Jaarverslag Oncologie-Hematologie Afdeling Kindergeneeskunde, VU medisch centrum en VUmc kinderoncologisch centrum

Transcriptie

1 Jaarverslag 2006 Oncologie-Hematologie Afdeling Kindergeneeskunde, VU medisch centrum en VUmc kinderoncologisch centrum

2 2

3 INDEX Inleiding...5 Patiëntenzorg...6 Verpleegkundige bijdrage VKKB (9B)...8 Verpleegkundige bijdrage polikliniek en dagbehandeling...9 Onderwijs en opleiding...10 Interview...11 VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker (VONK)...12 VONK: Laboratorium-onderzoek naar kinderkanker...12 VONK: Klinische studies...13 Interview...16 VONK: Late effecten...17 Interview...18 Outreach programma...19 Uitgenodigde buitenlandse bezoekers/gastsprekers...20 Organisatie congressen/symposia en nascholingsactiviteiten...20 Lidmaatschappen redactie van wetenschappelijke tijdschriften...20 Lidmaatschappen van wetenschappelijke verenigingen...21 Gewonnen Prestigieuze prijzen...22 Uitnodigingen voor presentaties op (inter-)nationale wetenschappelijke congressen...23 Samenwerkingsverbanden...26 Bereikbaarheid VUmc kinderoncologisch centrum en kinderoncologie-hematologie...28 Medewerkers...28 Bijlagen: Wetenschappelijke stages...33 Wetenschappelijk onderzoek A (Cell biological features and drug and radiation resistance)...34 Wetenschappelijk onderzoek B (late effecten en kwaliteit van leven en outreach)...35 Onderzoeksverslagen...36 Citation classics...49 Publicaties...51 Abstracts...55 VONK

4 4

5 Inleiding Beste collega s, Met genoegen bied ik u het verslag aan van de activiteiten van de kinderoncologie-hematologie van het VU medisch centrum in Activiteiten op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek, onderwijs en opleiding, die wij natuurlijk alleen succesvol kunnen uitoefenen dankzij de samenwerking met velen. Op het gebied van patiëntenzorg moet u daarbij denken aan de kinderartsen binnen en buiten het VU medisch centrum, en alle andere specialisten, verpleegkundigen en leden van het psychosociale team van het VU medisch centrum. Op het gebied van onderzoek is onze samenwerking met de medewerkers van de afdeling Hematologie en andere afdelingen binnen het VUmc Cancer Center Amsterdam, en met enkele groepen daarbuiten een voorwaarde voor hoogwaardig onderzoek. Traditiegetrouw bevat dit jaarverslag ook weer enkele interviews, met medewerkers die op verschillende manieren bijdragen aan ons werk. Nieuw is ook een bijdrage van de verpleging die op de polikliniek, dagbehandeling en in het ziekenhuis een essentiele bijdrage levert aan de patiëntenzorg. Ook 2006 was weer een bewogen jaar. Collega Veerman ging met emeritaat (is overigens op meerdere fronten nog wel actief), en hij gaf zijn afscheidsrede op dezelfde 19 e mei dat ondergetekende zijn inaugurele rede hield als hoogleraar kindergeneeskunde, in het bijzonder de oncologie-hematologie per 1 mei Het was een mooie dag met een prachtig feest in het Cobra-museum aan het eind, en nogmaals wil ik u mede namens Anjo Veerman bedanken voor uw bijdrage(n) in weke vorm dan ook. In 2006 konden wij ook ons medische team van 6 kinderartsen compleet maken met de komst van de kinderartsen-oncologie/hematologie Valérie de Haas en Floor Abbink. Wij namen afscheid van onze fellow Wendy Nix, die is gaan werken als algemeen kinderarts. In 2006 is ook ons laboratorium verhuist van de 4 e etage in het ziekenhuis naar het kleurrijke VUmc Cancer Center Amsterdam, dat van binnen prachtige laboratoriumfaciliteiten biedt, met alle moderne apparatuur en meer dan 250 onderzoekers. Dat maakt de pijn van elke verhuizing, dus ook deze, de moeite waard. Hoogtepunten waren ook de toewijzing van meerdere onderzoeksubsidies, o.a. voor ons late effecten onderzoek, voor het effect van chemotherapie op aandacht en geheugen, en voor ons laboratoriumonderzoek naar innovatieve behandeling van acute myeloide leukemie. Een jaarverslag kijkt terug, maar natuurlijk zijn wij vooral bezig met de toekomst. En dus zijn wij ook al bezig met Wist u dat het VU medisch centrum dan 40 jaar eerder de eerste kinderen met kanker behandelde, dus sinds 1966! En in 2008 is VONK al 20 jaar actief en is het 10 jaar geleden dat KWF Kankerbestrijding ons kinderoncologisch centrum als zodanig erkende. Natuurlijk gaan wij ter gelegenheid van al deze jubilea enkele activiteiten ontplooien, en houden u daarvan op de hoogte. Ik hoop dat u met genoegen dit jaarverslag zult bekijken, dat overigens ook op onze website is te vinden net zoals andere wetenswaardigheden: (in de nabije toekomst Met vriendelijke groeten, Gert-Jan Kaspers, Hoofd kinderoncologie-hematologie 5

6 Patiëntenzorg Wat betreft de patiëntenzorg was 2006 een druk jaar. Ondanks het feit dat we een groot deel van het jaar met een beperkte staf hebben gewerkt is de productie fors toegenomen ten opzichte van We zijn zeer gelukkig met de komst van drie nieuwe kinderartsen, nl. Margreet Veening als fellow (per 1 februari), Valérie de Haas (per 1 juni) en Floor Abbink (per 1 september) beiden als oncoloog/hematoloog. Met de komst van deze nieuwe collega s is de formatie weer op sterkte. Helaas moesten we het afgelopen jaar afscheid nemen van prof. Anjo Veerman, die met emeritaat is gegaan. Zijn patiënten en ex-patiënten hebben in grote getale gebruik gemaakt van de mogelijkheid om persoonlijk afscheid te nemen. Dit werd een indrukwekkende happening. Sommige, inmiddels volwassen, ex-patiënten hadden hun kinderen meegenomen. Een geweldig bewijs van hoe mooi ons beroep is. Ook werd prof. Veerman tijdens het internationale I-BFM-SG congres in Noordwijk geëerd met een lintje van HM de Koningin. Tenslotte was er op 19 mei een geslaagd symposium rond het kind met leukemie, gevolgd door de afscheidsrede van prof Veerman en aansluitend de inaugurele rede van ons hoofd prof Gert-Jan Kaspers. De redes werden gevolgd door een spetterend feest in het Cobra museum. De verpleegafdeling van de kinderoncologie, afdeling 9B, loopt goed. Er is een hecht verpleegkundig team en de geleverde zorg wordt in het algemeen door ouders en patiënten als goed beoordeeld. Het laatste jaar werd ernaar gestreefd om de kinderartsen in opleiding een langere aaneengesloten periode kinderoncologische stage te laten doen en dit wordt door iedereen als een verbetering ervaren. De continuïteit van de zorg is verbeterd en de kinderarts in opleiding krijgt een beter inzicht in de problematiek en komt meer tot verdieping van kennis. Er wordt nauw samengewerkt met pedagogische werk, kinderpsychologie, maatschappelijk werk, de ziekenhuis school en de geestelijk verzorgers. Ook de dagbehandeling van de kinderoncologie loopt goed. De 3 kundige kinderoncologie verpleegkundigen zijn zeer betrokken bij de patiënten en hun ouders. Het aantal verrichtingen op de dagbehandeling neemt toe, mede door het intensievere ALL-10 protocol en bijv. de betere nefrologische follow-up met de inulineklaring. In logistiek opzicht zijn een aantal verbeteringen doorgevoerd, waardoor de doorlooptijd op de dagbehandeling verbeterd is. Binnen ons centrum wordt nauw samengewerkt met diverse andere specialismen zoals de oogartsen, kinderchirurgen, patholoog anatomen, kinderradiologen, nucleair geneeskundigen, kinderneurologen, neurochirurgen, radiotherapeuten en klinisch genetici. Al deze specialisten komen wekelijks bijeen in de werkgroep kindertumoren, waarin alle oncologische patiënten besproken worden. Ook is er structureel overleg met vertegenwoordigers van de hematologie, o.a. in het maandelijks stollingsoverleg, en met de ziekenhuisapotheek en klinisch chemicus. De samenwerking met diverse niet-academische ziekenhuizen loopt uitstekend en bijna alle kinderoncologische patiënten hebben intussen een medebehandelend ziekenhuis. Voor de verwijzende kinderarts is dit leuk, omdat het contact met de patiënt behouden blijft, maar ook voor de patiënt is het plezierig om voor controles, transfusies en sommige toedieningen van chemotherapie bij het eigen lokale ziekenhuis terecht te kunnen. Deze samenwerking met die ziekenhuizen geldt niet alleen voor de oncologische patiënten, maar ook voor bijv. de patiënten met sikkelcelziekte. Wij zijn deze ziekenhuizen dankbaar voor deze samenwerking, mede omdat daardoor bedden en de bijbehorende zorg beschikbaar blijven voor patiënten die op korte termijn moeten worden opgenomen in een academisch centrum. We kunnen terugkijken op 2006 met goede patiëntenzorg! Arjenne Kors 6

7 Tabel Kinderoncologie-hematologie VUmc Nieuwe Patiënten 2006 Hematologie: Anemie 28 Thrombopenie 15 Pancytopenie 1 Stolling 48 Diversen 11 Subtotaal 103 Oncologie: Leukemie/ Lymfoom/MDS 19 Hersentumor 12 Retinoblastoom 21 Overige tumoren ( bot-, solide- en kiemceltumoren) 20 Benigne tumoren 15 Verdenking 10 Recidief 12 Subtotaal 109 Totaal 212 Kinderoncologie-hematologie VUmc Productiecijfers 2002 t/m Klinische opnamen Klinische overdrachten Klinische overplaatsingen IC dagen (geschat) Normal care verpleegdagen Dagbehandelingen Eerste consulten (NP) Eerste poli bezoek (EPB) Herhaal consulten

8 Verpleegkundige bijdrage afdeling VKKB Jenny Smink Teamleider Het jaar 2006 heeft in het teken gestaan van de opbouw in de samenwerking met drie nieuwe oncologen. Tevens heeft het verpleegkundig team nieuwe aanwas van gespecialiseerd kinderverpleegkundigen gekregen vanuit de opleiding, zij kozen o.a voor dit boeiende specialisme. In de samenwerking gaan we uit van elkaars kracht en ervaring en proberen hierdoor tot nog betere patiëntenzorg te komen. Na het stoppen van de vijfdaagse landelijke bijscholingscursus kinderoncologie in 2005, hebben wij in samenwerking met de Amstelacademie zelf een vijfdaagse bijscholing kinderoncologie ontwikkeld. In 2006 hebben 11 verpleegkundigen van de afdeling en 1 van de kinderpolikliniek deze afgerond. In september 2006 zijn weer 6 verpleegkundigen van de afdeling en 1 van de kinderpolikliniek gestart. De bijscholing is positief geëvalueerd en wij zijn voornemens een deel van de bijscholing aan de ziekenhuizen waar we mee samenwerken aan te bieden. De themabijeenkomst samen werken, samen delen die wij gedurende twee jaar, vier keer per jaar, hebben gehouden heeft in 2006 niet plaatsgevonden. Het zijn multidisciplinaire bijeenkomsten met als doel uitwisseling van kennis en ervaringen. Alle disciplines bij de oncologische patiënt betrokken zijn welkom. Op dit moment zijn de voorbereidingen weer gaande. Twee verpleegkundigen van de afdeling zijn vertegenwoordigd in de landelijke werkgroep kinderoncologieverpleegkundigen. Zij hebben een landelijke bijscholingsdag verzorgd met als onderwerpen; de patiënt met retinoblastoom, de kanjerketting en de themabijeenkomsten samen werken, samen delen. Een verpleegkundige heeft een bijdrage geleverd aan de PAOG cursus. Wij zijn pilot afdeling van Nederland geweest voor de implementatie van de kanjerketting, een gestructureerd beloningssysteem voor de oncologische patiënt. De kinderen krijgen voor bepaalde onderdelen en handelingen tijdens hun behandeling een beloning d.m.v. een kraal die zodoende een ketting vormt. Een groot succes zoals al snel bleek. Het project wordt door de VOKK ( vereniging ouders kinderen en kanker) gecoördineerd en het eerste jaar d.m.v. sponsoring gefinancierd. Er is in samenwerking met Katja Braam een folder uitgekomen, speciaal voor de adolescent geschreven, met als onderwerp het invriezen van sperma. Twee keer per jaar organiseert de dienst geestelijke verzorging en pastoraat samen met o.a een verpleegkundige van afdeling 9B een herdenkingsbijeenkomst voor ouders en familie van overleden kinderen. Deze bijenkomsten blijken erg gewaardeerd te worden. Ook dit jaar heeft de afdeling weer verpleegkundige ondersteuning geboden bij het zeilkamp zomerzotheid, dolle dingen dag en artis by night. Veel van de kinderen met kanker nemen deel aan deze activiteiten. Het spreekuur voor ouders, verzorgd door de VOKK, werd in VUmc goed bezocht, misschien wel mede omdat het op een locatie op de afdeling wordt gehouden. Veel van de activiteiten zullen in 2007 voortgezet worden en met een enthousiast team van artsen, verpleegkundigen en andere ondersteunende diensten blijven we ons verder ontwikkelen. 8

9 Verpleegkundige bijdrage polikliniek en dagbehandeling Roelie Wilms Seniorverpleegkundige kinderpolikliniek De kinderoncologie maakt een groot deel uit van de dagelijkse bezigheden op de dagbehandeling. Op de polikliniek werken drie kinderoncologieverpleegkundigen. In het afgelopen jaar is heel hard gewerkt om de planning van de dagbehandeling meer gestroomlijnd te laten verlopen. Medische handelingen werden uit het spreekuur gehaald en op de dagbehandeling gepland. Met de komst van het SKION ALL10-protocol viel op dat we meer plek nodig hadden en werd er gekeken hoe alles zo efficiënt mogelijk gepland kon worden. Dit is gelukt, maar de verpleegkundigen van de dagbehandeling blijven streven naar nog beter. De planning blijft dus ook het komende jaar boven aan de agenda staan van het werkoverleg. Met de kinderarts-oncologen is er één maal in de week een overleg om de planning van kinderen voor de komende week door te nemen. Medicatie aanvragen worden getekend en bijzonderheden doorgesproken. Behandelingsprotocollen van de kinderen werden gedigitaliseerd. Vanuit de kinderpolikliniek wordt ook deelgenomen aan de Landelijke Werkgroep voor Kinderoncologie Verpleegkundigen. Deze vergadert zes maal per jaar. Vanuit de kinderpolikliniek is meegewerkt aan het ontwikkelen van de nieuwe medicijnkaarten Tacrolimus, Rituximab en ATG voor in de Dagboekagenda. Samen met 9B en met het oogheelkundig team werd in 2006 een landelijke bijscholing verzorgd over het retinoblastoom en de behandeling hiervan. Een bijdrage werd geleverd aan de PAOG-dag van Een start werd gemaakt met de pendelstatus tussen de meebehandelende ziekenhuizen. Dit zal het komende jaar nog verder worden uitgewerkt. Twee verpleegkundigen volgden de bijscholing kinderoncologie in samenwerking met de Amstel Academie. Hun eindopdracht ging over de planning op de dagbehandeling en de overdracht tussen de kliniek en de polikliniek. Ze hielden daar een presentatie over. Verpleegkundigen van de kinderpolikliniek bezochten dit jaar ook symposia en bijscholingen. Veel aandacht wordt besteed aan de samenwerking met de klinische afdeling 9B, waar de kinderen klinisch chemotherapie krijgen. Wij behandelen ten slotte de patiënten samen. Zo kregen ook wij te maken met de Kanjerkralen die een enorm succes werden bij de kinderen en hun ouders. Vanuit de SKOV werd onze medewerking gevraagd voor het enthousiasmeren van de kinderen om naar een van hun vakantiekampen te gaan. Ouders en kinderen genieten ieder jaar weer van de door de SKOV georganiseerde "Dolle Dingendag", zoals er wel meer hele leuke activiteiten worden georganiseerd voor kinderen met kanker. In het komende jaar zijn wij van plan om deze activiteiten voort te zetten en nieuwe dingen op touw te zetten. Wij doen dat met een team dat zeer gemotiveerd is en heel goed gesteund wordt door de leiding van de polikliniek. 9

10 Onderwijs en Opleiding Het VU medisch centrum heeft een door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde officieel erkende opleiding tot kinderarts-oncoloog/hematoloog. Opleider in 2006 was eerst prof.dr. Anjo Veerman, per 1 mei prof.dr. Gert-Jan Kaspers. Drs. Dannis van Vuurden is aangesteld als fellow oncologie-hematologie en per 1 februari 2006 dr. Margreet Veening. Uiteraard werd bijgedragen aan de opleiding van de arts-assistenten kindergeneeskunde, de co-assistenten, medisch studenten en studenten van andere opleidingen, en verpleegkundigen. Zo werd onderwijs gegeven in het kader van het klinisch lijnonderwijs, het blok opgroeien en kennismaking met de medische praktijk. Binnen de afdeling waren er diverse Grand Rounds oncologie/hematologie. Ook was er weer een actieve bijdrage aan het onderwijs in het kader van het keuzeprofiel oncologie en de masterclass oncologie. Tot slot werd geparticipeerd in de artsexamens, en zijn de stafartsen allen jaarlijks tutor van co-assistenten. Elders in dit jaarverslag een samenvatting van de vele wetenschappelijke stages, sommige klinisch, andere meer onderzoeksgericht, door studenten verbonden aan meestal de Vrije Universiteit, soms een andere universiteit. In 2006 waren er 6 keuze coassistenten actief. Jaarlijks organiseren wij een PAOG-cursus, Rondom het kind met. Afwisselend ligt de nadruk op een hematologisch en oncologisch thema. In mei 2006 was het thema het kind met leukemie, en waren er weer tientallen artsen en verpleegkundigen present én actief. 10

11 In gesprek met kinderarts/onderzoeker Dannis van Vuurden Hersentumoren zijn na leukemie de meest voorkomende vormen van kanker bij kinderen. Een groot deel van de patiëntjes geneest, maar velen hebben op latere leeftijd last van bijwerkingen van de behandeling. Zo is bestraling van de hersenen niet zonder risico s. Bestraling geeft bijvoorbeeld kans op IQ verlies en kan de hypofyse aantasten, waardoor bepaalde hormonen niet meer worden aangemaakt. Om de behandeling van hersentumoren te kunnen optimaliseren wordt hiernaar onderzoek gedaan. Drs. Dannis van Vuurden is arts en onderzoeker in VU medisch centrum. Na zijn opleiding geneeskunde aan VUmc specialiseerde hij zich in de kindergeneeskunde en vervolgens in de kinderoncologie-hematologie. Het onderzoek van Van Vuurden en zijn collega s is gericht op het vinden van nieuwe behandelingen van hersentumoren. Zo proberen zij tumorcellen gevoeliger te maken voor straling. Wanneer dit mogelijk is kan bij de behandeling minder straling worden gebruikt om hetzelfde resultaat te bereiken. Ander onderzoek is gericht op tumorspecifieke kenmerken, met als doel erachter te komen op welke punten een tumorcel afwijkt van andere cellen. Vervolgens kan hiervoor een specifieke behandeling worden ontwikkeld. Veel van dit laboratoriumonderzoek gebeurt in het nieuwe Cancer Centre Amsterdam (CCA), het rood-blauw geblokte gebouw van VUmc aan de A10. Onder meer voor het onderzoek naar de behandeling van hersentumoren is onlangs de bioreader aangeschaft. De aankoop van dit apparaat is mede mogelijk gemaakt door Stichting Nuts-Ohra, VONK en andere donateurs. Nadat tumorcellen van de patiënt twee weken lang zijn blootgesteld aan verschillende behandelingen, worden de celklompjes met behulp van de bioreader geteld. Daarna kan worden vastgesteld hoe succesvol een bepaalde behandeling was. Het tellen met de bioreader kan in enkele minuten. Voorheen gebeurde deze tijdrovende klus met de hand en nam vaak uren in beslag. Naast de enorme tijdwinst is ook de grote betrouwbaarheid een voordeel van het apparaat. Het tellen gebeurt namelijk altijd op dezelfde manier. Van Vuurdens ultieme doel is alle kinderen met kanker genezen, zonder bijwerkingen. Maar helaas is dit volgens hem onrealistisch. Wel is men goed op weg. Onlangs is een nieuwe onderzoeksgroep gestart met neuro-oncologen, kinderoncologen, neurochirurgen, radiobiologen en -therapeuten en pathologen. Al deze specialisten werken samen om de kennis die er op het gebied van (hersen)tumoren is zoveel mogelijk te delen en door middel van onderzoek steeds betere behandelmethoden te ontwikkelen. 11

12 VUmc Onderzoek naar Kinderkanker (VONK) VONK staat voor het onderzoek naar kinderkanker zelf, en voor de activiteiten die erop zijn gericht geld te werven om al dat onderzoek mogelijk te maken. Binnen VU medisch centrum is kanker een zwaartepunt, en binnen de afdeling kindergeneeskunde betreft dat dus kinderkanker. Het wetenschappelijk onderzoek kan worden onderscheiden in 3 hoofdlijnen: 1. Laboratorium-onderzoek naar celbiologische kenmerken en resistentie voor cytostatica en bestraling bij leukemie, retinoblastoom en hersentumoren; 2. Klinische studies, en 3. Kwaliteit van Leven en Late effecten van ziekte en behandeling Het kinderkanker onderzoek is geheel ingebed in het onderzoekinstituut V-ICI: VUmc Institute for Cancer and Immunology. Het laboratoriumonderzoek speelt zich af binnen het VUmc Cancer Center Amsterdam (CCA), meest binnen de Hematologische Laboratoria (hoofd, Dr. Angelika Dräger) en in goede samenwerking met de afdeling Hematologie (hoofd, Prof. dr Peter Huijgens). Binnen VUmc-CCA levert de kinderoncologie ook een belangrijke bijdrage aan het neuro-oncologisch onderzoek, dat vooral binnen de laboratoria van de Geneeskundige Oncologie wordt uitgevoerd (hoofd, Prof. dr Frits Peters, de desbetreffende sectie staat onder leiding van Dr. Victor van Beusechem). Het hersentumorenonderzoek wordt uiteraard ook samen met onderzoekers van de afdeling Radiotherapie, Neurochirurgie en Neurologie uitgevoerd. Momenteel wordt hard gewerkt aan het opzetten van een soortgelijke, multidisciplinaire onderzoekgroep Retinoblastoom. Voor het kwaliteit van leven en late effecten onderzoek geldt eveneens dat samenwerking ons sterker maakt, zoals binnen VUmc met de algemene pediatrie, kinderpsychologie, inwendige geneeskunde, verloskunde & gynecologie, en kinderchirurgie en extern met het NKI. Onderzoek doen kost veel geld, en financiering van al het onderzoek is dan ook een belangrijk punt van aandacht. Uiteraard is er een structurele bijdrage vanuit het VUmc en de afdeling zelf. Daarnaast is de persoonsgebonden financiering (voor dr Jacqueline Cloos) van KWF Kankerbestrijding belangrijk, vooral voor ons onderzoek naar een betere behandeling van acute myeloide leukemia bij kinderen. Ook Stichting KiKa financiert een leukemie-onderzoek, evenals de Stichting Translationele Research. KWF Kankerbestrijding en KiKa ondersteunen samen het landelijke projekt LATER (Late Effecten Registratie), in de vorm van geld voor data-management. Uiteraard zijn wij daarmee blij, maar het is nog niet genoeg. Voor de kosten van apparatuur, dure materialen en zogenaamde pilot-studies is meer geld nodig. Daarom staat VONK open voor giften (zie ook de laatste bladzijde van dit jaarverslag). De activiteiten daarvoor worden geinitieerd en gecoordineerd door de Dienst Communicatie en Fondsenwerving, met name Judith Stuijt, mede in het kader van de Stichting VUmc Fonds, die VONK als projekt heeft geselecteerd. Met de financiele steun van Stichting Roparun, Vrouwen VU hulp, service-clubs zoals van LIONS (m.n. Buitenveldert en Oud-Zuid), bedrijven (Justified Ancient BV, Hotel Mövenpick Amsterdam), bijzondere acties (zoals het project VONK-Semmy) en vele particuliere acties (fietstocht van Rob de Wit!) en giften kan VONK meerdere onderzoeksprojecten financieren. Tot slot heeft het VUmc Cancer Center Amsterdam (directeur dr. W.R. Gerritsen) de kinderoncologie als speerpuntprojekt aangewezen. Daar kwam o.a. een fantastische bijdrage binnen voor onderzoek naar hersentumoren bij kinderen. Zo kan ons onderzoek op alle fronten worden gecontinueerd en zelfs uitgebreid, en dat is ook nog nodig! Immers, de kans op genezing van kinderkanker is met 70-75% nog ver verwijderd van de 100%, en bovendien kent de huidige behandeling nog veel teveel bijwerkingen en late effecten. VONK: Laboratorium-onderzoek naar kinderkanker Met de huidige behandelmogelijkheden kunnen we al veel kinderen genezen met kanker. Maar dit gaat soms gepaard met ernstige bijwerkingen op de korte en/of lange termijn. De bijwerkingen worden onder andere veroorzaakt doordat deze middelen ook de normale gezonde cellen treffen. Om meer kinderen te kunnen genezen met minder bijwerkingen is nog steeds veel onderzoek nodig. Op ons laboratorium (onderdeel van de Hematologie Laboratoria) is het onderzoek onder andere gericht op het vinden van specifieke verschillen tussen tumorcellen en gezonde cellen. Aan de hand van deze informatie kunnen we dan een behandeling zoeken die zich specifiek op de tumorcel richt en geen effect heeft op de gezonde cellen. Dit wordt ook wel 12

13 targeted therapy genoemd. In mei 2006 is ons laboratorium verhuisd naar het Cancer Center Amsterdam waar nu nagenoeg alle laboratoria waar kanker onderzoek wordt gedaan binnen de VU bij elkaar in 1 gebouw zitten. Dit heeft grote voordelen qua ruimte, apparatuur en onderlinge samenwerking tussen de verschillende afdelingen. Het zal ook zeker het kinderkanker onderzoek positief beïnvloeden. Een belangrijk gebaar was dan ook dat op de dag van de opening wij een mooi bedrag a ,= hebben gekregen uit hande van Minister Hoogervorst van VWS van de Stichting Translational Research. Dit project (in samenwerking met de afdeling Reumatologie van het Vumc) is gericht op het verbeteren chemotherapie bij kinderen die hiervoor ongevoelig zijn (geworden). Soms slaat de chemotherapie niet goed aan omdat de tumorcellen ongevoelig zijn voor bepaalde cytostatica zoals bijvoorbeeld prednison (en dexamethason). Wij onderzoeken waarom die cellen niet reageren op de cytostatica en hoe we ze gevoelig kunnen maken door bijvoorbeeld een combinatie met andere middelen. Samen met de afdeling Reumatologie waar prednison ook vaak wordt gebruikt, hebben we op het laboratorium al zeer hoopgevende resultaten verkregen voor het verbeteren van de werking van prednison. Het algemene speerpunt van ons onderzoek is het vinden van tumor specifieke kenmerken die te maken hebben met de ongecontroleerde celgroei van de leukemiecellen maar die niet bij gezonde cellen voorkomen. Nieuwe middelen gericht tegen deze tumor specifieke kenmerken zullen dan alleen de tumorcellen doden. Dit zou een betere anti-kanker werking geven maar ook veel minder schadelijke bijwerkingen veroorzaken. Voor een succesvolle behandeling van patiëntjes met een hersentumor is vooral de bestraling erg belangrijk. Daarom onderzoeken we ook mogelijkheden om specifiek de tumorcellen gevoeliger te maken voor bestraling en het gezonde weefsel te beschermen. Dit onderzoek wordt in nauwe samenwerking gedaan met de onderzoekers van de afdeling Radiotherapie en Neurochirurgie. Een andere groep patiëntjes waar wij ons laboratoriumonderzoek op richten zijn de hele jonge kinderen met oogtumoren (retinoblastoom). Via de afdeling Oogheelkunde komen alle kinderen in Nederland met deze soort tumor naar het Vumc voor behandeling. Hoewel de verandering in het erfelijk materiaal (DNA mutatie) die betrokken is bij de ontwikkeling van deze tumor bekend is, is die niet altijd goed te vinden. De specifieke verandering weten van elke patiënt is van groot belang bij de diagnostiek van eventuele broertjes en zusjes. Als bij hen dezelfde verandering wordt gevonden, hebben die ook een risico op het ontwikkelen van retinoblastoom. We gaan ons bij dit onderzoek ook richten op het vinden van factoren die betrokken zijn bij de kans op het ontwikkelen van andere tumoren op latere leeftijd. Een mogelijke factor die we onderzoeken is de gevoeligheid van cellen voor schade in het erfelijk materiaal. Als een cel niet goed in staat is schade aan het erfelijk materiaal te herstellen (chromosomale instabiliteit), kan dat leiden tot veranderingen die de kans op het ontwikkelen van kanker sterk kunnen verhogen. Naast onderzoek zijn we op het laboratorium ook betrokken bij onderwijs en wetenschappelijke stages van geneeskunde- en medische biologie studenten en van studenten van het Hoger Laboratorium Onderwijs. Uitgebreidere details over de verschillende onderzoeken zijn te vinden in de afzonderlijke onderzoeksverslagen die als bijlagen aan dit jaarverslag zijn toegevoegd. Alle bevindingen worden gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en gepresenteerd op verschillende nationale en internationale congressen. Zoals u kunt zien in de desbetreffende bijlagen zijn we ook dit jaar weer heel productief geweest. VONK: Klinische studies De intentie is om al onze patiënten te behandelen in het kader van een klinische studie, dus in protocollair verband. Zo een studie kan uitgaan van nationale (Stichting Kinderoncologie Nederland, SKION) of internationale (meestal van de SIOP, het Europese samenwerkingsverband van specialisten op het gebied van kinderoncologie) organisaties. Overigens worden meer en meer SKION studies uitgevoerd in een internationale samenwerking. De SKION kent sinds 2003 de basisregistratie, die erop is gericht om alle maligne en premaligne aandoeningen bij kinderen tot 18 jaar te registeren. Voor deze basisregistratie wordt door SKION (lokatie: Den Haag) een rekening gestuurd, die wordt vergoed door de ziektekostenverzekering. Soms kennen de protocollen een randomisatie, waarbij na zogenaamde informed consent een deel van de patiënten (meestal de helft) behandeld wordt volgens het nieuwe schema en het andere deel volgens de standaardbehandeling. Dit is een goede manier om uit te testen of nieuwe behandelingen ook echt beter zijn. Toch wordt het steeds moeilijker om gerandomiseerde onderzoeken te doen, omdat de kanzen op genezing vaak al hoog zijn (dan is een verdere verbetering niet makkelijk statistisch te bewijzen) en omdat nieuwe behandelingen de laatste jaren vaak zijn ontwikkeld voor kleine subgroepen patiënten. Dan ontbreken de aantallen, zelfs in 13

14 internationaal samenwerkingsverband, om patiënten in 2 groepen te verdelen. Goede voorbeelden zijn protocollen die in ontwikkeling zijn voor kinderen met het Down syndroom en acute myeloide leukemie, en kinderen met acute promyelocyten leukemie. In steeds meer studies wordt ook gevraagd om bloed, beenmerg en/of een stukje tumor materiaal in het laboratorium te kunnen bestuderen. Indien er sprake is van zogenaamd restmateriaal, dat overblijft na het standaard-onderzoek, mag dat zelfs zonder expliciete toestemming van de patient/ouders, mits alles anoniem wordt verwerkt. Wel kunnen mensen actief bezwaar aantekenen tegen wetenschappelijk onderzoek, hetgeen dan uiteraard wordt gerespecteerd. Indien extra materiaal cq ingrepen nodig is voor onderzoek, dan is wel expliciete toestemming vereist. Vanuit het VUmc participeren de stafleden in de diverse commissies en taakgroepen van de SKION, die klinisch studies voor Nederlandse patiënten ontwikkelen en uitwerken, en in andere gremia, zoals diverse werkgroepen van de sectie oncologie-hematologie van de NVK. Een overzicht van de activiteiten staat in de tabel hieronder weergegeven. Participatie in andere verbanden en internationale organisaties kunt u elders vinden. Omdat wij zorg bieden voor kinderen met elke denkbare soort kanker, is het aantal klinische studies groot, variërend van behandelprotocollen voor Ewing en osteosarcoom, Hodgkin en non-hodgkin lymfoom, bijna 10 soorten leukemie, retinoblastoom, Wilms tumor, weke delen tumoren en vele soorten hersentumoren. Lidmaatschap SKION-commissies en andere externe organisaties 2006 Ziektecommissie Protocol-commissies Taakgroepen Diversen F.C.H. Abbink CML E. van Dulmenden Broeder LATER V. de Haas Recidief ALL Onderzoek nieuwe geneesmiddelen G.J.L. Kaspers Niet-lymfatische Recidief AML Voorzitter AML hematologische Recidief AML 2005 commissie I-BFM- maligniteiten ALL-10 SG AML 2007 Bestuurslid SKION Relapsed AML 2001/01 Voorzitter working Relapsed AML 2001/02 group relapsed Pediatric APL AML, I-BFM-SG Lid Onderzoekscommissie SKION A. Kors Retinoblastoom Aplastische anemie Hemoglobinopathiebehandelaren Benigne hematologie Sikkelcelanemie M.A. Veening LATER A.J.P. Veerman ALL-6 ALL-8 ALL-9 14

15 Recidief ALL 2003 D.G. van Vuurden Medulloblastoom Hooggradig glioom 15

16 Interview Even voorstellen: Valérie de Haas (1968) werkt sinds 1 juni 2006 bij de afdeling kinderoncologie van VU medisch centrum. Na haar studie geneeskunde in Nijmegen werkte ze eerst een jaar in UMC Utrecht en volgde vervolgens de opleiding tot kinderarts in het AMC. Tegelijkertijd met deze opleiding promoveerde ze op leukemie-onderzoek bij kinderen. Hierna was het moeilijk de kinderoncologie van me af te schudden. Ik bleef geïnteresseerd in kinderen als patiëntengroep. Ook de combinatie van het werk op de afdeling met de continue in beweging zijnde wetenschap maakt dit vak extra boeiend. Na haar kinderartsenopleiding kreeg Valérie een fellowship van KWF kankerbestrijding. Dit gaf me de mogelijkheid om op diverse plekken te werken en ervaring op te doen. Ik heb zelfs een half jaar bij het Institut Gustave Roussy in Parijs gezeten, een kinderoncologische kliniek met veel expertise. Aan het eind van haar fellowship werd ze gevraagd om in VUmc te komen werken op de afdeling kinderoncologie. Vooral de combinatie van deze kliniek met een florerend laboratorium trok mij erg aan. Al tijdens mijn KWF-fellowship startte ik onderzoek naar genen die een rol spelen bij leukemie. Met dit onderzoek hopen we meer inzicht te krijgen in de biologische achtergrond van deze ziekte. Misschien kan de veranderde expressie van genen tijdens behandeling ons helpen om patiënten met een ongunstige prognose sneller te identificeren. Valérie hoopt aan het eind van haar carrière een veelzijdig dokter te zijn, die staat voor haar patiënten. De klinische zorg en toewijding zal hetzelfde blijven, maar ik ben benieuwd wat de komende jaren aan wetenschap en vooruitgang gaan bieden. Met nog minstens twintig arbeidsjaren te gaan komen er zeker nog interessante ontdekkingen en met het huidige Cancer Centre Amsterdam weet ik zeker dat VUmc daar een grote rol in kan spelen. 16

17 VONK: Late Effecten Door verbeterde diagnostiek en behandelingsmethoden overleven steeds meer kinderen met kanker. Hierdoor neemt de groep kinderen en (jong) volwassenen die voor hun 18 e levensjaar kanker heeft gehad toe. Naar schatting is in 2010 één op de 250 jong volwassenen een overlevende (survivor) van kinderkanker. Om de late effecten van de ziekte en de behandeling goed in kaart te brengen en te behandelen is er in het VU medisch centrum sinds 2002 de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren, de zogenaamde PLEK-poli. Op de PLEK-poli worden ex-kinderkankerpatiënten terug gezien die tenminste 5 jaar klaar zijn met hun behandeling. Survivors onder de 18 jaar worden gezien op de kinder-plek terwijl er sinds begin 2005 ook een PLEKvolwassenen is waar survivors van 18 jaar en ouder worden gecontroleerd door een internist. Sinds 2004 worden kinderen op de PLEK-poli niet alleen gezien door een arts maar ook door een kinderpsycholoog om de psychosociale problematiek en psychosexuele ontwikkeling bij survivors verder uit te diepen. Op de PLEK-poli wordt iedereen volgens vaststaande richtlijnen nagekeken. Deze richtlijnen zijn afhankelijk van de vroegere behandeling en worden in ieder kinderoncologisch en stamceltransplantatie centrum in Nederland gebruikt. Hierdoor worden er in alle centra op uniforme wijze gegevens verzameld die vervolgens weer gezamenlijk worden geanalyseerd. Dit landelijke project heet LATER: de Lange Termijn Effecten Registratie. De kindergeneeskunde beschikt over een database met de namen van patiënten die op de kinderleeftijd (tot 18 jaar) in het VUmc behandeld zijn voor een kwaadaardige aandoening. Iedereen die langer dan 5 jaar klaar is met de behandeling wordt uitgenodigd op de PLEK-poli en blijft hier onder controle. Afhankelijk van de eerdere behandeling en de gevonden problematiek is deze controle jaarlijks of één keer per 2-5 jaar. Survivors die onbedoeld niet zijn uitgenodigd voor de PLEK-poli kunnen vanzelfsprekend altijd bellen voor een afspraak. Naast patiëntenzorg wordt er op de PLEK-poli ook onderzoek verricht. In 2005 hebben we van het Koningin Wilhelminafonds (KWF-Kankerbestrijding) financiering gekregen voor een landelijke studie naar de vruchtbaarheid, eicelvoorraad en vervroegde overgang van vrouwelijke overlevenden van kinderkanker. Het VUmc is initiator en coördinator van deze studie waaraan alle Nederlandse kinderoncologische - en stamceltransplantatiecentra deelnemen. Een pilot-studie in het VUmc, voorafgaand aan de financieringsaanvraag voor de landelijke studie, liet zien dat er bij overlevenden van kinderkanker veel behoefte was aan informatie betreffende dit onderwerp. Maar liefst 92% van de aangeschreven vrouwen hebben gereageerd en 82% was bereid aan (een deel van) het onderzoek mee te doen. Deze hoge respons gaf aan dat de behoefte aan informatie over bepaalde onderwerpen bij deze populatie groot is. En dat benadrukt weer het belang van de PLEK-poli waar deze informatie gegeven en verzameld kan worden. Eind 2006 heeft post-doc Marleen van den Berg de PLEK-groep versterkt. Zij is verantwoordelijk voor de logistiek en uitvoering van het landelijke project dat inmiddels van start is gegaan. Naar verwachting zullen de eerste metingen in de loop van 2007 gaan plaatsvinden in het AMC/EKZ na toestemming van de lokale medisch ethische commissies. Verder wordt er onderzoek gedaan naar littekens veroorzaakt door zogenaamde port-à-cath systemen, een onderhuids infuussysteem op de borst waardoor chemotherapie wordt toegediend. Na verwijdering van de portà-cath ontstaan vaak lelijke littekens die gepaard gaan met lichamelijke dan wel geestelijke ongemakken, zo bleek uit een pilot-studie in het VUmc. Kinderen die genezen zijn van kanker worden dan op een hele simpele manier beperkt in het verder gaan met hun normale leven. Op dit moment loopt er dan ook een vervolgonderzoek op deze pilot-studie. Het vervolgonderzoek, LiLa genaamd (Littekens Later), bekijkt of een siliconenpleister een positief effect heeft op de wondgenezing bij kinderen na verwijdering van de port-à-cath. Daarbij wordt bestudeerd of de duur van het gebruik van de pleister invloed heeft op het eindresultaat. Aan dit onderzoek zullen zo n 50 kinderen meedoen, waarbij er wordt samengewerkt met het kinderoncologisch centrum in het AMC/EKZ te Amsterdam. Verder loopt er een onderzoek naar de effecten van met name chemotherapie op aandacht- en leerprocessen. Ook deze studie wordt door het KWF gefinancierd hetgeen het belang van onderzoek op het gebied van late effecten nogmaals onderstreept. De studie, waaraan tevens het AMC/EKZ deelneemt, is inmiddels van start gegaan. Interview Ex-patiënt Ruud van Geldorp 17

18 Op vrijdagochtend melden Ruud van Geldorp en zijn vader Theo zich bij de balie van de kinderpolikliniek. Ruud heeft op zesjarige leeftijd lymfklierkanker gehad en komt sindsdien regelmatig terug voor controle. Sinds de oprichting van PLEK neemt hij ook deel aan onderzoek over late effecten van de behandeling van kinderkanker. Ruud, zestien jaar, leidt een leven net als andere jongens van zijn leeftijd. Ik zit in het laatste jaar van de middelbare school en heb binnenkort een sollicitatiegesprek voor een vervolgopleiding. Verder doe ik al acht jaar aan reddingszwemmen en ben ik in de zomer strandwacht. Andere dingen die ik graag doe zijn trainen op de sportschool, computeren en tekenen. Een normaal leven dus. Maar rond Ruuds zesde levensjaar zag zijn leven er een stuk onzekerder uit. Artsen ontdekten dat hij lymfklierkanker had en voor Ruud en zijn familie brak een moeilijke tijd aan. Ondanks zijn ziekte en alle nare behandelingen heeft Ruud toch ook goede herinneringen aan het ziekenhuis. Ik kan me bijvoorbeeld goed de voedingsassistente herinneren die altijd enthousiast was en de verpleegkundige die af en toe mijn vliegtuigsloffen stal. Verder vond ik het heel leuk in de kinderkamer. Ook weet Ruud nog goed dat hij te horen kreeg dat hij genezen was. Toen dokter Zwaan vertelde dat ik beter was en dat hij de sonde ging verwijderen, heb ik deze zelf meteen uit mijn neus getrokken. Eenmaal genezen mocht Ruud nog jarenlang mee met uitjes voor (ex-)patiënten die het ziekenhuis organiseerde. Toen hij dertien was mocht hij naar een oncologiekamp in Amerika met (ex- )kankerpatiënten vanuit de hele wereld. We hebben toen in blokhutten geslapen, zijn naar een dierentuin geweest en hebben gewaterskied. Ook hebben we een deel van de tijd doorgebracht in een écht Amerikaans gezin met een jacuzzi in de achtertuin. Via de msn heb ik nog steeds contact met andere deelnemers van het kamp. Laatst hoorde ik dat er iemand van die groep overleden was, dat is dan wel even moeilijk. Toen hij een paar jaar terug gevraagd werd voor controles op de PLEK hebben zijn ouders meteen ingestemd. Het is goed dat in de toekomst andere kinderen baat hebben bij de resultaten van het onderzoek naar late effecten, aldus Theo. Toendertijd was niet veel bekend over late effecten. Ze dachten bijvoorbeeld dat Ruud groeiproblemen zou krijgen, maar dat is niet gebeurd. Alleen zijn haar is nooit helemaal teruggekomen. Ruud zelf heeft weinig last van zijn kaalheid. Hij is er inmiddels zo aan gewend dat hij het zelf niet ziet. Soms vragen mensen er wel naar en dan leg ik het gewoon uit. Maar niet aan iedereen. Ooit kwam er in Frankrijk een vreemde vrouw naar me toe die zei dat ze wist hoe erg het was om kanker te hebben, toen heb ik maar snel gezegd dat ik haar niet begreep omdat ik Frans was. Ruud en zijn vader zijn blij dat het zo goed gaat. We zijn blij dat Ruud genezen is, maar ik wil daarnaast ook zeggen dat we door iedereen altijd goed behandeld zijn in dit ziekenhuis, aldus Theo. 18

19 Outreach programma Het VUmc kinderoncologisch centrum concentreert de samenwerking met low-income countries zo veel mogelijk in één programma. Met name met Indonesië bestaat structurele samenwerking. Met de medische faculteit van de Gadjah Mada Universiteit in Yogyakarta bestaat al sinds 1992 geformaliseerde samenwerking. Dit programma heeft zich in de afgelopen periode uitgebreid naar andere Indonesische Universiteiten. Drie projecten worden door de Nederlandse Kankerbestrijding, het Koningin Wilhelmina Fonds, van subsidie voorzien. Het project Treatment Education beleeft zijn 5e jaar met een Workshop voor artsen, verpleegkundigen en laboratorium personeel vanuit heel Indonesië. Dit jaar vond de workshop plaats in Manado, en was gekoppeld aan de opening van een nieuw gebouwde kinderoncologie kliniek, de Ruang Estella. Dit gebouwtje aansluitend aan de kinderkliniek was hoogst noodzakelijk, want de kinderen met chemotherapie lagen op een overvolle afdeling vlak naast kinderen met ernstige infecties. Dank zij een gift van het Estella Fonds kunnen kinderen met kanker nu beter worden verpleegd. Op de workshop waren een dertigtal deelnemers uit alle windstreken van Indonesië aanwezig, van Medan, via Jakarta, Bandung, Semarang, Surabaya en Yogyakarta tot deelnemers uit Sulawesi, het eiland waarop ook Manado ligt. In drie dagen werd deze keer vooral gefocust op het ontwerpen van een nieuw nationaal protocol voor kinderen met acute lymfatische leukemie. Besloten wordt tot en protocol waarbij gerandomiseerd wordt over prednison en dexamethason in de inductie behandeling. De verdenking is namelijk gerezen dat dexamethason, dat sinds 1992 in Indonesië wordt gebruikt, in de setting aldaar te toxisch is. Het aantal kinderen dat aan complicaties in inductie overlijdt is te hoog. Misschien is dit met prednison minder. Later in het jaar werd een bijdrage geleverd aan het Bioetika 2006 congres in Surabaya en aan het congres van de sectie kinderonco-hematologie van de Indonesische kinderartsen organisatie, ook in Surabaya. Het project Compliance with chemotherapy heeft goede voortgang. De voorlichting aan ouders van kinderen met leukemie verloopt goed, het is nu afwachten of daarmee ook de resultaten verbeteren in de zin van minder drop-outs en minder recidieven. De bijdragen van zowel Mei Neni Sitaresmi uit Yogyakarta, als van Saskia Mostert uit onze afdeling, worden beiden bekroond met de prijs voor de beste poster in hun sector (plm 50 posters!). De eerste publicatie uit dit project wordt geaccepteerd in Pediatrics, het hoogst geciteerde tijdschrift op het gebied van de Kindergeneeskunde. Subsidie wordt sinds 2006 verkregen van het KWF voor het project Improvement of diagnostic capabilities in Leukemia dat met name door drs. Eddy Supriyadi uit Yogyakarta is geschreven, met krachtige steun van dr. Jacqueline Cloos en professor Anjo Veerman van onze afdeling. Gedurende een site visit in Yogyakarta werd dit project geëvalueerd en werden adviezen ter verbetering aangegeven. De samenwerking met de twee andere centra in dit project verloopt stroef. De participatie van Jakarta werd opgezegd, in verband met gebrek aan tijd van de kinderoncoloog aldaar. De samenwerking met Surabaya verliep ook minder dan optimaal door drukke werkzaamheden aldaar Maar met Medan liep het juist heel goed door de inzet van dr. Selvi Nafianti, die in het najaar van 2006 een fellowship van 3 maanden in onze afdeling deed. Ook met Semarang ontstond goede samenwerking door de inspanningen van dr. Yetty Nency, die in 2005 een dergelijke stage deed, eveneens op onze afdeling. Inmiddels zijn er een aantal deelnemers uit Indonesië die graag een proefschrift willen bewerken: dr. Eddy Supriyadi, dr. Pudjo Widjajnto en dr. Mei Neni Sitaresmi uit Yogyakarta, dr. Yetty Nency uit Semarang, dr. Ugrasena uit Surabaya en dr. Selvi Nafianti uit Medan. Uit de VU is drs. Saskia Mostert bezig met haar proefschrift dat ook betrekking heeft op de patiënten in Yogyakarta. Stage studenten in 2006 waren Ellen Thieme en Marjolein Doornbos in Semarang, en Mariette van der Lee en Anna van Bergeijk in Medan. Ook de inzet van deze VU studenten hielp om de samenwerking in Indonesië te versterken. Onderwerpen in beide steden waren: uitkomst van de leukemie behandeling gerelateerd aan socio-economische status van de families, en gerelateerd aan de voedingstoestand van kinderen met leukemie. In 2006 kwam een initiatief op gang om ook via Singapore (National University Hospital) hulp en opleiding te verlenen aan de kinderoncologie in arme landen in Zuidoost Azië, waaronder Indonesië. Ook de contacten met Kuala Lumpur bleven bestaan mede dank zij de stages van een drietal studenten van de Universiteit van Amsterdam die door prof. Anjo Veerman werden begeleid, samen met dr. Henk van den Berg van het Emma Kinderziekenhuis. Dank aan alle personen en organisaties die ons outreach programma hebben gesteund in het afgelopen jaar. Met name dank aan het de Nederlandse Kankerbestrijding: het Koningin Wilhelmina Fonds, het Estella fonds, de Frank ter Linden Stichting, de stichtingen die de studenten stages mede mogelijk maakten en allen die ter gelegenheid van het emeritaat van prof. Anjo Veerman een donatie overmaakten ten behoeve van voorlichting en begeleiding van ouders met kinderen met kanker in Yogyakarta. 19

20 Uitgenodigde buitenlandse bezoekers/gastsprekers Dr. Endang Windiastuti Jakarta Indonesia Dr. Bidasan Lukis Medan Indonesia Prof.dr. Sutaryo Yogyakarta Indonesia Dr. Ugrasena Surabaya Indonesia Dr. Selvi Nafianti Medan Indonesia Organisatie van congressen/symposia en nascholingsactiviteiten G.J.L. Kaspers Annual I-BFM-SG meeting, Noordwijkerhout, 28 april th Biannual Symposium on Childhood Leukemia, Noordwijkerhout, 1 mei 2006 PAOG-symposium Rondom het kind met leukemie 19 mei 2006 A.J.P. Veerman SIOP XXXVIII, International Society of Pediatric Oncology, 2006 Lidmaatschappen redactie van wetenschappelijke tijdschriften G.J.L. Kaspers Expert review of Anticancer Therapy Therapy Pediatric Hematology/Oncology and Immunotherapy Haematologica A.J.P. Veerman prof. emeritus dr. Pediatric Blood and Cancer 20

21 Lidmaatschappen van wetenschappelijke verenigingen F.A.B. Abbink Lid Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Lid Nederlandse Vereniging voor Oncologie Lid ziektecommissie CML SKION J. Cloos Lid American Association of Cancer Research V. de Haas Lid Protocol Commissie Recidief ALL SKION Lid Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde G.J.L. Kaspers Voorzitter VU Onderzoek Naar Kinderkanker (VONK) Voorzitter CWO, commissie wetenschappelijk onderzoek, afdeling kindergeneeskunde Co-voorzitter IKA Werkgroep Kindertumoren Lid raad van bestuur SKION Lid Disease committee Non-lymphatic hematological malignancies, Dutch Childhood Oncology Group Voorzitter Protocol committees relapsed AML 1999/2001 and 2005, Dutch Childhood Oncology Group Lid Protocol committee ALL-10, Dutch Childhood Oncology Group Lid Protocol committee AML 2007, DCOG Voorzitter AML committee, International BFM Study Group International coordinator Phase III study Relapsed AML 2001/01 International coordinator Phase II study Relapsed AML 2001/02 International coordinator Phase III study on Pediatric APL Lid organizations LAD, NVK, NVvO, SIOP, EHA, AACR, ASH W.A. Kors Lid van de Werkgroep Benigne Hematologie van de sectie kinderoncologie-hematologie van de NVK Lid van de Werkgroep Sikkelcelanemie-Netwerk Kindergeneeskunde regio Amsterdam Lid van de Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Behandelaren Lid Protocol Commissie Diversen/Retinoblastoom van de ziektecommissie CZS SKION Lid Protocol Commissie Aplastische anemie van de SKION Lid IKA Stamcelwerkgroep A.J.P. Veerman prof. emeritus dr. Emeritus hoogleraar, Treasurer Board SIOP, International Society of Paediatric Oncology Lid American Society of Hematology Lid European Society of Haematology Lid Koninklijke Nederlandse Maatschappij der Geneeskunst Lid wetenschappelijke Raad Ontwikkelingssamenwerking Koningin Wilhelmina Fonds Voorzitter wetenschappelijke Adviesraad Estellafonds Lid Raad van Advies CIS: Centrum voor Internationale Samenwerking Vrije Universiteit Lid Raad van Advies ICHD: International Course Public Health Development, een samenwerkingsverband tussen VU, UvA en Kon Instituut voor de Tropen Voorzitter Stichting Ontwikkelings samenwerking VUmc MMM Lid Adviesraad Stichting Medische Noodhulp Indonesië Visiting professor since 2002 Facultas Kedoktoran, Universitas Gadjah Mada, Yogyakarta, Indonesia Lid PODC: Committee for Paediatric Oncology in Developing Countries M.A. Veening 21

22 Lid Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Lid Koninklijke Nederlandse Maatschappij der Geneeskunst Lid Taakgroep LATER SKION D.G. van Vuurden Lid protocolcommissie Medulloblastoom SKION Lid protocolcommissie Hooggradig glioom SKION Gewonnen prestigieuze prijzen J. Cloos Stichting STR Amsterdam, 19 juni 2006 A.J.P. Veerman Officier in de Orde van Oranje Nassau Tijdens het internationale congres Childhood Leukemia in Noordwijkerhout op 29 april 2006 S. Mostert Posterprijs sectie psychosocial research Geneve, Congres Int Society of Paediatric Oncology, 21 september 2006 Mei Neni Sitaresmi Posterprijs sectie health care and economic research Geneve, Congres Int Society of Paediatric Oncology, 21 september