Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor

Transcriptie

1 Sophia Kinderziekenhuis Uw kind wordt behandeld voor een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor. De behandeling van deze tumoren is zeer complex en er zijn veel specialisten bij betrokken. Deze specialisten werken samen in het kinderneuro-oncologisch team om uw kind de beste behandeling te kunnen bieden. Na de behandelfase wordt uw kind gezien door een multidisciplinair team. In deze folder leest u meer over de werkwijze van beide teams en welke zorgverleners hierin deelnemen. Kinderneuro-oncologisch team Het kinderneuro-oncologisch team bestaat uit een neurochirurg, kinderneuroloog, kinderarts-oncoloog, radiotherapeut, kinderarts-endocrinoloog en een oogarts. Dit team komt éénmaal per week bijeen. In aanwezigheid van een kinderradioloog en neuropatholoog worden de ziektegeschiedenissen besproken van kinderen: - met een nieuw gediagnosticeerde CZS tumor - bij wie tijdens de behandelfase een controle MRI is gemaakt - bij wie belangrijke veranderingen zijn opgetreden in hun toestand. Op basis van alle gegevens adviseert het team van welke behandeling(en) het meest gunstige resultaat kan worden verwacht. Multidisciplinair team Na de behandelfase gaat uw kind naar het multidisciplinair spreekuur. Dit is een spreekuur van alle specialisten die betrokken zijn geweest bij de behandeling. Om ook de gevolgen van de tumor of tumorbehandeling op de groei en het functioneren van uw kind goed in kaart te Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor

2 brengen en eventueel te behandelen, nemen ook de kinderarts- endocrinoloog en de kinderneuroloog deel aan het spreekuur. Het team wordt ondersteund door een maatschappelijk werker en een psycholoog. De kinderneuropsycholoog onderzoekt (volgens een vast schema) de hersenfuncties die betrokken zijn bij leren en gedrag. Neurochirurg De neurochirurg is een van de eerste artsen die uw kind beoordeelt. Wanneer de diagnose in een ander ziekenhuis is gesteld, kan het toch noodzakelijk zijn om nog aanvullend MRI onderzoek te doen. Dit om de uitgebreidheid van de tumorgroei tot in detail vast te leggen en om te kunnen beoordelen in hoeverre de tumor kan worden verwijderd. Deze eerste onderzoeksperiode duurt meestal enkele dagen. Zes weken na de (eventuele) operatie komt u met uw kind terug op het spreekuur van de neurochirurg. De verdere controles van de tumor worden uitgevoerd door een van de specialisten van het team. De rol van de neurochirurg wordt in de behandeling van uw kind geleidelijk aan kleiner. Er komt meer nadruk te liggen op de eventuele behandeling met chemotherapie en radiotherapie. Ook wordt het steeds belangrijker om de latere gevolgen van de tumor en de tumorbehandeling voor uw kind te inventariseren en te behandelen. Als er na enige tijd sprake is van hernieuwde tumorgroei, wordt opnieuw de neurochirurg geraadpleegd. Kinderneuroloog De kinderneuroloog is gespecialiseerd in ziekten van het centraal zenuwstelsel. De kinderneuroloog verricht bij uw kind een neurologisch lichamelijk onderzoek en stelt u een aantal vragen. Zo kan hij (of zij) vaststellen in hoeverre er problemen zijn in het functioneren van hersenen en geleidende zenuwen. De neuroloog besteedt onder andere aandacht aan slaapproblemen, behandeling van epilepsie, concentratie- en aandachtsstoornissen, gedragsproblematiek en de intellectuele en motorische ontwikkeling. Hij kan medicatie voorschrijven, fysiotherapie aanbevelen of uw kind doorverwijzen naar de neuropsycholoog of revalidatiearts. Wanneer uw kind voor het eerst wordt opgenomen, onderzoekt de neuroloog uw kind om vast te leggen wat de effecten zijn van de tumor en de operatie op het functioneren van uw kind. Bij een deel van de kinderen is de neuroloog eerstverantwoordelijke tijdens de periode na de neurochirurgische en/of radiotherapeutische behandeling. De neuroloog houdt de tumor in de gaten door middel van MRI en behandelt de neurologische complicaties van de ziekte. Ook coördineert hij het multidisciplinair spreekuur. 2 Kinderarts-oncoloog De oncoloog behandelt kinderen volgens de internationale behandelprotocollen waarover op Europees niveau overeenstemming is bereikt. Bij het ontbreken van een dergelijk protocol wordt behandeld volgens schema s die opgesteld zijn door de in Nederland werkende kinderneuro-oncologen. De kinderarts-oncoloog is eindverantwoordelijk voor de behandeling met chemotherapie.

3 Radiotherapeut Als het multidisciplinair team besluit tot bestraling, wordt uw kind verwezen naar de polikliniek Radiotherapie. De radiotherapeut bepaalt welk gebied wordt bestraald en welke stralingsdoses moeten worden gegeven. Ook deze therapie wordt uitgevoerd volgens internationale richtlijnen. Omdat het bij deze behandeling van het grootste belang is dat kinderen stilliggen, wordt de radiotherapie bij jonge kinderen bijna altijd onder anesthesie (narcose) gegeven. Kinderarts-endocrinoloog Een endocrinoloog is de specialist die zich concentreert op de werking van de hormoonhuishouding van uw kind. Hormonen hebben in het lichaam een signaalfunctie en reguleren vele processen in het lichaam. Deze hormonen worden aangestuurd door kernen die centraal in de hersenen liggen. Door de plaats van de hersentumor kunnen functies van deze kernen zijn verstoord. Ook de behandeling van de tumor kan de uitscheiding van hormonen ontregelen, bijvoorbeeld doordat deze kernen binnen het bestralingsgebied liggen. Oogarts De oogarts controleert alle kinderen met een tumor van de vezels en centra die betrokken zijn bij het zien. Gezichtsscherpte en gezichtsvelden worden gecontroleerd. Wanneer bij kinderen met een tumor de verdenking bestaat dat de oogzenuw bekneld raakt (bijvoorbeeld door een verhoogde hersendruk) of door beknelling beschadigd is, wordt de oogarts ook geraadpleegd. De controles van de oogarts worden zo veel mogelijk gecombineerd met een bezoek aan het multidisciplinair spreekuur. Anesthesioloog Kinderen die onvoldoende stil kunnen liggen bij bijvoorbeeld een MRI onderzoek of radiotherapie, krijgen deze onderzoeken onder anesthesie (narcose). De anesthesioloog verzorgt ook de anesthesie wanneer uw kind een operatie krijgt. Wanneer het onderzoek of de operatie van tevoren gepland is, heeft u ter voorbereiding een gesprek met de anesthesioloog op het anesthesiespreekuur. Wanneer uw kind opgenomen is, komt de anesthesioloog een dag van tevoren bij uw kind langs op de afdeling. Meer informatie over anesthesie vindt u in de folder Anesthesie en de begeleiding van uw kind of op Verpleegkundigen Verpleegkundig consulent hersentumoren De verpleegkundig consulent hersentumoren ondersteunt en begeleidt u en uw kind tijdens de opname en is indien mogelijk aanwezig bij gesprekken met de arts rondom diagnose en eventuele nabehandeling. De consulent is het eerste aanspreekpunt tussen u en de andere leden van het team en ondersteunt u en uw kind bij de overgang van het ziekenhuis naar de thuissituatie. Zij adviseert en begeleidt ook wanneer dit pas na verloop van tijd nodig is. 3

4 Verpleegkundig consulent kinderoncologie De verpleegkundige consulent kinderoncologie begeleidt u en uw kind tijdens de eventuele nabehandeling die uw kind moet ondergaan. Zij geeft u informatie en advies en is uw aanspreekpunt voor vragen tijdens en over de nabehandeling. Daarnaast begeleidt ze u en uw kind in de thuissituatie wanneer bijvoorbeeld extra verpleegkundige zorg nodig is. Verpleegkundige van het multidisciplinair spreekuur Wanneer u zich op de dag van uw afspraak meldt bij de balie van de polikliniek Oncologie, wordt u ontvangen en verder begeleid door de verpleegkundig coördinator. Zij zorgt ervoor dat het spreekuur zo goed en efficiënt mogelijk verloopt en brengt u naar een spreekkamer waar de artsen bij u langs zullen komen. Verder regelt zij het meten en wegen, afnemen van bloed en het maken van röntgenfoto s, wanneer dit tijdens het multidisciplinair spreekuur nodig mocht zijn. Medisch maatschappelijk werker De ziekte van uw kind brengt zowel voor u als uw kind veel vragen en zorgen met zich mee. Hierbij kunt u denken aan: - Wat betekent de ziekte van uw kind voor uw gezin? - Hoe blijft het thuis zo goed mogelijk doorgaan? - Hoe kunt u als ouders uw kind opvangen bij problemen? - Hoe gaat u om met uw persoonlijke emoties? - Wat zijn de verwachtingen voor de toekomst? - Voorziet de sociale wetgeving in de kosten die de ziekte en de behandeling met zich meebrengen? Het is niet altijd eenvoudig op dit soort vragen of onzekerheden meteen een goed antwoord te vinden. De maatschappelijk werker kan u hierbij helpen door met u over deze zaken te praten. Hij/zij zorgt voor begeleiding op praktisch en emotioneel gebied. Kinder- en Jeugdpsycholoog De behandeling van een hersentumor is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van u en uw kind. De kinder- en jeugdpsycholoog bespreekt de cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling van uw kind en neemt indien nodig stappen om deze ontwikkeling te ondersteunen. Met u wordt onder andere gesproken over de invloed van de medische behandeling op de ontwikkeling van uw kind, het verwerkingsproces, hoe om te gaan met eventuele gedragsveranderingen en het functioneren op school. 4 Neuropsycholoog De neuropsycholoog onderzoekt het effect van de hersentumor en de nabehandeling op het intellectueel functioneren van uw kind. Het tijdig signaleren van problemen kan helpen om

5 u en anderen die uw kind dagelijks begeleiden, zoals juf of meester, beter te laten inspelen op de moeilijkheden die dit in het dagelijks leven met zich meebrengt. Neuropsychologische stoornissen hebben effect op leren en gedrag. Omdat sommige neuropsychologische stoornissen pas jaren na de behandeling tot uiting komen, is het belangrijk dat uw kind met ruime tussenpozen door de neuropsycholoog wordt onderzocht. Hiervoor bestaat een vast schema. Consulent onderwijsondersteuning De consulent onderwijsondersteuning geeft voorlichting aan de school van uw kind over het ziek zijn en de effecten van de behandeling op het functioneren op school. Ook als uw kind niet naar school kan, is het belangrijk dat er een goed contact is tussen u, uw kind en de school. De consulent kan samen met de school een plan opstellen, waarin rekening wordt gehouden met de mogelijkheden en beperkingen op dat moment. Nog vragen? Heeft u en/of uw kind na het lezen van deze folder nog vragen over het kinderneurooncologisch team dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent hersentumoren. Zij is bereikbaar via vc.kinderoncologie@erasmusmc.nl of via telefoonnummer (optie 3). 5

6 6

7 7

8 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 11/13 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend