belangrijk dat GGZ-cliënten weer een plek kunnen veroveren in de maatschappij. Hoe zouden cliënten, familie, GGZ-instellingen en gemeente dit als een gezamenlijke verantwoordelijkheid kunnen oppakken, is de vraag. Door allemaal de hand in eigen boezem te steken, vinden de gespreksdeelnemers. Hoeksema: Heel belangrijk daarbij, in het kader van ondersteuning en preventie, is om het netwerk om de patiënt heen goed te organiseren. Dat gebeurt nu nog vaak niet, is mijn indruk. Patiënten komen na behandeling gewoon thuis en pas als de Guus van der Leest stoelen en tafels weer door de kamer vliegen gebeurt er weer wat. Ik pleit voor terugkeer van een wijkzuster nieuwe stijl, iemand die signaleert en waarschuwt als er iets mis dreigt te gaan. Te kort door de bocht, vindt Angelique de Gunst. Het is beslist niet zo dat de GGZ cliënten oproept, behandelt en zonder nazorg weer naar huis laat gaan. Ondersteuning en geregelde controlegesprekken horen juist bij de behandeling. Overal in steden zijn bovendien al buurtregie en buurtteams actief. Hoette: Wij konden onze dienstverlening die geld kost tot voor kort in de financiering inbrengen. Nu moet het vanuit de Wmo gefinancierd worden. Zorgverzekeraars en zorgkantoor financieren niet zonder individuele indicatie, vroeger kon dienstverlening wel via de AWBZ gefinancierd worden. U kunt zich als gemeente uiteraard wel bij ons melden... Ik kom graag als instelling voor een redelijke prijs naar Oss, ter consultatie, en dan uiteraard op de sociale kaart van Oss gericht. Nog even wennen Professionals zullen meer moeten samenwerken, of op zijn minst meer moeten openstaan voor cliënten en hun familie ter bevordering van het herstelproces. Hier en daar binnen GGZ-instellingen is dat nog even wennen. De Gunst: Niet voor niets is een initiatief als Familie als Bondgenoot (zie elders in deze nieuwsbrief) ontstaan, bedoeld om kennis en ervaringen van familieleden en hulpverleners in de GGZ te bundelen. Tot voor kort werd familie maar als lastig beschouwd en van veel zaken weggehouden, waarbij men zich verschool achter de privacywetgeving. Tot slot: wat vinden de gespreksdeelnemers wat er als eerste zou moeten gebeuren om de herstelvisie een boost te geven? Guus van der Leest: Cliënten de macht teruggeven. Regie over eigen leven. Angelique de Gunst: Meer inzet van ervaringsdeskundigheid. Ad Kolen: De familie niet vergeten. Hendrik Hoeksema: De wijkzuster nieuwe stijl. Ernst Hoette: Professionele ervaringsdeskundigen in dienst bij GGZ instellingen. Maar vooral, vinden allen, een breed draagvlak organiseren in de maatschappij... Foto Wim Hollemans 5

6 thema Herstelvisie als nieuw paradigma in de GGZ Hoop en herstel in Brabant 25 Het herstellen met een psychiatrische ziekte, het aansluiten bij persoonlijke mogelijkheden van mensen en het geloven in of de hoop op een betekenisvol leven voor álle mensen die worstelen met een psychiatrisch probleem. Daarover ging medio april 2008 de inspirerende studiereis van een bont gezelschap van zestien Brabanders naar Boston (Verenigde Staten). Het doel van de reis was het driedaagse internationale congres From Innovations to Practice: the promise and challenge of achieving recovery for all. Daarnaast stonden twee werkbezoeken op het programma, aan het rehabilitatiecentrum in Boston en aan Alternatives Unlimited Inc. in Whitinsville. Beide voorzieningen bleken plekken met een bevlogen leiding, betrokken en geïnspireerde medewerkers en bovenal cliënten vol hoop en perspectief. Beide voorzieningen ook brachten de herstelbenadering in praktijk. Het Brabantse reisgezelschap was bewust zo breed mogelijk samengesteld: cliënten, familieleden, professionals van GGZ-instellingen, docenten van de opleiding Sociale Studies van Fontys Hogeschool en beleidsadviseurs van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant (PRVMZ). Niet alleen de conferentie en de werkbezoeken waren zeer de moeite waard, ook het reisgezelschap zelf vormde een grote bron van inspiratie. Er werd veel onderling gediscussieerd, waarbij beelden, meningen en plannen vanuit de verschillende perspectieven werden getoetst. Er werden bruggen geslagen van de theorie naar de praktische en persoonlijke betekenis van recovery (herstel); een soort Brabantse melting pot waarin vernieuwende ideeën vorm krijgen. De Boston Peer Party is geboren. Bewezen waarde Zo n tien jaar geleden werd het begrip recovery geïntroduceerd door de cliëntenbeweging. Herstel is een overkoepelende benadering gebaseerd op vier fundamentele kernwaarden: de oriëntatie op de hele persoon en persoonlijke groei, zelfbepaling en keuzevrijheid, het betrekken van cliënten/ ervaringsdeskundigen bij behandeling en begeleiding, en hoop. Het herstelconcept verwijst naar het persoonlijke proces waarin mensen met een psychiatrische aandoening de draad weer oppakken en hun leven een nieuwe richting geven. Herstel heeft betrekking op de psychologische ontwikkeling van cliënten waarin zij zich ontworstelen aan de soms rampzalige gevolgen en identiteit van psychiatrisch patiënt. Gaandeweg herwinnen zij de identiteit van volwaardig burger. Herstel gaat niet over genezing van, maar genezing mét de ziekte. Je geneest als het ware van het patiënt-zijn. Als cliënt ga je op zoek naar wegen om je leven weer op de rit te krijgen. Je gaat op zoek naar eigen persoonlijke medicijnen of dat nou hardlopen is of sudoko s maken in elk geval iets dat bij jezelf hoort, iets waardoor je een betekenisvol leven kan leiden. De cliënt heeft zelf de sleutel naar herstel in handen. Herstel is een zeer hoopvol concept, al is duidelijk dat hersteltrajecten heel veel energie, vallen en opstaan vergen: herstellen met een psychiatrische ziekte is verre van gemakkelijk. Voor herstel heb je anderen, familie en naastbetrokkenen, nodig die in je geloven, die je nemen zoals je bent en die je door dik en dun bijstaan. Herstel vraagt herstelondersteunende zorg van GGZ-professionals, maar óók dat de dienstverlening van instanties buiten de GGZ, zoals welzijnsinstellingen en woningbouwcorporaties, in het teken staan van herstel. Tenslotte zal ook onze maatschappij als geheel meer verwelkomend moeten worden voor mensen met psychische problemen. Dat begint met het geven van informatie over de krachtige werking van het herstelconcept en met het helpen van individuen om betekenisvolle relaties aan te gaan met de (lokale) gemeenschap. Het Brabantse reisgezelschap heeft gezien dat het herstelconcept een heel krachtige werking kan hebben. Naast het wetenschappelijk onderzoek dat werd gepresenteerd, konden we dit 6

7 thema vaststellen aan de hand van de vele ervaringsverhalen van mensen tijdens de conferentie en de werkbezoeken erna. Zij vertelden hoe ze kans hebben gezien om vanuit een uitzichtloze situatie op te krabbelen. Ook binnen het eigen gezelschap waren ervaringsdeskundigen die zelf de kracht van herstellen hebben ervaren. Het hersteldenken is bezig met een indrukwekkende opmars, niet alleen in de Verenigde Staten, maar over de hele wereld. Enkele landen, waaronder de Verenigde Staten zelf, hebben op regeringsniveau besloten recovery tot richtinggevende benadering te nemen in hun geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke opvang. Michael Seibold en Dennis Rice van Alternatives Unlimited Inc., Whitinsville Nothing about us, without us In het herstelconcept verschuiven de rollen en verantwoordelijkheden van alle betrokkenen. De cliënt neemt een centrale rol en positie in. Zelfbepaling, zelf keuzes maken en beslissingen nemen, vormt een belangrijke pijler. De cliënt is bij alle zaken die zijn leven aangaan betrokken: Nothing about us, without us, stelden de Amerikaanse cliëntengroepen. De betrokkenheid van cliënten en ervaringsdeskundigheid bij het ontwikkelen, verlenen en toetsen van geestelijke gezondheidszorg vormt een tweede pijler. Het unieke perspectief en de ervaringsdeskundigheid van cliënten zijn van onschatbare waarde in het individuele ziekte- en herstelproces: in wederzijdse ondersteunende rollen (peersupport c.q. zelfhulp), bij inbreng in het beleid van GGZ-instellingen; bij belangenbehartiging en burgerschap in de samenleving. Cliënten kunnen een actieve rol spelen en hun subjectieve en individuele ervaringen vormen een belangrijke aanvulling op de wetenschappelijke en professionele GGZ-kennis. Door krachten te bundelen kan de cliëntenbeweging een belangrijke motor vormen om veranderingen in het systeem te bewerkstelligen. Tijdens de conferentie werden voorbeelden gegeven van beleidsbeïnvloeding door groepen cliënten. Benadrukt werd dat ervaringsdeskundigheid in alle lagen van GGZ-organisaties vertegenwoor- 26 7

8 Thema 25 digd zou moeten zijn, dat er meer ruimte moet worden gecreëerd voor cliëntgestuurde initiatieven en dat de kwaliteit van de hulpverlening getoetst dient te worden door de zorggebruikers. Familie en sociale relaties zijn belangrijk in het proces van herstel. Naasten beschikken dikwijls over krachtige ervaringskennis om de cliënt de benodigde steun te bieden. Zij kennen hem of haar van dichtbij en ze kunnen hun kennis en netwerk inzetten om steun te bieden om het persoonlijk hersteltraject te ondersteunen. De samenwerking tussen de cliënt, de familie en de hulpverlener is de kern van de boodschap om tot herstel te komen. Hierbij is van belang dat alle betrokkenen zich met respect en op een gelijkwaardige manier tot elkaar verhouden. Value based practices Herstelondersteunende zorg wordt primair ingegeven door de motivatie om de betrokken cliënt te adviseren en te begeleiden bij zijn of haar persoonlijke hersteltraject. Dit impliceert een heel andere rol en machtspositie voor hulpverleners en de organisaties waarin zij werken. De dienstverlening moet zodanig ingericht zijn dat recht wordt gedaan aan de persoonlijke voorkeuren en keuzes van de cliënt zelf. Dit heeft een grote impact op de traditionele manier van werken en vraagt een meer bescheiden opstelling van professionals. Tijdens de conferentie in Boston is veel aandacht besteed aan de noodzaak van een paradigmawisseling: van het medische model naar een human vision, het verhogen van welzijn, welbevinden en kwaliteit van leven, waarbij de universele rechten van de mens het uitgangspunt vormen. De focus van al het handelen dient te liggen op de mogelijkheden van mensen, op een gezonde omgeving, op zelf keuzes maken en op het werken aan de bereidheid ( readiness ) om te veranderen. Op het congres is een pleidooi gehouden hulpverlening te verrijken met het begrip value based practices. In de praktijk zouden professionals en instellingen helder moeten zijn over de onderliggende waarden van de hulpverlening. Waarden zijn in hoge mate richtinggevend voor het handelen van mensen. Vanuit de herstelvisie zou de hulpverlening meer aandacht moeten hebben voor lichamelijke gezondheid en welzijn en moet worden gewerkt vanuit het model van shared decision making. Daarnaast werd het elimineren van dwang benadrukt. Macht over mensen werkt beschadigend en ontneemt mensen de kans om effectievere keuzes te leren maken en eigen verantwoordelijk te nemen. Bovendien verspelen hulpverleners de kans op vertrouwen en om effectieve ondersteuners van het herstelproces te zijn. Hoop en herstel in Brabant Na terugkeer in Nederland is de Boston Peer Party met elkaar in contact gebleven. Het reisgezelschap wil in Noord-Brabant aan de slag om herstel als richtinggevende visie in de praktijk te introduceren. De PRVMZ wil deze ontwikkelingen ondersteunen en nodigt enthousiaste en betrokken personen en instanties uit om met ons aan de realisering van de gezamenlijke doelstellingen te werken. In het voorjaar van 2009 wil de PRVMZ samen met de Boston Peer Party en andere betrokkenen een conferentie over herstellen met een psychiatrische ziekte organiseren. Ook willen wij een breed Brabants platform realiseren, bestaande uit cliënten, familieleden, beroepskrachten uit de (GGZ-)zorg, het onderwijs, welzijn en wonen. Een platform ten behoeve van het ondersteunen en (verder) ontwikkelen van concrete initiatieven, beïnvloeding van beleid en het inbedden van de herstelbenadering op bestuurlijk niveau. We houden u uiteraard op de hoogte van de ontwikkelingen. Wilt u meer lezen over deze studiereis en het Brabantse initiatief? De publicatie Hoop en herstel in Brabant dat op basis van rapportages van alle deelnemers is opgesteld, is te verkrijgen bij de PRVMZ: Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Paul Schalken (p.schalken@prvmz.nl) en Roos Sohier (r.sohier@prvmz.nl). 8

9 Thema Herstel- en dienstencentrum Oss Foto GGZ Oost-Brabant In het voormalige Benedictinessenklooster in Oss vestigt GGZ Oost-Brabant een Herstel- en Dienstencentrum (HDC) voor mensen met langdurende psychiatrische problemen. In en vanuit het centrum kunnen mensen werken aan hun eigen herstel. Zij worden door het Herstel- en Dienstencentrum ondersteund om zelfstandig in de maatschappij te functioneren. Het centrum, waar 38 appartementen komen en dat een herstelondersteunend aanbod levert, start in Het HDC wordt gevestigd in het voormalige Benedictinessenklooster in Oss. Het centrum biedt onder één dak langdurende behandeling, rehabilitatie en diensten ten behoeve van herstel. De doelgroep wordt gevormd door cliënten met (het vermoeden van) langdurende psychiatrische problemen. Een aantal van deze cliënten is (nog) niet in staat zelfstandig te wonen. Hiervoor zijn op dit moment diverse beschermende woonvormen beschikbaar. Dit zijn woonvoorzieningen in de reguliere wijk, waar cliënten in groepsverband of in eenpersoons appartementjes met begeleiding wonen en trainen. Daarnaast begeleidt het team Begeleid Zelfstandig Wonen langdurig zorgafhankelijke cliënten bij het zelfstandig wonen. Voor ontmoeting, dagbesteding en arbeidstraining zijn ook voorzieningen in de wijk gecreëerd. Een recente ontwikkeling binnen de langdurende zorg is de sterke verjonging van de doelgroep. Jonge, adolescente cliënten komen vanuit klinische settings en/of de thuissituatie al snel in het langdurende circuit. De groep met langdurende psychiatrische problemen heeft met name waar het gaat om klinische (vervolg) behandeling, rehabilitatie en herstel een specifieke aanpak nodig in en vanuit een gespecialiseerd centrum. Het HDC kan, zo denkt GGZ Oost- Brabant, er toe bijdragen dat het aantal heropnames van chronisch psychiatrische cliënten wordt verminderd. Hoop De ontwikkeling van het herstelcentrum vindt plaats op basis van de herstelvisie van Anthony. Hestellen wil niet zeggen genezen. De doelgroep met langdurende problemen kan veelal niet volledig genezen. Herstel is gericht op het weer gaan deelnemen aan het dagelijks leven en het leren omgaan met de beperkingen die mensen ondervinden op levensterreinen zoals wonen, welzijn, werk en zorg. Herstel betekent aansluiten bij persoonlijke mogelijkheden van mensen die worstelen met een psychiatrische probleem, waarbij het mens-zijn centraal staat en niet de ziekte. Dat er geloof en hoop is op een betekenisvol leven. Voor herstel is het van belang dat de cliënt weer de regie (terug) krijgt over het eigen leven. In de lijn van de herstelgerichte zorg- en ondersteuningsvraag van de cliënt zal de medewerker qua werkwijze, attitude en overtuiging de behoefte van de cliënt moeten volgen ter versterking van de diverse facetten van herstel. Het herstelcentrum >> 26 9

10 THEMA Foto GGZ Oost-Brabant 25 biedt ook diensten die de cliënt ondersteunen bij het vervullen van basisbehoeften, zoals veiligheid, gezondheid en zelfvertrouwen. De facilitaire en bouwkundige voorzieningen van het te bouwen herstelen dienstencentrum moeten zodanig zijn dat de cliënt optimaal kan herstellen. Het centrum komt op een centrale locatie waar van binnen naar buiten en van buiten naar binnen kan worden gewerkt. Denk aan het leveren vanuit het centrum van herstelgerichte coaching voor mensen die zelfstandig wonen of werken, maar ook aan het binnenhalen van arbeids- en opleidingsaanbod in het centrum en op het zeven hectare grote kloosterterrein. Vanuit het oogpunt van vermaatschappelijking en integratie worden in en bij het herstelcentrum maatschappelijke functies gecreëerd, zoals een openbaar park, restaurant, concertzaal of klussenteam. Ervaringsdeskundigen en FACT Een ervaringsdeskundige is nauw betrokken bij de ontwikkeling van het herstelcentrum. Deze medewerker is ex-psychiatrisch cliënt en is onder meer geschoold in het ondersteunen en adviseren van GGZ-instellingen. In de toekomst zal het aantal ervaringsdeskundigen dat bij het centrum is betrokken worden uitgebreid. Zo mogelijk wordt geworven binnen (ex-)cliënten van GGZ Oost- Brabant. Het ontwikkelen van zelfhulpgroepen wordt ook een structurele activiteit binnen het HDC. Het maken van eigen keuzen en het ontdekken van eigen herstellende krachten en mogelijkheden door de cliënt is een onmisbaar onderdeel van de herstelvisie. De ervaringsdeskundige maakt ook deel uit van het FACT-team dat in het Herstel- en Dienstencentrum een centrale rol krijgt. FACT staat voor Functie Assertive Community Treatment. Dit model wordt in toenemende mate ontwikkeld en toegepast binnen GGZ-instellingen in binnen- en buitenland. Het werken met FACT houdt in dat via multidisciplinaire, transmurale teams een totaalaanbod wordt gecreëerd voor de cliënt. Het FACT-team bestaat uit verpleegkundigen, een ervaringsdeskundige, een psycholoog, een psychiater, een verslavingsdeskundige, een arbeidsdeskundige en een maatschappelijk werker. Cliënten worden door het FACTteam langdurend, continu gevolgd en zo nodig behandeld en begeleid in de kliniek, in de thuissituatie of elders. FACT zorgt voor continuïteit van zorg en zorg-op-maat, afgestemd op de vraag of behoefte van cliënten. Nadere informatie is verkrijgbaar bij: Hans van Uden, programmaleider Herstel, GGZ Oost-Brabant, 10

11 THEMA Het blijft lastig, maar het is een stuk beter dan het was Eindhovense straatdokters verlenen hulp aan verslaafden en daklozen Straat-spreekuren voor daklozen, zorgmijdende psychiatrische patiënten, illegalen en prostituees. De huisartsenpraktijk Gestel Midden trekt sinds twee jaar de stad in om moeilijk bereikbare mensen de zorg te geven die ze nodig hebben. Sinds oktober 2006 heeft de huisartsenpraktijk van Peter Meulesteen het project onder haar hoede. Op diverse plaatsen houdt het team, bestaande uit twee huisartsen en twee nursepractitioners (huisartsverpleegkundigen), spreekuren. De nurse practitioner kan de meeste klachten afhandelen. De arts is er voor complexere problematiek. De meeste cliënten treft het team bij Neos (nachtopvang) en bij Novadic Kentron (verslaafden). Ook is een zorghotel opgericht waar daklozen thuiszorg kunnen ontvangen, bijvoorbeeld voor terminale zorg of na een ziekenhuisopname. Huisarts Karin Cornelissen en nurse practitioner Femke Timmermans zijn vrijwel vanaf het begin bij het project betrokken. Voor 2006 was er niets op dit gebied, vertelt Karin Cornelissen. Door het initiatief is de groep mensen die overlast geeft veel beter beheersbaar geworden. Voorheen werden ze bij de huisarts buiten gezet omdat ze er stennis maakten, of veroorzaakten ze overlast in ziekenhuizen. Het gaat om uitersten. Er zijn mensen die met een pijntje aan de grote teen zich met veel heisa aan de ziekenhuisbalie melden, maar anderzijds zijn er ook die zich helemaal niet melden, tot het bijna te laat is. Een longontsteking is in een pril stadium goed te behandelen, maar als je ermee blijft rondlopen is het een ander verhaal. Laagdrempelig Bij Novadic Kentron houdt De Eindhovense straatdokter drie keer per week spreekuur. Timmermans: Het is erg laagdrempelig. Wij zitten als het ware bij de brandhaard. Als aanvulling op de verslavingsartsen. Cornelissen: De voornaamste klachten? Heel vaak longproblemen, maar ook huidinfecties, schimmels en verder alles wat je ook in een gewone praktijk tegenkomt. Het blijft een moeilijk verhaal deze mensen te helpen. Velen van hen komen afspraken niet na. De medische follow up is er daardoor vaak niet. Het blijft lastig, maar het is een stuk beter dan het was. In ernstige situaties verwijst de straatdokter de patiënt door naar de specialist. Maar zo eenvoudig gaat dat niet. Karin Cornelissen: Doorverwijzen wil zeggen: met de ambulance afvoeren. Maar als ze echt niet willen... dan wordt het lastig. Zij geeft een voorbeeld: Een alcoholverslaafde was hartstikke ziek. Hij moest opgenomen worden met leverschade en zou het loodje leggen als dat niet gebeurde. Die man kwam in het ziekenhuis, maar het duurde hem allemaal veel te lang. Dat wil zeggen: zonder alcohol. Hij is weggelopen. Met het infuus - de naald er nog in. Die dingen maak je mee. Hoe zoek je de mensen op? Femke Timmermans: Ik loop nog wel eens op straat, maar we gaan niet het park in... Verder hebben we geregeld overleg met andere hulpverleners: crisisopvang; Leger des Heils; Neos; Novadic Kentron; het Rita Huis (vrouwen); het Labre Huis (mannen) en de vluchtelingenorganisatie. Ook daardoor komen we met patiënten in contact. Tijd en energie De Eindhovense straatdokter helpt vooral verslaafden. Die categorie vreet tijd en energie, vinden Karin Cornelissen en Femke Timmermans. En is iemand dan weer opgelapt, dan kun je volgende keer weer hetzelfde doen. Ook mensen met sociaal psychische problemen of mensen bij wie het zo gelopen is, behoren tot de cliëntèle van de straatdokter. Zoals de bedrijfseigenaar die pech had met zijn zaak en in zijn privé-le

12 thema Foto Wim Hollemans Karin Cornelissen en Femke Timmermans ven. Hij kwam op straat terecht en meldde zich bij Neos. Of jonge meiden van jaar die uit een rottige thuissituatie komen. Als die maar niet de verslaving in gaan, verzucht Karin. Dan komt het vaak nog wel goed. Hoe ver ga je met zorgmijders? Cornelissen: Soms heel ver. We hadden laatst een zwangere dame die zwaar gebruikte. Erg zorgelijk, zeker ook voor haar ongeboren kind. Die vrouw is uiteindelijk via een rechterlijke machtiging verplicht opgenomen op een psychiatrische afdeling om het kind aan zo weinig mogelijk drugs bloot te stellen. Toen het kind ter wereld was, is het direct in een pleeggezin geplaatst. Ik ben ervan overtuigd dat we dat kind het leven hebben gered. Voldoening Geeft het werk voldoening? Ja, anders zouden we het niet willen en ook niet kunnen doen. Je moet je er wel bij kunnen neerleggen dat mensen eigen beschikkingsrecht hebben. Word je er ook onverschillig door? Karin Cornelissen: Nee, dat is het niet. Je moet een band kunnen opbouwen en er is extra aandacht vereist vergeleken met normale patiënten. Dikwijls heb je te maken met mensen die al vaak teleurgesteld zijn in instanties; mensen die geen enkel vertrouwen meer hebben. Je moet niet enkel en alleen dit werk hoeven doen. En je moet zo nu en dan een succesje boeken. Dat je een ziekenhuisopname hebt kunnen voorkomen of zoiets. Dat houdt je wel gemotiveerd. Op 18 februari 2008 organiseren Stichting KOH en PRVMZ in samenwerking met onder andere het Gezondheidscentrum Midden-Gestel een symposium over de Eindhovense straatdokter. Voor meer informatie: Mariet Paes, 12

13 Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid Steeds meer erkenning ervaringsdeskundigheid en zelfhulp thema Het Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid (KZE) is een stichting die kennis ontwikkelt, verzamelt en verspreidt over zelfhulp, zelfhulpgroepen, lotgenotencontacten en ervaringsdeskundigheid. KZE richt zich op alle doelgroepen en sectoren binnen de gezondheidszorg: mensen met een somatisch ziektebeeld, mensen met een lichamelijke, verstandelijke of psychische beperking, mensen met een verslaving en mensen met problemen van seksuele aard of seksuele relaties. Het KZE is in 2004 voortgekomen uit een samenwerking tussen het Kenniscentrum Ervaringsdeskundigheid en het Kenniscentrum Zelfhulp. Op initiatief van een aantal Brabantse cliëntenraden werd in mei 1999 een werkbijeenkomst georganiseerd met als thema: de inzet van ervaringsdeskundigheid in de GGZ. De cliëntraden besloten ervaringen en krachten te bundelen en vormden de initiatiefgroep Kenniscentrum Ervaringsdeskundigheid. In 2000 is op initiatief van de stichting Zelfhulp Netwerk Eindhoven/ Kempenland (tegenwoordig werkend voor de hele regio Zuidoost-Brabant) het Kenniscentrum Zelfhulp opgericht. Het doel van het Kenniscentrum is het verschijnsel zelfhulp in brede zin te ondersteunen en verspreiden, onder andere door in andere regio s steunpunten zelfhulp op te zetten en te ondersteunen. Back office Er zijn momenteel vier regionale steunpunten zelfhulp; in Eindhoven, s-hertogenbosch, Tilburg en Roo- sendaal. In Helmond is een dependance van Eindhoven gevestigd en in Oss en Breda zijn initiatieven tot oprichting van steunpunten. De steunpunten hebben ieder contact met zo n 40 tot 50 verschillende zelfhulpgroepen. Het KZE fungeert als back office voor de steunpunten, verzamelt algemene kennis en verspreidt deze onder de steunpunten, groepen en andere relevante organisaties, bijvoorbeeld de overheid en professionele instellingen. Zo zijn vanuit het Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant veel instrumenten ontwikkeld op het terrein van zelfhulp, zoals een verwijsprotocol, een introductiecursus voor hulpverleners en een informatiepakket voor Wmo-loketten. Dit materiaal wordt met behulp van het KZE verspreid. Daarnaast bevordert het kenniscentrum regio-overstijgend de bekendheid van zelfhulp. Het Kenniscentrum wil ervaringsdeskundigheid ontwikkelen, beschrijven, systematiseren en toegankelijk maken. Dat geeft individuele cliënten bij het uiten van hun vraag de gelegenheid om op collectieve kennis terug te vallen. In het verlengde daarvan zal er behoefte ontstaan om deze kennis te implementeren en zal er mogelijk meer inzicht komen in herstelgerichte zorg en het als cliënt op een eigen wijze omgaan met psychiatrische beperkingen. Het kenniscentrum streeft ernaar dat ervaringsdeskundigheid wordt gezien als waardevolle kennis die bijdraagt aan de verbetering van de geestelijke gezondheidszorg. Ook tracht zij ervaringsdeskundigheid in te brengen in de scholing voor aankomende hulpverleners en werkt zij aan een nieuwe visie op ervaringsdeskundigheid. Groei Het KZE onderhoudt contacten met de cliëntenraden van de Brabantse GGZ-instellingen en de verslavingszorg en met enkele zelfhulporganisaties uit de somatische hoek. Onlangs zijn afspraken gemaakt met het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) over samenwerking met zelfhulpgroepen en inloophuizen voor mensen met kanker. Andere belangrijke samenwerkingspartners van het kenniscentrum zijn TRANZO (Universiteit van Tilburg), Fontys Hogeschool, Stichting ZET en de PRVMZ. Verschillende organisaties ondersteunen KZE financieel, te weten de Provincie Noord-Brabant, het CZ Fonds, 13

14 thema GGz Eindhoven en De Kempen, GGZ Reinier van Arkel, GGZ Breburg en GGZ Emergis uit Zeeland. Ook de vestigingsgemeenten van de regionale steunpunten Zelfhulp (Eindhoven, s-hertogenbosch, Tilburg en Roosendaal) stellen de steunpunten financieel in staat te functioneren. Zelfhulp en ervaringsdeskundigheid zijn sterk in ontwikkeling. Binnen de gezondheidszorg is steeds meer erkenning voor de meerwaarde die zelfhulp en ervaringsdeskundigheid bieden. Ook de toenemende mondigheid en de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) dragen bij aan de groei van zelfhulp/ ervaringsdeskundigheid. Op het terrein van de zelfhulp is veel tot stand gebracht, mede door de aanwezigheid en inzet van de vier regionale steunpunten zelfhulp. De inzet van ervaringsdeskundigen in de zorg neemt toe. Nieuwe mogelijkheden voor zelfhulp en lotgenotencontact creëren via Web 2.0. Web 2.0-toepassingen zijn consumer-driven websites zoals YouTube en Wikipedia. De systematiek achter deze programma s lijkt bij uitstek geschikt voor het organiseren van lotgenotencontact door de lotgenoten zelf. De cursus Herstellen doe je zelf wordt momenteel door het KZE aangeboden aan mensen met psychische beperkingen. De cursus wordt wetenschappelijk onderzocht door TRANZO (Universiteit van Tilburg), gefinancierd door ZonMW. Dit onderzoek wordt april 2009 afgerond. KZE wil een vervolgcursus ontwikkelen en de cursus ook geschikt maken voor mensen met andere beperkingen, bijvoorbeeld mensen met chronisch somatische aandoeningen. Op verzoek van het projectteam Familie als Bondgenoot (zie elders in deze nieuwsbrief) de door hen ontwikkelde lesmodules aanbieden aan GGZ-instellingen. Het samen met TRANZO instellen van een bijzonder hoogleraarschap zelfhulp en ervaringsdeskundigheid. In diverse landen in Europa zijn ervaringen opgedaan met zelfhulp en lotgenotencontact. KZE wil zich hierop graag oriënteren en tot uitwisseling komen. Hiervoor willen we een studieprogramma opzetten, een publicatie uitbrengen en een congres organiseren. Voor meer informatie over zelfhulp, ervaringsdeskundigheid en het kenniscentrum kunt u contact opnemen met Mariet Paes, m.paes@prvmz.nl. Zij is voorzitter van het KZE. Of kijk op de website: Het KZE wil op basis van de huidige beschikbare expertise de komende jaren enkele nieuwe stappen zetten. Dit betreft onder andere: Debatserie zelfhulp en ervaringsdeskundigheid BrabantBalie organiseert, in opdracht van het Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid, vier debatten. Uitdaging: gemeenten zelfhulp en ervaringsdeskundigheid op het netvlies te laten krijgen én op de agenda van het Wmo-beleid te laten plaatsen. De debatserie is mogelijk gemaakt met steun van de provincie Noord- Brabant. Het eerste debat vond plaats in Zevenbergen op 20 november jl. Dit ging over de verhouding tussen zelfhulp en professionele zorg. Het tweede debat is gepland op 9 december in Tilburg. Het thema is dan de relatie tussen zelfhulp en Wmo. Het derde en vierde debat worden begin 2009 georganiseerd: 11 februari in Boxtel en 18 februari in Eindhoven. De debatten zijn s avonds van tot uur. Nadere informatie: 14

15 thema De samenwerking tussen cliënt, familie en hulpverlening Wanneer een gezinslid een ernstige psychiatrische ziekte heeft is de impact op het gezin groot; ook het gezin heeft steun nodig. Daarnaast kunnen familieleden een rol van betekenis vervullen in het herstelproces van het betrokken familielid, zij kennen hem of haar immers het beste, weten waar sterke en zwakke punten, voorkeuren en wensen liggen. In de hulpverlening wordt echter in het algemeen de rol van familieleden niet of nog onvoldoende onderkend. Hulpverleners richten zich primair op de patiënt, het gezin wordt soms niet voldoende geïnformeerd, laat staan ondersteund en wordt niet gezien als een bron van kennis en kunde om het herstelproces van de patiënt te bevorderen. Ervaringskennis In de regio s Helmond, Eindhoven en Tilburg startte in 2005 uit in het project Familie als Bondgenoot. De inspiratie daarvoor lag in een vergelijkbaar initiatief uit Boston (Verenigde Staten). Het doel van het project is ervaringskennis van familieleden van mensen met ernstige psychiatrische problematiek, praktijkkennis van hulpverleners en recente wetenschappelijke inzichten bundelen om in de hulpverlening familie beter te kunnen ondersteunen en hun deskundigheid te kunnen inzetten voor het herstelproces van de cliënt. Concreet: door een scholingsprogramma te ontwikkelen voor (toekomstige) hulpverleners. Zo kwamen twee lesmodules tot stand (over ervaringen van een gezin en veranderingen in een gezin als duidelijk wordt dat een gezinslid een ernstige psychiatrische ziekte heeft). Er werden docententeams samengesteld, bestaande uit een hulpverlener en twee familieleden. Om hun rol als docent te kunnen invullen deden de hulpverleners extra theoretische kennis op uit de litteratuur en werden familieleden getraind om hun ervaringsverhalen te vertellen. Vervolgens zijn de docententeams aan de slag gegaan met het geven van cursussen. In 2008 gingen verschillende cursussen van start en ook een groot deel van 2009 is volgeboekt met cursussen aan hulpverleners van GGZ-instellingen in Brabant. In verband met de stijgende vraag worden steeds nieuwe familieleden en professionals getraind om de lessen te kunnen verzorgen. Gaandeweg het project werd duidelijk dat de samenwerking tussen cliëntfamilie-hulpverlener een thema is dat centraal zou moeten staan. Omdat de Amerikaanse modules daar echter geen aandacht aan besteedden, werd besloten om de samenwerking eigenstandig onder de loep te nemen: niet langer als bewerking van Amerikaanse modules maar op z n Nederlands. In 2007 ging fase 2 van het project van start met subsidie van de Stichting Innovatie Alliantie (HBOraad). Dank zij forse inzet van alle betrokken partijen (naast de familieleden en de hulpverleners werden nu ook de cliënten in het project nadrukkelijk betrokken) wordt thans de laatste hand gelegd aan vier nieuwe onderwijsmodules: één over het opstarten van de samenwerking, één over het onderhouden van de samenwerking, één over juridische aspecten en één over implementatie. Wat brengt de toekomst? Een belangrijke stap is om Familie als Bondgenoot in het bredere kader van de zogenaamde herstelbenadering te plaatsen (zie elders in deze nieuwsbrief). Al lang zat Familie als Bondgenoot op het spoor dat mensen met een psychiatrische ziekte met respect moeten worden bejegend; dat niet hun ziekte, maar hun menszijn vooropstaat. De herstelbenadering leert dat er geloof is in hun kunnen. Dat ze op zoek moeten naar hun persoonlijke medicijnen. De familie kan in de zoektocht van de patiënt >> 15

16 THEMA een zeer wezenlijke rol vervullen, door steun te verlenen waar nodig. Familie als Bondgenoot zit thans in het stadium van afronding van de tweede fase, dat wil zeggen dat de nieuwe lesmodules getest worden, scholingsmateriaal gedrukt wordt, de cursussen voor 2009 worden voorbereid en cliënten en familieleden worden gecoacht in hun docentenrol. Tegelijkertijd wordt gewerkt aan het formuleren van de inzichten, resultaten, conclusies en aanbevelingen van het hele project. Al wel staat vast dat: De opgedane kennis en ervaringen stevig verankerd moeten worden in de reguliere hulpverleningspraktijk. Het scholingsaanbod structureel ondergebracht moet worden in een passende organisatie. De opleiding van familieleden en cliënten tot ervaringsdeskundige docenten blijvend aandacht zal vragen. Verdere verdieping van kennis nodig is. In dat kader is er aandacht voor het eventueel instellen van een lectoraat. Familie als Bondgenoot is een samenwerkingsproject van cliënten- en familieorganisaties, GGZ-instellingen, Fontys Hogeschool en PRVMZ. Er staat een provinciale conferentie op het programma om de resultaten van het project te presenteren en de toekomst met betrokken partijen te bespreken. Implementatie Vroeg Interventie Psychose Op 25 november j.l. werd in het provinciehuis van Noord-Brabant een invitational conference gehouden over de implementatie van Vroeg Interventie Psychose (VIP) in de Brabantse GGZ-instellingen. De GGZ-instellingen hebben de intentie uitgesproken om een nieuwe werkwijze in te voeren en te onderzoeken of deze interventie via de DBC kan worden bekostigd. Dit wordt verder voorbereid met ondersteuning van Projectgroep VIP. Lange tijd is door wetenschappers het nut van vroegdetectie van een eerste psychose betwist en werd de ethische toelaatbaarheid ervan betwijfeld. Momenteel is er wereldwijd consensus ontstaan dat vroegdetectie zorgvuldig en effectief kan worden uitgevoerd. Met de EL (Ervaringen- Lijst) als screenings-instrument en de CAARMS (Comprehensive Assessment of at Risk Mental States) als diagnostisch instrument kan detectie van voor psychose kwetsbare mensen (vaak jongeren) plaatsvinden en hun de preventieve zorg worden geboden die de kans op het daadwerkelijk psychotisch worden vermindert of het beloop ervan in gunstige zin beïnvloedt. De wetenschappelijke stand van zaken werd op de conferentie toegelicht door prof.dr. Mark van der Gaag, verbonden aan de Haagse GGZ-organisatie Parnassia. Nu er een gedegen wetenschappelijke onderbouwing voor vroeginterventie van psychose is gevonden, wilde de Projectgroep VIP een samenwerkingsverband van Brabantse GGZ-instellingen met ondersteuning van PRVMZ graag via deze conferentie onderzoeken of VIP, inclusief de voorgestelde instrumenten, in de eigen GGZ-organisaties kan worden geïmplementeerd. Door een ervaringsdeskundige cliënt werd vanuit cliëntperspectief het belang onderstreept om tot implementatie over te gaan. Voor meer informatie kunt u zich wenden tot Marlie van Santvoort, m.vansantvoort@prvmz.nl. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Paul Schalken, p.schalken@prvmz.nl. 16

17 THEMA GGzE-team Diversiteit probeert drempel te verlagen Allochtonen ondervertegenwoordigd bij de GGZ Een aanzienlijk deel van de patiënten die in aanmerking komen voor GGZ-hulp is allochtoon. Het team Diversiteit van de GGzE (Eindhoven) werkt speciaal voor deze doelgroep. Om de omvangrijke problematiek het hoofd te bieden worden onder andere drie cursussen georganiseerd, gericht op assertiviteit, spanningsklachten en depressie. Voor allochtone jongeren is er bovendien de cursus empowerment, bedoeld om marginalisering en ernstige gedrags- of psychiatrische klachten te voorkomen. Een gesprek met de teamleden Ria van Dam en Reza Zandpour over interculturalisatie als speerpunt bij GGzE. Van Dam is sinds 2002 in dienst bij GGzE. Binnen het team Diversiteit, dat verder bestaat uit Marian Engelenburg (coördinator) en Bouchra Mrabet, werkt zij als preventiewerker met aandachtsgebied migranten. Zandpour kwam achttien jaar geleden als vluchteling vanuit Iran naar Nederland. Hij is staffunctionaris binnen het team, dat enkele jaren geleden is voortgekomen uit de afdelingen Emancipatoire hulpverlening en Interculturalisatie. Depressie en angst zijn de meest voorkomende psychische problemen bij allochtonen. Bij de cursussen wordt rekening gehouden met cultuurspecifieke en migratiegebonden aspecten van de klachten. Om de drempel zo laag mogelijk te houden worden cursussen bovendien aangeboden in de eigen taal van de deelnemers en wordt er zoveel mogelijk samengewerkt met diverse culturele zelforganisaties in de regio. Vrouwenorganisaties Jarenlang was het voornaamste probleem van de GGZ hoe migranten te bereiken. Het team Diversiteit in Eindhoven zocht hiervoor een oplossing door samen te werken met onder andere Turkse vrouwenorganisaties. Zandpour: Medewerkers van deze organisaties zijn deelnemers gaan werven voor de diverse cursussen. Zij zien deze vrouwen geregeld bij activiteiten of weten hen te bereiken via het netwerk dat zij in vele jaren met deze vrouwen hebben opgebouwd. Door dit intensieve contact hebben zij vermoedens wie depressieve klachten zouden kunnen hebben. Met deze vrouwen wordt contact opgenomen over het bestaan en de mogelijkheden van de cursussen die GGzE bij de vrouwenorganisaties aanbiedt. Studente culturele antropologie Geertje Lucassen liep, begeleid door Reza Zandpour, ruim drie maanden stage bij het team Diversiteit. In haar eindrapport signaleert zij dat weinig allochtone vrouwen bekend zijn met de formele geestelijke gezondheidszorg in Nederland. Deelname aan de cursus zal vooral gebaseerd zijn op vertrouwen en informeel contact. Haar verslag spreekt verder boekdelen. Bij wie het leest zal het geen verbazing wekken dat menig allochtone vrouw depressief wordt. Uit het rapport: Meestal is de echtgenoot van deze vrouwen een bron van zorgen en een belangrijke risicofactor. Een Turkse vrouw: Sinds mijn aankomst hier ging mijn man vreemd. Hij heeft zijn buitenvrouw twee jaar lang gewoon mee naar huis genomen ( ) Ik moest alles in huis doen en voor hun eten maken en ondertussen toekijken hoe ze op de bank zaten te flikflooien. Andere vrouwen vertellen dat de mannen niet geïnteresseerd zijn in hoe zij zich voelen in de situatie: machteloos en boos. Ook zitten vrouwen met een verslaafde echtgenoot thuis, of met een psychiatrisch zieke man, hetgeen niet zelden gepaard gaat met geweld en (psychische) bedreigingen. Ik wilde scheiden, maar mijn man niet. Hij dreigde dat als ik van hem zou scheiden, hij de kinderen zou ontvoeren naar Turkije. Ik durfde met niemand te praten >> 17

18 THEMA over mijn problemen uit angst voor hem. Uiteraard ligt niet alleen de man-vrouw verhouding ten grond slag aan problemen. Veel depressieve klachten komen voort uit de slechte aansluiting met de Nederlandse samenleving, acculturatie- [proces van veranderingen doordat culturele groepen langdurig met elkaar in contact komen red.] en migratieproblematiek en opvoedingsvraagstukken. veel klachten worden door de huisarts Foto Wim Hollemans Reza Zandpour en Ria van Dam niet herkend Het aantal migranten in Eindhoven bedraagt 25,5 procent, waarvan 14,5 procent niet-westerse migranten. Psychische problemen ontstaan vaak door specifiek sociaal-maatschappelijke factoren, maar veel klachten worden door de huisarts niet herkend. Mensen komen daardoor bij het maatschappelijk werk terecht in plaats van de GGZ. Ria van Dam: Allochtone vrouwen uiten hun psychische klachten op een andere manier. Het stellen van een diagnose is daardoor moeilijk voor een arts. Het overgrote deel van de vrouwen zegt het gevoel te hebben niet gehoord te worden binnen de hulpverlening. Van één vrouw ging de man altijd mee naar de arts om te vertalen. Hierdoor had zij echter niet de vrijheid om openlijk over haar psychische problemen te praten die grotendeels waren ontstaan door haar huwelijk met deze man. Interculturalisatie is speerpunt bij GGzE. De organisatie trekt er substantieel budget voor uit. Gaandeweg ontstaat er steeds meer contact met migrantengroepen, waar de vraag naar psychische hulp groeit. Maar écht aansluiting met de witte GGZ is er nog niet, aldus Reza Zandpour. Migrantengroepen kunnen hun hulpvragen niet goed communiceren. Dat is niet alleen een kwestie van taal, ook van verwachtingen en emoties. Mensen bezoeken dan wel onze cursussen, maar de drempel naar de GGZ is te hoog. Ria van Dam: De GGZ wordt geassocieerd met gek zijn. Wij stuurden onlangs een uitnodigingsbrief naar een Somalische man die mee ging doen aan een train-de-trainerscursus empowerment voor allochtone jongeren. De brief werd geopend door zijn vrouw die ons in paniek opbelde: Is mijn man soms gek geworden, vroeg ze. Maatschappelijke plicht Zandpour: GGzE erkent het probleem en doet er wat aan. Het is naar mijn oordeel geen kwestie van we moeten die migranten helpen, het is onze maatschappelijke plicht. Migranten zijn ook verzekerd. Van Dam: Maar binnen de GGZ is er een bepaalde onzekerheid en gebrek aan kennis en deskundigheid. Plus onvol- 18

19 THEMA doende personeelsleden die in staat zijn effectief hulp te bieden aan allochtone cliënten. Er moet geïnvesteerd worden in het interculturele aanbod en de aanpak. Het opbouwen van vertrouwen is essentieel voor een goed hulpverleningstraject. Zo zal er veel meer tijd voor intakegesprekken moeten worden uitgetrokken. Nu gaat dat zo efficiënt en kort mogelijk. Ook signaleer ik vaak angst bij hulpverleners. Komt er een mevrouw met een hoofddoekje, wordt er gedacht: hoe pak ik dat aan?. Of ik hoor van cliënten dat een hulpverlener tegen een allochtone vrouw zegt: U moet uw eigen leven ter hand nemen. Die vrouw loopt dan meteen weg. Dat kan zo n vrouw niet. Zo werkt dat niet in haar gemeenschap. Of een hulpverlener zegt: Mevrouw doe uw hoofddoek toch af, dat scheelt een hoop stress.... Zo pak je het niet goed aan. Hoe wel? Alle hulpverleners zouden alle cliënten moeten kunnen helpen, vinden Ria van Dam en Reza Zandpour. Maar de praktijk blijkt weerbarstig. Zandpour: Dat is niet reëel, gelet op de ondeskundigheid, maar ook de onwetendheid en toch ook de nonchalance. Van Dam: Willen we op korte termijn iets voor allochtonen betekenen, dan gaat de gedachte toch uit naar een aparte afdeling die zich richt op deze doelgroep. Daarvoor allochtone personeelsleden werven, blijkt ook al geen sinecure. Zandpour: Het personeelsbestand bij GGzE is nu voor slechts 3 procent allochtoon, alle schoonmakers meegerekend... Van Dam: Opleiding, enthousiasmering en werving kunnen veel beter worden opgepakt. Allochtonen die het proberen, houden het niet lang vol. Het is hier nog echt een blanke instelling... Het team diversiteit zou volgens haar bij sollicitatieprocedures betrokken moeten worden. De wil is er, maar het moet nog geformaliseerd worden. Zandpour ziet voor zorgverzekeraars een schone taak. Als er nu zo weinig allochtonen naar de opleiding gaan, waarom zouden de verzekeraars dat dan niet meefinancieren? Veel dingen kunnen volgens hen beter, maar negatief zijn beide medewerkers van het Team Diversiteit beslist niet. Van Dam: Het werken met migranten is heel erg leuk, dynamisch en explorerend. Onze cursussen zijn uniek. Er zijn veel aanmeldingen, met ruimte voor individuele gesprekken. De drempel naar hulp is daardoor de afgelopen jaren een stukje lager geworden. Voor nadere informatie over interculturalisatie: M. Paes, m.paes@prvmz.nl. 19

20 Iris van Bennekom: Werken aan een heldere identiteit voor patiëntenorganisaties nieuws Op 9 mei ontving raadslid Jopie Verhoeven tijdens de conferentie Het onderscheidend vermogen van de patiëntenbeweging een Koninklijke onderscheiding. Bij die gelegenheid werd zij toegesproken door Iris van Bennekom, directeur langdurige zorg van het ministerie van VWS en voormalig directeur van de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF). Haar feestrede was een pleidooi voor professionaliteit en oorspronkelijkheid in de patiëntenbeweging. Hieronder een samenvatting van haar rede. Iris van Bennekom De patiëntenbeweging, zo zegt Iris van Bennekom, is een beweging die voortkomt uit zelforganisatie, lotsverbondenheid en solidariteit; vanuit het gevoel ik ben niet de enige, ik word begrepen. De functie van lotsverbondenheid is in veel patiëntenorganisaties belangrijker dan de andere kernfuncties informatieverstrekking en belangenbehartiging. Dat onderscheidt de patiëntenbeweging van gehandicapten- en ouderenorganisaties die veel meer op emancipatie en beleidsbeïnvloeding zijn gericht. Het Nederlandse veelkleurige landschap van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties (PGO) is uniek in de wereld. Om dat in stand te houden is overheidssubsidie nodig, maar die gulle gever brengt wel zijn eigen doelstellingen mee. Dat schuurt met zelforganisatie en het levert veel verwarring op, betoogt Van Bennekom. De leefwereld van mensen en organisaties botst met de beleidswereld. Opdringen De patiëntenbeweging is sterk in beweging. Intern is er veel onderlinge strijd en ook maatschappelijke veranderingen, zoals technologie en media, hebben veel impact op de PGOorganisaties. Er is veel discussie, aldus Van Bennekom, over de structuur en de stijl van belangenbehartiging: kies je voor het strijd- of het coalitiemodel? Een voorbeeld van de onderlinge strijd is de discussie over koepels, zoals Zorgbelang. Onder categorale PGO-organisaties leeft sterk de gedachte dat de koepels door de overheid zijn bedacht. Als een poging om de patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties meer op één lijn te krijgen, om de versnippering tegen te gaan. Maar vanuit de oorspronkelijke bedoeling van lotsverbondenheid is die diversiteit juist gewenst. Van Bennekom: De overheid dringt zich op aan patiëntenorganisaties om de eigen publieke doelen te kunnen dienen. De overheid wil een sterke burger die tegenwicht kan bieden aan zorgbureaucratieën en professionals. De PGO-organisaties zijn in de ogen van de overheid een plek om daaraan bij te dragen. Maar is dat ook wat die organisaties en de leden willen? Uitdaging De PGO-organisaties zien grote maatschappelijke opgaven op zich afkomen, zoals de vergrijzende bevolking, de informatietechnologie en het behoud van de solidariteit in de zorg. Terwijl ze nog in ontwikkeling zijn, in hun adolescentie verkeren, aldus Van Bennekom, holt de buitenwereld de organisaties alweer voorbij. Daarom is professionalisering van patiëntenorganisaties nodig. Professionaliseren is niet het in dienst nemen van beroepskrachten, waarschuwt zij. Het is het werken aan een heldere identiteit voor lotgenotencontact, informatievoorzieningen 20