Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen. Van ambities naar beter

Transcriptie

1 Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen Van ambities naar beter

2 Samenwerkende GezondheidsFondsen Aids Fonds, Alzheimer Nederland, Diabetes Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Fonds verstandelijk gehandicapten, Hersenstichting Nederland, Johanna Kinderfonds, KNCV Tuberculosefonds, KWF Kankerbestrijding, Longfonds, Maag Lever Darm Stichting, MS Research, Epilepsiefonds, Revalidatiefonds, Nederlandse Brandwonden Stichting, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Hartstichting, Nierstichting, Prinses Beatrix Spierfonds, Reumafonds

3 Gezondheidsfondsen Gezondheidsfondsen leveren als private non-profitorganisaties een belangrijke bijdrage aan de volksgezondheid. Ze zijn vaak decennia geleden opgericht door bevlogen particulieren die zich sterk maakten voor mensen met een bepaalde aandoening. Als charitatieve instellingen worden ze voornamelijk gefinancierd door particuliere donaties en bijvoorbeeld loterijen. Ze hebben een onafhankelijke positie en komen op voor goede en innovatieve zorg voor patiënten. Vaak in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties. Soms is er zelfs sprake van een geïntegreerde organisatie. Doelbestedingen van SGF-leden Gemiddeld aandeel in bestedingen 1. wetenschappelijk onderzoek 48% 2. voorlichting en preventie 19% 3. structurele- en noodhulp 13% 4. educatie en bewustwording 4% 5. belangenbehartiging 6% 6. overige doelen, waaronder 10% individuele hulpverlening Bron: CBF, cijfers 2013 staan sterker Sinds 2002 werken de gezondheidsfondsen samen in de Samenwerkende Gezondheids- Fondsen (SGF) aan overkoepelende thema s als wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Zo krijgen ze meer voor elkaar dan wat ze afzonderlijk kunnen bereiken. In 2010 is een vereniging opgericht om de samenwerking meer kracht bij te zetten. Hierbij zijn 19 fondsen aangesloten. met de SGF De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben een sterke maatschappelijke positie door de achterban van vrijwilligers en ruim 3 miljoen donateurs de ruim 350 miljoen aan middelen die hun achterban bijeenbrengt het grote netwerk in het gezondheidsveld, de politiek, het bedrijfsleven en het maatschappelijk veld De leden maken hiervan gebruik om de gemeenschappelijke en individuele doelen te bereiken. 5

4 Voorwoord Het jaar 2014 stond in het teken van de start van de tweede meerjarenstrategie van de SGF als vereniging. In Van Ambities naar Beter staan vier mooie ambities die alle leden samen hebben geformuleerd. Het toenemend belang van gezondheidsfondsen voor de Nederlandse samenleving vereist van ons een meer leidende rol, waar nodig in samenwerking met andere partijen. De meeste ambities hebben dan ook te maken met visievorming en positionering. Zo willen we het voortouw nemen in het maatschappelijk debat over de zorg en het onderzoeks- en innovatiebeleid. Met de nieuwe meerjarenstrategie is ook de organisatiestructuur van de vereniging vernieuwd. De commissies zijn vervangen door themagroepen en projectgroepen. De themagroepen zorgen vooral voor kennisdeling tussen de fondsen. De projectgroepen voeren projecten uit om onze ambities te verwezenlijken. We werken daardoor nog resultaatgerichter. In 2014 brachten we de Toekomstvisie op de Gezonde Samenleving in 2040 & de rol van de gezondheidsfondsen uit. De komende jaren zal vorm gegeven worden aan deze visie. Daarnaast was de relatie tussen gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties een belangrijk thema. Hierover is het rapport Samenwerking gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties uitgebracht. Dit jaar vroegen ook actuele zaken onze aandacht. De SGF speelde daar op in door de leden direct te informeren, afstemming te zoeken met de Vereniging Fondsenwervende Instellingen en samen dezelfde boodschap uit te dragen. In 2015 organiseren we een training crisiscommunicatie zodat onze leden nog beter op dit soort situaties in kunnen spelen. De omgeving waarin fondsen opereren is sterk aan het veranderen. Belangrijk is dat de fondsen daar op inspelen. Tijdens de ALV van november 2014 stond daarom het thema De toekomst van gezondheidsfondsen centraal. Een drietal fondsen gaf hun visie op de rol van fondsen in de toekomst en de manier waarop ze daar concreet invulling aan geven. Het is goed om hierover met elkaar van gedachten te wisselen. Graag bedank ik alle leden en in het bijzonder de leden van het bestuur, het bureau en de thema- en projectgroepen die zich het afgelopen jaar ingezet hebben voor de SGF. Dankzij ieders enthousiasme, kennis en deskundigheid hebben we al een gedegen basis kunnen leggen voor het waarmaken van onze ambities. Ik heb er dan ook alle vertrouwen in dat we daarin de komende jaren helemaal gaan slagen. Tom Oostrom (Nierstichting), voorzitter SGF 6 7

5 Wat deden de themagroepen in 2014? Ook in 2014 zette de SGF zich als onafhankelijke partij in de gezondheidszorg in voor de belangen van patiënten. Door lobby en pleitbezorging, onderlinge deskundigheidsbevordering en inhoudelijke samenwerking op het gebied van de geformuleerde ambities. Binnen de SGF zijn drie themagroepen actief: lobbyteam, voorlichting en onderzoek. Omdat 2014 in het teken stond van projectgroepen vormen en projectplannen opstellen werd er nog niet vaak een beroep gedaan op het lobbyteam. Wel heeft het de reacties op de programma s van gemeenteraadsverkiezingen van de afzonderlijke fondsen op elkaar afgestemd en een bijdrage geleverd aan de organisatie van vier debatten rond die verkiezingen. Verder heeft het team enkele fondsen ondersteund bij hun lobby om de marketing van ongezonde producten voor kinderen te verbieden. Een subgroep van het lobbyteam boog zich over orgaandonatie. Een belangrijke aanleiding daarvoor was het wetsvoorstel dat door D66 werd ingediend om het beslissysteem over orgaandonatie te wijzigen. Ten slotte hebben lobbyteamleden onderling veel kennis uitgewisseld. Dries Hettinga (Diabetes Fonds), voorzitter Lobbyteam De fondsen hebben hun lobbyactiviteiten onderling afgestemd. Er zijn drie regionale debatten en een landelijk debat georganiseerd rond de gemeenteraadsverkiezingen, samen met partners van de Agenda voor de Zorg. Er is een lobbyplan voor orgaandonatie opgesteld, inclusief een factsheet. Daarnaast is een begin gemaakt met de uitvoering daarvan door beroepsorganisaties in te zetten en diverse Kamerleden te informeren. Lobbyteam De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben met hun grote achterban en sterke netwerk een goede uitgangspositie om verschillende partijen te beïnvloeden. Het lobbyteam bestaat uit PA-adviseurs van de SGF-leden. Het ondersteunt de projectgroepen en adviseert het bestuur gevraagd en ongevraagd over op te zetten lobbyactiviteiten. Ook zorgt het lobbyteam voor afstemming met de individuele fondsen en externe partijen. Dries Hettinga werd in 2014 aangesteld als voorzitter. 8 9

6 In 2014 heeft de subwerkgroep Taal & Gezondheid een cursusdag georganiseerd over tekst en beeld in gezondheidscommunicatie. Deze bijeenkomst leidde bovendien tot een publicatie over taal en gezondheid in Tekstblad, vakblad over tekst en communicatie (net als een eerdere serie bijeenkomsten over taal en gezondheid in 2012). Annelies Bakker (Epilepsiefonds), lid themagroep Voorlichting Cursusdag Taal & Gezondheid en publicatie in Tekstblad Themagroep Voorlichting SGF Academy minisymposium Social media 2014, nieuwe mogelijkheden voor onze gezondheidsvoorlichting? Uitwisseling over het thema geefvraag bij voorlichting De themagroep Voorlichting bestaat uit medewerkers van fondsen en patiëntenorganisaties die hun ervaringen met gezondheidsvoorlichting delen om zo processen te verbeteren. Het voorzitterschap van de themagroep rouleert. De leden van de themagroep kwamen in 2014 bij elkaar voor overleg en informatieuitwisseling over praktische zaken en beleid. Vaak werd daarbij een inhoudelijk thema belicht, zoals de geefvraag bij voorlichting. Onder leiding van een externe deskundige besprak de themagroep hoe het belang van voorlichting zich verhoudt tot andere belangen van de organisatie, vooral fondsenwerving. Ook nodigde de themagroep alle voorlichters van de leden uit voor een minisymposium. Op die bijeenkomst besteedden twee externe sprekers aandacht aan de kansen, trends en toepassingsmogelijkheden van social media bij voorlichting. Daarna gingen de deelnemers zelf met het onderwerp aan de slag

7 behandelingen sneller en beter beschikbaar te maken voor de patiënt. ZonMw en zeven gezondheidsfondsen hebben samen aan 18 projecten maximaal euro subsidie toegekend. De fondsen willen graag een vervolg geven aan dit succesvolle programma. In 2013 vond de LSH Impuls call plaats met als doel om de samenwerking tussen (mkb-) bedrijven, gezondheidsfondsen en kennisinstellingen te stimuleren. Er zijn tien onderzoeksaanvragen gehonoreerd. De projecten, die in 2014 van start gingen, koppelen direct patiëntenbelang aan wetenschappelijke expertise en de kennis en ervaring die nodig is om producten op de markt te brengen. Eind 2014 heeft de SGF de subsidieregeling geëvalueerd. Het traject bleek niet altijd even makkelijk te zijn geweest. Er zijn dan ook leerpunten voor een eventuele volgende call. Toch beschouwen we het traject als succesvol omdat nog nooit zoveel fondsen deelnamen aan een publiek-private samenwerking. De fondsen, ZonMw en de regiegroep LSH spraken over de resultaten en een mogelijk vervolg. Themagroep Onderzoek Gezondheidsfondsen investeren jaarlijks zo n 125 miljoen euro in onderzoek om de kennis over ziekten te vergroten en succesvolle preventie en betere zorg voor patiënten tot stand te brengen. De SGF wil dat medisch onderzoek in Nederland zo min mogelijk hindernissen ontmoet en zoveel mogelijk oplevert voor de patiënt. In de themagroep Onderzoek, onder voorzitterschap van Martin Boer, zijn bijna alle SGF-fondsen vertegenwoordigd. De fondsen vinden open acces (het vrij beschikbaar maken van wetenschappelijke informatie) belangrijk. Het toegankelijk maken van publicaties zien we op dit moment vooral als een zaak tussen uitgevers en kennisinstituten. Wel staan fondsen positief tegenover initiatieven om onderzoeksinformatie te delen tussen onderzoekers. Ten slotte heeft de themagroep het standpunt over dierproeven geactualiseerd en op de website van de SGF en van de individuele fondsen gepubliceerd. Het is mooi om te zien hoe de gezondheidsfondsen elkaar steeds meer weten te vinden en toewerken naar gezamenlijke ambities. Martin Boer (Epilepsiefonds), voorzitter themagroep Onderzoek De themagroep biedt een platform aan fondsen om kennis uit te wisselen. Ook doen veel instanties er een beroep op voor overleg of deelname aan overlegorganen. In 2014 legden we de basis voor een visie op de bepalende rol van de fondsen binnen het onderzoeksen innovatiebeleid. Het Rathenau Instituut kreeg de opdracht om die in 2015 verder uit te werken. Translationeel onderzoek, het versneld vertalen van preklinisch naar klinisch onderzoek, staat nog steeds hoog op onze agenda. In 2014 startte de SGF in samenwerking met ZonMw een programma translationeel onderzoek om innovatieve diagnostiek en Succesvol programma translationeel onderzoek Start projecten LSH Impuls call Evaluatie subsidieregeling LSH Impuls call Positiebepaling tegenover open access Herziening standpunt dierproeven 12 13

8 Hoe ver zijn we met onze ambities? In 2014 bleek het nog te vroeg een projectgroep voor deze ambitie in te stellen. Daarom heeft de SGF Christel Scholten van beleidsonderzoek- en adviesbureau DSP-groep gevraagd eerst een quickscan te doen. Om de ontwikkelingen in de zorg in kaart te brengen bij de patiëntengroepen waar de fondsen zich op richten voert Christel Scholten gesprekken met de fondsdirecteuren, in aanwezigheid van een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie. Begin 2015 zijn die interviews afgerond. Op basis van de uitkomsten stelt de SGF een projectgroep in die aan de slag zal gaan om een visie te ontwikkelen. Ambitie: het maatschappelijk debat over zorg beïnvloeden Eind 2014 bleek het thema toegankelijkheid en financiering van dure medicijnen urgent. Tijdens een bijeenkomst bracht KWF Kankerbestrijding het signaleringsrapport over dure kankergeneesmiddelen (van juni 2014) ter sprake. Het onderwerp speelt bij meer ziektebeelden. In 2015 bekijkt het bestuur daarom of de SGF dit thema oppakt. Wat is goede zorg? De SGF wil daarop een visie ontwikkelen. Een sterke positie van de patiënt en een actievere rol van de fondsen zijn daarvoor in ieder geval belangrijke bouwstenen. Quickscan over ontwikkelingen in de zorg van start De snel stijgende kosten van het Nederlandse zorgsysteem zetten de betaalbaarheid van de gezondheidszorg onder druk. Dit betekent dat er keuzes moeten worden gemaakt waar burgers en patiënten de gevolgen van merken. Het verkleinen van het basispakket en de transitie van de AWBZ naar de Wmo zijn daar de eerste voorbeelden van. Die ingrepen raken ook de doelgroepen van de SGF leden. Wanneer we deelnemen aan het debat is de positie van de patiënt voor ons dan ook het uitgangspunt. De SGF wil helder krijgen welke rol gezondheidsfondsen kunnen vervullen in deze veranderende omgeving en hoe we alle partijen in het gezondheidsveld kunnen stimuleren om de zorg verder te verbeteren, ondanks de beperkingen die nu al hun intrede doen. SGF Academy bijeenkomst over toegankelijkheid van dure geneesmiddelen Met de meerjarenstrategie werken we aan de volgende beoogde resultaten: een geactualiseerde visie op de toekomst van de zorg en onze rol daarbij als individuele fondsen en als vereniging, waar mogelijk in samenwerking met anderen (zoals de partners van de Agenda van de Zorg) vermindering van sociaal economische gezondheidsverschillen (SEGV) op de politieke agenda krijgen 14 15

9 Ambitie: een bepalende rol vervullen in onderzoeks- en innovatiebeleid De SGF streeft naar een bepalende rol in het onderzoeks- en innovatiebeleid. Dat betekent ook dat de SGF en individuele fondsen eraan bijdragen dat het wetenschaps- en innovatiesysteem in de sector gezondheidszorg zo goed mogelijk functioneert. Met als doel dat nieuwe behandelingen effectiever ontwikkeld worden en sneller bij de patiënt terechtkomen. In de meerjarenstrategie zijn de volgende beoogde resultaten bij deze ambitie opgenomen: De onderzoeks- en innovatieketen (from bench to bed) is in kaart gebracht, met de factoren die de vertaling van onderzoek naar patiënt belemmeren. Er is zicht op financieringsmogelijkheden binnen en buiten Nederland (zoals Horizon 2020). Er is een visie geformuleerd op de toekomst van onderzoek en innovatie in Nederland. Ook is duidelijk welke rol gezondheidsfondsen daarbij kunnen vervullen. Hierin werkt de SGF samen met organisaties als ZonMw, NWO, NFU, STZ, KNAW en overlegorganen als de Regiegroep Life Science & Health. De SGF draagt die visie uit in overlegorganen en gebruikt het als richtsnoer om het onderzoeks- en innovatiebeleid in Nederland vorm te geven. In 2014 organiseerde de themagroep Onderzoek een strategiesessie in het kader van deze ambitie. Een subgroep heeft de resultaten daarvan uitgewerkt. Omdat de ambitie veelomvattend is, heeft de SGF het Rathenau Instituut gevraagd ons te ondersteunen. Dat gebeurt vanaf Wat hoop je te bereiken voor het onderzoeks- en innovatiebeleid? Mijn wens is dat we samen meer slagkracht krijgen bij de inrichting van het onderzoeksbeleid. Dat we geld van donateurs optimaal inzetten om mensen met een aandoening een beter leven te geven en de aandoening te voorkomen, behandelen of genezen. Het Nederlandse onderzoeksbeleid is nu behoorlijk complex georganiseerd, vooral bij biomedisch onderzoek. Ik denk niet dat het niet goed gebeurt, maar elke organisatie doet het op z n eigen manier. Samen aansluiten bij goede ontwikkelingen en het beleid simpeler en overzichtelijker maken leidt indirect tot minder redundancy van onderzoeksgelden. Dat is een goede strategie om met de beperkte middelen die fondsen vaak hebben toch veel verschil te maken voor patiënten. Lenneke van Hooijdonk (Hersenstichting Nederland), lid themagroep Onderzoek Wat neem je mee naar je eigen activiteiten binnen het fonds? Als projectleider bij de Hersenstichting ben ik verantwoordelijk voor de ontwikkeling en uitvoering van onderzoeksprogramma s en medeverantwoordelijk voor het onderzoeksbeleid. Ook bij de Hersenstichting zijn we steeds op zoek naar manieren om het beleid te verbeteren en met ons werk de impact van onderzoek voor de patiënt te vergroten. Wat dat betreft is mijn deelname aan deze projectgroep een mooie aanvulling. Door het overleg en de uitwisseling met collega s leer ik heel veel. Er zijn uitgangspunten geformuleerd voor de rol van de SGF in het onderzoeksen innovatiebeleid. De strategiesessie leverde belangrijke uitgangspunten op voor de rest van het traject. Wat is je motivatie om deel te nemen aan de themagroep Onderzoek? Ik wil vooral veel leren over onderzoeksbeleid en dat beleid met de collega s van andere fondsen helpen verbeteren

10 Ambitie: de patiënt een stem geven in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg Rapport samenwerking gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties Discussiesessie tijdens ALV over samenwerking tussen gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties Patiëntenparticipatie bij de leden van de SGF in kaart gebracht Studiedag patiëntenparticipatie in samenwerking met ZonMw Patiënten participeren nog te weinig in zorg en onderzoek, hoewel ze dat wel graag willen. Hierdoor krijgen individuele patiënten niet de zorg en behandeling die aansluit bij hun persoonlijke situatie en voorkeuren. Ook werkt het gebrek aan participatie ondoelmatige zorg in de hand. De gezondheidsfondsen willen patiënten een stem geven in onderzoek, beleid en kwaliteit. In de meerjarenstrategie zijn de volgende beoogde resultaten opgenomen: Onder de leden is geïnventariseerd hoe de relatie met patiëntenverenigingen is georganiseerd en welke visie er is op patiëntenparticipatie en samenwerking met patiëntenorganisaties. Bij onderzoek, maar ook bij beleid en kwaliteit van zorg. De leden van de SGF geven samen met patiëntenorganisaties de patiënt een stem in het eigen onderzoek en beleid. De gezondheidsfondsen dragen - individueel en als vereniging - het belang van patiëntenparticipatie uit naar andere partijen in de zorg. Fondsen en patiëntenorganisaties streven voor een groot deel hetzelfde doel na: betere zorg en een betere kwaliteit van leven voor de patiënten waar zij voor staan. Omdat fonds en patiëntenorganisatie vaak complementair zijn, kunnen zij elkaar versterken bij het realiseren van de gedeelde doelstelling. Er zijn veel verschillende vormen van samenwerking tussen fondsen en patiëntenorganisaties. Hoe deze samenwerking is georganiseerd, blijkt uit een inventarisatie onder de SGF leden. Grofweg zijn er 6 modellen te onderscheiden. Deze zijn vastgelegd in een rapport en gepresenteerd tijdens de ALV van mei Wat hoop je te bereiken op het gebied van patiëntenparticipatie? Ik hoop dat we met de SGF een gemeenschappelijke visie ontwikkelen en uitdragen met activiteiten die leiden tot aantoonbare verbetering van patiëntenparticipatie. Het toetreden van een patiënt tot de projectgroep is een goede eerste stap. Wat kun je vanuit je eigen fonds inbrengen? Wat kun je vanuit je eigen fonds inbrengen? De NCFS is patiëntenorganisatie én gezondheidsfonds. We hebben op alle drie de aandachtsgebieden al zaken voor en door patiëntenparticipatie voor elkaar gekregen. Bijvoorbeeld een kwaliteitskeurmerk voor behandelcentra, deelname van patiënten aan gesprekken met Kamerleden en betrokkenheid van patiënten bij de beoordeling, uitvoering en monitoring van onderzoeksprojecten. We willen graag onze ervaringen delen met de andere fondsen en zo samen meer leren over succes- en risicofactoren. Vincent Gulmans (NCFS), lid projectgroep Patiëntenparticipatie De projectgroep Patiëntenparticipatie heeft in 2014 geïnventariseerd hoe leden van de SGF op dit moment patiëntenparticipatie vormgeven. De resultaten hiervan worden opgenomen in een rapport, samen met een nog te ontwikkelen visie en handvatten voor de leden om patiëntenparticipatie te versterken. Hoe is het om samen te werken met mensen van andere fondsen? Vaak is dat inspirerend, leerzaam en prettig. De beperkte tijd die mensen aan SGF-projecten kunnen besteden vormt wel eens een knelpunt, want daardoor komt de voortgang van projecten en activiteiten soms in gevaar

11 Ambitie: samen werken aan een Gezonde Samenleving Gezond blijven gaat niet vanzelf: door onze moderne manier van leven (ongezond eten, roken, te weinig bewegen) en door de vergrijzing zijn steeds meer mensen langdurig ziek. Wanneer veel mensen een beroep doen op de gezondheidszorg kan die te duur worden. De SGF zet zich daarom in voor een gezonde samenleving. Toekomstvisie op de gezonde samenleving in 2040 en de rol van de gezondheidsfondsen SGF Academy bijeenkomst Fondsen op weg naar een Gezonde Samenleving Ronde langs leden om de visie concreet te maken Deelname aan programmabureau Alles is Gezondheid Uitbreiding Persoonlijke Gezondheidscheck met module psychische gezondheid aansluiting Fonds Psychische Gezondheid bij PGC Verbindingen gelegd tussen diverse partijen op het gebied van de Persoonlijke Gezondheidscheck, kidsmarketing en Gezonde School In de meerjarenstrategie worden de volgende beoogde resultaten genoemd: De lobbyacties van de SGF hebben het debat over gezondheid en het bevorderen van een gezonde leefstijl gestimuleerd bij de industrie, werkgeversorganisaties, gemeenten en het onderwijs. Vroegopsporing van mensen met een hoog risico goed is georganiseerd en gefinancierd. Dat geldt vooral voor het PreventieConsult (inmiddels is de naam veranderd in Persoonlijke Gezondheidscheck), dat bovendien is uitgebreid met andere ziektebeelden. In 2014 zijn we een stap dichter bij deze resultaten gekomen. De Toekomstvisie op de gezonde samenleving in 2040 en de rol van de gezondheidsfondsen is in april 2014 aan de leden gepresenteerd. Uit die visie blijkt dat elk fonds een steentje bij kan dragen aan de gezonde samenleving. De projectgroep heeft daarom een ronde langs alle leden gemaakt om te bekijken hoe we de visie in daden kunnen vertalen. Dat leverde verrassende gesprekken en concrete acties op. De projectgroep Gezonde Samenleving heeft vier initiatieven gekozen die de SGF steunt en versterkt Persoonlijke Gezondheidscheck, Gezonde School, verbeteren van de productsamenstelling en op kinderen gerichte marketing van ongezonde producten aan banden leggen. Wat wil je bereiken door je in te zetten voor een gezonde samenleving? Je manier van leven heeft invloed op het ontwikkelen van een chronische ziekte. Het is daarom vreemd dat onze omgeving daar zo slecht op ingericht is. De projectgroep wil ervoor zorgen dat de omgeving in de nabije toekomst mensen uitnodigt tot gezond gedrag. Het moet vanzelfsprekend zijn dat gezondheid een factor is bij besluiten over ruimtelijke omgeving, productsamenstelling en het onderwijs. Wat breng je in vanuit je eigen fonds? Het Longfonds richt zich al op een gezonde omgeving, specifiek als het om longen gaat. Denk aan rookvrije schoolpleinen en een gezond klimaat in de klas. De ervaringen die we daarmee opdoen delen we graag met anderen. Ook brengen we relevante relaties en onderwerpen in om verbindingen met elkaar te kunnen leggen. Yvonne Spies (Longfonds), lid projectgroep Gezonde Samenleving Omdat de ambitie van de SGF veel raakvlakken heeft met die van het Nationaal Programma Preventie Alles is Gezondheid besloot de SGF deel te nemen aan het programmabureau daarvan. Eleanne Plaizier vervult van 1 juni 2014 tot 1 juni 2015 deze taak acht uur per week en krijgt daarvoor input en feedback van de projectgroep. Hoe is het om samen te werken met mensen van andere fondsen? Het is inspirerend, maar vooral ook noodzakelijk om samen te werken. Gezondheid betreft het hele lichaam en niet alleen de longen, het hart of de hersenen. We hebben vaak te maken met dezelfde risicofactoren die we het beste samen aan kunnen pakken

12 Organisatie Leden In 2014 bestond de SGF uit 20 leden. Aids Fonds Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Epilepsiefonds Fonds Psychische Gezondheid Fonds verstandelijk gehandicapten Hersenstichting Nederland Johanna Kinderfonds KNCV Tuberculosefonds Longfonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) Hartstichting Nierstichting Prinses Beatrix Spierfonds Reumafonds Revalidatiefonds KWF Kankerbestrijding Stichting MS Research Het KNCV Tuberculosefonds besloot in 2014 het lidmaatschap per 1 januari 2015 te beëindigen. Bestuur 2014 Naam Fonds Functie Portefeuille Organisatie Het beleid van de SGF wordt gemaakt in de algemene ledenvergadering die bestaat uit de directies van de aangesloten fondsen. De ledenvergadering kiest een dagelijks bestuur van vijf leden dat het beleid uitvoert. ALV Tom Oostrom Nierstichting voorzitter Lobby Gea Broekema Alzheimer Nederland vicevoorzitter Ambitie 1 Zorg Marina Senten Hartstichting penningmeester Ambitie 4 Gezonde Samenleving Themagroep Onderzoek Bestuur Bureau Jacquelien Nederlandse lid Ambitie 3 Noordhoek Cystic Fibrosis Patiëntenparticipatie Stichting Themagroep Voorlichting Lobbyteam Peter Schoof Hersenstichting lid Ambitie 2 Onderzoek Nederland Ambitie 1 Ambitie 2 Ambitie 3 Ambitie

13 Bureau Het bestuur en de project- en themagroepen worden inhoudelijk en procesmatig ondersteund door het SGF-bureau: beleidsadviseur Eleanne Plaizier en managementassistente Rebiha Lamara. Huisvesting De SGF is gevestigd in het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort, waar twaalf gezondheidsorganisaties zijn gehuisvest (waaronder vijf leden van de SGF). Eleanne Plaizier Rebiha Lamara Algemene Ledenvergadering Themagroepen De drie themagroepen van de SGF zijn het hart van de vereniging. Ze bestaan uit medewerkers van de aangesloten fondsen met diverse functies en specialismen, en vormen een platform voor kennisdeling en inhoudelijke discussie op de gebieden lobby, voorlichting en onderzoek. Projectgroepen De tijdelijke projectgroepen zijn verantwoordelijk voor activiteiten om de ambities uit de meerjarenstrategie te verwezenlijken. Ook de projectgroepen bestaan uit medewerkers van de aangesloten fondsen. SGF Academy De SGF Academy is een overkoepelende titel voor bijeenkomsten om kennis te delen. De SGF Academy wordt als integraal onderdeel van de SGF ingezet om de ambities en plannen op strategisch en operationeel niveau te bereiken. De SGF Academy is ook een middel om de SGF meer bekendheid te geven onder de medewerkers van de leden. De project- en themagroepen dragen onderwerpen voor een Academybijeenkomst aan en organiseren die bijeenkomst samen met het bureau. Leden Contactpersonen Aids Fonds de heer M. van Oostrom Alzheimer Nederland mevrouw G. Broekema Diabetes Fonds mevrouw H. Dessing Epilepsiefonds de heer M. Boer Fonds Psychische Gezondheid de heer R. Gorter Fonds verstandelijk gehandicapten mevrouw D. Schutgens Hartstichting de heer F. Italianer Hersenstichting Nederland de heer P. Schoof Johanna KinderFonds mevrouw E. Hanselaar KWF Kankerbestrijding de heer M. Rudolphie Longfonds de heer M. Rutgers Maag Lever Darm Stichting mevrouw M. Verasdonck Nederlandse Brandwonden Stichting de heer R. Baardse Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting mevrouw J. Noordhoek Nierstichting de heer T. Oostrom Prinses Beatrix Spierfonds de heer J.I. de Ruijter Reumafonds de heer L. Ridderbos Revalidatiefonds mevrouw D. Schutgens Stichting MS Research mevrouw D. Roos Het KNCV Tuberculosefonds is sinds 1 januari 2015 geen SGF-lid meer

14 Themagroep Onderzoek Leden Aids Fonds Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Epilepsiefonds Fonds Psychische Gezondheid Hartstichting Hersenstichting Nederland Johanna KinderFonds KWF Kankerbestrijding Longfonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nierstichting Prinses Beatrix Spierfonds Reumafonds Stichting MS Research Contactpersonen mevrouw M. de Jong mevrouw A. van der Schot mevrouw S. Pieper de heer M. Boer de heer B. Roelands mevrouw K. Eizema mevrouw E. Buitenhuis mevrouw L. van Hooijdonk mevrouw E. Hosli mevrouw E. Hanselaar mevrouw M. Hoozemans mevrouw M. Kleijn mevrouw A. Roelofsen mevrouw S. Tax mevrouw D. Laan mevrouw M. Goossens mevrouw A. Mels mevrouw C. van Schie de heer V. Gulmans de heer A. Rienks mevrouw E. Sterrenburg mevrouw N. Klomp mevrouw I. Lether de heer M. Bunge Fonds Psychische Gezondheid Hartstichting Hersenstichting Nederland KWF Kankerbestrijding Longfonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Brandwonden Stichting Nierstichting Reumafonds Spierziekten Nederland Lobbyteam Leden Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Hartstichting KWF Kankerbestrijding Longfonds Nierstichting Reumafonds Stichting MS Research mevrouw G. de Vetter mevrouw S. Bon mevrouw B. Ellens mevrouw S. Kaat mevrouw A. Noltes mevrouw Y. Bruinsma de heer M. Rutte mevrouw E. Fietjé mevrouw N. Lopuhaä mevrouw M. van der Wurff Contactpersonen mevrouw J. Meerveld mevrouw G. Broekema de heer D. Hettinga mevrouw M. Luif mevrouw E. Scheres mevrouw A. de Bruijn mevrouw M. Hommes de heer M. Ubbink mevrouw L. Vlaskamp mevrouw G. Korevaar mevrouw S. de Jong mevrouw J. Solleveld Themagroep Voorlichting Leden Alzheimer Nederland Diabetesvereniging Nederland Epilepsiefonds Contactpersonen mevrouw M. Hofman mevrouw W. Veenendaal mevrouw A. Bakker 26 27

15 Projectgroep Patiëntenparticipatie Leden Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Hartstichting KWF Kankerbestrijding Longfonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Reumafonds Stichting MS Research / MS Vereniging Nederland Contactpersonen mevrouw A. van der Schot mevrouw S. Pieper mevrouw R. Abma-Schouten de heer D. Heijmans mevrouw A. Roelofsen mevrouw D. Laan de heer B. Pereboom mevrouw M. Goossens de heer V. Gulmans mevrouw J. Noordhoek mevrouw S. de Jong mevrouw M. van Oosterhout mevrouw J. Solleveld Projectgroep Gezonde Samenleving Leden Alzheimer Nederland Diabetes Fonds Fonds Psychische Gezondheid Hartstichting KWF Kankerbestrijding Longfonds Nierstichting Contactpersoon de heer H. Post mevrouw M. Schrijver de heer S. Slootmaker mevrouw N. Rosekrans mevrouw K. Kruijt de heer T. Rombouts mevrouw Y. Spies mevrouw K. van Geffen 28

16 Stationsplein 139 (2e etage) 3818 LE Amersfoort Voorheen Astma Fonds Eleanne Plaizier (beleidsadviseur) Rebiha Lamara (managementassistente)