Begeleiding van mensen met doofblindheid en psychiatrische problemen.

Transcriptie

1

2 Begeleiding van mensen met doofblindheid en psychiatrische problemen. Ines Sleeboom-van Raaij, psychiater-consulent Koninklijke Kentalis Samen Wijzer 17 november 2016

3 Inhoud van de lezing 1. Inleiding 2. Casus 3. Literatuur over doofblindheid en psychiatrische ziektebeelden 4. Doofblindheid: Indeling 5. Doofblindheid en psychiatrische ziektebeelden 6. Diagnostiek en Behandeling 7. Aanpassingen bij de behandeling 8. Conclusie 3

4 19 december 2016 titel presentatie 4

5 Casus patiënt met syndroom van Usher I Man (30 jaar) Woont semi-zelfstandig naast familie Brief van het werk Psychose Regressie 5

6 Specialistische Geestelijke Gezondheidszorg In Europa en de Verenigde Staten zijn voor dove en slechthorende mensen speciale voorzieningen in de geestelijke gezondheidszorg ontwikkeld. En voor doofblinde mensen, wat is daarvoor ontwikkeld? 6

7 Literatuur over psychiatrische stoornissen en doofblindheid Rubella: frequenter niet-affectieve psychose, schizofrenie, gedragstoornissen en impulsiviteit (Brown 2001/ 2011, O Dea 1988, Chess 1978, 1980) Wolfram syndroom (DIDMOAD): genetische relatie (Owen 1998, Khanim 2001) met 60 % psychiatrische stoornissen, waarvan 25 % ernstige affectieve stoornissen Usher syndroom : publicaties over casuïstiek en hersenafwijkingen (Viala 2009) Laat beginnende schizophrenie: psychotische symptomen op latere leeftijd zijn gerelateerd aan sensorische deprivatie (Peuskens 2011, Meesters 2011, Prager 1993) Psychiatrische aspecten en doofblindheid: Du Feu (2003) Rönnberg 2001, Seligson 1983, Altshuler (1978) 7

8 Overzicht Psychiatrische Diagnose (zelf geobserveerd bij 40 patiënten) Gedragstoornis 18 Stemmingstoornis 14 (waarvan Bipolair 1) Psychotische stoornis 12 Pathologische Rouwverwerking 8 Relatie/ Familie problemen 9 Somatoforme stoornis 6 Suicidale ideatie 5 Pervasieve ontwikkelingsstoornis 4 Drugs en alcoholmisbruik 3 Aanpassingsstoornis 1 Persoonlijkheidsstoornis 1 Sexuele Identiteit Stoornis 1 8

9 9

10 Overzicht I : indeling in groepen Vier groepen 1. vroege gehoor & vroege visuele stoornis 2. vroege gehoor & late visuele stoornis 3. late gehoor & vroege visuele stoornis 4. late gehoor & late visuele stoornis 10

11 Groep 1 Vroege gehoor & vroege visuele stoornis Congenitale Rubella Special syndromen (CHARGE) Andere erfelijke syndromen Perinatale problemen: rhesus factor, immaturitas (vroeggeboorte), infecties (Syfilis) 11

12 19 december 2016 titel presentatie 12

13 Syfilis(links) en Rubella(rechts) 19 december 2016 titel presentatie 13

14 Groep 2 Vroege Gehoor & Late Visuele Stoornis Usher type I en II Andere visuele stoornissen door oogziekten zoals: macula degeneratie oogbeschadigingen door ziekten traumatische oogbeschadigingen (las-ogen) iatrogeen (vb. medicatie) glaucoom 14

15 15

16 Retinitis pigmentosa 19 december 2016 titel presentatie 16

17 Casus II patiënt met Usher I Syndroom Jongeman 20 jaar Schoolverlater Verstandelijke handicap matig Syndroom van Usher I Broer ging huis uit Depressieve episode Gewichtsverlies IJsberen Angst 17

18 Groep 3 late gehoor & vroege visuele stoornis Vroege blindheid (allerlei oorzaken) Met late gehoorproblemen door oorziekten lawaaitrauma ouderdom (presbyacusis) plots- en laatdoofheid. etc. 18

19 Groep 4 Late gehoor & late visuele stoornis M.Recklinghausen Multiple Sclerosis Ouderdom (presbyacusis en late blindheid) Diabetes mellitus Wolfram syndroom (DIDMOAD) 19

20 Netvlies bij syndroom van Wolfram 20

21 Maculadegeneratie 21

22 22

23 Casus M.Recklinghausen 25 jarige man suicide poging agressief gedrag bozig diagnose belofte quality of life 23

24 Belangrijke belastende factoren Partiele uitval is verraderlijk Bij evenwicht stoornissen kan men zich heel vreemd voelen : depersonalisatie/ derealisatie Gevaar van deprivatie, stress en teleurstellingen Bij veranderingen moet alles opnieuw ingeprent worden (vb nieuwe route) Braille lezen vergt goed functionerende vingertoppen De aandoening is een tijdbom, hoe hiermee te leven Het laatste licht valt weg en dan De doofblinde persoon moet naar een ziekenhuis en dan? 19 december 2016 titel presentatie 24

25 Belangrijke positieve factoren Lotgenoten contact Input andere zintuigen: geuren en eten, vormen, materiaal, dit betreft reuk/ smaak/ propiosepsis Nieuwe ontwikkelingen zoals netvlies stimulatie/ Cochleair Implant Ingesproken boek (bij slechthorendheid) Afleiding bieden Rust afwisselen met inspanning (gevaar overbelasting) Gezelschap 19 december 2016 titel presentatie 25

26 Belangrijke factoren bij psychische problemen oorzaak van de doofblindheid life events : frequent direct en indirect gerelateerd aan de doofblindheid sensorische deprivatie psychotrauma sociale isolatie 26

27 `Symptoms and signs Achterdocht versus Paranoidie Visuele Geheugen *) versus Visuele Hallucinaties Auditieve Geheugen *) versus Auditieve Hallucinaties Verdriet versus Depressie Boosheid versus Agressie *) Bonnet syndroom 27

28 Laura Bridgman Doofblind door Roodvonk, 2 jaar oud Eerste doofblinde vrouw die Engels leerde 28

29 Wat moet je weten? De oorzaak van de doofblindheid, bijkomende aandoeningen en de consequenties, het verloop van de doofheid en visusstoornis Welke gevoelen kan de doofblindheid tot gevolg hebben: rouw, depressie aanpassingsstoornis, psychose Wat ziet iemand nog, Wat hoort iemand nog? De uitslagen van de oogarts en de kno-arts zeggen nog niet wat de betrokkene hiermee in de praktijk kan (individueel) Belangrijk: zelf een keer ervaren wat de doofblindheid van die persoon inhoudt Zelf ervaren wat de hulpmiddelen voor effect hebben 19 december 2016 titel presentatie 29

30 Wat moet je niet doen? # Geen obstakels creëren zoals: >tassen, schoenen op de vloer laten slingeren >deuren open laten staan # Niet zo maar binnen komen zonder te zeggen wie je bent # Niet zo maar weggaan zonder het kenbaar te maken # Niet vertellen wat je aan het doen bent # Niet zo maar iets gaan doen zonder te waarschuwen 19 december 2016 titel presentatie 30

31 Wat moet je vooral doen Vertellen wie je bent Vertellen wat je gaat doen Vast kenmerk per persoon Alles concreet maken Een tactiel plan maken met de bewoner Een vaste plek voor voorwerpen respecteren 19 december 2016 titel presentatie 31

32 Helen Keller Doofblind door Roodvonk of meningitis, 19 mnd oud. 32

33 Begeleiding van mensen met doofblindheid kan het geestelijk welzijn bevorderen als: de begeleiding beantwoordt aan de behoefte van de individuele behoeftes van de persoon de professional voldoende kennis heeft van de specifieke kenmerken van en eisen aan deze begeleiding op het gebied van communicatieve en fysieke behoeftes van de persoon de professional daarbij niet een overnemende maar een zelfstandigheid stimulerende houding heeft er ondersteuning wordt gegeven bij dagelijkse activiteiten en psychosociaal functioneren op een volwassen manier. er bij de begeleiding inzicht is in het effect van life events, stress en fysieke problemen op het functioneren de professional goed geinformeerd is over de specifieke kenmerken van de doofblindheid, de gevolgen daarvan en mogelijke hulpmiddelen men bekend is met de organisaties van en voor doofblinde mensen er counselling is van familieleden en andere betrokkenen 33

34 Conclusies Mensen met doofblindheid zijn verhoogd kwetsbaar voor psychiatrische aandoeningen hetzij door de doofheidoorzaak zelf, hetzij door life events, psychotraumata, sociale isolatie en sensorische deprivatie. Begeleiding van mensen met doofblindheid moet worden aangepast aan de communicatieve en fysieke behoeftes van de patiënt en rekening houden met sociaal-culturele, emotionele, medisch-psychiatrische en omgevingsfactoren. 34

35 Bedankt voor de aandacht! 35

36 Groep 1 psychiatrische aandoeningen bij vroege gehoor & vroege visuele stoornis Bij o.a Congenital Rubella and speciale syndromen zoals CHARGE : Gedragsstoornissen Psychosen Fysieke problemen Emotionele problemen Stemmingstoornissen Rouwgevoelens Drugs misbruik 36

37 Groep 2 psychiatrische aandoeningen bij vroege gehoor & late visuele stoornis Bij Usher type I en II en andere visuele stoornissen door oogziekten zoals macula degeneratie/ ongelukken/ iatrogeen: Stemmingstoornissen (bipolaire stoornis, depressie) Psychose Gedragsstoornissen(waaronder 2 forensischpsychiatrisch) Slaapstoornissen Somatoforme stoornis Suïcidale ideatie Fysieke problemen Relatie/ familie problemen Persoonlijkheidsstoornis 37

38 Groep 3 psychiatrische aandoeningen bij late gehoor & vroege visuele stoornis Groep met vroege blindheid en late auditieve problemen door oorziekten of ouderdom: Rouwverwerkingsproblemen Stemmingsstoornissen Emotionele problemen Fysieke problemen 38

39 Groep 4 psychiatrische aandoeningen bij late gehoor & late visuele stoornissen Groep met M.Recklinghausen, Multiple Sclerosis en ouderdomsdoofheid en slechtzien (presbyacusis en visuele stoornissen) etc: Rouwverwerkingsproblemen Emotionele problemen Stemmingsstoornis Alcohol en drugsmisbruik Suicidale ideatie Fysieke problemen Somatoforme stoornis Gedragsstoornissen Aanpassingsstoornis 39

40 Behandeling Opname kan verstorend werken bij totaal doofblinde mensen (desoriëntatie) Gebouw is niet geschikt - deuren verkeerd open - verlichting slecht en niet aan te passen - kleur / decor wand en plafond Psychotherapie: Gesprekstherapie: - soms dichtbij zitten (professionele ethiek) - tegen de patiënt aan zitten met 4 handengebaren (idem) - ruimtelijke eisen - verslag maken Nonverbale creatieve therapie Psychomotore therapie 40

41 Behandeling medicatie Psychofarmaca - interactie met andere geneesmiddelen Psychofarmaca bijwerkingen: antidepressiva - evenwicht - orthostatische hypotensie - spierverslapping - urineretentie (Wolfram) - transpiratie (gehoorapparaat!) - wazig zien antipsychotica - glaucoom - netvliesafwijkingen - motorische bijwerkingen - cardiovasculaire en metabole stoornissen - sedatie 41

42 Diagnostisch en Therapeutisch Proces Belangrijke factoren gedurende het diagnostisch en therapeutisch proces zijn: 1. Het begrijpen van: - speciale behoefte in communicatie - sociaal-culturele aspecten, - medische en fysieke aspecten - opgroeiaspecten - gedragsaspecten 2. Omgevingsaspecten: Zo nodig tactiel kennismaken met de professional en de kamer positie van de professional in de kamer t.o.v. de patiënt en de tolk 3. Uitleg van de procedure, de functie en de doelstelling van de behandeling 4. Kennis van het diagnosticeren bij doofblinde mensen 5. Aanpassingen tijdens de behandeling 42