PANAL NIEUWS. Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P :

Transcriptie

1 PANAL NIEUWS België-Belgique jaargang 18, september 2015 Driemaandelijks tijdschrift Erkenningsnummer P : P.B Leuven 1 PB- PP B-2/2734 2/2734 BELGIE(N) - BELGIQUE Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven v.z.w. Waversebaan 220, 3001 Heverlee tel. 016/ fax 016/ website: vragen@panal.be Afgiftekantoor: 3000 Leuven I PANAL VIERT HAAR 20-JARIG BESTAAN! De palliatieve (thuis-)zorg in het arrondissement Leuven - ontstaan in 1990 op diverse plaatsen en op initiatief van bevlogen en gemotiveerde artsen en verpleegkundigen - werd in 1995 officieel opgenomen in het Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven (kortweg PANAL genoemd). 20Elke patiënt krijgt een verpleegkundige toegewezen die de Er werd een structuur en leidraad vastgelegd om de kwaliteit in de palliatieve (thuis-)zorg te verzekeren. Belangrijke elementen hierin waren en zijn: Het bespreekbaar maken van wat de patiënt verlangt bij zijn levenseinde: een actieve medische behandeling, palliatieve zorg, thuiszorg of een verblijf in het ziekenhuis, in een woonzorgcentrum of in een thuisvervangende instelling. Om dit te bereiken diende een samenwerking ontwikkeld te worden tussen de thuiszorg, de ziekenhuizen en de andere zorginstellingen. Van de hulpverleners in de thuiszorg wordt verwacht dat ze hun patiënten tot het levenseinde blijven verzorgen op voorwaarde dat ze kunnen rekenen op een deskundige begeleiding en ondersteuning. Dit wil zeggen dat Panal deskundig advies geeft, doch zelf geen zorgbehandeling uitvoert in het palliatieve ziekteproces. Dit blijft het domein van de huisarts, de thuisverpleegkundige en de andere betrokken hulpverleners. Deze doelstellingen werden door Panal waargemaakt. Bewijzen hiervan zijn de aangroei van het aantal begeleidingen, de bekendheid onder de bevolking en de groeiende samenwerking met huisartsen, thuisverpleegkundigen, 20% van de aanmeldingen gebeurt door de patiënt zelf of door zijn familie, één op drie door diensten van het ziekenhuis of een andere verblijfsinstelling. Om de palliatieve patiënt thuis te laten sterven dient een sfeer van vertrouwen, veiligheid en comfort opgebouwd te worden. Om palliatieve zorg uit te bouwen is het nodig om continu te werken aan de deskundigheid van alle medewerkers door vorming, door de basisbeginselen van palliatieve zorg bij te brengen aan hulpverleners, door de samenwerking tussen Panal en de verschillende organisaties in de gezondheids- en welzijnszorg efficiënt te maken en door de bevolking te sensibiliseren. Daartoe volgen de medewerkers van Panal jaarlijks minimum veertig uren vorming. Die vorming is opgelegd door de overheid. Naast de verpleegkundig-consulenten in de MBE zijn er de netwerkmedewerkers die instaan voor de organisatie en de inhoud van de cursussen: vier minisymposia per jaar voor alle geïnteresseerden in palliatieve zorg, basiscursussen in de palliatieve zorg, cursussen ingericht voor het personeel van woonzorgcentra, OCMW s en andere zorginstellingen. Daarnaast zijn er ook regelmatig infomomenten voor het grote publiek. De vrijwilligersorganisatie Pallium werkt uitsluitend samen met Panal en wordt door hen ondersteund. Deze vrijwilligers zijn uiterst belangrijk in de palliatieve thuiszorg om de patiënten, de families en de omgeving van de patiënt te begeleiden en te steunen (bv. door aanwezigheid tijdens de dag of eventueel s nachts). Op een teambuilding worden eventuele problemen die de Panal-medewerkers in hun werk ervaren voorgelegd en besproken. In dit verband dienen de medewerkers weerbaar gemaakt tegen moeilijke werkomstandigheden, bijvoorbeeld bij verbale agressie, wat de laatste maanden toeneemt zoals in alle geledingen van onze huidige maatschappij. begeleiding opneemt tijdens de kantooruren en die tracht een sfeer van vertrouwen met de patiënt, de familie en de naasten op te bouwen en de hulpverleners in de thuiszorg te ondersteunen. Buiten die uren neemt de verpleegkundigevan-wacht de taak over met als doel dezelfde kwalitatieve zorg te bieden. Gelukkig biedt het elektronisch dossier de noodzakelijke hulp. Het individuele patiëntendossier is op elk ogenblik voor iedere Panal-consulent thuis beschikbaar en dit 7 dagen op 7. Het elektronische dossier is een onmisbaar instrument. Panal wenst de volgende twintig jaar hetzelfde pad te kunnen volgen om de palliatieve en stervende patiënt thuis zo comfortabel en deskundig mogelijk te begeleiden. Dr. Jos Dens Voorzitter Panal vzw

2 20 jaar Panal, geschiedenis in een notendop Wat vooraf ging Dame Cecile Saunders (overleden in 2005), een Engelse arts met een gedreven visie en missie opent in 1967 het eerste palliatieve hospice St-Christophers in Londen. Daarmee wordt de basis gelegd voor een nieuwe richting in de geneeskunde: palliative medicin. Vanuit de verpleging ontstaat terzelfdertijd een vereniging Mac Millian Cancer Nurses die zich inzet voor het comfort van palliatieve patiënten in de thuiszorg. Vanuit de Angelsaksische wereld verspreidt zich in de loop der jaren het concept van palliatieve zorg wereldwijd. Palliatieve hospices, dagcentra en supportteams vinden hun rechtmatige plaats in de gezondheidszorg. Ook in België ontwikkelen zich her en der initiatieven o.a. het eerste hospice palliatieve zorg St. Jan in Brussel, opgericht door Zuster Leontine. In de regio Leuven is PTL (Palliatieve Thuiszorg Leuven) de grote voortrekker. In 1995 worden alle bestaande initiatieven via een Ministerieel Besluit (Wivina De Meester) gebundeld in netwerken (15 in Vlaanderen) met als doel de versnippering tegen te gaan en de kwaliteit van palliatieve zorg in alle settings te optimaliseren met de nodige financiële ondersteuning vanuit de overheid. Zo ontstaat in de Leuvense regio Panal vzw (het Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven). Panal bedient een regio met op dat ogenblik ongeveer inwoners. Het is een samenwerkingsverband tussen alle betrokken organisaties voor palliatieve zorg. Het netwerk moet zorgen voor sensibilisering en vorming over palliatieve zorg. Het dient ook te beschikken over een palliatief team (MBE of Multidisciplinaire Begeleidingsequipe) met palliatieve deskundigen voor ondersteuning in de thuiszorg. Evolutie en groei De eerste jaren wordt intens gewerkt aan het opzetten van een degelijke structuur (statuten, huishoudelijk reglement, Raad van Bestuur, Dagelijks Bestuur, ). Een evenwichtige verhouding tussen intra- en extramurosorganisaties wordt ingebouwd. De voorzitter wordt een huisarts. Veel aandacht gaat naar de geleidelijke implantatie van de vorige PTL-structuur in de nieuwe organisatie Panal. Daarnaast wordt werk gemaakt van een hernieuwde samenwerking met de vrijwilligersorganisatie Pallium. Zij zijn een onmisbare schakel in de palliatieve thuiszorg. Vrijwilligers nemen ook logistieke en administratieve taken op binnen het netwerk. Van bij het begin wordt de keuze gemaakt om het netwerk en de MBE op dezelfde locatie (en in dezelfde vzw) samen te brengen. Dit is anders in sommige Vlaamse regio s. In de loop der jaren neemt het werkvolume steeds toe met personeelsuitbreiding als gevolg en de verhuis naar geschiktere locaties. De grootste uitdaging voor de MBE in de eerste jaren is de professionele zorgverleners in de thuiszorg (vooral huisartsen) te overtuigen van de meerwaarde van samenwerking. Onze basisprincipes in de samenwerking zijn: Iedereen in de thuiszorg kan een beroep doen op de MBE, maar onze tussenkomst kan enkel mits voorafgaande instemming van de behandelende huisarts. We nemen geen zorg over, we functioneren als tweedelijnsdienst met een consulting -opdracht. De uiteindelijke verantwoordelijkheid ligt bij de huisarts. Onze tussenkomst moet voor de thuisverzorgers emancipatorisch zijn, kennis en deskundigheid moeten doorgegeven worden, zodat de thuisverzorgers het zelf kunnen in de toekomst. Het netwerk ondersteunt dit met vorming voor hulpverleners van de thuiszorg, maar ook van de woonzorgcentra, de ziekenhuizen, instellingen voor personen met een mentale handicap, Met deze aanpak en respect voor de thuiszorg neemt het aantal begeleidingen jaarlijks sterk toe. Het huidige team (netwerk en MBE samen) bestaat momenteel uit tien verpleegkundig-consulenten, een huisartsconsulent, een psycholoog, een vormingsverantwoordelijke, een administratieve kracht en een coördinator. Het Dagelijks Bestuur zet zich op vrijwillige basis in om Panal en zijn equipe te begeleiden. Zij bewaken de principes van onze missie, het personeelsbeleid, het financiële plaatje, de werksfeer, en dit in nauwe samenwerking met de Raad van Bestuur. Wat brengt de toekomst? Een constante uitdaging blijft de financiële situatie van Panal vzw. Omwille van zijn sterke groei in het aantal begeleidingen maar ook in de opdrachten van het netwerk, is er steeds personeelsuitbreiding nodig. De financiële ondersteuning van de overheid geldt slechts voor een beperkt aantal tussenkomsten van de MBE waardoor de balans inkomsten/uitgaven onder druk staat. Sinds de overdracht van de bevoegdheid komen de MBE s en netwerken onder Vlaamse voogdij. Het is nog onduidelijk wat dit in de toekomst voor Panal concreet zal betekenen qua organisatie, doelstellingen, financiële ondersteuning enz. Een andere uitdaging zijn de steeds complexere situaties in de palliatieve zorg. Er is een verschuiving van oncologische naar niet-oncologische ziekten en de zoektocht naar goede palliatieve begeleiding in deze situaties. Er zijn verder de soms irreële verwachtingen van de patiënt en de familie die botsen met de palliatieve visie (leven toevoegen aan de resterende dagen in plaats van dagen aan het resterende leven). Er is de begripsverwarring rond een aantal thema s zoals palliatieve sedatie, euthanasie, wilsverklaring, voortijdige zorgplanning, patiëntenrechten, die voor verschillende interpretaties vatbaar zijn.

3 Besluit De geschiedenis van 20 jaar Panal vzw is het werk van al zijn medewerkers. Een aantal mensen zijn tijdelijk actief geweest, een aantal zijn er al bij van in het begin. We zijn dankbaar aan allen die met hun inzet en talenten een steentje hebben bijgedragen. Bijzondere dank ook aan het Dagelijks Bestuur om hun jarenlange inzet voor de groei van de organisatie en om hun zorgzaam omgaan met de medewerkers van Panal vzw. Weetjes: Voorzitters Panal vzw: : dr. Johan Coppens : dr. Herman Baeyens 2009 tot heden: dr. Jos Dens Locaties: : Redingenstraat, Leuven : Ravenstraat, Leuven : Groot Park, Lovenjoel 2007 tot heden: Waversebaan, Heverlee 20 jaar in dienst bij Panal: Yolanda De Clercq, verpleegkundig-consulent Gustaaf Hendrickx, penningmeester Prof. Johan Menten, Raad van Bestuur Dr. Johan Coppens, huisarts-consulent en Raad van Bestuur Prof. Manu Keirse, Dagelijks Bestuur Vic Van Roy, Dagelijks Bestuur Dr. Johan Coppens Huisarts-consulent Panal vzw Het Dagelijks Bestuur van Panal (vlnr): Maurits Gilissen, Vic Van Roy, Jos Dens, Veerle Evenepoel, Staf Hendrickx (Manu Keirse ontbreekt op de foto) Panal betekent voor mij dat een model werd geschapen voor samenwerking tussen zorgverleners boven de grenzen van eigenbelang, met groot voordeel voor de patiënt en de zorgverleners. Als zorgverlener doet het goed een instantie te kennen die altijd beschikbaar is om info of/en steun te geven i.v.m. palliatieve zorg of begeleiding van het levenseinde. Herman Baeyens, huisarts, erevoorzitter Panal Panal betekent voor mij een wonderlijk gebeuren tussen mensen dat het leven meer draaglijk en gelukkiger maakt. Staf Hendrickx, bestuurder Panal betekent voor mij dat Regina s levenseinde is verlopen zoals zij het had gewenst. Sereen en zonder pijn. een familielid van een patiënt Panal betekent voor mij een klankbord voor het aftoetsen van ideeën over palliatieve zorg samen nadenken over de uitbouw van palliatieve zorg in een woonzorgcentrum collega s met een luisterend oor, met deskundig advies zowel bij praktische vragen, als bij moeilijke ethische kwesties Kathleen Sterckx, palliatief referent WZC

4 Interview met minister Jo Vandeurzen Bepalend is het besef van de patiënt dat hij keuzes kan maken De 20ste verdieping van het Ellipsgebouw biedt een prachtig uitzicht over Brussel, maar veel tijd om van het panorama te genieten heeft minister Jo Vandeurzen (CD&V) niet. Vandeurzen is Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Die verschillende bevoegdheden zorgen ervoor dat hij zijn aandacht voortdurend moet verdelen. De ochtend dat Panal hem mag interviewen naar aanleiding van haar twintigjarig bestaan, vragen de impact van hoogspanningslijnen op onze gezondheid en het Vlaams Actieplan Armoedebestrijding zijn aandacht. En de palliatieve zorg, natuurlijk. Panal: Palliatieve zorg heeft als relatief jonge discipline een hele evolutie doorgemaakt. Hoe kijkt u daar als minister naar? Minister Jo Vandeurzen: Palliatieve zorg heeft snel zijn plaats in het geheel van de zorg gekregen. Goede palliatieve zorg is ondertussen een deel van goede gezondheidszorg. Inhoudelijk zie ik de laatste jaren wel een aantal verschuivingen. Palliatieve zorg richtte zich vroeger vooral op mensen met kanker. Deze ziekte evolueert naar een chronische aandoening. Nu zien we een aantal andere ziektes waar de nood aan palliatieve zorg groter wordt, bijvoorbeeld degeneratieve aandoeningen zoals dementie. Vroeger lag de focus bovendien op de laatste periode van het leven, wanneer het einde onafwendbaar was en je hooguit van een prognose van enkele maanden kon spreken. Nu is palliatieve zorg eerder een keuze om de zorg in te zetten op kwaliteit van leven. Dit is een bredere benadering waarin uiteraard ook vele niet-medische elementen een rol spelen. Panal: Vaak worden de termen palliatieve en terminale zorg (de zorg tijdens de laatste levensdagen) door elkaar gehaald. Denk maar aan Thé Lau waarvan maanden verteld werd dat hij terminaal was. Dit maakt palliatieve zorg nog meer een beladen begrip. Minister Vandeurzen: Hierrond moet binnen de gezondheidszorg verder een visie ontwikkeld worden. Bepalend is het besef van de patiënt dat hij keuzes kan maken, niet enkel in verband met medische zorg, maar ook in verband met zijn welzijn en de zorg die daarmee samenhangt. Ik heb in het ziekenhuis in Genk een palliatieve eenheid opgericht. Zuster Leontine, als pionier van palliatieve zorg in het Sint-Jansziekenhuis in Brussel, heeft deze eenheid geopend. Doordat palliatieve zorg beschikbaar was, ontstond er een nieuwe context in ons ziekenhuis. Patiënten en zorgverstrekkers zagen andere mogelijkheden en alternatieven. Door de palliatieve afdeling en de palliatieve equipe veranderde voor velen de manier van kijken naar de dingen, zonder dat daar een geweldige strategie rond ontwikkeld werd. Ik denk dat dit in de thuiszorg ook zo kan, als we daar een soort palliatieve zorg in het kleinstedelijk gebied ontwikkelen, creëert dit een context waarin mensen misschien gemakkelijker keuzes in deze richting gaan maken. Panal: Een aantal mensen schuift het afscheid nemen liefst voor zich uit. Minister Vandeurzen: De keuze van patiënten en familie om het niet te willen weten verdient respect. Hulpverleners moeten er zijn en het gesprek mogelijk maken, maar het is niet aan hen om mensen in een bepaalde richting te duwen. Als patiënten of hun omgeving niet klaar zijn om de moeilijke waarheid te zien, mag je niets forceren. Panal: In deze snelle maatschappij staat voor sommige mensen de wereld stil bij het horen van een diagnose. Hiermee omgaan, vraagt aan de betrokken hulpverleners mentaal, maar ook letterlijk een grote inspanning. Hoe kunnen we dit blijven waarmaken? Minister Vandeurzen: Dit is een zorg die mij als minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin in alle domeinen en in alle vakgebieden bezighoudt. De samenleving is zo hectisch en zet zoveel druk op het leven van mensen dat kwetsbaarheid moeilijk is. Palliatief ziek zijn is zeer ingrijpend, maar als het bericht komt dat uw vader dementeert, uw kind een handicap heeft of uw partner kanker heeft, is er de harde confrontatie met het hectische van het leven. Dan wordt de combinatie van werk en gezin moeilijk. Je ziet het aantal thematische verloven, bijvoorbeeld palliatief verlof en verlof om medische redenen, stijgen. Dit is de grote uitdaging van deze samenleving: hoe kunnen we vermijden dat er twee werelden ontstaan? Die van de hardwerkende Vlamingen die in een zogenaamde perfecte wereld leven, een zeer hectisch bestaan leiden, hard werken, de kinderen naar de kinderopvang brengen, in het weekend ontspannen en liefst 3 keer per jaar een beetje vakantie nemen, versus de andere wereld waar de tijd voor de mensen een beetje tot helemaal stil staat. Deze mensen overvalt de vraag: wat beteken ik nog voor anderen? Heb je nog tijd voor mij, nu ik niet meer nuttig ben? Dit gaat over veel meer dan over de vraag heb ik de juiste medische zorg?. Als je alle goede medische zorg krijgt, maar je hebt het gevoel dat niemand überhaupt tijd voor je heeft, is dat dan goede zorg? In palliatieve zorg zullen jullie zeker ervaren dat een deel van de ondersteuning meer is dan de puur medische benadering. Dit vergt een totale benadering. Panal: Mensen, zeker wanneer zij ernstig ziek zijn, worden graag thuis verzorgd. Vaak willen familie en vrienden die wens ook waarmaken. Dit wordt de vermaatschappelijking van de zorg genoemd. De trend om de omgeving zoveel mogelijk zelf zorg te laten opnemen, heeft veel positieve elementen in zich, maar soms verloopt dit ook moeilijk. Minister Vandeurzen: Ik ben er nochtans van overtuigd dat we over een aantal jaren een evolutie zullen kennen. En om een pluim op de hoed van Panal te steken: 68 procent van de mensen die jullie begeleiden sterft ook thuis. Dit bevestigt dat we, mits goede ondersteuning, in staat zijn om aan deze wens tegemoet te komen. Veel mensen, een stuk meer dan 20 jaar geleden, gaan heel bewust over hun levenseinde nadenken. Ze verwachten dat hulpverleners op hun vragen ingaan, zich hierop voorbereiden en zich organiseren.

5 Zo wordt palliatieve zorg een deel van een goed georganiseerde eerstelijnszorg. De huisartsen, de thuisverpleegkundigen, de diensten gezinszorg moeten competenties en gevoeligheden rond palliatieve zorg ontwikkelen. Er hoeft dan niet altijd of niet onmiddellijk gespecialiseerde palliatieve zorg ingeschakeld te worden. Ook in de woonzorgcentra is het beleid rond het levenseinde en vroegtijdige zorgplanning een belangrijk thema. Dit moet verder worden ontwikkeld en de hulpverleners moeten dit vervolgens bespreken met bewoners en familie. Panal: We merken dat huisartsen, thuisverpleegkundigen en andere hulpverleners zich inderdaad bijscholen in pijn- en symptoomcontrole en andere thema s die met palliatieve zorg te maken hebben. Toch hebben ze graag een dienst op de achtergrond die met hen nadenkt en mogelijkheden onderzoekt, omdat palliatieve zorg soms delicaat en moeilijk is. Minister Vandeurzen: Ik vind dit een goed model. Zo hebben we dit voor de problematiek van dementie ook aangepakt. We hebben een plan gemaakt voor een dementievriendelijke zorg. We verwachten dat grote organisaties - denk aan de diensten gezinszorg, referentiepersonen of experten - de basiswerkers kunnen bijstaan in deze zorg. Extern is er daarnaast het expertisecentrum dementie waar extra ondersteuning gevraagd kan worden en waar permanent vorming gegeven wordt. Dit model, dat zal blijken, is ook voor palliatieve zorg aan de orde. Panal: Wij werken emancipatorisch, nl. we ondersteunen en we zoeken mee hoe patiënten, omgeving en hulpverleners zelf een aantal dingen kunnen realiseren, communiceren,.. Minister Vandeurzen: Dan lopen jullie voor op de algemene tendens. We moeten in de bestaande zorg de competenties verhogen met specifieke ondersteuning, die algemeen beschikbaar moet zijn. Een bedenking daarbij is dat we nogal wat structuren hebben die de eerstelijn ondersteunen, ik hoop dat de eerstelijnsconferentie (een overleg met de diverse hulpverleners uit voornamelijk de thuiszorg) in 2017 daar toch een stuk eenvormigheid in brengt. Panal: Palliatieve zorg roept het beeld op van mensen die handen vasthouden en aanwezig zijn, nochtans vergt het veel expertise: pijn- en symptoomcontrole, wetgeving rond levenseinde, emotionele ondersteuning,.. Minister Vandeurzen: Het beleid is zich daar wel degelijk van bewust. Eén van de vragen voor de toekomst is hoe we dit kunnen ondersteunen, zeker met de nieuwe pathologieën die een beroep doen op palliatieve zorg. Bij veel patiëntenverenigingen hoor ik de verwachting dat ook in de eerstelijn ervaring is met hun specifieke situatie (bij bijvoorbeeld Parkinsonpatiënten of ALS-patiënten). Zij zoeken hulpverleners die zich kunnen inleven in hun ziektebeeld en de consequenties daarvan op hun leven. Dit is omwille van de complexiteit en de veelheid van aandoeningen niet eenvoudig, zeker niet voor vrijwilligers. En net in deze situaties kan je vaak niet anders dan rekenen op vrijwilligers die bepaalde vaardigheden en competenties hebben. Panal: Pallium, de vzw voor vrijwilligers die nauw samenwerkt met Panal, heeft gelukkig een grote groep geëngageerde vrijwilligers ter ondersteuning van de palliatieve thuiszorg. Minister Vandeurzen: Bij alle mantelzorgers is de 24-uurs-permanentie een thema. In de thuiszorg zit je met een één- op één-relatie. Als we daar niet met vrijwilligers kunnen werken is deze zorg letterlijk onbetaalbaar. Bijvoorbeeld de aanwezigheid en de zorg tijdens de nachten kan problematisch zijn. Als je mantelzorgers en hun draagkracht wil respecteren dan moeten zij een paar nachten kunnen uitslapen, anders breek je mensen. Dan komen vrijwilligers mee in beeld. Je krijgt het thuis niet rond als je het niet kan aanvullen met een aantal mensen die op dit vlak het verschil kunnen maken. Panal: Naast vorming en de zorg voor patiënten is er in palliatieve zorg ook veel tijd voor fondsenwerving nodig. Minister Vandeurzen: Aha, de centen. Ik begrijp dat jullie nogal wat fondsen moeten verwerven. Budgettair ziet het er niet direct geweldig uit volgend jaar in Vlaanderen. Ik zou liegen als ik iets anders zou zeggen. Maar ik verwacht veel van een debat rond de eerstelijnsconferentie in We moeten een aantal structuren rationaliseren. Daar gaan we niet het grote geld uithalen, maar we moeten toch een stukje efficiëntie kunnen winnen. Als we een goed concept hebben voor de eerstelijn moeten we bekijken hoe we geleidelijk de middelen daarvoor kunnen vrijmaken. Dit zal niet in één jaar tijd gebeuren en het moet in samenspraak met het RIZIV. Ik denk dat het logisch is dat we nu proberen onze nieuwe bevoegdheden in elkaar te steken. Dan moeten we daar het juiste regelgevende kader voor ontwikkelen. En vervolgens bekijken we wat het perspectief is en hoe dat ontwikkeld en versterkt kan worden. Lieve De Smet (hoofdverpleegkundige) en Ria Vandermaesen (coördinator ) Sterven is makkelijker gezegd dan gedaan. Je kunt er niet voor studeren, oefenen amper. Maar gelukkig zijn er mensen die van sterven hun passie maken. Ik weet het, het klinkt wat vreemd, maar het is wel waar. Ze helpen je. Dan kun jij zeggen dat je sterft met passie omringd. Of misschien zelfs dat je met passie sterft. Geert De Kockere

6 De medewerkers van Panal: Kris Elsen, Veerle Massart, Frie Pierre, Moniek Drees, Ingrid Bevers, Anne Sintubin, Lieve De Smet, Muriel Luyckx, Yolanda De Clercq, Karen De Meerleer, Nele Geysen, Jozefien Vanmolkot, Johan Coppens, Ria Vandermaesen en Catherine Costa (niet op de foto) Samen werken aan een verdere uitbouw van palliatieve zorg: Netwerken en Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Soms realiseren we ons wellicht onvoldoende hoe pril het allemaal is: de eerste initiatieven rond palliatieve zorg zijn amper enkele tientallen jaren oud. Hoe jong ook, palliatieve zorg als zichtbare en erkende entiteit is uit de gezondheidszorg niet meer weg te denken en zowel bij het brede publiek als bij professionelen is er een breed draagvlak voor. En hoe jong ook: palliatieve zorg heeft in die korte tijd echt wel bakens verzet. Alleen al in de thuiszorg: als iemand palliatieve zorg nodig heeft, dan is de uitbouw van een team van zowel professionelen als mantelzorgers en vrijwilligers de norm geworden. Van bij aanvang heeft palliatieve zorg ingezet op multidisciplinariteit. Elke discipline heeft zijn eigen inbreng, zijn eigen expertise en de actieve inzet van niet-professionelen voegt een dimensie toe. Vrijwilligers en mantelzorgers vormen een onvervangbaar en geheel eigen stuk van de zorgketen. Vermaatschappelijking van de zorg, een modewoord van de laatste jaren, is in palliatieve zorg al lang een feit. Actieve samenwerking tussen verschillende disciplines en tussen professionelen en niet-professionelen is niet alleen een meerwaarde, het is een basisvoorwaarde voor goede zorg. Palliatieve zorg als model Tegelijk was er van bij aanvang het inzicht dat er altijd twee poten zullen zijn, basis palliatieve zorg en de georganiseerde palliatieve zorg equipes en netwerken die deze basis palliatieve zorg moeten ondersteunen en versterken, niet alleen voor de huidige maar ook voor toekomstige zorg: het emancipatorisch model. Er zal altijd gespecialiseerde expertise nodig zijn, al was het maar omdat bepaalde fenomenen van levenseindezorg te weinig frequent zijn of omdat bijkomende kennis, training of ervaring nodig zijn. Maar palliatieve zorg mag niet het terrein van een specialisme worden. Elke verpleegkundige, elke arts, elke andere discipline moet versterkt worden in basiskennis van palliatieve zorg en de equipes in de thuiszorg en de ziekenhuizen, en de palliatief referenten in de woonzorgcentra stellen zich hiertoe dienstbaar op en vullen in zekere zin vaak de leemtes op van de vaak stiefmoederlijke behandeling van palliatieve zorg in vele opleidingen. In het rapport van het Kenniscentrum van 2012 over chronische zorg werd de organisatie die voor palliatieve zorg werd uitgebouwd, met de netwerken die het hele grondgebied dekken, als model en voorbeeld van goede zorg naar voor geschoven voor andere disciplines. Samenwerking zit in de structuur van palliatieve zorg ingebakken en is er in verankerd. De koepel De pioniers die de lokale structuren uitbouwden, begrepen al snel dat er ook een koepelstructuur nodig was om de jonge sector slagkrachtiger te maken en op de kaart te zetten. Zo zag ondertussen vijfentwintig jaar geleden de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen het levenslicht met de netwerken palliatieve zorg als statutaire leden, als een soort netwerk van de netwerken. De Federatie focust sinds haar oprichting op vier terreinen, en zet het regionale werk van de netwerken verder op Vlaams en soms Belgisch niveau. Ze ontwikkelt formats voor vorming, training en onderricht. Ze versterkt palliatieve zorg inhoudelijk met de ondersteuning van research en de doorstroming van research naar het werkveld, bv. via de ontwikkeling van richtlijnen onder de pallialine.be-vlag, maar evengoed door het verkennen van inhoudelijke thema s zoals bv. levensmoeheid of palliatieve zorg bij personen met dementie. De Federatie doet aan sensibilisatie en zorgt voor publicaties die hiervoor kunnen worden gebruikt. Het laatste actieterrein ten slotte is het beleidsvoorbereidend werk zodat palliatieve zorg op het niveau van regelgeving en subsidiëring stappen vooruit kan zetten. De band met de netwerken is hierbij cruciaal, en de jarenlange vruchtbare en constructieve samenwerking met PANAL is hiervan een duidelijk voorbeeld.

7 Uitdagingen Het werk voor de georganiseerde palliatieve zorg is verre van af, wel integendeel. De huidige palliatieve zorgvoorzieningen zijn uiterst succesvol maar de ondersteuning van de overheid heeft dit groeipad niet of onvoldoende gevolgd. Ook op inhoudelijk vlak zijn er grote uitdagingen. In de woonzorgcentra bv. is er onvoldoende ondersteuning, ook al overlijden er steeds meer mensen net daar. Palliatieve zorg bij andere aandoeningen dan kanker, is verre van gerealiseerd. Het ethisch landschap is voortdurend in evolutie, het maatschappelijk denken rond levenseindebeslissingen is divers en sterk veranderend in de voorbije jaren, en palliatieve zorg moet haar kernwaarden blijven realiseren binnen deze veranderende maatschappelijke context. Als palliatieve zorg een zo opmerkelijke ontplooiing en groei heeft gekend dan is dat omdat ze aan een reële nood en een vacuüm beantwoordde binnen de bestaande gezondheidszorg. De uitbouw werd gerealiseerd met een enthousiaste inzet, een groot voluntarisme en de kracht van palliatieve zorg schuilt net hierin dat de geestdrift van velen van het eerste uur nog steeds de verdere professionele uitbouw ondersteunt. De krachtdadige en structurele samenwerking van de netwerken onder de koepel van de Federatie Palliatieve Zorg moet voor de ruggengraat blijven zorgen van palliatieve zorg als zorg van de toekomst Dr. Gert Huysmans Voorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen De onthaalvrijwilligers van Panal (vlnr): Marcelle Meyskens, Wim Bellens, Roger Lanciers, Paul Maroye, Cecile Anné, Chris Libotton, Magda Vermeulen, Jos Bracké Wist je dat... de MBE-verpleegkundigen kilometer reden in er elke middag zelfgemaakte soepen en slaatjes worden gegeten, maar dat er ook regelmatig goed gesnoept wordt.... het gebruik van papier ongelooflijk gedaald is door de intrede van I-Pads % van de patiënten een oncologische diagnose heeft.... de website van Panal keer werd bezocht in de bestuurders al 20 jaar vrijwillig het bestuur opnemen.... de verpleegkundig-consulenten telefoons deden in 2014: met een gemiddelde van 3 minuten per telefoongesprek betekent dit minuten of 575 uur of 24 dagen non-stop telefoneren.... er 20 medicatiepompen zijn, die geregeld allemaal uitgeleend zijn.... het aantal werknemers in 20 jaar tijd gestegen is van 1(verpleegkundige) naar het netwerk 436 uren vorming organiseerde in er deelnemers waren aan alle info- en vormingsactiviteiten in er niet alleen cupcakes gebakken en verkocht werden ten voordele van Panal maar ook vier maal de dodentocht werd gestapt door het personeel (vooral door hoofdverpleegkundige Lieve en haar neef Kris).... er huisbezoeken werden afgelegd in 2014: met een gemiddelde duur van 1 uur en 19 minuten betekent dat uren of 59 dagen non-stop.... er jaarlijks liter koffie wordt gemaakt door de onthaalvrijwilligers op Panal voor vergaderingen, voor opleidingen en voor het personeel.... er in patiënten begeleid werden - er in patiënten begeleid werden.... productiehuis demensen voor ons een promofilmpje gemaakt heeft over de werking van Panal met de commentaarstem van Frieda van Wijck.... een begeleiding door Panal gemiddeld 70 dagen duurt. De mediaan is 20 dagen % van de patiënten aangemeld worden door hun huisarts (bedankt voor de fijne samenwerking!).

8 De minisymposia van 2015 hebben als rode draad: Palliatieve zorg en dementie Wij nodigen u graag uit voor de minisymposia: PIJN- EN SYMPTOOMCONTROLE BIJ DEMENTIE Donderdag 15 oktober UPC Kortenberg, Leuvensesteenweg 517 te 3070 Kortenberg Gastsprekers: Dr. Jo Lisaerde, huisarts en Jo Declercq, kinesitherapeut in WZC De Wingerd en docent comfortzorg en patiënt gestuurde zorg. ROL VAN DE MANTELZORGERS Donderdag 26 november Zaal Broeders Alexianen, Liefdestraat 10 te 3300 Tienen Gastspreker: Katja Van Goethem, consulente bij Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Memo. Aanvang om uur. De kostprijs bedraagt 20 euro per minisymposium. Accreditering voor artsen in de rubriek 6 2CP. Tussen mens en zorgverlener: teamwerk Donderdag 3 december 2015 van 13u30 tot 16u00 (* Opgelet: gewijzigde datum *) Panal, Waversebaan 220, 3001 Heverlee Deze vorming biedt een vervolg op de vorming Tussen mens en zorgverlener: een wankel evenwicht. Hoe ga ik als zorgverlener aan de slag met het gegeven kader rond betrokkenheid en afstand? Hoe maak je dit bespreekbaar in het team? Hoe bewaak je de grenzen binnen een team? Hoe bespreek je dit met patiënt en familie? Deze opleiding is bedoeld voor artsen, verpleegkundigen, psychologen, pastores, moreel consulenten, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, kinesitherapeuten, vrijwilligers, De vorming wordt verzorgd door Chris Aubry, verpleegkundige, licentiaat verplegingswetenschappen, master in toegepaste ethiek, gastdocent in verschillende verpleegkundige opleidingen, coördinator vaardigheidscentrum aan de faculteit geneeskunde van de KU Leuven. De kostprijs bedraagt 40 euro. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en Panal vzw organiseren samen de opleiding: WERKEN MET DE RICHTLIJN NAUSEA EN BRAKEN Dinsdag 13 oktober van 13u00 tot uur - Panal, Waversebaan 220, 3001 Heverlee Deze opleiding is bedoeld voor artsen en verpleegkundigen. Met de Richtlijn Nausea en braken op wil de federatie meer duidelijkheid scheppen over het stellen van een diagnose en over de bestaande behandelingsmogelijkheden, en meer houvast bieden aan artsen en andere zorgverleners met aandacht voor communicatie en interdisciplinaire samenwerking. De vorming wordt verzorgd door prof. dr. Karen Geboes, adjunct-kliniekhoofd gastro-enterologie van UZ Gent, dr. Johan Coppens, huisarts-consulent van Panal vzw en Veerle Massart, verpleegkundig-consulent bij Panal vzw. Accreditering is toegekend in de rubriek 6, ethiek en economie, 4 C.P. De kostprijs bedraagt 75 euro. MEER INFO - INSCHRIJVEN Voor meer informatie over deze opleidingen kan u onze vormingsbrochure raadplegen op of bellen tijdens de kantooruren op het nummer Inschrijven voor bovenstaande vormingen kan bij voorkeur online op onze website bij de activiteiten of aan de hand van het inschrijvingsformulier in de vormingsbrochure. Je kan annuleren tot veertien dagen voor de cursus en dan krijg je je inschrijvingsgeld terugbetaald. Zonder tijdig annuleren kan er geen terugbetaling gebeuren. Indien je nog niet betaalde, wordt toch de kostprijs van de vorming aangerekend.