HOE krijgen MENSEN met ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN en hun NAASTEN meer REGIE over hun LEVEN?

Transcriptie

1 HOE krijgen MENSEN met ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN en hun NAASTEN meer REGIE over hun LEVEN? Irene van de Giessen directeur stichting HerstelTalent Één van de eerste hulpverleners die ik tegenkwam vroeg me om een koets met paarden te tekenen. Ik moest doen alsof ik die koets met paarden was. Zoals u ziet kun je geen mooier beeld over gebrek aan regie krijgen dan dit. Ze legde me uit dat je de regie over je leven (de paarden) kunt verliezen op het moment dat je niet instaat bent om bepaalde ervaringen in je bestaan te integreren. Je mogelijkheden om met zo n ervaring om te gaan schieten gewoonweg te kort. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als je gepest wordt of wanneer iemand nu net die ene rol in dat toneelstuk krijgt die jij zo graag had willen hebben. Je emotionele zwarte paard kan op zo n moment op hol slaan en je witte paard, dat je verstand vertegenwoordigd, gaat proberen een verhaal te maken van dát wat het zwarte paard niet kan begrijpen. Voor de koetsier is het op zo n moment moeilijk om de boel nog in het gareel te houden. In de veilige thuisomgeving lukt het over het algemeen gelukkig alsnog om deze pijnlijke ervaringen te integreren. De paarden komen tot rust en luisteren weer naar de koetsier. Soms lukt dat echter niet... We moeten dan bijvoorbeeld denken aan een situatie waarbij er geen veilige thuisomgeving is om tot rust te komen of aan een situatie waarbij de moeilijk te integreren ervaringen juist worden opgedaan in de onveilige thuissituatie. Uit mijn tekening wordt heel duidelijk dat ik met dat laatste had te maken. Mijn zwarte paard was na jaren van mishandeling totaal over zijn toeren, schuimbekte zelfs! Mijn witte paard had zijn best gedaan om het te begrijpen, maar

2 was niet meer instaat om van wat er gebeurde een aannemelijk verhaal te maken. En om het allemaal nog erger te maken zag mijn koetsier het absoluut niet meer zitten. Mijn hulpverlener beschreef destijds waarschijnlijk onwetend de definitie van trauma die heden ten dage gebruikt wordt in traumasensitieve organisaties. Trauma wordt binnen dit soort organisaties gezien als een ervaring die een persoon niet kan integreren in zijn bestaan omdat het zijn mogelijkheden om ermee om te gaan te boven gaat. Ze was met haar uitleg haar tijd ver vooruit. Zeker als je beseft dat destijds The Adverse Childhood Experiences Study (ACE Study) nog niet was gedaan. De ACE Study maakte duidelijk dat het ondergaan van chronische, onvoorspelbare giftige stress in onze jeugd ons vatbaar maakt voor een variatie van chronische aandoeningen in ons volwassen leven. De stress die we doormaken wanneer we jong zijn reist met ons mee tot in volwassenheid en verandert ons lichaam, onze cellen en zelfs ons DNA. De manier waarop mijn hulpverleenster datgene wat in mijn leven had plaatsgevonden verwoordde zorgde ervoor dat ik een en ander in perspectief wist te zetten. Wanneer ze mijn leven daarentegen aan trauma had gerelateerd had dat me waarschijnlijk niet gelukt. Trauma was destijds voor mij een te ingewikkeld concept. Hoe erg het soms ook was, het was wél mijn leven! Het feit dat ze het na haar uitleg niet alleen bij woorden liet, geen protocollen op me losliet en gewoon handelde is zelfs heden ten dage nog redelijk uniek te noemen. Het woord trauma roept nu eenmaal veel bij mensen op. Ik kan me voorstellen dat u zich inmiddels afvraagt hoe dit verhaal en mijn ervaringen, die bepaald niet symbolisch lijken voor alle mensen met ernstige psychische aandoeningen, gaan bijdragen aan inzicht in

3 de manier waarop clienten en familie meer regie over hun leven kunnen verkrijgen. Maar ik vraag u een beetje vertrouwen Bestuurder Kees Lemke van GGNet schiet me in deze namelijk ongewild te hulp met een interview van afgelopen maart in de Groene Amsterdammer. Hij zegt daarin het volgende: In Nederland hebben we mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. Van deze groep is zeventig procent slachtoffer van vroegkinderlijk, herhaaldelijk, langdurig, fysiek geweld; vijftig procent is slachtoffer van herhaaldelijk, langdurig seksueel geweld, en zeventig procent is langdurig, ernstig, herhaaldelijk getraumatiseerd. Het zijn woorden waar je koud van wordt En ineens blijkt mijn persoonlijke ervaring helemaal niet meer zo persoonlijk Het is misschien dan ook niet verwonderlijk dat ik me - op basis van deze cijfers én mijn eigen ervaring afvraag of het voor het verkrijgen van meer regie van cliënten en naasten helpend zou kunnen zijn wanneer onze organisaties en hulpverleners, net als mijn eerste hulpverlener, traumasensitief zouden zijn. Ik besloot mijn hypothese allereerst uit te testen op mijn collega s, die bijna allemaal werken op basis van hun eigen ervaring met een ernstige psychische aandoening. Ik vroeg hen of ze trauma hadden meegemaakt. Op een enkeling na zei niemand ja. Dan word je toch geslagen of misbruikt, Ireen?, vroeg één van mijn collega s. Néé, dat was hen niet overkomen. Ik wist toch wel dat de relatie met hun naasten uitstekend was? Toen ik hen vervolgens besloot te vragen of ze een ervaring hadden meegemaakt die ze niet in hun bestaan hadden kunnen integreren antwoordde iedereen tot mijn verbazing meteen bevestigend. Het maakte me duidelijk dat het opvallende [*] verschil in antwoord op de 2 vragen mogelijk het thema zou kunnen vormen voor

4 deze toespraak. [*] Met mijn tweede vraag vroeg ik indirect immers net zo goed naar trauma Het is wat dat betreft misschien verhelderend om mijn collega s even aan u voor te stellen. Buiten het feit dat zij zichzelf op basis van hun levensverhaal niet herkenden als iemand die trauma had ervaren, zijn de meesten van hen er nooit voor behandeld en is de relatie met hun naasten dus redelijk tot goed. De aandoening die bij hen werd vastgesteld zagen zij dien ten gevolge meestal los van dat wat ze niet in hun leven konden integreren. Men zag zichzelf als ziek of een beperking hebbend en dat benadrukte vaak het idee geen regie over het leven te hebben. De meesten worden door een FACT-team begeleid en 1 woont nog in een 24-uurs voorziening. Op basis van deze gegevens doet de indringende vraag zich voor hoe het mogelijk is dat mijn collega s bijna alles wisten over hun aandoening, maar geen benul hadden over de consequenties van het feit dat zij bepaalde ervaringen niet in hun leven hadden kunnen integreren. Nóg indringender is misschien wel het gegeven dat je niet anders kán dan veronderstellen dat hun hulpverleners dat waarschijnlijk óók niet hadden want anders is het op grond van de verhalen van mijn collega s bepaald onlogisch dat dit kon gebeuren. Ik besloot peer-support in te zetten om meer inzicht te krijgen in dit onderwerp. We leerden daardoor dat de reacties van onze witte verstandelijke paarden en zwarte emotionele paarden op dát wat we niet konden integreren in ons leven sterk van elkaar verschilden. Het effect van het niet kunnen integreren van onze ervaringen was vaak moeilijk om te begrijpen (ook onderling). Bij het ene zwarte paard leidde dit tot angst, bij het andere tot wanhoop en bij weer een ander tot schaamte of emotionele verdoving. Sommige witte paarden

5 hadden indringende gedachten, waren hulpeloos, machteloos of hadden het gevoel niet verbonden te zijn met het zwarte paard. Wanneer collega s al jong met moeilijk te integreren ervaringen waren geconfronteerd rapporteerden ze ernstige consequenties voor de ontwikkeling van hun paarden. Hun paarden vertonen vaak gaten in hun geheugen en zijn nogal eens delen van wat ooit gebeurde vergeten. Sporadisch worden de paarden nog overweldigd door herinneringen die ineens als een flashback het geheugen binnendringen. Nachtmerries, somberheid, geïrriteerdheid en onrust zijn het gevolg. De reacties van onze paarden op niet te integreren ervaringen hebben niet alleen invloed op ons persoonlijk gevoel van veiligheid, maar ook op onze identiteit en de manier waarop we instaat zijn om voor onszelf op te komen. Daarnaast heeft het de mogelijkheid om onze emoties te reguleren beïnvloed en de manier waarop we relaties aangaan. Kortom wat ons overkwam beïnvloedde ons op hele verschillende manieren. Het leidde bij de meeste van ons tot langdurige ernstige handicaps. Mijn collega s zagen de fysieke reacties van hun paarden bovendien als een antwoord op de indringende ervaringen die zij ooit hadden en de angsten die ze daar soms nog steeds over hebben. Deze fysieke reacties veroorzaken op zichzelf vaak weer problemen om emoties en gedragingen te reguleren en controleren. Het resulteert de ene keer in overdreven reageren op situaties en de andere keer juist in lusteloosheid. Het is onnodig om te zeggen dat daardoor de fysieke gezondheid van veel collega s vaak minder goed is als gewenst. Het gevoel chronisch gevaar te lopen en te moeten anticiperen op geweld heeft bij een deel invloed op het immuunsysteem.

6 We ontdekten door het delen van onze ervaringen dat PTSS slechts één van de vele soorten diagnoses is die voort kunnen komen uit niet geïntegreerde ervaringen. Gebrek aan sensitiviteit voor trauma lijkt ertoe te hebben geleid dat we als team HerstelTalent een goede dwarsdoorsnede aan diagnoses uit de DSM V bestrijken. Het is overigens niet zo dat mijn collega s nooit iets over hun leven hebben verteld binnen de GGZ, maar door onze uitwisseling werd het overduidelijk dat - hulpverleners die geen idee hebben over de effecten van trauma of hoe bepaalde symptomen juist een teken zijn dat iemand met trauma probeert om te gaan - kunnen bijdragen aan een verkeerde diagnose en een inadequate behandeling. Mijn collega s werden en worden nog steeds voornamelijk met medicatie behandeld. Onnodig om te zeggen dat dit over het algemeen niet bijdraagt aan gevoeligheid voor hun persoonlijke trauma s. Samen besloten we om die reden aan de hand van wereldwijde, maar ook eigen, ervaringen te kijken hoe sensitiviteit voor dat wat we niet konden integreren ons en onze naasten mogelijk had kunnen helpen om meer regie over onze witte en zwarte paarden te nemen. Buiten het feit dat we iedereen een hele brede blik gunnen op wat trauma is zien we een groot belang in het centraal zetten van veiligheid in alle contacten. En dan niet wat veiligheid voor de organisatie of een hulpverlener betekent, maar wat het vanuit het oogpunt van de cliënt of zijn naaste betekent. Mijn collega Mirjam maakte als klein meisje invallen van de recherche mee. Het ligt bepaalt niet voor hand dat zij de psychiater van het F-ACT in de stal binnenlaat waar haar paarden staan. Hoe normaal of vanzelfsprekend het voor hem ook mag zijn om huisbezoeken af te leggen. Een andere collega komt uit een strenggelovige familie. Het bevordert haar gevoel

7 van veiligheid niet wanneer er een afbeelding van een blote vrouw aan de muur van de stal van haar therapeut hangt. Ook al is deze nog zo kunstzinnig verantwoord. Een tweede belangrijk punt vinden we het gegeven dat de manier van handelen in een organisatie transparant moet zijn. Twee van mijn collega s werd maandenlang het recht ontzegt om hun dossier in te kijken. Dit zorgde voor veel achterdocht bij hun paarden. Transparant handelen had dit kunnen voorkomen. Een derde belangrijke zaak is dat géén van de collega s peersupport of een zelfhulpgroep kreeg aanbevolen terwijl zij inmiddels weten dat dit bij hun paarden tot meer stabilisatie, veiligheid en hoop leidt. Het vergrootte het zelfvertrouwen van hun paarden en ook het vertrouwen in mensen om hen heen. Ze hebben er beter door leren samenwerken. Het feit dat ze hun verhaal en hun ervaringen leerden onderzoeken en omzetten in ervaringskennis hebben zij als een aanmoediging beschouwd om tot meer herstel te komen. Een vierde belangrijk aspect vinden we het belang van gelijkwaardigheid en samenwerking. Collega Dirk moet vaak langdurig wachten op zijn hulpverleners wanneer hij voor zijn medicatie of geld komt. Zijn paarden worden daar boos, verdrietig en machteloos van. Hannah zag hoe een secretarieel medewerker door haar hulpverlener werd afgeblaft. Men had niet door dat haar zwarte paard daardoor een onveilig gevoel kreeg. Een vijfde punt is dat door de gehele organisatie krachten en ervaringen van mensen erkend dienen te worden en dat er ook op verder gebouwd moet worden. Het is bepaald niet handig als je zoals Mirjam te horen krijgt dat het niet uitmaakt dat je kleine koetsjes met jonge veulentjes hebt en je gewoon moet aanpassen aan het therapieprogramma. Er is niets om op verder te bouwen als iemand het bestaan van je kleine koetsjes ontkent of het feit dat dit aanleiding kan geven tot bijzondere aanpassingen.

8 Zoals het ook niet handig is dat Bertha te horen kreeg dat haar paarden te snel gingen in hun herstelproces en dat dit zeker tot een nieuwe psychose zou leiden. Paarden kunnen zich hierdoor gemakkelijk krachteloos gaan voelen en ontkent in hun ervaringen. Als laatste dient een organisatie volgens ons actief culturele stereotypering en vooroordelen te voorkomen. Een collega wilde liever een man als begeleider omdat haar paarden slechte ervaringen met vrouwen hadden. Toen dit niet nodig werd gevonden voelden haar paarden zich niet erkent in het simpele feit dat dit het herstelproces ten goede kan komen. Een andere collega groeide op met ouders die een andere culturele achtergrond hebben. In de hulpverlening ging het daar echter nooit over. Haar paarden voelde zich daardoor niet gezien. Bij Stichting HerstelTalent (waar ik werk) komen we steeds verder als het gaat om traumasensitiviteit. We hebben onze paarden beter onder controle en soms kunnen onze koetsiers - door de teugels aan te trekken - zelfs enige sturing aanbrengen. We hebben geleerd dat de voorwaarden om eigen regie te kunnen voeren op basis van ieders verhaal anders zijn - en dus om lef vragen van instanties en hulpverleners om hier gemotiveerd op aan te sluiten en niet alleen via protocollen. Als traumasensitieve organisatie begrijpen we dat de ervaring van trauma waarschijnlijk één van de weinige verbindende elementen is tussen alle mensen die zich op wat voor manier dan ook in onze en uw organisatie begeven. Door onze werkwijze erkennen we niet alleen dat, maar ook dat iedereen een rol heeft in een traumasensitieve aanpak. Het leidt tot het bewustzijn dat iemand echt geen therapeut hoeft te zijn om therapeutisch te kunnen werken.

9 Het is wat dat betreft opmerkelijk dat een recent onderzoek in Nieuw Zeeland - dat voortborduurt op de oude ACE-study - nog steeds uitwijst dat hulpverleners te weinig naar ervaringen vragen die mensen niet konden integreren omdat deze de gewone ervaringen van het opgroeien te boven gingen, met name bij mensen met psychosegevoeligheid. Wij hebben gelukkig geleerd dat het bespreken van trauma binnen de traumasensitieve manier van handelen niet per se noodzakelijk is, maar dat er wel véél meer ruimte komt om levenservaringen die ooit niet waren te integreren alsnog te integreren. Dát is in mijn, of beter gezegd onze visie de sleutel naar meer regie, zowel voor de cliënt als voor zijn naaste want wat is het bijzonder dat ook naasten/familie zich bij ons gehoord voelen en onderdeel uitmaken van onze wekelijkse bijeenkomsten. We hopen dat u er ook wat mee kan! Dank u wel voor het luisteren. Irene van de Giessen Utrecht