Een leerling met Coeliakie

Transcriptie

1 Een leerling met Coeliakie Nederlandse Coeliakie Vereniging Voorjaar 2010 Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 1

2 Inhoudsopgave - Inleiding pag. 3 - Wat is coeliakie pag. 3 - Wat zijn de oorzaken pag. 4 - De behandeling: het glutenvrije dieet pag. 5 - Hoe ga je ermee om in de klas pag. 8 - Praktische tips pag. 8 - Geraadpleegde literatuur, relevante websites, boeken en brochures pag Tot slot pag. 10 Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 2

3 Inleiding Coeliakiepatiënten hebben hun eigen belangenorganisatie: de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De NCV is opgericht in 1974 en heeft inmiddels ruim leden. Het doel van de NCV is om het lichamelijk en sociaal welzijn van coeliakiepatiënten te bevorderen en wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetiformis te stimuleren. Dit laatste is een aan coeliakie verwante huidaandoening en manifesteert zich tussen de 30 en 40 jaar. (CBO richtlijn Coeliakie en dermatitis herpetiformis 2008). Wat is coeliakie? Coeliakie (spreek uit: seu-lia-kíe) is een intolerantie voor gluten. Bij kinderen en jongeren met coeliakie veroorzaakt voedsel dat gluten of sporen van gluten bevat beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. De enige behandeling tot nu toe is het volgen van een levenslang glutenvrij dieet. Beschadigde darmvlokken Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant een groot aantal darmvlokken, die samen een enorm oppervlak voor voedselopname vormen. De darmvlokken van een coeliakiepatiënt kunnen geen gluten verdragen: ze gaan kapot (vlokatrofie). Slechte opname van de voedingsstoffen uit het voedsel kan het gevolg zijn. Om normaal te kunnen functioneren heeft ons lichaam deze voedingsstoffen nodig. Niet opgenomen voedingsstoffen verlaten het lichaam weer met de ontlasting. Als gevolg hiervan kunnen klachten ontstaan als diarree, verstopping, groeistoornissen, ondergewicht, vermoeidheid, humeurigheid en bloedarmoede. Levenslang dieet De enige manier om deze klachten te voorkomen of te bestrijden is het strikt volgen van een dieet zonder gluten. Dankzij het glutenvrije dieet kan het dunne darmslijmvlies zich herstellen. Heeft men eenmaal een overgevoeligheid voor gluten, dan blijft die het hele leven bestaan. Telkens wanneer de darmwand met gluten in aanraking komt, ontstaat er een beschadiging. Het dieet moet levenslang gevolgd worden. Dermatitis herpetiformis Dermatitis herpetiformis (ook wel ziekte van Dühring genoemd) is een aan coeliakie verwante huidaandoening. Ook deze ziekte ontstaat door een overgevoeligheid voor gluten, maar lang niet iedereen met coeliakie heeft hier last van. De behandeling van dermatitis herpetiformis bestaat, naast gerichte medicatie, uit het volgen van een glutenvrij dieet. De diagnose Iedereen kan coeliakie krijgen. Bij baby s wordt de intolerantie soms al snel geconstateerd: er kan dan tijdig met een glutenvrij dieet worden begonnen. De diagnose kan ook later worden gesteld, zelfs op volwassen leeftijd. Er zijn twee leeftijdscategorieën waarin coeliakie het meest geconstateerd wordt. De eerste piek valt tussen het zesde en tiende jaar, de tweede tussen de twintig en veertig jaar. Bloedonderzoek Een eenvoudige bloedtest kan een eerste indicatie geven of een kind/volwassene coeliakie heeft. Verder onderzoek daarna, waaronder een dunne darmbiopsie, zal uiteindelijk de diagnose met zekerheid kunnen bevestigen. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 3

4 Darmbiopsie De enige zekerheid dat iemand coeliakie heeft, geeft een dunnedarmbiopsie. De behandelend arts gaat hiertoe over nadat laboratoriumonderzoek en eventueel aan vullende testen aanleiding geven om aan coeliakie te denken. Bij een dunnedarmbiop sie wordt een dunne buigzame buis via de mond ingebracht in de dunne darm. Met een soort paktangetje worden kleine stukjes weefsel van de dunnedarmwand weggenomen en onderzocht. Wanneer darmvlokken ontbreken of ernstig beschadigd zijn, wordt het vermoeden van coeliakie bevestigd. Het is dan noodzakelijk om met een glutenvrij dieet te beginnen, zodat het darmslijmvlies zich kan herstellen. Wanneer bij kinderen een biopsie wordt verricht is het belangrijk dat een ouder bij dit onderzoek aanwezig is. Mogelijke oorzaken Er bestaan al heel lang aanwijzingen dat bij mensen met coeliakie het afweersysteem in de dunne darm ontregeld is. Normaal gesproken zorgt het afweersysteem ervoor dat schadelijke stoffen die het lichaam binnen dringen, zoals bepaalde virussen of bacteriën, onschadelijk worden gemaakt. Een gezond afweersysteem van de darm herkent gluten als een voedselbestanddeel dat onschadelijk is en neemt het zonder problemen op in het lichaam. Het lichaam van iemand met coeliakie beschouwt gluten als een schadelijke stof. Door deze verstoorde reactie van het afweersysteem raakt het darmslijmvlies beschadigd en wordt het belemmerd in haar vitale taken. Erfelijke factoren Hoe coeliakie precies ontstaat, is nog niet bekend. Het is wel zeker dat er erfelijke factoren bij betrokken zijn. Voor meer achtergrond-informatie omtrent erfelijke factoren verwijzen we graag naar de website van de Coeliakie Vereniging Nederland. De klachten De meest voorkomende klachten bij coeliakie zijn: chronische diarree obstipatie (verstopping) afwijkend ontlastingpatroon smeuïge, stinkende ontlasting overmatige ontlasting (de zogenaamde remsporen) huilerigheid, depressiviteit sterke stemmingswisselingen ondergewicht, dunne armen en benen groeistoornissen bij jonge kinderen vertraagde puberteit opgezette buik bloedarmoede weinig eetlust overgeven botontkalking aften in de mond afwijkingen aan het tandglazuur Tegenwoordig blijkt dat coeliakie zich kan presenteren met een vaag of enkel symptoom als buik pijn, obstipatie, kleine lengte, verlate puberteit of bloedarmoede. Maar er zijn ook mensen met coeliakie die zelfs geheel klachtenvrij zijn, dat overigens niet wil zeggen dat de coeliakie geen nadelige gevolgen voor de gezondheid heeft. Bij kinderen met de klassieke vorm van coeliakie openbaren de klachten zich al vóór Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 4

5 de leeftijd van twee jaar met diarree, slechte groei, platte billen en een door gasophoping (winderigheid) bolle buik. Bij die kinderen beginnen de klachten meestal kort nadat zij voedsel met granen gaan eten. Wanneer coeliakie op latere leeftijd wordt vastgesteld, kan blijken dat de overgevoeligheid voor gluten zich pas later heeft ontwikkeld. Het kan echter ook zijn dat deze mensen de aandoening al hun hele leven hebben. Omdat zij weinig of geen klachten hadden is er nooit aan coeliakie gedacht. Gecombineerde aandoeningen Bepaalde aandoeningen treden vaker op samen met coeliakie. Zo kunnen sommige mensen met coeliakie niet tegen melksuiker (lactose). Dit wordt ook wel lactoseintolerantie genoemd. Deze mensen moeten niet alleen een dieet volgen dat glutenvrij is, maar dat ook weinig lactose bevat. Dit lactosebeperkt dieet is meestal tijdelijk. Wanneer de darmwand zich heeft hersteld, kan vaak met de lactosebeperking worden gestopt. Bij mensen met coeliakie komt vaker diabetes mellitus type I (suikerziekte) voor dan bij de rest van de bevolking. Ook bepaalde schildklierafwijkingen (een te snelle werking van de schildklier) komen vaker bij coeliakiepatiënten voor. Mogelijk heeft 5 tot 10% van de mensen met het syndroom van Down ook coeliakie. Gewrichtsproblemen, zoals reumatoïde artritis en een verstoorde vochthuishouding (droge ogen) zoals het syndroom van Sjögren, kunnen aanleiding zijn om iemand op coeliakie te onderzoeken. De behandeling: het glutenvrije dieet Wat is gluten? Gluten is een graaneiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut en producten op basis van deze granen. Enkele voorbeelden van glutenbevattende producten zijn: brood, ontbijtproducten, pizza, pasta, paneermeel, koek, cake en taart. Ook komt gluten voor in soepen, sauzen, bouillon en in sommige snoepjes en ijssoorten, doordat een graanproduct als bindmiddel is gebruikt. In papier, boeken en pennen komen geen gluten voor. In speelgoed, zoals lijm, klei en ander knutselmateriaal kan gluten verwerkt zijn. Zolang een kind het knutselmateriaal niet in de mond steekt is er niets aan de hand en kunnen ze in principe ook werken met knutselmateriaal waar mogelijk gluten in zit. Echter, voorzichtigheid is geboden, want dit vergt meer oplettendheid van zowel het kind als van de leerkracht. Beter is het om dit te vermijden en te kiezen voor een glutenvrij merk. Glutenvrij eten Coeliakie is chronisch en dus niet te genezen. Maar met een glutenvrij dieet zijn de klachten wel goed onder controle te krijgen. Dit dieet moet dan wel letterlijk levenslang gevolgd worden. Ook sporen van gluten moeten vermeden worden. Zelfs de kleinste hoeveelheid gluten kan de darmwand beschadigen, ook al krijgt de patiënt hier soms geen lichamelijke klachten van. Door het vermijden van gluten kan het darmslijmvlies zich herstellen en zullen de klachten (grotendeels) verdwijnen. Na enkele maanden of jaren zal de dunne darm weer alle voedingsstoffen die ons lichaam nodig heeft uit de voeding opnemen. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 5

6 In het glutenvrije dieet maken we onderscheid tussen drie groepen voedingsmiddelen. 1. Van nature glutenvrije basisproducten Er zijn producten die van nature glutenvrij zijn zoals: aardappelen, rijst, maïs, boekweit, gierst, teff, sorghum, quinoa, amaranth, soja, tapioca en talloze verse producten zoals groente, fruit, melk, vis/vlees/gevogelte (mits ongepaneerd, ongekruid en niet in een beslag verwerkt) en eieren. 2. Glutenvrij gemaakte dieetproducten Deze producten zijn van nature niet glutenvrij, maar bestaan onder andere uit ingrediënten die glutenvrij gemaakt zijn (bijv. glutenvrij gemaakt tarwezetmeel). Deze producten voldoen aan de Europese wetgeving (EG nr 41/2009) voor glutenvrije dieetproducten. Deze producten dragen de claim glutenvrij al dan niet gepaard gaande met het CG-symbool (crossed grain symbol = de doorgestreepte aar). Deze producten zijn verkrijgbaar in reform- en gezondheidswinkels, via internet en grootleveranciers van glutenvrije producten. Voor een lijst van leveranciers van glutenvrije producten zie: 3. Samengestelde producten die op ingrediëntenbasis glutenvrij zijn Deze producten treft u aan in de gewone supermarkt of bij uw grootleveranciers. Ook wanneer een product de claim glutenvrij en/of het CG-symbool niet op het etiket heeft staan, kan dit product op basis van ingrediënten wel geschikt zijn voor gebruik in het glutenvrije dieet. Controleer aan de hand van de ingrediëntendeclaratie op het etiket of het product geschikt is. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 6

7 Een overzicht van glutenvrije en niet glutenvrije producten Glutenvrije producten Hieronder volgen enkele voorbeelden van glutenvrije producten die zijn toegestaan in het glutenvrije dieet. Maïs, rijst, boekweit, gierst, teff, sorghum, quinoa, amaranth, soja, tapioca, maïzena, maïsgriesmeel (polenta), aardappel en meel, peulvruchten, groente, fruit, melk, vis/vlees/gevogelte (mits ongepaneerd, ongekruid en niet met meel bestrooid), olie, ei, (gemodificeerd) zetmeel van genoemde glutenvrije granen. Glutenbevattende producten Hieronder volgen enkele voorbeelden van glutenbevattende producten. Deze zijn NIET toegestaan in het glutenvrije dieet. Gluten komt voor in: tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut en producten op basis van deze granen zoals: bloem, meel en (gemodificeerd) zetmeel van deze granen, pasta, bami, griesmeel, gort, mout, couscous, bulgur, brood, beschuit, crackers, paneermeel, koek, gebak, soepen en sauzen (gebonden met meel of roux van bovengenoemde granen), croutons, snacks (kroketten, frikadellen, nasischijven etc.). Verder wordt vooral tarwe in de vorm van tarwezetmeel in diverse producten verwerkt als bindmiddel of glansmiddel. Voorbeelden zijn: bouillonblokjes, kruidenmengsels, smaakmakers, kant-en-klaarsauzen, ijsproducten en sommige dropsoorten. Haver Uit onderzoek blijkt dat haver op zich niet schadelijk is voor de meeste mensen met coeliakie. In Nederland is bijna alle haver vermengd met tarwe, waardoor het gluten bevat. Sinds een aantal jaren zijn er haver en haverproducten op de markt te koop afkomstig uit een glutenvrije keten en geschikt bevonden voor gebruik in het glutenvrije dieet. Vraag de leverancier van glutenvrije producten welke dit zijn. Let er wel op dat deze glutenvrije producten niet besmet (gecontamineerd) zijn of worden met gluten. Bijvoorbeeld door glutenvrij brood op hetzelfde bord te leggen als glutenbevattend brood of door met hetzelfde mes waarmee het glutenbevattend brood wordt belegd ook het glutenvrij brood te besmeren. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 7

8 Tips voor leerkrachten Een glutenvrije maaltijd op school Kinderen brengen vaak hun eigen lunch mee van thuis. Er kunnen situaties voorkomen waarin de school een maaltijd regelt voor het kind, te denken valt aan bijzondere feestdagen (Pasen, Sinterklaas, Kerst). In deze situaties is het handig om enkele richtlijnen paraat te hebben, om besmetting met gluten te voorkomen. Algemene richtlijnen Maak het werkblad schoon. Gebruik schone keukenmaterialen. Bereid een glutenvrije maaltijd apart om mogelijke besmetting te voorkomen. Ook tijdens het eten zal er rekening moeten worden gehouden met het kind met coeliakie. Zorg ervoor dat klasgenootjes niet met hun vingertjes aan de glutenvrije maaltijd komen. Zorg ervoor dat klasgenootjes niet snoepen uit bijvoorbeeld de pot pindakaas of jam, bedoeld voor het glutenvrije dieet. Let er op dat het kind met coeliakie niet de boterham, koekjes of kruimels eet van een kind dat een glutenbevattende boterham of koekje eet. Kinderen met coeliakie moeten zeker niet afgezonderd worden tijdens de maaltijd. Een normale sociale omgang is voor het kind van groot belang. Wanneer andere kinderen op de hoogte zijn van het noodzakelijke glutenvrije dieet is er meestal ook een snelle acceptatie en een basis voor een normale omgang met elkaar. Aanvullende informatie Wat te doen als het kind toch gluten binnenkrijgt Hoe goed u ook oplet, soms kan het gebeuren dat een kind toch gluten binnenkrijgt. Dit is vervelend. Wat u zelf kunt doen is de oorzaak achterhalen waarom het mis is gegaan om een soortgelijke situatie in de toekomst te voorkomen. Belangrijk is om contact op te nemen met de ouder, zodat deze weet dat er iets mis is gegaan. Deze kunnen hierdoor beter inspelen op de klachten en hebben mogelijke tips hoe u het beste met het kind om kan gaan. Traktaties in de klas Vraag de ouder van het kind met coeliakie te zorgen voor een speciaal trommeltje waarin glutenvrije traktaties zitten. Wanneer er getrakteerd wordt en er geen rekening gehouden is met het kind met coeliakie, heeft het kind toch een traktatie. Bij traktaties dient het etiket op de verpakking bekeken te worden (voor zover aanwezig) op glutenbevattende ingrediënten. Bij onzekerheid het product niet geven en een traktatie aanbieden uit het trommeltje. Zorg ervoor dat u het telefoonnummer van de ouders hebt. Bij vragen of problemen kunt u deze bereiken en overleggen. Dagje uit Overleg van tevoren met de ouder wat er gegeven kan worden. Vaak geeft de ouder het kind zelf al een goed gevulde rugtas mee met een broodtrommel en lekkernijen. Maak van tevoren afspraken over de bereikbaarheid. Er kunnen onverwachts vragen zijn en dan is het handig om telefonisch contact op te kunnen nemen. Dit voorkomt teleurstellingen. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 8

9 Glutenvrij speelgoed Naast voedingsmiddelen kan speelgoed (bijvoorbeeld lijm, vingerverf en klei) ook gluten bevatten. Hierdoor zijn ze minder geschikt voor kinderen met coeliakie. Het is dus belangrijk glutenvrije materialen aan te schaffen. Bovendien zijn deze materialen niet schadelijk voor kinderen die geen coeliakie hebben, waardoor alle kinderen zonder problemen gebruik kunnen maken van het knutselmateriaal. Wanneer u niet zeker weet of het product dat u gebruikt glutenvrij is, kunt u contact opnemen met de fabrikant of met de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). De NCV heeft haar eigen knutselfolder die gratis te downloaden is van de website Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 9

10 Geraadpleegde literatuur, relevante website, boeken en brochures Literatuur Infomap NCV, 2009 (te koop via NCV webwinkel) Kinderbrochures, 2009 (te koop via NCV webwinkel) NCV richtlijn: informatie voor kinderdagverblijven en basisscholen, 2009 (te downloaden via CBO richtlijn coeliakie en dermatitis herpetiformis, 2008 (te downloaden via Nuttige websites Chatsites: Boeken en brochures (te koop via NCV webwinkel) Kinderbrochure(s): informatie voor ouders van kinderen van 0-5 informatie voor kinderen van 6-10 informatie voor kinderen van Kinderboek(en): Celia en het koekjesfeest Tot slot Ons adres is Postbus 65, 3860 AB Nijkerk, telefoon U kunt de diëtist bellen voor al uw dieetvragen op telefoonnummer of en naar dietist@glutenvrij.nl of info@glutenvrij.nl Bezoek voor meer informatie onze website: of lees het kwartaalblad Glutenvrij Magazine dat door de vereniging wordt uitgegeven voor leden. Onderwijsmap Landelijk Netwerk Ziek - zijn & onderwijs Coeliakie 10