Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen. Samen voor goede & innovatieve zorg

Transcriptie

1 Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen Samen voor goede & innovatieve zorg

2 Samenwerkende GezondheidsFondsen Aids Fonds, Alzheimer Nederland, Diabetes Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Fonds verstandelijk gehandicapten, Hersenstichting Nederland, Johanna Kinderfonds, KNCV Tuberculosefonds, KWF Kankerbestrijding, Longfonds, Maag Lever Darm Stichting, MS Research, Nationaal Epilepsie Fonds, Revalidatiefonds, Nederlandse Brandwonden Stichting, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland, Prinses Beatrix Spierfonds, Reumafonds

3

4

5 Samenwerkende GezondheidsFondsen Gezondheidsfondsen Gezondheidsfondsen leveren als private non-profitorganisaties een belangrijke bijdrage aan de volksgezondheid. Ze zijn vaak decennia geleden opgericht door bevlogen particulieren die zich sterk maakten voor mensen met een bepaalde aandoening. Als charitatieve instellingen worden ze voornamelijk gefinancierd door particuliere donaties en bijvoorbeeld loterijen. Ze hebben een onafhankelijke positie en komen op voor goede en innovatieve zorg voor patiënten. Vaak in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties. Soms is er zelfs sprake van een geïntegreerde organisatie. Doelbestedingen van SGF-leden Gemiddeld aandeel in bestedingen 1. wetenschappelijk onderzoek 52% 2. voorlichting en preventie 22% 3. structurele noodhulp 9% 4. educatie en bewustwording 7% 5. belangenbehartiging 5% 6. overige doelen, waaronder 5% individuele hulpverlening Bron: CBF staan sterker Sinds 2002 werken de gezondheidsfondsen samen in de Samenwerkende Gezondheids- Fondsen (SGF) aan overkoepelende thema s als wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Zo krijgen ze meer voor elkaar dan wat ze afzonderlijk kunnen bereiken. In 2010 is een vereniging opgericht om de samenwerking meer kracht bij te zetten. Hierbij zijn nu 20 fondsen aangesloten. met de SGF De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben een sterke maatschappelijke positie door de achterban van vrijwilligers en ruim 3 miljoen donateurs de ruim 350 miljoen aan middelen die hun achterban bijeenbrengt het grote netwerk in het gezondheidsveld, de politiek, het bedrijfsleven en het maatschappelijk veld De leden maken hiervan gebruik om de gemeenschappelijke en individuele doelen te bereiken. 5

6 6

7 Samenwerkende GezondheidsFondsen Voorwoord Gezondheidsfondsen spelen steeds nadrukkelijker een rol binnen de gezondheidszorg en de samenleving. Dit komt door de toegenomen ambities, meer focus in het beleid en een sterkere positionering. Meer en meer zijn fondsen ervan overtuigd dat ze niet ieder voor zich, maar juist in samenwerking met andere fondsen het beste presteren. Donateurs schenken ons hun vertrouwen, dus het is aan ons om zo efficiënt en effectief mogelijk om te gaan met de bijdragen die ze ons geven. We leveren betere prestaties als we met elkaar optrekken en van elkaar leren. Het afgelopen jaar werkten we in SGF-verband niet alleen op inhoudelijke onderwerpen samen, maar ook op andere, meer strategische thema s zoals lobby. Daarnaast hebben we onze nieuwe meerjarenstrategie vormgegeven. Met Van Ambities naar Beter formuleert de SGF de tweede meerjarenstrategie als vereniging. De voorganger Samen voor goede en innovatieve zorg heeft ons enorm geholpen een herkenbaar aanspreekpunt te worden voor vele partijen bij de thema s onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Met de nieuwe meerjarenstrategie bouwen we hier de komende jaren op voort. We leggen de lat hoger door onze visie op nog meer thema s uit te dragen. Het toenemend belang van gezondheidsfondsen voor de Nederlandse samenleving vereist dat we een meer leidende rol gaan spelen, waar nodig in samenwerking met andere partijen. In 2013 hebben we de lopende activiteiten vanuit de meerjarenstrategie Samen voor goede en innovatieve zorg zo veel mogelijk afgerond. Samen met ZonMw is een gemeenschappelijke subsidieronde rond translationeel onderzoek uitgeschreven. Ook hebben veel fondsen ingeschreven op de LSH Impulse call. Op die manier maken we mede mogelijk dat resultaten uit onderzoek bij de patiënt terecht komen. Vanuit de gedachte dat voor preventie een integrale benadering nodig is, hebben we een visie op de Gezonde Samenleving in 2040 en de rol van de gezondheidsfondsen opgesteld. Deze zal in 2014 naar buiten worden gebracht. Graag bedank ik alle leden, bestuursleden, commissieleden en werkgroepleden die zich het afgelopen jaar ingezet hebben voor de doelstellingen van de SGF. Dankzij ieders enthousiasme, kennis en deskundigheid hebben we met een goed gevoel onze meerjarenstrategie Samen voor goede & innovatieve zorg af kunnen sluiten en pakken we vol vertrouwen de ambities op die we voor de komende jaren hebben geformuleerd. Tom Oostrom voorzitter Samenwerkende GezondheidsFondsen 7

8 8

9 Samenwerkende GezondheidsFondsen Wat we hebben bereikt in 2013 Ook in 2013 vervulde de SGF de rol van onafhankelijke partij die zich inzet voor de gezondheidszorg vanuit het perspectief van de patiënt. Door lobby en pleitbezorging, onderlinge deskundigheidsbevordering en inhoudelijke samenwerking op de beleidsterreinen wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Lobby De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben met hun grote achterban en netwerk een goede uitgangspositie om verschillende partijen te beïnvloeden. In 2013 was de lobby gericht op het beïnvloeden van het huidige kabinet en de voorbereidingen van de gemeenteraadsverkiezingen in De focus lag hierbij op vier thema s: Terugdringen wachtlijsten orgaandonatie; Aandacht voor sociaal economische gezondheidsverschillen; Aandacht voor opsporing en preventie van chronische ziekten; Deelname topsector LS&H / fiscaal stimuleren onderzoek en innovatie (LS&H). Het lobbyteam is samengesteld uit PA-adviseurs van de SGF-leden. Naast de focus op bovenstaande thema s adviseerde het lobyteam het bestuur gevraagd en ongevraagd over op te zetten lobbyactiviteiten. Ook zorgde het lobbyteam voor afstemming met de individuele fondsen en externe partijen. Resultaten Opname van het PreventieConsult in het Nationaal Programma Preventie van VWS. Organisatie van 3 regionale debatten en 1 landelijk debat in 2014 in het kader van gemeenteraadsverkiezingen samen met partners van de Agenda voor de Zorg. Sterkere positie binnen LSH-sector door opzetten LSH Impulse Call in samenwerking met ministerie van EZ, technologische Topinstituten en regiegroep Life Science & Health (LSH). Bijeenkomst vanuit SGF Academy over Best Practices lobby waarin kennis werd gedeeld over succesvolle en minder succesvolle lobbytrajecten. 9

10 Wetenschappelijk Onderzoek Gezondheidsfondsen investeren veel in onderzoek om de kennis over ziekten te vergroten en zo te komen tot succesvolle preventie en betere zorg voor patiënten. De SGF wil dat medisch onderzoek in Nederland zo min mogelijk hindernissen ontmoet en zoveel mogelijk oplevert voor de patiënt. Waar onze leden vooral onderzoek doen naar één ziektebeeld, richt de SGF zich op comorbiditeit. Een derde van de patiënten met een chronische aandoening heeft meerdere aandoeningen tegelijk. Bij deze groep is het beter om de ziektebeelden in samenhang te onderzoeken. De SGF werkt daarnaast aan oplossingen voor knelpunten in het onderzoeksbeleid, in de toekenning van onderzoekssubsidies en in het omzetten van onderzoeksresultaten naar betere zorg. Translationeel onderzoek, het versneld vertalen van preklinisch naar klinisch onderzoek, is bij dat laatste van groot belang. De SGF wil dit onderzoek dan ook verstevigen. In 2013 is in samenwerking met ZonMw een programma translationeel onderzoek van start gegaan. Patiëntenparticipatie is een belangrijk onderdeel van het programma. Zo zijn ervaringsdeskundigen ingezet bij het beoordelen van projectaanvragen. Vanuit onze werkgroep efficiëntere organisatie van Wetenschappelijk Onderzoek zijn we actief op het gebied van proefdierenbeleid. We maken onder andere deel uit van het RODA, een initiatief van het ministerie van Economische Zaken. Omdat er veel kansen liggen in (het financieren van) onderzoek buiten de grens, hebben we ons verdiept in Horizon 2020; het programma van de Europese Commissie om Europees onderzoek en innovatie te stimuleren. Ook het onderwerp Science in Transition (beweging die aan de kaart stelt waarom de wetenschap niet werkt zoals het moet, en wat daar aan te doen is) is op de agenda gezet en zal volgend jaar een vervolg krijgen. 10

11 Samenwerkende GezondheidsFondsen Ook in 2013 heeft de commissie Wetenschappelijk Onderzoek als platform voor de leden van de SGF gediend. Veel kennis over onderzoek en procedures is uitgewisseld en andere instanties hebben veelvuldig een beroep op ons gedaan. Vanaf 2014 zal de commissie voortgezet worden als Themagroep Wetenschappelijk Onderzoek. Martin Boer, voorzitter commissie Wetenschappelijk Onderzoek Resultaten Programma Diseasemanagement Chronisch Zieken geëvalueerd Negen fondsen hebben projecten gefinancierd op het gebied van comorbiditeit binnen het programma Diseasemanagement chronische ziekten (DMCZ) van ZonMw. In 2013 zijn de eerste resultaten van het programma naar buiten gebracht en hebben we de samenwerking binnen het programma geëvalueerd. De lessen hieruit hebben we meegenomen in het traject rond het programma translationeel onderzoek. Programma translationeel onderzoek van start Het programma is in 2013 van start gegaan en moet innovatieve diagnostiek en behandelingen sneller en beter beschikbaar maken voor de patiënt. Zeven leden van de SGF nemen deel aan het programma. Uiteindelijk waren er 121 vooraanmeldingen en zijn 44 uitgewerkte aanvragen ingediend. Het programma zal in 2014 naar verwachting een vervolg krijgen. Subsidieregeling LSH Impulse call Vanuit deze call zijn tien onderzoeksaanvragen, waarbij de bijdrage van een gezondheidsfonds een voorwaarde was, gehonoreerd. De inleg van de gezondheidsfondsen is verdrievoudigd door bijdragen van de partners, in de vorm van cash of in kind. Platform voor problematiek bij onderzoek naar Comorbiditeit Om te inventariseren welke knelpunten er zijn bij onderzoek naar comorbiditeit, heeft de SGF samen met ZonMw in oktober 2013 een bijeenkomst voor onderzoekers, beleidsmedewerkers en projectleiders georganiseerd. ZonMw en SGF willen op deze wijze een platform blijven bieden aan onderzoekers en ervaringsdeskundigen. Kennisuitwisseling over patiëntenparticipatie Ook in 2013 vond de studiedag patiëntenparticipatie plaats georganiseerd door SGF en ZonMw. Dit keer stond niet alleen patiëntenparticipatie bij Wetenschappelijk Onderzoek centraal, maar ook patiëntenparticipatie bij kwaliteit van zorg. 11

12 Preventie Gezond blijven gaat niet vanzelf: door onze moderne manier van leven (ongezond eten, roken, te weinig bewegen) en door de vergrijzing zijn er steeds meer mensen langdurig ziek. Wanneer te veel mensen een beroep doen op de gezondheidszorg kan die te duur worden. De SGF zet zich daarom in voor de preventie van chronische ziekten. Voorkomen is beter dan genezen, zeker bij chronische ziekten. En dankzij onderzoek weten we ook steeds beter hoe dat kan. De gezondheidsfondsen zien preventie als cruciaal voor een goed gezondheidszorgstelsel. Daarom willen we dat het zorgsysteem gericht is op het voorkómen van ziekte en het bevorderen van gezondheid. Het is goed om te zien dat preventie en de focus op gezondheid steeds meer aandacht krijgt binnen politiek, overheid, het zorgveld en bij de burger. Een concreet voorbeeld daarvan is het Nationaal Programma Preventie (NPP) Alles is gezondheid. De afgelopen jaren heeft de commissie gewerkt aan de financiering en organisatie van selectieve preventie; een eerste en belangrijke stap naar een beter preventiebeleid in Nederland. We zijn dan ook blij dat het PreventieConsult, als methode om groepen mensen met een hoog risico op ziekten vroeg op te sporen, is opgenomen in het NPP. Met vroegopsporing alleen zijn we er nog niet. Het is ook belangrijk dat (lokale) partijen, ook buiten de zorg, beter met elkaar gaan samenwerken en de gezondheid van de 12

13 Samenwerkende GezondheidsFondsen samenleving voorop stellen. Daarom hebben we in 2012 de werkgroep integrale preventie ingesteld. Deze werkgroep heeft in 2013 een toekomstbeeld geschetst van de gezonde samenleving in 2040 en de rol die de gezondheidsfondsen daarin hebben. Het gaat hierbij om een integrale benadering waarin naast zorg de domeinen arbeid, onderwijs, fysieke omgeving en voeding&bewegen centraal staan. De werkgroep kreeg bij het opstellen van de visie ondersteuning van STG Health Management Forum. Door middel van workshops en interviews zijn alle leden van de SGF bij dit traject betrokken. De visie is meegenomen in de meerjarenstrategie van de SGF en zal de basis vormen voor verdere activiteiten om samen te werken aan een gezonde samenleving. Monique Schrijver, voorzitter werkgroep integrale preventie en Katja van Geffen, voorzitter werkgroep selectieve preventie. Beiden roulerend voorzitter Commissie Preventie Resultaten Concept toekomstvisie op de gezonde samenleving in 2040 en de rol van de gezondheidsfondsen. Aandacht voor selectieve preventie (PreventieConsult) in het Nationaal Programma Preventie. 13

14 Kwaliteit van Zorg Wat is goede zorg? De SGF wil daarover een visie ontwikkelen. Een sterke positie van de patiënt, actievere rol van de fondsen en voldoende mogelijkheden voor orgaandonatie zijn belangrijke bouwstenen. Gezondheidsfondsen hielden zich tot nu toe weinig bezig met kwaliteit van zorg. De SGF wil in dat veld een grotere rol gaan spelen, vanwege ontwikkelingen als het meer centraal stellen van de patiënt, de terugtrekkende overheid, marktwerking en de veranderde bekostigingssystematiek. Om die actievere rol van fondsen te stimuleren heeft de commissie Kwaliteit van Zorg in 2011 en 2012 de bijeenkomsten Zie mij, hoor mij en Passie voor Zorg georganiseerd. In 2013 stond als opvolging daarvan een aantal concrete zorgthema s centraal tijdens de vergaderingen van de commissie. Zo kwam VWS toelichten op welke wijze VWS invulling wil geven aan Zorg in de Buurt. De fondsen hebben daarbij hun zorgen geuit over de uitwerking van de decentralisatieplannen, zeker in het kader van de transitie AWBZ naar WMO. Aangeboden is hierover mee te denken. Helaas is hier (nog) geen gebruik van gemaakt. 14

15 Samenwerkende GezondheidsFondsen Ook het onderwerp therapietrouw stond op de agenda. Het Nivel zette de stand van zaken rond therapietrouw uiteen en dacht mee over de rol die gezondheidsfondsen kunnen hebben. Belangrijke vraag is hoe patiënten en artsen gezamenlijk gestimuleerd kunnen worden om therapietrouw te bevorderen. Ook moet rekening gehouden worden met het feit dat veel mensen meerdere chronische aandoeningen hebben. Na afloop hebben de fondsen het Nivel op verschillende manieren ondersteund bij activiteiten rond het onderwerp therapietrouw. De SGF steunt de initiatiefwet voor het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) en hoopt dat het uiteindelijk zal leiden tot meer orgaandonoren, zodat de wachtlijsten verkorten en meer mensen gered kunnen worden. Dit Ja, tenzij systeem, waarbij iedereen een bewuste keuze maakt, levert volgens onderzoek 21 tot 26% meer donoren op. In 2013 waren de activiteiten van de werkgroep orgaandonatie voornamelijk gericht op het invoeren van dit systeem. We zijn er nog niet, maar het is mooi te zien dat de leden van de SGF hebben besloten hebben de komende jaren gezamenlijk een rol te willen spelen in het debat over de zorg. En in het geven van een stem aan de patiënt in onder andere kwaliteit van zorg. Michael Rutgers, voorzitter commissie Kwaliteit van Zorg Resultaten Kwaliteit van Zorg opgenomen in nieuwe meerjarenstrategie SGF Kennis gedeeld rond thema s zorg in de buurt en therapietrouw Lobbyplan orgaandonatie 15

16 Kwaliteit van Leven Het verbeteren van zorg en welzijn alleen is niet voldoende om te bereiken dat iedereen met een beperking en ziekte een zo goed en normaal mogelijk leven kan leiden. Het is belangrijk dat patiënten bewust zijn van hun eigen rol in het omgaan met hun ziekte en een realistisch beeld hebben van de mogelijkheden van de beschikbare zorg en dienstverlening. De kwaliteit van een samenleving hangt sterk af van de manier waarop we omgaan met mensen met een chronische ziekte of beperking. Ook het afgelopen jaar heeft de commissie Kwaliteit van Leven met enthousiasme en ambitie gewerkt aan ontwikkeling van visie en diverse activiteiten die bijdragen aan het leiden van een volwaardig leven. Zelfmanagement is één van de manieren waarop mensen zelf de regie kunnen nemen over de keuzes en behandeling van een ziekte of beperking. In 2013 heeft de commissie getracht diverse partijen die zich bezig houden met zelfmanagement bij elkaar te brengen om de implementatie ervan te versnellen. Helaas bleek dat lastiger dan gedacht. We geven echter niet op. In 2014 zullen geïnteresseerde fondsen met artsen, patiënten en zorgverzekeraars om tafel gaan om te kijken wat de mogelijkheden zijn voor een bredere en succesvolle toepassing van zelfmanagement en e-health in Nederland. 16

17 Samenwerkende GezondheidsFondsen De commissie heeft zich ook ingezet om de verschillen in gezondheid en kwaliteit van leven tussen mensen in hoge en lage sociaal economische klassen te verkleinen. Uit een inventarisatie blijkt dat het buiten kijf staat dat de leden van de SGF het thema verminderen van Sociaal Economische Gezondheidsverschillen (SEGV) belangrijk vinden. Ondanks dat het onderwerp in het algemene beleid ontbreekt bij de meeste fondsen, wordt er zeker geïnvesteerd in het verminderen van SEGV. Het is echter een omvangrijk probleem waar niet één oplossingsrichting voor te vinden is. De commissie heeft ervoor gepleit het thema op te nemen in de nieuwe meerjarenstrategie van de SGF om de fondsen handvatten te geven om concreet invulling te geven aan het thema SEGV. Daarnaast neemt de commissie deel in de stuurgroep bij het onderzoek over sociaal economische verschillen in kwaliteit van leven, uitgevoerd door het AMC. Het onderzoek levert kennis op over wat goede indicatoren en meetinstrumenten voor kwaliteit van leven in lagere en hogere sociaal economische groepen zijn. Deze kennis wordt vertaald naar parameters waar op lokaal en nationaal niveau mee gestuurd kan gaan worden. Deze kunnen de fondsen gebruiken t.b.v. onderzoek naar de effecten van bepaalde interventies ter verbetering van kwaliteit van leven in verschillende sociaal economische groepen. Herman Post, voorzitter werkgroep SEGV en tijdelijk voorzitter commissie Kwaliteit van Leven Resultaten Inventarisatie onder SGF-leden betreffende SEGV Deelname aan onderzoek over sociaal-economische verschillen in kwaliteit van leven Input geleverd op zorgmodule zelfmanagement 17

18 Voorlichting De werkgroep Voorlichting bestaat uit medewerkers van fondsen en patiëntenorganisaties die zich verdiepen in gezondheidsvoorlichting en ervaring delen om de processen te verbeteren. Het voorzitterschap van de werkgroep rouleert tussen de leden van de werkgroep. In 2013 heeft de subwerkgroep Taal & Gezondheid twee workshops georganiseerd: een dagdeel over problematisch taalgebruik in gezondheidscommunicatie, en een over het gebruik van jargon. Deze onderwerpen kwamen ook in de eerste serie workshops in 2012 aan bod; het betrof een herhaling aangezien daar belangstelling voor was. Het jaarlijkse minisymposium voor voorlichters van de aangesloten organisaties, dat voor 2012 gepland stond, werd door weersomstandigheden van december verplaatst naar maart Deze workshop met als titel Hoe ver kun je gaan! stond in het teken van het positioneren van de voorlichter. Waar ligt de grens van een professioneel voorlichter? Hoe gaan voorlichters om met grensoverschrijdend en agressief gedrag van de vraagsteller, 18

19 Samenwerkende GezondheidsFondsen via bijvoorbeeld telefoon en ? Naast een plenaire sessie gingen de deelnemers actief met dit thema aan de slag in de vorm van een workshop/intervisie in subgroepen. De werkgroep Voorlichting kwam verder in 2013 weer een paar keer bij elkaar voor overleg en het uitwisselen van informatie over praktische zaken en beleidszaken op het gebied van voorlichting. Annelies Bakker, lid werkgroep Voorlichting Resultaten Twee workshops Taal & Gezondheid Minisymposium Hoe ver kun je gaan 19

20 Organisatie Leden In 2013 bestond de SGF uit 20 leden. Aids Fonds Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Epilepsiefonds Fonds Psychische Gezondheid Fonds verstandelijk gehandicapten Hersenstichting Nederland Johanna Kinderfonds KNCV Tuberculosefonds KWF Kankerbestrijding Longfonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Prinses Beatrix Spierfonds Reumafonds Revalidatiefonds Stichting MS Research Organisatie Het beleid van de SGF wordt gemaakt in de algemene ledenvergadering die bestaat uit de directies van de aangesloten fondsen. De ledenvergadering kiest een dagelijks bestuur van vijf leden dat dit beleid uitvoert. 20

21 Samenwerkende GezondheidsFondsen ALV Bureau Werkgroep Voorlichting Bestuur SGF Lobbyteam Cie Onderzoek Cie Preventie Cie Kwaliteit van Leven Cie Kwaliteit van Zorg Werkgroep efficiëntere organisatie van onderzoek Lobbygroep Werkgroep zelfmanagement Werkgroep orgaandonatie Werkgroep patiëntenparticipatie Werkgroep deskundigheidsbevordering Werkgroep gezondheidsverschillen verminderen Werkgroep comorbiditeit Werkgroep integrale preventie Werkgroep translationeel onderzoek Bestuur 2013 Naam Fonds Functie Portefeuille Tom Oostrom Nierstichting Voorzitter Nederland Gea Broekema Alzheimer Nederland Vicevoorzitter Kwaliteit van Leven Marina Senten Nederlandse Penningmeester Preventie Hartstichting Jacquelien Nederlandse Lid Kwaliteit van Zorg Noordhoek Cystic Fibrosis Stichting Peter Schoof Hersenstichting Lid Wetenschappelijk Nederland Onderzoek 21

22 Bureau Het bestuur en de commissies worden inhoudelijk en procesmatig ondersteund door het SGF-bureau: beleidsadviseur Eleanne Plaizier en managementassistente Rebiha Lamara. In 2013 heeft Hetty Hessels Eleanne Plaizier tijdens haar zwangerschapsverlof van 1 september januari 2014 vervangen. Eleanne Plaizier Rebiha Lamara Hetty Hessels 22

23 Samenwerkende GezondheidsFondsen Commissies De commissies van de SGF zijn het hart van de vereniging. Ze bestaan uit medewerkers van de aangesloten fondsen met diverse functies en specialismen, en vormen een platform voor inhoudelijke discussie. De meeste commissies hebben werkgroepen opgericht voor deelonderwerpen. De commissies zijn verantwoordelijk voor het uitvoeren van het beleidsplan Naast de commissies waren in 2013 de werkgroep Voorlichting en het Lobbyteam actief. Huisvesting De SGF is gehuisvest in het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort. Vanaf februari 2013 zijn er twaalf gezondheidsorganisaties in het pand aan het Stationsplein gehuisvest, waaronder vijf leden van de SGF. 23

24 Commissie Wetenschappelijk Onderzoek Fonds Naam Werkgroep Aids Fonds Mevr. M. de Jong Translationeel Onderzoek Alzheimer Nederland Mevr. A. van der Schot Longfonds Mevr. D. Laan Patiëntenparticipatie Diabetes Fonds Mevr. C. Stevens Efficiëntere organisatie Fonds Psychische Gezondheid De heer B. Roelands Comorbiditeit Hersenstichting Nederland Mevr. E. Hösli Translationeel onderzoek Mevr. L. van Hooijdonk Efficiëntere organisatie De heer P. Schoof (vertegenwoordiger vanuit bestuur) Johanna Kinderfonds Mevr. L. Oderwald KWF Kankerbestrijding Mevr. C. Moorman Patiëntenparticipatie Mevr. A. Roelofsen Patiëntenparticipatie Mevr. S. Tax Patiëntenparticipatie Mevr. M. Hoozemans Translationeel onderzoek Mevr. M. Kleijn Maag Lever Darm Stichting Mevr. M. Goossens Stichting MS Research Mevr. K. Zuidwijk De heer M. Bunge Nederlandse Brandwonden Mevr. C. van Schie Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis De heer V. Gulmans Patiëntenparticipatie Stichting Nederlandse Hartstichting Mevr. K. Eizema Comorbiditeit Mevr. E. Buitenhuis Translationeel Onderzoek Nierstichting Nederland De heer A. Rienks Efficiëntere organisatie Prinses Beatrix Fonds Mevr. E. Sterrenburg Patiëntenparticipatie Epilepsiefonds De heer M. Boer (voorzitter) Efficiëntere Organisatie Reumafonds Mevr. N. Klomp Mevr. I. Lether Efficiëntere Organisatie 24

25 Samenwerkende GezondheidsFondsen Commissie Preventie Fonds Naam Werkgroep/functie Alzheimer Nederland De heer D. Bekkenkamp Brandwonden Stichting Mevr. E. van Zoonen Integrale Preventie Longfonds Mevr. A. de Bruijn Selectieve Preventie Mevr. Y. Spies Integrale Preventie Diabetes Fonds Mevr. M. Schrijver Integrale Preventie Hersenstichting Nederland Mevr. R. van Nies Deskundigheidsbevordering KWF Kankerbestrijding De heer T. Rombouts Integrale preventie Maag Lever Darm Stichting Mevr. E. Mulder Nederlandse Hartstichting Mevr. M. Luif Selectieve Preventie Mevr. I. van Dis Integrale Preventie Mevr. M. Senten (vertegenwoordiger bestuur) Nierstichting Nederland Mevr. K. Van Geffen Selectieve Preventie Reumafonds Mevr. N. Klomp Integrale Preventie Commissie Kwaliteit van Zorg Fonds Naam Alzheimer Nederland Longfonds KWF Kankerbestrijding Stichting MS Research Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hartstichting Mevr. J. Meerveld Mevr. M. Radstake De heer M. Rutgers (voorzitter) Mevr. T. Simmelink Mevr. J. Solleveld Mevr. J. Noordhoek (vertegenwoordiger bestuur) De heer J. Van Erp 25

26 Werkgroep Orgaandonatie Fonds Naam Longfonds Diabetes Fonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Mevr. MJ. Schrasser Mevr. A. Penders Mevr. E. Mulder Mevr. J. Noordhoek (voorzitter) Mevr. M. Luif Mevr. S. Shackleton Commissie Kwaliteit van Leven Fonds Naam Werkgroep Aids Fonds De heer M. van Oostrom Gezondheidsverschillen verminderen Alzheimer Nederland De heer H. Post Gezondheidsverschillen verminderen Mevr. G. Broekema (vertegenwoordiger bestuur) Longfonds De heer B. van Wijngaarden Gezondheidsverschillen verminderen Fonds Psychische Gezondheid Mevr. H. Heuvelman / Zelfmanagement de heer B. Roelands Hersenstichting Nederland Mevr. A. Wielemaker Zelfmanagement Nierstichting Nederland Mevr. A. Nijhuis Zelfmanagement Revalidatiefonds Mevr. S. van der Weerd Zelfmanagement 26

27 Samenwerkende GezondheidsFondsen Werkgroep Voorlichting Fonds Naam Alzheimer Nederland Longfonds Fonds Psychische Gezondheid Hersenstichting Nederland Diabetesvereniging Nederland KWF Kankerbestrijding Maag Lever Darm Stichting Epilepsiefonds Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Reumafonds Vereniging Spierziekten Nederland Mevr. M. Hofman Mevr. A. Noltes Mevr. G. De Vetter Mevr. B. Ellens en Mevr. E. van der Rhee Mevr. R. van der Weert Mevr. S. Kaat Mevr. Y. Bruinsma Mevr. A. Bakker Dhr. M. Rutte Mevr. S. Bon Mevr. E. Fietje Mevr. N. Lopuhaä Mevr. M. Van der Wurff 27

28 Lobbyteam Fonds Naam Werkgroep Alzheimer Nederland Mevr. J. Meerveld Kwaliteit van Zorg Mevr. G. Broekema Innovatie/Sociaaleconomische Gezondheidsverschillen Longfonds Mevr. A. De Bruijn Orgaandonatie Diabetes Fonds Mevr. H. Dessing KWF Kankerbestrijding Mevr. E. Scheres KNCV Tuberculosefonds Mevr. B. Stikkers Nederlandse Hartstichting Mevr. M. Luif Orgaandonatie/Selectieve Preventie Nierstichting Nederland De heer T. Oostrom Innovatie Mevr. E van Cromvoirt Orgaandonatie Stichting MS Research Mevr. J. Solleveld Kwaliteit van Zorg Reumafonds Mevr. S. de Jong Mevr. G. Koorevaar 28

29 29

30 Samenwerkende GezondheidsFondsen Stationsplein 139 (2e etage) 3818 LE Amersfoort Voorheen Astma Fonds Eleanne Plaizier (beleidsadviseur) Rebiha Lamara (management assistent)