Leven met coeliakie. Hoofdstuk 1 Coeliakie Wat is coeliakie? Oorzaak Klachten Diagnose... 8

Transcriptie

1 Leven met coeliakie

2 Leven met coeliakie Hoofdstuk 1 Coeliakie Wat is coeliakie? Oorzaak Klachten Diagnose Hoofdstuk 2 Glutenvrij dieet Wat is gluten? Het glutenvrij dieet Producten met gluten Informatie op het etiket Gezond en glutenvrij Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet) producten Gluten in non-food Het NCV Diëtisten Netwerk: advies bij het volgen van een goed glutenvrij dieet Hoofdstuk 3 Praktische tips Glutenvrij koken Erop uit Hoofdstuk 4 De financiële kant Kosten glutenvrij dieet Tegemoetkoming via belastingdienst Tegemoetkoming via zorgverzekeraars Bepaling meerkosten Hoofdstuk 5 De Nederlandse Coeliakie Vereniging Wat biedt de NCV? De Nederlandse Coeliakie Vereniging Contactgegevens

3 Hoofdstuk 1 Coeliakie 1.1 Wat is coeliakie? Coeliakie is een chronische ziekte waarbij het lichaam geen gluten verdraagt. Gluten is een Beschadigde darmvlokken Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant darmplooien met daarop darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is er een groot oppervlak voor voedselopname. Bij iemand met coeliakie ontstaan door het eten van gluten ontstekingsreacties in Marsh 3 a : gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking Marsh 3 b : gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking Marsh 3 c : darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ontsteking eiwit dat voorkomt in de granen tarwe, rogge, het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan Gedurende de tweede wereldoorlog was 4 gerst, spelt en khorasantarwe (voorheen daardoor kapot. Bij langdurige schade Dicke geneesheer-directeur van het Juliana 5 Kamut ). Als iemand met coeliakie iets eet of drinkt dat met één van deze graansoorten is bereid, leidt dat tot beschadiging van de aan het darmslijmvlies worden belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen. Met alle gevolgen van dien. darmvlokken in de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet meer goed doen. De afwijkingen aan de darm worden in vijf stadia weergegeven volgens de zogenaamde Marsh methodiek: Coeliakie, hoe spreek je dat uit? Als seu-lia-kíe Marsh 1 : geen schade aan het darmslijmvlies maar wel een afweerreactie/ ontsteking. Marsh 2 : geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking. Gezonde darm Darm met vlokatrofie Levenslang dieet Wie coeliakie heeft, moet een glutenvrij dieet volgen. Niet voor even, maar voor het hele leven. En dat luistert nauw. Eet je toch regelmatig gluten dan beschadigt de dunne darm. Hoeveel mensen hebben het? personen weten dat ze het hebben! De ziekte kan zich op elke leeftijd openbaren en heeft een erfelijke component. Coeliakie wordt vaker bij vrouwen ontdekt dan bij mannen. Geschiedenis De aandoening coeliakie is al sinds de vorige eeuw bekend. De oorzaak bleef echter lange tijd een raadsel. De Nederlandse kinderarts Karel Dicke ontdekte in de jaren veertig dat de inname van gluten nadelig was voor mensen met coeliakie. Kinderziekenhuis in Den Haag. Net als in de rest van Nederland was daar een tekort aan tarwe en tarweproducten. Dicke constateerde dat de kinderen met coeliakie, ondanks het heersende voedselgebrek, in een betere klinische conditie verkeerden. Na de oorlog promoveerde hij op de toxische effecten van gluten bij coeliakie en introduceerde hij het glutenvrije dieet. 1.2 Oorzaak In Nederland hebben naar schatting Er bestaan aanwijzingen dat bij mensen met mensen coeliakie, terwijl maar coeliakie het afweersysteem in de dunne

4 bevolking heeft HLA-DQ2. Lang niet iedereen buikpijn coeliakie dus herkend wordt, hoe beter. 6 met dit gen zal coeliakie ontwikkelen. misselijkheid 7 gewichtsverlies Wanneer coeliakie op latere leeftijd wordt Uit onderzoek blijkt dat coeliakie voorkomt winderigheid vastgesteld, kan de overgevoeligheid voor bij 3 tot 10 procent van de eerstegraads botontkalking gluten zich pas later ontwikkeld hebben. familieleden (ouders, broers, zussen, bloedarmoede Deze mensen kunnen de aandoening echter kinderen) van mensen met coeliakie. humeurigheid ook al hun hele leven hebben. Omdat zij Niet iedereen met coeliakie heeft duidelijke onvruchtbaarheid vage, weinig of geen klachten hadden, is er klachten, daarom wordt dit soms niet miskramen nooit aan coeliakie gedacht. opgemerkt. Het is dus belangrijk dat naaste neurologische afwijkingen familieleden gescreend worden op coeliakie. vitaminen D, B12 en ijzer tekort Gerelateerde aandoeningen Dit kan beginnen met een bloedtest bij de Coeliakie is een auto-immuunziekte. huisarts. Mensen met coeliakie kunnen één of meer Dat betekent dat het lichaam antistoffen van deze klachten hebben. Maar sommigen maakt tegen eigen weefsels. Coeliakie komt ondervinden nauwelijks of geen klachten. nogal eens voor in relatie met andere autoimmuunziekten, Dat wil helaas niet zeggen dat dit geen zoals diabetes type 1 en nadelige gevolgen heeft voor de gezondheid. schildklierafwijkingen. Hoewel geen autodarm ontregeld is. Normaal gesproken zorgt het afweersysteem ervoor dat schadelijke stoffen die het lichaam binnendringen, zoals bepaalde virussen of bacteriën, onschadelijk worden gemaakt. Een gezond afweersysteem herkent gluten als een voedselbestanddeel dat onschadelijk is en neemt het zonder problemen op in het lichaam. Het lichaam van iemand met coeliakie beschouwt gluten als een schadelijke stof. Door deze verstoorde reactie van het afweersysteem raakt het darmslijmvlies beschadigd. Daardoor kan de darm zijn werk niet meer goed doen. Erfelijke factoren Hoe coeliakie precies ontstaat, is nog niet bekend. Het is wel zeker dat er erfelijke factoren bij betrokken zijn. Coeliakie heeft een sterke associatie met de zogenaamde HLA-genen (Human Leucocyte Antigen) op chromosoom 6. Zo n 90 tot 95 procent van de mensen met coeliakie heeft HLA-DQ2. Bij de overigen wordt meestal DQ8 gevonden. Als iemand DQ2 of DQ8 heeft, wil dat nog niet zeggen dat diegene ook coeliakie zal krijgen. Ongeveer 40 procent van de Nederlandse 1.3 Klachten De meest voorkomende klachten bij volwassenen zijn: chronische diarree verstopping afwijkend ontlastingpatroon smeuïge, stinkende ontlasting overmatige ontlasting (zogenaamde remsporen) depressiviteit opgeblazen gevoel vermoeidheid Onbehandelde coeliakie kan leiden tot ernstige medische complicaties. Hoe eerder

5 immuunziekte, komt ook lactose-intolerantie geregeld voor bij mensen met coeliakie. Dat geldt ook voor botontkalking. Verder is coeliakie een veelvoorkomende aandoening bij mensen met het syndroom van Down, het syndroom van Turner en het syndroom van Williams. Dermatitis herpetiformis (ook wel ziekte van Duhring genoemd) ontstaat net als coeliakie door een overgevoeligheid voor gluten. Niet iedereen met coeliakie heeft dermatitis herpetiformis, maar omgekeerd heeft wel vrijwel iedereen met dermatitis herpetiformis coeliakie. Lees meer over 1.4 Diagnose Bloedonderzoek Voor het stellen van de diagnose coeliakie wordt meestal eerst bloedonderzoek uitgevoerd. Hierin wordt gekeken of er antilichamen tegen weefseltransglutaminase (IgA ttga) en endomysium (IgA EMA) in het bloed zitten. Is dat het geval, dan is de kans op coeliakie groot. Er moet echter altijd nog een darmonderzoek plaatsvinden om de diagnose te bevestigen, aangezien het bloedonderzoek niet voor 100% betrouwbaar is. Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne Bij de diagnose wordt de mate waarin de veranderingen aan de dunne darm gerelateerde aandoeningen op onze site. darm. Met een minuscuul klein tangetje aan zijn ontstaan geclassificeerd volgens de 8 Het komt voor dat bij het bloedonderzoek het uiteinde van het buisje neemt hij kleine zogenaamde Marsh Classificatie (zie 9 geen antistoffen zichtbaar zijn. Dat wil stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden niet zeggen dat coeliakie is uitgesloten. onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken De bloedtests kunnen soms ook bij ontbreken of beschadigd zijn, is er met mensen met coeliakie normaal zijn. Zijn er zekerheid sprake van coeliakie. ziekteverschijnselen die passen bij coeliakie, of is er een familielid met coeliakie, dan is Een darmbiopsie is een relatief snel nader onderzoek nodig. onderzoek. Hoewel het geen pijn doet, Darmbiopsie Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, zoals aanhoudende darmklachten, dan verwijst je huisarts je naar een maag-darm-leverspecialist (gastroenteroloog) voor een dunne darmbiopsie. is het niet echt prettig. De mogelijkheid bestaat om een roesje te krijgen. Ook kan met een spray een licht verdovende vloeistof in de keel gespoten worden. Bij kinderen bestaat de mogelijkheid om geheel onder narcose te gaan. pagina 4). Deze veranderingen verbeteren of verdwijnen compleet nadat een glutenvrij dieet wordt gevolgd. Sinds 2011 gelden nieuwe richtlijnen voor de diagnose coeliake bij kinderen. In sommige gevallen hoeft bij kinderen geen biopt meer genomen te worden. De diagnose coeliakie was gek genoeg voor mij een opluchting, omdat ik eindelijk wist wat ik had en ik er zelf iets aan kon doen.

6 Hoofdstuk 2 Glutenvrij dieet 2.1 Wat is gluten? Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en khorasantarwe (voorheen Kamut ). Het zit ook in producten die van al deze granen zijn gemaakt. Denk aan brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel, koek, cake en taart. Gluten zit ook verstopt in producten waar je het niet direct in verwacht. Bijvoorbeeld in de ingrediënten van soepen (bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen, sommige snoepjes, ijssoorten en bier. Van nature zit het niet in boekweit en niet in haver, maar door het groei- productieproces bevatten deze granen vaak sporen van gluten. 2.2 Het glutenvrij dieet Het glutenvrij dieet houdt in dat alle granen die gluten bevatten en alle producten die hiervan gemaakt zijn, vermeden moeten worden. Ook sporen van gluten moeten vermeden worden. Door het vermijden van gluten kan het darmslijmvlies zich herstellen en zullen de klachten (grotendeels) verdwijnen. Na enkele maanden of jaren zal de dunne darm weer alle voedingsstoffen die het lichaam nodig heeft uit de voeding opnemen. Wat mag niet? Wat mag wel? 10 tarwe macaroni Groep 1 Groep 2 amaranth 11 olie haver tapioca(meel) rijst boekweit maïsgriesmeel = polenta rogge gerst spelt khorasantarwe En producten die gemaakt worden van deze granen, zoals: brood cruesli muesli beschuit crackers koek taart spaghetti vermicelli lasagne bami couscous tarwezetmeel (m.u.v. tarwezetmeel in glutenvrije (dieet)producten) gort mout sauzen en soepen gebonden met gluten bevattend (zet)meel of bloem snacks (kroketten, frikandellen, nasischijven) Maar ook producten waar deze granen in verwerkt zijn zoals sommige snoepsoorten, ijs en chips. johannesbroodpitmeel maïs gemodificeerd zetmeel aardappelen peulvruchten noten en zaden groente en fruit melk en eieren vis en vlees (onbewerkt en zonder paneerlaagje of meel) aardappelzetmeel maizena quinoa Van nature glutenvrij, maar verhoogd risico op contaminatie. Kies producten met officieel GV-logo. Groep 3 maïsmeel rijstmeel sojameel gierst teff(meel) sorghum(meel) Van nature glutenvrij, maar risico op contaminatie. Niet altijd verkrijgbaar met officieel GV-logo. Zie voor meer uitleg glutenvrijdieet. Voor advies op maat kunt u contact opnemen met de diëtist van de NCV via: dietist@glutenvrij.nl

7 Kan gluten bevatten, hoeft niet: Bindmiddel Plantaardige vezels (kunnen afkomstig zijn van tarwe) Plantaardig eiwit (dit kan afkomstig zijn van tarwe) Mout, moutstroop, moutextract (mout ontstaat door gerst- of tarwekorrels te laten kiemen en drogen. Een deel van het gluten uit de korrels wordt tijdens dit proces afgebroken. Door onvolledige afbraak kunnen mout, moutaroma of 2.3 Producten met gluten moutextract altijd nog gluten bevatten.) Bier wordt afgeraden bij een glutenvrij dieet. (Bij de bereiding van bier wordt meestal gebruik gemaakt van mout. Er zijn diverse biersoorten beschikbaar met de claim glutenvrij en/of een glutenvrij logo, deze zijn wel geschikt voor een glutenvrij dieet.) Aroma (bijvoorbeeld het aroma dat voor de meeste soorten paprikachips gebruikt wordt. Het aroma gluten wordt gebruikt om de paprikasmaak op de chips te plakken.) dan vragen wij u om dat te melden via meldpuntallergenen@glutenvrij.nl. Wat betekent glutenvrij? Glutenvrij betekent letterlijk geen gluten. Voor veel glutenvrije dieetproducten is dit in de praktijk niet haalbaar. Per 1 januari 2012 is de Europese verordening EC Nr 41/2009 voor glutenvrije producten van kracht geworden. Deze stelt dat voor levensmiddelen bestemd voor gewone consumptie alleen de term glutenvrij gebruikt mag worden wanneer het glutengehalte lager is dan 20 mg/kg. De term plaatsvinden. Door vermenging met kruimels van brood bijvoorbeeld. Om dit te vermijden kun je een aparte broodrooster, broodplank, botervloot, jampot of ander (smeerbaar) beleg gebruiken. Er zijn ook toastabags (broodroosterzakjes) om glutenvrij brood veilig in de broodrooster te doen. Wanneer op de verpakking de aanduiding vernieuwd staat, kan de samenstelling van het product gewijzigd zijn. Het product kan nu mogelijk wel gluten bevatten. Blijf daarom altijd alert op de etiketinformatie. bij de productie en ook de mogelijke met zeer laag glutengehalte (glutengehalte 12 allergenen worden hierin vermeld. tussen de mg/kg) is alleen toegestaan 13 Het vermijden van producten waar gluten in zit, bij dieetproducten. De NCV diëtiste lijkt op het eerste gezicht relatief eenvoudig. Manier van vermelden Twijfel je of iets wel of niet gluten bevat, dan kun In de praktijk valt dat toch tegen. Er zijn namelijk Eind 2014 is de nieuwe allergenenwetgeving van Etiket zegt niet alles je het ook altijd vragen aan de diëtiste van de ook veel verborgen bronnen van gluten. kracht gegaan. Deze Nederlandse wet die een Het komt geregeld voor dat glutenvrije NCV. Voor alle leden van de NCV staat zij klaar om Zo kunnen producten als cornflakes, bepaalde uitwerking is van een Europese verordening producten tijdens opslag, productie, verpakking hen te helpen met het kiezen van producten en vleeswaren, dropjes, bouillonblokjes, ketchup, moet ervoor zorgen dat allergenen in voeding en distributie in aanraking komen met producten voor advies over een volwaardig glutenvrij dieet. ketjap, mayonaise, slasauzen, ijssoorten en kanten-klaarmaaltijden duidelijk worden gemeld aan consumenten, die gluten bevatten. Bijvoorbeeld wanneer ook gluten bevatten. of het nu gaat om voorverpakte, verpakte of verschillende producten over dezelfde onverpakte producten. De slager, groentenboer, productielijnen gaan. Dit heet contaminatie. 2.5 Gezond en glutenvrij 2.4 Informatie op het etiket marktkooplieden en alle horecagelegenheden Dat zie je niet terug in de ingrediënten declaratie. van Nederland moeten u dus precies kunnen Gebruik daarom bij voorkeur producten met op In het glutenvrije dieet ontbreken de vertellen of het product allergenen bevat. het etiket de claim glutenvrij graansoorten die veel voedingsvezels, ijzer, Het lezen van de ingrediëntendeclaratie en/of het (officiële!) glutenvrij vitamine B1 en foliumzuur bevatten. Gelukkig op het etiket van een verpakt product is Mocht u in de praktijk ervaren dat u geen, symbool (doorgestreepte aar). zijn er veel gezonde, glutenvrije alternatieven. belangrijk. Alle ingrediënten die zijn gebruikt onvoldoende of foutieve informatie krijgt Contaminatie kan ook thuis Zorg ervoor dat je voldoende van deze vezelrijke

8 producten op het menu hebt staan. Zoals: maïskorrels, -vlokken en -zemelen boekweitkorrels en -vlokken quinoa en amaranth zilvervliesrijst peulvruchten lijn-, sesam- en maanzaad zonnebloempitten groente, fruit en rauwkost gedroogde en gekweekte zuidvruchten noten aardappels fibrex (bietenvezel) Gebruik zout met jodium Het gewone glutenbevattende brood wordt gebakken met gejodeerd zout, omdat de voeding anders weinig jodium bevat. In gluten vrij kant-en-klaar brood en glutenvrije crackers wordt over het algemeen zout zonder jodium gebruikt. Als NCV adviseren wij bij het bakken van glutenvrij brood gejodeerd zout (JOZO zout) of bakkerszout te gebruiken. Bakkerszout bevat 2 keer zoveel jodium als JOZO zout. Het is belangrijk dat bakkerszout uit een glutenvrije omgeving komt. Bij gewone bakkers wordt Extra calcium Volg je naast een glutenvrij dieet ook een lactosebeperkt of lactosevrij dieet, dan is het belangrijk dat je erop let dat je voldoende calcium binnenkrijgt. In de melkvervangende producten zoals sojamelk is soms calcium toegevoegd. Als je botontkalking (osteoporose) hebt, is ook extra calcium nodig. Goed Glutenvrij Veel mensen met coeliakie neigen er naar om hun voedingspatroon, zoals ze dat altijd hadden, gewoon door te zetten, maar dan met producten 2.6 Verkrijgbaarheid glutenvrije (dieet)producten De markt voor glutenvrije dieetproducten is de laatste jaren flink in ontwikkeling en het aantal verkooppunten breidt zich sterk uit. In Europa zijn ongeveer vijftig industriële fabrikanten met hun eigen merk voor artikelen als brood, bakmixen, gebak en delicatessen. Deze fabrikanten hebben speciale productieruimtes waar alleen glutenvrije producten worden gemaakt. Deze productieruimtes, samen met de grond- en hulpstoffen die glutenvrij moeten zijn, maken fruitvezels bakkerszout vaak besmet met gluten. Andere die glutenvrij gemaakt zijn. In de praktijk is dit dat producten na controle de claim glutenvrij 14 jodiumrijke bronnen zijn diverse soorten zeevis, niet alleen vrij duur, maar ook is niet helemaal mogen dragen. In het Glutenvrij Magazine en op 15 Toevoegingen zoals kabeljauw en haring, halfvolle/volle melk bekend of deze producten er voor zorgen dat je de website van de NCV vind je leveranciers van voor brood en ei. De diëtist kan berekenen hoeveel jodium voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Kijk ook glutenvrije dieetproducten. Wanneer je zelf je via je voeding binnen krijgt en hoeveel er eens of je bepaalde producten op een andere brood bakt kun je hier aan het brood moet worden toegevoegd. Bij manier kunt vervangen. Bijvoorbeeld vaker Waar te koop bijvoorbeeld lijn-, sesam- en maanzaad aan mensen met de ziekte dermatitis herpetiformis aardappels en rijst dan pasta, bak ook eens zelf In veel (grotere) supermarkten en in reform- en toevoegen. Gebruik van fibrex of fruitvezel is soms een jodiumbeperkt dieet noodzakelijk, brood in plaats van voorverpakt. En meer groente natuurwinkels vind je tegenwoordig een aanbod is ook aan te raden. Verder kun je door het dit dient altijd onder begeleiding van een arts en fruit dan je voorheen gewend was, is ook aan van glutenvrije producten. Vaak in het schap brood rozijnen, zuidvruchten en nootjes doen. plaats te vinden. De arts zal moeten controleren te bevelen. met dieetproducten. Ook zijn er verschillende Hiermee gaat niet alleen het vezelgehalte van op tekenen van jodiumtekort. Voor mensen met webwinkels waar je glutenvrije levens middelen de voeding omhoog, maar ook het gehalte dermatitis herpetiformis die een jodiumbeperkt kunt bestellen. De NCV organiseert inter regionale aan vitamine B1 en ijzer. dieet moeten volgen gelden bovenstaande markten waar veel verschillende glutenvrije Kijk ook eens op adviezen niet. producten worden aangeboden om te proeven hoe je goed glutenvrij kunt eten en leven. en te kopen. Kijk op de website waar en wanneer de markten plaatsvinden.

9 2.7 Gluten in non-food Dat gluten in brood en koekjes zit, spreekt voor zich. Maar het zit soms ook in medicijnen, cosmetica, lijm en krijt. Het gluten in deze producten is schadelijk als het via de mond in de darm terechtkomt. Gluten wordt niet opgenomen door de huid. Knutselmaterialen Sommige merken verf, kleurpotloden, krijt en klei kunnen gluten bevatten. Ook in lijm kan gluten voorkomen. Postzegels en enveloppen zijn echter glutenvrij. (In ieder geval in Nederland. Let dus Diervoeding Diervoeding zoals hondenbrokken kunnen gluten bevatten. Het is belangrijk om je handen te wassen na het voeren van je huisdier. 2.8 Het NCV Diëtistennetwerk: advies bij het volgen van een goed glutenvrij dieet De NCV helpt iedereen die net gediagnosticeerd is met het doorkomen van de eerste maanden. Daarna hebben wij heel veel verschillende services die er voor zorgen dat je aangenaam kunt leven met een Hoofdstuk 3 Praktische tips 3.1 Glutenvrij koken Glutenvrij koken is vooral een kwestie van de juiste ingrediënten kiezen en extra zorgvuldig werken. Zelfs een beetje gewone bloem op het aanrecht dat in aanraking komt met de gluten vrije Gebruik om besmetting te voorkomen nieuwe, nog niet aangebroken verpakkingen. Bewaar de glutenvrije producten apart, bij voorkeur in speciale dozen of kastruimte met het opschrift glutenvrij of met een speciale sticker met het glutenvrije symbool die je bij de NCV kunt kopen. Zorg ervoor dat alle materialen die je op als je naar het buitenland gaat.) Op www. glutenvrij dieet. maaltijd, kan iemand met coeliakie al ziek maken. gebruikt schoon zijn. Aan bestek, pannen, 16 glutenvrij.nl/knutselmaterialen vind je een actuele Vragen kun je altijd stellen aan onze eigen Neem daarom onderstaande regels in acht. gardes, deeghaken, weegschaal enzovoort 17 lijst met glutenvrije knutselmaterialen. diëtiste bij de NCV, voor iets uitgebreider mogen geen resten van niet-glutenvrije dieetadvies op maat kun je terecht bij één Was je handen voordat je begint met het voeding kleven. Geneesmiddelen van de diëtisten uit het NCV netwerk, mogelijk bereiden van een glutenvrije maaltijd. Werk met een schoon werkblad, Geneesmiddelen kunnen gluten en tarwezetmeel dicht in de buurt. We hebben een speciaal Bereid en portioneer glutenvrije etenswaren voorkom het stuiven met gewoon meel, bevatten. Vraag altijd aan je apotheker of de op de cliënt gericht programma opgesteld altijd apart. Bewaar glutenvrije etenswaren puddingpoeder enzovoort. medicijnen die je voorgeschreven hebt gekregen waarbij je binnen vier sessies goed van start goed verpakt, het liefst geseald. Bereid geen vlees in dezelfde braad- of wel glutenvrij zijn. Gegevens over medicatie kun kunt gaan. Een zogenaamde jaarlijkse Gebruik zoveel mogelijk producten met koekenpan waarin ook glutenbevattend je raadplegen op de website: APK keuring kan ook en is aan te bevelen. het glutenvrije symbool. Voor de overige gehakt of schnitzels gebraden worden. Het voedingsmiddelen geldt: lees nauwkeurig is belangrijk om de pan eerst af te wassen. Tandarts en tandpasta Ontwikkelingen over een goed glutenvrij het etiket en raadpleeg desgewenst de lijst Gebruik altijd een aparte botervloot, Tandpasta is in principe glutenvrij. Tandpasta dieet gaan snel, de door de NCV getrainde op of de merkartikelenlijst broodplank, broodmes, jampot enzovoort. voor rokers en kleefpasta s voor kunstgebitten diëtisten zijn op de hoogte hiervan. Vraag van het voedingscentrum. Let er wel Snijd vleeswaren, kaas en glutenvrij brood en antirokers tandpasta kunnen echter wel de NCV bij wie je terecht kunt, of kijk op onze op dat je zelf ook goed blijft lezen; op een van tevoren schoongemaakte gluten bevatten. site producten veranderen zeer regelmatig van snijmachine en werktafel, voordat de samenstelling. gewone producten gesneden worden.

10 Pas op met kant-en-klaar producten, zoals bouillonpoeder, bouillonblokjes, kruidenmixen, soep- en juspoeders. Deze kunnen gluten bevatten. Gebruik geen bouillon of soep waar de vermicelli uitgezeefd is. Gluten blijft achter in de vloeistof. Gebruik geen frituurolie of vet waar gepaneerde producten, zoals kroketten, schnitzels en dergelijke of andere, nietglutenvrije producten in gefrituurd zijn. dieet producten kun je kopen in natuurvoeding- en reform winkels en bij de leveranciers die adverteren in het Glutenvrij Magazine van de NCV. Baklessen NCV Een van de voordelen van het lidmaatschap NCV is dat je (betaalbaar) bakworkshops kunt volgen bij jouw in de buurt gegeven door zeer ervaren bakinstructrices. Glutenvrij bakken is moeilijker dan gewoon bakken, maar met de nodige instructie en training wordt het een fluitje van een cent. Steeds meer mensen gaan zelf bakken: Neem vooraf contact op met de kok of het hoofd van het bedienend personeel van het restaurant. Leg uit wat een glutenvrij dieet is en wat je wel en niet mag eten. Als je uitlegt waarom je glutenvrij moet eten, is er vaak voldoende begrip. De NCV heeft handige folders die aan personeel in de keuken uitleggen wat glutenvrij koken is. De NCV werkt aan een veilig keurmerk voor glutenvrije restaurants: Glutenvrij brood en banket bakken moet het is goedkoper, voedzamer en vaak lekkerder de NCV Horeca Alliantie. Restaurants die bij worden gebruikt om besmetting met gluten te 18 je wel even leren. Er zijn handigheidjes dan voorverpakt brood. Je leert zowel bakken de Horeca Alliantie zijn aangesloten, herkent voorkomen. 19 die je moet weten. Bij de NCV kun je met een bakmachine als met de oven. En veel u aan de deursticker Lekker Glutenvrij. Deze Als er niets geschikts op het menu staat, vraag de baklessen volgen bij jou in de buurt. bakinstructrices kunnen je ook alles vertellen restaurants zijn gecontroleerd door de kok dan of hij iets anders kan bereiden. Veel koks Kijk op de site voor meer informatie. over koekjes, cakes en taarten bakken, en heel NCV en krijgen een jaarlijkse check door willen graag iets speciaals maken. veel handigheidjes voor lekker en gezond een gespecialiseerde diëtiste. Je kunt het Vraag voordat je gaat bestellen nog een keer of de glutenvrij bakken. Kijk op de activiteitenkalender restaurant waar je naar toe gaat attenderen op dieetinformatie juist en duidelijk is overgekomen. Zelf bakken op de website of in het blad waar en wanneer deze service van de NCV. Ze kunnen mailen Vermijd sausjes, tenzij je er zeker van bent dat Bij een glutenvrij dieet kan gewoon brood, koek de baklessen gegeven worden! naar accountmanagement@glutenvrij.nl of ze glutenvrij zijn. Glutenbevattende sauzen en gebak niet meer gegeten worden. Je kunt bellen naar Op kunnen eventueel worden vervangen door saus wel glutenvrij brood, koekjes en gebak kopen nl vindt u het meest recente overzicht van de van maïzena of aardappelzetmeel (mits niet in of deze maken met glutenvrije ingrediënten. 3.2 Erop uit aangesloten restaurants. aanraking geweest met gluten). Recepten hiervoor kun je vinden in diverse Patat wordt vaak in hetzelfde frituurvet gebakken kookboeken en het internet. Op de website Glutenvrij uit eten als de kroketten en andere snacks. Vraag hier vind je ook verschillende glutenvrije recepten Uit eten gaan is een uitdaging, zeker wanneer speciaal naar bij het personeel. Er zijn snackbars en (Login en ga naar bibliotheek => recepten ). De je net bent begonnen met het glutenvrije restaurants die voor het bakken van friet een aparte speciale gluten vrije granen, bindmiddelen en dieet. Maar het is niet onmogelijk. pan gebruiken. Tips Heb begrip voor de kok. Veel handelingen in restaurants zijn routine. Een glutenvrij dieet vraagt om extra aandacht binnen een toch vaak al hectische keuken. De dieetflyer van de NCV is een handig hulpmiddel voor uitleg aan de kok. Maak de kok attent op het lezen van etiketten op de producten. Wijs de kok erop dat producten niet meer glutenvrij zijn als ze in aanraking komen met glutenbevattende producten. Bij de bereiding moeten schone materialen

11 Vakantie Vakantie staat voor de meeste mensen gelijk aan genieten van alles wat het vakantieland te bieden heeft. Daarbij hoort ook genieten van de buitenlandse keuken. Dit laatste kan voor mensen met coeliakie nogal eens uitmonden in een teleurstelling. Om een teleurstelling op vakantie zoveel mogelijk te voorkomen is het van belang goed geïnformeerd op vakantie te gaan. Informatie over glutenvrij eten in verschillende vakantielanden vind je op verschillende talen bestellen. Op deze pasjes staat in het kort vermeld wat je wel en beslist niet mag eten. Deze zijn erg handig voor gebruik in restaurants en hotels. Lees ook meer op de website over vakantie ervaringen van andere mensen met coeliakie. Kijk op Bij het boeken van een glutenvrije vakantie is het belangrijk om te begrijpen hoe reisorganisaties werken. De ANWB meldt daar het volgende over: Als iets zo belangrijk voor u is dat het boeken van de reis ervan afhangt dan spreekt men van De financiële kant 4.1 Kosten glutenvrij dieet Het glutenvrije dieet is niet goedkoop. Een klein glutenvrij brood, een pak koekjes of een pak glutenvrije pasta kosten vaak al het dubbele. Mensen met coeliakie maken bovendien soms 4.2 Tegemoetkoming via belastingdienst Coeliakie is een aftrekpost bij de jaarlijkse aangifte voor de inkomstenbelasting. Eis is wel dat je bij eventuele controle een doktersverklaring moet kunnen overhandigen. Met andere woorden: er moet een officiële diagnose zijn. Om gebruik te kunnen maken van de aftrekpost moeten de kosten wegens ziekte of invaliditeit van jezelf, je partner of je jonger dan 27-jarige kinderen uitkomen boven een bepaalde drempel. Eis is wel dat je bij eventuele controle een dieetverklaring moet kunnen overhandigen. Deze kan je opvragen bij de behandelend arts of diëtist. Op de (ga naar bibliotheek => vakantiefolders ). een essentie. Een dieet is zo n essentie. Het is extra reiskosten om producten te kunnen kopen website lees je de 20 Hier vind je onder andere informatie belangrijk om dit op het boekingsformulier of betalen verzendkosten voor levering aan volledige en meest recente informatie. 21 over de verkrijgbaarheid van glutenvrije te laten vastleggen. Als de reisorganisatie huis. In sommige gevallen is het mogelijk een dieetproducten in je vakantieland en informatie de essentie bevestigt, mag u ervan uitgaan tegemoetkoming in de kosten te krijgen via de over de typische gerechten van dit land. dat het verlangde wordt geleverd. Voor een Belastingdienst of de zorgverzekering. Via het essentie mag een reisorganisatie kosten in lidmaatschap van de Nederlandse Coeliakie Bij de Nederlandse Coeliakie Vereniging kun rekening brengen. Als klant moet u er dan op Vereniging kan iedereen profiteren van je tevens dieetpasjes (formaat creditcard) in letten dat dit hele minimale verhogingen zijn. ledenvoordeel. Wordt de essentie na bevestiging vervolgens niet geleverd, met andere woorden, er werd te weinig rekening gehouden met uw glutenvrij dieet, dan hebt u recht op een schadevergoeding. Tijdens uw verblijf moet u dat al aangeven (de mensen ter plekke moeten in de gelegenheid worden gesteld om per direct het een en ander recht te zetten) en daarna bij thuiskomst nogmaals. Hoofdstuk 4

12 Voor haar leden heeft de NCV een collectief contract afgesloten met VGZ. Je krijgt maandelijks een vaste vergoeding uitgekeerd voor je glutenvrije producten en je lidmaatschap krijg je voor 100% vergoed. Voor gezinnen kan deze verzekering financieel aantrekkelijk zijn. Kijk op de website voor meer informatie. 4.3 Tegemoetkoming via zorgverzekeraars 4.4 Bepaling meerkosten De hoogte van de meerkosten voor een glutenvrij dieet zijn rond de 1.400,-. De meerkosten voor een glutenvrij dieet in combinatie met een lactosebeperkt dieet liggen iets hoger. Zie ook Deze berekening kan relevant zijn voor bijvoorbeeld de vaststelling van alimentatie. Kom je er zelf niet uit, kijk dan eens op Regelhulp is een wegwijzer van de overheid. Regelhulp Hoofdstuk 5 De Nederlandse Coeliakie Vereniging 5.1 Wat biedt de NCV? De NCV biedt haar leden veel voordelen. De voordelen op een rijtje: 4x per jaar het tijdschrift Glutenvrij Magazine actuele betrouwbare informatie op het besloten gedeelte van (ga naar inloggen en log in met je gegevens) contactavonden met lotgenoten regio- en informatiedagen helpt gehandicapten, zieken en ouderen bij Eerste Hulp bij Coeliakie. Als je net moet een jaarlijkse coeliakiedag met lezingen, 22 het vinden van de juiste voorzieningen en beginnen met het glutenvrij dieet dan kun je workshops, presentaties en glutenvrije 23 Veel zorgverzekeraars vergoeden het organisaties op het terrein van de zorg en contact opnemen met onze diëtiste: zij helpt markt lidmaatschap van een patiëntenorganisatie sociale zekerheid. met de eerste stappen. glutenvrije markten bij jou in de regio eenmalig of jaarlijks. Ook kan je als lid van ziektekostenverzekering met gratis dieetadviezen de Nederlandse Coeliakie Vereniging, dieetvergoeding en collectiviteitskorting baklessen en informatie over bakrecepten gebruikmaken van een collectief aanbod van korting op glutenvrije producten via de heel veel documentatiemateriaal zoals zorgverzekeraars. Sommige zorgverzekeraars ledenpas (kijk voor een actuele lijst op dieetfolders en vakantiepasjes geven een dieetvergoeding. kinder- en jeugdactiviteiten Meerdere verzekeraars vergoeden cursussen bezoek aan een gespecialiseerde diëtist in een jongerenafdeling Jong en Glutenvrij zoals baklessen. Wellicht ook je eigen de buurt (diëtisten opgenomen in het NCV.. en nog veel meer verzekeraar. Je kunt dit zien in de polis. De diëtistennetwerk) vergoedingen in de basisverzekering en de dagelijks te bereiken telefonische aanvullende pakketten worden jaarlijks helpdesk voor al je vragen over het Voor iedereen tussen jaar is er een herzien door de verzekeraars. Kijk voor de glutenvrije dieet en over glutenvrije speciale eigen NCV afdeling: Jong & Glutenvrij. meest actuele informatie op de website van producten en ingrediënten Kijk op: de NCV:

13 5.2 De Nederlandse Coeliakie Vereniging De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) is de snelst groeiende patiëntenvereniging van Nederland en heeft meer dan leden. Het doel van de NCV is om het lichamelijk en sociaal welzijn van mensen met coeliakie te bevorderen en wetenschappelijk onderzoek naar coeliakie en dermatitis herpetiformis te stimuleren. Dit laatste is een aan coeliakie verwante huidaandoening. De NCV rekent het tot haar doelstelling om het leven met een glutenvrij dieet makkelijker, goedkoper en nog beter geaccepteerd te maken. Daarnaast heeft de NCV de doelstelling om er voor te zorgen dat mensen met coeliakie eerder gediagnosticeerd worden. 5.3 Contactgegevens Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) Gooimeer 4-15, 1411 DC Naarden Postbus 5135, 1410 AC Naarden 24 Meer informatie op internet Op internet wordt veel informatie over coeliakie en het glutenvrij dieet geplaatst. Er bestaan echter ook veel websites met foutieve of verouderde informatie over coeliakie. De website van de NCV voldoet aan de code van de Health on the Net Foundation (HON-code), die staat voor betrouwbare informatie over gezondheid. Telefoon: (maandag t/m donderdag van uur) Internet: diëtist: Diëtistentelefoon: (maandag t/m donderdag van uur) Of volg ons op of facebook: nederlandsecoeliakievereniging NCV 2015