Jaarverslag Oncologie-Hematologie Afdeling Kindergeneeskunde, VU medisch centrum en VUmc kinderoncologisch centrum

Transcriptie

1 Jaarverslag 2005 Oncologie-Hematologie Afdeling Kindergeneeskunde, VU medisch centrum en VUmc kinderoncologisch centrum

2 2

3 INDEX Inleiding...5 Patiëntenzorg...6 Onderwijs en opleiding...9 Interview...10 VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker (VONK)...11 VONK: Laboratorium-onderzoek naar kinderkanker...11 VONK: Klinische studies...12 Interview...14 VONK: Late effecten...15 Interview...16 Outreach programma...17 Uitgenodigde buitenlandse sprekers en gasten...18 Organisatie congressen/symposia en nascholingsactiviteiten...18 Redacteurschappen van wetenschappelijke verenigingen...18 Bestuurslidmaatschappen van wetenschappelijke verenigingen...19 Uitnodigingen voor presentaties op (inter-)nationale wetenschappelijke congressen...20 Samenwerkingsverbanden...23 Bereikbaarheid VUmc kinderoncologisch centrum...25 Medewerkers...25 Bijlagen: Wetenschappelijke stages Wetenschappenlijk onderzoek A (laboratorium)...31 Wetenschappenlijk onderzoek B (late effecten en outreach)...32 Onderzoeksverslagen...33 Citation classics...47 Publicaties Abstracts VONK

4 4

5 Inleiding Met genoegen sturen wij u ons jaarverslag over alle activiteiten van de kinderoncologie-hematologie van het VU medisch centrum over Gerubriceerd aan de hand van de zogenaamde kerntaken van een academisch ziekenhuis: patiëntenzorg, onderwijs, opleiding en onderzoek. Daarnaast ook een kort verslag over onze out-reach activiteiten. Het was een bijzonder jaar met veel gebeurtenissen. Succesvolle bijeenkomsten (PAOG-cursus, internationaal leukemie en lymfoom symposium), toekenning van enkele subsidie-aanvragen (KWF persoonsgebonden financiering, NWO-AGIKO subsidie, KiKa onderzoeksprojecten en KWF onderzoeksprojecten), en ook veranderingen in de personele bezetting (vertrek collegae Zwaan en Schouten-van Meeteren, komst van collegae Kors en van Vuurden). Het gaat goed met de kinderoncologie-hematologie van het VUmc, maar met onze ambities kan het altijd beter. Daarom was de integratie van ons researchlaboratorium kinderoncologie binnen de hematologische laboratoria een belangrijke stap, die de onderzoeksgroep en de beschikbare faciliteiten vergrootten, en meer gestructureerde samenwerking met de onderzoeksgroep van de afdeling hematologie stimuleert. Dergelijke schaalvergroting willen wij ook bereiken voor ons onderzoek op hersentumoren en retinoblastomen in goede samenwerking met diverse andere afdelingen. Het inmiddels gerealiseerde VUmc Cancer Center Amsterdam waarin alle kankeronderzoekslaboratoria samengaan is een belangrijke stimulans. Meer daarover in het volgende jaarverslag. Alle in dit jaarverslag beschreven activiteiten zijn alleen mogelijk door goede en intensieve samenwerking met velen binnen en buiten het VU medisch centrum, zoals de verpleging, psychosociale teamleden, kinderartsen binnen onze eigen afdeling c.q. subafdelingen, andere specialisten, alle ondersteunende diensten, alle onderzoekers waarmee wordt samengewerkt, én alle ziekenhuizen waarmee wij samenwerken. Door de goede samenwerking met vooral kinderartsen in de lokale niet-acacemische ziekenhuizen konden wij waar mogelijk dicht bij huis zorg bieden voor kinderen met allerlei aandoeningen, variërend van sikkelcelziekte, neutropenie, ITP, tot leukemie, retinoblastoom, hersentumoren en solide tumoren. Tot slot dank ik ook allen die VONK steunen en daarmee veel onderzoek mogelijk maken, met name naar nieuwe behandeling en kwaliteit van leven en late effecten. Gert-Jan Kaspers 5

6 Patiëntenzorg In het VUmc wordt de kinderoncologie-hematologie in haar volle breedte uitgeoefend, maar de zwaartepunten blijven leukemieën, lymfomen, hersentumoren en retinoblastomen. Dit komt niet alleen tot uiting in de patiëntenzorg, maar ook in research (zie elders in dit jaarverslag). Wat betreft de retinoblastomen is het VUmc het landelijk expertise centrum; dit is vooral te danken aan de oogartsen Moll en Imhof. In de wekelijkse multidisciplinaire werkgroep kindertumoren (WKT) worden alle kinderoncologische patiënten besproken en is er enthousiaste inbreng van o.a. radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten, patholoog-anatomen, neurologen, neurochirurgen, kinderchirurgen en oogartsen. Gasten zijn altijd van harte welkom. Deze bespreking is niet alleen voor een uitstekende patiëntenzorg van belang, maar heeft ook een duidelijke functie in de opleiding van fellows van alle betrokken specialismen. Wat betreft de benigne hematologie is onze afdeling zeer actief betrokken bij allerlei regionale en landelijke initiatieven (zoals het stroomlijnen van de zorg voor patiënten met sikkelcelanemie). Maar minstens zo belangrijk is de zeer goede en nauwe samenwerking met de afdeling hematologie van het VUmc. Naast het maandelijkse stollingsoverleg zijn er ook initiatieven voor het opzetten van een transitiepoli, het gezamenlijk doen van research en de gemeenschappelijke participatie in clinical trials. Voor veel van onze patiënten en hun ouders was 2005 een bewogen jaar omdat ze afscheid moesten nemen van de vertrouwde dokter die soms al jaren voor hen had gezorgd. Achtereenvolgens namen Michel Zwaan en Netteke Schouten-van Meeteren afscheid van het VUmc en de patiënten moesten wennen aan een nieuwe dokter. Ook in de organisatie van de patiëntenzorg zijn een aantal opvallende veranderingen. Zo worden poliklinische verrichtingen zoals een lumbaal punctie of het toedienen van cytostatica niet meer in het spreekuur gedaan, maar apart op de dagbehandeling. Het spreekuur wordt dus meer gereserveerd voor gesprek en lichamelijk onderzoek, terwijl de dagbehandeling meer wordt gebruikt voor verrichtingen. De drie zeer betrokken kinderoncologie verpleegkundigen verrichten hun werkzaamheden ook steeds meer op de dagbehandeling en minder tijdens het spreekuur. Met de komst van het ALL-10 protocol voor de behandeling van acute lymfatische leukemie, dat veel intensiever is dan het vorige behandelprotocol, zijn er per patiënt ook meer toedieningen van medicijnen, een extra belasting voor de kinderafdeling en de dagbehandeling. Daarom wordt sinds enige tijd voor elke nieuwe leukemie patiënt (en ook voor de meeste andere kinderoncologische én hematologische patiënten) een medebehandelend ziekenhuis gezocht, in het algemeen het ziekenhuis waar de patiënt door was ingestuurd. Intussen zijn er in maar ook buiten de regio al zo n 20 ziekenhuizen en nog meer enthousiaste kinderartsen die meehelpen in de behandeling van onze patiënten. De mate van medebehandeling kan variëren van wekelijks wegen en bloed controleren, tot uitgebreide antibiotische behandeling bij een patiënt met koorts, of het toedienen van chemotherapie. Het hebben van een medebehandelend ziekenhuis in de nabije omgeving van de eigen woning wordt door de meeste patiënten en hun ouders als erg prettig ervaren, maar is ook heel dankbaar en leerzaam voor de algemeen kinderarts die de patiënt heeft verwezen. Ook in de organisatie van de verpleegafdeling is een belangrijke verandering geweest. In het verleden had een algemeen pediater supervisie over de opgenomen kinderoncologische patiënten, 6

7 tegenwoordig is de supervisie weer in handen van een kinderarts-oncoloog. Een ontwikkeling die door alle betrokkenen als prettig wordt ervaren. De kinderoncologische afdeling beschikt over een zeer enthousiast en betrokken verpleegkundig team. Dat dit ook door ouders en patiënten zo wordt ervaren blijkt wel uit het feit dat deze de afdeling vaak nog jaren na hun behandeling blijven bezoeken. Eén van de ouders mag altijd blijven slapen bij een opgenomen patiënt. Voor de andere ouder en eventuele broertjes en zusjes is er altijd wel een kamer beschikbaar in het mooie Ronald Mc Donald huis, dat vlak naast het ziekenhuis staat. Voor acute problemen is 24 uur per dag 7 dagen per week een kinderarts-oncoloog/hematoloog bereikbaar. Daarnaast participeren deze deelspecialisten in de diensten voor de algemene kindergeneeskunde en de kinderic was een jaar van grote bezuinigingen binnen het VUmc en helaas is ook de patiëntenzorg niet gespaard. Zo hebben de kinderdiëtisten een deel van hun taken in de begeleiding van onze patiënten moeten afstoten, en kunnen we niet meer elke nieuwe patiënt al bij binnenkomst ondersteuning van maatschappelijk werk aanbieden (wel bij problemen). Goede psychosociale zorg en begeleiding is voor onze patiënten en hun ouders van het grootste belang. De psychosociale zorg is nog wel gewaarborgd via het tweewekelijks overleg tussen het hele psychosociale team (maatschappelijk werk, kinderpsychologie, pedagogische en pastorale medewerkers en onderwijzers) en de kinderoncologen, maar de werkdruk is hoog, m.n. bij het maatschappelijk werk. Psychosociale zorg is zeer belangrijk tijdens en kort na de behandeling, maar ook de begeleiding van ouders, broertjes en zusjes van overleden patiënten is een belangrijk aandachtsgebied van onze psychosociale afdeling. Twee keer per jaar wordt een herdenkingsdienst gehouden voor familie van overleden kinderen. Dit is altijd een zeer indrukkende bijeenkomst en belangrijk in het verwerkingsproces. Al met al is 2005 voor de patiëntenzorg van de kinderoncologie/hematologie een bewogen jaar geweest met vele veranderingen, waarvan de meeste verbeteringen waren, en wordt er met veel plezier gewerkt aan optimale patiëntenzorg. 7

8 Tabel Kinderoncologie-hematologie VUmc Nieuwe Patiënten 2005 Hematologie: Anemie 18 Thrombopenie 13 Pancytopenie 1 Stolling (of verdenking) 40 Subtotaal 72 Oncologie: Leukemie/ Lymfoom/MDS 25 Hersentumor 17 Retinoblastoom 16 Overige tumoren ( bot-, solide- en kiemceltumoren) 8 Benigne tumoren 9 Verdenking 8 Recidief 17 Subtotaal 100 Totaal 172 Kinderoncologie-hematologie VUmc Productiecijfers 2001 t/m Klinische opnamen Klinische overdrachten Klinische overplaatsingen IC dagen (geschat) Normal care verpleegdagen Dagbehandelingen Eerste consulten (NP) Eerste poli bezoek (EPB) Herhaal consulten

9 Onderwijs en Opleiding Het VU medisch centrum heeft een door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde officieel erkende opleiding tot kinderarts-oncoloog/hematoloog. Opleider in 2005 was prof. dr Anjo Veerman, en plaatsvervangend opleider dr Gert-Jan Kaspers. In geheel 2005 was drs. Wendy Nix aangesteld als fellow, die in het kader van de structurele samenwerking met het WKZ/UMCU 3 maanden in Utrecht werkte voor haar stage stamceltransplantaties. Eind 2005 werd ook drs Dannis van Vuurden aangesteld als fellow oncologie-hematologie. Uiteraard werd bijgedragen aan de opleiding van de arts-assistenten kindergeneeskunde, de coassistenten, medisch studenten en studenten van andere opleidingen, en verpleegkundigen. Zo werd onderwijs gegeven in het kader van het klinisch lijnonderwijs, het blok opgroeien en kennismaking met de medische praktijk. Binnen de afdeling waren er diverse Grand Rounds oncologie/hematologie. Ook was er weer een actieve bijdrage aan het onderwijs in het kader van het keuzeprofiel oncologie en de masterclass oncologie. Tot slot werd geparticipeerd in de artsexamens, en zijn de stafartsen allen jaarlijks tutor van co-assistenten. Elders in dit jaarverslag een samenvatting van de vele wetenschappelijke stages, sommige klinisch, andere meer onderzoeksgericht, door studenten verbonden aan meestal de Vrije Universiteit, soms een andere universiteit. In 2005 waren er 4 keuze coassistenten actief. Jaarlijks organiseren wij een PAOG-cursus, Rondom het kind met. Afwisselend ligt de nadruk op een hematologisch en oncologisch thema. In januari 2005 was het thema het kind met anemie, en waren weer tientallen artsen en verpleegkundigen present én actief. 9

10 Interview Arjenne Kors, kinderarts-oncoloog/hematoloog: Juist de combinatie van kliniek en onderzoek maakt deze baan voor mij extra aantrekkelijk Sinds juni 2005 is Arjenne Kors als kinderarts-oncoloog/hematoloog verbonden aan VUmc. Als kleuter van vijf wist ze al dat haar professionele toekomst zich in de medische wereld zou afspelen. Arjenne: De laatste twintig jaar zijn de genezingskansen voor kinderen met kanker enorm toegenomen. Acute lymfatische leukemie bijvoorbeeld is tegenwoordig heel goed te genezen. De snelle verbetering van de prognose van kinderen met kanker is volledig te danken aan de enorme hoeveelheid onderzoek die naar kinderkanker wordt verricht. Omdat meer kinderen genezen en volwassen worden moet er nu ook onderzoek gedaan worden naar de gevolgen van de behandeling op lange termijn. De uiteindelijke kwaliteit van leven speelt een steeds belangrijkere rol bij de keuze van de behandeling. Veel onderzoek doen is de manier om erachter te komen hoe je het beste kunt behandelen met de grootste kans op genezing en de beste kwaliteit van leven tot doel. Dankzij fondsen als VONK, het KWF en KiKa kan er onderzoek gedaan worden naar kinderkanker. De toekomstige ontwikkeling van kinderkanker is in grote mate afhankelijk van dit onderzoek. Arjenne: Er zijn verschillende soorten onderzoek. Bij laboratoriumonderzoek worden bijvoorbeeld kankercellen gekweekt en wordt onderzocht van welk medicijn de cellen het best kapot gaan. Je kunt onderzoeken onder welke invloeden kankercellen kapot gaan en je kunt bijvoorbeeld proberen de werking van de chemotherapie te versterken door een extra medicijn toe te voegen. Vaak wordt je verrast omdat het onderzoek een andere uitslag geeft dan je had gedacht. Je hypothese moet dan weer worden bijgesteld. Toch is ook dat heel nuttig, want je leert de onderliggende mechanismen begrijpen. Bijvoorbeeld waarom de ene cel wel en de andere niet gevoelig is voor een bepaald middel. Andere vormen van onderzoek zijn meer aan de kliniek gerelateerd. Sommige mensen hebben in hun erfelijk materiaal een afwijking die hen gevoeliger maakt voor allerlei vormen van kanker. Bijvoorbeeld mensen met een bepaalde oogtumor hebben soms ook meer kans op botkanker. Als je dit weet, kun je de patiënt extra onder controle houden in de hoop die andere vormen van kanker al in een vroeg stadium op te sporen. We willen graag meer langetermijnonderzoek doen bij kinderen die we nu behandelen. Als we die kunnen volgen tot in de volwassenheid, dan leren we hopelijk meer over de langetermijneffecten van de huidige behandelmethoden, zoals chemotherapie en bestraling. Misschien blijkt op termijn wel dat we die moeten aanpassen. Vruchtbaarheid is zo n aspect. Volwassen vrouwen die als kind chemotherapie hebben gehad, kunnen soms vervroegd in de overgang komen. Als je ze dan als advies mee kunt geven om op jonge leeftijd het krijgen van kinderen te overwegen, is dat een belangrijk advies wat de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Als kinderarts kijk ik ook altijd naar het hele kind en niet alleen naar dat ene zieke orgaan. Het is altijd een multidiciplinaire behandeling en het is heel dankbaar om daarin iets te mogen betekenen. Voor mij is dat de basale motivatie! 10

11 VUmc Onderzoek naar Kinderkanker (VONK) In overeenstemming met de zwaartepunten van het VU medisch centrum en de afdeling kindergeneeskunde, is ons onderzoek gericht op kanker. Het wetenschappelijk onderzoek kent daarbij drie lijnen: 1. Laboratorium-onderzoek naar celbiologische kenmerken en resistentie voor cytostatica en bestraling bij leukemie, retinoblastoom en hersentumoren; 2. Klinische studies, en 3. Kwaliteit van Leven en Late effecten van ziekte en behandeling Onderzoek wordt meer en meer complex, en vaak grootschalig. Daarom heeft de kinderoncologie binnen VUmc bewust gezocht naar mogelijkheden van schaalvergroting voor het onderzoek. Bundeling van krachten lijkt een goed model. Daarin gesteund door de komst van het VUmc Cancer Center Amsterdam, waarin (bijna) alle oncologische onderzoekslaboratoria in 2006 zullen zijn gehuisvest. De integratie van het researchlaboratorium kinderoncologie binnen de Hematologische Laboratoria geeft aldus veel meer mogelijkheden voor het leukemieonderzoek. Ook voor het hersentumoren en retinoblastoom onderzoek worden dergelijke samenwerkingsverbanden momenteel tot stand gebracht. Voor het kwaliteit van leven en late effecten onderzoek geldt eveneens dat samenwerking ons sterker maakt, zoals met de algemene pediatrie, kinderpsychologie, inwendige geneeskunde, verloskunde & gynecologie, kinderchirurgie en het NKI. Financiering van al het onderzoek is een belangrijk punt van aandacht. Er is een structurele bijdrage vanuit het VUmc en de afdeling zelf. Daarnaast is de bijdrage van KWF Kankerbestrijding in de vorm van een persoonsgebonden financiering (dr J. Cloos) erg belangrijk. De Stichting KiKa financiert een nieuw leukemie-onderzoeksproject dat 1 januari 2005 van start ging. KWF Kankerbestrijding en KiKa ondersteunen samen het landelijke projekt LATER (Late Effecten Registratie), in de vorm van geld voor data-management. Uiteraard zijn wij daarmee blij, maar het is nog niet genoeg. Daarom staat VONK open voor giften (zie ook de laatste bladzijde van dit jaarverslag). De activiteiten daarvoor worden geiniteerd en gecoordineerd door de Dienst Communicatie en Fondsenwerving, met name Judith Stuijt, mede in het kader van de Stichting VUmc Fonds, die VONK als projekt heeft geselecteerd. Met de financiele steun van Stichting Roparun, Vrouwen VU hulp, service-clubs zoals van LIONS (m.n. Buitenveldert en Oud-Zuid) en Rotary en vele particuliere giften kan VONK meerdere onderzoeksprojecten financieren. Tot slot heeft het net officieel geopende VUmc Cancer Center Amsterdam (directeur in 2005 prof. dr H.M. Pinedo, nu dr W.R. Gerritsen) de kinderoncologie als speerpuntprojekt aangewezen. Zo kan ons onderzoek op alle fronten worden gecontinueerd en zelfs uitgebreid, en dat is ook nog nodig! Immers, de kans op genezing van kinderkanker is met 70-75% nog ver verwijderd van de 100%, en bovendien kent de huidige behandeling nog veel teveel bijwerkingen en late effecten. VONK: Laboratorium-onderzoek naar kinderkanker Met de huidige behandelmogelijkheden kunnen we al veel kinderen met kanker genezen. Maar dit gaat soms gepaard met ernstige bijwerkingen op de korte en/of lange termijn. De bijwerkingen worden onder andere veroorzaakt doordat deze middelen ook de normale gezonde cellen treffen. Om meer kinderen te kunnen genezen met minder bijwerkingen is nog steeds veel onderzoek nodig. Op ons laboratorium (onderdeel van de Hematologische Laboratoria) is het onderzoek onder andere gericht op het vinden van specifieke verschillen tussen tumorcellen en gezonde cellen. Aan de hand van deze informatie kunnen we dan een behandeling zoeken die zich specifiek op de tumorcel richt en geen effect heeft op de gezonde cellen. Dit wordt ook wel targeted therapy genoemd. KWF Kankerbestrijding steunt dit onderzoek door een persoonsgebonden financiering voor dr. Jacqueline Cloos, coördinator van de kinderoncologische laboratorium research. 11

12 Leukemie patiëntjes worden behandeld met chemotherapie (cytostatica) die alle delende cellen remmen in de groei. Daarom wordt nu gezocht naar tumorspecifieke kenmerken die te maken hebben met de ongecontroleerde celgroei van de leukemiecellen maar die niet bij gezonde cellen voorkomen. Nieuwe middelen gericht tegen deze tumorspecifieke kenmerken zullen dan alleen de tumorcellen doden. Soms slaat de chemotherapie niet goed aan omdat de tumorcellen ongevoelig zijn voor bepaalde cytostatica zoals bijvoorbeeld prednison (en dexamethason). Wij onderzoeken waarom die cellen niet reageren op de cytostatica en hoe we ze gevoelig kunnen maken door bijvoorbeeld een combinatie met andere middelen. Samen met de afdeling Reumatologie waar prednison ook vaak wordt gebruikt, hebben we op het laboratorium al zeer hoopgevende resultaten verkregen voor het verbeteren van de werking van prednison. NWO besloot het promotieonderzoek van Bianca Goemans naar targeted therapy bij acute myeloide leukemie mede te financieren. Voor een succesvolle behandeling van patiëntjes met een hersentumor is vooral de bestraling erg belangrijk. Daarom onderzoeken we ook mogelijkheden om specifiek de tumorcellen gevoeliger te maken voor bestraling en het gezonde weefsel te beschermen. Dit onderzoek wordt in nauwe samenwerking gedaan met de onderzoekers van de afdeling Radiotherapie en Neurochirurgie. Een andere groep patiëntjes waar wij ons laboratoriumonderzoek op richten zijn de hele jonge kinderen met oogtumoren (retinoblastoom). Via de afdeling Oogheelkunde komen alle kinderen in Nederland met deze soort tumor naar het VUmc voor behandeling. Hoewel de verandering in het erfelijk materiaal (DNA mutatie) die betrokken is bij de ontwikkeling van deze tumor bekend is, is die niet altijd goed te vinden. Het opsporen van de specifieke verandering bij elke patiënt is van groot belang voor de vroege diagnostiek bij eventuele broertjes en zusjes. Als bij hen dezelfde verandering wordt gevonden, hebben die ook een risico op het ontwikkelen van retinoblastoom. We gaan ook zoeken naar factoren die betrokken zijn bij het ontwikkelen van andere tumoren op latere leeftijd. Een mogelijke factor die we onderzoeken is de gevoeligheid van cellen voor schade in het erfelijk materiaal. Als een cel niet goed in staat is schade aan het erfelijk materiaal te herstellen (chromosomale instabiliteit), kan dat leiden tot veranderingen die de kans op het ontwikkelen van kanker sterk kunnen verhogen. Naast onderzoek zijn we op het laboratorium ook betrokken bij onderwijs en wetenschappelijke stages van geneeskunde- en medische biologie studenten en van studenten van het Hoger Laboratorium Onderwijs. Uitgebreidere details over de verschillende onderzoeken zijn te vinden in de afzonderlijke onderzoeksverslagen die als bijlagen aan dit jaarverslag zijn toegevoegd. Alle bevindingen worden gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en gepresenteerd op verschillende nationale en internationale congressen. Zoals u kunt zien in de desbetreffende bijlagen zijn we ook dit jaar weer heel productief geweest en hebben we belangrijke onderzoeksresultaten gepubliceerd. VONK: Klinische studies De intentie is om al onze patiënten te behandelen in het kader van een klinische studie, dus in protocollair verband. Zo een studie kan uitgaan van nationale (Stichting Kinderoncologie Nederland, SKION) of internationale (meestal van de SIOP, het Europese samenwerkingsverband van specialisten op het gebied van kinderoncologie) organisaties. Overigens worden meer en meer SKION studies uitgevoerd in een internationale samenwerking. De SKION kent sinds 2003 de basisregistratie, die erop is gericht om alle maligne en premaligne aandoeningen bij kinderen tot 18 jaar te registeren. Voor deze basisregistratie wordt door SKION (lokatie: Den Haag) een rekening gestuurd, die wordt vergoed door de ziektekostenverzekering. Soms kennen de protocollen een randomisatie, waarbij na zogenaamde informed consent een deel van de patiënten (meestal de helft) behandeld wordt volgens het nieuwe schema en het andere deel volgens de standaardbehandeling. Dit is een goede manier om uit te testen of nieuwe behandelingen ook echt beter zijn. Toch wordt het steeds moeilijker om gerandomiseerde onderzoeken te doen, omdat de kanzen op genezing vaak al hoog zijn (dan is een verdere verbetering niet makkelijk statistisch te bewijzen) en 12

13 omdat nieuwe behandelingen de laatste jaren vaak zijn ontwikkeld voor kleine subgroepen patiënten. Dan ontbreken de aantallen, zelfs in internationaal samenwerkingsverband, om patiënten in 2 groepen te verdelen. Goede voorbeelden zijn protocollen die in ontwikkeling zijn voor kinderen met het Down syndroom en acute myeloide leukemie, en kinderen met acute promyelocyten leukemie. In steeds meer studies wordt ook gevraagd om bloed, beenmerg en/of een stukje tumor materiaal in het laboratorium te kunnen bestuderen. Indien er sprake is van zogenaamd restmateriaal, dat overblijft na het standaard-onderzoek, mag dat zelfs zonder expliciete toestemming van de patient/ouders, mits alles anoniem wordt verwerkt. Wel kunnen mensen actief bezwaar aantekenen tegen wetenschappelijk onderzoek, hetgeen dan uiteraard wordt gerespecteerd. Indien extra materiaal cq ingrepen nodig is voor onderzoek, dan is wel expliciete toestemming vereist. Vanuit het VUmc participeren de stafleden in de diverse commissies en taakgroepen van de SKION, die klinisch studies voor Nederlandse patiënten ontwikkelen en uitwerken, en in andere gremia, zoals diverse werkgroepen van de sectie oncologie-hematologie van de NVK. Een overzicht van de activiteiten staat in de tabel hieronder weergegeven. Participatie in andere verbanden en internationale organisaties kunt u elders vinden. Omdat wij zorg bieden voor kinderen met elke denkbare soort kanker, is het aantal klinische studies groot, variërend van behandelprotocollen voor Ewing en osteosarcoom, Hodgkin en non-hodgkin lymfoom, bijna 10 soorten leukemie, retinoblastoom, Wilms tumor, weke delen tumoren en vele soorten hersentumoren. Lidmaatschap SKION-commissies en andere organisaties 2005 Ziektecommissie Protocol-commissies Taakgroepen Diversen E. van Dulmen- Late Effecten den Broeder En LATER G.J.L. Kaspers Niet-lymfatische Recidief AML 2001/01 Onderzoek Bestuurslid hematologische Recidief AML 2001/02 nieuwe Onderzoeks- maligniteiten Recidief AML 2005 geneesmiddelen commissie ALL-10 (v.a ) (v.a ) A. Kors Retinoblastoom Hemoglobinopathiebehandelaren Benigne hematologie Sikkelcelanemie A.Y.N. Schouten-van Meeteren A.J.P. Veerman CZS tumoren Recidief ALL 98 Medulloblastoom Ependymoom Laaggradig glioom Retinoblastoom Zeldzame hersentumoren ALL-6 ALL-8 ALL-9 Recidief ALL 2003 Supportive care C.M. Zwaan Zeldzame tumoren Nasopharynxcarcinoom AML 15 Recidief AML 2001/02 Onderzoeksgroep Nieuwe Geneesmiddelen Onderzoekscommissie 13

14 Interview Onderzoeker Mark Luttjeboer: Onderzoekers als ik worstelen continu met hun frustratiemanagement Eerlijke woorden uit de mond van onderzoeker Mark Luttjeboer. Dankzij de financiéle fondsen van VONK heeft hij de afgelopen drie jaar specifiek onderzoek gedaan naar cellen die hersentumoren bij kinderen veroorzaken. Alleen door veel en gericht onderzoek te doen kan deze vorm van kinderkanker in de toekomst genezen worden. Dankzij research is volledige genezing van kanker tegenwoordig gelukkig geen uitzondering meer. Mark heeft inmiddels de zekerheid dat hij dit onderzoek kan voortzetten tot december Hoe het daarna verder gaat, moet hij echter afwachten. Als er opnieuw voldoende financiële middelen zijn, kan hij zijn belangrijke onderzoek continueren. Mark: Met die onzekerheid over de continuïteit van het onderzoek ben ik op dit moment nog niet bezig. Ik concentreer me volledig op mijn huidige werkzaamheden. Natuurlijk zou ik niets liever willen dan doorgaan. Onderzoek doen naar zo n gecompliceerde materie is per definitie een langetermijnzaak. Het antwoord dat ik op dat ene onderzoek krijg, roept direct weer meerdere vragen op voor een volgend. Toch hoop je op een dag het antwoord te vinden dat je zoekt en zo het beoogde doel, hersentumoren bij kinderen genezen, ook daadwerkelijk te bereiken. Dankzij een bevlogen leraar op de middelbare school werd Mark,s interesse voor scheikunde gewekt. Na de middelbare school studeerde hij aan de Universiteit van Wageningen en via via kwam hij bij het VUmc terecht. Mark: Ik kan me heel goed voorstellen dat buitenstaanders denken: Ze zijn al zo lang bezig met die onderzoeken en het kost zoveel tijd en geld, weten ze het nou nog niet Maar een cel is een buitengewoon gecompliceerd onderdeel van het menselijk lichaam. Kankercellen doen dingen die ze niet behoren te doen. Deze ongehoorzame cellen interesseren mij het meest en daar heb ik al mijn aandacht op gericht. Ik stel mezelf steeds vragen als: Waarom doet die cel wel wat ie moet doen en die niet? Hoe kunnen we dat buitengewoon ingewikkelde proces van een cel beïnvloeden? Wat moeten we wel of juist niet doen om die cel weer normaal te laten functioneren? Hoe kunnen we cellen bijvoorbeeld weer herprogrammeren? Welke factoren, interne of extern, zijn verantwoordelijk en van belang voor het funtioneren van cellen? Eigenlijk komt het erop neer dat ik als onderzoeker niets liever wil dan zo n kankercel te slim af zijn. Helaas lukt dat lang niet altijd. Maar het is geen verloren tijd als onderzoeksresultaten anders uitpakken dan ik verwacht, gedacht of gehoopt had. Je kunt dan ook weer bepaalde mogelijkheden uitsluiten en op zoek gaan naar nieuwe. Samen met de kinderoncologen, die veel dichter bij de patiëntjes staan dan ik, probeer ik weer nieuwe en andere manieren. Maar ik moet eerlijk toegeven dat ik de afgelopen jaren regelmatig en heel bewust mijn frustraties heb moeten managen. Iets wat elke onderzoeker zeker zal herkennen. Maar deze belangrijke onderzoeken kunnen alleen maar gedaan worden als er gulle gevers zijn die het belang van stichtingen als het KWF, KiKa en VONK inzien. 14

15 VONK: Late Effecten Door de sterk toegenomen genezing van kinderkanker is er een steeds groter wordende groep kinderen en (jong) volwassenen ontstaan die voor hun 18 e levensjaar kanker heeft gehad en dit overleeft heeft. In 2010 is naar schatting 1 op de 250 jong volwassenen een overlevende (survivor) van kinderkanker. Om de late effecten van de ziekte en de behandeling goed in beeld te krijgen is er in het VU medisch centrum sinds 2002 de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren, de zogenaamde PLEK-poli. Op de PLEK-poli worden ex-kinderkankerpatiënten terug gezien die tenminste 5 jaar klaar zijn met hun behandeling. Survivors onder de 18 jaar worden gezien op de kinder-plek terwijl er sinds begin 2005 ook een PLEK-volwassenen is waar survivors van 18 jaar en ouder worden gecontroleerd door Mw. Dr. Van Dam, internist. Op de PLEK-poli wordt iedereen volgens vaststaande richtlijnen nagekeken. Deze richtlijnen zijn afhankelijk van de vroegere behandeling en worden in ieder kinderoncologisch en stamceltransplantatie centrum in Nederland gebruikt. Hierdoor worden er in alle centra op uniforme wijze gegevens verzameld die vervolgens weer gezamenlijk worden geanalyseerd. Dit landelijke project heet LATER: de Lange Termijn Effecten Registratie. We hebben een database met daarin 1130 patiënten die op de kinderleeftijd (tot 18 jaar) in het VUmc behandeld zijn voor een kwaadaardige aandoening. Iedereen die langer dan 5 jaar klaar is met de behandeling wordt uitgenodigd op de PLEK-poli en blijft hier onder controle. Afhankelijk van de eerdere behandeling en de gevonden problematiek is deze controle jaarlijks of één keer per 2-5 jaar. Survivors die onbedoeld niet zijn uitgenodigd voor de PLEK-poli kunnen vanzelfsprekend altijd bellen voor een afspraak. Sinds september 2003 is de PLEK-poli versterkt met een translationeel/researchverpleegkundige, Katja Braam, voor 4 jaar gefinancierd door de Stichting Roparun. Zij houdt zich onder andere bezig met organisatorische aspecten van de poli, onderzoek en informatievoorziening. Sinds 2004 is ook een kinderpsycholoog bij de PLEK-poli betrokken om de psychosociale problematiek en psychosexuele ontwikkeling bij survivors verder uit te diepen (gefinancierd door Platform Vrouwen VU-hulp). Naast patiëntenzorg wordt er op de PLEK-poli ook onderzoek verricht. Voor het in opzet landelijke onderzoek naar eventuele verminderde vruchtbaarheid en vervroegde menopauze bij vrouwelijke overlevenden van kinderkanker, werd in 2004 een pilotstudy gestart in het VU medisch centrum. Voor deze pilotstudy werden 73 vrouwen uitgenodigd om mee te doen. De respons op deze uitnodiging was hoog. Maar liefst 67 vrouwen (92%) hebben gereageerd en 60 (82%) waren bereid aan (een deel van) het onderzoek mee te doen. Deze hoge respons gaf aan dat de behoefte aan informatie over bepaalde onderwerpen bij deze populatie groot is. En dat benadrukt weer het belang van de PLEKpoli waar deze informatie gegeven en verzameld kan worden. Eind 2005 is bekend geworden dat het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF-Kankerbestrijding) bereid is de landelijke studie naar vruchtbaarheid, eicelvoorraad en vervroegde overgang bij vrouwelijke overlevenden van kinderkanker voor een periode van 4 jaar te financieren. Verder wordt er onderzoek gedaan naar de effecten van met name chemotherapie op aandacht- en leerprocessen. Ook aan deze studie is eind 2005 een KWF subsidie toegekend, hetgeen het belang van onderzoek op het gebied van late effecten nogmaals onderstreept. Tot slot is er een studie gedaan naar de littekens veroorzaakt door centraal veneuze katheters en de last (in de brede zin des woords) die de ex-patiënten hiervan ondervinden. Een vervolgproject op deze studie zit in de pijplijn. 15

16 Interview Late effecten polikliniek Katja Braam: Ik heb een verpleegkundige achtergrond, maar ben na mijn HBO-V studie gezondheidswetenschappen gaan studeren. Nu werk ik op de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren (PLEK) van VUmc. Late effecten zijn effecten die vaak tijdens de behandeling nog niet aanwezig of aantoonbaar zijn. Ze komen soms pas jaren na het beëindigen van de behandeling aan het licht en kunnen zowel lichamelijk als psychosociaal zijn. Het risico op een laat effect hangt bijvoorbeeld af van de leeftijd ten tijde van de diagnose, het type behandeling (operatie, chemotherapie en/of radiotherapie) en bijvoorbeeld de totale dosis van de therapie die men gekregen heeft. Bovendien is er een grote variatie in wat n lichaam aan kan. De kennis over late effecten neemt toe, maar er moet nog veel onderzoek gedaan worden. Hierbij valt te denken aan onderzoek naar de relatie tussen een bepaalde behandeling en het optreden van late effecten. Het voorkómen van late effecten en het verbeteren van de kwaliteit van leven is het uiteindelijke doel. In Nederland werken de vijf kinderoncologischecentra en twee beenmergtransplantatiecentra samen in een landelijke werkgroep met de naam LATER. Dat staat voor Lange Termijn Effecten Registratie. Alle centra hebben een polikliniek waarbij gekeken wordt naar late effecten van kinderkanker. Daar worden ook de late effecten geregistreerd. We werken allemaal met dezelfde protocollen om te kijken of een nadelig langetermijneffect aanwezig is. Deze protocollen zijn gekoppeld aan een specifiek onderdeel van de gegeven behandeling of het soort kanker. Er wordt zeer binnenkort gebruik gemaakt van een landelijke database om alle gevonden gegevens in te noteren. Voor het invoeren van de gegevens in de database moeten de mensen uiteraard toestemming geven. Uiteindelijk willen we ervoor zorgen dat de behandeling van nu zo min mogelijk late effecten geeft in de toekomst. Sinds mijn start in september 2003, mogelijk gemaakt door stichting Roparun, op de poli als researchverpleegkundige is er veel veranderd in de structuur en uitvoering van de PLEK-poli. We hebben nu bijvoorbeeld een PLEK-poli voor kinderen tot achttien jaar op de kindergeneeskunde en een PLEK-poli voor volwassenen op de afdeling inwendige geneeskunde. Naast de PLEK-poli richt ik me ook op wetenschappelijk onderzoek in de kliniek en probeer ik de informatieoverdracht naar ouders en kinderen op de afdeling te optimaliseren middels het (her)schrijven van folders, de website en patiënteninformatiebrieven. Verder heb ik zelf een onderzoek naar Port-à-Cath (PAC)-littekens opgezet. Dit onderzoek is direct voortgekomen uit een probleem dat kinderen op de PLEK-poli hebben aangedragen. Chemotherapie wordt vaak gegeven door een infuuskastje (PAC) dat onder de huid wordt geplaatst. Dan hoeft het kind tijdens de behandeling niet iedere keer een nieuw infuus te krijgen. Veel kinderen blijven na de chemotherapie met een relatief groot litteken van de PAC rondlopen. Dit willen ze, als ze wat ouder worden, vaak laten verwijderen door de plastisch chirurg. Ze moeten dan dus weer geopereerd worden. Voor het vinden van de oorzaak heb ik kenmerken en de ziektegeschiedenis van verschillende kinderen met zo n litteken bekeken. Maar een oorzaak heb ik nog niet kunnen vinden. Nu wil ik een interventie gaan toepassen om de wondgenezing te verbeteren. Dat gaan we doen door een siliconenpleister te plakken. Wat werken op de PLEK-poli voor mij persoonlijk heel leuk maakt, is het directe contact dat ik heb met de mensen en de vertaalslag die ik daarmee kan maken naar onderzoek. Onderzoek wordt daarmee erg praktisch en mijns inziens erg nuttig. 16

17 Outreach programma Het VUmc kinderoncologisch centrum concentreert de samenwerking met low-income countries zo veel mogelijk op een instituut per regio. In 2005 was vooral het programma met Indonesië actief. Ook met Singapore ontstonden goede contacten, die mede ondersteuning bieden aan het outreach programma met Indonesië. Het door de KWF mede gefinancierde onderzoeks project Compliance with Chemotherapy heeft goede voortgang, met twee promovenda, mw. drs Saskia Mostert van de VU en mw drs Mei Neni Sitaresmi van de Gadjah Mada Universiteit in Yogyakarta. Binnen dit project werden ook een aantal wetenschappelijke stages voor medische studenten van VUmc in 2005 verricht, en voor 2006 voorbereid. Ook met Surabaya werd nauw samengewerkt op het gebied van genetische typering van leukemie bij kinderen, mede door wetenschappelijke stages van VUmc studenten. Een nieuw project werd door het KWF van subsidie voorzien, namelijk het voornamelijk door drs Eddy Supriyadi geschreven protocol betreffende laboratorium diagnostiek van kinderleukemie, begeleid door dr Jacqueline Cloos uit ons laboratorium, en door prof Anjo Veerman. In dit project werken VUmc, en de universiteiten van Yogyakarta, Surabaya en Jakarta samen. In Yogyakarta, Gadjah Mada Universiteit, is drs Eddy Supriyadi verantwoordelijk voor de immunologische typering van leukemie, terwijl drs Pudjo Hagung Widjajanto onderzoek doet naar Early response to therapy. In Surabaya wordt binnen dit KWF project het onderzoek van drs Dewa Gede Ugrasena voortgezet naar de invloed van enzym isotypen (TS en MTHFR) op de gevoeligheid voor chemotherapie. In Jakarta gaat drs Endang Windiastuti onderzoek opzetten naar Minimal Residual Disease bij kinderen met Acute Lymfatische Leukemie. Er is intussen ook goed contact ontstaan met Singapore, en eveneens met Maleisië. Drie medische studenten van de Universiteit van Amsterdam werden door prof Anjo Veerman begeleid bij hun wetenschappelijke stages aldaar (zie overzicht verderop in dit jaarverslag). De samenwerkings projecten met Indonesië beginnen nu ook tot reguliere publikaties in Internationale tijdschriften te leiden. In 2005 werd het kinderoncologisch team in Yogyakarta zwaar belast door de gevolgen van de Tsunami, alle kinderoncologen hebben een tijd lang in Aceh gewerkt aan de wederopbouw van de ziekenhuizen aldaar. Op het moment van dit schrijven is juist de aardbeving van 27 mei 2006 achter de rug, hetgeen opnieuw betekent dat op het team in Yogyakarta een enorm beroep wordt gedaan. Andere problemen in de sfeer van de behandeling van patiënten met leukemie betroffen de medicijn voorziening. Sommige essentiële medicijnen waren in heel Indonesië niet te verkrijgen. Noodhulp werd geboden door medicijnen in Nederland aan te kopen en met medewerkers mee te geven naar Indonesië. Het Estellafonds zorgt nog steeds voor enorm veel steun op dit gebied. Naast donaties voor aanschaf van medicijnen in Yogyakarta, Manado, Medan en Surabaya, nam het ook de kosten van de in Nederland voor Indonesië aangeschafte medicijnen voor haar rekening. Verder is met het geld van het Estellafonds een apart kliniekje voor kinderen met kanker in 2005 gebouwd en begin 2006 geopend, wat een enorme vooruitgang betekent ten opzichte van de situatie dat kinderen met chemotherapie verspreid over de overvolle kinderafdeling lagen, veelal temidden van kinderen met infectieziekten. De Stichting Medische Noodhulp Indonesië verschafte fondsen voor medicijnen van patiëntjes in Bandung. Al met al is het Indonesië project in 2005 nog verder uitgebreid en gegroeid tot een project van nationale omvang in Indonesië. 17

18 Uitgenodigde buitenlandse bezoekers/gastsprekers Dr. Eddy Supriyadi Yogyakarta Indonesia Dr. Mei Neni Sitaresmi Yogyakarta Indonesia Dr. Yetty Moevieta Nency Semarang Indonesia Organisatie van congressen/symposia en nascholingsactiviteiten G.J.L. Kaspers PAOG-symposium Rondom het Kind met anemie, Amsterdam, 18 januari 2005 Internationaal Symposium and Expert Workshops on Leukemia & Lymphoma, March, 2005 Annual Meeting of the I-BFM Study Group, Vienna (Austria), 29 April 1 May 2005 A.J.P. Veerman SIOP XXXVII, International Society of Pediatric Oncology, september 2005 C.M. Zwaan (tot mei 2005) Co-organizer 6 th International Symposium and Expert Workshops on Leukemia and lymphoma, VUmc Amsterdam, March 17-19, 2005 Redacteurschappen van wetenschappelijke verenigingen G.J.L. Kaspers Expert review of Anticancer Therapy Therapy Pediatric Hematology/Oncology and Immunotherapy Haematologica A.J.P. Veerman Pediatric Blood and Cancer 18

19 Bestuurslidmaatschappen van wetenschappelijke verenigingen G.J.L. Kaspers Chairman VU Onderzoek Naar Kinderkanker (VONK) Chairman CWO V-ICI Co-chairman IKA Werkgroep Kindertumoren Board-member Dutch Childhood Oncology Group Member Disease committee Non-lymphatic hematological malignancies, Dutch Childhood Oncology Group Chairman Protocol committees relapsed AML 1999/2001 and 2005, Dutch Childhood Oncology Group Member Protocol committee ALL-10, Dutch Childhood Oncology Group Chairman AML committee, International BFM Study Group International coordinator Phase II window study Methotexate in Relapsed AML International coordinator Phase III study Relapsed AML 2001/01 International coordinator Phase II study Relapsed AML 2001/02 Participant EUGIA consortium Member organizations LAD, NVK, NVvO, SIOP, EHA, AACR, ASH A. Kors Member disease committee Hemoglobinopathiebehandelaren Member disease committee Benigne hematologie Member disease committee Sikkelcelanemie Member Nederlandse Vereniging voor Hemofiliebehandelaren Member Protocol committee Retinoblastoma, Dutch Childhood Oncology Group A.Y.N. Schouten-van Meeteren (tot november 2005) Chairman Kinder Neuro Oncologisch Platform (KNOP) Member SIOP Brain tumor committee Member Werkgroep neuro-oncologie IKA Amsterdam Member Commissie ALL Recidief 98 Stichting Kinderoncologie Nederland Chairman ziektecommissie CZS-tumoren SKION Chairman protocolcommissies Ependymoom, Diversen & Retinoblastoom SKION Member Taakgroep supportive care SKION MemberTaakgroep late effecten SKION Member Bloedtransfusiecommissie Vumc Member several organisations (a.o. KNOP, SIOP, IKA, SNWLK/SKION) A.J.P. Veerman Treasurer of the Board International Society of Paediatric Oncology (SIOP) Chairman Protocolcommissie ALL-9 (SKION) Chairman Stichting Researchfonds Kindergeneeskunde (SRK) Member KWF Counsel for Development Cooperation C.M. Zwaan (tot mei 2005) Member DCOG Scientific Committee Member I-BFM relapsed/refractory AML committee Member DCOG AML-15 protocol committee Board member Fanconi Anemia Center Amsterdam, Working Group Member Innovative therapies in Childhood Cancer (ITCC) Clinical Trials Group Member DCOG New Agents Group (Onderzoeksgroep nieuwe geneesmiddelen) Member DCOG Disease committee zeldzame tumoren 19

20 Chairman Nasopharyngeal carcinoma protocol committee Chairman DCOG committee Bone Marrow Failure Chairman DCOG Protocol committee Fanconi Anemie Member International pediatric AM-Group protocol committee on Down syndrome Myeloid Leukemia Chairman International BFM Study Group New Agents Group Uitnodigingen voor presentaties op internationale wetenschappelijke congressen A. Buizer Title Meeting Date Place Behavioral and academic sequelae after chemotherapy for childhood cancer International Neuropsychological Society, 33rd meeting St. Louis, USA J. Cloos Title Clues to mechanisms underlying mutagen sensitivity Meeting 96 th AACR annual meeting Date April 16-20, 2005 Place Anaheim Title Expert workshop; Gene profiling Meeting: 6th International Symposium and Expert Workshops on Leukemia & Lymphoma Date March 17-19, 2005 Place Amsterdam B.F. Goemans Title Recidief acute myeloide leukemie (AML) bij kinderen in Nederland van 1980 tot 2000 Meeting Congres Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Date Place Veldhoven Title Large Interindividual Differences in In Vitro Calicheamicin Sensitivity May Underly Gemtuzumab Ozogamicin Resistance in Acute Myeloid Leukemia (AML) Meeting ASH Date Place Atlanta, USA G.J.L. Kaspers Place Amsterdam Date 18 januari Meeting PAOG-cursus Rondom het Kind met Anemie Title Diagnostiek bij verdenking op anemie Place Date Birmingham, UK January 20

21 Meeting Title Place Date Meeting Title Place Date Meeting Title Interim meeting of the the committee for Resistant disease of I-BFM-SG and 3 rd European Workshop for Experimental Therapeutics for Childhood Leukaemia Bortezomib: inhibition of NFkB activation in acute leukemias Moscow, Russia 31 January 4 th Symposium Biological Basis for the therapy of oncohematologic diseases Innovative therapy in pediatric oncology Amsterdam, NL March 6th Int. Symposium and expert workshops on Leukemia and Lymphoma Chairman and conference director Place Vienna, Austria Date 29 April Meeting 16 th meeting of the International BFM Study Group Title Update on relapsed AML 2001/01 Place Date Meeting Title Place Date Meeting Title Place Date Meeting Title Place Date Meeting Title Place Date Meeting Title Place Date Meeting Title Vienna, Austria 30 April 16 th meeting of the International BFM Study Group bortezomib Vienna, Austria 1 May 16 th meeting of the International BFM Study Group Clinical trials in small subgroups an international challenge Egmond aan Zee, NL 20 June 13 th Int. Symp. on Chemistry & Biology of Pteridines & Folates Chair session Novel antifolates in cancer chemotherapy Sestri Levante, Italy 27 October Second EHA conference on focus in Pediatric Haematology-Oncology Drug resistance mechanism(s) and novel treatment approaches Veldhoven, NL 3 november 27e congres Kindergeneeskunde Voorzitter sessie Oncologie-Hematologie Paris, France 25 November Annual ITCC Clinical Trials Committee meeting Velcade pediatric development in haematolog 21

22 A.J.P. Veerman Title State of the art in Acute Lymphoblastic Leukaemia of Childhood Meeting ASEAN Paediatric Oncology Course Date 5-7 maart 2005 Place Singapore Title Results of Dutch ALL-9 protocol Meeting International BFM Study Group Date 29 april - 2 mei 2005 Place Wenen, Oostenrijk C.M. Zwaan (tot mei 2005) Title Hemolytische anemie, nieuwe ontwikkelingen Meeting PAOG, Rondom het kind met anemie Date 18 januari 2005 Place Amsterdam Title Behandeling van anemie: nieuws en oude feiten Meeting PAOG, Rondom het kind met anemie Date 18 januari 2005 Place Amsterdam Title GEMOX (gemcitabine/oxaliplatin) fase II studie voor recidief/refractaire tumoren bij kinderen. Meeting Nationale SKION-dagen Date 3 februari 2005 Place Utrecht Title A molecular signature of the transcription factor GATA-1 in acute megakaryoblastic leukemia of childhood Meeting 6 th International Symposium and Expert Workshops on Leukemia and Lymphoma 2005 Date maart 2005 Place Amsterdam Title FLT3 mutations in paired initial and relapsed AML samples Meeting International Symposium and Expert Workshops on Leukemia and Lymphoma 2005 Date maart 2005 Place Amsterdam 22

23 23

24 Samenwerkingsverbanden (leidend tot gezamenlijke onderzoeksaanvragen, output en/of werkbezoeken) Internationale samenwerkingsverbanden Tyrolean Cancer Research Center dr. R. Kofler Innsbruck Austria Hospital Skejby, Aarhus University prof.dr. H. Hasle Aarhus Denmark German BFM-relapse ALL Study Group prof. G. Henze, Berlin Austria dr. A. Stackelberg German COALL Study Group prof. G. Janka-Schaub Hamburg Germany German BFM-AML Group prof. U. Creutzig, Hannover Germany dr. D. Reinhardt Universitäts Kinderklinik Münster, Germany prof.dr. J. Boos Münster Germany I-BFM-SG Prof.dr. M. Schrappe Kiel Germany M. Zimmerman Hannover Institute of Molecular Biology and Biotechnology I. Talianidis Heraklion Greece Research Institute for Pediatric Hematology of the prof. E. Vladimirskaya Moscow Russia Russian Federation Royal Hospital for Children dr. P.R. Kearns Bristol UK UK Childhood Leukaemia Working Party prof. B. Gibson Glasgow UK Pemsbury Hospital, UK dr. J. Sargent Pemsbury UK Cancer Research Unit dr. A. Hall Newcastle UK Upon Tyne Pharmamar dr. J.Jimeno Madrid Spain Kinderspital Zurich dr. J.P. Bourquin Zurich Switzerland The Technion dr. Y.G. Assaraf Haifa Israel Instituto Superiore di Sanita dr. M. Tartaglia Rome Italy St. Jude Children s Research Hospital dr. R.R. Ribeiro Memphis USA dr. B. Razzouk prof. C-H. Pui Oregon Health Sciences University Portland prof.dr. M. Heinrich Portland USA Children s Hospital of Michigan prof. Y. Ravindranath Detroit USA Fred Hutchinson Cancer Research Center dr. S. Meshinchi Seattle USA Stanford University Dr. B.F. Fine Stanford USA Tim Kanker, University, Indonesia, Universitas dr. Sutaryo Yogyakarta Indonesia Gadjah Mada Dr. Soetomo Hospital dr. Ugrasena Surabaya Indonesia Dr. Cipto Mangunkusumo Hospital (CMH), faculty of medicine, University of Indonesia Dr. R.S. Sitorus Jakarta Indonesia 24

25 Nationale samenwerkingsverbanden (buiten VUmc) Dutch Childhood Oncology Group (SKION) Dr. E.R. van Wering, a.o. Den Haag NVK/sectie oncologie-hematologie Werkgroep benigne hematologie LATER = Late Effecten Registratie dr. C. van der Bosch, a.o. Den Haag Sophia Children s Hospital/Erasmus MC Rotterdam EKZ-AMC/CLB prof.dr. R. Pieters dr. M.L. den Boer dr. C.M. Zwaan prof.dr. J.J. M. van Dongen dr. R. de Jonge prof.dr. H.N. Caron dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren Rotterdam Amsterdam UMCG/Beatrix Kinderkliniek dr. E.S.J.M. de Bont Groningen UMCU/WKZ dr. M. Bierings Utrecht IKA-Werkgroep Kindertumoren Amsterdam IKA EKZ/AMC (Prof. dr H.N. Caron) Amsterdam 25

26 Bereikbaarheid VUmc kinderoncologisch centrum en kinderoncologie-hematologie Secretaresse: Annette Heus Postadres Bezoekadres VUmc kinderoncologisch centrum VUmc kinderoncologisch centrum Kinderoncologie-hematologie Kinderoncologie-hematologie 9 D D 018 Postbus 7057 De Boelelaan MB Amsterdam 1081 HV Amsterdam Bereikbaarheid Telefoon tijdens kantooruren: , of en dan sein * Faxnummer: Telefoon buiten kantooruren: , vraag naar dienstdoende kinderarts die u met de kinderartsoncoloog/hematoloog in contact brengt hoi.info@vumc.nl Website: en Medewerkers kinderoncologie-hematologie en VUmc kinderoncologisch centrum Staf Medisch WP Dr. G.J.L. Kaspers Prof.dr. A.J.P. Veerman Drs. W.A. Kors (v.a ) Drs. W.M.L.C. Nix Dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren (tot ) Drs. D.G. van Vuurden (v.a ) Dr. C.M. Zwaan (tot ) Staf niet-medisch WP Dr. J. Cloos Dr. E. van Dulmen-den Broeder kinderarts-oncoloog/hematoloog, hoofd kinderarts-oncoloog/hematoloog, opleider kinderarts-oncoloog/hematoloog kinderarts, fellow oncologie/hematologie kinderarts-oncoloog/hematoloog kinderarts, fellow oncologie/hematologie kinderarts-oncoloog/hematoloog laboratorium late effecten Wetenschappelijk Personeel Drs K.I. Braam Research/translationeel verpleegkundige Drs. A. Buizer (tot ) arts-promovendus Drs. B.F. Goemans AGIKO Dr. J.H. Hooijberg onderzoeker, postdoc Drs. I. Hubeek promovendus Ir. M. Luttjeboer promovendus Drs. S. Mostert promovendus N. Tan (tot ) arts-onderzoeker Drs. J. Vink promovendus Niet-wetenschappelijk personeel R. Broekhuizen research analist D. de Lange research analist J.M. Heus-Niesink secretaresse 26