Laat je niet Lymen. Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Transcriptie

1 Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Laat je niet Lymen Uitgave

2 Colofon Bestuur: Sybe de Lint, Interim-voorzitter Petra Poppen, Secretaris Henk Pijper, Penningmeester Robert Mast, Registratie en websitebeheer Miranka Mud, Redactie commissie Gracia Pekel, Steungroep arbeidsongeschiktheid Irma Beate, Werkgroep onderzoek (aspirant-bestuurslid) Ledenadministratie: Ledenadministratie Ned. Vereniging voor Lymepatiënten Stationsplein LE Amersfoort ledenadministratie@lymevereniging.nl Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan: Secretariaat NVLP Stationsplein LE Amersfoort Tel Voor algemene informatie: Infolijn Ziekte van Lyme: Tel ( 0,25 per minuut) Internet Donaties: Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op postbankrek.: t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin Laat je niet Lymen Redactie: Miranka Mud, Gracia Pekel Wetenschappelijk advies: Alexander Klusman Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie Laat je niet Lymen Stationsplein LE Amersfoort Tel redactie@lymevereniging.nl 2 Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend.

3 In dit bulletin: 4 Van de voorzitter 5 Resultaten van een gerandomiseerde placebogecontroleerde studie van herhaalde IV antibioticatherapie voor Lyme encefalopathie door dr. B. Fallon 8 Coïnfecties: een serieus probleem?! 13 Medische vragenrubriek dr. Klusman 15 CBO-richtlijnherziening lyme-borreliose 17 Rubriek patiëntenverhalen: een positief Lymeverhaal 20 Voor jongeren door jongeren 22 Op bezoek bij de Koningin 24 Tringgg telefoon! 26 Rubriek Flitsen 3

4 Van de voorzitter Beste leden en donateurs, De natuur ontwaakt uit haar winterslaap. De eerste bloemen verschijnen, af en toe schijnt er een waterig zonnetje en het plantenrijk komt tot leven. Jonge bladeren ontvouwen zich en versieren de bomen met zachte voorjaarstinten. Binnen de NVLP komen ideeën, plannen en projecten eveneens steeds meer tot bloei. Er wordt hard, bevlogen en gemotiveerd gewerkt. Medewerkers zijn allen erg betrokken bij de lymezaak. Nieuwe vrijwilligers melden zich aan en wij kunnen zelfs een nieuw (aspirant) bestuurslid van harte welkom heten in het bestuur: Irma Beate. Irma zal de functie van werkgroepvoorzitter onderzoek bekleden en is al druk bezig hieraan invulling te geven. De NVLP doet er alles aan om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Lyme en zijn problematiek. Zo was onze secretaris Petra Poppen, namens de vereniging, op de nieuwjaarsbijeenkomst van de Koninklijke familie. Ze sprak daar met zowel de koningin als Willem-Alexander over de toename van het aantal besmette teken en de gevolgen hiervan. Het werd een verrassend bezoek! Zie het verslag hierover in deze LJNL. De voorbereidingen voor de komende CBO-richtlijnherziening zijn inmiddels in volle gang. Er wordt hard gewerkt om het patiëntenperspectief, de diagnose- en behandelproblematiek en de wensen van lymepatiënten zo goed en helder mogelijk voor het voetlicht te brengen tijdens het herzieningstraject. Spannende tijden voor de NVLP zijn aangebroken. Voor meer info. zie verderop in deze LJNL. Er is een bijeenkomst georganiseerd met onze regiocontactpersonen onder leiding van Petra en ondergetekende. Aan een nieuwe uitgebreide brochure wordt inmiddels gewerkt in samenwerking met de medische advies commissie (MAC). De werkgroep website is druk bezig een ledenforum vorm te geven, zodat leden van de NVLP straks op een besloten gedeelte van onze site o.a. informatie kunnen uitwisselen met lotgenoten. Tevens wordt er hard gewerkt aan het opzetten van een enquête ten behoeve van de CBOrichtlijnherziening. Zoals u ziet, gebeurt er veel binnen de NVLP, met relatief een kleine groep vrijwilligers. Mogelijk wilt u ook wat doen t.b.v. onze gezamenlijke problematiek Lyme. Ik wacht op uw reactie. Tevens hoop ik op een ontmoeting met u tijdens de aankomende Algemene Ledenvergadering op 17 mei in Houtrust, Hooglanderveen. U ontvangt hierover nog nader bericht. Hartelijke groeten. Sybe de Lint, Voorzitter NVLP Sybe de Lint 4

5 Resultaten van een gerandomiseerde placebo-gecontroleerde studie van herhaalde IV antibioticatherapie voor Lyme encefalopathie door dr. B. Fallon Dr. Brian Fallon is een Amerikaanse neuropsychiater, onderzoeker en directeur van het onlangs gevestigde Lyme en Tekenziekten Onderzoekscentrum bij het Universitaire Medische Centrum van Columbia. Hij houdt zich o.a. bezig met onderzoek naar de neuro/psychiatrische symptomen van de ziekte van Lyme. In 1999 is Fallon met zijn onderzoeksteam een studie begonnen, gesubsidieerd door het NIH (National Institute of Health) om vast te stellen of herhaalde intraveneuze antibiotische therapie voor Lyme-encefalopathie werkzaam is. Ook heeft men bekeken of het effect van de therapie waar te nemen is met geavanceerde hersenscans en neuropsychologische testen. Patiënten met geheugen- en concentratieproblemen kunnen bij beide testonderdelen afwijkingen vertonen. Tijdens een congres in New Jersey op 22 oktober 2004 presenteerde Fallon zijn eerste onderzoeksresultaten, die lieten zien dat patiënten met voortdurende cognitieve klachten (na eerste behandeling) baat kunnen hebben bij een langere herhalingsbehandeling. 10 oktober 2007 zijn de volledige resultaten van dit onderzoek gepubliceerd. De studieresultaten laten de discussie voortduren over de vraag of langere herhalingsbehandelingen met antibiotica gerechtvaardigd zijn bij chronische lymeziekte. De meningen van artsen en wetenschappers blijven hierover verdeeld. Hieronder volgt een samenvatting van de resultaten van deze studie en de verschillende interpretaties. Samenvatting Cognitieve beschadiging veroorzaakt door chronische lymeziekte kan worden behandeld. De bevindingen van de eerste placebogecontroleerde studie van chronische cognitieve klachten na behandelde lymeziekte (die bekend staat als chronische Lyme encefalopathie) tonen aan, dat deze lymepatiënten matige cognitieve klachten hebben en fysiek functioneren op een niveau vergelijkbaar met patiënten met hartfalen. De vermoeidheid van patiënten is vergelijkbaar met die van patiënten met multiple sclerose (MS). In de studie bleek de herhaalde intraveneuze (IV) antibiotische therapie werkzaam te zijn bij de behandeling van cognitieve disfunctie en invaliderende pijn, vermoeidheid en lichamelijke disfunctie bij deze ziekte. Deze bevindingen bevestigen de resultaten van een eerdere placebo-gecontroleerde studie over post-lyme vermoeidheid, die een positief behandelingsresultaat van herhaalde antibiotische therapie liet zien (Krupp e.a.). Ook de lichamelijke beperkingen bij chronische lymeziekte werden opnieuw aangetoond. 5

6 6 Voor artsen zou de deur moeten worden opengelaten om medicijnen voor te schrijven wanneer zij dit gerechtvaardigd vinden, nadat zorgvuldig met de patiënt gesproken is over de potentiële risico s en de voordelen, aldus Fallon. Dr. Fallon en zijn onderzoekteam selecteerden patiënten met cognitieve problemen, die zij kregen nadat de ziekte van Lyme was gediagnosticeerd en die bleven voortduren of weer terugkwamen ondanks eerdere behandeling. Het doel was om te onderzoeken of patiënten die al de standaard behandeling hadden gekregen (drie weken van IV antibiotische therapie), zouden profiteren van nog eens 10 weken extra antibiotische therapie. Zij onderzochten ook of deze patiënten weer terugvallen wanneer zij stoppen met de antibiotica of dat de vermindering van symptomen aanhoudt of verbetert met de tijd. De deelnemers van de studie (57 proefpersonen: 37 patiënten met een geschiedenis van lymeziekte en 20 controlepersonen) werden verdeeld in drie groepen: Patiënten met een geschiedenis van behandelde lymeziekte, die willekeurig werden verdeeld (gerandomiseerd) over een IV behandeling met antibiotica, ceftriaxon voor 10 weken, patiënten met een geschiedenis van behandelde lymeziekte die een IV placebobehandeling (niet werkende nepbehandeling) kregen voor 10 weken en een gezonde controlegroep, die op dezelfde tijd werden getest als de patiënten. Alle patiënten moesten bij het begin van de studie voldoen aan criteria voor een geheugenstoornis. Ook werd vereist dat zij een positieve IgG Westernblot-test voor lymeziekte hadden om aan de studie te kunnen deelnemen. De belangrijkste bevindingen van deze neurologische studie zijn als volgt: Cognitie Bij het eerste eindpunt (week 12) was er beduidend grotere verbetering van cognitie bij de proefgroep, die met het antibioticum ceftriaxon werd behandeld in vergelijking met de placebogroep. Toen de patiënten drie maanden na de antibioticabehandeling opnieuw werden getest, waren de aanvankelijke verbeteringen in cognitie bij de ceftriaxon proefgroep niet meer aanwezig. De patiënten verloren hun cognitieve verbetering wanneer de IV antibioticatherapie werd gestopt. Pijn, moeheid en fysieke disfunctie Onder patiënten met ernstiger symptomen bij het begin van de studie, hadden degenen in de ceftriaxongroep duidelijk meer symptoomvermindering van pijn, moeheid en fysiek disfunctioneren bij week 12, in vergelijking tot de patiënten die geen ceftriaxon kregen. Patiënten die in de IV ceftriaxongroep zaten en die ernstiger symptomen hadden bij het begin, bleven verminderde pijn tonen en het lichamelijke functioneren was verbeterd bij week 24. De verbetering van vermoeidheidsklachten nam verder toe, maar was niet meer voldoende duidelijk (statistisch significant) verschillend van de placebogroep bij week 24. Herhaalde IV antibioticatherapie is effectief voor het verbeteren van cognitie en bij de meer ernstig zieke patiënten ook voor het verbeteren van klachten als pijn, moeheid en fysieke disfunctie. Veiligheid 18,9% van de 37 patiënten had ernstige ongunstige gevolgen gerelateerd aan of de IV lijn of een reactie op het antibioticum zelf. Hoewel allen volledig herstelden, heeft IV antibiotische therapie het potentieel voor risico s, zoals een systemische infectie (met andere bacterie), bloedpropvorming of allergische reacties. Conclusie Herhaalde intraveneuze antibiotische behandeling met ceftriaxon geeft op korte termijn verbetering van cognitieve functies en klachten zoals pijn en vermoeidheid bij patiënten met Lyme encephalopathie, maar de cognitieve verbeteringen gaan snel weer verloren nadat de behandeling is gestopt. Klinische aanbevelingen Herhaalde IV antibiotische therapie moet als een waardevolle mogelijkheid worden beschouwd om de chronische invaliderende symptomen van lymeziekte te verbeteren. Gezien de risico s en de voordelen bij IV antibiotische therapie moet voordat wordt besloten om deze behandeling uit te voeren, een zorgvuldig informatief gesprek plaatsvinden tussen arts en patiënt.

7 Onderzoeksaanbevelingen Toekomstig onderzoek moet zich niet alleen concentreren op een doeltreffende behandeling van acute ziekte, maar ook op een behandeling die aanhoudende verbetering van het cognitief functioneren op de lange termijn mogelijk maakt. Interpretaties van de uitkomsten van de Fallon-studie Na het verschijnen van deze studie is er van verschillende kanten gereageerd. Voor- en tegenstanders van een langere behandeling gebruiken de resultaten van de studie ieder als argument voor hun eigen opvatting in de Lyme-controverse. Tegenstanders van langere behandeling zien in de uitkomst het bewijs dat langer behandelen geen zin heeft, omdat de verbetering in cognitief functioneren na het stoppen van de behandeling niet blijvend is. Zij stellen dat de geconstateerde verbetering veroorzaakt zou kunnen worden door zogenaamde neuroprotectieve effecten van ceftriaxon en dus niet per se wijst op het doden van aanwezige bacteriën ( neuroprotectief betekent beschermend tegen schade van zenuwweefsel, waarbij de oorzaak van deze schade niet een infectie hoeft te zijn). Verder benadrukken zij het hoge percentage complicaties van de intraveneuze behandeling. Voorstanders van langere antibiotische behandeling wijzen juist op de aangetoonde ernst van de invaliderende klachten, die deze groep patiënten heeft. Daarmee is de bewering dat chronische Lymeziekte niet bestaat of geen probleem is volgens hen weerlegd. Verder zien zij in de tijdelijke verbetering van klachten een bewijs dat antibiotica wel degelijk effect hebben. Zij stellen dat uit ervaring al gebleken is, dat langere behandelingen dan deze 12 weken nodig zijn om een blijvend resultaat te bereiken en dat daarbij combinaties van antibiotica nodig zijn. Uit wetenschappelijk onderzoek in het laboratorium (van Brorson O, Brorson SH.) is ook gebleken dat Ceftriaxon de Lyme-spirocheet aanzet om over te gaan in de cystenvorm, die niet gevoelig is voor dit middel. Dit zou een goede verklaring bieden voor de terugval na het stoppen van de behandeling. Hoe het ook zij, in ieder geval is het duidelijk geworden dat ernstige chronische/voortdurende invaliderende psychische en lichamelijke klachten na een infectie met Borrelia voorkomen en dat zij beïnvloedbaar zijn door behandeling. Dit is goed nieuws voor lymepatiënten en zou alle deskundigen moeten motiveren, af te stappen van hun vooringenomen standpunten en voortvarend te gaan samenwerken aan het ontwikkelen van een betere behandeling voor deze klachten, waarbij alle mogelijkheden serieus zouden moeten worden onderzocht. Een goed begin zou een nieuwe richtlijn zijn, die erkent dat op basis van de huidige wetenschap verschillende inzichten mogelijk zijn en ruimte laat voor maatwerk en experimenten in de behandeling. Vertaald: Miranka Mud Bewerkt: Redactie 7

8 8 Coïnfecties: een serieus probleem?! De ziekte van Lyme is het gevolg van een tekenbeet door de Ixodes ricinus (de schapenteek) en de overdracht van de ziekteverwekker, de Borrelia bacterie. Bij de teken onderscheiden we verschillende levensstadia: eitje, larve, nimf en volwassen teek. Voor de overgang van larve naar nimf en van nimf naar teek is een bloedmaaltijd nodig. Tevens heeft het vrouwtje een bloedmaaltijd nodig voordat zij eitjes legt. Er zijn dus drie bloedmaaltijden in de levenscyclus nodig, het mannetje speelt geen rol. De larven komen meestal voor op kleine knaagdieren en vogels en de nimf en de teek op grotere dieren zoals vee, paarden, hond, kat en de mens. Het is mogelijk dat bij de bloedmaaltijd geïnfecteerd bloed van de gastheer wordt opgenomen, dat verschillende ziekteverwekkers bevat. De infectie van de teek vindt enerzijds plaats door opname van geïnfecteerd bloed van de gastheer en anderzijds door transovariële (via vrouwtjesteek op de eitjes) en transstadiale (van ei op larve enz.) overdracht. De Borrelia bacterie is de verwekker van de ziekte van Lyme, ook wel borreliose genoemd. De groep van deze ziekteverwekkers van Lyme wordt Borrelia burgdorferi sensu lato genoemd en omvat verschillende soorten. De belangrijkste zijn B. afzelii, B. garinii en B. burgdorferi sensu stricto. In een onderzoek gedaan in Nederland door Nohlmans et al. in 1990, werd een Borrelia besmettingspercentage gevonden van 2,4% voor de nimf en van 14,3% voor de volwassen teek. De onderzoeksmethode berustte op het kweken van de bacterie en donkerveld microscopisch onderzoek. De auteur kwam tot de conclusie, dat het aannemelijk is, dat het besmettingspercentage van de I. ricinus in Nederland echter hoger is. In een vervolgstudie in 1995 werden 63 geïnfecteerde teken onderzocht, waarbij de volgende percentages gevonden werden: 46% B. burgdorferi s.s., 3% B. afzelii, 30% B. garinii en 21% onbekend. De drie hier beschreven Borrelia-soorten zijn de meest voorkomende in Europa en alle voor de mens pathogeen (ziekteverwekkend). Bij recent onderzoek zijn echter nieuwe genospecies (ondersoorten) gevonden, die ook voor de mens pathogeen zijn zoals B. valaisiana, B. lusitaniae en B. spielmanni. De verschillende genospecies kunnen verschillende symptomen oproepen en hebben ook een verschillende gevoeligheid ten opzichte van antibiotica. Zo wordt B. burgdorferi s.s. vooral geassocieerd met artritis en is de enige voorkomende Borrelia-soort in de USA. Borrelia afzelii veroorzaakt huidaandoeningen en B. garinii geeft vooral neurologische klachten. De percentages van geïnfecteerde teken zijn afhankelijk van het jaargetijde en de plaats waar de teken verzameld werden. Op Ameland werden percentages gevonden van 13% tot 46% Borrelia in nimfen en van 20% tot 43% in volwassen teken in een verloop van 5 jaar. Het gemiddelde was 23%. Ook in het meest recente onderzoek van Takken et. al. uit 2006 werden percentages geïnfecteerde teken met Borrelia op 9 verschillende plaatsen in Nederland gevonden, die uiteen liepen van 0% tot 50%. Het gemiddelde was 23,6% voor nimfen en er werden locaties gevonden waar 47% van de teken geïnfecteerd was. Onderzoek van Misonne et al. in België laat zien dat teken in 23% van de gevallen besmet zijn en hiervan 53% met B. garinii, 38% met B. burgdorferi.s.s. en 9% met B. afzelii. Van de geïnfecteerde teken bevatte 40% twee genospecies en 5% was geïnfecteerd met drie genospecies. Het mag duidelijk zijn dat dergelijke mixinfecties bij patiënten een complex aan verschillende symptomen veroorzaken, die vaak moeilijk te duiden zijn. Bij een onderzoek in Denemarken (2007) werden B. burgdorferi s.s. in 15,5%, B. afzelii in 64,3%, B. garinii in 57,1% en B. lusitaniae in 26,8% van de teken gevonden en hiervan was 51% geïnfecteerd met twee ziektekiemen. De gastheren waar de teken hun bloedmaaltijd halen, kunnen ook met andere humane pathogenen (ziekteverwekkers voor de mens) besmet zijn. Door de opname van geïnfecteerd bloed van verschillende dieren is het mogelijk dat de teek niet alleen geïnfecteerd is met meerdere Borrelia genospecies, maar ook met andere

9 ziekteverwekkers. Het gevolg is dat teken de overbrengers kunnen zijn van niet alleen de ziekte van Lyme maar van meerdere ziekten, alleen of in een combinatie. Als naast een besmetting met de Borrelia bacterie één of meerdere andere ziekteverwekkers worden overgebracht, dan spreken we van een coïnfectie. Uit de literatuur blijkt, dat we moeten vaststellen dat teken met nogal wat verschillende bacteriën, protozoa (eencellige micro-organismen) en virussen besmet kunnen zijn. Volgens de ESCMID (European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases) komen in Europa de volgende door teken veroorzaakte bacteriële ziekten voor: lyme-borreliose, rickettsiose, ehrlichiose, tularaemia en tick-borne relapsing fever. Verder is het mogelijk dat de teek een infectie heeft met Babesia, FSME, Bartonella, Coxiella, Leishmania, Wolbachia, Mycoplasmen. Verschillende van deze infecties komen in Nederland niet voor zoals FSME (Früh Sommer Meningo-Encephalitis) of er is nog geen onderzoek naar gedaan. Het RIVM heeft in 2004 een onderzoek gedaan naar de publieke gezondheidsrisico s van opkomende zoönosen (infecties overgedragen door dieren). Het is niet precies te zeggen met welke nieuwe ziekten we in de toekomst te maken krijgen, maar het mag duidelijk zijn dat de tekenbesmettingen nu al voor het grootste aantal door dieren overgedragen ziekten zorgen in Europa en de USA. Dat nieuwe zoönosen tot grote problemen kunnen leiden hebben we gezien met het blauwtong virus, wat een grote sterfte onder schapen heeft veroorzaakt. Factoren die een mogelijke toename van deze ziekten bevorderen zijn de klimaatveranderingen, de toename van de dieren die als reservoir dienen en het gedrag van de mensen. Een onderzoek uitgevoerd door het RIVM naar infecties bij teken in Nederland in 1999, gaf de volgende resultaten; 45% bevatte Ehrlichia-DNA, 13% Borrelia en 70% bevatte Bartonella-DNA. Verder bleek 60% van de teken in het duingebied besmet te zijn met Rickettsia helvetica. Een onderzoek uit 2007 door het Tickbusters team van de Universiteit van Utrecht naar overdraagbare pathogenen bij gezelschapsdieren in Nederland, resulteerde in de volgende besmettingspercentages van I. ricinus; 24,7% Rickettsia helvetica, 7,2% B. burgdorferi s.l., 2,4% Ehrlichia-like Schotti variant, 1,6% Anaplasma phagocytophila, 1,2% Babesia sp.(eu1), 0,4% Babesia divergens en 0,4% Babesia microti. Uit deze studies is op te maken dat coïnfecties in teken voorkomen en dat de infectiepercentages sterk schommelen, af-hankelijk van de locatie en het jaargetijde. Een tekenbeet kan dus een mixinfectie geven van Borrelia species of coïnfecties. Als er na een tekenbeet geen EM optreedt, dan nog is zowel de ziekte van Lyme of een andere tekenziekte niet uit te sluiten. Dat mixinfecties een zeer divers beeld aan klinische verschijnselen geven mag duidelijk zijn. Een juiste diagnose verlangt dan ook grote expertise op het gebied van infectieziekten door teken. Daarbij komt dat coïnfecties immunosuppressief (onderdrukken het immuunsysteem) kunnen werken, waardoor laboratoriumresultaten met de nodige reserve geïnterpreteerd dienen te worden. In Nederland zijn infecties met Bartonella, Rickettsia, Ehrlichia en Babesia de tekeninfecties waarop men, naast Borrelia, de meeste kans heeft na een tekenbeet. Deze worden hieronder nader besproken. De virusziekte FSME, ook wel TBEV(Tick-borne Encefalitis Virus) of TE teken-encefalitis genoemd, komt voor in Zuid-Duitsland en Oostenrijk, maar waarschijnlijk niet in Nederland en zal daarom niet besproken worden. Tegen deze virusziekte kan men zich overigens laten inenten. Bartonella Recente publicaties geven voldoende bewijs dat we kunnen aannemen, dat Bartonella ook via een tekenbeet kan worden overgebracht. Waarschijnlijk is het de belangrijkste en meest voorkomende coïnfectie. Vaker worden percentages van Bartonella in teken gevonden die zelfs hoger liggen dan die voor Borrelia. Zo vond Andelson in New Jersey 34,5% van de teken besmet met Bartonella en 33,6% met Borrelia. Halos et al. onderzocht teken in Noord Frankrijk en vond 9.8% Bartonella, 3,3% Borrelia en 20,6% Babesia, waarbij in 7,6% van de teken minstens twee ziekteverwekkers werden aangetroffen. Er zijn ongeveer 19 Bartonella-soorten waarvan zeker 9 voor de mens ziekteverwekkend zijn. De voornaamste zijn B. bacilliformis, de veroorzaker van Carrion s ziekte of Oroya koorts, overgebracht door de zandvlieg en voorkomend in Zuid-Amerika. Verder de B. quintana, de veroorzaker van 9

10 10 loopgravenkoorts, die door luizen wordt overgebracht. Zo werd de Grande Armee van Napoleon in 1812 in Rusland verslagen, doordat een groot deel van de soldaten stierf aan loopgravenkoorts. Dit is gebleken uit opgravingen van soldatengraven in Litouwen en de bepaling van B. quintana DNA in de overblijfselen. De derde Bartonella-soort is B. henselae die voor ons van het meeste belang is en de veroorzaker is van de kattenkrabziekte (KKZ), niet te verwarren met de kattenziekte veroorzaakt door een parvovirus. Bij B. henselae onderscheidt men twee soorten namelijk; B. henselae type I (Houston) en type II (Marseille), maar waarschijnlijk komen meerdere varianten voor. In Nederland zijn, hoewel meestal symptoomloos, ongeveer 56% van de katten met B. henselae geïnfecteerd en de helft daarvan heeft bacteriëmie (de bacteriën in de bloedbaan). Bij de katten is de vlo de overbrenger van de ziekte. Van bepaalde diersoorten kunnen grote groepen met Bartonella geïnfecteerd zijn zoals muizen 85%, reeën 95% en runderen 98%, allen gastdieren voor de teek. De KKZ wordt beschreven als een infectie met B. henselae door een krab of een beet van een kat met een incubatietijd van 3 tot 10 dagen. Er ontstaat een rode huidverkleuring met één of meer knobbeltjes van 2 tot 3 mm op de huid die overgaan in blaasjes met een korstje. Vaak wordt dit niet eens opgemerkt. Soms treden streepvormige huidstriemen op en knobbeltjes en bloedingen in de huid (zie foto s op Hierna treden griepverschijnselen op, algemene malaise, koorts, spier- en gewrichtspijn, misselijkheid en koude rillingen. lymfklierzwelling vaak van één klier is een veelvoorkomend verschijnsel. B. henselae heeft twee belangrijke eigenschappen: het verstoort de angiogenese (de aanmaak van bloedvaten) en het is intraerythrocytair (ze zitten in de rode bloedcellen, erytrocyten). Ernstige symptomen kunnen zijn: ontsteking van het hersenweefsel met ernstige hoofdpijn, dementie, beroerte, coma en ontsteking van het hart, in het bijzonder de aorta hartklep. Verder ziet men lever- en miltaandoeningen en aandoeningen aan de bloedvaten door celwoekering. Elk orgaan kan ervan betroffen zijn door het circulerende karakter van de infectie. Zowel Borrelia als B. henselae werden aangetoond bij patiënten met neuroborreliose. Dr. Galadi brengt de KKZ in verband met ernstige artropathie (gewrichtsontsteking) die vooral vrouwen op middelbare leeftijd treft. Bartonella infecties kunnen massieve emotionele symptomen geven zoals paniek, depressie en angst. Over de symptomen als gevolg van een coïnfectie is weinig bekend. Vaker treft men bij patiënten met deze coïnfectie symptomen van pijnlijke steken in de voetenzolen en een sterk nachtelijk zweten, gepaard gaande met spier- en gewrichtspijnen, welke het hevigst zijn meestal kort voor het opstaan. Ook ziet men patiënten met een Bartonella infectie met ernstige psychische problemen, zelfs suïcidale gevoelens. De diagnose wordt gesteld aan de hand van de klinische verschijnselen en het aantonen van antistoffen IgM en IgG. Hiervoor gebruikt met de immunofluorescentie test (IFA) en de Elisa. Beide testen hebben een gevoeligheid die nogal wisselt. Vermeulen (2007) UMC, vergeleek een commerciële IFA-test met een eigen ontwikkelde Elisa en stelde vast dat de gevoeligheid voor de commerciële IFA-test voor IgM 6%!!! was en voor de eigen Elisa 53%. De gevoeligheid voor IgG was bij de commerciële IFA-test 28% en voor de inhouse Elisa IgG 65%. Hij concludeerde dan ook, dat een negatief testresultaat de ziekte niet uitsluit. In het laboratorium (in vitro) blijkt de B. henselae bacterie gevoelig voor verschillende antibiotica, echter in vivo (in het lichaam) blijken enkele antibiotica minder werkzaam, wat waarschijnlijk te wijten is aan het intracellulaire voorkomen van de bacterie. Volgens Rolain et al. is alleen het antibioticum gentamicin werkzaam tegen de KKZ, terwijl andere wetenschappers claimen dat ook rifampicin en ciprofloxacin dat zijn. Terugkerende infecties duiden volgens Rolain et al. op onvoldoende behandeling en Boulouis et al. geeft aan minimaal 6 weken te behandelen met verlenging tot 4 en 6 maanden. Gezien de gevonden percentages van geïnfecteerde teken is het ook mogelijk dat de KKZ optreedt zonder Lyme en hiermee dient bij de diagnose rekening te worden gehouden als na een tekenbeet geen EM ontstaat, maar wel diverse klachten. Veel is nog onduidelijk omtrent B. henselae

11 Mijn hond heeft een co-infectie.! SSSSSST...!!! Geen slapende wetenschappers wakker maken Tekentalk infecties ten aanzien van de tekenbesmetting in Nederland, het voorkomen onder de bevolking, de diagnose als coïnfectie van Lyme, de immunologische testen en de juiste therapie. Wetenschappelijk onderzoek zal dan ook nog nodig zijn om op deze vragen een antwoord te vinden. Ehrlichia (Anaplasma) Ehrlichiae zijn Rickettsia-achtige bacteriën die de witte bloedcellen infecteren, in dit geval de monocyten en de granulocyten en zo humane ehrlichiosen veroorzaken. De nieuwe naam voor deze bacterie is Anaplasma en er zijn voor de mens drie verschillende ziekteverwekkende Ehrlichia-soorten. De eerste soort is de E. sennnetsu, de verwekker van de Sennetsu koorts als gevolg van het eten van rauwe vis, wat hier niet voorkomt maar voornamelijk in Japan. De tweede soort is Ehrlichia chaffeensis die de monocyten infecteert. Men noemt deze dan ook Humane Monocytaire Ehrlichiose HME. Er is geen aanwijzing voor HME in Nederlandse teken. De derde soort is de Ehrlichia phagocytophila die de granulocyten infecteert, de HGE-agens. Bij coïnfecties hebben we te maken met de E. phagocytophila HGE. Volgens het RIVM komt deze bij 5-20% van de teken voor en volgens een studie van Schouls et al. bevat 45% van de teken Ehrlichia DNA. Gezien de lage cijfers m.b.t. het voorkomen van ehrlichiosen in Nederland is het mogelijk, dat het hier om een minder virulente (ziektemakende) variant gaat van Ehrlichia of dat de symptomen door de artsen, vanwege onbekendheid met deze ziekte, niet herkend worden en er dus sprake is van een onderrapportage. Nederlandse cijfers ontbreken maar in Italië heeft 5,7% van de arbeiders die met teken in contact komen antistoffen HGE. In Duitsland vond men bij lymepatiënten in 11,4% antistoffen HGE en bij 14% van de bosarbeiders. Bij een onderzoek onder militairen in Zuid Duitsland had 21,1% gelijktijdig antilichamen tegen Borrelia en Ehrlichia. Volgens Bakken et al. varieert het voorkomen van HGE antistoffen in bloedmonsters van lymepatiënten tussen de 7,5 en 24%. Patiënten met ehrlichiose presenteren zich met griepachtige verschijnselen met acute niet-specifieke hoge koorts, koude rillingen, ernstige hoofdpijnen en spier- en gewrichtspijnen. 11

12 Verder komt braken en hoesten voor, leverfunctie-, nierfunctie- en stollingsstoornissen vaak samen met trombocytopenie (verlaagd aantal bloedplaatjes), anemie (bloedarmoede), leukopenie (verminderde witte bloedcellen) en transaminaseverhoging (leverenzym). Ook kan het zenuwstelsel aangedaan zijn wat resulteert in verwardheid en 56% van deze patiënten wordt opgenomen in het ziekenhuis waarvan 7% op de intensive care komt terwijl het sterftecijfer 5% is. Witte bloedcellen worden door deze bacteriën geïnfiltreerd waardoor het immuunsysteem onderdrukt wordt, hetgeen secundaire infecties mogelijk maakt. Het vermoeden bestaat dat de meeste mensen geïnfecteerd met HGE een milde subklinische ziekte doormaken hoewel chronische vormen met terugkerende koortsaanvallen en zware algemene symptomen waargenomen zijn. De diagnose wordt gesteld aan de hand van de symptomen en een bepaling van antistoffen, bloedparameters en het bloeduitstrijkje waarin typische morulae-achtige (groepjes van cellen) structuren te zien zijn. Sommige centra beschikken over een PCR-methode voor het bepalen van HGE-agens DNA, de gevoeligheid ligt echter tussen de 67 en 87%. Het RIVM voert een IFA serologie uit en een immunoblottest en het AMC ontwikkelde een Elisa voor HGE. HGE-agens reageert op meerdere antibiotica waarbij doxycycline, levofloxacin en rifampicin de grootste activiteit vertoonde in vitro, het middel van de eerste keuze is doxycycline of tetracycline. Ehrlichia komt in teken voor en seroprevalentie (voorkomen van antistoffen) in risicogroepen is hoog, echter de diagnose ehrlichiose wordt weinig gesteld. De vraag is of dit te maken heeft met de virulentie van de bacterie ofwel met de immuunreactie ofwel met een latente aanwezigheid van de infectie? Onderzoek hieromtrent is dringend gewenst bij deze opkomende ziekte. In het volgende nummer van LJNL zal het vervolg van dit artikel geplaatst worden. Voor uitgebreide informatie over coïnfecties en de geraadpleegde referenties wordt verwezen naar mijn website Robert Bolderdijk 12

13 Rubriek Medische vragen Lyme onder de loep Dr. Klusman is psychiater en heeft zelf lymeziekte. Belangrijk is te weten, dat hij zelf geen lymepatiënten behandelt. Nadat hij ontdekte dat hij aan de ziekte van Lyme lijdt, heeft hij zich in de wetenschappelijke literatuur verdiept en een website voor artsen opgezet ( Niet alle vragen kunnen worden beantwoord. De redactie maakt in overleg met dr. Klusman een keuze uit de ingestuurde vragen. Bij beantwoording zal dr. Klusman zich baseren op de beschikbare wetenschappelijke literatuur en de opinie van artsen met ervaring op dit gebied. Deze rubriek is niet bedoeld voor consultatie over specifieke persoonlijke medische kwesties. Hiervoor worden lezers naar hun eigen behandelend arts verwezen. VRAAG Ik heb al enkele jaren ernstige gezondheidsklachten (waaronder neurologische) na een tekenbeet waardoor ik totaal niet meer functioneren kan. Mijn lymetest is positief. Mijn neuroloog stelde: Je hebt de ziekte van Lyme volgens de bloedtesten en dit moest volgens hem bevestigd worden door een lumbaalpunctie en een MRI-scan, dan zou ik een infuus krijgen met antibiotica. Deze onderzoeken waren echter negatief, dus ik ben gewoon naar huis gestuurd met de mededeling, dat ik geen behandeling krijg! Ik kan het dus maar uitzoeken, terwijl ik ernstig ziek ben. Komt dit wel vaker voor dat de lumbaalpunctie en MRI-scan bij lymepatiënten met neurologische klachten niets aantonen? Mevrouw Driel Antwoord Beste mevr. Driel Neuroborreliose betekent lymeziekte van het centrale zenuwstelsel dat zowel de hersenen als het ruggenmerg omvat. Over de waarde van het onderzoek van het hersenvocht door een lumbaalpunctie bij verdenking op neuroborreliose bestaat verschil van inzicht. In de CBO-richtlijn van 2004 wordt gesteld dat wanneer de bevindingen in het hersenvocht, vooral de serologische testen, niet afwijkend zijn de patiënt geen neuroborreliose kan hebben. Dat wil zeggen geen infectie van het centrale zenuwstelsel. De stelling dat chronische neuroborreliose altijd gepaard gaat met antistofproductie in het hersenvocht wordt echter weerlegd door diverse gepubliceerde casusbeschrijvingen en wetenschappelijk onderzoek. Bij het onderzoek van hersenvocht worden dezelfde testen en procedures gebruikt als in het bloed. Onderzoek naar deze serologische testen in bloed wijst op een matige betrouwbaarheid van deze testen. Ook labonderzoek naar antistoffen in hersenvocht is niet 100% betrouwbaar. Dit serologisch onderzoek laat in een vroeg stadium van de ziekte vaak antistoffen zien, maar in een latere fase is ook de serologie van het hersenvocht in een deel van de gevallen negatief. Vaker is er dan nog wel een verhoogd eiwitgehalte of een verhoogd aantal cellen te vinden. Maar ook dat is niet altijd het geval. Bijvoorbeeld in een studie van Keller e.a. werd toch door middel van PCR het DNA van Borrelia Burgdorferi in het hersenvocht aangetoond bij 6 patiënten, die geen antistoffen of andere afwijkingen in het hersenvocht hadden. 13

14 Bij patiënten met neuroborreliose kunnen op computerscans van de hersenen afwijkingen te zien zijn, die wijzen op een hersenaandoening die Lyme-encefalopathie genoemd wordt. Echter lang niet bij alle patiënten met Lymeencefalopathie zijn deze afwijkingen te zien. Dus ook hier sluit een onderzoek zonder afwijkingen de ziekte niet uit. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat zogenaamde SPECT- en PET-scans de afwijkingen vaker aantonen, dan de veel gebruikte MRI-scans. SPECT- en PET-scans zijn echter duurder en niet overal beschikbaar. Ander onderzoek dat bruikbaar is bij het vaststellen van Lyme-encefalopathie is neuropsychologisch testonderzoek, waarmee klachten van verminderde aandacht en concentratie en geheugenproblemen objectief kunnen worden bevestigd. Lymeziekte heeft veel verschijningsvormen en de diagnose is detectivewerk dat niet op één soort bewijs gebaseerd kan worden. Vaak kan de diagnose slechts met een bepaalde waarschijnlijkheid gesteld worden. Ook als een patiënt geen aantoonbare neuroborreliose heeft, kan hij nog wel een andere vorm van Lymeziekte (borreliose) hebben, al dan niet met neurologische klachten. De zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel kunnen ook aangedaan zijn. In dat geval kan behandeling dus toch zinvol zijn. Vraag over lymeziekte? U kunt uw vraag sturen onder de vermelding Medische vraag LJNL per naar: redactie@lymevereniging.nl of per post naar: NVLP, redactie LJNL, Medische vraag, Stationsplein 6, 3818 LE, Amersfoort. 14

15 CBO-richtlijnherziening lymeborreliose De NVLP is het afgelopen jaar druk geweest om een verzoek tot herziening van de CBO-richtlijn gehonoreerd te krijgen. Dit is gelukt; van de 120 verzoeken, die ingediend zijn bij ZonMw, is uiteindelijk aan zo n 15 aanvragers subsidie toegekend en de NVLP zit hierbij. Het project betreft een gedeeltelijke herziening van de CBO-richtlijn lymeborreliose uit 2004, waarbij de nadruk komt te liggen op de in de praktijk ervaren tekortkomingen van deze richtlijn. Daarnaast zal de richtlijn waar nodig geactualiseerd worden. De problematiek rondom diagnose en behandeling heeft voor ons prioriteit in de gesprekken. De eerste stap om tot een oplossing te komen, begint bij erkenning van de problemen die lymepatiënten in de praktijk ondervinden. 19 februari 2008 gaat de CBOrichtlijnherziening lyme-borreliose van start met een eerste bijeenkomst van de CBO-commissie te Utrecht. Specialisten van verschillende vakverenigingen nemen plaats in deze commissie, waaronder een infectioloog, internist, drie microbiologen, neuroloog, reumatoloog, kinderarts, cardioloog, psychiater e.a. Irma Beate en Miranka Mud zullen de NVLP gaan vertegenwoordigen gedurende het herzieningstraject. Gezamenlijk met een deskundige achterban hopen zij de belangen van lymepatiënten zo goed mogelijk te behartigen. Er is een Werkgroep CBO opgericht. Deze groep bestaat uit artsen/ deskundigen, waaronder Gerard Burgers (voorzitter van de MAC) en Alexander Klusman (secretaris van de MAC). Zij zullen de vertegenwoordigers ondersteunen door met het proces mee te kijken, denken, sturen en advies te geven. Deze werkgroep wil ook graag feedback en luisteren naar adviezen van deskundige leden. Hiertoe is een CBO-forum opgericht. Op dit forum zullen de Werkgroep CBO en de Deskundige Leden elkaar kunnen steunen, inspireren en adviseren. Wij hebben een document opgesteld, welke bestaat uit een inventarisatie van de problemen van patiënten, die sinds juni 2006 bij de NVLP gemeld zijn via telefoon, brief of . Hieraan liggen ruim 1500 meldingen ten grondslag. Zowel algemene problemen als problemen, die specifiek ontstaan door de diagnostische en behandelingsproblematiek worden uitvoerig weergegeven. De opgetekende problematiek is vanuit patiëntenperspectief vertaald naar kwaliteitscriteria voor het diagnosticeren en behandelen van patiënten met lyme-borreliose. Algemene problematiek Bij de algemene problematiek hebben wij de volgende punten centraal gesteld: Levenssituatie van patiënten Artsen gezien vanuit patiënten Groot verschil tussen patiënten in hoe zij reageren op: besmetting, symptomen, behandeling met AB Testen Algemeen, zoals: onbekendheid met diverse verschijningsvormen EM, het niet adequaat handelen bij een EM. Het niet doen van een test, wanneer patiënt symptomen heeft die op Lyme wijzen, maar geen tekenbeet en EM in zijn ziektegeschiedenis. Het niet meenemen van coïnfecties bij de diagnose en mogelijke oorzaak van voortduren van de symptomen. Het grote scala aan klachten die veel lymepatiënten hebben, meestal vallend in de categorie a-specifiek. 15

16 Klachten die toe kunnen nemen na behandeling en niet worden erkend als een herxheimer-reactie, waardoor behandeling wordt stopgezet. De onduidelijkheid rondom behandeling, prognose en symptomen wat extra stress oplevert bij patiënten. Het wel voorschrijven van vaak zware symptoombestrijders, maar een wat langere AB-kuur onbespreekbaar laten etc. Bij lymepatiënten voorkomende misdiagnoses zijn eveneens vermeld. Problemen omtrent diagnose en behandeling die patiënten ervaren Bij de problematiek met de diagnose en behandeling zijn de vaak schrijnende ervaringen van lymepatiënten weergegeven. Het vaak verstoken blijven van medische zorg; menig lymepatiënt die een gekweld, geisoleerd leven lijdt van chronische ziekte zonder toekomstperspectief. Het vaak niet serieus worden genomen door de medische wereld, het dikwijls leveren van een jarenlange strijd voor erkenning en behandeling van de ziekte, waarbij een lange, onbevredigende weg afgelegd wordt door de medische wereld. Het uitwijken naar het buitenland, overgaan tot zelfbehandeling of uitwijken naar het alternatieve circuit. De problemen rond diagnose en behandeling zijn onderverdeeld in 10 groepen lymepatiënten, die hierbij specifieke problemen ondervinden, aangevuld met casussen ter voorbeeld. In de doelstelling van de NVLP is o.a. aangegeven dat de NVLP de beschreven situatie waarin veel lymepatiënten verkeren mensonwaardig en onacceptabel acht, dat verandering in het beleid t.a.v. de ziekte dringend gewenst is. Er is belicht wat de NVLP belangrijk vindt voor lymepatiënten en waar wij naar streven bij een nieuwe richtlijn. Begrip voor artsen bij deze problematiek is eveneens verwoord. Tevens is de hoop uitgesproken op een genuanceerde, objectieve, wetenschappelijke discussie, waarbij ook menselijkheid, ethiek en invoelingsvermogen een plaats zullen krijgen. belangrijk. Aan welke criteria behoort de medische zorg t.a.v. lymeziekte te voldoen. Deze kwaliteitscriteria zijn onderverdeeld in: Inleiding Vakbekwaamheid (wat wordt van artsen verwacht) Informatie (welke info. hoort een arts de patiënt te geven) Behandeling en diagnose (wat is hierbij van belang) Nazorg Zowel de behandeling van acute Lyme als van chronische lyme-borreliose is belicht. De mogelijkheid van een profylactische behandeling na een tekenbeet en preventie zijn eveneens opgenomen. Ter ondersteuning bij het stellen van de diagnose lyme-borreliose zijn anamnese en onderzoeksformulieren toegevoegd en een diagnostisch scoringsprotocol. Deze achten wij geschikt om tot een genuanceerde diagnose te komen, waarbij zo weinig mogelijk lymepatiënten van behandeling worden uitgesloten. Wanneer u bovenstaand verslag leest, is de eerste bijeenkomst al achter de rug. Over de ervaringen bij deze bijeenkomst en de ontwikkelingen in het herzieningstraject, zal in de volgende LJNL bericht worden. 16 Kwaliteitscriteria voor het diagnosticeren en behandelen van patiënten met lymeborreliose Wat houdt goede zorg voor lymepatiënten volgens ons in en wat is voor patiënten Het is in het leven nooit te laat om zaken te herzien

17 Rubriek Patiëntenverhalen Een positief Lymeverhaal Will Barth, 41 jaar. Officieel weet ik pas sinds januari 2007 dat ik (chronische) Lyme heb. Eigenlijk ben ik direct nadat ik dit te horen kreeg lid geworden van de NVLP en heb daar ook informatie kunnen vinden, die ik goed kon gebruiken. Ook het blad Laat je niet Lymen biedt interessante informatie met daarnaast de soms wel heel erg schokkende verhalen van lotgenoten. Verschrikkelijk, hoe sommige lotgenoten een zo lange en moeilijke weg moeten bewandelen om een diagnosestelling en behandeling te krijgen en ook om te lezen hoe ernstig ziek sommige mensen zijn. Belangrijk ook dat deze verhalen verteld worden. Ik wilde echter graag ook een wat ander verhaal vertellen dan zo n zware weg en daarmee wat positiviteit meegeven aan lotgenoten. Meer dan 10 jaar geleden ben ik gebeten door een besmette teek. Ik kreeg destijds een kring rond de beet, ben ermee naar de huisarts geweest, maar kreeg geen behandeling. Mijn huisarts had wel een tekenbeet geconstateerd, doch nadat ik had aangegeven dat ik verder geen klachten had (op dat moment) en me niet grieperig had gevoeld, was de kous eigenlijk af. Ik wist destijds niet beter en ben verder gegaan met mijn leven. Niet zonder klachten overigens. Pas sinds ik vorig jaar te horen kreeg dat ik Lyme had en nadat ik de symptomenlijst had bekeken, kon ik een heleboel klachten van de afgelopen 10 jaar ineens wel plaatsen. Mijn leidinggevende op mijn werk schrok enorm toen zij hoorde dat ik Lyme bleek te hebben. Ook veel andere mensen in mijn omgeving reageerden erg ontzet en vroegen aan mij waarom ik er zelf niet heel erg van ondersteboven leek te zijn. Ik denk dat dit komt omdat ik al behoorlijk wat meer bagage heb meegekregen in mijn leven op medisch gebied. In de afgelopen paar jaar heb ik namelijk al eerder te horen gekregen dat ik een andere (goedaardige) chronische ziekte heb in mijn buik, waardoor een aantal zware operaties noodzakelijk waren en waarvoor ik zelfs een chemokuur van 8 maanden heb gekregen, die ervoor heeft gezorgd dat ik geen kinderen meer kan krijgen en in de vervroegde overgang ben. Mijn botten zijn hierdoor ook verslechterd. Daarnaast heb ik ook mede uit voorzorg een onderhuidse dubbele borstamputatie en reconstructie moeten ondergaan. Ik was eigenlijk voor zover mogelijk goed en wel hersteld van dit alles, toen ik te horen kreeg dat ik Lyme had. Al een tijdje voor de diagnosestelling van Lyme had ik erge last van mijn gewrichten. Hoewel eigenlijk iedereen, inclusief ikzelf, dacht dat dit een voortvloeisel was van al die andere medische toestanden, werd er toch zekerheidshalve op andere mogelijkheden, waaronder Lyme, getest en dit bleek het dus te zijn. Inmiddels heb ik het afgelopen jaar een maand orale antibiotica en twee infusenkuren van 30 en 21 dagen gehad vanwege Lyme. Hoewel het langzaam gaat; zit er verbetering in. Gelukkig wel! Mijn eerste gedachte toen ik hoorde dat ik Lyme had was eigenlijk; Dit kan er ook wel bij; hier ga ik me dus ook weer doorheen slaan. En dat doe ik ook. Ik werk bijvoorbeeld ondanks mijn gezondheidsproblemen full-time. Dat gaat niet altijd even makkelijk, maar het gaat wel. Hoe ik dat, ondanks bijvoorbeeld de chronische vermoeidheid en pijn die zowel door de Lyme als door mijn andere chronische ziekte aan de orde is, toch voor elkaar krijg? Dat heb ik geleerd. Ondanks mijn eigen positieve instelling ten opzichte van het leven, heb ik het met name in de periode na mijn borstamputatie heel erg moeilijk gehad. Ik zat slecht in mijn vel, 17

18 18 was echt volledig uitgeput en had veel pijn. Om mij hier doorheen te helpen, heb ik via mijn werkgever onder andere ondersteuning gehad in de vorm van een leefstijltraining, die zich concentreerde op hoe verder na een ingrijpend verlies. Uiteraard heeft de training mij niet genezen, dat kan ook niet. Wel heb ik handreikingen gekregen hoe om te gaan met mijn ziekte en beperkingen. Een verlies kan immers van een dierbare zijn, maar veel mensen vergeten dat ook het verlies van een stuk van iemands gezondheid of het verlies van een deel van je lichaam ingrijpend is en ook verwerking nodig maakt. De training heeft mij hiermee geholpen en veel positieve dingen gebracht. Inzicht, maar ook begrip, van en voor anderen en ook van en voor mijzelf. Ook heb ik op advies van de trainers een periode na de training een haptotherapeut bezocht en van hem geleerd om mijn lijf, mijn emoties en vooral mijn grenzen beter te voelen. Ik heb ook van hem geleerd hoe de energiebalans van mijn lijf werkt en hoe ik deze als het nodig is kan opbouwen, zelfs als ik een periode van bitter weinig energie doormaak. Destijds en nog steeds heb ik werkelijk alle medewerking gekregen van mijn werk. Ik mag bijvoorbeeld een aantal uren thuis werken, waardoor ik mijn energie optimaal kan verdelen en rust kan nemen als dat nodig is. En daarnaast heb ik een fantastische levenspartner, die er voor me is. Hij helpt me, zowel praktisch als mentaal, maar geeft me ook als het even nodig is een schop onder mijn kont. Ons leven bestaat immers niet alleen uit mijn ziekten! Er is zoveel meer moois in het leven en daar willen we samen graag ten volle van genieten! En dat lukt prima, zelfs als het qua gezondheid weer minder gaat. Soms krijg ik wel eens het verwijt te horen dat ik domweg niet chronisch ziek en/of chronisch vermoeid zou kunnen zijn, gezien de dingen die ik allemaal nog doe. Ik werk immers fulltime, ben zangeres in een rockband en doe ook nog vrijwilligerswerk en dat kan volgens deze mensen niet als je ziek en/of chronische vermoeid bent en chronische pijn hebt. Erg kortzichtig vind ik dit. Als iemand goed in staat is zijn/haar energie op een goede manier te verdelen en met pijn heeft leren omgaan, dan zou die niet ziek zijn? Onzin! Als ik een optreden met mijn band heb gepland, dan calculeer ik in dat ik de dagen ervoor rust moet nemen, dat ik de dagen erna tot weinig in staat ben en ook moet uitrusten. Dat doe ik dan ook. Maar dan heb ik wel mooi dat optreden mee kunnen maken waar ik ook veel kracht uit put en lol in heb! Mensen die dit soort opmerkingen maken, zien alleen maar dat je wel optreedt, maar niet de concessies die je ervoor en erna moet doen vanwege je ziekte. Dat hoeft op zich ook niet, maar oordeel niet te snel denk ik dan. Ik heb blijvende beperkingen overgehouden aan zowel mijn andere medische molen als aan de Lyme. Ik loop slecht (vooral als ik wat langer moet lopen) door de Lyme en heb hier als ondersteuning een kruk voor. Daarnaast heb ik blijvend krachtverlies in mijn borstspieren door de amputatie en dagelijks pijn. Daarnaast is mijn energiehuishouding voor mij goed te hanteren, maar heeft wel voor beperkingen gezorgd. Ik doe nu nog wel veel, maar wel veel minder dan vroeger. Ik houd mezelf altijd voor dat je beter kunt kijken naar je mogelijkheden, dan naar je onmogelijkheden. Mijn motto was, ook al voor de Lyme, Ik heb een ziekte, maar ik ben die ziekte niet!. En dat is nog steeds zo. Al begrijp ik heel goed dat dit heel moeilijk kan zijn voor mensen die doodziek zijn van de Lyme. Hoe ik naar de toekomst kijk? Ik probeer om vooral in het NU te leven. Te genieten van vandaag en de dag te nemen zoals die is. Dat dit niet altijd lukt, zeker niet bij mensen die heel ziek zijn, is duidelijk. Juist als je een chronische ziekte hebt, moet je ook wel degelijk de toekomst en de strategie van behandeling van je ziekte in de gaten houden. Maar ik probeer zo veel mogelijk bij vandaag te blijven en me niet te druk te maken over dingen die nog kunnen komen. En gaat het een dagje wat minder, nou dan is dat maar zo. Natuurlijk heb ook ik wel eens een dag dat ik ontzettend baal van alles. Als je echt vergaat van de pijn, dan is het niet altijd gemakkelijk om positief te kunnen blijven. Als ik zo n dag heb dan accepteer ik dat, neem die dag extra rust en gun mezelf een baal moment. Balen of verdriet hebben om wat je moet doormaken hoort er immers ook bij! Positief zijn betekent immers niet dat er geen verdriet of baaldagen kunnen zijn. Maar daarna pak ik de koe snel weer bij de horens. Ik zorg verder vooral dat ik mezelf goed informeer en blijf informeren over de ziekte zelf en over de mogelijke behandelingen. Ook zorg ik ervoor dat ik bij een arts terecht kom, die met mij samen bekijkt wat de beste