Sectie Gezondheidsfondsen James Wattstraat DM AMSTERDAM Telefoon:

Transcriptie

1 Sectie Gezondheidsfondsen James Wattstraat DM AMSTERDAM Telefoon:

2 Samenwerkende Gezondheidsfondsen Jaarverslag 2008

3

4 Voorwoord Negentien onafhankelijke goede-doelenorganisaties op het gebied van de volksgezondheid werken sinds 2002 samen in het platform Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF). De SGF functioneert als sectie van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen VFI. Het doel van de SGF is tweeledig; enerzijds de onderlinge afstemming verbeteren en deskundigheid bevorderen, anderzijds onderwerpen oppakken die fondsoverstijgend zijn. Het laatste is breed op te vatten. Het gaat zowel over bijvoorbeeld politieke lobby en belangenbehartiging, als om het concreet starten en uitvoeren van projecten. Voor u ligt het jaarverslag van de SGF over Het was een zeer vruchtbaar jaar voor de SGF. Een greep uit de bereikte resultaten: Ronald Gorter Voorzitter Ton Hanselaar Vice-voorzitter Bert Kuipers Penningmeester Martin Boer Lid bestuur Michael Rutgers Lid bestuur We hebben een begin gemaakt met een gezamenlijk onderzoeksprogramma over comorbiditeit. We hebben met de andere belangrijke financiers van gezondheidsonderzoek afspraken gemaakt over het uniformeren van regels voor onderzoeksprojecten. We hebben het project Wegwijzers opgeleverd, dit is online informatie over wet- en regelgeving voor de achterban van gehandicapten en chronisch zieken. We hebben ervoor gezorgd dat het onderwerp gezondheid is opgenomen in het Convenant Krachtwijken. Met de gemeente Den Haag zijn afspraken gemaakt voor projecten. Minder grijpbaar, maar niet minder belangrijk is dat de SGF de samenwerking tussen medewerkers van de fondsen stimuleert en een bijdrage levert aan deskundigheidsbevordering. Vanuit de SGF zijn in 2008 tal van kleine conferenties, minisymposia en vergaderingen georganiseerd over onderwerpen die bij de fondsen op de agenda staan. Om er een paar te noemen: participatie van patiënten bij onderzoek, lobby en pleitbezorging, impactmeting van wetenschappelijk onderzoek, patiëntenvoorlichting via internet. Deelname aan deze evenementen draagt bij aan herkenning over en weer, enthousiasmeert de medewerkers en is vaak een aanzet tot nieuwe initiatieven. Op deze plaats wil ik graag dank zeggen aan iedereen die zich vanuit de fondsen belangeloos inzet voor de alsmaar toenemende activiteiten die in het kader van de SGF worden ontplooid. Samenwerking levert wat op, maar het kost ook tijd. Van belang is dat het uiteindelijk rendement van de inspanningen positief is en dat het wezenlijk bijdraagt aan de doelstelling van de fondsen. De leden van de SGF zijn van mening dat de samenwerking duidelijk die meerwaarde heeft. De individuele bijdrage van elk van de gezondheidsfondsen aan wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting, en kwaliteit van zorg is groot. In de samenwerking zien we dat er resultaten te halen zijn, die voor een fonds alleen soms onmogelijk waren. In de toekomst willen we onze kennis en expertise op het gebied van ontwikkelingen en knelpunten in de volksgezondheid nog gerichter inzetten. Voor dat doel is in 2008 een strategievisie voor de komende jaren opgesteld, onder het motto Samen voor goede en innovatieve gezondheidszorg. Ronald Gorter voorzitter jaarverslag

5 Inhoudsopgave jaarverslag 2008 Voorwoord 3 1. Samenwerkende Gezondheidsfondsen 5 2. Organisatie 6 3. Voortgang per commissie Bestuur Commissie Wetenschappelijk Onderzoek Commissie Preventie Commissie Lage SeS Commissie Maatschappelijke Participatie en Zorg Commissie Communicatie Staat van Baten en Lasten 13 Bijlage: Overzicht leden commissies en werkgroepen 14 jaarverslag

6 1. SAMENWERKENDE GEZONDHEIDSFONDSEN Wie zijn wij? De vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) is een samenwerkingsverband tussen negentien leden van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). Aids Fonds Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Fonds Psychische Gezondheid Hersenstichting Nederland Johanna Kinderfonds KNCV Tuberculosefonds Maag Lever Darm Stichting Nationaal Epilepsie Fonds Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Prinses Beatrix Fonds Reumafonds Revalidatie Fonds Onze leden richten zich op het voorkomen van verschillende ziekten, goede diagnostiek en behandeling daarvan en goede kwaliteit van leven voor patiënten in Nederland. Samen vertegenwoordigen we de bestrijding van alle belangrijke ziektebeelden. Wat doen onze leden? Elk gezondheidsfonds heeft zijn eigen doelgroep, maar doordat we vergelijkbare doelstellingen hebben, zijn er veel overeenkomsten in onze activiteiten. We subsidiëren een belangrijk deel van het medisch-wetenschappelijk onderzoek in Nederland. We werken aan voorlichting en preventie. We ondersteunen patiëntenorganisaties en bevorderen de maatschappelijke participatie van chronisch zieken. Samen werven we hiervoor jaarlijks ongeveer 180 miljoen euro aan giften en donaties. Elk van onze leden heeft een grote achterban van donateurs en vrijwilligers en een groot netwerk in het gezondheidsveld, de politiek, het bedrijfsleven en het maatschappelijk veld. Hierdoor bekleden we een belangrijke maatschappelijke positie. Waarom werken we samen? Er zijn verschillende redenen waarom samenwerken meer dan ooit nodig is. In de eerste plaats treedt de overheid terug, waardoor er ruimte komt voor onafhankelijke partijen als gezondheidsfondsen. Om een belangrijke rol te spelen is het belangrijk kennis te bundelen en met één mond te spreken. In de tweede plaats neemt de samenhang van ziektebeelden (comorbiditeit) steeds meer toe, en daar kunnen we als gezondheidsfondsen samen goed op inspelen. jaarverslag

7 Wat willen we bereiken? De belangrijkste doelstellingen van de SGF zijn: door bundeling van kennis en expertise de kwaliteit van ons werk verbeteren; de gemeenschappelijke belangen van de leden behartigen op het gebied van onderzoek, voorlichting, preventie en zorg. In 2005 schetste de Stichting Toekomstscenario s Volksgezondheid in opdracht van de SGF de ontwikkelingen in de volksgezondheid en de mogelijke plaats van de gezondheidsfondsen daarin. Op grond hiervan koos de SGF de vijf hoofdthema s waar ze haar invloed wil doen gelden: maatschappelijke participatie, zorg, preventie, wetenschappelijk onderzoek en communicatie. Deze indeling wordt overigens momenteel herijkt. 2. ORGANISATIE SGF Bestuur en secretariaat Het beleid wordt gemaakt in de algemene ledenvergadering die bestaat uit de directies van de negentien aangesloten fondsen. De ledenvergadering kiest een dagelijks bestuur van vijf leden dat het beleid uitvoert. Het bestuur wordt daarbij ondersteund door een ambtelijk secretaris die vier dagen per week voor de SGF werkt. Het secretariaat is ondergebracht bij de VFI. Naam en Fonds Ronald Gorter, Fonds Psychische Gezondheid Ton Hanselaar, KWF Kankerbestrijding Bert Kuipers, Diabetes Fonds Martin Boer, Epilepsie Fonds Michael Rutgers, Martin de Jong Functie en Commissie Voorzitter Vicevoorzitter, Wetenschappelijk Onderzoek Penningmeester, Preventie Lid, Communicatie, MP/Zorg Lid, Lage SES Ambtelijk Secretaris Het bestuur en de ledenvergadering stellen ieder jaar werkplannen op voor de commissies die de verschillende projecten van de SGF uitvoeren. Elke commissie heeft een verantwoordelijk bestuurslid. Hierdoor is het bestuur erg betrokken bij de werkzaamheden van de commissies. De samenwerking binnen het dagelijks bestuur verloopt prettig en constructief. Commissies De commissies van de SGF zijn het hart van de vereniging. Ze vormen een platform voor inhoudelijke discussie tussen gezondheidsfondsen dat er eerder niet was. In eerste instantie formeerde de SGF een commissie voor elk van de vijf hoofdthema s, maatschappelijke participatie, zorg, preventie, wetenschappelijk onderzoek en communicatie. Daarnaast vormde ook de Stichting Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SSG), een voorloper van de SGF, een zelfstandige commissie. De werkzaamheden van de Commissie Maatschappelijke Participatie en de Commissie Zorg vertoonden zoveel overlap dat ze jaarverslag

8 in 2007 zijn samengevoegd. Aan de andere kant had de Werkgroep Lage SeS zoveel werk dat die eind 2007 is omgezet in een zelfstandige commissie. De vijf commissies bestaan uit medewerkers van de aangesloten fondsen met diverse functies en specialismen. Voor 2008 waren sommige fondsen ondervertegenwoordigd in de commissies, maar die situatie is dit jaar verbeterd. Een evenwichtige vertegenwoordiging blijft wel een aandachtspunt. De commissievoorzitters rapporteren twee keer per jaar in de algemene ledenvergadering van de SGF over de voortgang. Financiën De activiteiten van de SGF worden deels betaald door de deelnemende leden; zij stellen menskracht en middelen beschikbaar. Voor de administratieve ondersteuning van de SGF betalen de leden een lidmaatschapsbijdrage naar rato van de inkomsten uit fondsenwerving. Daarnaast stelt het Fonds Bijzondere Uitkeringen van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid van 2007 tot 2009 jaarlijks beschikbaar voor de uitvoering van projecten van de commissies. Het SGF heeft voor het beheer van de financiën een Steunstichting opgericht. Het bestuur van de SGF is ook het bestuur van het Steunfonds. 3. VOORTGANG PER COMMISSIE 3.1 Bestuur De subsidie van het Fonds Bijzondere Uitkeringen houdt eind 2009 op, wat in 2008 aanleiding was om de vorm en de organisatie van het samenwerkingsverband kritisch te bekijken. Daarnaast vonden veel leden dat de SGF te fragmentarisch opereert en geen duidelijke richting of doelstelling heeft. Om helder te krijgen welke rol de SGF zou kunnen spelen in de gezondheidszorg zijn interviews gehouden met opinieleiders op dat gebied. Vervolgens hebben bestuur en commissieleden van de SGF de standpunten uit die interviews bediscussieerd. De uitkomsten zijn vastgelegd in de strategievisie Samen voor goede en innovatieve zorg. Eind 2008 is deze strategievisie unaniem aangenomen door de algemene ledenvergadering. In 2009 wordt de strategievisie uitgewerkt in een concrete strategie met een operationeel plan voor de periode Samen voor goede en innovatieve zorg De SGF ziet voor zich zelf een prominentere rol weggelegd in de gezondheidszorg: samen met relevante spelers in het gezondheidsveld zoals zorgverzekeraars, politiek en patiëntenorganisaties de beleidsagenda ontwikkelen op de terreinen preventie, onderzoek, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Om deze ambitie waar te maken is het nodig dat de leden structureel capaciteit inzetten. Een goede vorm hiervoor is een projectorganisatie, waarbij telkens voor vier jaar subsidie wordt gegeven voor het realiseren van concrete doelen en resultaten. De SGF kan hiervoor de commissies omvormen tot een adviserend orgaan van de toekomstige projectorganisatie jaarverslag

9 3.2 Commissie Wetenschappelijk Onderzoek In de Commissie Wetenschappelijk Onderzoek (CWO) werken de fondsen beleidsmatig en inhoudelijk samen om de kwaliteit en effectieve toepassing van gezondheidsonderzoek in Nederland te bevorderen. Belangrijke thema s zijn comorbiditeit, verlaging administratieve druk en patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. In 2008 heeft de CWO een nieuwe inventarisatie gedaan naar de stand van zaken bij de deelnemende fondsen om op grond daarvan binnenkort een gemeenschappelijk beleid te formuleren. Communicatie dierproeven Zoals hierboven al is vermeld, heeft de CWO zich samen met de Commissie Communicatie gebogen over de vraag hoe de gezondheidsfondsen op transparante wijze informatie kunnen geven over het proefdieronderzoek dat zij financieren. Stroomlijning subsidies Tot nu toe hielden onderzoeksfinanciers er verschillende regels en voorwaarden op na. Dit zorgde bij wetenschappers en financiers voor onduidelijkheid en veel papierwerk. Om hierin verandering te brengen, heeft Werkgroep Schaduwonderhandelingsteam onder leiding van Ruud Kamphuis (KWF) in 2008 overleg gevoerd met vertegenwoordigers van vijf organisaties die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek: de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) de vereniging van universiteiten (VSNU) de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMw) de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) Deze partijen hebben afgesproken dat ze voortaan op dezelfde manier uitrekenen hoeveel onderzoek kost. De overeenkomst is getekend op 2 oktober 2008 ten kantore van de KNAW. De commissie is bijzonder trots op dit resultaat, en zal zich blijven inspannen om de administratieve druk bij onderzoek verder te verminderen. Regelgeving patiëntgebonden onderzoek Onderzoek met proefpersonen is onderworpen aan de Wet medischwetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). Deze wet en de manier waarop onderzoeksinstellingen die toepassen zorgt soms voor vertraging bij het onderzoek. De CWO werkt samen met partijen zoals ZonMw, KNAW, de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek CCMO en Nederland Trialland aan een gedegen analyse van de omvang en de oorzaken van deze vertraging. Het project is nog niet afgerond. Impactmeting Wetenschappelijk Onderzoek Voor gezondheidsfondsen is het belangrijk om te meten welke bijdrage het door hen gefinancierde onderzoek levert aan het realiseren van hun missie. Met die gegevens kunnen ze hun onderzoeksbeleid onderbouwen en donateurs en media inzicht geven in de effectiviteit van het bestede geld. Het is niet altijd makkelijk om de resultaten van investeringen te meten. Daarom heeft de Werkgroep Impact van Onderzoeksinvesteringen in 2008 de vragen en problemen op dit gebied geïnventariseerd. Op dit moment wordt er een analyse gemaakt van de resultaten en wordt bekeken welke fondsenoverstijgende onderwerpen de CWO kan oppakken. Begin 2009 zal een bijeenkomst gehouden worden, waarin er verder over dit onderwerp wordt gesproken. jaarverslag

10 Patiëntenparticipatie bij Wetenschappelijk Onderzoek Bij onderzoek en zorg is het waardevol om het patiëntenperspectief en de ervaringsdeskundigheid van patiënten mee te nemen. De SGF houdt zich bezig met de vraag of het mogelijk en wenselijk is dat gezondheidsfondsen samen beleid maken voor patiëntenparticipatie. Tot nu toe beperkte de focus van de CWO zich tot patiëntenparticipatie bij onderzoek. In 2007 heeft een vertegenwoordiging van de CWO deelgenomen aan een veldoriëntatie over dit onderwerp. Ook heeft de CWO meer zicht gekregen op de mogelijkheden en beperkingen hiervan door deelname aan conferenties van de CG-Raad en ZonMW en een studiereis naar INVOLVE, een Engelse organisatie die zich inzet voor patiëntenparticipatie. In december 2008 is er een grote bijeenkomst georganiseerd met deskundigen over de vraag of er gezamenlijk beleid kan worden geformuleerd en wat de reikwijdte van het beleid moet zijn (alleen participatie van patiënten bij onderzoek of ook bij zorg). Afgesproken is dat 2009 gebruikt zal worden om met onder andere ZonMw het onderwerp een stap verder te brengen, en om individuele fondsen te ondersteunen bij vragen rond patiëntenparticipatie. Oriëntatie op de Europese onderzoekssubsidies De Europese Unie geeft in het Zevende Kaderprogramma (KP7) meer dan 50 miljard euro uit aan wetenschappelijk onderzoek, waaronder ook gezondheidsonderzoek. Voor de Nederlandse gezondheidsfondsen is het belangrijk de mogelijkheden te verkennen om invloed uit te oefenen op de onderzoeksagenda en om het aanvragen van KP7- subsidies te stimuleren. De CWO heeft in november 2008 een speciale bijeenkomst georganiseerd, waarin de structuur van de Kaderprogramma s en de mogelijkheden voor de gezondheidsfondsen aan de orde zijn gekomen. De commissie zal dit onderwerp verder oppakken in Comorbiditeit Door de leefwijze en vergrijzing van de bevolking zal het de komende jaren steeds vaker voorkomen dat mensen twee of meer ziektes tegelijk krijgen (comorbiditeit). De gezondheidszorg wordt hierdoor steeds ingewikkelder. Er is daarom dringend behoefte aan meer kennis over comorbiditeit bij chronische aandoeningen. De CWO heeft hiervoor de Werkgroep Programmastudie Comorbiditeit opgericht. Na een lobby van de SGF besloten het ministerie van VWS en ZonMw om comorbiditeit in te passen in het programma Diseasemanagement bij chronische ziekten. In de zomermaanden van 2008 is een overeenkomst afgesloten tussen de SGF en tien leden om hiervoor 1,5 miljoen euro beschikbaar te stellen. ZonMw vult dit bedrag aan tot 3 miljoen euro. Vlak voor de zomer van 2008 werden onderzoekers uitgenodigd om aanvragen in te dienen. Er zijn inmiddels 81 onderzoeksaanvragen ontvangen, waarvan er 72 aan de gestelde criteria voldoen. Na de beoordeling door de externe referenten worden de geselecteerde voorstellen aan de financiers voorgelegd ter instemming. Verder zijn er 39 aanvragen voor de praktijkprojecten binnengekomen. Daarvan kunnen er 23 worden gehonoreerd als ze aan de eisen voldoen. Al met al blijkt het programma Comorbiditeit goed aan te slaan en kan het rekenen op veel respons. 3.3 Commissie Preventie Gezondheidsfondsen steken veel energie in voorlichting over en preventie van ziekten. De Commissie Preventie is een platform om onderling kennis en ervaring uit te wisselen en invloed uit te oefenen op het preventiebeleid van het ministerie van VWS. jaarverslag

11 Lobby voor infrastructuur preventie De SGF wil een initiërende, innoverende rol vervullen op het gebied van preventie. Voorwaarde hiervoor is wel dat veldpartijen een infrastructuur ontwikkelen waarbinnen de activiteiten van de gezondheidsfondsen geborgd kunnen worden, en dat de overheid hiervoor budget beschikbaar stelt. In 2008 is uitgebreid gesproken over obstakels voor die preventie-infrastructuur en manieren om die obstakels weg te nemen. De gesprekspartners waren sleutelfiguren uit de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ), het College voor zorgverzekeringen (CVZ), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), het ministerie van VWS en stichting STG/Health Management Forum. Tijdens een druk bezochte Invitational Conference in juni 2008 zijn de uitkomsten van gespreksrondes gepresenteerd en hebben diverse sprekers hun visie op dit vraagstuk gegeven. De commissie kwam daarna tot de conclusie dat er nog meer kennis nodig is. Daarom heeft een onderzoeker van de UvA het afgelopen halfjaar de commissie geholpen bij het formuleren van een visie. Eind november is de conceptvisie gepresenteerd. De commissie gebruikt het eerste kwartaal van 2009 om de visie verder te concretiseren. Bijhouden kameragenda De Commissie Preventie houdt in de gaten of er preventie-onderwerpen aan de orde komen in de kamer en in de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en geeft dit door aan de fondsen. De Commissie Preventie wordt hierbij ondersteund door een hiervoor ingehuurde lobbyist. Andersom stuurt de Commissie Preventie relevante notities van de fondsen door aan de vaste kamercommissie. Onderlinge deskundigheidsbevordering preventieve acties Steeds meer gezondheidsfondsen nemen het voortouw bij publieksgerichte preventiecampagnes om publiek en professionals ervan te doordringen dat voorkomen of vroegtijdig opsporen beter is dan genezen. De bedoeling is dat die preventieve acties later worden ingebed in de reguliere zorg. De commissie heeft in 2008 een bijeenkomst georganiseerd waarin de Nierstichting, de Hartstichting en het Astma Fonds hun ervaringen met preventie gedeeld hebben. Het animo voor dit onderwerp was zo groot dat de commissie heeft besloten een tweedaagse bijeenkomst te houden waar experts de laatste ontwikkelingen op het gebied van preventie delen. Naar verwachting zal deze bijeenkomst eind januari 2009 gehouden worden. 3.4 Commissie Lage SeS Mensen met een lagere sociaal-economische status (SeS), afgemeten aan opleiding, inkomen en beroepsniveau, zijn gemiddeld minder gezond en leven gemiddeld korter dan mensen met een hogere sociaaleconomische status. Dit komt onder andere doordat ze vaker slechte leefgewoonten hebben en minder gebruikmaken van gezondheidszorg. De SGF wil daarom hun gezondheidsachterstand terugbrengen door activiteiten en voorzieningen, vooral gezondheidsvoorzieningen op allerlei niveaus in de wijk, toegankelijker te maken voor kwetsbare groepen en mensen met een beperking; de verbanden tussen eerstelijns gezondheidszorg en preventie te versterken. Mensen met een lage SeS hebben veel contact met de huisarts, dus die zou een belangrijke rol moeten spelen bij preventie. De commissie beperkt zich tot algemene activiteiten die door alle fondsen gedragen worden. jaarverslag

12 Convenant Krachtwijken Op verzoek van de SGF is het thema gezondheid opgenomen in de aanpak van de Krachtwijken. De SGF heeft daartoe begin 2008 een convenant met minister Vogelaar ondertekend. Hoewel het onderwerp nu landelijk op de agenda is gezet, blijkt de concrete uitwerking van de activiteiten lastiger. Ondanks intensief overleg met het ministerie van VROM en VWS is het nog niet gelukt om op landelijk niveau tot concrete acties of afspraken te komen. We verwachten dat dit begin 2009 wel zal lukken. Wijkprojecten Den Haag en Utrecht Vorig jaar bleken Den Haag en Utrecht te willen starten met gezondheidsprojecten in hun achterstandswijken. In november 2008 zijn er verregaande gesprekken gevoerd met de gemeente Den Haag. De SGF heeft een intentieverklaring getekend waarin ze uitspreekt in 2009 projecten te willen uitvoeren om de gezondheid in de Schilderswijk te verhogen. Het ligt in de bedoeling in 2009 soortgelijke afspraken te maken met de andere grote gemeenten. 3.5 Commissie Maatschappelijke Participatie en Zorg De SGF zet zich in voor de zorg aan patiënten en voor hun deelname aan het maatschappelijk leven. De Commissie Maatschappelijke Participatie en Zorg organiseert activiteiten op dit gebied. Belangrijke thema s zijn arbeidsparticipatie en zorg aan kwetsbare groepen. Project wegwijzers: online informatie over wet- en regelgeving voor gehandicapten en chronisch zieken Voor mensen met een handicap of chronische ziekte is het lastig informatie te vinden over regelingen op het gebied van zorg, voorzieningen en financiële steun. De CG-Raad en de VSN hebben daarom begin 2008 een project opgestart om een overzicht te maken van relevante wet- en regelgeving. Dit overzicht heeft de vorm gekregen van een database die kan worden uitgelezen in de websites van patiëntenorganisaties. Hierdoor kunnen deze organisaties de inhoud en vormgeving afstemmen op hun wensen. De SGF heeft het project mogelijk gemaakt door een startsubsidie te geven. Het project is eind 2008 opgeleverd en in januari 2009 aan de leden gepresenteerd. Inmiddels zijn er 10 organisaties die op hun website de informatie weergeven. De commissie is trots dat ze dit project eind 2008 kon opleveren. In januari 2009 wordt het resultaat gepresenteerd aan de leden. Het project voorziet ook in het updaten en beheren van de database in 2009 en Arbeidsparticipatie van gehandicapten en chronisch zieken De SGF wil zich inzetten voor arbeidsparticipatie van gehandicapten en chronisch zieken, want al dan niet betaald werk is een belangrijke vorm van meedoen in de samenleving. Daarom heeft de Commissie Maatschappelijke Participatie en Zorg bureau iresearch de opdracht gegeven de arbeidspositie van chronisch zieken en gehandicapten te onderzoeken en te praten met verschillende belanghebbenden. Uit dit onderzoek kwam onder andere naar voren dat er te weinig bekendheid en ervaring is met gehandicapte werknemers en collega s. Naar aanleiding van de conclusies van dit onderzoek hield de commissie begin 2008 een bijeenkomst om te discussiëren over de rol die de fondsen op dit gebied zouden kunnen spelen. De uitkomst hiervan is dat de SGF als neutrale partij werkgevers wil gaan voorlichten over werknemers met een ziekte of handicap. De SGF wil zich hierbij concentreren op jonggehandicapten. Het is extra belangrijk dat er juist voor die groep voldoende passende en duurzame banen zijn, omdat in 2010 de nieuwe werkregeling jonggehandicapten in werking treedt. De commissie wil een doorlopend voorlichtingsproject opstarten dat aan- jaarverslag

13 sluit bij het diversiteitsbeleid van bedrijven en een aanvulling vormt op al lopende initiatieven. Eind 2008 is de commissie daarom het gesprek over mogelijke samenwerking aangegaan met de CG-Raad en Stichting Crossover, organisaties die al op dit terrein actief zijn. Zorg aan mensen zonder verblijfsvergunning Mensen zonder verblijfsvergunning (illegalen) hebben meestal een slechte gezondheid. Bovendien zijn ze door hun illegale status onverzekerd en hebben dus maar heel beperkt toegang tot de gezondheidszorg. De Commissie Maatschappelijke Participatie en Zorg heeft in 2008 onderzocht of de SGF iets kan doen voor deze kwetsbare groep van naar schatting 125 tot 225 duizend personen. Pharos, het landelijk kennis- en adviescentrum op het gebied van de gezondheid van vluchtelingen en nieuwkomers, gaat projecten starten om de gezondheidstoestand en de toegang tot de zorg aan deze groep te verbeteren. De commissie heeft met Pharos overlegd over de rol die de SGF daarbij zou kunnen spelen. Uit het overleg bleek dat er op korte termijn geen basis is voor samenwerking. Wel is er afgesproken om over en weer informatie uit te wisselen. Zorg voor ouderen Een andere kwetsbare groep wordt gevormd door ouderen. Omdat de bevolking vergrijst, is het belangrijk dat zorg en onderzoek meer toegesneden gaan worden op deze doelgroep. Uit een eerder onderzoek van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn problemen naar voren gekomen, waar chronisch zieke en gehandicapte ouderen mee te maken krijgen, zoals verhoogde kwetsbaarheid en eenzaamheid, onvoldoende op hen toegespitste richtlijnen, problemen met medicijngebruik en therapietrouw en problemen met regelingen en bureaucratie. De commissie heeft zich in 2008 gebogen over de vraag hoe de SGF het thema ouderen moet oppakken en concrete activiteiten voor deze groep ontwikkelen. 3.6 Commissie Communicatie Het communicatiebeleid van de verschillende SGF-fondsen heeft veel raakvlakken. De fondsen kunnen dan ook profiteren van elkaars kennis en ervaring. De Commissie Communicatie is opgericht als platform voor deze deskundigheidsbevordering. De commissie richt zich op onderwerpen waar alle fondsen mee te maken krijgen, zoals innovatie, promotie en de kwaliteit van infoservices. Communicatiecafés In 2008 heeft de commissie drie communicatiecafés voor SGF-leden georganiseerd over de thema s mogelijkheden internet, corporate campagnes en lobby en pleitbezorging. De opkomst is telkens hoog. In 2009 zal het café zeker weer georganiseerd worden. Communicatie over dierproeven Het gebruik van dieren bij wetenschappelijk onderzoek is omstreden, dus het is belangrijk dat fondsen anticiperen op de publieke opinie, liefst samen. Enige jaren geleden is afgesproken dat de fondsen hun beleid op hun website en in hun overige uitingen transparant uitleggen. In 2008 heeft een subcommissie zich opnieuw gebogen over het onderwerp dierproeven. De subcommissie heeft gesproken met de KNAW, Stichting Informatie Dierproeven en Stichting Dierproefvrij. De commissie heeft de behandeling van een dierproevennota in de Tweede Kamer afgewacht. Op grond van deze nota en van officiële Europese nota s, is de commissie eind 2008 begonnen aan een rapport dat ze medio 2009 aan de leden verwacht aan te bieden. jaarverslag

14 PR van onderzoek Voor gezondheidsfondsen is het erg belangrijk dat subsidie van onderzoek de naamsbekendheid verhoogt. De Commissie Wetenschappelijk Onderzoek heeft daarom een subcommissie van de Commissie Communicatie gevraagd om te onderzoeken hoe de fondsen hun PR op dit gebied kunnen verbeteren. De subcommissie heeft het onderwerp om diverse redenen nog niet voldoende uitgewerkt om al aanbevelingen te kunnen formuleren, zodat het in 2009 op de agenda zal blijven staan. Promotie Infoservices Een subcommissie van de Commissie Communicatie probeerde met de pilot Infozuilen in ziekenhuizen in kaart te brengen in hoeverre consumenten digitale folders aanvragen in ziekenhuizen en andere gezondheidslocaties. Omdat er weinig medewerking is van de kant van de ziekenhuizen, is in november 2008 besloten dat de pilot geen vervolg krijgt. Kwaliteit van infolijnen De meeste gezondheidsfondsen hebben telefonische informatielijnen voor de voorlichting van hun doelgroepen. De kwaliteit van deze infolijnen is van essentieel belang voor hun betrouwbaarheid en imago. De Werkgroep Voorlichting heeft daarom in samenwerking met de Hartstichting een symposium rond het thema kwaliteit georganiseerd. Alle medewerkers van informatielijnen konden hier informatie uitwisselen en zo inzicht krijgen in voor- en nadelen van verschillende systemen van kwaliteitsborging. 4. Staat van Baten en Lasten Staat van Baten en Lasten Realisatie 2008 Realisatie 2007 BATEN Contributies Donatie Projectsubsidies Interest Totaal baten LASTEN Bestuurskosten Organisatiekosten Projectkosten Totaal lasten SALDO RESULTAATBESTEMMING - Mutatie continuïteitsreserve Mutatie reserve activiteiten Totaal resultaatbestemming De jaarrekening van de stichting steunfonds SGF over 2008 heeft op 23 maart 2009 een goedkeurende accountantsverklaring gekregen van Seres Accountants te Bennekom. jaarverslag

15 Bijlage Lijst met commissieleden Sectie Gezondheidsfondsen per april 2009 Commissie Communicatie Diabetes Fonds Diabetes Fonds Maag Lever Darm Stichting Nationaal Epilepsie Fonds Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Reumafonds Prinses Beatrix Fonds Fonds Psychische Gezondheid Mevrouw A. van Maanen Mevrouw F. Koning De heer M. Boer (bestuur) De heer S. Termeer Mevrouw E. Mulder Mevrouw R. Akerboom Mevrouw M. Gorissen Mevrouw C. Hinlopen Mevrouw P. Pleijter De heer W. Donkers Mevrouw M. Bol Mevrouw J. de Laat Commissie MP/Zorg Hersenstichting Nederland Johanna Kinderfonds Revalidatiefonds Nationaal Epilepsie Fonds Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Revalidatiefonds Prinses Beatrix Fonds Mevrouw M. Radstake Mevrouw H. Hindriks Mevrouw A. van der Leeuw Mevrouw M.J. van den Beld (voorzitter) De heer M. Boer (bestuur) De heer R. Wimmers Mevrouw E. van Cromvoirt Mevrouw S. van der Weerd Mevrouw T. Piersma Commissie Preventie Diabetes Fonds Diabetes Fonds Hersenstichting Nederland Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Hartstichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Mevrouw A. de Bruijn De heer H.P. Kuipers (bestuur) Mevrouw M. Schrijver Mevrouw H.A.M. van Nies De heer S. Wigger De heer R. Baardse Mevrouw M. Luif Mevrouw D. Stolker De heer T. Oostrom (voorzitter) Commissie Lage SeS Alzheimer Nederland Revalidatiefonds Nierstichting Nederlandse Hartstichting Fonds Psychische Gezondheid Brandwonden Stichting Aids Fonds De heer H. Post Mevrouw E. Katsma Mevrouw S. van der Weerd Mevrouw D. van der Brugge Mevrouw A. Zondervan Mevrouw S. van Soest De heer W. Bodha De heer M. van Oostrom (voorzitter) De heer M. Rutgers (bestuur) jaarverslag

16 Commissie Wetenschappelijk Onderzoek Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Fonds Psychische Gezondheid Hersenstichting Nederland Hersenstichting Nederland Johanna Kinderfonds Maag Lever Darm Stichting Nationaal Epilepsie Fonds Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Prinses Beatrix Fonds Reumafonds De heer M.M. Blom De heer P. de Boer Mevrouw D. Laan Mevrouw C.J.M. Stevens De heer B.C.M. Roelands Mevrouw L. van Hooijdonk Mevrouw L.H. Valstar Mevrouw L. Oderwald De heer G. Boerrigter (voorzitter) De heer A.G.J.M. Hanselaar (bestuur) Mevrouw C. Hop De heer M. Boer Mevrouw M. Heijenbrok De heer V. Gulmans Mevrouw K. Eizema De heer A. Rienks Mevrouw P.J.E. Sterrenburg Mevrouw I.C. Lether Werkgroep Programmastudie Comorbiditeit Fonds Psychische Gezondheid Hartstichting Hartstichting De heer B. Roelands Mevrouw K. Eizema Mevrouw M. Senten Werkgroep Impactmeting Wetenschappelijk Onderzoek Hersenstichting Nederland Johanna Kinderfonds Maag Lever Darm Stichting Nierstichting Nederland Mevrouw L.H. Valstar Mevrouw L. Oderwald Mevrouw F. Kloosterboer (voorzitter) Mevrouw C. Moorman Mevrouw C. Hop De heer A. Rienks Werkgroep Schaduwonderhandelingsteam Aids Fonds Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Revalidatiefonds De heer M. van Oostrom Mevrouw C. Molnar De heer G. Boerrigter De heer R. Kamphuis (voorzitter) De heer R. Wagter De heer A. Rienks Mevrouw M.J. van den Beld jaarverslag