Onderzoek gedaan door: Alper Bahar & Metin Bicer. Namens: Arcon

Transcriptie

1 Onderzoek gedaan door: Alper Bahar & Metin Bicer Namens: Arcon

2 De Turkse gemeenschap en de palliatieve fase Studenten Saxion Hogescholen Enschede Academie Bestuur en Recht Alper Bahar Metin Bicer Docent Saxion Hogescholen Enschede Mw. N. van der Meulen Opdrachtgevers Arcon Mw. C. Klomp Mw. M. Moulijn Mei 2012, Enschede 2

3 Samenvatting Term mantelzorg Mantelzorg is de term voor mensen die langdurig (meer dan 8 uur per week en/of langer dan 3 maanden) en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Zowel een schoolgaande tiener als een bejaarde kan hieronder vallen. De ervaring leert dat bij intensieve inzet het eigen leven van de mantelzorger in de knel dreigt te raken. Dit is vaker het geval bij de mantelzorgers die zorg verlenen aan naasten die in de palliatieve fase zitten. Context Lang is gedacht dat Turkse families de zorg voor hun naasten prima onderling konden oplossen. Uit onderzoek van het expertisecentrum mantelzorg (van Domspeler, Tanja & Vermees, 2010) is echter gebleken dat de zorgtaken voor de Turkse mantelzorgers heel belastend kunnen zijn omdat zorg onder de Turkse gemeenschap als vanzelfsprekend wordt verleend binnen het eigen netwerk. Dit is de gedragslijn die veel eerste generatie nietwesterse migranten uit hun land hebben meegebracht. Migranten doen daarom minder snel een beroep op hulp van buitenaf. Ook blijkt dat ze moeite hebben met de Nederlandse taal en de vraaggerichte werkwijze van hulpverleners. Tenslotte blijkt dat zij met gangbare vormen van mantelzorgondersteuning onvoldoende bereikt worden. Ondersteuning van Turkse mantelzorgers vraagt daarom een specifieke aanpak. Opdracht Arcon wil voor het project Intercultureel Palliatief Zorg in Twente de zorgopvattingen, knelpunten, wensen en behoeften van de Turkse gemeenschap in Twente tijdens de palliatieve onderzoeken. Onder palliatieve fase wordt verstaan: fase die begint wanneer de artsen het slecht nieuws, nieuws dat het om een ongeneeslijk ziekte gaat, geeft en die duurt tot aan de dood van de zorgvrager. Doelstelling Het is nog onduidelijk hoe de Turkse zorgopvattingen zijn, tegen welke knelpunten de Turkse gemeenschap aanlopen tijdens de palliatieve fase, en welke wensen en behoeften de Turkse gemeenschap heeft tijdens de palliatieve fase. Onderzoeken hoe de Turkse gemeenschap kijkt tegen de bepaalde situaties die plaats kunnen vinden tijdens de palliatieve fase. Onderzoeken welke knelpunten, wensen en behoeften de Turkse gemeenschap kan hebben tijdens de palliatieve fase. Op basis van de doelstellingen is de volgende probleemstelling opgesteld: Welke zorgopvattingen hebben de eerste, tweede en derde Turkse generatie over de palliatieve fase, en welke ondersteuning moeten de professionele zorgorganisaties bieden, zodat het aanbod optimaal aansluit op de wensen en behoeften van de Turkse samenleving? De probleemstelling wordt beantwoord aan de hand van de volgende deelvragen: Welke zorgopvattingen hebben de eerste, tweede en de derde generatie Turken tijdens de palliatieve fase? Welke knelpunten, wensen en behoeften hebben de Turkse mantelzorgers in de palliatieve fase? Hoe moet het ondersteuningsaanbod van de professionele zorgorganisaties zijn, zodat de Turkse mantelzorgers gebruik maken van het aanbod en daarmee optimaal ondersteund kunnen worden tijdens de palliatieve fase? 3

4 Aanpak en uitkomsten Dit onderzoek is uitgevoerd aan de hand van de focusgroep-methode; er zijn bijeenkomsten georganiseerd met de eerste, tweede en derde generatie Turken waarbij de deelnemers de gelegenheid krijgen om hun mening te geven over een reeks van onderwerpen. Zij kregen de mogelijkheid om actief mee te denken over het bestaande aanbod van zorg, of over een nieuwe opzet van het bestaande aanbod of dienst. Aan de hand van het SOFA -model werd in kaart gebracht welke rollen de zorgorganisaties op zich moeten nemen zodat Turkse mantelzorgers optimaal ondersteund kunnen worden. De belangrijkste uitkomsten De eerste en de tweede generatie Turken staan open voor hulp van buitenaf, de derde generatie is daarentegen tegen hulp van buitenaf. De eerste generatie vindt dat het privé leven van de mantelzorger voor de zorg gaat. De zorg moet niet ten koste gaan van de privé situatie van de mantelzorger. De tweede generatie is zich bewust dat het leven van de mantelzorger in combinatie met werk tijdens de palliatieve fase zwaar kan zijn, en staat daarom open voor hulp van buitenaf. De derde generatie staat niet open voor hulp van buitenaf mits het niet anders geregeld kan worden. De grootste reden hiervoor is de zorgplicht die ze ervaren. Wat betreft de wensen en behoeften: alle drie de generaties hebben aangegeven indien de patiënt het slechte nieuws te horen krijgt, dit via de naasten of met naasten erbij moet gebeuren. Ook is gebleken dat niet elke patiënt het slechte nieuws te horen zou willen krijgen. Tenslotte hebben de deelnemers aangegeven op tijd geïnformeerd te willen worden over de palliatieve fase, en een vrijwilliger te willen met dezelfde cultuur en achtergrond. Deze kan ook handig zijn tijdens het regelen van de vele bezoeken die tijdens de palliatieve fase plaatsvinden. Belangrijkste Aanbevelingen Derde generatie staat niet open voor hulp buitenaf: De derde generatie moet stilstaan en nadenken over de palliatieve fase, bijvoorbeeld over de noodzaak van het nemen van hulp van buitenaf. Dit kan gerealiseerd worden middels voorlichtingen. Behoefte aan informatie over de zorg, ziekte en: Een instelling moet in het begin van de palliatieve fase de naasten informeren over de zorg, ziekte en het mogelijke ondersteuningsaanbod. Dit kan bijvoorbeeld door een huisarts worden gedaan. Vrijwilligers met dezelfde cultuur en achtergrond: Zorgorganisaties moeten meer investeren in het werven van Turkse vrijwilligers. Drukte door bezoek tijdens de palliatieve fase: er moeten door professionele organisaties vrijwilligers worden ingeschakeld die aangeven dat er geen of op bepaalde tijden bezoek mogelijk is. Rol artsen: De artsen moeten bij het overbrengen van het slecht nieuws rekening houden met de persoonlijkheid van de patiënt, en met de cultuur en de achtergrond van de patiënt en de naasten. Bereiken Turkse mantelzorgers: uit het onderzoek van Harchaoui (2010) en Bahar (2012) is gebleken dat schriftelijke communicatie niet de juiste manier is voor het bereiken van de Turkse mantelzorgers. Volgens het onderzoek van Harchaoui (2010) en Bahar (2012) moeten de Turkse mantelzorgers persoonlijk aangesproken worden. Dit kan bijvoorbeeld door het organiseren van informatiebijeenkomsten. Wel is het van belang dat bij de organisatie van de informatiebijeenkomsten mensen betrokken zijn die vertrouwd zijn. 4

5 Voorwoord Voor u ligt het verslag De Turkse gemeenschap en de palliatieve fase. In opdracht van Arcon hebben wij een onderzoek gedaan naar de zorgopvattingen, knelpunten, wensen en behoeften van de Turkse gemeenschap in de palliatieve fase. Wij kijken positief terug naar de afgelopen vier maanden, en hebben de samenwerking met onze begeleiders, zowel school als praktijkbegeleiders, prettig ervaren. Hierbij willen we nogmaals de volgende personen bedanken voor hun begeleiding bij het tot stand komen van dit onderzoek: Nora van der Meulen (schoolbegeleider). Coby Klomp en Maaike Moulijn (praktijkbegeleiders) Dankzij onze praktijkbegeleiders hebben wij besloten dit leuke en interessante onderzoek uit te voeren. Hoewel het om een gevoelig onderwerp gaat, en we daarom af en toe best wel eens moeilijk hebben gehad bij de uitvoering van het onderzoek, hebben wij met veel plezier en passie gewerkt aan dit onderzoek. Naast onze begeleiders hebben ook mensen uit de praktijk en Scoop Welzijn een bijdrage geleverd bij het tot stand komen van dit onderzoek. Wij willen iedereen, maar in het bijzonder Hacer Bircan (ex-onderzoeker), Scoop Welzijn en Hicran Ekizkuyu (ouderenadviseur bij Scoop Welzijn) bedanken voor hun tijd en moeite die ze hebben geleverd bij het tot stand komen van dit onderzoek. Tot slot gaat onze dank uit naar de mensen die hier niet bij name zijn genoemd, maar ons toch op enige wijze hebben geholpen. Dat zijn met name de deelnemers aan de focusgroepen en de inhoudelijke gesprekken. Wij hopen dat dit onderzoek een bijdrage kan leveren bij het bieden van de juiste ondersteuning aan de Turkse gemeenschap in de Palliatieve fase. 5

6 Inhoudsopgave 1. Inleiding Aanleiding tot het onderzoek Doel van het onderzoek Doelgroep Context Opbouw rapport Probleemschets Turkse zorgvragers en hun mantelzorgers Opvattingen van Turkse zorgvragers en mantelzorgers over zorg Veranderende zorgopvattingen nieuwe generaties Ondersteuningsbehoeften Turkse Mantelzorgers Extra belasting Turkse mantelzorgers Extra belasting mantelzorgers in de palliatieve fase Mantelzorg in de palliatieve fase Palliatieve fase Turkse zorgopvatting Palliatieve zorg Ondersteuningsaanbod Huisarts Ziekenhuizen Thuiszorg Stichting Leendert Vriel Steunpunt informele zorg Twente Hospices Onderzoeksvragen en richtlijn onderzoek Probleemstelling Doelstellingen Probleemstelling Deelvragen Omschrijving begrippen Richtlijn voor het onderzoek; SOFA-model Theorie en Aannames Theorie

7 4.2 Aannames Betrouwbaarheid en validiteit Betrouwbaarheid Validiteit Opzet en uitvoering van het onderzoek Beschrijving onderzoeksopzet Onderzoekstypen: explorerend & toetsend onderzoek Onderzoeksmethode Beschrijving populatie Steekproef Onderzoeksinstrumenten Participatieve aanpak Focusgroep methode Aanpak focusgroep Analysebeslissingen Resultaten Deelvraag Deelvraag Deelvraag Conclusie & aanbevelingen Conclusie Aanbevelingen Aannames Aannames die bevestigd worden Aannames die niet bevestigd worden Literatuurlijst Bijlagen Bijlage 1: Projectplan Interculturele palliatieve zorg in Overijssel Bijlage 2: Rapportage Arcon: Wensen, behoeften en knelpunten bij interculturele palliatieve zorg Bijlage 3: Verkennende interviews Bijlage 4: Vragenlijst + vertaling vragenlijst oriënterende interviews Bijlage 5: Analyse diepte interviews ex-mantelzorgers + Imam Bijlage 6: Topiclijst Focusgroep (Turks) Bijlage 7: Analyse groepsgesprekken 7

8 1. Inleiding Uit het artikel `allochtone patiënt ziet palliatieve zorg anders`( Zorgwelzijn, 2012) ziet men dat de Nederlandse zorgopvatting over palliatieve zorg wel degelijk kan verschillen met hoe Marokkanen en Turken over deze zorg denken. Uit onderzoek van NIVEL blijkt dat in Nederland gebruikelijk is om met Nederlandse patiënten open en duidelijk te spreken over de diagnose ongeneeslijk. Uit hetzelfde onderzoek blijkt dat dat Marokkanen en Turken de verwachting hebben dat een arts tot het laatst moment hoopt blijft geven. Hoop Fuusje de Graaff (Nivel) vindt dat de artsen in Nederland zich te direct richten tot de patiënt. Open en direct zijn is niet gebruikelijk in de Marokkaanse en Turkse samenleving. Je ontneemt hierdoor alle hoop van de Marokkaanse en Turkse patiënt. Samenwerking Uit onderzoek van Fuusje de Graaff is ook naar voren gekomen dat zorgverleners samen moeten werken met de allochtone patiënt en familie, en dat zij meer aandacht moeten schenken aan de wensen en behoeften van de patiënt en familie. Fuusje de Graaff geeft ook aan dat de samenwerking tussen mantelzorger, thuiszorg en huisarts ook beter kan. 1.1 Aanleiding tot het onderzoek Zoals uit het artikel (Zorgwelzijn, 2012) blijkt, ziet een allochtone patiënt de palliatieve zorg anders. In dit onderzoeksverslag behandelen we de palliatieve zorg en het verschil tussen Turkse en autochtone zorgopvattingen. Tenslotte komt het projectplan aan bod, dat gericht is op een intercultureel zorgaanbod. Palliatieve zorg Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van de patiënten en hun naasten. Het is aan de orde als de ziekte waaraan de patiënt lijdt ongeneeslijk blijkt te zijn. Bij palliatieve zorgverlening wordt niet alleen aandacht besteed aan de lichamelijke klachten van de patiënt, maar ook aan de psychische en sociale problemen die zich bij de patiënt en/of de naasten kunnen voordoen (Palliatievezorg, 2007). Om de palliatieve zorg optimaal aan te kunnen laten sluiten op de behoeften van de Turkse mantelzorgers en de patiënt, moet er zoals ook uit het artikel van Zorgwelzijn blijkt, samenwerking plaatsvinden tussen de zorgverleners, de patiënt en de familie. Verschil in zorgopvattingen Zoals ook uit het genoemde artikel blijkt, verschillen de Turkse en de autochtone zorgopvatting sterk van elkaar. De toenemende diversiteit van de samenleving vraagt daarom om een interculturele blik (VPTZ, Vrijwilllige Palliatieve Terminale Zorg, 2011). Interculturele blik is niets meer en niets minder dan het verlenen van vraaggerichte en individuele zorg aan ernstige mensen en hun naasten uit diverse culturen dan degene die de zorg verleent Uit het onderzoek van VPTZ (2011) blijkt dat Turkse ouderen op dit moment weinig gebruik maken van palliatieve zorg. De belangrijkste verklaringen hiervoor zijn de communicatieproblemen die ontstaan en cultuurverschillen. Omdat Turken vaak terughoudend zijn en andere zorgopvattingen hebben dan de Nederlanders, sluiten de zorgvraag en het zorgaanbod slecht op elkaar aan. Door een interculturele blik verkleint deze kloof omdat de zorg dan beter aansluit op de behoeften van de allochtonen met verschillende culturen (VPTZ, 2011). 8

9 Projectplan Interculturele palliatieve zorg in Overijssel Om de interculturele blik in de palliatieve zorg in kaart te brengen, is er een projectplan ontwikkeld: Interculturele palliatieve zorg in Overijssel. Het project heeft als doelstelling ervoor zorgen dat er meer ingespeeld gaat worden op de verschillende culturen, zodat de mensen uit diverse culturen meer gebruik kunnen maken van het ondersteuningsaanbod dat door de professionele zorgorganisaties verleend worden tijdens de palliatieve fase. Dit projectplan is een opdracht van de provincie Overijssel en wordt uitgevoerd door Arcon, de netwerken palliatieve zorg Noord-West Twente, Midden Twente en de VPTZ. Zij willen daarmee een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van zorg aan allochtone patiënten en hun mantelzorgers/naasten in de palliatieve fase. 1.2 Doel van het onderzoek Dit onderzoek is een onderdeel van het projectplan Interculturele palliatieve zorg in Overijssel (zie bijlage 1). De netwerken palliatieve zorg hebben in kader van het project al in de regio s Almelo en Hengelo gesprekken gevoerd met diverse mensen en sleutelfiguren van allochtone afkomst. Uit de rapportage wensen, behoeften en knelpunten bij interculturele palliatieve (zie bijlage 2) is gebleken dat het aantal niet-westerse allochtonen dat een beroep wil gaan doen op ondersteuning tijdens de palliatieve fase de komende jaren zal toenemen (zorgschakel Salland/Facts&Trends.pdf, 2006). Maar tussen willen en daadwerkelijk gebruik maken van palliatieve zorg is er een groot verschil. Voor de realisatie van interculturele palliatieve zorg zou er rekening moeten worden gehouden met verschillende factoren. Eén van deze factoren zijn de wensen en behoeften van niet-westerse allochtonen rondom palliatieve zorg. Dit omdat wanneer het ondersteuningsaanbod niet aansluit op de wensen en behoeften, er uiteindelijk minder gebruik wordt gemaakt van het aanbod, terwijl de behoefte aan ondersteuning er wel is. Verder is het van belang dat alle betrokken partijen zich inspannen voor het ontstaan van interculturele palliatieve zorg, zodat de niet-westerse allochtonen meer gebruik gaat maken van het ondersteuningsaanbod. Dit geldt zowel voor de niet- westerse allochtonen, als voor organisaties, werknemers en vrijwilligers rondom de ondersteuning bij palliatieve zorg. De knelpunten, behoeften en wensen van de niet-westerse allochtonen moeten worden onderzocht, zodat mensen uit diverse culturen meer gebruik maken van het ondersteuningsaanbod dat door de professionele zorgorganisaties verleend wordt. Deze stappen moeten worden genomen om het projectplan uit te kunnen voeren. 1.3 Doelgroep In Nederland wonen op dit moment 16,4 miljoen inwoners. Dit zal naar verwachting in 2050 stijgen naar 16,8 miljoen. Op dit moment bestaat ruim 19 procent van de Nederlandse bevolking uit allochtonen, terwijl dit in 2050 naar verwachting zo n 29 procent zal zijn. Vooral het aantal niet-westerse allochtonen zal snel groeien (Garssen & van Duin, 2008). Onder de niet-westerse allochtonen vormen de Turken de grootste groep (20,5%) ( Zorgatlas.nl, 2009). Omdat de grootste groep niet-westerse allochtonen door Turken wordt gevormd, heeft Arcon Turkse onderzoekers gevraagd om onderzoek te verrichten naar de wensen en behoeften van de Turkse gemeenschap in Twente in de palliatieve fase. Arcon verwacht dat door de Turkse achtergrond van de onderzoekers meer en concrete antwoorden zullen worden verkregen. Dit omdat de drempel tussen de onderzoekers en de respondenten kleiner is; de onderzoekers kennen meer de cultuur, en spreken de Turkse taal wat de respondenten een vertrouwd gevoel zal geven. Ook kan er voor het onderzoek gebruik gemaakt worden van het eigen netwerk, wat de toegang tot de doelgroep makkelijker kan maken. 9

10 1.4 Context Lang is gedacht dat Turkse families de zorg voor hun naasten prima onderling konden oplossen. Uit onderzoek van het Expertisecentrum Mantelzorg (van Domspeler, Tanja & Vermees, 2010) is echter gebleken dat de zorgtaken voor de Turkse mantelzorgers heel belastend kunnen zijn; zorg onder de Turkse gemeenschap wordt als vanzelfsprekend verleend binnen het eigen netwerk. Dit is de gedragslijn die veel eerste generatie nietwesterse migranten uit hun land hebben meegebracht. Migranten doen daarom minder snel een beroep op hulp van buitenaf. Ook blijkt dat ze moeite hebben met de Nederlandse taal en de vraaggerichte werkwijze van hulpverleners. Tenslotte blijkt dat zij met gangbare vormen van mantelzorgondersteuning onvoldoende bereikt worden. Ondersteuning van Turkse mantelzorgers vraagt daarom een specifieke aanpak. Uit onderzoek van Impuls (van Dijk & Dogan, 2010) blijkt dat Turkse ouderen over het algemeen minder gezond zijn, en meer fysieke beperkingen en aandoeningen hebben zoals: astma, darmstoornissen, diabetes, hartaandoeningen, roken bij mannen, rugklachten dan autochtone ouderen. De relatief slechte gezondheidssituatie van groepen oudere Turkse vrouwen en mannen betekent dat zij op jongere leeftijd gebruikmaken van mantelzorg. De zorg voor ouderen in veel Turkse gemeenschappen wordt in eigen kring opgelost. Dit verklaart waarom hun kinderen (veelal dochters) op jongere leeftijd dan vrouwen van Nederlandse afkomst mantelzorgtaken moeten combineren met andere taken. Dit heeft weer gevolgen voor onder andere hun arbeidsparticipatie en mogelijkheden voor (bij- of na)scholing (van Dijk & Dogan, 2010). Een Turkse mantelzorger: "Natuurlijk ben ik minder gaan werken toen mijn ouders meer zorg nodig hadden. En ik heb daarbij niet nagedacht over de gevolgen voor mijn pensioen, nee. Ik kan toch niet zeggen dat ik niet voor mijn ouders wil zorgen, ook al kost me dat geld?". Verder blijkt uit het onderzoek van Impuls (van Dijk & Dogan, 2010) dat bij de Turkse mantelzorgers de verwachtingen van buitenaf sterkbepalend zijn bij de invulling van de rol van de moeder, dochter, nicht, etc. Deze zijn vaak gebaseerd op allerlei vanzelfsprekendheden. Veel moeders geven de zorg voor hun zieke kinderen niet uit handen, omdat ze bang zijn door hun omgeving als slechte moeder bestempeld te worden. Voor hen is zorg voor de familie de norm. Zorg onder de Turkse gemeenschap is wederzijds; wanneer de ouders zorgvragers worden, verwachten zij dat de kinderen voor hen zorgen. Voor kinderen is het moeilijk om te zeggen dat zij slechts in beperkte mate voor hun (schoon)ouders kunnen of willen zorgen. Alleen al het praten over alternatieven wordt als een gebrek aan respect voor de ouders opgevat. 1.5 Opbouw rapport Dit rapport is als volgt opgebouwd: in hoofdstuk 2 komt de literatuurstudie aan bod die voor het onderzoek heeft plaatsgevonden. Daarna worden in hoofdstuk 3 de probleemstelling en de deelvragen weergegeven. In hoofdstuk 4 komen de theorie en de aannames, en in hoofdstuk 5 de validiteit en de betrouwbaarheid van het onderzoek aan bod. Hoofdstuk 6 geeft aan hoe het onderzoek is opgezet. In de hoofdstukken 7 en 8 komen de conclusies en aanbevelingen. Tenslotte wordt in hoofdstuk 9 gekeken in hoeverre de knelpunten, wensen en behoeften overeenkomen met de aannames die in hoofdstuk 4 zijn opgenomen. 10

11 2. Probleemschets 2.1 Turkse zorgvragers en hun mantelzorgers Opvattingen van Turkse zorgvragers en mantelzorgers over zorg De opvattingen over zorg verschillen tussen etnische groepen. Omdat het onderzoek gericht is op de behoeften van de Turkse gemeenschap, is het belangrijk om te weten welke opvattingen de Turkse zorgvragers en mantelzorgers hebben over zorg. Het onderzoek van Matthijssen (2007) onderscheidt 3 verschillende opvattingen over zorg: 1. zorg is familieplicht; 2. enige bemoeienis van professionals als de nood hoog is en alternatieven niet voorhanden zijn; 3. familie en professionals geven zorg. Binnen de Turkse gemeenschap gaat het voornamelijk om de eerste en de tweede punt; zorg is familieplicht, en als het echt niet anders kan wordt er hulp gevraagd bij de professionals. Volgens het onderzoek van Keten (2004) geven de verschillen in zorgopvattingen de allochtone mantelzorgers vaak de indruk dat ze er extra taken bij krijgen zodra er sprake is van 'ondersteuning'. Een medewerkster van de thuiszorg gaat niet vanzelfsprekend op de door hun gewenste manier om met de zorgvrager en huiselijke gewoonten, stellen ze vast. Als de autochtone thuiszorgmedewerkster bijvoorbeeld uit zichzelf de vaat niet even naspoelt, zoals dat in veel landen buiten Nederland de gewoonte is, blijft die taak alsnog in het allochtone gezin achter Bij het onderzoek van Impuls heeft een Turkse mantelzorger het volgende hierover aangegeven: "De medewerkster van de thuiszorg deed gewoon haar schoenen niet uit en wilde ook geen blauwe slofjes over haar schoenen aandoen. Toen hebben we maar gezegd dat de hulp niet meer nodig was." Veranderende zorgopvattingen nieuwe generaties In de Nederlandse samenleving bestaat het stereotiepe beeld dat Turkse mensen de zorg wel in eigen kring kan oplossen. Dit beeld doet geen recht aan verschuivingen in zorgopvattingen bij de jongere generaties (Moree, 2003). Volgens het onderzoek van Impuls (van Dijk & Dogan, 2010) streeft de nieuwe Turkse generatie naar meer individualistische opvattingen over zorg. Zij vinden het niet meer zo logisch dat zij zelf alle hulp verlenen. Deze opvatting kan tot een teleurstelling leiden bij de oudere generatie en daardoor kunnen de jongere mantelzorgers psychisch belast worden. De jongere groep zit gevangen tussen twee culturen; hun ouders spreken de taal van de hulpverleners niet waardoor de jongeren in moeten springen, omdat zij de taal wel kennen en deze moeten vertalen voor de ouders. Ook heeft de oudere generatie een andere opvatting van zorg en zorgbehoeftes die niet altijd aansluit bij de autochtonen. Ook op het vlak van communicatie geldt dat er verschillen bestaan tussen verschillende generaties. Vooral de eerste generatie is niet geneigd open over ziekte, diagnose en prognose te praten. Zij willen hun familie beschermen tegen slecht nieuws. De opvatting van de tweede en derde generatie staan vaker dichter bij de opvatting van autochtone Nederlanders (VPTZ, 2008). Bij ouderen leeft meer de wens dat het aanbod beter aansluit op hun eigen culturele behoeften. Omdat het bestaande aanbod niet aansluit op de wensen en behoeften van de ouderen, wordt de jongere generatie beperkt met het gebruik van de huidige ondersteuningsmogelijkheden (van Dijk & Dogan,2010). 11

12 2.1.3 Ondersteuningsbehoeften Turkse Mantelzorgers Volgens Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, wijken de ondersteuningsbehoeften van Turkse mantelzorgers in het algemeen niet sterk af van de autochtone mantelzorgers; beide groepen hebben behoefte aan informatie en praktische ondersteuning. Maar er zijn ook verschillen in beide groepen. De autochtone mantelzorgers zijn vaak meer op de hoogte over vormen van dagopvang of activiteiten, steun bij het omgaan met regels en wetten voor voorzieningen voor mantelzorgers en versterking van de rol en positie van de mantelzorger door individuele ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van trainingen over goede zorg zonder zelf overbelast te raken en het leren om nee te zeggen, dan Turkse mantelzorgers. Dat komt mede door geringe beheersing van de Nederlandse taal. Turkse mantelzorgers krijgen zo het gevoel dat ze niet goed worden begrepen Extra belasting Turkse mantelzorgers In de vorige paragraaf hebben we aangegeven dat de Turkse mantelzorgers slecht bereikt worden door de zorgorganisaties. Het is van groot belang dat dit wordt verbeterd. Vooral ook omdat de Turkse mantelzorgers vaak nog zwaarder (over) belast worden dan de autochtone mantelzorgers. Oorzaken hiervoor zijn als volgt: Extra taken Volgens het onderzoek van Loog (2005) hebben jongere Turkse mantelzorgers extra taken op het gebied van begeleiding en tolken voor ouderen uit de Turkse gemeenschap vanwege de geringe beheersing van de Nederlandse taal. Eerste en een klein deel van de tweede generatie (40-plussers) heeft veel moeite met de Nederlandse taal. Dit betekent dat hun kinderen of andere bloedverwanten hen moeten begeleiden bij contacten met professionele dienstverleners en dat zij zorgdragen voor de administratie van de ouderen. Als zij zelf de Nederlandse taal niet beheersen, dan moeten zij andere personen inschakelen om de communicatie met de instanties goed te laten verlopen. Nog een extra taak vormt het aantal ziekenbezoeken. In de Koran staat dat ziekenbezoek belangrijk is; de waarde die Allah aan mensen toekent is groot. Daarom moet de mensheid volgens de Islam iemand zowel wanneer iemand gezond is, als wanneer iemand ziek is of zelfs bijna dood gaat veel waarde toekennen. Ook profeet Mohammed (vrede zij met hem) heeft in zijn tijd extra aandacht besteed aan ziekenbezoek en aan andere personen aangegeven dat ziekenbezoek belangrijk is. Sterker nog, uit een hadis 1 blijkt dat een moslim vijf rechten heeft ten opzichte van ander moslims en één van die vijf is het ziekenbezoek. Omdat ziekenbezoek zo belangrijk is binnen de Islam, komen er veel mensen op bezoek. Dit is een extra taak voor de Islamitische vrouwen. Communicatie Uit onderzoeken is gebleken dat er communicatieproblemen zijn onder de Turkse mantelzorgers in relatie tot professionele hulpverleners in de palliatieve fase. Eén van de meest aangehaalde aspecten gaat over het informeren van patiënten en hun familie over de diagnose en de prognose van de ziekte. In de westerse zorgverlening is het normaal dat de diagnose en prognose aan de patiënt wordt verteld, ook indien het slecht gaat met de patiënt. In de Turkse cultuur is het niet acceptabel dat de patiënt op de hoogte wordt gesteld van de terminale diagnose en prognose. Zij willen vaak dat de artsen contact opnemen met de familie, omdat ze willen voorkomen dat de patiënt wordt ingelicht over de terminale prognose of diagnose (Hagens, 2005). Het idee erachter is dat ze de laatste levensmoed van de patiënt niet willen ontnemen. Uit onderzoek van De Graaff (2010) blijkt dat het openlijk voorleggen van de diagnose aan patiënten met een allochtone afkomst vaak een negatieve 1 Hadis: Overlevering van profeet Mohammed (vrede zij met hem). Woorden en daden voor de volgelingen. Dit is naast de Koran een belangrijke bron voor de moslims. Hadis is te vinden bij Buhârî, Cenâiz 2; Müslim, Selâm 4; İbn Mâce, Cenâiz 1) 12

13 invloed heeft op de latere communicatie tussen zorgverlener(s) en patiënt/familie. Omdat de artsen direct en niet volgens de verwachtingen handelen, komen ze meedogenloos over wat voor wantrouwen zorgt ten opzichte van de artsen. Nog een probleem onder de Turkse gemeenschap is dat zij over een slechte taalvaardigheid beschikken. Dit maakt de communicatie tussen de artsen en patiënten moeilijker. Ook dit vormt een extra last voor de mantelzorgers, omdat de mantelzorgers dan als tolk moet functioneren, naast het steunen van de zieke en verwerken van de eigen emoties. Ook zijn volgens Loog (2005) veel Turkse zorgvragers en mantelzorgers uit de eerste en een klein deel van de tweede generatie analfabeet Extra belasting mantelzorgers in de palliatieve fase Uit onderzoeken en signalen uit het veld blijkt dat mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase een kwetsbare en vaak overbelaste groep vormen. Meer dan driekwart van de mantelzorgers die zorgen voor een naaste in de laatste levensfase, voelt zich enigszins tot zelfs volledig overbelast (Expertisecentrum Mantelzorg, 2008). Dit komt doordat de mantelzorgers in een heftige periode terecht komen, waarin ze geconfronteerd worden met het naderende levenseinde van een dierbare en daarmee samenhangende zorg(en) en emoties. 13

14 2.2 Mantelzorg in de palliatieve fase Palliatieve fase Volgens Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, zijn er jaarlijks ongeveer mantelzorgers die een dierbare in de laatste levensfase (zowel thuis als Elders) ondersteunen. Zij doen dit gemiddeld 33 uur per week gedurende een periode van gemiddeld vijf maanden (Sociaal Cultureel Planbureau, 2003, Expertisecentrum Mantelzorg, 2006). Vaak is daar al een lange periode van mantelzorg aan vooraf gegaan. Mantelzorgers in de palliatieve fase zijn een groep die moeilijk te bereiken is omdat ze zich vaak niet herkennen in de term mantelzorg laat staan dat ze zichzelf als hulpvrager zien. Hun zorg en nabijheid zijn het laatste wat ze nog kunnen bieden en dat willen ze tot het einde toe volbrengen. De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar mantelzorg in het algemeen. Minder is dat gedaan naar mantelzorg in de palliatieve fase. Geraldine Visser is één van de personen die wel een onderzoek heeft gedaan naar mantelzorg in de palliatieve fase. Zij geeft aan dat deze fase zich onderscheidt van mantelzorg in de eerdere levensloop. Belangrijke verschillen liggen volgens haar in de confrontatie met doodgaan, met medische beslissingen rond het levenseinde, met afscheid nemen en de daarmee gepaard gaande gevoelens van angst, onzekerheden en opluchting. Ook wordt volgens haar de zorgtaak zwaarder omdat de zorg intensiever en complexer wordt. Naast huishoudelijke zorg en psychosociale begeleiding, vinden er ook meer verpleegkundige handelingen plaats, en bieden de mantelzorgers beduidend meer persoonlijke verzorging. Volgens Visser kunnen de mantelzorgers met verschillende problemen te maken krijgen: tijd en logistiek; fysieke belasting; financiële belasting; emotionele belasting en mentale gezondheidsproblemen; gezondheidsrisico s; problemen in de contacten en communicatie; problemen met formele zorg Turkse zorgopvatting Volgens de Islam weet alleen God wanneer iemand gaat overlijden. Daarom vinden de Turken dat het moment van overlijden in Gods handen ligt en niet door artsen bepaald kan worden. Er is voor hen dus altijd hoop dat het toch goed kan komen. Om het moreel van de patiënt hoog te houden, willen de Turken zoals eerder vermeld, niet dat de patiënt hoort dat hij/zij ongeneeslijk ziek is. Ook zijn de Turken in de palliatieve fase bang dat pijnbestrijding hen suf maakt; ze willen namelijk helder voor Allah verschijnen Palliatieve zorg De Wereld Gezondheidszorg Organisatie (WHO) omschrijft palliatieve zorg als een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Het woordje palliatief betekent verlichtend, verzachtend. Bij palliatieve zorg is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van het leven, waardoor het ziekteproces positief beïnvloed kan worden. Het gaat dus om mensen die niet meer kunnen genezen van een ziekte. Palliatieve zorg biedt zowel de patiënt als de naasten emotionele ondersteuning. Deze krijgen ze om zo actief mogelijk te kunnen leven, en te leren om te gaan met de ziekte van de patiënt en met de eigen rouwgevoelens. 14

15 Palliatieve zorg kan door verschillende personen worden gegeven. Iedereen kan palliatieve zorg verlenen als mantelzorger, maar ook artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, maatschappelijk werkenden, psychologen, diëtisten, fysiotherapeuten en geestelijke verzorgers kunnen palliatieve zorg verlenen (Palliatieve zorg, 2007). 2.3 Ondersteuningsaanbod De volgende organisaties/instellingen bieden de belangrijkste vormen van ondersteuning aan de mantelzorgers in de palliatieve fase: huisarts, ziekenhuizen, terminale thuiszorg, Stichting Leendert Vriel, Steunpunt mantelzorg en hospices Huisarts Driekwart van de Nederlanders wil het liefst thuis sterven. Door de kortere verblijfsduur in het ziekenhuis en de toegenomen technische mogelijkheden thuis, komt een groot deel van de palliatieve zorg voor rekening van de eerstelijnsvoorzieningen. De huisarts heeft hierbij een bevoorrechte positie; deze kent namelijk de patiënt vaak al een ruime tijd, en is op de hoogte van de (medische) voorgeschiedenis, van de familieomstandigheden, en van alle lief en leed dat zich in de loop der jaren heeft voorgedaan. Dit zorgt voor een band en een vertrouwensrelatie. Ook is de huisarts vaak de persoon die het slechte nieuws (bericht dat genezing van de ziekte niet meer mogelijk is) doorgeeft, en de palliatieve zorg bespreekbaar maakt Ziekenhuizen De zorg in het ziekenhuis wordt verleend door de verpleegkundigen. Palliatieve fase wordt in het ziekenhuis gezien als kale verzorging, omdat de ziekenhuizen op genezing zijn gericht. Alle nodige hulp wordt verleend, zodat de patiënt zich er thuis bij voelt, en het voordeel heeft dat alle benodigde hulp (verleners) nabij zijn. Het ondersteuningsaanbod dat het ziekenhuis verleend zijn als volgt: Aanwezigheid van de Imam. Een bed naast de zorgvrager: tijdens de terminale fase kan er gezorgd worden voor een extra bed naast de zorgvrager. Stilteruimte: biedt de mogelijkheid om tot rust te komen of te gaan bidden. Er zijn vaste bezoektijden tijdens de palliatieve fase. Bij de terminale fase kunnen deze flexibeler worden voor de naasten Thuiszorg Thuiszorg kan veel betekenen voor de mantelzorger, zorgvrager en de naasten. Van voorlichting geven tot hulp bij het aankleden, van wondverzorging tot pijnbestrijding. Ondersteuningsaanbod dat door de thuiszorg wordt verleend zijn: Persoonlijke verzorging De meest voorkomende vorm van ondersteuning die in de thuiszorg nodig is wordt `persoonlijke verzorging` genoemd. Hieronder valt: - hulp bij het wassen (douchen/in bad), aan- en uitkleden en bij het in en uit bed gaan - hulp bij het verplaatsen in zit- of lighouding (van bed naar stoel of omgekeerd) - hulp bij de toiletgang - hulp bij het eten en drinken - de verzorging van tanden, haren, nagels en huid (of het geven van voorlichting hierover) - het aanbrengen van een prothese - het toedienen van medicijnen 15

16 (Gespecialiseerde) verpleging De volgende handelingen horen bij deze zorgfunctie: - verpleegtechnische handelingen - wond- en/of stomaverzorging - ondersteuning bij ontlasting/uitscheiding (verzorging van het katheter bv) - medicijnen klaarzetten - advies, instructies of voorlichting geven over aspecten van het ziek-zijn - advies, instructies of voorlichting geven aan uw familie en/of vrienden Advies, instructie en voorlichting Er wordt een AIV gesprek aangeboden. AIV gesprek houdt in dat een verpleegkundige op bezoek komt en vertelt over de ziekte en welke handelingen er verricht moet worden tijdens de palliatieve fase. Begeleiding en ondersteuning De dag vol krijgen onder begeleiding en ondersteuning: wandelen, financiën op orde houden Stichting Leendert Vriel De stichtingen Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) willen de personen die in een terminale fase bevinden de mogelijkheid bieden om thuis te sterven. Zij ondersteunen voornamelijk de thuiszorg. Dit doen ze met vrijwilligers. Josee Eenkhoorn, coördinator bij Stichting Leendert Vriel, geeft aan dat de vrijwilligers geen verpleegkundigen zijn. Wel krijgen ze een interne opleiding van 8 dagdelen. Deze gaat over de praktische zaken, denk hierbij aan de communicatie met de patiënt en de praktische verzorging. De vrijwilligers van de VPTZ, worden ingezet voor 2 doeleinden: Ondersteuning (overdag): de vrijwilliger ondersteunt de mantelzorger zodat de mantelzorger overdag meer rust krijgt. Ook kan de vrijwilliger een luisterend oor bieden. De tijden mogen de mantelzorgers zelf bepalen. Waken ( s nachts): de vrijwilliger komt s nachts langs, en gaat enkele uurtjes waken zodat de mantelzorger rust krijgt. Elke vrijwilliger mag maximaal 1 nacht per week waken. Als er meerdere nachten per week gewaakt moet worden, komen er dus verschillende vrijwilligers langs. Tijden bij het waken staan vast: 23 tot 6 uur Steunpunt informele zorg Twente Het steunpunt mantelzorg ondersteunt de mantelzorger op verschillende manieren. Zo kan de mantelzorger informatie en/of advies krijgen, denk bijvoorbeeld aan informatie over het verloop van een ziekte of over de mogelijke professionele hulp dat wordt aangeboden. Daarnaast kan het steunpunt voor een vrijwilliger zorgen. Dankzij de inzet van een vrijwilliger kan de mantelzorger de zorgtaken even uit handen geven. Ook kan de vrijwilliger een luisterend oor bieden. Tenslotte kan het steunpunt zorgen voor lotgenotencontact. Dankzij deze bijeenkomsten kunnen de mantelzorgers ervaringen delen en informatie uitwisselen over praktische onderwerpen. 16

17 2.3.6 Hospices Hospices zijn instellingen met een huiselijke sfeer die zich in de terminale zorg hebben gespecialiseerd. Deze kunnen een goede optie vormen wanneer de patiënt het liefst thuis zijn laatste levensfase zou willen doorbrengen, maar dit niet meer haalbaar blijkt te zijn door de zwaarte van de zorg, de nodige specialistische hulp of omdat er geen familie/mantelzorger is. Volgens Josee Eenkhoorn, coördinator bij Stichting Leendert Vriel, zijn er 2 soorten hospices: Low-care (bijna-thuis huizen): opvang waar naast de thuiszorg ook vrijwilligers aanwezig zijn. Bij low-care kan de patiënt, indien het gewenst is, zijn eigen huisarts behouden. High-care (professionals): opvang waar 24 uur professioneel medische zorg wordt gegeven. 17

18 3. Onderzoeksvragen en richtlijn onderzoek 3.1 Probleemstelling Het is nog onduidelijk hoe de Turkse zorgopvattingen zijn, tegen welke knelpunten de Turkse gemeenschap aanlopen tijdens de palliatieve fase, en welke wensen en behoeften de Turkse gemeenschap heeft tijdens de palliatieve fase Doelstellingen Onderzoeken hoe de Turkse gemeenschap kijkt tegen de bepaalde situaties die plaats kunnen vinden tijdens de palliatieve fase. Onderzoeken welke knelpunten, wensen en behoeften de Turkse gemeenschap kan hebben tijdens de palliatieve fase Probleemstelling Welke zorgopvattingen hebben de eerste, tweede en derde Turkse generatie over de palliatieve fase, en welke ondersteuning moeten de professionele zorgorganisaties bieden, zodat het aanbod optimaal aansluit op de wensen en behoeften van de Turkse samenleving? Deelvragen Welke zorgopvattingen hebben de eerste, tweede en de derde generatie Turken tijdens de palliatieve fase? Welke knelpunten, wensen en behoeften hebben de Turkse mantelzorgers in de palliatieve fase? Hoe moet het ondersteuningsaanbod van de professionele zorgorganisaties zijn, zodat de Turkse mantelzorgers gebruik maken van het aanbod en daarmee optimaal ondersteund kunnen worden tijdens de palliatieve fase? Omschrijving begrippen Palliatieve fase: fase die begint wanneer de artsen het slecht nieuws, nieuws dat het om een ongeneeslijk ziekte gaat, geeft en duurt tot aan de dood van de zorgvrager. Turkse gemeenschap: in dit onderzoek wordt onder \Turkse gemeenschap het volgende verstaan: Turken die in de regio Twente wonen. Eerste generatie: Mensen die geboren zijn in een ander land, zich in Nederland hebben gevestigd, en minstens één in het buitenland geboren ouder. Tweede generatie: Personen die in Nederland zijn geboren met eveneens minstens één in het buitenland geboren ouder behoren tot de tweede generatie allochtonen. Deze tweede generatie bestaat weer uit personen met één in het buitenland geboren ouder (naar geboorteland van deze ouder) of met twee in het buitenland geboren ouders (naar geboorteland van de moeder). Derde generatie: Mensen die in Nederland zijn geboren en van wie minstens één ouder behoort tot de tweede generatie. 18

19 3.2 Richtlijn voor het onderzoek; SOFA-model Zorgorganisaties en mantelzorgers hebben een belangrijke rol tijdens de palliatieve fase. Om het samenspel tussen de organisaties en de mantelzorger te versterken, is het van belang dat de behoefte van de mantelzorger aansluit op het ondersteuningsaanbod van de zorgorganisaties. De zorgorganisaties moeten zich realiseren dat een mantelzorger meerdere rollen kan vervullen, en dat de behoefte aan ondersteuning van de mantelzorger afhangt van welke rol de mantelzorger op dat moment het meest vervult (Website Expertisecentrum Mantelzorg, 2011). Het Expertisecentrum Mantelzorg heeft het zogenaamde SOFA model ontwikkeld. Het SOFA-model maakt duidelijk hoe de zorgorganisaties kan inspelen op de verschillende rollen die een mantelzorger kan vervullen. Tabel 1: Het sofa-model Rol mantelzorger Partner in zorg Schaduwcliënt Persoonlijke relatie (partner, kind, vriend) Ervaringsdeskundige Rol zorgorganisatie Samenwerken Ondersteunen Faciliteren Afstemmen SOFA kan als een bank gezien worden waarbij de poten van de bank gevormd worden door de vier punten; SOFA. Wanneer de vier punten goed zijn afgestemd op de vraag, zullen de poten van de bank sterk en in evenwicht zijn, waardoor de mantelzorger de gelegenheid zal krijgen om tot rust te komen. Dit zal ervoor zorgen dat de matelzorger de zorg langer en in betere staat kan verrichten. Rol mantelzorger/zorgorganisatie: Partner in zorg/samenwerken De mantelzorger is een gelijkgestelde partner in de zorg, alleen met een ander gezichtspunt. De zorgorganisaties kunnen hierop inspelen door samen te werken met de mantelzorger, door bijvoorbeeld te overleggen hoe de zorg voor de patiënt geregeld moet worden. Schaduwcliënt/ondersteunen De mantelzorger kan zelf ook behoefte hebben aan ondersteuning, denk hierbij aan respijtzorg; tijdelijke overname van de zorgtaken door een vrijwilliger. De juiste ondersteuning kan ervoor zorgen dat de mantelzorger langer de zorgtaken kan volhouden. Persoonlijke relatie/faciliteren Hierbij gaat het om de persoonlijke relatie tussen de mantelzorger en de patiënt. De mantelzorger en de patiënt moeten de rollen ten opzichte van elkaar kunnen behouden. De vrijwilliger faciliteert dit door bijvoorbeeld te zorgen dat er minder bezoek kan komen tijdens de palliatieve fase, zodat de mantelzorger en de patiënt meer tijd met elkaar door brengen. 19

20 Ervaringsdeskundige/afstemmen De mantelzorger Is een ervaringsdeskundige op het gebied van de patiënt en de zorgbehoefte. Het is belangrijk dat de zorgorganisaties de zorgverlening en ondersteuning afstemmen op de ervaringen van de mantelzorger en de patiënt. Aan de hand van het SOFA-model wordt in kaart gebracht welke rollen de zorgorganisaties op zich moeten nemen zodat de Turkse mantelzorgers in de palliatieve fase optimaal ondersteund kunnen worden. 20

21 4. Theorie en Aannames 4.1 Theorie Arcon heeft in maart 2012 een onderzoek (zie bijlage 2) gedaan naar de wensen en behoeften van de niet-westerse allochtonen in de laatste levensfase. Deze heeft Arcon uitgevoerd aan de hand van literatuurverkenning en groepsgesprekken. Uit het onderzoek is onder de Turkse doelgroep het volgende gebleken: Inhoudelijk Binnen de Turkse samenleving is het vanzelfsprekend dat de zorg binnen de familie wordt opgelost. Uit de groepsgesprekken blijkt dat men bewust is dat de zorg zwaar zou kunnen zijn, en daarom enkele personen open staan voor hulp van buitenaf. Knelpunten In Turkse cultuur is het niet gebruikelijk om aan de patiënt te vertellen dat hij/zij doodgaat. Artsen in Nederland richten zich echter wel direct tot de patiënt. Het is beter dat de familieleden eerst op de hoogte worden gesteld van de diagnose. De familie moet dan beslissen of de patiënt wel of niet op de hoogte moet worden gebracht. De Turkse gemeenschap wordt te weinig geïnformeerd over het huidige ondersteuningsaanbod. Personeel van de thuiszorg moet de Turkse cultuur en de achtergrond hebben. Derde generatie helpt vaak niet met de zorg voor ouders. Ze zijn te druk met hun eigen gezin en baan. Vrouwen geven aan dat ze niet veel van een vrijwilliger kunnen vragen. Wantrouwen richting zorgorganisaties. Het al dan niet stoppen met de behandeling is lastig bespreekbaar binnen de Turkse gemeenschap. Behoeften Behoefte aan informatie over het huidige ondersteuningsaanbod en de ziekte. Behoefte aan meer diversiteit binnen de zorgorganisaties. Wensen Dat diagnose en prognose over ziekte niet aan de patiënt, maar aan een familielid wordt verteld. Zij moeten vervolgens kunnen bepalen of zij de patiënt gaan inlichten. Serieus genomen worden door artsen. Oudere generatie wenst geholpen te worden door thuiszorgmedewerkers van eigen cultuur. Overige generaties maakt dit minder uit. Verplegenden/verzorgenden moeten de Turkse gewoontes kennen. Bij eventuele hulp vanuit de thuiszorg willen mensen zelf nog graag enkele taken blijven uitvoeren, taken zoals eten en drinken geven. Ze zouden graag zien dat de hulp de zwaardere taken op zich neemt en dat zij de zorg met elkaar afstemmen. 21

22 4.2 Aannames Op basis van de theorie kunnen er aannames worden gemaakt. Aan de hand van de uitkomsten uit het onderzoek zal worden gekeken in hoeverre de aannames kloppen. Zorg wordt in de Turkse samenleving vaak binnen de familie opgelost. De meerderheid van de Turkse samenleving staat niet open voor hulp van buitenaf. Het slechte nieuws moet niet door de artsen direct worden verteld. Het moet via de naasten gebeuren. De Turkse gemeenschap wordt onvoldoende geïnformeerd over de ziekte en het ondersteuningsaanbod tijdens de palliatieve fase. De hulpverleners moeten over de Turkse cultuur en de achtergrond beschikken. Wantrouwen richting zorgorganisaties. Derde generatie neemt de zorgtaken niet over, en staat daarom open voor hulp van buitenaf. De Turkse gemeenschap wil niet alle zorg overdragen, alleen de zware taken. De Turkse gemeenschap zal niet veel kunnen vragen van een vrijwilliger. Euthanasie is moeilijk bespreekbaar te maken binnen de Turkse gemeenschap. 22

23 5 Betrouwbaarheid en validiteit 5.1 Betrouwbaarheid Baarda (2005) beschrijft betrouwbaarheid als volgt: Een indicatie van de mate waarin onderzoeksresultaten onafhankelijk zijn van toeval. Zoals eerder is aangegeven is dit onderzoek een kwalitatief onderzoek. Bij kwalitatief onderzoek vormt toeval een belangrijk onderdeel van het onderzoeksproces omdat bij kwalitatief onderzoek open vragen worden gesteld. Hierdoor krijgen de deelnemers de ruimte, en kan er iets nieuws worden ontdekt. Omdat toeval een belangrijk onderdeel is van het onderzoeksproces, is replicatie, dezelfde resultaten behalen wanneer het onderzoek weer zou worden uitgevoerd, bij kwalitatief onderzoek meestal niet mogelijk (Baarda, 2005). Toch geldt voor kwalitatief onderzoek dat het duidelijk moet zijn waar de onderzoeksconclusies op gebaseerd zijn. Het moet dus controleerbaar en inzichtelijk zijn. Op de volgende manieren wordt de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroot: o De focusgroepen worden gehouden in een zakelijke sfeer; de deelnemers komen uit hun vertrouwde omgeving om over een serieus onderwerp te hebben. Aan hen wordt duidelijk aangegeven waar het onderzoek over gaat, namens wie het onderzoek wordt gehouden en wat de belangen van het onderzoek en de focusgroepen zijn. Door een zakelijke sfeer te creëren zullen de deelnemers de indruk krijgen dat het om een serieus project gaat en daarom zullen ze met serieuze en concrete antwoorden komen. o Twee focusgroepen worden bij Arcon zelf gehouden, en één bij Scoop Welzijn. Bij elke bijeenkomst is Arcon direct of indirect zelf ook betrokken. Ook dit laat zien dat het om een serieus project gaat. o Aan de hand van de literatuurstudie hebben de onderzoekers veel kennis opgedaan over het onderzoek, waardoor de focusgroepen op een professionele wijze kunnen worden uitgevoerd. Dit zorgt voor betrouwbare output. o De onderzoekers hebben een Turkse achtergrond. Hierdoor kunnen de onderzoekers zich meer inleven met de deelnemers, en wordt de drempel tussen de deelnemers en de onderzoekers kleiner. Dit kan weer leiden tot betrouwbare en concrete uitkomsten. o De deelnemers hebben een Turkse achtergrond. Omdat de focusgroepen met deze deelnemers worden gehouden, en dus niet met deelnemers met een niet-turkse achtergrond, zullen de uitkomsten van de focusgroepen naar verwachting betrouwbaarder zijn. o Tijdens de focusgroepen wordt er gebruik gemaakt van een DVD: Terminaal Ziek, dilemma s in migrantengezinnen van de stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Aan de hand van de DVD komen steeds dezelfde onderwerpen aan bod. Er is dus een duidelijke structuur, wat de betrouwbaarheid vergroot. o Tijdens de focusgroepen zijn er twee onderzoekers aanwezig. Elk onderzoeker maakt na de bijeenkomsten zelf de analyses. Vervolgens worden de analyses met elkaar vergeleken en komen de punten die overeenstemmen terug in de definitieve analyse. o Tijdens de focusgroepen hebben de onderzoekers elk hun taak. De ene onderzoeker is de moderator en de andere onderzoeker is de waarnemer. Door de taakverdeling zal de focusgroepen steeds op dezelfde manier worden gehouden, wat de betrouwbaarheid zal vergroten. o Naast de aantekeningen van de waarnemer, worden de gesprekken tijdens de focusgroepen ook opgenomen met een recorder. Dankzij de recorder kunnen de onderzoekers de bijeenkomsten nogmaals luisteren, en kunnen de onderzoekers nagaan of er geen belangrijke punten over het hoofd is gezien. Dit vergroot de betrouwbaarheid van de analyse. 23