Screen. Ontwikkeling en groei. november Highlights. Voorscreening pag. 6. MammoXL pag. 7. DENSE-studie pag. 9. Onderzoek hrhpv-thuistest pag.

Transcriptie

1 Screen november 2011 Ontwikkeling en groei Highlights Voorscreening pag. 6 MammoXL pag. 7 DENSE-studie pag. 9 Onderzoek hrhpv-thuistest pag. 16 In wetenschap en techniek zijn er vele ontwikkelingen gaande, die geleid hebben tot belangrijke veranderingen in het veld van de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Deze veranderingen hebben een belangrijk effect op de landelijke organisatie maar zijn ook bepalend voor de groei binnen onze eigen Midden-West organisatie. Sinds onze laatste Screen (juni 2009) is het dus hoog tijd om u van de belangrijkste ontwikkelingen op de hoogte te stellen. Huisartsen, laboratoria, radiologen, ziekenhuizen en andere ketenpartners zullen steeds meer merken van de concentratie van de infrastructuur voor kankerscreening. Deze infrastructuur garandeert in de eerste plaats de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek, dat wij aan alle deelnemers aanbieden. Daarnaast streven wij naar een steeds betere aansluiting met de zorg. Het is daarom dat ik u, namens alle collega s van Bevolkingsonderzoek Midden-West, dit magazine aanbied in het kader van een vruchtbare samenwerking met alle partners in de keten. Annemieke Bartels - Kortland, Bestuurder Bevolkingsonderzoek Midden-West 1

2 Facilitaire samen werking onder gebracht in landelijke coöperatie Voor de administratieve hande lingen rondom de borstkanker screening en de baarmoederhals kankerscreening gebruikt Bevolkingsonderzoek Midden-West landelijk ontwikkelde software. Het eigendom en beheer van deze software was ondergebracht in twee stichtingen: STIBOB (voor het borstkankeronder zoek) en CIS (voor het baarmoederhalskankeronderzoek). Bij de digitalisering van de borstkankerscreening werd voor de aan- besteding voor de mammografen, het Image Management System (IMS) en de mobiele onderzoekscentra gekozen voor een landelijke aanpak. Dit werd ondergebracht bij STIBOB, die de raamcontracten hiervoor in beheer heeft. Gezien de reikwijdte van STIBOB en het feit dat borstkankerscreening en baarmoederhalskankerscreening bij vijf regionale organisaties voor bevolkingsonderzoek werden ondergebracht, werd besloten ook de twee faciliterende organisaties samen te brengen. STIBOB en CIS werden samengevoegd tot FSB: Facilitaire Samenwerking Bevolkingsonderzoeken. FSB is een coöperatie, de vijf organisaties voor bevolkingsonderzoek hebben elk een deelnemersovereenkomst gesloten met FSB en zijn vertegenwoordigd in het bestuur van deze coöperatie. Op 7 oktober 2010 werd de nieuwe samenwerkingsvorm officieel beklonken. Cijfers en feiten bevolkingsonderzoek borstkanker en baarmoederhalskanker Jaarlijks worden in Nederland circa twee miljoen vrouwen uitgenodigd om deel te nemen aan de bevolkings onder zoeken naar kanker. In de regio Midden-West doet rond de 78% van de uitgenodigde vrouwen mee aan het bevolkingsonderzoek borstkanker, bij het onderzoek naar baarmoederhalskanker ligt dit op ongeveer 57%. Hoe verhoudt zich dit tot de rest van het land? We maken een rondje.* Opkomstcijfers 2010 Bevolkingsonderzoek borstkanker In 2010 ontvingen vrouwen van 50 t/m 75 jaar in Nederland een uitnodiging voor het bevolkings onderzoek borstkanker. bijna 81% gaf gehoor aan de uitnodiging. Aantal Aantal Opkomstpercentage uitnodigingen onderzoeken Noord ,0% Oost ,2% Midden-West ,49% Zuid-West ,99% Zuid ,5% Totaal ,67% *De cijfers in dit artikel zijn gebaseerd op de jaarverslagen 2010 van de vijf regionale organisaties voor bevolkingsonderzoek in Nederland. Verschillen in opkomst kunnen deels worden verklaard door verschillen in populaties. Cliënten uit plattelandsgemeenten vertonen bijvoorbeeld een hogere opkomst dan uit grote steden. 2

3 Verwijzingen De mammografieën worden beoordeeld door twee radiologen. Deze kennen onafhankelijk van elkaar een BI-RADS-code toe. Op basis van deze beoordeling vindt doorverwijzing plaats. Aantal verwijzingen Verwijzingspercentage Noord ,3% Oost 1,7% Midden-West ,3% Zuid-West ,2% Zuid ,1% Totaal Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker worden vrouwen in de leeftijd van 30 tot en met 60 jaar uitgenodigd. Vrouwen krijgen vanaf het jaar waarin ze 30 worden elke vijf jaar een uitnodiging voor het onderzoek. Zij kunnen dan zelf een afspraak maken bij de huisarts voor het maken van een uitstrijkje. Dit is niet aan een termijn gebonden. Onderstaande cijfers geven weer hoeveel van de uitgenodigde vrouwen in het kalenderjaar gehoor hebben gegeven aan de uitnodiging. Opkomstcijfers 2010 Aantal uitnodigingen Aantal onderzoeken Opkomstpercentage Noord ,5% Oost Twente/IJssel-Vecht: 71,7% Stedendriehoek: 74,5% Arnhem: 66,5% Midden-West ,3% Zuid-West ,4% Zuid % Totaal % Het opkomstpercentage geeft een deels vertekend beeld. Dit komt omdat vrouwen die zijn uitgenodigd zelf bepalen wanneer ze deelnemen. Daar de uitnodiging vijf jaar geldig is, kunnen zij ook in een volgend kalenderjaar deelnemen. In bovenstaande cijfers is geen rekening gehouden met dit zogenoemde na-ijleffect. Wordt dit wel meegerekend, dan ligt het opkomstpercentage een paar procent hoger. Herhalingsonderzoek en verwijzingen De uitstrijkjes worden in laboratoria beoordeeld. Op basis van de uitslag (van PAP-0 tot en met PAP-5) wordt geadviseerd om het uitstrijkje te herhalen (na 6 weken of na 6 maanden) of wordt doorverwezen naar de gynaecoloog voor nader onderzoek. De meeste cliënten hoeven niet te worden verwezen en krijgen na vijf jaar weer een uitnodiging. Herhalingsonderzoek na 6 weken Herhalingsonderzoek na 6 maanden Verwijzing naar gynaecoloog Noord Oost Midden-West Zuid-West Zuid

4 Dossier: bevolkingsonderzoek borstkanker Ongeveer een op de acht vrouwen in Nederland krijgt in haar leven borstkanker. Met het bevolkingsonderzoek kan borstkanker in een vroeg stadium worden ontdekt. Hierdoor worden jaarlijks enkele honderden levens gespaard. Geen diagnose-instrument Het bevolkingsonderzoek bestaat uit het maken van een mammografie. Het gaat om een preventief onderzoek, waarbij geen aanvullende onderzoeksmethoden worden ingezet en waarbij geen rekening wordt gehouden met andere symptomen. De screeningsmethode is dan ook geen vervanging voor de eerstelijnszorg aan een vrouw die zich met klachten bij de huisarts meldt. Ook is het geen alternatief voor (poli)klinische mammografie. Uit onderzoek is gebleken dat bij het bevolkingsonderzoek twee op de drie aanwezige gevallen van borstkanker worden ontdekt. Dit houdt in dat een op de drie gevallen niet wordt gezien. Het bevolkings onderzoek draagt bij aan het vroegtijdig opsporen van borst kanker, maar biedt dus geen garantie. Doelgroep Voor het bevolkingsonderzoek borstkanker worden tweejaarlijks alle vrouwen in de leeftijd van 50 tot 75 jaar uitgenodigd, die staan ingeschreven bij de Gemeentelijke Basis Admini stratie. Bevolkingsonderzoek Midden-West nodigt de vrouwen uit in de provincies Utrecht, Noord-Holland en Flevoland. Vrouwen die schriftelijk te kennen hebben gegeven niet mee te willen doen aan het bevolkingsonderzoek krijgen geen uitnodiging. Uitnodiging Een cliënt ontvangt de uitnodiging minstens twee weken voor het onderzoek. Ze kan de afspraak evt. verzetten of zich afmelden. Het onderzoek is vrijwillig en kosteloos. Methode Als een vrouw voor de eerste keer meedoet aan het bevolkingsonderzoek worden er röntgenfoto s gemaakt in twee richtingen: mediolateraal-oblique (foto van de zijkant) en cranio-caudaal (foto van boven). Bij een volgende ronde worden de nieuwe foto s altijd vergeleken met foto s van de vorige ronde. In eerste instantie worden in een vervolgronde slechts foto s in één richting gemaakt. Redenen om bij vervolgronden aanvullende foto s te maken zijn: De vorige foto s zijn aanleiding voor het verzamelen van meer informatie: bijvoorbeeld vanwege een grote hoeveelheid klierweefsel of oude littekens; De foto s zijn niet goed vergelijkbaar met de vorige foto s; De nieuwe foto s laten verschillen zien ten opzichte van de vorige foto s. Digitale mammografie Bij het bevolkingsonderzoek wordt gebruik gemaakt van digitale technologie. Voordelen hiervan zijn: Radiologen hebben meer mogelijkheden bij de beoordeling van de mammografieën (bijv. inzoomen); Transport, uitwisseling en archivering van de beelden is eenvoudiger; Omdat er geen chemicaliën nodig zijn, is het werkproces milieuvriendelijk en prettiger voor de laboranten; De uitwisseling van gegevens met behandelend specialisten in het vervolgtraject verloopt eenvoudiger. Beoordeling De beoordeling van de mammogrammen vindt plaats op basis van blind double reading. Twee radiologen bekijken onafhankelijk van elkaar de foto s en geven hun beoordeling. In geval van twijfel wordt een derde radioloog gevraagd de foto s te beoordelen. De radiologen geven uitsluitend het oordeel suspect voor maligniteit 4 bevolkingsonderzoek borstkanker

5 of niet-suspect. Afwijkingen die wel worden gezien, maar die als benigne worden geïnterpreteerd en geen reden geven voor nader onder zoek worden niet gerapporteerd. BI-RADS classificatie Sinds 2009 hanteren de screeningsradiologen bij het beoordelen van de mammografieën de zogenaamde BI-RADS classificatie (BI-RADS=Breast Imaging Reporting and Data System). Bij verwijzingen wordt alleen gebruik gemaakt van de BI-RADS categorieën 0, 4 en 5. BI-RADS 0 = onvoldoende informatie, nadere beeldvormende diagnostiek nodig. BI-RADS 4 = verdacht voor maligniteit, maar niet typisch. BI-RADS 5 = zeer verdacht voor maligniteit. Uitslag en verwijzing De deelnemers aan het bevolkingsonderzoek krijgen binnen tien werkdagen na het onderzoek schriftelijk uitslag. Als de uitslag suspect is, krijgt de vrouw het advies om met de huisarts te bespreken hoe nader onderzoek kan plaatsvinden. Bij een suspecte uitslag neemt Bevolkingsonderzoek Midden-West eerst contact op met de huisarts, voordat de uitslagbrief wordt verzonden. Bij afwezigheid wordt de waarnemer van de huis arts over de uitslag geïnformeerd. Verwijzing kan naar de afdeling radiologie, de polikliniek chirurgie of naar een gespecialiseerde mammapoli. Het nader onderzoek wordt uitgevoerd volgens de Richtlijn Mammacarcinoom Intervaltermijn Periodieke deelname aan het bevolkingsonderzoek is belangrijk, omdat een regelmatige controle kleine veranderingen in het borstweefsel veelal tijdig aan het licht brengt. Uit onderzoek blijkt dat een intervaltermijn van twee jaar voldoende is om het grootste deel van beginnende tumoren tijdig te ontdekken. Sommige vormen van borstkanker ontwikkelen zich snel en ontstaan binnen de interval termijn. De kans op een interval carcinoom is ongeveer 1,5 per onderzochte vrouwen. Borstprothesen Vrouwen met een inwendige borst - prothese kunnen deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. De prothese is echter van invloed op de beoordeelbaarheid van het borstonderzoek. Omdat de meeste prothesen geen röntgenstralen doorlaten, kan het gedeelte van het borstweefsel dat voor en achter de prothese ligt niet goed zichtbaar worden gemaakt. Dit deel kan dus ook niet beoordeeld worden op eventuele afwijkingen. Om dit enigszins te verhelpen worden er bij vrouwen met inwendige prothesen ook bij vervolg ronden borstfoto s in twee richtingen gemaakt. Echter, dan nog is de beoordeel baarheid van dit onderzoek kleiner, omdat maar een klein gedeelte van het borstweefsel kan worden afgebeeld. Nieuw vast onderzoeks centrum Eind 2010 is Bevolkingsonderzoek Midden-West gestart met borstkanker screening in een nieuw vast onder zoekscentrum aan de Wielingenstraat in Amsterdam. In dit onderzoeks centrum worden cliënten uit verschillende Amsterdamse wijken uitgenodigd voor het bevolkings onderzoek borstkanker. De andere huurders van het pand aan de Wielingenstraat zijn Amstelland Thuiszorg en Huisartsenposten Amsterdam. De redenen voor het openen van een nieuw onderzoekscentrum in een gebouw voor het bevolkingsonderzoek borstkanker zijn: Een standplaats van een mobiel onderzoekscentrum moet voldoen aan uitgebreide eisen wat betreft bereikbaarheid, aanrijroute, ruimte en voorzieningen ter plekke. In een gebouw zijn de voorzieningen beter te realiseren. Door het constante klimaat in een gebouw zijn er minder storingen in de apparatuur. Op sommige standplaatsen zijn problemen door vandalisme. De groep te onderzoeken vrouwen groeit. Met de komst van het nieuwe onderzoekscentrum is de onderzoekscapaciteit uitgebreid. Bevolkingsonderzoek Midden- West is verplicht om het bevolkings onderzoek borstkanker eens in de twee jaar aan te bieden. Wij beseffen dat een andere onder zoekslocatie soms leidt tot een langere reistijd voor cliënten. Toch vinden wij het op tijd uitnodigen van de cliënten belangrijker, omdat wij de medische kwaliteit van het bevolkingsonderzoek voorop stellen. Ziekenhuizen en huisartsen zijn geïnformeerd over de planning van de onderzoekscentra van het bevolkingsonderzoek borst kanker, zodat zij voorbereid zijn op een toeloop van vrouwen die uit de screening verwezen worden voor nader onderzoek en hun capaciteit hierop kunnen aanpassen. bevolkingsonderzoek borstkanker 5

6 Voorscreening mammografie door laboranten: Extra paar ogen bevordert kwaliteit beoordeling Jaarlijks worden er in de onderzoeks centra van Bevolkingsonderzoek Midden-West honderdduizenden mammografieën gemaakt door onze laboranten. De laboranten beoordelen de technische kwaliteit van de foto s. Vanuit hun deskundigheid geven zij aan of zij een foto aan bod willen laten komen tijdens een fotobespreking met de beoordelend radiologen. In 2012 zal dit veranderen. Dan zullen de laboranten alle mammografieën volgens een classificatiesysteem beoordelen: de voorscreening. De radiologen kunnen in hun beoordeling deze waarneming van de laboranten meenemen. Dit extra paar ogen kan een toe gevoegde waarde betekenen voor de kwaliteit van de borstkanker screening. Radioloog Lucien Duijm van het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven deed onderzoek naar de resultaten van de voorscreening. Uit dit onderzoek bleek dat 6,8% meer borstkankers worden ontdekt wanneer de foto s niet alleen door de radiologen, maar ook door twee screeningslaboranten worden beoordeeld. De resultaten van het onderzoek werden gepubliceerd in The Journal of the National Cancer Institute. Ook nu al kijken de laboranten vanuit hun deskundigheid en ervaring naar de mammografieën. In de nieuwe werkwijze worden de bevindingen van de laboranten per mammografie geregistreerd. Voor de invoering van de voorscreening zullen alle laboranten een aanvullende training krijgen voor het classificeren van de foto s. De mammografiën worden dat blijft onveranderd door twee radiologen beoordeeld volgens het systeem van blind double reading. Bij deze beoordeling kan door de nieuwe werkwijze de classificatie van de laborant worden meegewogen. In geval van twijfel kan nog beoordeling door een derde radioloog plaatsvinden. 6 bevolkingsonderzoek borstkanker

7 Medische beelduitwisseling MammoXL In 2006 is samen met drie ziekenhuizen in de regio Midden-Nederland en het Integraal Kanker centrum Midden-Nederland een project opgezet (mammoxl) om het mogelijk te maken medische beelden uit te wisselen tussen de ziekenhuizen en de screenings organisatie. In het project worden digitale screeningsbeelden langs digitale weg beschikbaar gesteld aan de deelnemende ziekenhuizen: Antonius Ziekenhuis, UMCU en Diakonessenhuis Utrecht. Deze screeningsbeelden worden door de radioloog in het ziekenhuis gebruikt bij de diagnose. Voor de specialisten in het ziekenhuis is het van belang dat zij inzage hebben in beeld en verslag van het screenings onderzoek. Tot nu toe wordt bij verwijzing vanuit de screening een CD met de borstfoto s meegestuurd voor de specialist in het ziekenhuis. Dankzij mammoxl kunnen mammo grammen (zonder kwaliteitsverlies) en verslagen direct na de verwijzing worden opgevraagd en kunnen deze door de radioloog zijn bekeken voordat de cliënt op haar afspraak verschijnt. Dit betekent een belangrijke bespoediging van het diagnostisch traject. Ook hoeven er soms niet opnieuw foto s te worden gemaakt in het ziekenhuis. De mammogrammen van alle cliënten die worden verwezen vanuit de screening komen direct in mammoxl. Dit is een speciaal, nieuw ontwikkeld deel van ons databeheersysteem. Ziekenhuizen kunnen via een XDS-verbinding of middels een webportal inloggen op mammoxl en de foto s opvragen van cliënten die voor vervolgonderzoek een afspraak hebben gemaakt bij de radioloog of de mammapoli. De mammogrammen van het bevolkingsonderzoek kunnen niet alleen bekeken worden, ze kunnen ook opgeslagen worden in het ziekenhuissysteem. Niet alleen foto s van verwezen cliënten zullen in mammoxl beschikbaar zijn. Ook als het gaat om een patiënt die niet naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek in het ziekenhuis komt, maar wel eerder bij de screening is geweest, kunnen die screeningsfoto s op verzoek van het ziekenhuis direct online gezet worden. De landelijke invoering van het mammoxl project waarbij alle (aangesloten) ziekenhuizen gebruik kunnen maken van deze medische beelduitwisseling wordt voorzien voor Aanbesteding radiologische diensten Bevolkingsonderzoek Midden-West is op 1 juli 2011 gestart met een openbare aanbesteding voor radiologische dienstverlening in de regio Utrecht, Noord-Holland en Flevoland. Per 1 november 2011 zijn nieuwe overeenkomsten gesloten. De radiologen beoordelen de borstonderzoeken vanuit Amsterdam en Utrecht. Privacy reglement vernieuwd Met de invoering van de digitale techniek in de borstkankerscreening en de bijbehorende centrale database voor de opslag van de beelden was het gewenst om het privacyreglement eens goed tegen het licht te houden. Op landelijk niveau is een nieuw privacyreglement opgesteld, waarin is vastgelegd hoe wordt omgegaan met de gegevens van cliënten. U kunt het nieuwe privacyreglement vinden op bevolkingsonderzoek borstkanker 7

8 MASS-trial De MASS-trial is een landelijke studie naar effecten en kosten van een aangepaste verwijsstrategie voor cliënten die via het bevolkingsonderzoek borstkanker (BK) verwezen worden naar het ziekenhuis. De afkorting MASS staat voor Modified Assessment of Referred Women in Service Screening. De studie heeft een looptijd van drie jaar en wordt uitgevoerd door de screeningsorganisaties in samen werking met het Landelijk Referentie centrum voor Bevolkingsonderzoek (LRCB) en de afdeling Epidemiologie, biostatistiek en healthcare technology assessment van het UMC St Radboud. De aanleiding Eerder onderzoek liet zien dat via het BK meer carcinomen gedetecteerd kunnen worden door het verhogen van het verwijscijfer. Meer verwijzen betekent echter ook meer onzeker heid en angst voor de verwezen vrouwen, meer foutpositieve uitslagen, een verhoogde werkdruk voor huisartsen en specialisten, en een toename in de kosten. De alternatieve verwijs- strategie van de MASS-trial dient te leiden tot een optimale strategie voor aanvullend onderzoek, verlaagde werkdruk en minder angst voor verwezen vrouwen. Opzet van de MASS-trial In de MASS-trial wordt een deel van de verwezen cliënten met een BI-RADS 0 screeningsuitslag benaderd voor deelname aan de studie. Wie deelneemt, wordt wille keurig ingedeeld in de controlegroep of de interventiegroep. De controle groep krijgt de huidige verwijs strategie aangeboden en de interventiegroep de aangepaste strategie. Interventiegroep: de aangepaste verwijsstrategie Deze cliënten krijgen binnen het bevolkingsonderzoek een vervolgonderzoek aangeboden dat bestaat 8 bevolkingsonderzoek borstkanker

9 uit een (niet-invasief) aanvullend mammogram en/of echografie. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de screeningsradioloog. Deze beslist vervolgens of de BI-RADS 0 uitslag wordt bijgesteld naar BI-RADS 1 of 2, of dat de BI-RADS 0 uitslag wordt bijgesteld naar 4 of 5. De verwachting is dat in 50% van de gevallen de vrouw snel gerustgesteld kan worden na een bijstelling van de BI-RADS naar 1 of 2. Cliënten waarvan de uitslag wordt bijgesteld naar BI-RADS 4 of 5 worden alsnog verwezen naar het ziekenhuis waar een complete diagnostiek en eventueel behandeling plaatsvindt. Controlegroep: de huidige strategie De vrouw bepaalt samen met haar huisarts welk ziekenhuis zij wenst te bezoeken voor verder onderzoek. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van de Monitor Borstkanker zorg, zie Deze monitor is een initiatief van Borstkanker- Vereniging Nederland en geeft informatie over de borstkanker zorg BI-RADS 0 BI-RADS 1 BI-RADS 2 BI-RADS 4 BI-RADS 5 onvoldoende informatie, nadere beeldvormende diagnostiek nodig geen afwijkingen goedaardige afwijking verdacht voor maligniteit, maar niet typisch zeer verdacht voor maligniteit in de verschillende zieken huizen. Ook staan er patiënten ervaringen in. MASS-trial bij Bevolkingsonderzoek Midden-West Bevolkingsonderzoek Midden-West werkt voor de MASS-trial samen met het Diagnostisch Centrum Amsterdam en het Diakonessenhuis Utrecht. Ook in andere regio s wordt geparticipeerd in de studie. DENSE-studie De DENSE-studie is een wetenschappelijk onderzoek dat binnen het huidige bevolkingsonderzoek borstkanker gaat plaatsvinden en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. Het is een landelijk project waarbij de screeningsorganisaties intensief zijn betrokken. Het is een studie die zich richt op vrouwen met heel dicht ( dens ) borstweefsel. Het hoofddoel van de studie is om de borstkankerscreening voor deze groep vrouwen nóg beter te maken. Het DENSE-studie team (vlnr): Marije Bakker, Carla van Gils en Marleen Emaus Waarom dit onderzoek? Het is bewezen dat met het bevolkingsonderzoek borstkanker in een vroeger stadium deze ziekte kan worden ontdekt en de kans om te overlijden aan borstkanker wordt verlaagd. Echter, nog altijd wordt één op de drie borsttumoren niet bij de borstkankerscreening, maar tussen twee screeningsronden in gediagnosticeerd, de zogenaamde intervaltumoren. Deze tumoren zijn vaak al verder gevorderd bij diagnose en laten een slechtere overleving zien dan tumoren die door het bevolkingsonderzoek worden ontdekt. De interval tumoren komen vaker voor bij vrouwen met zeer dicht borst weefsel (veel klier- en bindweefsel in de borst). Het dichte borst weefsel kan de aanwezigheid van borstkanker op een mammogram verbergen. Daarnaast hebben vrouwen met zeer dicht borst weefsel een grotere kans op borstkanker dan vrouwen met weinig dicht borst weefsel. Om deze twee redenen hebben vrouwen met zeer dicht borstweefsel mogelijk meer baat bij onderzoek met een gevoeligere beeld techniek (zoals MRI). Het doel van de DENSE studie is om bij vrouwen met zeer dicht borstweefsel de aanvullende waarde van een MRI in het bevolkingsonderzoek borstkanker te onderzoeken. Er wordt onderzocht of de MRI bij deze groep vrouwen borstkanker in een vroeger stadium kan opsporen en het aantal intervaltumoren kan verminderen om zo de sterfte aan borstkanker te reduceren. Ook wordt onderzocht of door het MRI-onderzoek niet teveel vrouwen onnodig worden verwezen voor nader onderzoek en of de baten opwegen tegen de kosten. Hoe gaat de studie er uit zien? De DENSE-studie richt zich op vrouwen die meedoen met het reguliere bevolkingsonderzoek borstkanker. Vrouwen komen in aanmerking voor de studie wanneer ze zeer dicht borstweefsel hebben én geen verdachte afwijking op het mammogram is te zien. Ongeveer vrouwen zullen willekeurig, op basis van loting, geselecteerd en uitgenodigd worden voor aan vullend MRI-onderzoek. Hierbij zal onder andere gekeken worden of het aantal intervaltumoren in deze groep lager is dan gemeten in het huidige bevolkingsonderzoek. De vrouwen zullen zes jaar worden gevolgd en krijgen dus in totaal drie MRI-onderzoeken (na elke reguliere screeningsronde). Wilt u meer weten? Als u meer wilt weten over de DENSE-studie kunt u contact opnemen met Marije Bakker: m.f.bakker-8@umcutrecht.nl bevolkingsonderzoek borstkanker 9

10 Cliënten geven bevolkings onder zoek borstkanker een 9! Cliënten die deelnemen aan het bevolkings onderzoek borstkanker zijn zeer tevreden over dit onderzoek. Zij geven Bevolkings onderzoek Midden-West een 9! Dit blijkt uit het landelijk cliënttevredenheidsonderzoek dat de vijf regionale screeningsorganisaties in december 2010 uitgevoerd hebben. Zeker in vergelijking met het gemiddelde algemene klanttevredenheidscijfer in Nederland (7,5) is dit een resultaat om trots op te zijn. Pijn tijdens het onderzoek is op dit moment (in de media) een in het oog springend thema. Toch geeft 82,4% van de cliënten aan dat de pijn tijdens het onderzoek goed te verdragen is. Bijna 100% geeft aan de volgende keer weer deel te nemen. Landelijke aanpak De vijf regionale screeningsorganisaties hebben het cliënttevredenheidsonderzoek gezamen lijk uit laten voeren. Deze landelijke aanpak biedt de mogelijk heid om de resultaten per regio te vergelijken. Opmerkelijk is dat de regionale verschillen verwaarloos baar zijn: de cliënten zijn eens gezind in hun positieve beoorde ling. Ook de respons was in alle regio s vergelijkbaar (totaal respons bijna 66%). Bevolkingsonderzoek Midden-West is vooral blij met dit positieve resultaat omdat zij in het afgelopen jaar met grote veranderingen te maken heeft gehad. Zo werd het analoge borstonderzoek vervangen door digitaal onderzoek en is de landelijke structuur ingrijpend gewijzigd. Dit zijn omvangrijke, interne processen die echter geen merkbare invloed op de cliëntscore hebben gehad. De resultaten Het onderzoek richtte zich met name op ervaringen van de cliënt. Wij vroegen cliënten zich uit te spreken over onder andere de informatie die ze hadden gekregen, het maken/verzetten van een afspraak, de medewerkers van het onderzoekscentrum (laboranten) en de informatietelefoon en het onderzoek zelf. De cliënten waarderen alle onderdelen met goede scores. Zij onderschrijven het belang van het bevolkingsonderzoek zelfs met een gemiddelde score van 9,6. Ook de informatievoorziening wordt als ruim voldoende en duidelijk ervaren. Het wijzigen van de afspraak via internet wordt op dit moment in de regio s Noord en Zuid aangeboden. Deze service wordt hoog gewaardeerd en zal landelijk worden ingevoerd. Bevolkingsonderzoek Midden-West zet zich in voor een veilig en betrouwbaar onderzoek waarin de vrouw centraal staat. De resultaten van het onderzoek geven ons het vertrouwen dat wij in deze opzet slagen. Het bevolkingsonderzoek borstkanker De vijf regionale screeningsorganisaties zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van het bevolkingsonderzoek borstkanker. Jaarlijks ontvangen ruim een miljoen vrouwen tussen de 50 en 75 jaar een uitnodiging om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. De vrouwen worden om de twee jaar gescreend. Het borstonderzoek vindt plaats in speciaal hiervoor ingerichte (mobiele) onderzoeks centra en wordt uitgevoerd door speciaal hiervoor opgeleide screenings laboranten. Meer informatie vindt u op www. bevolkingsonderzoekborstkanker.nl 10 bevolkingsonderzoek borstkanker

11 20 jaar borstkankerscreening: Sterftecijfer met minimaal 25% gedaald In 1990 werd gestart met het bevolkingsonderzoek borst kanker. Nu, twintig jaar later, heeft het bevolkingsonderzoek zijn nut ruim bewezen. Dankzij de screening overlijden jaarlijks circa 700 vrouwen minder aan deze ziekte, die in Nederland de meest voorkomende vorm van kanker is. Eén op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Twintig jaar geleden was dit gegeven voor de Nederlandse overheid aanleiding om te starten met het bevolkingsonderzoek. Doel was om door een vroege ontdekking van de ziekte het aantal sterfgevallen terug te dringen. Om het de vrouwen zo gemakkelijk mogelijk te maken, werd gekozen voor mobiele onderzoekscentra. Van de in totaal 66 onderzoeks centra in Nederland is het meren deel mobiel. Dat is uniek in de wereld. Ook de hoge opkomst voor het onderzoek is uitzonderlijk. Ruim 80% van de vrouwen die een uitnodiging krijgen voor het onderzoek doet mee. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in Bilthoven coördineert het landelijk bevolkingsonderzoek borstkanker in opdracht van het ministerie van VWS. De uitvoering is sinds januari 2010 in handen van vijf regionale screeningsorganisaties. Daarvoor werd het bevolkingsonderzoek uitgevoerd door een groter aantal kleinere organisaties. Bevolkings onderzoek Midden-West is verant woordelijk voor het bevolkings onderzoek in de provincies Noord-Holland, Flevoland en Utrecht. Kenmerkend voor de Nederlandse aanpak is de grote aandacht voor kwaliteit. Zo wordt de röntgenapparatuur wekelijks gecontroleerd door een onafhankelijke instelling. De laboranten en radiologen zijn speciaal getraind voor het maken en beoordelen van de mammografieën. Kosteneffectief Via het bevolkingsonderzoek borstkanker worden jaarlijks (beginnende) borstkankers ontdekt. Per jaar komen er nieuwe patiënten bij. Het bevolkingsonderzoek spoort dus nog niet de helft van alle gevallen op. Dit betekent echter niet dat de screening niet effectief is. De programmacoördinator van het RIVM: Niet alle tumoren zijn met de huidige technologie te detecteren in onze onderzoekscentra. Daarnaast screenen wij maar een beperkt deel van de vrouwelijke bevolking, namelijk de vrouwen van 50 tot 75 jaar. De screening is kosteneffectief, zegt Ard den Heeten, directeur van het Landelijk Referentie Centrum voor Bevolkingsonderzoek, dat de kwaliteit van het programma bewaakt. Jaarlijks redt de screening 700 vrouwen het leven. Vrouwen die zich laten onder zoeken, hebben 50 procent minder kans om te overlijden aan borst kanker. En sinds de introductie van het bevolkingsonderzoek is een sterftereductie van 25 tot 30 procent gerealiseerd. Dat alles tegen internationaal gezien lage kosten van nog geen 60 euro per onderzoek en euro per gewonnen levensjaar. Nadelen In een jubileumjaar is het verleidelijk om alleen maar positief te zijn over het borstkanker onderzoek. Maar er kleven ook nadelen aan de screening. Volgens het RIVM: Er worden ook vrouwen doorgestuurd naar het ziekenhuis, die niets ernstigs blijken te hebben. Zij leven enige tijd in onzekerheid, en dat is naar. Ook overlijden er nog steeds veel vrouwen aan de ziekte. Daar zitten ook vrouwen bij, bij wie op de foto s niets te zien leek. Een ander bezwaar van het onderzoek is het gebruik van kankerverwekkende straling. Een noviteit is dat er een onderzoek loopt naar de pijnbeleving bij vrouwen die een mammografie ondergaan. Den Heeten: Nu gebruiken wij one-size-fits-all apparatuur om de foto s te maken. Wij onderzoeken een andere technologie, waardoor er in veel gevallen veel minder druk op de borst hoeft te worden uitgeoefend. Den Heeten verwacht veel van dit onderzoek. Per jaar vinden er 500 miljoen borstcompressies plaats. Elke verbetering in de techniek is een enorme stap vooruit. Vroege opsporing Zoals alles heeft dus ook het bevolkingsonderzoek borstkanker voors en tegens. Riet van der Heide Lees verder > bevolkingsonderzoek borstkanker 11

12 is genezen van borstkanker en was jarenlang voorzitter van de patiëntenvereniging. Zij raadt vrouwen aan om mee te doen aan het onderzoek, ook al is het maken van de foto s niet altijd prettig. Het samendrukken van de borsten kan pijnlijk zijn, maar ik vind het best meevallen. Als vrouwen elke twee jaar meedoen, dan kunnen nieuwe foto s met de oude worden vergeleken. En met de foto s spoor je afwijkingen over het algemeen veel eerder op dan je ze kunt voelen. Voel je ze, dan is de kanker meestal al vergevorderd, aldus Van der Heide. Borstkankervereniging Nederland heeft de Monitor Borstkankerzorg ontwikkeld, zie Bij verwijzing bepaalt de vrouw samen met haar huisarts welk ziekenhuis zij wenst te bezoeken voor verder onderzoek. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van de Monitor Borstkankerzorg. Deze geeft informatie over de borstkankerzorg in de verschillende ziekenhuizen. Ook staan er patiëntenervaringen in. Dit artikel is gebaseerd op door het RIVM uitgegeven publicaties over 20 jaar borstkankerscreening. Internationaal symposium: Crossing borders in Breast Cancer Screening Screening op uitnodiging of op eigen aanmelding, screenen in vaste of mobiele onderzoekscentra, welke leeftijdsgrenzen worden gehanteerd, wat is de onderzoeksinterval? Het internationale symposium Crossing borders in Breast Cancer Screening stond vooral in het teken van informatie-uitwisseling. In het kader van twintig jaar borstkankerscreening in Nederland werd op 28 en 29 oktober 2010 in Amsterdam een internationaal symposium gehouden. Het symposium was georganiseerd door het RIVM in samenwerking met de vijf regionale screeningsorganisaties. Ruim tachtig deelnemers uit negentien Europese landen gingen met elkaar in gesprek. Centraal stond de vraag: hoe wordt in Europa omgegaan met borstkankerscreening? Na een presentatie van de Nederlandse situatie werd in workshops ingegaan op de leeftijdsgrenzen voor de screening, de cliëntbehandeling en digitale mammografie. Aansluitend werd een mobiel onderzoekscentrum van Bevolkingsonderzoek Midden-West bezocht. De tweede dag van het symposium stond in het teken van kennismaken met elkaars praktijk. Deelnemers uit Estland, Italië en Zweden vertelden hoe de screening in hun land geregeld is, waarna in kleine groepen nader werd ingegaan op de verschillende werkwijzen. Leeftijdsgrenzen Het was bijzonder interessant om van elkaar te horen hoe de screening wordt aangepakt. Een aantal zaken sprong er uit. Zo bleek dat de opkomst bij uitnodiging met datum en tijd hoger ligt dan wanneer vrouwen zelf een afspraak moeten maken voor het onderzoek. De leeftijdsgrenzen voor het onderzoek liggen in grote lijnen redelijk dicht bij elkaar. Als we kijken naar de Nederlandse leeftijdgrenzen, dan laten de cijfers zien dat het screenen na het 70 e jaar toch duidelijk zin heeft. Zelfs een verhoging na het 75 e jaar wordt gerechtvaardigd door de cijfers. Aan de andere kant van de leeftijdsgrens zien we ook dat er in de categorie 45 tot 50 jaar winst te behalen is. Door de digitalisering is hiervoor nu ook geschikte technologie beschikbaar. Appels en peren Tijdens het symposium bleek dat de gegevens van de verschillende landen niet altijd even goed met elkaar te vergelijken waren. Het is zinvol om de nationale cijfers internationaal uitwisselbaar te maken. Zeker op epidemiologisch gebied kan een goede vergelijking van de cijfers toegevoegde waarde hebben. Het zou interessant zijn geweest om meer te horen van de werkvloer, over bijvoorbeeld kwaliteits- 12 bevolkingsonderzoek borstkanker

13 bewaking en de onderzoekstechnieken. Als bijvoorbeeld een laborante in Hongarije 40 tot 60 onderzoeken per dag doet en tegelijk in het ziekenhuis ook betrokken is bij het vervolgtraject is het boeiend om te weten welk effect dit heeft op de kwaliteit. Dat kan wellicht aan de orde komen in een volgend congres. De inhoud en resultaten van Crossing borders in Breast Cancer Screening gaven voldoende aanleiding voor een vervolg. Op het symposium waren 19 Europese landen vertegenwoordigd. Al deze landen hebben hun eigen manier van screenen. In de meeste landen wordt het onderzoek regionaal aangeboden, niet volgens een landelijk programma. In onderstaande tabel vindt u (voor zover bekend) een overzicht van de gehanteerde methoden. Land Methode Doelgroep Interval Aantal Opkomst Verwijzing* Detectie* Kosten** uitnodigingen Nederland Uitnodiging jaar 1,1 miljoen 83% 18 5,5 53 België Vlaanderen Uitnodiging jaar % 7,5 5,6 80 Duitsland jaar 4 miljoen 54% 53 7,75 55 Engeland Uitnodiging 50-70*** 3 jaar 2,7 miljoen 74% 44 7,9 52 Estland Uitnodiging jaar Gem % 3,31 4,2 16 Italië Uitnodiging jaar Meer dan 55-60% 76 5,5-2,5 miljoen Zweden ,5-2 jaar Minder dan 82% miljoen *per **per screening *** wordt uitgebreid tot jaar bevolkingsonderzoek borstkanker 13

14 HOFS Hand Over Files System Glossy magazine voor 30-jarigen bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Hand Over Files System is een beveiligde website voor het uploaden van cervixbestanden. Huisartsen die de vrouwen zelf uitnodigen voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker leveren jaarlijks een cervixbestand aan. De bescherming van de gegevens is gewaarborgd door de extra beveiliging op deze website. Sinds 2011 wordt de afhandeling geheel digitaal aangeboden en verwerkt. Het is een veilige en eenvoudige handeling. Als u een zelfuitnodigende huisarts in Midden-West bent, ontvangt u per post een inlogcode en wachtwoord. In opdracht van het RIVM Centrum voor Bevolkingsonder zoek heeft het markt onderzoekbureau GFK Panel Services Benelux het rapport Effectmeting landelijk magazine bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker geschreven. Zij hebben onderzoek gedaan naar het effect van de inzet van het magazine Leven & Lijf. Dit is een informatief magazine voor 30-jarige vrouwen die voor het eerst worden uitgenodigd voor het laten maken van een uitstrijkje. Leven & Lijf, een informatieve glossy voor dertigers Leven & Lijf is een glossy met informatie over het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, maar bevat ook artikelen over andere interesses van dertigers. In het magazine staan de feiten en cijfers over baarmoederhalskanker, de rol van hrhpv (het virus dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken), een beschrijving van het uitstrijkje en ervaringsverhalen. Ook zijn er interviews met deskundigen, zoals een gynaecoloog, een praktijk assistente en bekende Nederlanders te lezen. Het doel van het magazine is dat het vrouwen in staat stelt om een weloverwogen keuze te maken of ze wel of niet willen deelnemen aan het bevolkingsonderzoek. Helft dertigers laat geen uitstrijkje maken Bijna 50 procent van alle dertigjarige vrouwen laat geen uitstrijkje maken, terwijl juist het risico op het ontstaan van (voorlopers van) baarmoederhals kanker in deze leeftijdsgroep het grootst is. Uit een studie onder 30-jarige vrouwen blijkt, dat vrouwen zich er niet van bewust zijn dat baarmoederhalskanker juist in de leeftijd van rond de 30 jaar het vaakst voorkomt. Jonge vrouwen weten niet wat de ziekte inhoudt en hebben soms geen idee wat er nu precies bij een uitstrijkje gebeurt. Onderzoek naar effect magazine Het onderzoek omvatte een 0- en een 1-meting onder vrouwen die in jaar zijn geworden en voor 14 bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker

15 het eerst een uitnodiging ontvingen voor deelname aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. De 0-meting vond plaats voor deelname aan het bevolkingsonderzoek en de 1-meting na deelname. In het onderzoek werd het effect getoetst van de inzet van een magazine naast een informatiefolder om onder de doelgroep de kennis van baarmoederhalskanker en het bevolkingsonderzoek te vergroten. Het magazine werd ongeveer 2 weken voorafgaand aan de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek verstuurd. Resultaten Uit het onderzoek blijkt dat Leven & Lijf door veel vrouwen (75%) wordt doorgebladerd of uitgebreid gelezen. Het magazine wordt zowel qua vormgeving als inhoud goed beoordeeld en ontvangt een hoge gemiddelde beoordeling (ongeveer een 7,5). Het effect van het magazine Het magazine leidt tot uitgebreider lezen van de folder die vrouwen samen met de uitnodigingsbrief ontvangen. Ook draagt het magazine bij aan een positievere houding ten opzichte van het bevolkingsonderzoek. In combinatie met de folder geeft het magazine een beter beeld van het onderzoek en maakt ook het belang hiervan duidelijk. Het kennisniveau ten aanzien van baarmoederhalskanker en het bevolkingsonderzoek wordt verhoogd. Het magazine zorgt ervoor dat vrouwen zich in grotere mate geïnformeerd voelen, zowel in het algemeen als op de verschillende inhoudelijke aspecten. Uit het onderzoek blijkt dat Leven & Lijf een positief effect heeft op kennis, houding en deelnameintentie en heeft daarmee een toegevoegde waarde. Sinds 2011 ontvangen dan ook alle 30- jarigen in Noord-Holland, Flevoland en Utrecht het magazine Leven & Lijf. bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 15

16 Onderzoek hrhpv-thuistest Jaarlijks nemen zo n vrouwen (30% van de doelgroep) niet deel aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker: de zogeheten non-respondenten. Die groep mist de potentiële bescherming die het bevolkingsonderzoek kan bieden. Vijftig procent van alle baarmoederhalskanker komt voor in deze specifieke groep. Wanneer vrouwen geen gehoor geven aan de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek spelen daarbij vooral praktische barrières een rol geen geschikte afspraak kunnen maken, onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal en emotionele barrières zoals gêne, angst, eerdere negatieve ervaring, ontevredenheid over de huisarts. De hrhpv-thuistest kan deze barrières verkleinen. Het voordeel van de thuistest is dat de vrouw zelf vaginaal materiaal kan afnemen en niet naar de huisarts hoeft. Een thuistest kan gezien worden als een extra screeningsmogelijkheid als de vrouw géén uitstrijkje heeft laten maken. Wel moeten vrouwen die na deze thuistest hrhpv-positief blijken (circa 5-10%) alsnog een uitstrijkje krijgen bij de huisarts. Een uitstrijkje door de huisarts blijft de belangrijkste schakel in het bevolkingsonderzoek. Onderzoeken Er zijn vier onderzoeken naar de hrhpv-thuistest: voor vrouwen uit de uitnodigingsjaren 2005, 2006, 2007 en Uitnodigingsjaar 2005 en 2006 Over de eerste twee onderzoeken heeft Gök gepubliceerd in het British Medical Journal (2010) en in het International Journal of Cancer (2011). Van alle vrouwen die een thuistestkit toegestuurd hadden gekregen, stuurde uiteindelijk ongeveer 30% een monster naar het laboratorium en circa 60% gaf geen reactie. De resterende 10% liet om verschillende redenen weten niet mee te doen. In elk afzonderlijk onderzoek zijn uiteindelijk meer dan honderd behandelbare voorstadia gediagnosticeerd Delphi Screener, product van Delphi Bioscience (CIN2+) en bovendien meerdere gevallen van baarmoederhalskanker opgespoord. De opbrengst van de thuistest om voorloperstadia op te sporen blijkt bijna twee keer zo groot als in het reguliere bevolkingsonderzoek. Uitnodigingsjaar 2007 In november 2010 startte het thuistestonderzoek bij non-respondenten van het uitnodigingsjaar 2007 in de regio s Midden-West en Oost. Vrouwen ontvingen een vooruitbrief om eventueel aan te geven dat zij niet wilden deelnemen aan het thuistestonderzoek. Uiteindelijk bleek circa 15% af te zeggen en kwamen ruim vrouwen in aanmerking voor toezending van een thuistestpakket. Ontvangst van een thuistestpakket verplichtte tot niets. Bij deelname moesten vrouwen een toestemmingformulier tekenen. Uiteindelijk hebben bijna vrouwen een thuistest naar het laboratorium gestuurd. Op laboratoria van VUmc en UMC St Radboud zijn alle hrhpv-bepalingen verricht. Doorgaans werd binnen drie weken een uitslag verstrekt. Aan vrouwen kon alsnog zekerheid worden gegeven dat zij beschermd waren. Meer dan vrouwen waren hrhpv-positief. Wat de huisarts heeft gemerkt De huisarts kreeg te maken met vrouwen bij wie in de thuistest hrhpv was aangetoond (circa 8%). 16 bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker

17 De huisarts moest dan een uitstrijkje maken en een (bevestigende) hrhpv-test doen. Die test kon zonder kosten worden opgestuurd naar VUmc of UMC St Radboud, mits voorzien van het groene aanvraagformulier. Dat verliep prima. De vergoeding voor huisartsen voor hun medewerking wordt aan het eind van het jaar verzorgd. Wetenschappelijke vraag Dit hrhpv-thuistest onderzoek bevatte een randomisatie, namelijk voor wel of geen aanvullende methyleringstest (een biomerker) of een vervolguitstrijkje bij de huisarts. De helft van de hrhpvpositieve vrouwen heeft dus géén bevestigend uitstrijkje gekregen, maar een vervolgtest uit het thuistestmonster. Op basis daarvan werden zij óf via de huisarts verwezen óf geadviseerd na zes maanden alsnog naar de huisarts te gaan voor een exit test. De resultaten hiervan zijn nog niet geanalyseerd. Inmiddels zijn wel de eerste vrouwen uitgenodigd voor de zogenaamde exit test. Exit test Een zeer belangrijk deel van dit hrhpv-thuistest onderzoek is de exit test. Alle vrouwen bij wie hrhpv aantoonbaar was, zijn gerandomiseerd en allemaal hebben Rovers Evalyn Brush ze na circa zes maanden een uitstrijkje en een hrhpv-test nodig (mits zij niet zijn behandeld door een gynaecoloog). De onderzoekers verzorgen de uitnodiging, waarin de vrouwen wordt geadviseerd om naar de huisarts te gaan (met het groene formulier). De exit test is belangrijk als extra controlevangnet voor dit onderzoek, maar ook voor de wetenschappelijkheid van de resultaten. De uitslag van de exit test bij hetzij een positieve hrhpv hetzij een afwijkende cytologie is altijd verwijzing naar een gynaecoloog. In andere gevallen is het onderzoek afgelopen. Dit thuistest onderzoek is een samenwerking tussen de afdeling pathologie van het VUmc en gynaecologie van UMC St Radboud en de screeningsorganisaties Bevolkingsonderzoek Midden-West en Bevolkingsonderzoek Oost. Het onderzoek gebeurt met medewerking van het RIVM en toestemming van het ministerie van VWS. Vanaf de intake van het onderzoek (november 2010) is zeker twee jaar nodig voor de follow-up. Er is een telefoonlijn voor logistieke en medische vragen over dit onderzoek en het hrhpvvirus: Deze lijn is dagelijks bereikbaar. U kunt ook mailen naar hpvthuistest@info.nl Uitnodigingsjaar 2008 In september 2011 startte een thuistestonderzoek voor nonrespondenten van het uitnodigingsjaar Bevolkingsonderzoek Midden-West en Bevolkingsonderzoek Oost werken weer samen met de afdelingen gynaecologische oncologie van het UMC St Radboud in Nijmegen en pathologie van het VUmc. Ook dit onderzoek heeft goedkeuring van de minister van VWS. Wetenschappelijke vraag In dit onderzoek worden twee verschillende thuistestmethoden vergeleken. De onderzoeksvraag richt zich vooral op de gebruiksvriendelijkheid van de thuistest. Er worden twee nieuwe typen met elkaar vergeleken: de brushmethode Evalyn Brush en de lavagemethode (Delphi screener). Het zijn opvolgers van de thuistestmethoden die tot nu toe zijn gebruikt. De deelname percentages en het aantal gevonden afwijkingen van de twee thuistesten zullen met elkaar worden vergeleken. Het thuistestonderzoek in stappen 1. Een geselecteerde groep vrouwen ontvangt een vooraankondiging voor de thuistest. (Circa vrouwen uit de screeningsregio Midden-West en uit de screeningsregio Oost, eind september 2011 tot maart 2012). 2. Als een vrouw niet mee wil doen, kan ze dat laten weten via de website telefonisch of via een ingesloten antwoordformulier. 3. Als een vrouw wel mee wil doen, hoeft ze niets te doen en ontvangt ze automatisch de thuistest per post. 4. Op dat moment kan de vrouw opnieuw beslissen of ze wel of niet mee wil doen. 5. Als de vrouw mee wil doen, neemt ze de thuistest af en stuurt ze deze kosteloos samen met de ondertekende toestemmings verklaring terug. 6. De uitslag met een advies wordt enkele weken later per post verstuurd naar de vrouw. De huisarts krijgt een kopie van deze uitslag, mits de vrouw hiervoor toestemming heeft gegeven. Vervolgtraject (één tot anderhalf jaar na maart 2012, maximaal vrouwen) 1. Wijst de uitslag uit dat er geen hrhpv is geconstateerd, dan krijgen de vrouwen de uitslag en is het onderzoek voor hen afgelopen. OF 2. Als er wel hrhpv is geconstateerd, dan wordt de vrouw in de uitslagbrief verzocht alsnog een uitstrijkje te laten maken bij de huisarts. De huisarts zal deze groep vrouwen ook herkennen aan het groene cytologieformulier. De huisarts informeert de vrouw dan over het vervolgtraject. Voor vragen van vrouwen is er de hrhpv telefoon ( ) of de website ( Huisartsen zelf kunnen contact opnemen met de arts-onderzoekers van het UMC St Radboud via bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 17

18 Het bevolkings onderzoek baarmoeder hals kanker kan nog beter De Gezondheidsraad adviseert over nieuwe opzet screening baarmoederhalskanker Testen op het hrhpv-virus als primaire screening, vijf onderzoeksronden in plaats van de huidige zeven, een thuistest voor vrouwen die niet reageren op de uitnodiging en een prominentere rol voor de huisarts. Dat zijn de belangrijkste elementen uit het advies van de Gezondheidsraad over mogelijke verbetering van het bevolkings- onderzoek baarmoederhalskanker. Met deze verbeteringen kunnen jaarlijks 75 nieuwe gevallen van baarmoederhalskanker en 18 sterfgevallen aan deze ziekte extra worden voorkomen. In Nederland krijgen jaarlijks ruim 700 vrouwen baarmoederhalskanker. In ruim de helft van de 18 gevallen gaat het om vrouwen die jonger zijn dan 50 jaar. Jaarlijks overlijden er 200 tot 250 vrouwen aan deze ziekte. Zonder bevolkingsonderzoek zouden deze aantallen aanzienlijk groter zijn. Ondanks dat het bevolkingsonder zoek duidelijk zijn vruchten afwerpt, kan de screening beter. De Gezondheidsraad heeft de verbeterbevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker

19 mogelijk heden onderzocht en op 24 mei jl. haar advies gepresenteerd. Dit advies is aangeboden aan minister Schippers van VWS. Waarom een advies van de Gezondheidsraad Nederland heeft een goed bevolkingsonderzoek, één van de beste in de wereld. Met dit bevolkingsonderzoek kan zelfs voorkomen worden dat baarmoederhalskanker ontstaat. Vrouwen tussen de 30 en 60 jaar krijgen eens in de 5 jaar een uitnodiging voor een uitstrijkje. Nu onderzoekt het laboratorium met behulp van cytologie (microscopisch celonderzoek) of er afwijkingen zijn die kunnen wijzen op een voorstadium van baarmoederhals kanker. Cytologie werkt echter minder goed bij jonge vrouwen en spoort bepaalde tumorvormen minder goed op. Het bevolkings onderzoek baarmoederhalskanker kan nog beter: Er is een nieuwe test ontwikkeld die mogelijk beter is dan de bestaande test. Een grote groep 30-jarigen en allochtone vrouwen doet niet mee met het bevolkingsonder zoek. De grootste afwijkingen en de meeste baarmoederhals kankers worden juist gevonden bij vrouwen die niet of onregel matig meedoen aan het bevolkingsonderzoek. De minister heeft daarom aan de Gezondheidsraad gevraagd hoe het bevolkingsonderzoek beter kan. Humaan Papillomavirus Baarmoederhalskanker wordt veroorzaakt door een infectie met een hoogrisicotype van het Humaan Papillomavirus (hrhpv). Overdracht van HPV heeft plaats tijdens seksueel contact. Er zijn meer dan 80 verschillende typen HPV. De hoogrisico HPV (hrhpv) typen veroorzaken baarmoederhalskanker. De andere typen HPV zijn niet schadelijk. Het hrhpv is erg besmettelijk. Uiteindelijk krijgen de meeste vrouwen (en mannen) in hun leven ten minste een keer een hrhpv-infectie. Meestal gaat de infectie vanzelf over en leidt deze niet tot cel- of weefselafwijkingen. Hoe langer hrhpv-infecties bestaan, des te groter is de kans dat er veranderingen in de oppervlaktecellen ontstaan en op den duur een voorstadium van baarmoederhalskanker. Omdat het zo n 15 jaar duurt voordat baarmoederhalskanker ontstaat, leent deze ziekte zich bij uitstek voor screening. Het advies De Gezondheidsraad adviseert de volgende aanpassingen om het bevolkingsonderzoek te verbeteren: 1. Gebruik bij de beoordeling van het uitstrijkje eerst de nieuwe hrhpv-test. In het laboratorium wordt dan eerst gekeken of in het uitstrijkje hrhpv aanwezig is. De hrhpv-test is gevoeliger dan de bestaande test. Bij de bestaande test wordt gekeken naar celafwijkingen. Met de nieuwe test wordt gekeken of vrouwen risico lopen op het krijgen van baarmoederhals kanker. Dus dat is in een vroeger stadium. 2. Als er hrhpv is gevonden, wordt het uitstrijkje nog een keer beoordeeld. Lang niet alle vrouwen die besmet zijn met hrhpv krijgen baarmoederhalskanker. Daarom adviseert de Gezondheidsraad om het uitstrijkje waarin hrhpv is gevonden nog een keer te onderzoeken. Dan wordt nauwkeurig gekeken of er ook relevante afwijkende cellen aanwezig zijn. Vrouwen die geen relevante afwijkingen hebben, maar wel hrhpv-positief zijn, krijgen voor de zekerheid wel extra controles. 3. Nodig vrouwen minder vaak uit voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. De Gezondheidsraad adviseert vrouwen van 30, 35, 40, 50 en 60 jaar uit te nodigen. Een vrouw wordt minder vaak uitgenodigd, vijf in plaats van zeven keer. Omdat het uitstrijkje wordt beoordeeld op hrhpv is beter vast te stellen of vrouwen een verhoogd risico lopen op baarmoederhalskanker. Daarom hoeft de vrouw minder vaak een uitstrijkje te laten maken. 4. Probeer de deelname te vergroten. Door meer vrouwen uit te nodigen met een afspraak op datum en tijd. En door een thuistest te sturen naar vrouwen die niet reageren op de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek. Met een thuistest kunnen vrouwen zelf een uitstrijkje maken en opsturen naar het laboratorium. Er is wel een nadeel aan deze thuistest. Er kan alleen maar gekeken worden of er hrhpv aanwezig is. En niet of er relevante afwijkende cellen zijn. Als er hrhpv wordt gevonden, moet er daarom nog een uitstrijkje gemaakt worden in de huisartsenpraktijk. 5. Verlaag de leeftijd voor een eerste uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek niet. Vrouwen worden nu vanaf hun 30e uitgenodigd. Dat blijft zo. Er is gekeken of het zinvol is de leeftijd te verlagen. Volgens de Gezondheidsraad zijn de nadelen groter dan de voordelen: De kans op een hrhpv-infectie onder de 30 jaar is erg groot. Ongeveer 10% heeft een hrhpvinfectie. Maar het lichaam ruimt het virus bijna altijd weer op. Bij een verlaging van de leeftijd onder de 30 zullen daarom te veel vrouwen onterecht ongerust worden en een onnodig vervolgonderzoek of een behandeling krijgen. Dit terwijl de kans op baarmoeder halskanker erg klein is bij vrouwen onder de 30 jaar. Vervolgstappen De minister reageert binnen 3 maanden na het advies van de Gezondheidsraad. De aanbevelingen van de Gezondheids raad betekenen veel en complexe aanpassingen van het huidige bevolkingsonderzoek. Daarom moet eerst onderzocht worden of en hoe de aanpassingen gedaan kunnen worden. Daarna neemt de minister een besluit over mogelijke veranderingen in het bevolkingsonderzoek. Dan kunnen de voorbereidingen van start gaan. Het duurt dus een paar jaar voordat de nieuwe testmogelijkheden kunnen worden gebruikt. Op vindt u een lijst met veelgestelde vragen en antwoorden over het advies van de Gezondheidsraad. bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 19