Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen. Samen voor goede & innovatieve zorg

Transcriptie

1 Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen Samen voor goede & innovatieve zorg

2 Aids Fonds, Alzheimer Nederland, Diabetes Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Fonds verstandelijk gehandicapten, Hersenstichting Nederland, Johanna Kinderfonds, KNCV Tuberculosefonds, KWF Kankerbestrijding, Longfonds, Maag Lever Darm Stichting, MS Research, Nationaal Epilepsie Fonds, Revalidatiefonds, Nederlandse Brandwonden Stichting, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland, Prinses Beatrix Spierfonds, Reumafonds

3 Gezondheidsfondsen Gezondheidsfondsen leveren als private non-profitorganisaties een belangrijke bijdrage aan de volksgezondheid. Ze zijn vaak decennia geleden opgericht door bevlogen particulieren die zich sterk maakten voor mensen met een bepaalde aandoening. Als charitatieve instellingen worden ze voornamelijk gefinancierd door particuliere donaties en bijvoorbeeld loterijen. Ze hebben een onafhankelijke positie en komen op voor goede en innovatieve zorg voor patiënten, in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties. Soms is er zelfs sprake van een geïntegreerde organisatie. Doelbestedingen van SGF-leden Gemiddeld aandeel in bestedingen 1. wetenschappelijk onderzoek 52% 2. voorlichting en preventie 22% 3. structurele noodhulp 9% 4. educatie en bewustwording 7% 5. belangenbehartiging 5% 6. overige doelen, waaronder 5% individuele hulpverlening Bron: CBF staan sterker Sinds 2002 werken de gezondheidsfondsen samen in de Samenwerkende Gezondheids- Fondsen (SGF) aan overkoepelende thema s als wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Zo krijgen ze meer voor elkaar dan wat ze afzonderlijk hadden kunnen bereiken. In 2010 is een vereniging opgericht om de samenwerking meer kracht bij te zetten. Hierbij zijn nu 20 fondsen aangesloten. met de SGF De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben een sterke maatschappelijke positie door de achterban van vrijwilligers en ruim 3 miljoen donateurs de ruim 300 miljoen aan middelen die hun achterban bijeenbrengt het grote netwerk in het gezondheidsveld, de politiek, het bedrijfsleven en het maatschappelijk veld De leden maken hiervan gebruik om de gemeenschappelijke en individuele doelen te bereiken. 5

4 Voorwoord Samenwerking tussen gezondheidsfondsen is wat mij betreft een vanzelfsprekendheid. Donateurs schenken ons hun vertrouwen, dus het is aan ons om zo efficiënt en effectief mogelijk om te gaan met de bijdragen die ze ons geven. We leveren betere prestaties als we met elkaar optrekken en van elkaar leren. Tot op heden werkten we alleen op inhoudelijke onderwerpen samen. Afgelopen jaar ben ik het gesprek aangegaan over samenwerking op andere, meer strategische thema s in SGF-verband. In 2012 hebben we vooral op het gebied van lobby onze krachten meer gebundeld. De politiek ziet ons samenwerkingsverband als steeds belangrijker speler. Daardoor kunnen we meer bereiken. Zo heeft het ministerie van Economische Zaken voor miljoen euro toeslag toegezegd aan de gezondheidsfondsen in het kader van de Topsector Life Sciences & Health (LS&H). Een mooi resultaat van ons pleidooi voor fiscale facilitering van innovatie. Net als in de afgelopen jaren hebben we, met dank aan de SGF Academy, weer veel kennis met elkaar gedeeld. Kennis die we inzetten om de doelen van de individuele fondsen en de SGF waar te maken. We hebben verdere invulling gegeven aan ons beleidsplan en zijn begonnen aan de voorbereidingen voor de nieuwe meerjaren strategie. Daarom hebben we alle leden gevraagd wat ze verwachten van de SGF, nu en in de toekomst. Dezelfde vraag zullen we ook aan externe stakeholders stellen. Zo willen we een goed beeld krijgen van de gewenste positionering van de Samenwerkende GezondheidsFondsen. Graag bedank ik Martin Boer die na zes jaar afscheid van het bestuur heeft genomen en Gijs Boerrigter die acht jaar lang voorzitter van de commissie Wetenschappelijk Onderzoek was. Beide heren hebben veel bijgedragen aan het vormgeven van de samenwerking tussen de fondsen, waarbij vertrouwen, kennis en ervaring een belangrijke rol speelde. Ook wil ik de andere bestuursleden en de leden van de commissies en werkgroepen bedanken voor hun inzet bij de almaar toenemende activiteiten die de SGF ontplooit. Dankzij ieders enthousiasme, kennis en deskundigheid hebben we ons motto Samen voor goede & innovatieve zorg waar kunnen maken. Tom Oostrom voorzitter Samenwerkende GezondheidsFondsen 6 7

5 Wat we hebben bereikt in 2012 Ook in 2012 vervulde de SGF de rol van onafhankelijke partij die zich inzet voor de gezondheidszorg vanuit het perspectief van de patiënt. Door lobby en pleitbezorging, onderlinge deskundigheidsbevordering en inhoudelijke samenwerking op de beleidsterreinen wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Lobby De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben met hun grote achterban en netwerk een goede uitgangspositie om verschillende partijen te beïnvloeden. In 2012 hebben we veel aandacht besteed aan politieke lobby. In eerste instantie vooral om meer fiscale voordelen te krijgen voor onderzoek en innovatie. Na de val van het kabinet zijn daar de onderwerpen preventie, orgaandonatie en het verminderen van sociaal economische gezondheidsverschillen aan toegevoegd. We begonnen met een klein lobbyteam dat we later aanvulden met medewerkers public affairs van de verschillende fondsen. De lobbyactiviteiten van de individuele fondsen en SGF zijn op die manier steeds beter op elkaar afgestemd. Een paar voorbeelden van pleitbezorging in 2012: De belangrijkste resultaten van onze lobby De publicatie van een opiniestuk over orgaandonatie (Volkskrant 20 augustus 2012) Het meewerken aan de Agenda voor een Gezonder Nederland. Het mee-organiseren van het Grote Zorgdebat op 29 augustus Hierbij waren mensen aanwezig en mensen volgden het debat via een livestreamverbinding. Het leveren van input (een position paper) aan politieke partijen voor het basisprogramma voor de gemeenteraadsverkiezingen in Deelname van Tom Oostrom aan het debat Keuzes in de Gezondheidszorg. Minister Verhagen heeft toegezegd onderzoek te gaan doen naar wetenschappelijk beleggen (met vrijstelling van de box 3 heffing en een extra heffingskorting) en een wetenschapsfonds (een fonds om ondernemers te helpen wetenschappelijk inzichten om te zetten in innovaties; aantrekkelijk om in te investeren doordat 125% van de gift aftrekbaar is). Het ministerie van EL&I trok 2 miljoen euro uit om te stimuleren dat de fondsen geld steken in de topconsortia voor Kennis en Innovatie (TKI), de zogenoemde TKI-toeslag. CDA en VVD hebben mede naar aanleiding van onze lobby hun verkiezingsprogramma aangepast op het gebied van orgaandonatie. 8 9

6 Resultaten 2012 Wetenschappelijk Onderzoek De SGF wil dat medisch onderzoek in Nederland zo min mogelijk hindernissen ontmoet en zoveel mogelijk oplevert. Waar onze leden vooral onderzoek doen naar één ziektebeeld, wil de SGF weten hoe combinaties van ziekten het beste behandeld kunnen worden. De gezondheidsfondsen investeren op grote schaal in onderzoek om in Nederland kennis over ziekten te vergroten. Zonder onderzoek geen innovatie in de gezondheidszorg. De commissie Wetenschappelijk Onderzoek bevordert daarom de kwaliteit en effectieve toepassing van onderzoek in Nederland. Voorop staat dat de patiënt er profijt van moet hebben. Daarnaast stimuleert de commissie dat fondsen hun kennis delen over de financiering van onderzoek, iets waar bijna alle fondsen direct of indirect mee te maken hebben. Programma Diseasemanagement Chronisch Zieken afgerond Negen fondsen hebben projecten gefinancierd op het gebied van comorbiditeit binnen het programma Diseasemanagement chronische ziekten (DMCZ) van ZonMw. We verwachten de resultaten van deze projecten in Dan evalueren we de kennis en ervaring die met het programma DMCZ is opgedaan. Interne kennisbank verder opgebouwd De vorig jaar geïntroduceerde kennisbank over subsidieverstrekking is verder gevuld. Programma translationeel onderzoek vormgegeven De SGF heeft samen met ZonMw het Programma translationeel onderzoek vormgeven. Het programma gaat in 2013 van start en moet innovatieve diagnostiek en behandelingen sneller en beter beschikbaar maken voor de patiënt. Patiëntenparticipatie speelt daarbij een belangrijke rol. Criteria voor dierproevenbeleid opgesteld Samen met Prof.dr. Ritskes Hoitinga (Syrcle, Nijmegen) heeft de SGF criteria geformuleerd voor dierproevenbeleid, die de fondsen kunnen gebruiken bij het beoordelen van onderzoeksaanvragen. Focus aangebracht in binnen Programma Nieuw en Nodig SGF was één van de partijen die de prioriteiten bepaalde van thema s van het Programma Nieuw en Nodig van ZonMw, om uit te werken en onder te brengen bij de Topsector LS&H. De thema s regeneratieve geneeskunde en vroege, minder belastende diagnostiek en biomarkers kregen de hoogste prioriteit. Na acht jaar heb ik eind 2012 het voorzitterschap van de commissie Wetenschappelijk Onderzoek aan Martin Boer overgedragen. Ik heb er veel vertrouwen in dat de commissie zich onder zijn leiding verder zal ontwikkelen. Gijs Boerrigter, scheidend voorzitter commissie Wetenschappelijk Onderzoek 10 11

7 Preventie agenda hebben we in breder verband op 29 augustus 2012 het Grote Zorgdebat georganiseerd. Hierbij gingen bij politieke partijen met elkaar in discussie over preventie en drie andere zorgthema s. Verder hebben de partners van het PreventieConsult, GGD Nederland, NPHF en SGF een brief aan de lijsttrekkers gestuurd om bij de coalitiebesprekingen selectieve preventie onder de aandacht te brengen. Het is goed om te zien dat preventie en de focus op gezondheid steeds meer aandacht krijgt binnen politiek, overheid, het zorgveld en de maatschappij. Dries Hettinga, voorzitter commissie Preventie Gezond blijven gaat niet vanzelf: door onze moderne manier van leven (verkeerd eten, roken, te weinig bewegen) en door de vergrijzing zijn er steeds meer mensen langdurig ziek. Wanneer te veel mensen een beroep doen op de gezondheidszorg kan die te duur worden. De SGF zet zich daarom in voor de preventie van chronische ziekten. Resultaten 2012 Bij chronische ziekten geldt dat voorkomen beter is beter dan genezen. En dankzij onderzoek weten we ook steeds beter hoe dat kan. De gezondheidsfondsen zien preventie als cruciaal voor een goed gezondheidszorgstelsel. Daarom willen we dat het zorgsysteem gericht is op het voorkómen van ziekte en het bevorderen van gezondheid. De afgelopen jaren heeft de commissie gewerkt aan de financiering en organisatie van selectieve preventie; een eerste en belangrijke stap naar een beter preventiebeleid in Nederland. Maar met vroegopsporing alleen zijn we er nog niet. Het is ook belangrijk dat lokale partijen, ook buiten de zorg, beter met elkaar gaan samenwerken en de gezondheid van de samenleving voorop stellen. Daarom hebben we in 2012 de werkgroep integrale preventie ingesteld die een toekomstbeeld moet schetsen van de gezonde samenleving in 2030 en de rol die de gezondheidsfondsen daarin hebben. De werkgroep krijgt ondersteuning van STG Health Management Forum. Bijeenkomst Van Wetenschap naar Wereld waar voorlichters, preventiemedewerkers en beleidsmedewerkers van gezondheidsfondsen leerden om de uitkomsten van onderzoek te vertalen naar een breed publiek op een wervende, maar ook betrouwbare en empathische manier. Aandacht voor selectieve preventie in de Agenda voor een Gezonder Nederland, een pleidooi voor een sterk gezondheidsbeleid in verkiezingsprogramma s. Aandacht voor preventie bij Het Grote Zorgdebat. Een passage over selectieve preventie in het verkiezingsprogramma van de PvdA. Start van de werkgroep Integrale Preventie die een visie moet ontwikkelen op een gezonde samenleving in 2030 en de rol van de gezondheidsfondsen daarin. Na de val van het kabinet heeft de SGF samen met GGD Nederland, NPHF, NPCF, VNG, ZN en KNMG de Agenda voor een Gezonder Nederland opgesteld. Voortbordurend op deze 12 13

8 Kwaliteit van Zorg gaan doen. Ten slotte heeft de commissie voor het bestuur een standpunt geformuleerd over het actuele thema medicijnvergoeding. De kern daarvan is dat de toegankelijkheid van effectieve medicatie voor patiënten van levensbelang is en gegarandeerd moet blijven. Michael Rutgers, voorzitter commissie Kwaliteit van Zorg Resultaten 2012 Wat is goede zorg? De SGF wil daarop een visie ontwikkelen. Een sterke positie van de patiënt, zorg voor psychosociale klachten en voldoende mogelijkheden voor orgaandonatie zijn daarvoor belangrijke bouwstenen. Bijeenkomst Passie voor Zorg, goed bezocht door onze leden. Meer aandacht voor orgaandonatie, onder andere in de verkiezingsprogramma s van CDA en VVD. Standpunt over medicijnvergoeding. Gezondheidsfondsen hielden zich tot nu toe weinig bezig met kwaliteit van zorg. De SGF wil in dat veld een grotere rol gaan spelen, vanwege ontwikkelingen als het meer centraal stellen van de patiënt, de terugtrekkende overheid, marktwerking en de veranderde bekostigingssystematiek. Om die actievere rol van fondsen te stimuleren heeft de commissie Kwaliteit van Zorg de bijeenkomst Passie voor Zorg georganiseerd, een vervolg op Zie mij, hoor mij uit Sprekers van de beweging Compassion for Care hielden ons voor dat fondsen samen met patiëntenorganisaties de positie van de patiënt kunnen versterken om de kwaliteit van zorg te bevorderen. Jammer genoeg bleek het dit jaar niet mogelijk om tot een gemeenschappelijke afbakening van het onderwerp psychosociale zorg te komen. Daarom is besloten het vooralsnog niet als aparte activiteit op te pakken. Wel hebben we gelobbyd om actieve donorregistratie op de politieke agenda te krijgen. We constateerden daarbij een gebrek aan kennis over orgaandonatie bij Kamerleden. De commissie Kwaliteit van Zorg wil daar iets aan 14 15

9 Kwaliteit van Leven tussen hoge en lage sociaal economische klassen sterk te verkleinen. Door het voortzetten van diverse activiteiten in de gemeente Utrecht en Den Haag en door inhoudelijke input te leveren voor pleitbezorging door de SGF over dit onderwerp. Omdat de commissie voorlopig wil focussen op de twee eerder genoemde thema s, en omdat andere organisaties al veel aandacht besteden aan arbeidsparticipatie heeft de commissie besloten dit onderwerp voorlopig te laten rusten. Sara van der Weerd, tijdelijk voorzitter commissie Kwaliteit van Leven, vervanger van Mechteld van den Beld Resultaten 2012 Het verbeteren van de zorg alleen is niet voldoende om te bereiken dat iedereen met een ernstige ziekte een zo goed en normaal mogelijk leven kan leiden. Het is ook belangrijk dat patiënten bewust zijn van hun eigen rol in het omgaan met hun ziekte en een realistisch beeld hebben van de mogelijkheden van de zorg. Ook moeten sommige bevolkingsgroepen meer toegang krijgen tot de zorg. Routekaart Zelfmanagement. Rapport Luister en Hoor De SGF financierde dit onderzoek door GG&GD Utrecht naar de leefwereld en plaats van gezondheid daarin bij autochtone ouders uit de aandachtswijk Ondiep. GG&GD Utrecht wil de aanbevelingen uit dit onderzoek gaan uitvoeren. De kwaliteit van een samenleving hangt sterk af van de manier waarop we omgaan met mensen met een chronische ziekte of beperking. Het afgelopen jaar heeft de commissie Kwaliteit van Leven met enthousiasme en ambitie gewerkt aan activiteiten die die groep helpt een volwaardig leven te leiden. Uit een inventarisatie van de commissie onder de leden van de SGF blijkt dat veel fondsen kwaliteit van leven als doel of speerpunt opgenomen hebben in hun beleid. Dat is een goede basis voor verdere activiteiten op dit vlak. Zelfmanagement is één van de manieren waarop mensen zelf de regie kunnen nemen over de behandeling van een ziekte of beperking, zodat ze daar beter mee kunnen omgaan. In 2012 heeft de Kerngroep Zelfmanagement daarom de routekaart Zelfmanagement ontwikkeld, met financiering van de SGF. De routekaart geeft een plan van aanpak voor een bredere en succesvolle toepassing van zelfmanagement in Nederland. De commissie blijft zich ook inzetten om de verschillen in gezondheid en kwaliteit van leven 16 17

10 Organisatie Leden Begin 2012 bestond de SGF uit 20 leden. In 2012 veranderden twee fondsen hun naam. Het Astma Fonds werd Longfonds en het Prinses Beatrix Fonds heet nu Prinses Beatrix Spierfonds. Organisatie Het beleid van de SGF wordt gemaakt in algemene ledenvergadering die bestaat uit de directies van de aangesloten fondsen. De ledenvergadering kiest een dagelijks bestuur van vijf leden dat dit beleid uitvoert. ALV Aids Fonds 5 Maag Lever Darm Stichting Longfonds Alzheimer Nederland Diabetes Fonds 5 Nationaal Epilepsie Fonds 5 Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Marketing Bestuur SGF Bureau Fonds Psychische Gezondheid Fonds verstandelijk gehandicapten 5 Nederlandse Hartstichting 5 Nierstichting Nederland Voorlichting Lobbyteam Hersenstichting Nederland 5 Prinses Beatrix Spierfonds Johanna Kinderfonds 5 Reumafonds KNCV Tuberculosefonds KWF Kankerbestrijding 5 Revalidatiefonds 5 Stichting MS Research Cie Onderzoek Cie Preventie Cie Kwaliteit van Leven Cie Kwaliteit van Zorg efficiëntere organisatie van onderzoek Lobbygroep kennis over kwaliteit van leven orgaandonatie patiëntenparticipatie deskundigheidsbevordering zelfmanagement comorbiditeit integrale preventie gezondheidsverschillen verminderen translationeel onderzoek arbeidsparticipatie 18 19

11 Bestuur 2012 Commissies Naam Fonds Functie Portefeuille Tom Oostrom Nierstichting Voorzitter Nederland De commissies zijn verantwoordelijk voor het uitvoeren van het beleidsplan In het najaar van 2012 hebben de vier commissies op basis van dat beleidsplan en actuele ontwikkelingen het jaarplan 2013 geformuleerd. Gea Broekema Alzheimer Nederland Vicevoorzitter Kwaliteit van Leven Marina Senten Nederlandse Penningmeester Preventie Hartstichting Martin Boer Nationaal Lid Wetenschappelijk Epilepsie Fonds Onderzoek Peter Schoof Hersenstichting Lid Kwaliteit van Zorg Nederland Op 1 januari 2013 is Martin Boer na zes jaar bestuurslidmaatschap opgevolgd door Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS. Bureau Het bestuur en de commissies worden inhoudelijk en procesmatig ondersteund door het SGF-bureau: beleidsadviseur Eleanne Plaizier en managementassistente Rebiha Lamara. Naast de commissies waren in 2012 de werkgroep Voorlichting de werkgroep Marketing en het Lobbyteam actief. Commissie Wetenschappelijk Onderzoek Speerpunten Bevorderen van een gezond onderzoeksklimaat in Nederland en Europa en het afstemmen van onderzoeksbeleid. Verstevigen van translationeel onderzoek in Nederland. Meer samenhang in onderzoek op het gebied van comorbiditeit. Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Fonds Naam Aids Fonds Mevr. M. de Jong Translationeel Onderzoek Alzheimer Nederland Mevr. A. van der Schot Astma Fonds De heer P. de Boer Translationeel Onderzoek Mevr. D. Laan Patiëntenparticipatie Diabetes Fonds Mevr. C. Stevens Efficiëntere organisatie Fonds Psychische Gezondheid De heer B. Roelands Comorbiditeit Hersenstichting Nederland Mevr. E. Hosli Translationeel onderzoek Mevr. L. van Hooijdonk Efficiëntere organisatie Johanna Kinderfonds Mevr. L. Oderwald KWF Kankerbestrijding De heer G. Boerrigter (voorzitter) Mevr. J. Kruse Efficiëntere organisatie Mevr. S. Tax Patiëntenparticipatie Mevr. M. Hoozemans Translationeel onderzoek Mevr. M.Kleijn 20 21

12 Fonds Naam /functie Maag Lever Darm Stichting Mevr. M.Goossens Stichting MS Research Mevr. K. Zuidwijk Nederlandse Brandwonden Stichting Mevr. T. Prinsenberg Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting De heer V. Gulmans Patiëntenparticipatie Nederlandse Hartstichting Mevr. K. Eizema Comorbiditeit Mevr. E. Buitenhuis Nierstichting Nederland De heer A. Rienks Efficiëntere organisatie Prinses Beatrix Fonds Mevr. E. Sterrenburg Patiëntenparticipatie Nationaal Epilepsie Fonds De heer M. Boer (vertegenwoordiger bestuur) Reumafonds Mevr. N. Klomp Mevr. M. I. Lether Maag Lever Darm Stichting Mevr. E. Mulder Nederlandse Hartstichting Mevr. M. Luif Lobbygroep Mevr. D. Stolker Lobbygroep Mevr. M. Senten (vertegenwoordiger bestuur) Nierstichting Nederland Mevr. K. Van Geffen Reumafonds Mevr. N. Klomp Commissie Kwaliteit van Zorg Speerpunten Tekort aan donororganen tegengaan. De SGF Academy vormgeven. Psychosociale zorg stimuleren. Een visie op kwaliteit van zorg ontwikkelen. Commissie Preventie Speerpunten Verankering van preventie in het Nederlandse zorgstelsel. Financiering en organisatie van vroegopsporing van hoogrisicogroepen. Deskundigheidsbevordering van de medewerkers van de fondsen. Bijdragen aan tabaksontmoediging. Fonds Naam Alzheimer Nederland De heer D. Bekkenkamp Astma Fonds Mevr. A. de Bruijn Lobbygroep Diabetes Fonds Mevr. M. Schrijver Deskundigheidsbevordering De heer. D. Hettinga (voorzitter) Hersenstichting Nederland Mevr. R. van Nies Deskundigheidsbevordering KWF Kankerbestrijding Mevr. M. Op de Coul Fonds Alzheimer Nederland Astma Fonds Hersenstichting Nederland KWF Kankerbestrijding Stichting MS Research Nationaal Epilepsie Fonds Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hartstichting Naam Mevr. J. Meerveld Mevr. M. Radstake De heer M. Rutgers (voorzitter) De heer P. Schoof (vertegenwoordiger bestuur) Mevr. T. Simmelink Mevr. J. Solleveld Mevr. G. Suijkerbuijk Mevr. J.J. Noordhoek De heer J. Van Erp 22 23

13 Orgaandonatie Marketing (eind 2012 opgeheven na volbrengen opdracht) Fonds Astma Fonds Diabetes Fonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Naam Mevr. M.J. Schrasser Mevr. M. Schrijver Mevr. E. Mulder Mevr. J. Noordhoek (voorzitter) Mevr. M. Luif Mevr. S. Shackleton De SGF gaf de werkgroep Marketing de opdracht uit te zoeken hoe de gezondheidsfondsen zich beter kunnen positioneren en profileren. De werkgroep heeft in 2012 het rapport Maatschappelijke impact van de gezondheidsfondsen gepresenteerd, met advies over gebruik ervan. Dit rapport laat zien welk effect de investeringen van fondsen hebben gehad, bijvoorbeeld op de maatschappelijke kosten van een bepaalde ziekte. Na het volbrengen van de opdracht is de werkgroep door het bestuur gedechargeerd, met dank aan de werkgroepleden voor hun inzet. Fonds Naam Commissie Kwaliteit van Leven Speerpunten Ontwikkelen en delen van kennis op het gebied van kwaliteit van leven. Stimuleren van zelfmanagement. Verminderen gezondheidsachterstand bij bevolkingsgroepen met een lagere opleiding of laag inkomen. Bevorderen van arbeidsparticipatie bij mensen met een beperking. Fonds Naam Aids Fonds De heer M. van Oostrom Gezondheidsverschillen verminderen Alzheimer Nederland De heer H. Post Gezondheidsverschillen verminderen Mevr. G. Broekema (vertegenwoordiger bestuur) Astma Fonds De heer B. van Wijngaarden Gezondheidsverschillen verminderen Fonds Psychische Gezondheid Mevr. H. Heuvelman Arbeidsparticipatie Hersenstichting Nederland Mevr. A. Wielemaker Arbeidsparticipatie Nierstichting Nederland Mevr. A. Nijhuis Zelfmanagement Revalidatiefonds Mevr. S. van der Weerd (voorzitter) Mevr. M. van den Beld Diabetes Fonds Mevr. H. Dessing Astma Fonds Mevr. D. Halbertsma Revalidatiefonds Mevr. M. van den Beld Voorlichting De werkgroep Voorlichting (voorheen informatielijnen) bestaat uit medewerkers van fondsen en patiëntenorganisaties die zich verdiepen in gezondheidsvoorlichting en ervaring delen om de processen te verbeteren. In 2012 is de subwerkgroep Taal & Gezondheid vier keer bijeen gekomen. Het jaarlijkse minisymposium dat de werkgroep organiseert is uitgesteld tot begin Fonds Naam Alzheimer Nederland Mevr. J. Poel Astma Fonds Mevr. G. Weimar Fonds Psychische Gezondheid Mevr. G. De Vetter Hersenstichting Nederland Mevr. B. Ellens KWF Kankerbestrijding Mevr. S. Kaat Maag Lever Darm Stichting Mevr. Y. Bruinsma Nationaal Epilepsie Fonds Mevr. A. Bakker Nederlandse Brandwonden Stichting Mevr. C. Van der Sijde Nederlandse Hartstichting Mevr. C. Hinlopen 24 25

14 Nierstichting Nederland Reumafonds Vereniging Spierziekten Nederland Mevr. B. Keet Mevr. E. Fietje Mevr. N. Lopuhaä Mevr. M. Van der Wurff Lobbyteam Speerpunten: Innovatie en Onderzoek. Orgaandonatie. Preventie. Verminderen van Sociaal Economische Gezondheidsverschillen. Fonds Naam Link met Alzheimer Nederland Mevr. J. Meerveld Kwaliteit van Zorg Mevr. G. Broekema Innovatie/Sociaal - economische Gezondheidsverschillen Astma Fonds Mevr. A. De Bruijn Integrale preventie Diabetes Fonds Mevr. H. Dessing Epilepsie Fonds De heer M. Boer Innovatie/Onderzoek KWF Kankerbestrijding Mevr. E. Scheres Nederlandse Hartstichting Mevr. M. Luif Orgaandonatie/Selectieve Preventie Nierstichting Nederland De heer T. Oostrom Innovatie Mevr. E van Cromvoirt Orgaandonatie Reumafonds Mevr. S. De Jong Stichting MS Research Mevr. J. Solleveld Kwaliteit van Zorg 26 27

15 Stationsplein LE Amersfoort Rebiha Lamara (management assistent) Voorheen Astma Fonds Eleanne Plaizier (beleidsadviseur) KVK