Van type één naar type géén

Transcriptie

1 Van type één naar type géén Jaarverslag juli 2014 tot en met 30 juni 2015

2 Inhoudsopgave 04 VAN DE VOORZITTER VAN DE JDRF WERELDWIJD 31 JDRF IN HET KORT WETENSCHAPPELIJK VOGELVLUCHT IN FONDSENWERVING JDRF, WERELD VOOR ZONDER EEN TYPE 1 DIABETES 14 JDRF NEDERLAND 30 VOORLICHTING PERSONEEL EN ORGANISATIE BESTUUR EN GOVERNANCE INKOMSTEN EN UITGAVEN VOORUITBLIK JAARREKENING Colofon Tekst en vormgeving: JDRF Nederland, De creatieve afdeling Fotografie Guus Herbschleb, Hans Bos, JDRF Nederland, JDRF International Vragen, opmerkingen of ideeën? Mail naar info@jdrf.nl of naar , JDRF Nederland 2 3

3 Van de voorzitter Van de directeur JDRF is wereldwijd de leidende organisatie in het financieren van Type 1 Diabetes onderzoek en heeft een cruciale rol gespeeld in het bereiken van allerlei mijlpalen door de jaren heen. De voortgang op het gebied van onderzoek heeft ervoor gezorgd dat eerste en tweede generatie insulinepompen die hypo s voorkomen beschikbaar zijn bij patiënten. Klinische tests van nog verder ontwikkelde kunstmatige alvleeskliersystemen zijn veelbelovend en komen steeds dichterbij voor patiënten. De eerste klinische testen van systemen met ingekapselde bètacellen zijn gelanceerd. Er zijn spectaculaire doorbraken bereikt op het gebied van stamcel onderzoek. Slimme insuline is een fase verder en wordt door mensen getest. Verschillende systemen die de bètacellen moeten beschermen worden ontwikkeld en aangescherpt. De steun van JDRF op al deze gebieden heeft deze ontwikkelingen direct beïnvloedt en zijn allemaal gericht op een wereld zonder Type 1 Diabetes. Al deze projecten hebben significante vooruitgang geboekt in het afgelopen jaar en laat zien dat de visie van JDRF voor een wereld zonder T1D staat als een huis. Met de aanstelling van directeur Philip van Lookeren Campagne is JDRF Nederland in het een nieuwe periode ingestapt. De aanstelling van een senior relatiemanager heeft ervoor gezorgd dat fondsenwerving in de zakelijke markt verstevigd wordt. Er wordt op professionele wijze geoogst wat in de afgelopen jaren gezaaid en gebouwd is. Er is vooruitgang geboekt met het aantal en de organisatie van evenementen in Nederland: de groei van één informatieavond per jaar naar drie informatieavonden, de eerste JDRF Nederland Ride to Cure en een zeer succesvolle JDRF Walk. Deze weg is een marathon en geen sprint! We hebben alle hulp nodig en samenwerking is belangrijk. Dank voor uw aandacht en ondersteuning. Namens het bestuur van JDRF Nederland, Maarten de Groot Voorzitter Het afgelopen jaar is een druk en zeer boeiend jaar geweest. Ik kwam terecht in een mooie organisatie die klaar was voor verdere versnelling en groei. De doelstellingen waar JDRF Nederland al 5 jaar naar toe werkt worden stap voor stap waargemaakt. Op basis van deze doelstellingen zijn nieuwe projecten gestart en worden bestaande projecten op grotere schaal uitgerold. JDRF staat bij meer mensen op het netvlies: essentieel voor een organisatie als de onze. De doelgroep is betrokken en het verhaal van JDRF geeft mensen hoop en vertrouwen in een wereld zonder Type 1 Diabetes (T1D). Met die hoop hebben we in september, november en maart gezamenlijk meer dan mensen geënthousiasmeerd over JDRF tijdens verschillende succesvolle informatieavonden. Met man en macht renden tientallen mensen van Dam tot Dam tijdens de jaarlijkse Dam tot Damloop en haalden zij een mooi bedrag op voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. De eerste Ride to Cure, een fietsevenement van JDRF Nederland, viel qua weer in het water maar de opbrengst maakte alles goed. De JDRF Walk in 2015 verbrak alle Nederlandse records. De mensen die meededen, de wereldrecordpoging en natuurlijk de recordopbrengst van maar liefst euro. Het laat zien dat mensen zich van harte willen inzetten om de droom van een wereld zonder T1D werkelijkheid te laten worden. Ook overtuigd van de missie van JDRF meldde onder meer de 15-jarige Daan Stapel zich aan als kandidaat voor het JDRF Children s Congress. Tientallen aanmeldingen kwamen binnen, maar na een grondige selectie werd Daan gekozen tot de ultieme kandidaat. Inmiddels is hij in Washington geweest om daar Amerikaanse politici te overtuigen van het belang van T1D-onderzoek. Zodat zij op hun beurt mee kunnen helpen om Type 1 Diabetes de wereld uit te krijgen. en talloze vrijwilligers, supporters en donateurs. We willen mensen aansteken met onze ambities en hoop geven met de veelbelovende onderzoeksresultaten die over de hele wereld worden geboekt. We werken aan volle zalen bij onze informatieavonden en record aantallen mensen die fietsen, hardlopen, hoelahoepen, bakken of wandelen voor JDRF. We willen nog meer samenwerken en meer maandelijkse en periodieke donateurs, zodat we ook komend jaar weer onderzoeksdoorbraken kunnen financieren. Samen kunnen we het waar maken. Een ding is duidelijk: er is zicht op een toekomst zonder T1D. Philip van Lookeren Campagne Directeur Als bestuur maakt dat ons trots. Want dankzij het harde werk wat hier in Nederland wordt verricht door de wetenschappers, medische deskundigen, ons team, de tientallen vrijwilligers, alle mensen met T1D en hun omgeving, veel bedrijven en ook andere organisaties, wordt vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek naar een oplossing voor T1D. Het is goed om ons te realiseren dat dit over de hele wereld gebeurt bij meer dan honderd vestigingen van JDRF. Het afgelopen jaar zijn er mijlpalen bereikt die ons hoopvol maken voor onze eigen kinderen, familieleden of onszelf met Type 1 Diabetes. We kijken met plezier terug op het afgelopen jaar en met vertrouwen vooruit op een jaar waarin weer vele stappen gezet zullen worden op de weg van Type één naar Type géén. JDRF Nederland heeft dit jaar veel vooruitgang geboekt waar we trots op zijn. We zijn samenwerkingsovereenkomsten aangegaan met verschillende partijen, zowel binnen het diabetesveld als daarbuiten. In Diabetes Vereniging Nederland vonden wij een partner om samen de aandacht te vestigen op het leven nu met T1D en een toekomst zonder T1D. De Nederlandse wetenschappers boeken vooruitgang die essentieel zal zijn voor een toekomst zonder Type 1 Diabetes. Er is veel bereikt wat betreft de exposure van JDRF Nederland in de lokale en landelijke pers. Het aantal activiteiten is gegroeid, net als het aantal betrokken vrijwilligers en het aantal donateurs. We hebben prachtige bedragen aan onderzoek kunnen besteden. Maar we willen meer. Daar werken we naar toe het komende jaar. Met een professioneel en enthousiast team, een betrokken bestuur 4 5

4 JDRF JDRF in het kort in vogelvlucht JDRF NEDERLAND MAAKT DEEL UIT VAN EEN INTERNATIONALE ORGANISATIE DIE BETROKKEN IS BIJ EN STURING GEEFT AAN WERELDWIJD ONDERZOEK NAAR T1D. JDRF IS DE ENIGE ORGANISATIE TER WERELD MET EEN DAADKRACHTIG EN REALISTISCH PLAN VOOR EEN WERELD ZONDER T1D. JDRF RICHT ZICH UITSLUITEND OP TYPE 1 DIABETES (T1D) EN DUS NIET OP DE LEEFSTIJLAFHANKELIJKE DIABETES TYPE 2. JDRF FINANCIERT NIET ALLEEN ONDERZOEK, MAAR ZORGT ER OOK VOOR DAT THERAPIEËN OP GROTE SCHAAL ONTWIKKELD WORDEN, GOEDGEKEURD WORDEN DOOR DE JUISTE INSTANTIES, VERGOED WORDEN DOOR VERZEKERAARS EN BESCHIKBAAR KOMEN VOOR MENSEN MET T1D. JDRF HEEFT EEN GROOT INTERNATIONAAL NETWERK VAN TOPWETENSCHAPPERS DIE MET ELKAAR IN VERBINDING STAAN VOOR HET GENEZEN, VOORKOMEN EN BEHANDELEN VAN T1D. JDRF Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) en geeft voorlichting over de ziekte en de vooruitgang op het gebied van onderzoek. In (van juli 2014 tot en met juni 2015) bedragen de inkomsten van JDRF Nederland euro. Hiervan is euro besteed aan de doelstelling van JDRF. De uitgaven bedroegen euro. Het tekort van euro is onttrokken aan de continuïteitsreserve. In het afgelopen is door JDRF International wereldwijd ongeveer 100 miljoen dollar besteed aan de doelstellingen. JDRF is de enige organisatie ter wereld met een daadkrachtig en realistisch plan voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. JDRF werkt aan het verbeteren van het leven met Type 1 Diabetes, tot het moment waarop Type 1 Diabetes genezen en voorkomen kan worden: zo gaan we van het beter behandelen van Type één, naar Type géén! JDRF werkt internationaal met de beste onderzoekers en brengt hen samen om al het onderzoek naar een hoger niveau te trekken. Ook zet JDRF zich in om onderzoeksgelden van overheden te verkrijgen en behartigt zij belangen van mensen met Type 1 Diabetes over de hele wereld om te zorgen dat nieuwe behandelmethoden bij de patiënt terecht komen. Hoe besteedt JDRF gedoneerd geld? Van elke euro die JDRF in besteedde aan onderzoek in Nederland ging: 34% naar onderzoek naar de ontwikkeling van een inkapselingssysteem met een zuurstofcomponent van dr. Aart van Apeldoorn (MIRA Instituut, Universiteit Twente). 27% naar onderzoek op het gebied van regeneratie van bètacellen van prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum). 20% naar onderzoek op het gebied van de plasticiteit van alvleeskliercellen door dr. Patrick Collombat (Institute Valrose Biologie). 8% naar onderzoek op het gebied van de plasticiteit van alvleeskliercellen door dr. Françoise Carlotti (Leids Universitair Medisch Centrum). 7% naar onderzoek op het gebied van een non-invasieve meetmethode om het volume van bètacellen te meten door prof. dr. Martin Gotthardt (Radboudumc Nijmegen). 4% naar onderzoek op het gebied van de diversiteit van Type 1 Diabetes door dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter). Het CBF-percentage van JDRF Nederland bedraagt 21% (dit is het percentage kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving). Hiermee blijft JDRF ruim onder het gewenste percentage van 25%. 11 september 2014: tijdens de JDRF informatieavond in Nijmegen ontvangen drie onderzoekers een onderzoekssubsidie van JDRF, bij elkaar ter waarde van twee miljoen dollar. 1 september 2014: Philip van Lookeren Campagne start bij JDRF als directeur. September mensen rennen van Dam tot Dam en van Type één naar Type géén tijdens de jaarlijkse Dam tot Damloop. Oktober 2014: JDRF schrijft geschiedenis: de eerste persoon wordt geïmplanteerd met het inkapselingssysteem van ViaCyte. 13 oktober 2014: JDRF is wereldnieuws, Harvard-onderzoeker Doug Melton weet stamcellen om te vormen tot functionerende bètacellen dankzij financiering van JDRF November 2014: De JDRF informatieavond in Zwolle is een groot succes: ruim 300 mensen luisteren naar topwetenschappers als dr. Aart van Apeldoorn, dr. Henk-Jan Aanstoot en drs. Siebe Spijker over de voortgang op het gebied van T1D-onderzoek. Januari 2015: Prof. dr. Bart Roep ontvangt de prestigieuze onderzoeksprijs van JDRF. De internationale Grodsky Award wordt jaarlijks toegekend aan een wetenschapper die leiderschap en innovatie heeft getoond op het gebied van T1D-onderzoek. Januari 2015: Jan Kooning start als Senior Relatiemanager bij JDRF Nederland. Maart 2015: JDRF trekt volle zalen tijdens de informatieavond in Utrecht, waar ruim 400 mensen aanwezig zijn. Prof. dr. Bart Roep, dr. Henk-Jan Aanstoot en prof. dr. Harry Heimberg praten de aanwezigen bij over de stand van zaken op gebied van onderzoek. April 2015: De eerste JDRF Nederland Ride to Cure is een feit: veel fietsers doen mee aan de Wielerland on Tour Rotterdam-Drimmelen-Rotterdam. Juni 2015 De JDRF Walk 2015 is een groot succes met 1200 deelnemers en een recordopbrengst van euro. Ook wordt een Guinness World Record Meeste mensen die gelijktijdig hun bloedglucose meten gevestigd. Juni 2015: JDRF en Diabetesvereniging Nederland sluiten een samenwerkingsovereenkomst die in het teken staat van meer aandacht voor Type 1 Diabetes: beter leven met T1D nu en een toekomst zonder T1D. Juni 2015: Prof. dr. Bart Roep en JDRF verschijnen in de Telegraaf met een veelbelovende boodschap: T1D is straks te genezen. 6 7

5 JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes JDRF is wereldwijd de leidende organisatie als het gaat om financiering van wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Als enige organisatie ter wereld heeft JDRF een daadkrachtig en realistisch plan voor nieuwe behandelmethoden die het leven van mensen met T1D structureel verbeteren en uiteindelijk voor een wereld zonder T1D. JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) is in 1970 in de Verenigde Staten opgericht door ouders van kinderen met T1D. De organisatie is inmiddels uitgegroeid tot de leidende charitatieve T1D-organisatie en heeft tot nu toe meer dan 2 miljard dollar aan T1D-onderzoek gefinancierd in zo n 27 landen, waarvan tientallen miljoenen euro s in Nederland. Hiermee heeft de organisatie bijgedragen aan nagenoeg alle wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze ziekte. In het fiscale jaar besteedde JDRF International zo n 100 miljoen dollar aan Type 1 Diabetes onderzoek. Sinds eind 2010 heeft Nederland een eigen JDRF vestiging. Wat is Type 1 Diabetes? Type 1 Diabetes (T1D) is een chronische auto-immuunziekte met levenslang ingrijpende gevolgen. Bij T1D worden bètacellen door een auto-immuun aanval vernietigd en maakt het lichaam geen insuline meer aan. Hierdoor wordt de bloedglucosespiegel niet meer geregeld en ontstaat een levensbedreigende situatie. Totdat er een oplossing is gevonden, moeten mensen met T1D constant hun bloedglucosespiegel in de gaten houden en dagelijks meerdere keren insuline-injecties toedienen of 24/7 een insulinepomp aan het lichaam dragen. Dag in dag uit. Mensen met T1D hebben een verhoogd risico op ernstige complicaties, zoals hart-, oog- en nieraandoeningen, zenuwbeschadigingen en beroertes. Internationale samenwerking en een focus op T1D-onderzoek In 2007 kreeg mijn zoon Merijn Type 1 Diabetes, waardoor ik een zoektocht startte naar de organisatie die mijn zoon van deze ziekte af zou helpen. JDRF geeft vertrouwen: het is een internationaal samenwerkende organisatie die daadwerkelijk resultaten boekt met een duidelijk strategisch plan, wat in eerste instantie zorgt voor een betere behandeling en uiteindelijk voor totale genezing. We hebben een grote droom en ik ben ervan overtuigd: die wereld zonder T1D die gaat er komen. En JDRF gaat ervoor zorgen." TYPE 1 DIABETES IN DE KOMENDE 10 JAAR VERDUBBELT HET AANTAL MENSEN MET T1D T1D KOST DE NEDERLANDSE SAMENLEVING JAARLIJKS ZO N 4 À 5 MILJARD EURO HIERMEE IS HET ÉÉN VAN DE DUURSTE CHRONISCHE ZIEKTES IN NEDERLAND HEBBEN CIRCA MENSEN T1D, WAARONDER KINDEREN EN JONGVOLWASSENEN IEDERE DAG KRIJGEN 10 MENSEN DE DIAGNOSE TD1 CIRCA 1 OP DE 10 MENSEN MET DIABETES HEEFT T1D DE GROEI VAN T1D IS HET GROOTST BIJ KINDEREN ONDER DE 5 JAAR ONGEVEER 1 OP DE 25 MENSEN HEEFT EEN PARTNER, KIND OF ANDER FAMILIELID MET T1D. IN TOTAAL WORDEN DUS ZO N NEDERLANDERS GERAAKT DOOR DE ZIEKTE. CBS

6 Het daadkrachtige en realistische plan van JDRF: van Type één naar Type géén JDRF initieert en stimuleert onderzoek, ondersteunt de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en technologieën (veiliger, minder bijwerkingen en minder complicaties) en zorgt ervoor dat deze zo snel mogelijk beschikbaar komen voor mensen met T1D. Het uiteindelijke doel is Type één te veranderen in Type géén: een wereld zonder T1D. Met de resultaten van vandaag werkt JDRF aan de oplossingen voor morgen. Wij hebben 4,5 jaar in Amerika gewoond en zijn daar in aanraking gekomen met JDRF. Ik was gelijk overtuigd dat dit de organisatie is die mijn zoon Enzo van deze ziekte af gaat helpen. Ik ben blij dat JDRF ook in Nederland aanwezig is, zodat we ook hier ons steentje bij kunnen dragen. JDRF financiert onderzoek op verschillende vlakken en richt zich op meerdere innovatieve projecten om te voorkomen dat er een achterstand wordt opgelopen op het gebied van onderzoek. Alleen op die manier kan al het onderzoek worden samen gebracht om de beste oplossing te creëren voor mensen met T1D. JDRF richt zich op vijf oplossingspaden en er wordt grote vooruitgang geboekt op weg naar deze zeer veelbelovende therapieën: Kunstmatige alvleesklier Slimme insuline Inkapseling Regeneratie Preventie Wereldwijde regie Type 1 Diabetes (T1D) is geen specifiek Nederlands probleem en de oplossing kan ook niet uit Nederland alleen komen. JDRF is wereldwijd als enige in staat te inventariseren waar ter wereld het meest relevante onderzoek wordt gedaan en de strategische onderzoeksagenda te bepalen. Daarnaast is JDRF internationaal een serieuze gesprekspartner voor de farmaceutische industrie, aan de overheden gelieerde goedkeuringsinstanties, en de verzekeraars en overheden die de nieuwe behandelmethoden moeten vergoeden. Type 1 Diabetes is niet Type 2 Type 1 Diabetes (T1D) is een totaal andere ziekte dan levensstijlafhankelijke Type 2 diabetes (ook wel ouderdomsdiabetes genoemd). JDRF is compleet gericht op het vinden van een oplossing voor T1D. De twee types diabetes worden bij fondsenwerving vaak over één kam geschoren, wat de genezingsmogelijkheden van Type 1 Diabetes beperkt. JDRF vindt het net als alle T1Dbetrokkenen belangrijk dat Type 1 en Type 2 als verschillende ziektes worden gezien. Mensen met T1D willen niet geassocieerd worden met de stereotypen die aan Type 2 worden verbonden, namelijk dat het aan je leefstijl ligt, dat je verkeerd eet en leeft. Mensen met T1D willen actie en onderzoek naar hun ziekte. Kunstmatige alvleesklier JDRF werkt aan een toekomst waarin een kunstmatige alvleesklier de bloedglucosespiegel automatisch onder controle houdt. Een kunstmatige alvleesklier is een combinatie van een insulinepomp, een continue glucose monitor en een voorspellend algoritme. Deze drie onderdelen werken samen en reguleren zelfstandig de bloedglucosespiegel. Hierdoor is er minder risico op complicaties. Aanpak JDRF nam het initiatief voor onderzoek naar de kunstmatige alvleesklier. De eerste stap was een insulinepomp die handmatig bediend wordt. De daaropvolgende stap is een insulinepomp die stopt voordat een hypoglykemie optreedt, en uiteindelijk ook reageert voordat een hyperglykemie optreedt. Daarbij dient nog wel handmatig insuline te worden toegediend voor maaltijden. Het eindstation is een zelfstandig werkende insulinepomp die in voortdurend contact met een goede sensor, volledig zelfstandig de bloedglucosespiegel reguleert. Yvon, moeder van Suzette (7) met T1D: Een kunstmatige alvleesklier zou betekenen dat ik s nachts Suzette niet meer wakker hoef te maken om haar bloedsuiker te meten. Of dat ik op school ieder jaar de juf moet uitleggen hoe haar pomp werkt. Een kunstmatige alvleesklier zou heel veel zorgen wegnemen." Resultaten De eerste systemen die stoppen als een te lage bloedglucosewaarde dreigt zijn sinds 2015 in Nederland op de markt. Er wordt gewerkt aan systemen die meer insuline afgeven bij een te hoge bloedglucosewaarde. In dat geval hoeft alleen bij de maaltijd nog handmatig insuline worden toegediend. In Amerika, Engeland en Nederland worden systemen getest die volledig zelfstandig werken. Slimme insuline JDRF werkt aan een toekomst waarin één insuline-injectie voldoende is voor de hele dag of zelfs meerdere dagen. Slimme of glucosegevoelige insuline is een vorm van insuline die alleen werkt als het bloedglucoseniveau in het lichaam stijgt. Als het bloedglucoseniveau een normale waarde heeft, is de insuline inactief. Slimme insuline controleert de bloedglucosespiegel en hierdoor is er minder risico op complicaties. JDRF stimuleert ontwikkelingen op het gebied van slimme insuline en investeert in de ontwikkeling ervan. Aanpak JDRF was de eerste aanjager van onderzoek naar slimme insuline en biedt al jaren ondersteuning aan bedrijven die slimme insuline ontwikkelen. Door de JDRF Glucose Responsive Insulin Grand Challenge Prize in 2012 werden wetenschappers gestimuleerd zich met slimme insuline bezig te houden en de vooruitgang op dit gebied te versnellen. Resultaten Onderzoekers van het Amerikaanse bedrijf Merck ontwikkelen een versie van slimme insuline. Deze insuline wordt op dit moment door mensen getest. Onderzoekers aan het Massachusetts Institute of Technology ontwikkelen op hun beurt ook een werkende versie van slimme insuline. Deze versie werkt met een proteïnebinding dat de insuline inactief houdt als de bloedsuikerspiegel normaal is. Op het moment dat de bloedsuikerspiegel stijgt, laat de proteïnebinding los en gaat de insuline zijn werk doen. Korte termijn Middellange termijn Lange termijn Complicaties Diabetische oogziekte Voorspellende diagnostiek Kunstmatige alvleesklier Behandeldoel Multihormonen Preventie Primair: Vaccin Inkapseling JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden of langer overbodig is. Het implanteren van ingekapselde bètacellen die insuline produceren wanneer dat nodig is, maakt continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig. JDRF is een drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een soort haaienkooi beschermd zijn tegen aanvallen van het eigen immuunsysteem. Aanpak JDRF ondersteunt bedrijven die de eerste generatie inkapselingssystemen ontwikkelden. Ook startte JDRF het inkapselingsconsortium waar onderzoekers over de hele wereld met elkaar verbonden zijn. Omdat donor alvleesklieren van groot belang zijn in inkapselingsonderzoek heeft JDRF het alvleesklier orgaandonornetwerk npod Kunstmatige alvleesklier Voorkomen lage bloedglucosewaarden Behandelbereik Inkapseling Implanteerbare eilandcellen Complicaties Uitvoerige preventietherapie Slimme insuline Controle opgericht en succesvolle procedures voor alvleeskliertransplantaties ontwikkeld. Preventie Remmen van de ontwikkeling van T1D Regeneratie Groei nieuwe bètacellen beschermd tegen immuunaanval Resultaten Onderzoekers zijn in staat om de voorloper van bètacellen te ontwikkelen uit embryonale stamcellen. Deze cellen kunnen zich in het menselijk lichaam ontwikkelen tot insulineproducerende bètacellen. Dr. Doug Melton aan Harvard creëerde in oktober 2014 vanuit stamcellen werkende insulineproducerende bètacellen. ViaCyte ontwikkelde een inkapselingssysteem dat in oktober 2014 voor het eerst door mensen werd getest. Bèta O2 ontwikkelde een inkapselingsyssteem met een zuurstofcomponent waardoor het systeem beter zijn werk kan doen in het lichaam. Dit systeem staat aan de voorfase van klinische tests. Deze tijdlijn is gebaseerd op de doelen die JDRF heeft gesteld op basis van de oplossingspaden. Deze tijdlijn wordt bijgewerkt als er vooruitgang wordt geboekt

7 Regeneratie JDRF werkt aan een toekomst waarin T1D slechts een herinnering is. JDRF besteedt veel aandacht en geld aan onderzoek naar genezing van T1D. Om iemand permanent te kunnen genezen, moeten de vernietigde bètacellen vervangen worden door nieuwe insuline producerende cellen, waardoor het lichaam zelf weer in staat is insuline te maken, en ervoor zorgen dat er geen nieuwe immuun aanval ontstaat. JDRF loopt voorop in de financiering van onderzoek dat deze obstakels overwint. Aanpak JDRF financiert onderzoek in alle aspecten van biologische genezing: bètacelregeneratie, creatie van nieuwe bètacellen en het wegnemen van de auto-immuunreactie. Resultaten Onderzoekers gefinancierd door JDRF ontdekten een link tussen bètacelstress en bètaceldood. Onderzoekers in Australië hebben ontdekt welke cel verantwoordelijk is voor de auto-immuunreactie. Onderzoekers in Engeland hebben op basis daarvan de precieze molecuul kunnen aanwijzen die de autoimmuunreactie veroorzaakt. Er wordt onderzocht welke geneesmiddelen bètacelstress kunnen verminderen, waardoor meer bètacellen blijven functioneren. Preventie JDRF werkt aan een toekomst zonder de dreiging van T1D. JDRF zet zich in om ervoor te zorgen dat T1D uiteindelijk niet langer voorkomt. Dit gebeurt in eerste instantie door te focussen op mensen met een verhoogd risico op Type 1 Diabetes. Tevens wordt gezocht naar de oorzaak van T1D zodat een vaccin kan worden ontwikkeld. Aanpak JDRF financiert onderzoek naar het ontstaan en de ontwikkeling van T1D. Ook steunt JDRF onderzoek naar medicijnen die een auto-immuunaanval kunnen voorkomen of die ervoor kunnen zorgen dat de functie van bètacellen wordt behouden als de auto-immuunaanval op bètacellen nog maar net is begonnen. JDRF investeert bijvoorbeeld in onderzoek naar vaccins die dit mogelijk kunnen maken. Resultaten JDRF financiert onderzoek naar het ontstaan en de ontwikkeling van T1D, om zo duidelijk te krijgen hoe de oorzaak weggenomen kan worden. JDRF financiert onderzoek naar mogelijke triggers die T1D veroorzaken. Er wordt onderzocht of immuuntherapie ervoor kan zorgen dat de auto-immuunaanval wordt onderdrukt. Dankzij door JDRF gefinancierd onderzoek is ontdekt dat bètacellen bij T1D nog wel insuline kunnen maken. Research Comissie Collegiale toetsing Om verworven fondsen zo efficient en effectief mogelijk in te zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces. Resultaten JDRF financiert onderzoek naar het voorspellen van oog- en niercomplicaties bij T1D om ze te kunnen voorkomen. Onderzoekers ontdekten dat oogcomplicaties bij T1D worden veroorzaakt door een bepaald eiwit. De werking van dit eiwit kan mogelijk gestopt worden, waarmee oogcomplicaties kunnen worden behandeld. De PERL-studie richt zich op niercomplicaties en onderzoekt of een bestaand medicijn tegen jicht kan helpen bij het tegengaan van deze complicaties bij T1D. JDRF Wetenschappelijk team T1D Voices Council Onderzoek in Nederland wordt in principe betaald uit opbrengsten van fondsenwerving door JDRF Nederland. Mochten er te weinig inkomsten zijn gegenereerd in Nederland om het JDRF onderzoek te financieren, dan vult JDRF International het benodigde bedrag aan met fondsen die elders in de wereld zijn geworven. JDRF Wetenschappelijk Team JDRF heeft overzicht over al het relevante T1D onderzoek wereldwijd en zet zich actief in om dit onderzoek te coördineren, managen en te sturen. Een belangrijke rol hierin speelt het team van 24 wetenschappers in dienst van JDRF International in Amerika: het JDRF Wetenschappelijk Team. Zij beoordelen alle subsidieaanvragen die er bij JDRF International worden ingediend. Alle JDRF wetenschappers hebben hun eigen specifieke expertise en kennis die gezamenlijk alle relevante onderzoeksgebieden bestrijken. Research Commissie De Research Commissie (Research Committee) is een commissie binnen het internationale JDRF bestuur dat bestaat uit achttien internationale vrijwilligers. De Research Commissie stelt het jaarlijkse budget voor onderzoek vast en bepaalt of aanvragen passen binnen de langetermijnstrategie en onderzoeksfocus van JDRF. Ook kijkt de commissie of voor ingediende aanvragen de juiste procedure is gehanteerd. De commissie heeft de bevoegdheid voorstellen van het JDRF Wetenschappelijk Team goed of af te keuren. Wetenschappelijke Collegiale Toetsing JDRF voert uitvoerige Collegiale Toetsing uit voordat een onderzoeksaanvraag wordt gehonoreerd of afgekeurd. Een wetenschapper uit het JDRF Wetenschappelijk Team met specifieke kennis van het onderwerp van de onderzoeksaanvraag beoordeelt de aanvraag eerst en legt deze daarna voor aan collega-wetenschappers binnen JDRF. Heeft het onderzoek toegevoegde waarde, bijvoorbeeld doordat het gaten in kennis opvult, ander onderzoek versnelt of op een andere manier bijdraagt aan de onderzoeksstrategie van JDRF? Dan legt JDRF de onderzoeksaanvraag voor aan externe wetenschappers met relevante specifieke kennis over het onderwerp van de aanvraag. Ook kunnen er deskundigen worden ingeschakeld buiten het expertisegebied diabetes om een breder perspectief te bieden. JDRF put hiervoor uit een wereldwijd netwerk van honderden vooraanstaande wetenschappers, medisch specialisten en relevante organisaties en bedrijven. Afhankelijk van de omvang van de onderzoeksaanvraag, kunnen er in totaal zes externe deskundigen worden ingeschakeld voor Collegiale Toetsing. T1D Voices Council In 2012 is de T1D Voices Council opgezet, een patiëntenadviesgroep die bestaat uit twintig mensen met T1D en mensen uit hun omgeving (zoals partners en ouders) uit alle delen van de wereld. De T1D Voices Council adviseert JDRF in Amerika regelmatig over wensen, behoeften en verwachtingen en onderzoeksprioriteiten. Door deze adviesgroep kan JDRF haar onderzoeksstrategie goed laten aansluiten op de wensen en behoeften van mensen met T1D. Johan Keurentjes, bestuurslid van JDRF Nederland, is lid van deze council. Willem Gesink, jeugdambassadeur bij JDRF Nederland: Een oplossing voor T1D zou betekenen dat ik niet meer hoef na te denken bij mijn eten, drinken en sporten. Ik zou zonder problemen kunnen rond lopen. Veel minder uren missen door ziekenhuisbezoeken, geen mensen die vragen: Waar was jij nou? En vooral, ik kan (bijna) alles hetzelfde doen als mijn vrienden. Complicaties Ten slotte is het behandelen en voorkomen van complicaties geen oplossing van T1D, maar is het wel belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met T1D. Dus initieert, stimuleert en financiert JDRF onderzoek op het gebied van complicaties van bijvoorbeeld ogen, zenuwen en nieren, om het leven van mensen met T1D dragelijker te maken en risico s op complicaties te verminderen. Aanpak JDRF financiert onderzoek om complicaties beter te kunnen behandelen en te voorkomen. Proces van toekenning geld aan onderzoeken Wetenschappers wereldwijd kunnen onderzoeksvoorstellen indienen bij JDRF. Ook benadert JDRF actief onderzoekers met de vraag of zij specifiek onderzoek willen starten met financiering van JDRF. Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te kunnen zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces. Hierin spelen het JDRF Wetenschappelijk Team, de Research Commissie, Collegiale Toetsing (Peer Review) en de T1D Voices Council een belangrijke rol. Op basis van input van deze organen bepaalt JDRF International in Amerika welke onderzoeken wereldwijd worden gefinancierd

8 JDRF Nederland Visie: Een wereld zonder Type 1 Diabetes. Missie: Het bespoedigen van levensveranderende doorbraken voor het behandelen, voorkomen en genezen van Type 1 Diabetes en haar complicaties. JDRF Nederland is in 2010 opgericht door voorzitter van het bestuur Maarten de Groot. In 2007 werd bij Merijn, de zoon van Maarten, T1D vastgesteld. In zijn zoektocht naar een oplossing kwam hij in contact met JDRF in Amerika en was hij overtuigd: JDRF is wereldwijd de leidende organisatie die miljoenen mensen met T1D over de hele wereld van de dagelijkse last van T1D gaat ontdoen. Het bestrijden van T1D kan niet alleen in Nederland of welk ander land ter wereld worden opgelost. Internationale samenwerking is de enige manier om zo snel mogelijk vooruitgang te boeken. Doordat JDRF internationaal opereert en betrokken is bij onderzoek wereldwijd kan zij als geen ander overzien waar de beste wetenschappers zitten en hoe en waar het meeste resultaat kan worden geboekt. Doelstellingen JDRF Nederland heeft als doel: Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van T1D. Voorlichting geven over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van T1D. Genereren van meer bekendheid over T1D en JDRF. Voor het vertaalde zich dat naar de volgende doelstellingen: Het uiteindelijke doel van de stijging van fondsenwervende inkomsten is natuurlijk om meer geld te kunnen investeren in onderzoek naar Type 1 Diabetes. Daarom werkt JDRF eraan om niet alleen de inkomsten te laten stijgen, maar ook het CBF-percentage onverminderd laag te houden. 2. Groei van de naamsbekendheid van JDRF Nederland De groei van de naamsbekendheid van JDRF Nederland kan worden bewerkstelligd door nauwe samenwerking met beroepsorganisaties (artsen, verpleegkundigen), patiëntenorganisatie, ziekenhuizen en allianties met farmaceutische industrie en toeleveranciers. Door middel van nieuwsbrieven, magazines en gezamenlijke evenementen is de doelgroep rechtstreeks te bereiken en komt zij in aanraking met JDRF. Daarnaast zijn diverse informatieavonden georganiseerd waarbij in totaal zo n mensen op de hoogte zijn gesteld van JDRF als organisatie en het strategisch plan voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. Verder wordt er structureel gewerkt om een plek voor JDRF te verkrijgen in vakbladen en algemene pers. Er wordt toezicht gehouden op deze doelstellingen door rapportage op alle deelgebieden door de directeur aan het bestuur. Deze rapportages worden tijdens bestuursvergaderingen toegelicht en vastgesteld. Als er behoefte is aan tussentijdse rapportage dan wordt deze opgesteld. De directie en de voorzitter onderhouden nauw contact omtrent alle zaken aangaande JDRF Nederland. Ketenverantwoordelijkheid JDRF bevindt zich in een keten waar de donateur zijn geld aan JDRF toevertrouwt om Type 1 Diabetes op een zo effectief mogelijke manier de wereld uit te helpen. De donateurs doen dit veelal zonder eigenbelang en krijgen niet direct iets tastbaars terug voor de euro s die zij aan JDRF schenken. JDRF zoekt deze eigenschappen ook in leveranciers (van koffie tot ICT en huisvesting): zij moeten een effectief en efficiënt product leveren, het liefst zonder eigenbelang, zodat JDRF zoveel mogelijk aan onderzoek kan besteden. JDRF vertrouwt zijn geld daarbij toe aan universiteiten en onderzoekers en verwacht ook van hen dat zij doelmatig handelen om Type 1 Diabetes de wereld uit te helpen. Door de wereldwijde focus zorgt JDRF dat onderzoekers samenwerken en er geen dubbele onderzoeken plaatsvinden. De centrale aansturing van de wetenschappelijke afdeling zorgt er tevens voor dat veel kosten bespaard blijven en informatie steevast op de juiste plek terecht komt. 1. Een stijging van fondsenwervende inkomsten Om de fondsenwervende inkomsten te laten stijgen voert JDRF Nederland een gestructureerd beleid waarin een aantal zaken speerpunten vormen: Het vinden van nieuwe grote donateurs en het behoud van bestaande grote donateurs. Het onderhouden, verbeteren en verdiepen van contacten met sponsoren. De organisatie van fondsenwervende evenementen verder uitbouwen, waardoor meer particulieren in actie willen en kunnen komen om fondsen te werven voor T1D-onderzoek

9 JDRF Wereldwijd in Belangrijke nieuwsfeiten Prof. dr. Bart Roep ontvangt prestigieuze Grodsky Award voor zijn onderzoek Eind januari vond de jaarlijkse uitreiking van JDRF Awards plaats in Los Angeles. Ieder jaar worden er drie prijzen uitgereikt aan individuele wetenschappers, hun onderzoeksteams of organisaties voor innovaties, prestaties of onderzoeken op het gebied van Type 1 Diabetes onderzoek. Dit jaar ging de JDRF Gerold and Kayla Grodsky Basic Research Scientist Award (afgekort tot Grodsky Award) naar prof. dr. Bart Roep voor zijn onderzoek op het gebied van de auto-immuunreactie die Type 1 Diabetes veroorzaakt. Deze prestigieuze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een belangrijke onderzoeker of onderzoeksteam die een essentiële bijdrage levert aan de strijd tegen T1D. Het onderzoek van prof. dr. Bart Roep geeft nieuwe inzichten in de zoektocht naar de oorzaak van T1D. Derek Rapp nieuwe CEO van JDRF Na het afscheid van Jeffrey Brewer, is Derek Rapp benoemd als nieuwe CEO van JDRF International. Derek Rapp heeft zelf een zoon met Type 1 Diabetes en zat sinds 2010 in het bestuur van JDRF International. Daarnaast functioneerde hij binnen verschillende commissies. JDRF en Novo Nordisk lanceren initiatief voor bewegen met T1D In juli 2014 maakte JDRF bekend dat dankzij de genereuze steun van Novo Nordisk een initiatief wordt gestart om sporten met T1D meer onder de aandacht te brengen. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met T1D, hun ouders maar ook artsen en zorgverleners, behoefte hebben aan informatie over het omgaan met T1D tijdens het sporten. Dit voorlichtingsinitiatief, genaamd PEAK (T1D Performance in Exercise and Knowledge), wordt gefinancierd door Novo Nordisk en uitgerold door JDRF. Met pilots op verschillende plaatsen ter wereld komt het PEAK initiatief vanaf medio 2016 ook naar Nederland. Later in 2015 zal JDRF Nederland hier in samenwerking met JDRF International de plannen voor gaan uitwerken. Special Diabetes Program opnieuw verlengd JDRF heeft bewerkstelligd dat het Amerikaanse Special Diabetes Program (SDP), een grote overheidssubsidie, opnieuw met twee jaar is verlengd. Door dit programma wordt er ook de komende twee jaar weer 150 miljoen dollar per jaar aan T1D-onderzoek besteed door de Amerikaanse overheid. In het verleden heeft het SDP geleid tot grote ontdekkingen die de levens van mensen met T1D erg hebben verbeterd. Door deze verlenging worden veelbelovende onderzoeken, mede gefinancierd door JDRF, in vergevorderde testfases gecontinueerd, kunnen behandelmethoden worden verbeterd en komt een oplossing voor een wereld zonder T1D weer een stap dichterbij. Children s Congress 2015 Iedere twee jaar vindt in Washington D.C. het JDRF Children s Congress plaats. 150 kinderen met T1D van over de hele wereld komen bij elkaar om de Amerikaanse beleidsmakers te overtuigen van T1Donderzoek. In navolging van Merijn de Groot (2011) en Nikki van den Herik (2013), is Daan Stapel geselecteerd om in 2015 als Nederlandse afgevaardigde op te treden. Ook deze keer was het bezoek aan het Amerikaanse congres een groot succes en heeft het wereldwijd geleid tot media-aandacht voor T1D

10 Wetenschappelijk onderzoek Belangrijkste onderzoeksontwikkelingen van De kunstmatige alvleesklier Inhaleerbare insuline van toegevoegde waarde bij kunstmatige alvleesklier Mannkind (een Amerikaans farmaceutisch bedrijf) heeft in de zomer van 2014 goedkeuring gekregen voor het op de markt brengen van Afrezza, een snel werkende inhaleerbare insuline. Deze insuline kan gebruikt worden aan het begin van de maaltijd om te zorgen voor minder stijging van de glucose waarden na het eten. Eerder door JDRF gefinancierd onderzoek, laat zien dat het gebruik van Afrezza als maaltijdbolus bij mensen die een kunstmatige alvleesklier testten, zorgt voor betere glucose waarden. Medtronic boekt vooruitgang Mede dankzij support van JDRF heeft Medtronic in februari 2015 de nieuwe MiniMed 640G op de markt gebracht. Dit is de eerste insulinepomp die op basis van een voorspellend algoritme een lage bloedglucosewaarde kan voorspellen en de insulinetoevoer kan stoppen. Hierdoor wordt het risico op een hypo verkleind. Een 4 jaar oude JDRF supporter uit Australië was de eerste die deze pomp mocht gebruiken. Inmiddels is deze pomp ook in Nederland op de markt beschikbaar. die communiceert via een Bluetooth verbinding naar een applicatie op een smartphone. De Amerikaanse toezichthouder Food en Drug Administration (FDA) heeft de Dexcom Share in oktober 2014 goedgekeurd. Een prototype wordt nu gebruikt voor het ontwikkelen van een kunstmatige alvleesklier en kan van grote toegevoegde waarde zijn, vooral voor ouders van kinderen met T1D die zo mee kunnen kijken hoe het met hun kind gaat. Slimme insuline Smart Insulin van Merck in klinische testfase Het bedrijfje Smart Cells begon ooit in de garage van Todd Zion in de buurt van Boston. Hij kwam met het idee voor Smart Insulin en kon dankzij JDRF beginnen dit concept te ontwikkelen. JDRF bracht hem in contact met de juiste mensen, waaronder het farmaceutische bedrijf Merck. Merck heeft Smart Cells gekocht en is verder gegaan met de ontwikkeling van Smart Insulin. Inmiddels is de klinische testfase van start gegaan. Dit is de eerste versie van slimme insuline die zover is ontwikkeld dat deze door mensen getest kan worden. vrijwilligers met T1D de VC-01 cellen ontvangen. De cellen zijn beschermd met het systeem Encaptra dat als een haaienkooi om de cellen heen zit om ze te beschermen tegen de auto-immuunreactie. Inkapselingssysteem op basis van zuurstof boekt vooruitgang Bèta O2 is een variant op een inkapselingssysteem wat gebruik maakt van een zuurstof component. Deze studie is, met financiering van JDRF, gestart in Israël in oktober Het zuurstofcomponent zorgt ervoor dat de eilandjes van Langerhans langer kunnen overleven en beter hun werk kunnen doen: insuline produceren. Daarnaast maakte Medtronic begin 2015 bekend bezig te zijn met een insulinepomp die niet alleen reageert op te lage bloedglucosewaarden maar ook op te hoge waardes. Op dat moment gaat de pomp extra insuline toedienen. Hierdoor kan het aantal hypo s en hypers worden verminderd. Bij deze pomp moet nog wel zelf insuline worden toegediend bij maaltijden. Waarschijnlijk is deze pomp beschikbaar in Technologische ontwikkelingen JDRF en het bedrijf Amerikaanse Tidepool zijn in september 2014 gaan samenwerken om een applicatie te ontwikkelen die data vanuit insulinepompen en sensoren (CGM, continue glucose monitoring) kan uploaden en delen met familieleden en behandelaars in het ziekenhuis. Daarnaast heeft het Amerikaanse Dexcom de G4 Platinum CGM System with Share ontwikkeld. Dit is een sensor met een draadloze zender Universiteit van Utah ontwikkelt slimme insuline die 14 uur werkt in muizen Een andere versie van slimme insuline is, met financiering van JDRF, ontwikkeld aan de Universiteit van Utah door prof. dr. Danny Chou. Deze versie werkt met een proteïne dat de insuline inactief houdt totdat de bloedglucosespiegel stijgt. Op dat moment wordt de insuline werkzaam en zorgt deze dat de bloedglucosespiegel weer gaat dalen. Deze versie is nu getest op muizen waarin de insuline 14 uur werkzaam blijft. Verwacht wordt deze insuline binnen 2 jaar door mensen getest kan worden. Inkapseling Eerste mensen geïmplanteerd met systeem van ViaCyte ViaCyte werkt met ingekapselde voor lopercellen (VC-01), die zich in het lichaam moeten ontwikkelen tot eilandjes van Langerhans met een normale insulinewerking. Tot nu toe hebben tenminste

11 Steeds betere methodes om stamcellen om te vormen tot bètacellen Onderzoekers die werden ondersteund door JDRF hebben het afgelopen jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt bij een methode voor de omzetting van menselijke stamcellen tot rijpe insuline producerende eilandjes. Deze technieken moeten, wanneer ze volledig zijn ontwikkeld, voorraden van werkende eilandjes opleveren die kunnen worden gebruikt voor implantatie. Doug Melton, Ph.D., van Harvard University heeft in het laboratorium een werkwijze ontwikkeld voor het omzetten van menselijke stamcellen (gecreëerd uit eigen huidcellen) in insulineproducerende bètacellen. Timothy Kieffer, Ph.D., van de University of British Columbia heeft een nieuw protocol ontwikkeld om menselijke embryonale stamcellen om te zetten in insulineproducerende bètacellen. Regeneratie Verapamil kan mogelijk bètacellen redden Een door JDRF gefinancierd onderzoek gaat testen of Verapamil, een medicijn dat gebruik wordt voor bloeddrukregulatie, mogelijk van invloed kan zijn op de gezondheid en het behoud van bètacellen bij T1D. In februari 2015 is deze studie van start gegaan bij de Universiteit van Alabama, Birmingham. De deelnemers krijgen gedurende een jaar Verapamil of een placebo, die zij naast hun insulinepomp gebruiken. Onderzoekers zullen regelmatig de bloedglucosewaarden meten en ook onder andere het C-peptide niveau om zo de impact op het aantal bètacellen en de eigen insuline productie te meten. Als blijkt dat dit het geval is kan Verapamil mogelijk in een vroeg stadium na diagnose worden ingenomen en zo de ontwikkeling van Type 1 Diabetes vertragen. Daardoor zullen minder schommelingen optreden en daalt het risico op complicaties. Preventie Vermindering van T1D door vaccinatie in Pre-POINT studie Het Journal of the American Medical Association publiceerde in April 2015 resultaten van de, door JDRF gefinancierde, Pre-POINT studie. Deze studie was erop gericht om het gebruik van orale insuline te onderzoeken: insuline die via een pil of bijvoorbeeld drankje kan worden ingenomen. Door inname van deze orale insuline zou T1D mogelijk voorkomen kunnen worden bij kinderen met een hoog genetisch risico op het ontwikkelen. Uit het onderzoek is gebleken dat een bepaalde dosis van orale insuline de kans op T1D inderdaad vermindert. Darmflora heeft invloed op ontwikkeling T1D Door JDRF gefinancierde onderzoekers in Amerika en Finland hebben in een onderzoek aangetoond dat er een link is tussen verandering van darmflora en het begin van de ontwikkeling van T1D. Zij ontdekten dat de darmflora bij kinderen al één jaar voor het ontwikkelen van T1D aan het veranderen was. Deze resultaten kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe diagnostische testen en therapieën om T1D uiteindelijk te voorkomen. Classificatie van stadia van T1D JDRF heeft een medisch overzicht laten maken van criteria voor de verschillende stadia van T1D. Op dit moment wordt T1D pas vastgesteld als er sprake is van de symptomen van een hoge bloedglucosewaarde. Hierbij wordt niet meegenomen dat er mogelijk al voortekenen zijn van T1D zonder symptomen. Dit zou mogelijk kunnen worden opgespoord met risico screening. Diagnostisering van personen met T1D in de asymptomatische fase kan grote invloed hebben op onderzoek, medicijnontwikkeling en het voorkomen van ketoacidose bij de uiteindelijke manifestatie van T1D. Fr1da Studie JDRF werkt samen met de Duitse regering en een instituut voor diabetes onderzoek te München, het Helmholtz Research Center, om de vroege stadia van T1D te ontdekken. Op deze manier wordt geprobeerd om nieuwe aanknopingspunten te vinden om T1D te voorkomen. Fr1da is de eerste screening van de gehele populatie van gezonde 3- en 4-jarige kinderen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door meer dan 200 centra door het hele land

12 Wetenschappelijk onderzoek in Nederland Wetenschappelijk onderzoek in Nederland Ook in Nederland levert JDRF een forse bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Prof. dr. Bart Roep blijft zoeken naar vaccin In september ontving prof. dr. Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) van JDRF een onderzoekssubsidie van een half miljoen dollar. Prof. Roep doet onderzoek naar de auto-immuunreactie die bij T1D plaatsvindt en richt zich vooral op het waarom van de aanval. Als ontdekt kan worden waarom de insulineproducerende bètacellen worden aangevallen, kan op basis daarvan gezocht worden naar een therapie om die oorzaak te voorkomen. prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG) een door JDRF gefinancierd onderzoek naar de verscheidenheid van Type 1 Diabetes. Het is al langer bekend dat niet iedereen met T1D gebaat is bij dezelfde behandeling. Hetzelfde geldt voor mogelijke therapieën die T1D kunnen genezen. Door deze verscheidenheid in kaart te brengen kunnen behandelmethoden en therapieën beter op de patiënt worden afgestemd. Door: dr. Françoise Carlotti (Leids Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in : $95.921,34 Totale financiering door JDRF ( ): $ Onderzoek naar de plasticiteit van alvleeskliercellen: hoe alfa- en deltacellen omgevormd kunnen worden tot insulineproducerende bètacellen. Door: prof. dr. Patrick Collombat (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ) Financiering door JDRF in : $ Totale financiering door JDRF ( ): $ Dr. Françoise Carlotti ontvangt subsidie voor onderzoek naar plasticiteit van alvleeskliercellen Het onderzoeksteam van het Leids Universitair Medisch Centrum, waar dr. Carlotti deel van uitmaakt, bewees in eerder onderzoek dat alvleeskliercellen om te vormen zijn tot andersoortige cellen. Zij kregen het voor elkaar om insuline-producerende bètacellen om te vormen naar glucagonproducerende alfacellen. Naar aanleiding van dit onderzoek werd dr. Carlotti benaderd om de plasticiteit van alvleeskliercellen opnieuw te testen door het omgekeerde te proberen: alfacellen omvormen naar bètacellen. Hiervoor ontving ze in september 2014 van JDRF een onderzoekssubsidie van dollar. Als het lukt om de cellen om te vormen, kunnen deze mogelijk gebruikt worden in inkapselingssystemen. Dr. Francoise Carlotti (Leids Universitair Medisch Centrum): Ik ben dankbaar en trots dat we deze subsidie in ontvangst hebben mogen nemen. Hierdoor kunnen wij ons onderzoek voortzetten voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. De verscheidenheid van T1D onder de loep door dr. Henk-Jan Aanstoot Dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter) startte afgelopen jaar in samenwerking met Dr. Henk-Jan Aanstoot ontvangt een onderzoekssubsidie ter waarde van ruim 1 miljoen dollar uit handen van JDRF directeur Philip van Lookeren Campagne en ambassadeur Mirjam de Blécourt tijdens een voorlichtingsavond in Nijmegen. Lopend door JDRF gefinancierd onderzoek Onderzoek naar een inkapselingssysteem met zuurstofcomponent. Door: dr. Aart van Apeldoorn (Universiteit Twente, MIRA instituut voor biomedische technologie) Financiering door JDRF in : $ ,60 Totale financiering door JDRF ): $ Onderzoek naar de heterogeniteit van Type 1 Diabetes voor een betere en gespecialiseerdere behandeling van T1D. Door: dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter) Financiering door JDRF in : $ Totale financiering door JDRF ( ): $ ,46 Onderzoek naar de plasticiteit van alvleeskliercellen: hoe alfacellen omgevormd kunnen worden tot insulineproducerende bètacellen. Onderzoek naar bètacel-imaging: het in beeld brengen van bètacellen in de alvleesklier. Door: prof. dr. Martin Gotthardt (Radboud Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in : $ Totale financiering door JDRF hernieuwd in 2014 ( ): $ ,97 Onderzoek naar een vaccin voor Type 1 Diabetes door het activeren van T-cellen. Door: prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in : $11.255,40 Totale financiering door JDRF ( ): $ Onderzoek naar de autoimmuunreactie van T1D bij een opgewekte ontstekingsreactie. Door: prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in : $ ,72 Totale financiering door JDRF ( ): $ ,