Van type één naar type géén

Transcriptie

1 Van type één naar type géén Jaarverslag Stichting JDRF Nederland 1 juli 2016 tot en met 30 juni 2017

2 Colofon Tekst: JDRF Nederland Vormgeving: De Creatieve Afdeling Fotografie: Guus Herbschleb, Hans Bos, Marco Donker, JDRF Nederland, JDRF International 2017, JDRF Nederland Vragen, opmerkingen of ideeën? Mail naar 2

3 Inhoudsopgave 4 Van de voorzitter 12 JDRF Nederland 26 Bestuur & Governance 5 Even voorstellen 13 JDRF International 30 Inkomsten & Uitgaven 6 T1D in het kort 14 Wetenschappelijk onderzoek 32 Vooruitblik JDRF in het kort in vogelvlucht 18 Fondsenwerving 20 Voorlichting 34 Jaarrekening JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes 25 Personeel & Organisatie Jaarverslag JDRF Nederland

4 Van de voorzitter In 2017 bestaat JDRF Nederland al zeven jaar. Zeven jaar waarin enorm veel gebeurd is, op het gebied van Type 1 Diabetes (T1D) en onderzoek, voorlichting en de ontwikkeling van JDRF Nederland als organisatie. Het onderzoek, daar gaat het ons om. Alle fondsenwervende evenementen, voorlichtingsavonden en alle andere projecten hebben uiteindelijk één doel: onderzoek naar de oplossing van T1D. Het financieren van het onderzoek en mensen voorlichten over onderzoek. Het onderzoek wat uiteindelijk miljoenen mensen over de wereld van T1D af gaat helpen daar ben ik van overtuigd. Mijn zoon Merijn, maar ook alle anderen met T1D, die dagelijks bezig zijn met het balanceren van hun bloedglucosewaarden. We maken grote stappen op het gebied van onderzoek naar T1D. De kunstmatige alvleesklier, waar we al zo lang aan werken, komt steeds dichterbij een volledig closed-loop systeem. Een volledig geautomatiseerde samenwerking tussen een insulinepomp en CGM, waardoor mensen met T1D niet langer zelf verantwoordelijk zijn voor het balanceren van hun bloedglucosewaarde. Deze dagelijkse zorg wordt overgenomen door technologie, die hen helpt om sterk schommelende bloedglucosewaardes onder controle te krijgen en de kans op complicaties te verminderen. Voorlopers op een volledige closed-loop zijn al op de markt, en verbeteren nu al levens van mensen met T1D. In Nederland werden ook dit jaar weer mooie stappen gezet. Zo ontving dr. Aart van Apeldoorn opnieuw financiering van JDRF voor zijn onderzoek naar het perfecte materiaal om bètacellen in te kapselen. Ook bijzonder: eind februari verscheen een artikel van prof. dr. Bart Roep en dr. Arnaud Zaldumbide waarin zij aantoonden dat de oorzaak van T1D komt door een fout van de bètacellen en niet door een fout van het immuunsysteem. Deze ontdekking heeft grote implicaties voor vervolgonderzoek, maar ook huidige behandelmethoden. De bètacelstress verminderen of voorkomen heeft prioriteit, om de hevigheid van T1D en de kans op complicaties te verminderen. De fondsenwervende evenementen van JDRF Nederland groeien elk jaar. Met prachtige opbrengsten voor het Dam tot Dam weekend, de Joop Zoetemelk Classic en de JDRF One Walk 2017 kunnen we die events als succesvol bestempelen. Dat hebben we te danken aan honderden mensen die zich ook dit jaar weer hebben ingezet om geld in te zamelen en duizenden donateurs die een bijdrage hebben geleverd op weg naar een wereld zonder T1D. Op het gebied van voorlichting is een groot project tot stand gekomen in samenwerking met het Diabetes Fonds en Stichting DON. Met de campagne Typisch Diabetes Type 1 werd een veelgenoemd probleem aan de kaak gesteld: de onbekendheid van de ziekte en de stereotypering waar mensen met T1D mee te maken hebben. Met een commercial, video s op social media en een voorlichtingswebsite hebben we ons als doel gesteld het algemene publiek in Nederland meer te vertellen over T1D. Ook onze eigen voorlichtingsevenementen werden door meer dan duizend mensen bezocht. Halverwege het jaar werden de informatieavonden in een nieuw jasje gestoken, wat resulteerde in veel positieve reacties. Ook sneden we een onderwerp aan wat tot voor kort enkel vragen opriep: T1D en Sport. Met het PEAK symposium voor zorgverleners gaven we hen handvatten om T1D en sport bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Tijdens de sessie voor mensen met T1D en hun omgeving werden ook zij voorgelicht over de problemen en mogelijke oplossingen van T1D en Sport. Een waardevolle toevoeging aan het voorlichtingsportfolio van JDRF Nederland. Met ingang van september 2017 heeft Philip van Lookeren Campagne de organisatie verlaten. Hij heeft als doel om zijn carrière voort te zetten bij een grotere charitatieve organisatie. Ook JDRF Nederland is toe aan een volgende stap. Wij zijn Philip erkentelijk voor hetgeen hij heeft bereikt in de afgelopen drie jaar. Claudia Vonk zal per 1 december het stokje van Philip overnemen als directeur van JDRF Nederland. Vooruitgang is zichtbaar. Dankzij toponderzoekers in binnen- en buitenland, maar ook dankzij al onze donateurs en supporters. Mensen met T1D hun vrienden, familie, partners, collega s, werkgevers en zorgverleners. Bedrijven en stichtingen en alle anderen die JDRF Nederland een warm hart toedragen. Dankzij jullie kunnen we onze missie verwezenlijken. Het is een marathon, geen sprint, maar we gaan het waarmaken: Een wereld zonder Type 1 Diabetes. Namens het bestuur van JDRF Nederland, Maarten de Groot, Voorzitter 4

5 Even voorstellen Het is weekend en we zitten gezellig met elkaar aan tafel. Ik vertel aan mijn kinderen (19 en 16 jaar) dat ik bij JDRF ga werken, de internationale stichting die Type 1 Diabetes de wereld uit gaat helpen. Zij vinden het interessant, stellen mij diverse vragen en delen hun ervaring met mij. Over Jochem, een klasgenoot van mijn jongste zoon, die Type 1 Diabetes heeft en over de vader van Tom, een goede vriend van mijn oudste zoon, die sinds zijn jeugd ook Type 1 Diabetes heeft. Ik ben verrast omdat ik niet wist dat zij deze ziekte hebben. Type 1 Diabetes wordt hierdoor persoonlijk en komt dichtbij. Ik besef dat deze ziekte voor mij en vele anderen onzichtbaar is en dat dit in groot contrast staat met iedereen die Type 1 Diabetes wel heeft. Voor hen en hun familieleden is Type 1 Diabetes continu aanwezig, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Het is er altijd en overal en betekent fysiek en emotioneel heel veel. Voor de ouders en voor de kinderen. Iedereen die Type 1 Diabetes heeft is in mijn ogen een held, een stille held. Je ziet er gezond uit en je wilt zo normaal mogelijk leven met deze moeilijk te begrijpen ziekte. Hier heb ik veel bewondering en respect voor. Iedereen die er direct bij betrokken is, is het erover eens: deze auto-immuunziekte moet de wereld uit. Openheid gaat hierbij helpen. Het is belangrijk dat Type 1 Diabetes zichtbaar wordt en de bekendheid door voorlichting wordt vergroot. Type 1 Diabetes mag persoonlijker en dichterbij komen voor iedereen in de samenleving. Op een positieve manier die past bij de helden van Type 1 Diabetes. Meer voorlichting, bekendheid en begrip gaat leiden tot meer financiële steun. Onderzoek kost heel veel geld en er is nog heel veel onderzoek nodig. De urgentie is groot. Om nieuwe behandelmethoden te vinden, is er jarenlang baanbrekend onderzoek nodig. JDRF werkt met top onderzoekers uit de hele wereld samen aan het gemeenschappelijke doel om Type 1 Diabetes zo snel mogelijk de wereld uit te helpen. Voor Jochem, de vader van Tom en alle Type 1 Diabetes helden in de hele wereld. Ik ben er trots op dat ik vanaf 1 december directeur ben van JDRF Nederland. Samen met de collega s, vrijwilligers en donateurs gaan wij het verschil maken. Vandaag, morgen en in de toekomst. Claudia Vonk, Directeur Jaarverslag JDRF Nederland

6 T1D IN CIJFERS JDRF in het kort JDRF Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) en geeft voorlichting over de ziekte en de vooruitgang op het gebied van onderzoek. IN NEDERLAND HEBBEN CIRCA MENSEN* TYPE 1 DIABETES (T1D), WAARONDER KINDEREN EN JONGVOLWASSENEN. ONGEVEER 1 OP DE 25 MENSEN HEEFT EEN PARTNER, KIND OF ANDER FAMILIELID MET T1D. IN TOTAAL WORDEN DUS ZO N NEDERLANDERS GERAAKT DOOR DE ZIEKTE. IEDERE DAG KRIJGEN ZES MENSEN** DE DIAGNOSE T1D. DE GROEI IS HET GROOTST BIJ KINDEREN ONDER DE VIJF JAAR. IN DE KOMENDE TIEN JAAR VERDUBBELT HET AANTAL MENSEN MET T1D. In boekjaar (van juli 2016 tot en met juni 2017) bedragen de inkomsten van JDRF Nederland ruim 1 miljoen euro. Hiervan is circa euro besteed aan de doelstelling van JDRF. De uitgaven bedroegen circa euro. Ongeveer euro is toegevoegd aan de continuïteitsreserve. In het afgelopen boekjaar is door JDRF International wereldwijd zo n 100 miljoen euro besteed aan de doelstellingen. JDRF is de enige organisatie ter wereld met een daadkrachtig en realistisch plan voor een wereld zonder T1D. JDRF werkt ook aan het verbeteren van het leven met T1D, tot het moment waarop T1D genezen en voorkomen kan worden: zo gaan we van het beter behandelen van Type één, naar Type géén! JDRF werkt internationaal met de beste onderzoekers en brengt hen samen om al het onderzoek naar een hoger niveau te trekken. Ook zet JDRF zich in om onderzoeksgelden van overheden te verkrijgen en behartigt zij belangen van mensen met T1D over de hele wereld om te zorgen dat nieuwe behandelmethoden bij de patiënt terecht komen. Aan welk onderzoek wordt door JDRF geld besteed? Van elke euro die JDRF in besteedde aan onderzoek in Nederland ging: 57,9 % naar onderzoek naar de ontwikkeling van een inkapselingssysteem met een zuurstofcomponent van dr. Aart van Apeldoorn (MIRA Instituut, Universiteit Twente) 13,7 % naar onderzoek op het gebied van de plasticiteit van alvleeskliercellen door dr. Françoise Carlotti (Leids Universitair Medisch Centrum) 28,4 % naar onderzoek op het gebied van de diversiteit van T1D door dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter) Het CBF-percentage van JDRF Nederland bedraagt 24 procent (dit is het percentage kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving). JDRF Nederland streeft naar een lager percentage en zal ook stappen zetten om dit lagere percentage volgend jaar weer te bereiken. T1D KOST DE NEDERLANDSE SAMENLEVING JAARLIJKS 4 À 5 MILJARD EURO. T1D IS HIERMEE ÉÉN VAN DE DUURSTE CHRONISCHE ZIEKTES. *CBS 2015 ** Diabetes Care Magazine,

7 in vogelvlucht september 2016 oktober 2016 november 2016 december 2016 januari 2017 februari 2017 maart 2017 april 2017 mei 2017 juni 2017 September 2016 Van Dam tot Dam en van Type één naar Type géén - dat is het motto van de meer dan 200 deelnemers aan de Dam tot Dam Wandeltocht, Fietsclassic, By Night en Loop tijdens het sportiefste weekend van het jaar. Samen brachten zij bij elkaar voor onderzoek naar Type 1 Diabetes. September 2016 In Apeldoorn staat JDRF met prof. Dr. Bruce Wolffenbuttel en prof. Dr. Eelco de Koning honderden mensen te woord over de stand van zaken op het gebied van onderzoek. September 2016 Dr. Aart van Apeldoorn (Maastricht University) ontvangt voor zijn onderzoek naar inkapseling van bètacellen. Dr. van Apeldoorn werkt aan de beste manier om nieuwe bètacellen in te kapselen tegen een aanval van het immuunsysteem. November 2016 Ter ere van Wereld Diabetes Dag lanceert JDRF Nederland de video Ik heb Type 1 Diabetes. De video wordt goed ontvangen en gedeeld door honderden mensen met Type 1 Diabetes. November 2016 Dr. Henk-Jan Aanstoot en dr. Aart van Apeldoorn vertellen in Vught honderden aanwezigen over de ontwikkelingen op het gebied van Type 1 Diabetes onderzoek. Februari 2017 Prof. Dr. Bart Roep publiceert samen met dr. Arnaud Zaldumbide in The Lancet dat Type 1 Diabetes geen fout is van het afweersysteem, maar van de bètacellen. Het onderzoek heeft grote implicaties voor vervolgonderzoek. Maart 2017 Volgens een nieuw concept organiseert JDRF Nederland een informatieavond in Alkmaar. Tijdens verschillende parallelsessies komen onderwerpen als onderzoek, sport en psychologie aan bod tijdens opnieuw een succesvolle avond. Maart mensen fietsen van Type één naar Type géén tijdens de Joop Zoetemelk Classic in Leiden. Samen zorgen de deelnemers voor ruim voor JDRF en onderzoek naar Type 1 Diabetes. Mei 2017 JDRF lanceert samen met Diabetes Fonds en Stichting DON de campagne Typisch Diabetes Type 1, om de ziekte beter op de kaart te zetten in Nederland. Het doel is dat meer mensen in Nederland weten wat Type 1 Diabetes inhoudt. Mei 2017 JDRF Nederland lanceert PEAK: een congres voor zorgverleners over sport en Type 1 Diabetes. Topsprekers uit binnenen buitenland staan verpleegkundigen, artsen en internisten te woord over dit ingewikkelde onderwerp. Mei 2017 Ook voor mensen met Type 1 Diabetes en hun omgeving wordt een programma neergezet over Type 1 Diabetes en Sport, tijdens het PEAK avondprogramma. Honderden geïnteresseerden leren alle ins & outs over bewegen met T1D. Juni 2017 Een prachtige zesde JDRF One Walk in Zeist levert op voor onderzoek naar Type 1 Diabetes. Duizend mensen verzamelen zich op Slot Zeist en wandelen symbolisch van Type één naar Type géén. Ook wordt er gevoetbald met Ronald de Boer, is er een uitgebreide informatiemarkt, live muziek en een vragensessie met wetenschappers. Jaarverslag JDRF Nederland

8 JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes JDRF IN HET KORT JDRF RICHT ZICH UITSLUITEND OP TYPE 1 DIABETES (T1D) EN DUS NIET OP DIABETES TYPE 2. JDRF NEDERLAND MAAKT DEEL UIT VAN EEN INTERNATIONALE ORGANISATIE DIE BETROKKEN IS BIJ EN STURING GEEFT AAN WERELDWIJD ONDERZOEK NAAR T1D. JDRF IS DE ENIGE ORGANISATIE TER WERELD MET EEN DAADKRACHTIG EN REALISTISCH PLAN VOOR EEN WERELD ZONDER T1D. JDRF is wereldwijd de leidende organisatie als het gaat om financiering van wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Als enige organisatie ter wereld heeft JDRF een daadkrachtig en realistisch plan voor nieuwe behandelmethoden die het leven van mensen met T1D structureel verbeteren en uiteindelijk voor een wereld zonder T1D. JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) is in 1970 in de Verenigde Staten opgericht door ouders van kinderen met T1D. De organisatie is inmiddels uitgegroeid tot de leidende charitatieve T1D organisatie en heeft tot nu toe meer dan 2 miljard euro aan T1D onderzoek gefinancierd in zo n 27 landen, waarvan tientallen miljoenen euro s in Nederland. Hiermee heeft de organisatie bijgedragen aan nagenoeg alle wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze ziekte. In het fiscale jaar besteedde JDRF International wederom ruim 100 miljoen dollar aan T1D onderzoek. Sinds eind 2010 bestaat JDRF in Nederland. Wat is Type 1 Diabetes? Type 1 Diabetes (T1D) is een chronische auto-immuunziekte met levenslang ingrijpende gevolgen. Bij T1D worden bètacellen vernietigd en maakt het lichaam geen insuline meer aan. Hierdoor wordt de bloedglucosespiegel niet meer geregeld en ontstaat een levensbedreigende situatie. Totdat er een oplossing is gevonden, moeten mensen met T1D constant hun bloedglucosespiegel in de gaten houden en dagelijks meerdere keren insuline-injecties toedienen of 24/7 een insulinepomp aan het lichaam dragen. Dag in dag uit. Mensen met T1D hebben een verhoogd risico op ernstige complicaties, zoals hart-, oog- en nieraandoeningen, zenuwbeschadigingen en beroertes. JDRF FINANCIERT NIET ALLEEN ONDERZOEK, MAAR ZORGT ER OOK VOOR DAT THERAPIEËN OP GROTE SCHAAL ONTWIKKELD WORDEN, GOEDGEKEURD WORDEN DOOR DE JUISTE INSTANTIES, VERGOED WORDEN DOOR VERZEKERAARS EN DAARMEE BESCHIKBAAR KOMEN VOOR MENSEN MET T1D. JDRF HEEFT EEN GROOT INTERNATIONAAL NETWERK VAN TOPWETENSCHAPPERS DIE MET ELKAAR IN VERBINDING STAAN VOOR HET GENEZEN, VOORKOMEN EN BEHANDELEN VAN T1D. Nu al verbetering in leven met T1D dankzij JDRF Ik zie iedere dag welke impact JDRF heeft op het leven met T1D. Sinds mijn zoon Merijn in 2007 T1D kreeg, worden wij dag in dag uit geconfronteerd met alles wat bij zo n diagnose komt kijken. Toch zie ik verbetering: van insulinepennen, naar steeds betere pompen, CGM s en nu de eerste variant van een kunstmatige alvleesklier. Het maakt het leven van mijn zoon en anderen met T1D beter en zorgt ervoor dat we minder zorgen hebben over complicaties op korte en lange termijn. En dat alles dankzij initiatieven van JDRF. JDRF maakt onderzoek mogelijk, investeert in verschillende ontwikkelingen en brengt internationale wetenschappers bij elkaar om het best mogelijke resultaat te boeken. En daar hebben wij baat bij. 8

9 Het daadkrachtige en realistische plan van JDRF: van Type één naar Type géén JDRF initieert en stimuleert onderzoek, ondersteunt de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en technologieën (veiliger, minder bijwerkingen en minder complicaties) en zorgt ervoor dat deze zo snel mogelijk beschikbaar komen voor mensen met T1D. Het uiteindelijke doel is Type één te veranderen in Type géén: een wereld zonder T1D. Met de resultaten van vandaag werkt JDRF aan de oplossingen voor morgen. JDRF financiert wereldwijd onderzoek op verschillende vlakken en richt zich op meerdere innovatieve projecten om vooruitgang en ontwikkeling te garanderen. Alleen op die manier kan al het onderzoek worden samen gebracht om de beste oplossing te creëren voor mensen met T1D. JDRF richt zich op vijf oplossingspaden. Er wordt grote vooruitgang geboekt op weg naar deze zeer veelbelovende therapieën: Kunstmatige alvleesklier Glucosegevoelige insuline Inkapseling Regeneratie Preventie Kunstmatige alvleesklier JDRF werkt aan een toekomst waarin een kunstmatige alvleesklier de bloedglucosespiegel automatisch onder controle houdt. Een kunstmatige alvleesklier is een combinatie van een insulinepomp, een continue glucose monitor en een voorspellend algoritme. Deze drie onderdelen werken samen en reguleren zelfstandig de bloedglucosespiegel. Hierdoor is er minder risico op complicaties. Glucosegevoelige insuline JDRF werkt aan een toekomst waarin één insuline-injectie voldoende is voor de hele dag of zelfs meerdere dagen. Slimme of glucosegevoelige insuline is een vorm van insuline die alleen werkt als het bloedglucoseniveau in het lichaam stijgt. Als het bloedglucoseniveau een normale waarde heeft, is de insuline inactief. Glucosegevoelige insuline controleert de bloedglucosespiegel en hierdoor is er minder risico op complicaties. JDRF stimuleert ontwikkelingen op het gebied van glucosegevoelige insuline en investeert in de ontwikkeling ervan. Inkapseling JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden of langer overbodig is. Het implanteren van ingekapselde bètacellen die insuline produceren wanneer dat nodig is, maakt continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig. JDRF is de drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een haaienkooi beschermd zijn tegen aanvallen van het eigen immuunsysteem. Glucosegevoelige insuline lijkt me een ideale oplossing: een keer per dag, of twee dagen een injectie en dan wordt alles vanzelf geregeld. Geen apparaten aan je lijf, geen zorgen over complicaties en bloedsuikerschommelingen. Ik teken ervoor Henk-Arnold Sijnja, bestuurslid bij JDRF Nederland, T1D sinds 1985 Wereldwijde regie T1D is geen specifiek Nederlands probleem en de oplossing kan ook niet uit Nederland alleen komen. JDRF is wereldwijd als enige in staat te inventariseren waar ter wereld het meest relevante onderzoek wordt gedaan en de strategische onderzoeksagenda te bepalen. Daarnaast is JDRF internationaal een serieuze gesprekspartner voor de farmaceutische industrie, aan de overheden gelieerde goedkeuringsinstanties en de verzekeraars en overheden die de nieuwe behandelmethoden moeten vergoeden. Type 1 Diabetes is niet Type 2! Type 1 Diabetes is een totaal andere ziekte dan Type 2 diabetes (ook wel ouderdoms-diabetes genoemd). JDRF is compleet gericht op het vinden van een oplossing voor T1D. De twee types diabetes worden bij fondsenwerving vaak over één kam geschoren, wat de genezingsmogelijkheden van T1D beperkt. JDRF vindt het - net als alle T1D-betrokkenen - belangrijk dat Type 1 en Type 2 als verschillende ziektes worden gezien. Jaarverslag JDRF Nederland

10 Regeneratie JDRF werkt aan een toekomst waarin T1D slechts een herinnering is. JDRF besteedt veel aandacht en geld aan onderzoek naar genezing van T1D. Om iemand voorgoed te kunnen genezen, moeten we de vernietigde bètacellen vervangen door nieuwe insuline producerende cellen, waardoor het lichaam zelf weer in staat is insuline te maken, en ervoor zorgen dat er geen nieuwe immuun aanval ontstaat. JDRF loopt voorop in de financiering van onderzoek dat deze obstakels overwint. Preventie JDRF werkt aan een toekomst zonder de dreiging van T1D. JDRF zet zich in om ervoor te zorgen dat T1D uiteindelijk niet langer voorkomt. Dit gebeurt in eerste instantie door te focussen op mensen met een verhoogd risico op T1D. Tevens wordt gezocht naar de oorzaak van T1D zodat een vaccin kan worden ontwikkeld. Complicaties Ten slotte is het behandelen en voorkomen van complicaties geen oplossing van T1D, maar is het wel belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met T1D. Dus initieert, stimuleert en financiert JDRF onderzoek op het gebied van complicaties van bijvoorbeeld ogen, zenuwen en nieren, om het leven van mensen met T1D dragelijker te maken en risico s op complicaties te verminderen. T1D brengt veel barricades met zich mee: met sporten, pizza eten, op vakantie het is er altijd. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen hoe het zou zijn om geen T1D meer te hebben, maar ik kan niet wachten tot het zover is! Robin Smits, jeugdambassadeur bij JDRF Nederland, T1D sinds 2007 Korte termijn Middellange termijn Lange termijn Complicaties Diabetische oogziekte Voorspellende diagnostiek Kunstmatige alvleesklier Behandeldoel Multihormonen Preventie Primair: Vaccin Kunstmatige alvleesklier Voorkomen lage bloedglucosewaarden Behandelbereik Inkapseling Implanteerbare eilandcellen Complicaties Uitvoerige preventietherapie Slimme insuline Controle Regeneratie Groei nieuwe bètacellen die beschermd zijn tegen de immuunaanval Preventie Remmen van de ontwikkeling van T1D Deze tijdlijn is gebaseerd op de doelen die JDRF heeft gesteld op basis van de oplossingspaden. Deze tijdlijn wordt bijgewerkt als er vooruitgang wordt geboekt. 10

11 Proces van toekenning geld aan onderzoeken Wetenschappers wereldwijd kunnen onderzoeksvoorstellen indienen bij JDRF. Ook benadert JDRF actief onderzoekers met de vraag of zij specifiek onderzoek willen starten met financiering van JDRF. Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te kunnen zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces. Hierin spelen het JDRF Wetenschappelijk Team, de Research Commissie, en Collegiale Toetsing (Peer Review) een belangrijke rol. Op basis van input van deze organen bepaalt JDRF International welke onderzoeken wereldwijd worden gefinancierd. Onderzoek in Nederland wordt in principe betaald uit opbrengsten van fondsenwerving door JDRF Nederland. Mochten er te weinig inkomsten zijn gegenereerd in Nederland om het JDRF onderzoek te financieren, dan vult JDRF International het benodigde bedrag aan met fondsen die elders in de wereld zijn geworven. JDRF Wetenschappelijk Team JDRF heeft overzicht over al het relevante T1D onderzoek wereldwijd en zet zich actief in om dit onderzoek te coördineren, te managen en te sturen. Een belangrijke rol hierin speelt het team van 24 wetenschappers in dienst van JDRF International in de V.S.: het JDRF Wetenschappelijk Team. Zij beoordelen alle subsidieaanvragen die er bij JDRF International worden ingediend. Alle JDRF wetenschappers hebben hun eigen specifieke expertise en kennis die gezamenlijk alle relevante onderzoeksgebieden bestrijken. Research Commissie De Research Commissie (Research Committee) is een commissie binnen het internationale JDRF bestuur dat bestaat uit achttien internationale vrijwilligers. De Research Commissie stelt het jaarlijkse budget voor onderzoek vast en bepaalt of aanvragen passen binnen de langetermijnstrategie en onderzoeksfocus van JDRF. Ook kijkt de commissie of voor ingediende aanvragen de juiste procedure is gehanteerd. De commissie heeft de bevoegdheid voorstellen van het JDRF Wetenschappelijk Team goed of af te keuren. Maarten de Groot, bestuurslid van JDRF Nederland en de Board of Chancellors van JDRF International, is een van de leden van de Research Commissie. Wetenschappelijke Collegiale Toetsing JDRF voert uitvoerige Collegiale Toetsing uit voordat een onderzoeksaanvraag wordt gehonoreerd of afgekeurd. Een wetenschapper uit het JDRF Wetenschappelijk Team met specifieke kennis van het onderwerp van de onderzoeksaanvraag beoordeelt de aanvraag eerst en legt deze daarna voor aan collega-wetenschappers binnen JDRF. Heeft het onderzoek toegevoegde waarde, bijvoorbeeld doordat het gaten in kennis opvult, ander onderzoek versnelt of op een andere manier bijdraagt aan de onderzoeksstrategie van JDRF? Dan legt JDRF de onderzoeksaanvraag voor aan externe wetenschappers met relevante specifieke kennis over het onderwerp van de aanvraag. Ook kunnen er deskundigen worden ingeschakeld buiten het expertisegebied diabetes om een breder perspectief te bieden. JDRF put hiervoor uit een wereldwijd netwerk van tientallen vooraanstaande wetenschappers, medisch specialisten en relevante organisaties en bedrijven. Afhankelijk van de omvang van de onderzoeksaanvraag, kunnen er in totaal zes externe deskundigen worden ingeschakeld voor Collegiale Toetsing. Research Comissie Collegiale toetsing JDRF Wetenschappelijk team T1D Voices Council Jaarverslag JDRF Nederland

12 JDRF Nederland Visie Een wereld zonder Type 1 Diabetes. Missie Het bespoedigen van levensveranderende doorbraken voor het behandelen, voorkomen en genezen van T1D en haar complicaties. JDRF Nederland is in 2010 opgericht door voorzitter van het bestuur Maarten de Groot. In 2007 werd bij Merijn, de zoon van Maarten, T1D vastgesteld. In zijn zoektocht naar een oplossing kwam hij in contact met JDRF in Amerika en was hij overtuigd: JDRF is wereldwijd de leidende organisatie die miljoenen mensen met T1D over de hele wereld van de dagelijkse last van T1D gaat ontdoen. Het bestrijden van T1D kan niet alleen in Nederland of welk ander land ter wereld worden opgelost. Internationale samenwerking is de enige manier om zo snel mogelijk vooruitgang te boeken. Doordat JDRF internationaal opereert en betrokken is bij onderzoek wereldwijd kan zij als geen ander overzien waar de beste wetenschappers zitten en hoe en waar het meeste resultaat kan worden geboekt. JDRF Nederland heeft als doel: Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van T1D; Voorlichting geven over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van T1D; Genereren van meer bekendheid over T1D en JDRF. Voor het boekjaar vertaalde zich dat naar de volgende doelstellingen: Een stijging van fondsenwervende inkomsten Om de fondsenwervende inkomsten te laten stijgen voert JDRF Nederland een gestructureerd beleid met een aantal zaken als speerpunten: Het vinden van nieuwe donateurs en het behoud van bestaande donateurs; Het aangaan, onderhouden, verbeteren en verdiepen van contacten met sponsoren; De vrijwilligersorganisatie van fondsenwervende evenementen verder uitbouwen, waardoor meer mensen in actie willen en kunnen komen om fondsen te werven voor T1D onderzoek. Het uiteindelijke doel van de stijging van fondsenwervende inkomsten is natuurlijk om meer geld te kunnen investeren in onderzoek naar Type 1 Diabetes. Daarom werkt JDRF eraan om niet alleen de inkomsten te laten stijgen, maar ook het CBF-percentage zo laag mogelijk te houden. Groei van de naamsbekendheid van JDRF Nederland De groei van de naamsbekendheid van JDRF Nederland wordt bewerkstelligd door nauwe samenwerking met beroepsorganisaties (artsen, verpleegkundigen), patiëntenorganisatie, ziekenhuizen en allianties met farmaceutische industrie en toeleveranciers. Door middel van nieuwsbrieven, magazines en gezamenlijke evenementen bereiken we de doelgroep rechtstreeks en komt zij in aanraking met JDRF. Daarnaast zijn diverse informatieavonden georganiseerd waarbij in totaal zo n mensen op de hoogte zijn gesteld van JDRF als organisatie en het strategisch plan voor een wereld zonder T1D. Verder wordt er structureel gewerkt om een plek voor JDRF te verkrijgen in vakbladen en landelijke en regionale pers. Ook de eigen kanalen van JDRF Nederland spelen een grote rol in vergroten van de naamsbekendheid. Er wordt toezicht gehouden op deze doelstellingen door rapportage op alle deelgebieden door de directeur aan het bestuur. Deze rapportages worden tijdens bestuursvergaderingen toegelicht en vastgesteld. Als er behoefte is aan tussentijdse rapportage dan wordt deze opgesteld. De directie en de voorzitter hebben regelmatig onderling contact omtrent alle zaken aangaande JDRF Nederland. Ketenverantwoordelijkheid JDRF bevindt zich in een keten waar de donateur zijn geld aan JDRF toevertrouwt om T1D op een zo effectief mogelijke manier de wereld uit te helpen. De donateurs doen dit veelal zonder eigenbelang en krijgen niet direct iets tastbaars terug voor het geld dat zij aan JDRF schenken. JDRF zoekt deze steun ook in leveranciers (van ICT tot koffie en communicatie): zij leveren een effectief en efficiënt product, het liefst zonder eigenbelang, zodat JDRF zoveel mogelijk aan onderzoek kan besteden. JDRF vertrouwt zijn geld daarbij toe aan universiteiten en onderzoekers en verwacht ook van hen dat zij doelmatig handelen om T1D de wereld uit te helpen. Door de wereldwijde focus zorgt JDRF dat onderzoekers samenwerken en er geen dubbele onderzoeken plaatsvinden. De centrale aansturing van de wetenschappelijke afdeling zorgt er tevens voor dat veel kosten bespaard blijven en informatie op de juiste plek terecht komt. 12

13 JDRF internationaal JDRF is niet alleen in Nederland actief. Internationaal worden samenwerkingsverbanden afgesloten, activiteiten georganiseerd en onderzoek gedaan naar een wereld zonder Type 1 Diabetes. Een kleine greep uit de hoogtepunten van vind je hieronder. Children s Congress 2017 Van 24 tot en met 26 juli 2017 vond het JDRF Children s Congress plaats in Washington D.C.. Ruim 150 kinderen tussen de 4 en 17 jaar vanuit alle staten van Amerika en uit Israël, Canada, het Verenigd Koninkrijk, Denemarken, Australië en Nederland komen bij elkaar op Capitol Hill in Washington D.C. om het Amerikaanse congres te overtuigen van het belang van T1D onderzoek. Het doel van het Children s Congress is om het Special Diabetes Program te continueren: een programma van de Amerikaanse overheid waarbij honderden miljoenen dollars geïnvesteerd worden in onderzoek naar T1D. Sanne van Beem uit Bussum, T1D sinds 2014, was namens JDRF Nederland aanwezig. PEAK: Performance in Exercise and Knowledge Internationale uitrol In 2014 ontving JDRF International 5 miljoen dollar van Novo Nordisk voor de wereldwijde uitrol van een programma gericht op het verbeteren van kennis over T1D en beweging bij zorgverleners en patiënten. Na verschillende pilots is inmiddels gestart met de internationale uitrol van dit PEAK programma. Het programma bestaat uit een dagvullend congres voor zorgverleners, en een apart programma voor mensen met T1D en hun omgeving. In verschillende staten in Amerika en in Denemarken en Nederland zijn inmiddels succesvolle edities van PEAK gelanceerd. Eerste jaar INNODIA succesvol Na een eerste bijeenkomst in januari 2016 is INNODIA succesvol van start gegaan. INNODIA is een Europees samenwerkingsverband met als doel het verbeteren van het voorspellen, behandelen, genezen en voorkomen van T1D. Een belangrijke mijlpaal in het eerste jaar was het opzetten van een Patiënt Advies Commissie (PAC). Deze commissie is actief betrokken geweest bij het geven van naamsbekendheid aan het INNODIA project en het verzamelen van gegevens van patiënten en hun omgeving die in een later stadium van het project gebruikt gaan worden. JDRF Nederland bestuurslid Johan Keurentjes maakt deel uit van deze commissie. Ook zijn verschillende onderzoeken gestart, waaronder onderzoek naar c-peptiden en methodologie voor het verzamelen van biologisch materiaal. Uiteindelijk heeft INNODIA tot doel om een Clinical Trial Network op te zetten waar nieuwe technologieën en behandelmethoden getest kunnen worden. Jaarverslag JDRF Nederland

14 Wetenschappelijk onderzoek Belangrijkste onderzoeksontwikkelingen In leidde door JDRF gefinancierd onderzoek opnieuw tot vooruitgang. Dit zijn de ontwikkelingen van het afgelopen jaar. De kunstmatige alvleesklier Eind 2016 is de Medtronic 670G goedgekeurd in de Verenigde Staten! Er wordt verwacht dat het apparaat begin 2018 ook in Europa wordt goedgekeurd door de hiervoor verantwoordelijk instanties. Deze insulinepomp is een duidelijke stap in de goede richting om een kunstmatige alvleesklier te realiseren. In combinatie met een Continue Glucose Monitor (CGM) en geschikte software wordt een eerste generatie kunstmatige alvleesklier benaderd. Verschillende vervolgstappen zijn nog nodig om systemen te ontwikkelen die volledig automatisch de bloedsuikerspiegel kunnen reguleren. Systemen van de tweede en derde generatie werken toe naar kleinere apparaten, sneller werkende insuline en wellicht systemen met meerdere biologisch actieve stoffen. Verschillende grote (bijv. J&J, Animas) en kleinere bedrijven (bijv. Bigfoot Biomedical, Inreda) werken hieraan, vaak in samenwerking met onderzoeksinstituten. Met de huidige stand van de techniek is echter al een heel goed resultaat te bereiken. Het grootste probleem ligt nu waarschijnlijk op het gebied van bekostiging door zorgverzekeraars. Glucosegevoelige insuline Verschillende bedrijven en onderzoeksinstituten werken aan glucosegevoelige insuline. Het Amerikaanse bedrijf Merck is gestart met klinische testen. Het doel zijn vormen van insuline die biologisch actief worden bij hoge bloedsuikerniveaus en inactief als de bloedsuikerspiegel daalt. Ook een insuline die alleen zijn werkzaamheid vermindert bij lagere bloedsuikers zou al een voordeel zijn. Op dit moment worden verschillende biochemische benaderingen uitgewerkt, zoals met glycoconjungaten, met boorzuurderivaten en nanodeeltjes. De technologieën zijn meestal nog in een vroege ontwikkelingsfase. JDRF en Sanofi financieren gezamenlijk een aantal programma s. 14

15 Inkapseling JDRF is een nieuw, zeer groot consortium gestart rond het onderwerp Inkapseling. Leden van het consortium komen van onderzoeksinstituten van over de hele wereld en uit de industrie. De grootste hindernissen liggen bij het maken van voldoende werkzame cellen, het uitschakelen van de immuunrespons door de bètacellen te verpakken in membranen en het langdurig in leven houden van goed reagerende en insulineproducerende cellen. Hiervoor moeten de cellen in de systemen voorzien worden van voldoende voedingstoffen en zuurstof. Onderzoekers zoals dr. Françoise Carlotti (LUMC) werken aan manieren om in de vraag naar voldoende bètacellen te kunnen voorzien. Er wordt steeds meer bekend over het ontstaan van bètacellen in het lichaam, wat weer mogelijkheden geeft om ze op grote schaal voor inkapselingssystemen te maken. Materiaalonderzoekers zoeken naar de beste membranen. Vervolgens moeten de systemen getest worden in klinische studies. De resultaten van studies die al gedaan zijn geven reden tot optimisme, maar nog geen direct bruikbare systemen. ViaCyte en BioHub doen momenteel klinische testen met verschillende benaderingen van inkapselingssystemen. Preventie De ontwikkeling van T1D kan gezien worden in verschillende fasen. Er is steeds meer kennis over vroege aanwijzingen van de ontwikkeling van de ziekte, voordat er symptomen zichtbaar zijn. Dit zijn bijvoorbeeld bepaalde autoantilichamen. Het is belangrijk deze kennis verder te vergroten omdat mogelijkheden om vroegtijdig in te grijpen dan benut kunnen worden. Deze mogelijkheden moeten echter nog ontwikkeld worden. Een interessant onderzoek is het Oral Insulin Prevention onderzoek. Deze studie probeert te achterhalen of behandeling met insuline via de mond in het begin van de ziekte ervoor kan zorgen dat het ontwikkelen van klinische T1D, dat wil zeggen de fase van T1D waarbij insuline nodig is, vertraagd kan worden. In het onderzoek bleek over het algemeen dat het gebruik van orale insuline de ziekte niet kon vertragen, maar er was één subgroep waarbij de ontwikkeling van T1D met gemiddeld 31 maanden werd uitgesteld. Dit resultaat geeft aan dat er veel verschillen zijn tussen diabetes patiënten. JDRF steunt onderzoek naar genetische en infectierisico s, het microbioom ( darmflora ), het vinden van goede biomarkers en het ontwikkelen van vaccins. Regeneratie Een van de voornaamste onderzoeken richt zich op het gebruik van imatinib, een proteïnekinaseremmer die wordt gebruikt bij de behandeling van kanker. In muizen werd al een vertragend effect gezien bij diabetes en de recent aangekondigde studie wil aantonen dat dit medicijn ook werkzaam is bij mensen. Het is bekend dat ook na vele jaren er nog bètacellen aanwezig zijn bij mensen met T1D en dat een kleine hoeveelheid eigen insuline heel belangrijk is bij het voorkómen van complicaties. Onderzoek naar bescherming en overleving van bètacellen is dus belangrijk. Aangezien T1D een auto-immuunziekte is wordt ook gekeken naar de reactie tussen bètacel en menselijk immuunsysteem. De gedachte was tot nu toe dat het afweersysteem zich vergist en de insuline producerende cellen aanpakt. LUMC-onderzoekers hebben recent ontdekt dat het afweersysteem in veel gevallen reageert op een foutief eiwit dat bètacellen soms maken in plaats van insuline. Niet het afweersysteem, maar de bètacellen vergissen zich dus. Deze kennis hoeft de benadering van behandeling van het immuunsysteem echter niet geheel anders te maken. Er wordt veel onderzoek gedaan naar zogenoemde Antigeen Specifieke Immunotherapieën (ASIs), behandelingen die zich richten op specifieke elementen in het immuunsysteem die in T1D niet goed functioneren. Deze behandelingen zijn veiliger en efficiënter dan therapieën die niet specifiek zijn. Vanuit de Universiteit van Calgary vindt onderzoek plaats naar zogenoemde Navacims die in muizen T1D kunnen genezen en die specifiek lijken te zijn voor immuunreacties in T1D. Jaarverslag JDRF Nederland

16 Wetenschappelijk onderzoek in Nederland Ook in Nederland levert JDRF een forse bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek naar T1D. Dr. Aart van Apeldoorn Dr. Aart van Apeldoorn Universiteit Twente, MIRA instituut voor biomedische technologie Totale financiering ( ): $ Financiering in boekjaar : $ Prof. dr. Martin Gotthardt Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc) Totale financiering ( ): $ ,97 Financiering in boekjaar : $0 Prof. dr. Martin Gotthardt kreeg in 2011 van JDRF een subsidie voor zijn onderzoek naar bètacel imaging. In 2014 werd deze subsidie vernieuwd om het onderzoek te continueren. Prof. dr. Gotthardt werkt aan een manier om bètacellen in beeld te brengen via een nucleaire techniek en het gebruik van een stof genaamd Exedin. Zo kan gemeten worden hoeveel bètacellen iemand met T1D nog heeft, wat als basis kan dienen voor toekomstige regeneratie en preventie therapieën. Het project betreft ook studies in mensen. Wegens omstandigheden was dit onderzoek enigszins vertraagd, onder meer het vinden van geschikte proefpersonen was een lastige opgave. Opmerking: voor dit onderzoek waren proefpersonen nodig met een heel specifiek profiel. Helaas bleek het vinden van deze proefpersonen ingewikkelder dan was verwacht. Hierdoor is het onderzoek vertraagd en is er in geen financiering verstrekt. Dit wordt in de loop van boekjaar opgevangen. Dr. Aart van Apeldoorn onderzoekt de mogelijkheden voor een inkapselingssysteem dat donor Eilandjes van Langerhans kan beschermen tegen de auto-immuunreactie. Het inkapselingssysteem werkt als een soort haaienkooi waar de insuline, die door de eilandjes van Langerhans wordt geproduceerd, de kooi kan verlaten. De bloedcellen verantwoordelijk voor de auto-immuunreactie worden echter door de kooi tegengehouden zodat deze de eilandjes niet kunnen vernietigen. In september 2016 ontving dr. Aart van Apeldoorn opnieuw een subsidie van JDRF om zijn onderzoek te continueren. Deze subsidie, ter waarde van ruim euro, zal gebruikt worden om het inkapselingssysteem te vergroten zodat het ook getest kan worden in grotere proefdieren en uiteindelijk door mensen. Dankzij JDRF kan ik dit onderzoek naar het perfecte beschermhoesje voor bètacellen continueren. We hebben nu hoesjes ontwikkeld voor muizen. De volgende stap is om deze hoesjes steeds verder te vergroten zodat mensen ze kunnen gaan gebruiken. JDRF maakt dit mogelijk. Dr. Aart van Apeldoorn, Universiteit Twente, MIRA instituut voor biomedische technologie 16

17 Dr. Françoise Carlotti Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) Totale financiering ( ): $ Financiering in boekjaar : $ Nadat eerder onderzoek in het team van dr. Carlotti aantoonde dat insuline producerende bètacellen omgevormd kunnen worden tot glucagon producerende alfacellen, werd zij door JDRF benaderd om het omgekeerde te bewerkstelligen. In samenwerking met prof. dr. Eelco de Koning werkt dr. Carlotti aan een manier om de alfacellen uit de eilandjes van Langerhans te transformeren naar insuline producerende bètacellen die gebruikt kunnen worden in inkapselingsmechanismen of bij eilandjestransplantaties. Dr. Henk-Jan Aanstoot Opmerking: door vertraging in de rapportage van dit onderzoek is de laatste betaling aan dr. Carlotti van dit boekjaar opgeschoven. Hierdoor is een lager bedrag uitgegeven aan dit onderzoek dan gepland was. Deze betaling is inmiddels voldaan in juli Dr. Henk-Jan Aanstoot Diabeter Totale financiering ( ): $ ,46 Financiering in boekjaar : $ Dr. Henk-Jan Aanstoot, kinderarts en onderzoeker bij Diabeter, kreeg in september 2014 van JDRF een subsidie voor zijn onderzoek naar de heterogeniteit van T1D. Samen met prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG) gaat hij onderzoeken welke biomarkers ervoor zorgen dat een behandeling of therapie al dan niet aanslaat bij sommige subgroepen van mensen met T1D. Opmerking: door de privacy gevoeligheid van de opslag van genetisch materiaal heeft het onderzoek van dr. Aanstoot in vertraging opgelopen. Hierdoor is een lager bedrag uitgegeven aan dit onderzoek dan gepland was. Dit wordt in de loop van boekjaar opgevangen. Jaarverslag JDRF Nederland

18 Fondsenwerving Een belangrijke doelstelling van JDRF Nederland is het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Dit gebeurt door periodieke schenkingen, donaties, sponsoring en het organiseren van evenementen. Periodieke schenkingen JDRF Nederland weet succesvol meerdere mensen voor langere tijd aan de stichting te verbinden via periodieke schenkingen. In het boekjaar is dit aantal wederom gegroeid. Donaties & evenementen In de verslagperiode heeft JDRF Nederland bijna een half miljoen euro aan fondsen geworven via donaties en evenementen. Onder donaties verstaan we bijdragen van individuele personen en bedrijven exclusief de periodieke schenkingen. Alle donaties en opbrengsten van evenementen komen ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar het behandelen, genezen en voorkomen van T1D. JDRF One Walk Op 17 juni 2017 stond het terrein rond Slot Zeist opnieuw in het teken van de JDRF One Walk. Het jaarlijkse familie-evenement bracht zo n 1000 mensen op de been die genoten van alles wat de dag te bieden had. Zo voetbalden zo n 60 kinderen met Ronald de Boer tijdens twee voetbalclinics, was er opnieuw een vragensessie met wetenschappers, een volle en gezellige informatiemarkt en live muziek. Voor de JDRF-walk heb ik afgelopen jaar knuffels gehaakt en deze uitgerust met een mini insulinepompje. De vijf knuffels hebben in totaal bijna 250,- opgebracht! We hopen zo bij te dragen aan een diabetesvrij leven voor mijn zoon en mij. Ruth, zelf T1D en moeder van Chananja met T1D 18

19 Teams, actiestarters, sponsoren, donateurs en bedrijven zorgden samen voor een recordopbrengst van maar liefst Dam tot Dam Voor het eerst sinds het bestaan van JDRF Nederland deden JDRF supporters mee aan alle onderdelen van het Dam tot Dam weekend. Zo n 60 wandelaars wandelden op 17 september van Amsterdam naar Zaandam tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht. Dezelfde dag renden 20 hardlopers door een prachtig verlicht Zaandam tijdens de Damloop by Night. Op zondag 18 september verzamelden zo n 30 fietsers zich in alle vroegte om mee te doen aan de Dam tot Dam Fietsclassic. Kort daarop vertrokken met 140 hardlopers voor het spektakelstuk van het weekend: de Dam tot Damloop Met elkaar brachten deze 240 deelnemers een recordopbrengst bij elkaar van In 2015 en 2016 heb ik meegefietst met de Dam tot dam fietsclassic. Als Type 1 Diabeet wilde ik graag iets doen voor onderzoek naar T1D. Als stok achter de deur heb ik mij ingeschreven voor de 60km. Zo moest ik blijven trainen voor de grote dag. Met een aantal lotgenoten heb ik met heel veel plezier meegefietst, met een heerlijke zon op mijn gezicht en een prachtige omgeving waren die 60km een gemak. Met een flinke donatie en een gezonde sportieve motivatie ga ik zeker nog eens meedoen met een JDRF evenement. Maureen Tielman, deelnemer aan de Dam tot Dam Fietsclassic JDRF en de Joop Zoetemelk Classic Tijdens de derde succesvolle editie van de JDRF Nederland Ride to Cure stonden bijna 100 JDRF supporters op 18 maart aan de start van de Joop Zoetemelk Classic. De bijzondere toertocht rondom Leiden was het decor om op de pedalen te gaan staan en kilometers te maken voor een wereld zonder T1D. Samen brachten de deelnemers ruim bij elkaar voor onderzoek. Ik heb meegedaan aan de Joop Zoetemelk Classic voor JDRF voor mijn neefje met T1D. Het was een enorme uitdaging, vooral dankzij de regen en harde wind, maar ik ben blij en trots dat ik de 150 kilometer heb volbracht. Erwin Bosma, deelnemer Joop Zoetemelk Classic Bedrijfssponsoring In heeft JDRF opnieuw succesvol diverse bedrijven uit de diabetesindustrie aan zich weten te binden. Abbott, Mediq Direct Diabetes, Medtronic, Roche, Ypsomed en Zkope waren ook dit jaar waardevolle partners. Ook een groeiend aantal andere bedrijven uit de diabetesindustrie steunt JDRF op weg van Type één naar Type géén. Zo is JDRF samenwerkingsverbanden aangegaan met Eli Lilly en Vicentra en steunen Ascensia en Novo Nordisk de One Walk. Met andere bedrijven zijn we in gesprek over mogelijke samenwerking. In is een begin gemaakt met het verwerven in steun van bedrijven die minder of geen binding met T1D hebben. Zo zijn we in gesprek geraakt met diverse zorgverzekeraars, bedrijven uit de foodsector en andere bedrijven. Het is niet gemakkelijk om de juiste contacten te verkrijgen en de bedrijven te overtuigen van wat zij kunnen doen in de strijd tegen T1D. Toch begint dat langzaam vruchten af te werpen. Zo heeft JDRF met de coöperatieve groothandel De Nieuwe Band, een samenwerkingsovereenkomst gesloten. Zoals voorgaande jaren heeft Ypsomed ook dit jaar prettig samengewerkt met JDRF. Deze samenwerking kenmerkt zich door een open houding waarbij er ruimte is voor ieders belang. Wij kennen JDRF Nederland als een enthousiaste groep mensen en Ypsomed ondersteunt en onderschrijft hun doel: van Type één naar Type géén Dave Herkelman, Ypsomed Vermogensfondsen Ook in heeft JDRF Nederland bij diverse vermogensfondsen aanvragen ingediend voor steun voor wetenschappelijk onderzoek in het algemeen of voor specifieke activiteiten. Verschillende van deze stichtingen hebben onze verzoeken gehonoreerd. Zo gaf bijvoorbeeld het Alkmaarse Victoriefonds financiële steun aan de patiëntinformatieavond te Alkmaar. Voor de One Walk 2017 kregen we ondersteuning van onder andere Dr. Vaillant fonds, de Triodos Foundation, en het K.F. Hein Fonds. Jaarverslag JDRF Nederland

20 Voorlichting Naast het werven van fondsen heeft JDRF Nederland nog een belangrijke doelstelling: het geven van voorlichting over Type 1 Diabetes en de vorderingen op weg naar een wereld zonder T1D. Een van de zeer belangrijke doelstellingen van JDRF is het geven van voorlichting over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van T1D. Door de nauwe band met JDRF International in de Verenigde Staten, waar een nagenoeg compleet overzicht is van T1D onderzoek in de hele wereld, loopt JDRF Nederland voorop in het delen van kennis op het gebied van T1D-onderzoek. JDRF informatieavonden JDRF Nederland is in de afgelopen jaren een gevestigde naam geworden als het gaat om het organiseren van interessante en kwalitatief goede informatieavonden over T1D. Ook in hebben verschillende succesvolle informatieavonden plaatsgehad. In september werd een succesvolle informatieavond georganiseerd in Apeldoorn. Zo n 300 bezoekers hoorden van JDRF directeur Philip van Lookeren Campagne, prof. dr. Eelco de Koning en prof. dr. Bruce Wolffenbuttel over de laatste stand van zaken van onderzoek naar T1D. Ook waren zij getuige van de overhandiging van een symbolische cheque ten waarde van dollar voor de subsidie die dr. Aart van Apeldoorn ontving voor zijn onderzoek naar inkapseling van bètacellen. In november was het Van der Valk Hotel in Vught het decor voor de laatste informatieavond van Tijdens deze succesvolle avond werden opnieuw circa 300 mensen bijgepraat over onderzoek naar T1D. Dit keer kwamen dr. Henk-Jan Aanstoot en dr. Aart van Apeldoorn aan het woord, om samen met Philip van Lookeren Campagne de aanwezigen bij te praten. 20

21 Na zoveel succesvolle informatieavonden volgens een vast concept is besloten de avonden verder te ontwikkelen en meer verschillende onderwerpen aan bod te laten komen in parallelsessies. In maart werd een eerste pilot van deze nieuwe opzet gehouden in het AFAS-stadion in Alkmaar. Tijdens deze avond kwamen ongeveer 330 mensen bij elkaar om in het plenaire deel te luisteren naar een onderzoeksupdate van JDRF en dr. Henk-Jan Aanstoot. Na de pauze konden bezoekers sessies naar keuze volgen, waarbij ze konden kiezen uit onderwerpen als sport, psychologie, de basisbeginselen van T1D, een sessie over de Freestyle Libre, een vragensessie met aanwezige sprekers en een sessie voor jongvolwassenen met T1D. Deze nieuwe opzet bleek een groot succes en zorgt ervoor dat wij de volgende informatieavonden in op eenzelfde manier zullen organiseren. De kwaliteit van de verstrekte informatie op de informatieavonden is gemeten aan de hand van een enquête. Alle informatieavonden werden uitstekend beoordeeld door alle aanwezigen, met een gemiddelde van 8 voor alle avonden op een schaal van 1 tot 10. PEAK Symposium over Type 1 Diabetes en Sport Op dinsdag 16 mei organiseerde JDRF Nederland het PEAK symposium over T1D en Sport voor zorgprofessionals. Tijdens een dagvullend programma deelden topsprekers uit binnen- en buitenland hun kennis over T1D en Sport. Ook randonderwerpen zoals voeding en glycemisch management kwamen aan bod. Zo n 200 diabetesverpleegkundigen, diëtisten en andere geïnteresseerde zorgverleners waren aanwezig om hun patiënten beter te kunnen voorlichten over dit onderwerp. Dezelfde dag werd in de avond een beknopte versie van het programma gepresenteerd aan ruim 250 mensen met T1D, ouders en andere mensen uit hun omgeving. Met een gemiddelde score van 7,2 op een schaal van 1 tot 10 is er een degelijke basis gelegd voor een vervolg in 2018 met ruimte voor verbetering. Informatiebijeenkomsten in samenwerking met Diabetesvereniging Nederland Als onderdeel van de samenwerking van Diabetesvereniging Nederland en JDRF Nederland is in november gestart met de organisatie van regionale informatieavonden gericht op T1D. Samen leveren DVN en JDRF een bijdrage aan het leven nu met T1D, en een toekomst zonder T1D. In boekjaar werden 7 sessies georganiseerd, in Deventer, Utrecht, Zwolle, Nijmegen, Goes, Drachten en Hoogeveen. Hiermee werden in totaal ruim 250 mensen bereikt. JDRF heeft ook in 2016 een duidelijke meerwaarde gehad voor mensen met DM1. JDRF is actief, zichtbaar en relevant en daarom een waardevolle partner van Diabetesvereniging Nederland. Olof King, directeur Diabetesvereniging Nederland Informatie evenementen van derden JDRF wordt vaak uitgenodigd om te spreken op informatie evenementen van andere partijen. In was JDRF spreker en standhouder op de informatieavonden van Medtronic en Roche, aanwezig op het EADV congres en op informatieavonden van diverse ziekenhuizen. Ook was JDRF Nederland aanwezig bij de voorstellingen van Suikerlijers van Stichting Kinderdiabetes, waar de eerste stappen zijn gelegd voor samenwerking met deze organisatie. Het JDRF-Peak symposium was een leerzame en waardevolle ervaring. Nooit eerder heeft er in Nederland zo n grote informatieve bijeenkomst omtrent Type 1 Diabetes en sport plaatsgevonden. Het is van groot belang dat beroepsbeoefenaars die dagelijks met type 1 diabeten te maken hebben, op de hoogte zijn van de nieuwste, bruikbare, overtuigende wetenschappelijke inzichten. Sebastiaan Kam, diëtist in opleiding Jaarverslag JDRF Nederland

22 Children s Congress Op 24 juli 2017 start het JDRF Children s Congress in Washington, waar meer dan 150 kinderen met T1D de Amerikaanse overheid proberen te overtuigen van het belang van T1D onderzoek. In 2011, 2013, en 2015 leverde JDRF Nederland een afgevaardigde. Ook het afgelopen jaar startte een selectieproces om de perfecte kandidaat te vinden voor de 2017 editie. Van 1 juli 2016 tot en met 30 september 2016 konden gegadigden voor het JDRF Children s Congress Na een uitvoerige selectie en telefonische interviews met JDRF bestuurslid George Nethercutt, voormalig lid van het huis van afgevaardigden, werd jeugdambassadeur Sanne van Beem gekozen als de Nederlandse afgevaardigde. Alhoewel er natuurlijk prima te leven is met T1D, zou het zoveel makkelijker zijn zonder. Daarom zet ik mij al sinds mijn diagnose bijna drie jaar geleden in voor het JDRF. Dit jaar hoop ik met mijn deelname aan het Children s Congress het belang van onderzoek naar T1D te kunnen benadrukken en natuurlijk veel geld op te halen voor onderzoek. Ambassadeurs Ook in is JDRF dankbaar voor de inzet van haar drie ambassadeurs: Jorien van den Herik, oud-voorzitter van Feyenoord, Alexander Rinnooy Kan, hoogleraar, en Mirjam de Blécourt, advocaat en partner bij Baker & McKenzie. Jorien van den Herik heeft een kleindochter met T1D, Alexander Rinnooy Kan heeft zelf T1D en Mirjam de Blécourt heeft een vriendin van de familie met T1D. Jeugdambassadeurs Naar aanleiding van de aanmeldingen voor het Children s Congress is het bestand met jeugdambassadeurs weer uitgebreid. Bestaande jeugdambassadeurs Merijn de Groot, Nikki van den Herik, Daan Stapel, Sanne van Beem en Willem Gesink zijn versterkt met de toevoeging van Robin Smits als jeugdambassadeur. JDRF Nederland is dankbaar voor hun inzet op de gebieden van voorlichting, fondsenwerving en ondersteuning bij het onderhouden van de social media kanalen. Lokale T1D Scientific Community JDRF Nederland onderhoudt goed contact met de community van onderzoekers die in Nederland van JDRF ondersteuning ontvangen voor hun onderzoek. Marieke Samson, bestuurslid Research & Ontwikkeling, heeft samen met JDRFdirecteur Philip van Lookeren Campagne alle onderzoekers gedurende het jaar bezocht en bijgestaan waar nodig. Ook was JDRF aanwezig bij het NVDO congres in november Tevens functioneert JDRF Nederland als tussenpersoon tussen de onderzoekers en JDRF International om toekomstige projecten en ontwikkelingen te bespreken. Tevens is JDRF Nederland actief in gesprek met andere wetenschappers en centra die nog niet door JDRF gesteund worden. Zo hoopt JDRF Nederland meer Nederlands onderzoek naar T1D te stimuleren. Contacten met diabetes gerelateerde organisaties In samenwerking met Stichting DON en het Diabetes Fonds is in een campagne ontwikkeld om meer bekendheid te geven aan T1D bij het algemene publiek. Ook de samenwerking met de Diabetesvereniging Nederland continueert: ook in werden verschillende voorlichtingsavonden georganiseerd in verschillende regio s door het land. JDRF en DVN hebben tot doel deze samenwerking verder uit te breiden in de komende jaren. Vrijwilligersbijeenkomsten In september organiseerde JDRF een bijeenkomst voor al haar vrijwilligers. Tijdens deze avond werden de vrijwilligers uitgebreid bedankt en kregen zij de kans om mee te denken over toekomstige evenementen. Sanne van Beem, jeugdambassadeur en afgevaardigde voor het Children s Congress

23 Communicatie Communicatiebeleid Het communicatiebeleid van JDRF Nederland houdt vast aan drie pijlers. In de eerste plaats wil JDRF Nederland goed doordachte en nieuws verschaffende informatie geven over ontwikkelingen op het gebied van de oplossing van T1D. Ten tweede heeft de communicatie tot doel om de doelgroep te inspireren tot actie om geld in te zamelen voor T1D en/of de boodschap van JDRF Nederland te delen met hun omgeving. Een derde belangrijke pijler waar in de communicatie aan wordt vastgehouden is om het verschil tussen T1D en Type 2 diabetes duidelijk te maken, omdat beide ziektes in Nederland nog vaak als eenzelfde ziekte worden gezien. Meting van naamsbekendheid In juli 2016 is een naamsbekendheidmeting gehouden over de naamsbekendheid van JDRF Nederland, waaruit bleek dat zo n 40% van de ondervraagden iemand met T1D kende of zelf T1D had. Van deze groep kende bijna 20% JDRF Nederland, een stijging van 65% ten opzichte van de meting in In juli 2017 werd opnieuw een naamsbekendheid meting uitgevoerd, waaruit bleek dat dit percentage gelijk is gebleven. Website & nieuwsbrief Om de fondsenwervings- en voorlichtingsactiviteiten te ondersteunen, onderhoudt JDRF Nederland haar website door minimaal wekelijks nieuwe berichten te plaatsen over de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, fondsenwervende evenementen of andere belangrijke ontwikkelingen. De website trekt een stabiele stroom bezoekers via onze eigen social media kanalen en nieuwsbrief, en dankzij goede Search Engine Advertising en Search Engine Optimization die met hulp van Red Online Marketing wordt ingericht. Het aantal aanmeldingen voor de nieuwsbrief blijft stijgen en zorgt ervoor dat maandelijks duizenden mensen op de hoogte gehouden worden van onderzoeksontwikkelingen op het gebied van T1D. Social Media In is de aanwezige groei van JDRF Nederland op Facebook gecontinueerd, wat een groter netwerk heeft opgeleverd. Dankzij het plaatsen van goede en up-todate content blijft de Facebookpagina van JDRF Nederland groeien. De Twitter account van JDRF Nederland maakt een kleine maar stabiele groei door. Sinds januari 2017 heeft JDRF Nederland ook een Instagram account die wordt beheerd door Robin Smits, jeugdambassadeur en vrijwilliger bij JDRF Nederland. Wereld Diabetes Dag In het kader van Wereld Diabetes Dag 2016 werd in samenwerking met vrijwilligers en betrokkenen van JDRF Nederland een video ontwikkeld. Deze video, getiteld Ik heb Type 1 Diabetes was bedoeld om op Wereld Diabetes Dag (14 november) extra aandacht te vragen voor de ziekte. Mensen met T1D konden de video delen via hun social media kanalen. Deze video had een enorm social media bereik en leverde veel positieve reacties op, wat positief afstraalde op JDRF Nederland. Video s Om aan de behoefte te voldoen om een uitgebreider videoportfolio te creëren voor JDRF Nederland, over T1D en aanverwante onderwerpen, is in 2017 gestart met de creatie van enkele video s. Zo zijn video s gelanceerd over T1D en complicaties, de mentale kant van T1D en T1D en Sport. Deze video s hebben tot doel om deze onderwerpen aan de kaart te stellen en mensen met T1D zo goed mogelijk te informeren. Type 1 Diabetes en nu voorlichtingsmaterialen In samenwerking met De Creatieve Afdeling is een serie boekjes ontwikkeld getiteld onder de noemer Type 1 Diabetes, en nu?. Er zijn boekjes voor mensen met T1D, grootouders, leerkrachten en ouders, die via zorgverleners en evenementen worden verspreid onder de doelgroep. De boekjes bespreken veel gestelde vragen per doelgroep, zoals welke pompen er zijn voor mensen met T1D, of een kind nog op schoolkamp kan voor ouders, en wat een hypo of hyper is voor grootouders en leerkrachten. De boekjes zijn erg populair en worden via tientallen ziekenhuizen in Nederland verspreid. Een eerste herdruk heeft inmiddels plaatsgehad. Typisch diabetes type 1 campagne In samenwerking met Stichting DON en het Diabetes Fonds is in een campagne ontwikkeld om meer bekendheid te geven aan T1D bij het algemene publiek. Via een video commercial, een website, en via social media had de campagne tot doel om vooroordelen over T1D weg te nemen en een realistisch beeld te schetsen van de ziekte. De campagne was succesvol door een groot bereik en impact op de doelgroep. Jaarverslag JDRF Nederland

24 JDRF in de media JDRF heeft in goede publiciteit gehaald, waaronder een mooi artikel in de Volkskrant. Dit artikel ging over de ontdekking van prof. dr. Bart Roep en dr. Arnaud Zaldumbide over de rol van de bètacellen in de auto-immuunreactie bij T1D. Ook verschenen er twee artikelen over JDRF op de website van Telegraaf en op de website van Trouw. In het kader van de JDRF One Walk verscheen tevens een uitgebreid artikel op de website van Linda Nieuws. In de lokale media is JDRF Nederland veelvuldig verschenen. Rondom informatieavonden en andere evenementen hebben lokale media in onder anderen Vught, Apeldoorn en Alkmaar artikelen geplaatst over JDRF Nederland. Ook acties van JDRF Walk deelnemers hebben lokale pers opgetrommeld, in onderen anderen regio Amersfoort, Culemborg en Houten. In de omgeving van Uithoorn heeft JDRFvrijwilliger Marcel Rits JDRF op de kaart gezet. LVB Networks In 2015 is een pro bono samenwerking gestart met content marketingbureau LVB Networks. Dankzij hun expertise timmert JDRF Nederland hard aan de weg om meer persaandacht te krijgen in regionale en nationale nieuwsmedia. Ook heeft LVB Networks JDRF Nederland voorzien van diverse nuttige infographics en afbeeldingen voor op social media. De creatieve afdeling Op het gebied van vormgeving krijgt JDRF Nederland sinds 2015 goede pro bono steun van marketing- en communicatiebureau De creatieve afdeling. Zo heeft De creatieve afdeling het vorige jaarverslag vormgegeven en hebben zij geholpen met de ontwikkeling van de Type 1 Diabetes, en nu boekjes. Ook het huidige jaarverslag is tot stand gekomen dankzij de vormgeving van De creatieve afdeling. Red Online Marketing Dankzij de pro bono inzet van Red Online Marketing maakt JDRF Nederland effectiever gebruik van Google Adwords en worden de Google Grants die JDRF als goed doel ontvangt bewuster en doelmatiger ingezet. Evaluatie Communicatiebeleid Het communicatiebeleid van JDRF Nederland wordt op een succesvolle manier uitgevoerd. Dankzij enkele vrijwilligers kan meer goede en informatieve content worden geplaatst, wat zich vertaalt naar betrokkenheid op social media en andere kanalen. Ook de nieuwe video s die zijn ontwikkeld dragen hieraan bij. Het creëren en plaatsen van informatieve en relevante content blijft een belangrijke pijler, ook voor komend jaar. 24

25 Personeel & Organisatie JDRF Nederland is opgericht op 17 november 2010 en bestaat uit een bestuur, een bureauorganisatie met fulltime en part time medewerkers en veel vrijwilligers. JDRF Nederland heeft als doel: Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van T1D; Voorlichting geven over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van T1D; Genereren van meer bekendheid over T1D en JDRF. JDRF Nederland heeft de ANBI-status en heeft geen winstoogmerk. JDRF Nederland kreeg op 3 juli 2015 het CBF Keur voor Goede Doelen toegekend. Directie De directeur stuurt de bureauorganisatie aan en geeft sturing aan projecten. Aan de hand van een strategisch plan en jaarplan werkt hij, binnen bepaalde volmachten afgegeven door het bestuur, samen met de medewerkers aan de realisatie van de doelstellingen van JDRF Nederland. Per 1 september 2017 zal Philip van Lookeren Campagne niet langer zijn rol als directeur van JDRF Nederland vervullen. Vanaf 1 december 2017 wordt de rol van directeur vervuld door Claudia Vonk. Bureauorganisatie De bureauorganisatie is onder leiding van de directeur verantwoordelijk voor de algemene coördinatie, fondsenwerving, het onderhouden van relaties met donateurs en sponsoren, aansturing van vrijwilligers, productontwikkeling en communicatie. In het boekjaar waren er drie mensen fulltime in dienst en 1 persoon parttime in dienst (gemiddeld 3,8 fte). Er werd gedurende sporadisch gewerkt met ZZP ers. In het boekjaar verwachten we met vijf medewerkers (5,0 fte) en niet met ZZP ers te werken. Vrijwilligers JDRF Nederland zou niet kunnen functioneren zonder haar vrijwilligers. Dit zijn veelal mensen die vanuit hun persoonlijke situatie betrokken zijn bij T1D en daarom JDRF een warm hart toe dragen. Zij dragen op tientallen manieren bij, bijvoorbeeld door te helpen op informatieavonden, het ondersteunen van evenementen en door eigen kennis en kunde in te zetten voor JDRF. JDRF Nederland is hen enorm dankbaar en hoopt dat zij ook in de toekomst de organisatie willen blijven steunen om samen van Type één, Type géén te maken. Huisvesting JDRF Nederland is vanaf 2016 gevestigd op de Kanaalweg 16G, 3526KL te Utrecht. Als vrijwilliger zet ik mij vol in voor JDRF omdat ik vertrouwen heb in de internationale kennis, het plan en de paden daar naar toe. Het is een platte kostenbewuste organisatie waarin vrijwilligers een prominente plek innemen Marcel Rits Jaarverslag JDRF Nederland

26 Bestuur & Governance Bestuur Het bestuur van JDRF Nederland bestaat uit de volgende personen: Naam Benoemd Functie eindigt Overige werkzaamheden Maarten de Groot (Nederland, 1965) voorzitter Els Ankum-Griffioen (Nederland, 1961) secretaris Herkozen: , Herkozen: , Bestuurder Eligius Family Office en lid Board of Chancellors JDRF International Senior Manager Business Development & Investor Relations bij Triodos Investment Management, bestuurslid Instituut voor Pensioeneducatie en lid van de Visitatiecommissie Rabobank Pensioenfonds Ruud Hopstaken (Nederland, 1960) penningmeester Meerdere commissariaten en toezichthoudende functies binnen onder andere de zorgsector Johan Keurentjes (Nederland, 1967) George Nethercutt (Verenigde Staten van Amerika, 1944) Marieke Samson (Nederland, 1952) Herkozen: , Herkozen: Herkozen: Directeur/eigenaar van De Nieuwe Zaak, voorzitter van de RvC van Rabobank Gooi en Vechtstreek, lid van patient advisory committee INNODIA Fellow bij Kennedy School of Government, Harvard University Institute of Politics, voormalig Republikeins congreslid Coördinator Federatie Emmaus Nederland en zelfstandig adviseur voor Business Development in Life Sciences Henk Arnold Sijnja (Nederland, 1968) Partner Corporate Law bij Baker & McKenzie JDRF Nederland werd in geleid door een bestuur dat bestaat uit zeven personen. Het bestuur is verantwoordelijk voor de strategie, het beleid en het opstellen van de begroting. Daarnaast houden zij ook toezicht op de strategie en de prestaties van JDRF. Alle bestuursleden hebben andere (hoofd)werkzaamheden (zie tabel) en verrichten hun werkzaamheden voor JDRF Nederland pro bono. Ze kunnen een vergoeding declareren voor gemaakte kosten voor de uitoefening van hun functie voor JDRF NL, maar geen van de bestuursleden maakt hier gebruik van. Om persoonlijke redenen heeft Dave Stapel besloten zich terug te trekken uit het bestuur van JDRF Nederland per 30 juni Wij zijn hem zeer dankbaar voor zijn betrokkenheid en inzet. Wijze van benoeming Nieuwe bestuursleden worden benoemd door het bestuur. Het bestuur bestaat conform de statuten uit tenminste vijf personen, die onderling een complementaire deskundigheid, vaardigheid en netwerk hebben. Bestuursleden worden benoemd voor een periode van drie jaar en kunnen herbenoemd worden. Betrokkenheid bij JDRF International Naast hun rol bij JDRF Nederland, zijn Maarten de Groot en Johan Keurentjes ook nauw betrokken bij JDRF International. Maarten de Groot heeft tot 30 juni 2017 zitting gehad in het internationale bestuur. Na twee bestuurstermijnen is hij nu toegetreden tot de raad van advies en is daarnaast lid van de Research Commissie van JDRF International. Governance Functioneren van het bestuur De Stichting werkt nu bijna drie jaar met een betaalde directeur. Het bestuur evalueert jaarlijks het gezamenlijk bestuurlijk functioneren en ook dat van de directeur. Hierbij wordt een keer in de drie jaar gebruik gemaakt van externe begeleiding, de volgende keer in De gezamenlijke bestuursevaluatie leverde een beeld op van een bestuur dat goed functioneert. Het bestuur vergadert met regelmaat. 26

27 Voor JDRF NL belangrijke onderwerpen worden inhoudelijk behandeld op bestuursniveau en geformaliseerd. Toezicht op borging van de missie loopt volgens procedures. Integriteit staat onverminderd hoog in het vaandel en we bevestigen opnieuw de volledige afwezigheid van enige belangenverstrengeling. Relationeel en inhoudelijk hebben we baat bij de directe lijn van de voorzitter met JDRF International als gevolg van zijn rol bij JDRF International. Hij is per 30 juni 2017 na zes jaar en twee volle bestuurstermijnen niet meer herkiesbaar in het bestuur van JDRF International. Maarten de Groot is sindsdien lid van de raad van advies van JDRF International. De voorzitter houdt per aandachtsgebied contact met individuele bestuursleden; iedere bestuurder is een portefeuillehouder en werkt in grote mate autonoom samen met de staf. Het bestuur is evenwichtig en complementair aan elkaar, er is ongeduld en we voelen tijdsdruk om de ambitieuze doelstellingen te halen. Ons streven blijft om een cultuur te behouden gericht op relevantie en slagvaardigheid, met een reputatie van voortvarend gezondheidsfonds met een sterke strategie, een overtuigende voortrekkersrol, succesvolle events en steeds grotere bekendheid. Maatschappelijk verantwoord ondernemen Als goed doel is JDRF Nederland zich terdege bewust van de maatschappelijke effecten van haar handelen. De doelstelling van de stichting, namelijk het voorkomen, genezen en beter behandelen van T1D, is in zichzelf een uiting van verantwoording nemen voor een breed gedeeld belang. Om deze doelstelling te behalen vindt Stichting JDRF het belangrijk om informatie te verstrekken aan, te overleggen met en samen te werken met andere partijen in de keten. Denk hierbij aan wetenschappers, de overheid, het bedrijfsleven, soortgelijke belangengroepen, zorgverzekeraars en de pers. Juist deze insteek maakt effectieve verandering en voortvarende innovatie mogelijk. Hoe meer organisaties en bedrijven zich voor het bredere maatschappelijke doel relevant maken, hoe beter. JDRF voert deze taken uit tegen zo laag mogelijke kosten uit. Een bevlogen bestuur in Nederland deelt kennis en kunde en dankzij een gemotiveerd netwerk van toegewijde vrijwilligers kan JDRF een hoog percentage van de donaties daadwerkelijk aan baanbrekende research besteden. Maatschappelijk verantwoord beleggen speelt geen rol. De ontvangen gelden van JDRF Nederland worden namelijk niet in de financiële markten belegd, voordat ze uitgekeerd worden aan de wereldwijd meestbelovende onderzoekers. Risico management Als goed doel is het voorkomen van fraude voor JDRF Nederland essentieel, omdat de reputatie van de stichting erg belangrijk is om de doelstellingen van de stichting te bereiken. JDRF Nederland streeft ernaar alle processen zo zorgvuldig mogelijk te laten verlopen. In samenspraak met de accountant en de brancheorganisaties worden de eerder ontwikkelde procedures nog verder aangescherpt en duidelijke werkwijzen verwoord. Risicomanagement is als volgt verwoord. Jaarverslag JDRF Nederland

28 Intern risicomanagement Onder intern risicomanagement valt fraude door medewerkers of bestuursleden van JDRF Nederland, onrechtmatig handelen door medewerkers of bestuursleden van JDRF Nederland en reputatieschade en economische schade door onterechte claims door JDRF Nederland over het oplossen van T1D. JDRF Nederland probeert deze risico s op de organisatie te beperken door het volgen van procedures voor betalen, declareren, automatische incasso, communicatie en risicomanagement. Ook maakt JDRF Nederland gebruik van een Code of Ethics voor medewerkers en bestuursleden en worden potentiële werknemers gescreend voordat zij worden aangenomen. Extern risicomanagement Onder extern risicomanagement valt fraude bij andere fondsen in de sector, effecten van economische fluctuaties, reputatieschade door acties van JDRFI, betrokken onderzoekers, ambassadeurs of andere gelieerde personen, en calamiteiten die optreden tijdens evenementen van JDRF Nederland. JDRF Nederland probeert de invloed van deze risico s op de organisatie te beperken door het volgen van de procedures voor risicomanagement en evenementen, goed financieel management en duidelijke screening van mensen die betrokken zijn bij de stichting. In zijn er geen incidenten geweest waardoor deze procedures en werkwijzen in werking zijn getreden. Baten die geïncasseerd worden via IT serviceproviders JDRF maakt gebruik van fondsenwervingstechnologie van Mobillion. Mobillion is de beheerder van het IT systeem achter de fondsenwervingsplatformen Team JDRF en JDRFwalk.nl. Het is natuurlijk belangrijk om een aantal interne beheersmaatregelen te volgen zodat de inkomsten die via deze platforms binnenkomen ook daadwerkelijk bij JDRF Nederland terechtkomen. Hiervoor wordt gekeken naar de inkomsten die door Mobillion aan JDRF worden doorgestort en wat er zichtbaar is op de fondsenwervingsplatforms. In samenwerking met Wiegers + Partners en accountant Deloitte wordt vastgesteld dat dit volledig naar behoren gebeurt. Maatschappelijke ontwikkelingen Er zijn over de afgelopen jaren verschillende maatschappelijke ontwikkelingen geweest die van invloed zijn op JDRF Nederland. De recente recessie speelde hierin een rol en zal deze rol ook nog wel even blijven spelen, ook nu het economisch en financieel beter gaat in Nederland. Daarnaast is er in Nederland een bepaald wantrouwen ten opzichte van sommige goede doelen, door gebeurtenissen bij andere charitatieve instellingen. Deze gebeurtenissen hebben indirect ook een impact op JDRF. Bij JDRF blijft transparantie onverminderd hoog in het vaandel staan. JDRF International JDRF Nederland heeft een zogenoemde affiliate-overeenkomst gesloten met Juvenile Diabetes Research Foundation International (JDRFI) te New York in de Verenigde Staten van Amerika. Doelstelling is dat JDRF Nederland als deel-organisatie van JDRFI samenwerkt om opbrengsten en kosten te optimaliseren en daarmee zoveel mogelijk fondsen toe te laten komen aan door JDRFI goedgekeurd wereldwijd onderzoek naar T1D. Onderdeel hiervan is ook dat wanneer JDRF Nederland niet voldoende fondsen heeft kunnen werven voor door JDRFI in Nederland geselecteerd onderzoek, JDRFI hiervoor fondsen ter beschikking stelt aan JDRF Nederland. JDRF Nederland is gehouden JDRFI te raadplegen als er een nieuwe directeur moet worden benoemd. JDRF Nederland is een onafhankelijke stichting naar Nederlands recht, en JDRFI heeft geen controle over de Stichting. Maandelijks wordt bekeken welke bedragen (subsidies) naar welke onderzoeken in Nederland subsidies dienen te gaan en of dit vanuit JDRF Nederland betaald kan worden. Is dat niet het geval dan worden de subsidies door JDRF International aan JDRF Nederland overgeboekt. JDRF Nederland doet uiteindelijk alle betalingen aan de onderzoeksteams. Meer informatie en contactgegevens van JDRF International zijn te vinden op Verantwoordingsverklaring De verantwoordingsverklaring die JDRF Nederland heeft opgesteld in verband met het CBF Keur stelt het volgende: Intern toezicht houden op uitvoerende taken Het bestuur van de stichting houdt toezicht op de directeur en de algemene gang van zaken binnen de stichting. De directeur is verantwoordelijk voor het leiden van de stichting en de algemene gang van zaken. De directeur stelt het beleidsplan op en coördineert en stuurt activiteiten van de stichting. Het bestuur stelt het beleidsplan vast. Ieder jaar wordt een jaarplan geformuleerd en elke drie jaar een 28

29 meerjarenplan en een meerjarig financieel kader. Het beleidsplan voldoet aan de eisen van het CBF en de Belastingdienst. De directeur is onder toezicht van het bestuur verantwoordelijk voor het instellen en handhaven van interne procedures die ervoor zorgen dat alle belangrijke financiële informatie bekend is. De directeur is zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van zijn functioneren en wordt jaarlijks geëvalueerd door het bestuur. Besteding van de middelen De stichting werkt continu aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstellingen als vermeld in de statuten: fondsen werven voor T1D onderzoek, het geven van voorlichting over T1D en alle activiteiten die daarmee samenhangen. Deze doelstellingen zijn verwerkt in een strategisch meerjarenbeleidsplan met een meerjarenbegroting. Op basis van het meerjarenbeleidsplan en het daaruit volgende jaarplan worden activiteiten vastgesteld welke elk worden gemonitord in de bestuursvergaderingen (minimaal zes per jaar). Elke activiteit zal vooraf in een plan met gespecifieerde doelstellingen geplaatst worden, waarmee na afloop een evaluatie gehouden kan worden. Naar aanleiding van deze evaluaties worden plannen opnieuw samengesteld en geëvalueerd waardoor een continu verbeteringsproces ontstaat. Hierdoor werkt JDRF altijd aan een zo goed mogelijke uitvoering van activiteiten en interne processen waardoor een optimale besteding van middelen ontstaat. Omgaan met belanghebbenden De stichting streeft naar goede relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten. Tot deze belanghebbenden behoren onder andere donateurs, vrijwilligers, sponsoren, patiënten met T1D, hun ouders en partners, zorgprofessionals, andere goede doelen, overheden en het Nederlandse publiek als geheel. De inhoud en kwaliteit van de verstrekte informatie dient juist te zijn en de stichting onthoudt zich daarbij van misleiding en vergelijking met andere goede doelen. De informatie wordt zowel offline als online verstrekt. Elk jaar brengt de stichting een jaarverslag uit met daarin alle benodigde informatie over de doelstellingen, de voortgang, de ondernomen activiteiten en een evaluatie daarvan, de financiële jaarrapportage en een begroting voor het volgende jaar. Het jaarverslag is online en offline (op aanvraag) beschikbaar. De stichting moedigt belanghebbenden aan om haar ideeën, opmerkingen, wensen en klachten te delen. Procedures JDRF Nederland maakt gebruik van procedures om te garanderen dat op een juiste en transparante manier wordt gewerkt. Deze procedures worden door alle personeelsleden en betrokkenen van JDRF Nederland nageleefd. Ze worden iedere zes maanden gecontroleerd en opnieuw vastgesteld door de directeur en minimaal één medewerker. Een belangrijk onderdeel van de procedures is de functiescheiding binnen fraudegevoelige processen. Deze zijn onderdeel van het risicomanagement en de fraude risicobeheersing. In de procedures staat ook vermeld welke interne controles plaatsvinden bij JDRF Nederland. Klachtenprocedure De klachtenprocedure van JDRF Nederland is vanaf begin 2015 in gebruik. Sindsdien zijn er enkele klachten binnengekomen en die zijn alle met goed gevolg afgehandeld. De procedure is verder aangescherpt om klachten zo goed mogelijk te ontvangen en af te handelen. In zijn overigens geen klachten ontvangen. Jaarverslag JDRF Nederland

30 Inkomsten & Uitgaven De totale inkomsten in bedroegen en de uitgaven Hierdoor is een positief resultaat geboekt van Dit bedrag is toegevoegd aan de continuïteitsreserve. De opbrengsten uit fondsenwerving zijn De kosten van fondsenwerving, beheer & administratie zijn met iets hoger dan begroot ( ). Het CBF percentage is licht gestegen naar 24%. Inkomsten Donaties en giften zijn met stabiel gebleven ten opzichte van vorig jaar. De inkomsten uit evenementen en projecten zijn lager uitgekomen dan begroot, op , waar was begroot. Desalniettemin is nog steeds sprake van een stijging ten opzichte van het voorgaande boekjaar. Er zijn geen eenmalige inkomsten die van invloed zijn op het resultaat. De fondsenwervende inkomsten maken een blijvende groei door. Met zijn deze hoger dan vorig jaar, wat getuigt van vertrouwen in de boodschap van JDRF Nederland. In het volle landschap van fondsenwerving in het algemeen en specifiek op diabetes maakt JDRF Nederland indruk, wat zich vertaalt naar stijgende inkomsten. Periodieke schenkingen Stichting JDRF Nederland ontvangt periodieke schenkingen. Deze bijdragen worden voor een langere periode geschonken en zijn al dan niet via notariële akte fiscaal aftrekbaar. De jaarlijkse post bedraagt , naar de stand van 30 juni Uitgaven De uitgaven bestaan uit uitgaven die bijdragen aan de doelstellingen (wetenschappelijk onderzoek en voorlichtingskosten), de wervingskosten (kosten die gemaakt worden om fondsen te werven) en beheer- en administratiekosten. Er zijn geen eenmalige uitgaven die van invloed zijn op het resultaat. 30

31 Besteed aan de doelstellingen Van 1 juli 2016 tot en met 30 juni 2017 is aan de doelstellingen besteed. Begroot was ging naar wetenschappelijk onderzoek in Nederland (begroot was ) en naar voorlichting (begroot was ). De bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek zijn lager dan ingeschat doordat diverse Nederlandse onderzoeken door omstandigheden vertraging hebben opgelopen. Als JDRF Nederland zelf onvoldoende fondsen heeft om alle Nederlandse projecten te financieren, wordt het tekort aangevuld met fondsen van JDRF International. Bij een vertraging van onderzoek zorgt dat dus niet alleen voor minder uitgaven aan onderzoek, maar ook voor minder inkomsten. JDRF focust op de kwaliteit van onderzoek en stelt daarbij vooruitgang centraal. De fondsen voor deze onderzoeken zijn nog steeds beschikbaar, maar zullen pas in een later stadium worden toegekend. Werving baten De kosten van de eigen fondsenwerving bedroegen (begroot ) en betreffen kosten van donorwerving, het online donatie platform, donorevenementen en projectkosten voor de organisatie. Deze zijn lager dan begroot omdat JDRF erg let op de kosten en voorzichtig is met alle uitgaven die niet naar onderzoek gaan. Daarnaast zijn er bedrijven die ons hierin steunen door kortingen aan te bieden of pro bono te werken. Beheer en administratie De kosten in verband met beheer en administratie waren Deze vielen hoger uit dan begroot ( ). Hieronder vallen personeel, kantoor en algemene kosten inzake de organisatie en administratie van het bureau. Deze kosten zijn hoger dan begroot door de verhuizing van JDRF Nederland naar een nieuw kantoor en verdere professionalisering van de stichting. Verschillen begroting versus realisatie Alhoewel er een significante groei is bereikt in het jaar versus het voorgelegen jaar, is de begroting niet geheel bereikt. Het is altijd lastig voorspellen wat precies de te bereiken groei is, omdat er op vele manieren wordt geprobeerd aandacht voor T1D te krijgen, is het ene initiatief sneller succesvol dan het andere. Beleid kosten en opbrengsten van fondsenwerving JDRF voert een zeer proactief beleid als het gaat om de relatie tussen de kosten en de opbrengsten van fondsenwerving. JDRF heeft altijd probleemloos de CBF-norm van 25% behaald. Ook in was dit geen uitzondering en behaalde JDRF een CBF percentage van 24%. Het doel is om dit in weer naar beneden te brengen, omdat JDRF zelf als doel stelt om een CBF percentage van 20% te behalen. Toekomstbestendigheid van resultaten De toekomstbestendigheid van deze resultaten is afhankelijk van de mate waarin JDRF Nederland haar eigen fondsenwerving kan realiseren. Hoe hoger de fondsenwerving van JDRF Nederland, hoe lager de bijdrage van JDRF International. Baten uit beleggingen Het geld wat JDRF Nederland binnen krijgt maar niet direct uitgeeft en het geld dat gebruikt wordt als continuïteitsreserve wordt bewaard op een spaarrekening. Over dit bedrag ontvangt JDRF Nederland spaarrente, wat wordt aangeduid als baten uit beleggingen. Begroting De begroting is opgenomen onder overige gegevens bij de jaarrekening. Jaarverslag JDRF Nederland

32 Vooruitblik Voor is het plan duidelijk: er staat ons verandering te wachten. Met de aanstelling van Claudia Vonk als nieuwe directeur van JDRF Nederland en de komst van Anna-Bo Bouwens en Robin Blok bouwen we samen met Jan Kooning en Veerle Huigen voort op bestaande successen terwijl we met frisse blik kijken hoe we dingen kunnen verbeteren en door ontwikkelen. We blijven onderzoek financieren en verwachten doorbraken te kunnen presenteren. De eerste generatie kunstmatige alvleesklieren wordt op de Nederlandse markt verwacht, en ook op andere onderzoeksgebieden staan we aan de vooravond van mooie ontdekkingen. Natuurlijk staat fondsenwerving ook volgend jaar centraal, want die doorbraken zijn helaas niet gratis. Door de verplaatsing van de JDRF One Walk naar een nieuwe locatie willen we dit event in een nieuw jasje te steken: succesvolle onderdelen worden behouden, en andere onderdelen worden doorontwikkeld. Het doel is opnieuw een recordopbrengst voor ons grootste evenement van het jaar. Ook bij de Dam tot Damloop en de Joop Zoetemelk Classic zetten we opnieuw alles op alles om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Wij, en de mensen die in actie komen weten waar we het voor doen: een wereld zonder Type 1 Diabetes. Het PEAK project over T1D en Sport zal worden doorontwikkeld. Er zal opnieuw een congres voor zorgverleners worden georganiseerd en een avond voor mensen met T1D en hun omgeving. Hiervoor gaan we samenwerken met de Bas van de Goor Foundation en hopen opnieuw zeer succesvolle events neer te zetten. Na een succesvolle pilot in Alkmaar zullen we de informatieavonden op die manier continueren. In bezoeken we Enschede, Leiden en Assen. Daar lichten we mensen voor over alle aspecten van T1D, zoals onderzoek, sport, complicaties, psychologie en werk. Ook de avonden met Diabetesvereniging Nederland worden gecontinueerd: we starten in oktober in regio s Dronten en Rotterdam en zullen in de loop van het jaar ook andere regio s bezoeken. Ook voorlichting is een pijler: we willen mensen met T1D en hun omgeving voorzien van de juiste informatie. Niet alleen over onderzoek, maar ook over het dagelijks leven met T1D. We willen voldoen aan behoeften, door materialen te ontwikkelen en vernieuwen die ook voor leerkrachten, grootouders en werkgevers van toegevoegde waarde zijn. Ook willen we met video s onderwerpen onder de aandacht brengen die meestal naar de achtergrond verdwijnen: zwangerschap, een huis kopen, je rijbewijs halen. We willen iedereen met T1D voorzien van zoveel mogelijk kennis zodat zij hun leven met T1D zo goed en eenvoudig mogelijk kunnen leiden. Maarten de Groot, Voorzitter 32

33 JDRF Nederland bedankt al haar donateurs, sponsoren, vrijwilligers en andere betrokken partijen voor hun inzet gedurende het afgelopen jaar. Jaarrekening JDRF Nederland

34 34

35 Jaarrekening Boekjaar 1 juli 2016 tot en met 30 juni Balans 39 Toelichtingen 44 Overige gegevens 37 Baten en lasten 38 Kasstroom Toelichting op de balans Toelichting op baten en lasten Verklaring accountant Begroting Jaarrekening JDRF Nederland

36 Balans per einde boekjaar Activa in ref 30 juni juni 2016 Materiele vaste activa Activa benodigd voor de bedrijfsvoering Vlottende activa Debiteuren Overige vorderingen Overlopende activa Liquide middelen Totaal activa Passiva in Reserves en fondsen Continuiteitsreserve Kortlopende schulden Crediteuren Overlopende passiva Totaal passiva

37 Staat van baten en lasten Baten in ref. realisatie boekjaar / begroting boekjaar / realisatie voorgaand boekjaar / Baten uit eigen fondsenwerving Overige baten Baten acties derden Baten uit beleggingen Som der baten Lasten in Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Onkosten bestuursleden Som der lasten Saldo van baten en lasten Bestemming saldo van baten en lasten Dotatie/ontrekking aan: Dotatie aan continuiteitsreserve Kengetallen in % % kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving 24% 17% 21% % besteding doelstelling t.o.v. totale baten 68% 83% 80% % besteding doelstelling t.o.v. totale lasten 73% 84% 82% % kosten beheer en administratie t.o.v. totale lasten 10% 6% 7% Jaarrekening JDRF Nederland

38 Kasstroomoverzicht Kasstroomoverzicht in Exploitatieresultaat Afschrijving 504 Mutatie kortlopende vorderingen Mutatie kortlopende schulden Investeringen -0 Boekjaar Mutatie liquide middelen Beginbalans liquide middelen Eindbalans liquide middelen Bovenstaande kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode

39 Toelichtingen Algemeen Stichting JDRF Nederland, statutair en feitelijk gevestigd te Bussum, heeft als doel fondsen te werven voor de door Juvenile Diabetes Research Foundation International (JDRFI) geselecteerde onderzoeken in Nederland en in de rest van de wereld, met als doel het voorkomen, genezen en behandelen van T1D en van de complicaties van T1D. Daarnaast werkt Stichting JDRF Nederland aan het verhogen van de bekendheid rond deze ziekte en verstrekt zij informatie over de voortgang en ontwikkelingen van het onderzoek naar de oplossingen van T1D. Waarderingsgrondslagen Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijnen Fondsenwervende instellingen, RJ 650, zoals gepubliceerd onder verantwoordelijkheid van de Raad voor de Jaarverslaggeving. Waarderingsgrondslagen voor de balans Materiële vaste activa De Materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen de verkrijgingsprijs verminderd met de daarvoor berekende lineaire afschrijving. De afschrijvingen zijn gebaseerd op de verwachte economische levensduur en worden lineair berekend. De afschrijvingspercentages bedragen: computerapparatuur en programmatuur: 20% per jaar. Vlottende activa De vorderingen en overlopende activa worden gewaardeerd tegen nominale waarde, voor zover nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Liquide middelen De liquide middelen worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Kortlopende schulden De overige schulden en overlopende passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Pensioenen Voor JDRF werknemers is er sinds mei 2015 een pensioen regeling gestart. Dat is een beschikbare premieregeling geworden waar de werknemers 50% van de inleg betalen. Grondslagen voor de bepaling van het saldo van baten en lasten Het saldo van baten en lasten wordt bepaald als het verschil tussen de baten uit eigen fondsenwerving, inclusief rentebaten en soortgelijke opbrengsten, de kosten van fondswerving en na aftrek van de bestedingen ten behoeve van de doelstellingen en de kosten van beheer en administratie. Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop deze betrekking hebben. Baten uit eigen fondswerving Onder baten uit eigen fondswerving wordt verstaan de opbrengsten uit activiteiten, ontvangen donatiegelden, opbrengst van legaten, en al het andere dat uit vrijgevigheid wordt ontvangen. Legaten en toegezegde schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Toerekening uitvoeringskosten eigen organisatie Kosten van beheer en administratie De kosten beheer en administratie worden gevormd door de kosten die de stichting maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievorming en welke niet kunnen worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Toerekening uitvoeringskosten Onder de uitvoeringskosten worden de kosten voor personeel, huisvesting, kantoorkosten en algemene kosten verstaan. Deze uitvoeringskosten zijn, op basis van urenregistratie inkoopfacturen, direct toegerekend aan voorlichting, werving en beheer en administratie. Jaarrekening JDRF Nederland

40 Toelichtingen op de balans 1. Activa benodigd voor de bedrijfsvoering in 30 juni juni 2016 Aanschafwaarde begin boekjaar Cumulatieve afschrijvingen begin boekjaar Boekwaarde begin boekjaar Bij: Investeringen - computer-apparatuur en programmatuur 599 Af : Afschrijvingen Aanschafwaarde einde boekjaar Cumulatieve afschrijvingen einde boekjaar Boekwaarde einde boekjaar Debiteuren in Saldi lijst per einde boekjaar Per balansdatum zijn er geen voorzieningen getroffen voor oninbare debiteuren. 3. Overige vorderingen in Nog te ontvangen rente bank Nog te ontvangen baten De nog te ontvangen baten betroffen nog te innen baten in het kader van evenementen en sponsoring. 4. Overlopende activa in Vooruitbetaalde bedragen Waarborgsom huur Nog te ontvangen bedragen Liquide middelen in Rekening courant Spaarrekeningen (rentedragend) Per balansdatum staan alle liquide middelen op direct opeisbare rekeningen. 40

41 6. Continuïteitsreserve in 30 juni juni 2016 Saldo per begin boekjaar Toevoeging Saldo per eind boekjaar Om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen acht het bestuur het gewenst om een deel van het vrij besteedbaar vermogen te bestemmen als Continuiteitsreserve. Voor de bepaling van de hoogte van de Continuitietsreserve richt de stichting zich naar de richtlijn van Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). De richtlijn staat een maximale reservering toe van 1,5 keer van de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. De jaarlijkse kosten van de werkorganisatie zijn: Kosten van Publiciteit en communicatie, uitgezonderd dat deel dat wordt toegerekend aan de doelstelling; Personeelskosten, huisvestingskosten, kantoor en algemene kosten, afschrijvingen en rente worden volledig meegenomen inclusief het gedeelte dat aan de doelstelling wordt toegerekend. De continuiteitsreserve is vastgesteld op ofwel 1,18 keer de kosten van de werkorganisatie voor het boekjaar 2015/2016. JDRF zit hiermee voor dit jaar binnen de norm van de VFI. 7. Crediteuren in Saldi lijst per einde boekjaar Overlopende passiva in Nog te betalen accountants- en administratiekosten Reservering vakantiegeld Loonbelasting te betalen Nog te betalen overig Niet in de balans opgenomen verplichtingen Voor Stichting JDRF Nederland zijn er geen niet in de balans opgenomen verplichtingen. JDRF International heeft, onder voorwaarde van het behalen van bepaalde mijlpalen, toezeggingen gedaan subsidies te verstrekken aan de in Nederland lopende, volgende onderzoeken: Onderzoek Boekjaar Boekjaar Diabeter - dr. Henk-Jan Aanstoot LUMC Leiden - dr. Francoise Carlotti Maastricht University - Dr. Aart van Apeldoorn Radboudumc - Prof. Dr. Martin Gotthardt Totalen (in US dollars) Totaal Stichting JDRF Nederland heeft een huurcontract afgesloten voor haar kantoorruimte met als ingangsdatum 1 augustus 2016 voor een periode van 3 jaren met een huur verplichting van euro per jaar. Huur kantoorpand Boekjaar Boekjaar Boekjaar Huurverplichting Totaal Jaarrekening JDRF Nederland

42 Toelichtingen op de baten en lasten Baten uit eigen fondsenwerving in boekjaar voorgaand boekjaar Donaties en giften Evenementen en projecten Onderdeel van donaties en giften zijn reguliere donaties waarvan de jaarlijkse post, naar de stand van 30 juni 2017, bedraagt. Deze bijdragen zijn allemaal onder fiscaal vriendelijke voorwaarden notariëel verleden. 11. Overige baten in Baten verkregen via JDRFI De baten zijn verkregen via JDRF International voor besteding aan wetenschappelijk onderzoek. 12. Baten uit beleggingen in Ontvangen bankrente & valutaresultaten -916 De rente bedraagt 102 en komt voort uit op rentedragende rekeningen. 13. Wetenschappelijk onderzoek in LUMC Leiden - onderzoek Prof. Dr. Bart Roep Universiteit Twente - onderzoek Dr. Aart van Apeldoorn Diabeter - onderoek Dr. Henk-Jan Aanstoot LUMC Leiden - Onderzoek Dr. Francoise Carlotti Voorlichting in Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. voorlichting (noot 17.) Dit betreft de projectkosten van educatie en voorlichting (communicatie, online en landelijke media). 15. Kosten eigen fondsenwerving in Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. werving (noot 17.) Dit betreft de projectkosten van donorwerving, het online donatie platform, donor evenementen en project organisatie. 42

43 16. Kosten beheer en administratie in boekjaar voorgaand boekjaar Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. beheer en administratie (noot 17.) Dit betreft personeel, kantoor en algemene kosten inzake de organisatie en administratie van het bureau. De lasten van de accountant voor de jaarrekening bedragen Lastenverdeling in Besteed aan doelstellingen Werving baten Beheer en administratie Totaal boekjaar Begroot boekjaar Totaal voorgaand boekjaar Onderzoek Voorlichting Eigen fondsen werving Bestedingen Subsidies Uitvoeringskosten Publiciteit en communicatie Personeelskosten ZZP kosten Salarissen Sociale lasten Pensioen Reiskosten Overig Huisvestingskosten Kantoor en algemene kosten ICT kosten Accountants- en notariskosten Advieskosten Overige kantoorkosten Afschrijvingen Totaal te verdelen lasten Volgens de Richtlijnen Fondsenwervende Instellingen moeten de lasten toebedeeld worden. Bovenstaand schema geeft deze verdeling. Het aantal werknemers bedroeg ultimo boekjaar 4 (ultimo vorig boekjaar 4). De bestuurders van de Stichting ontvangen geen bezoldiging. De toerekening van de kosten vindt zo veel mogelijk direct plaats. Op basis van de inzet van de medewerkers van JDRF is vastgesteld hoeveel uur per week gemiddeld wordt besteed aan een activiteit. Deze verdeling is de basis voor de doorbelasting van de personele kosten (ZZP kosten, salarissen en sociale lasten). Jaarrekening JDRF Nederland

44 Overige gegevens Voorstel verwerking saldo van baten en lasten boekjaar De penningmeester van de stichting stelt voor om het overschot boekjaar als volgt op te lossen. Dotatie aan de continuïteitsreserve Gebeurtenissen na de balansdatum Er zijn geen gebeurtenissen bekend die van invloed zijn op deze jaarrekening. Controleverklaring van de onfhankelijke accountant De controleverklaring van de onafhankelijke accountant is bijgevoegd op de volgende pagina. Deloitte Accountants B.V. Schenkkade AR Den Haag Postbus LS Den Haag Nederland Tel: Fax: Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan het bestuur van Stichting JDRF Nederland VERKLARING OVER DE IN HET JAARVERSLAG OPGENOMEN JAARREKENING OVER DE PERIODE 1 JULI 2016 TOT EN MET 30 JUNI 2017 Ons oordeel Wij hebben de jaarrekening voor het jaar geëindigd op 30 juni 2017 van Stichting JDRF Nederland te Bussum gecontroleerd. Naar ons oordeel geeft de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van de reserves en fondsen van Stichting JDRF Nederland op 30 juni 2017 en van het saldo van baten en lasten over de periode van 1 juli 2016 tot en met 30 juni 2017 in overeenstemming met RJ 650 Fondsenwervende instellingen. De jaarrekening bestaat uit: 1. De balans per 30 juni De staat van baten en lasten over de periode van 1 juli 2016 tot en met 30 juni De toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. De basis voor ons oordeel Wij hebben onze controle uitgevoerd volgens het Nederlands recht, waaronder ook de Nederlandse controlestandaarden vallen. Onze verantwoordelijkheden op grond hiervan zijn beschreven in de sectie Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening. 44

45 Wij zijn onafhankelijk van Stichting JDRF Nederland zoals vereist in de Verordening inzake de onafhankelijkheid van accountants bij assurance-opdrachten (ViO) en andere voor de opdracht relevante onafhankelijkheidsregels in Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening gedrags- en beroepsregels accountants (VGBA). Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. VERKLARING OVER DE IN HET JAARVERSLAG OPGENOMEN ANDERE INFORMATIE Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat uit: Het bestuursverslag. De overige gegevens. Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie: Met de jaarrekening verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat. Alle informatie bevat die op grond van RJ 650 Fondsenwervende instellingen is vereist. Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de jaarrekeningcontrole of anderszins, overwogen of de andere informatie materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in RJ 650 Fondsenwervende instellingen en de Nederlandse Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de jaarrekening. Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het bestuursverslag en de overige gegevens, in overeenstemming met RJ 650 Fondsenwervende instellingen. BESCHRIJVING VAN VERANTWOORDELIJKHEDEN MET BETREKKING TOT DE JAARREKENING Verantwoordelijkheden van het bestuur voor de jaarrekening Het bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming met RJ 650 Fondsenwervende instellingen. In dit kader is het bestuur verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude. Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te liquideren of de bedrijfsactiviteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is. Het bestuur moet gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar bedrijfsactiviteiten in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening. Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel. Onze controle is uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid, waardoor het mogelijk is dat wij tijdens onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken. Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fraude of fouten en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel. Jaarrekening JDRF Nederland

46 Wij hebben deze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften en de onafhankelijkheidseisen. Onze controle bestond onder andere uit: Het identificeren en inschatten van de risico s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico s bepalen en uitvoeren van controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controleinformatie die voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne beheersing. Het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de jaarrekening staan. Het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar bedrijfsactiviteiten in continuïteit kan voortzetten. Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een stichting haar continuïteit niet langer kan handhaven. Het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen toelichtingen. Het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en gebeurtenissen. Wij communiceren met het bestuur onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante tekortkomingen in de interne beheersing. Den Haag, 27 november 2017 Deloitte Accountants B.V. Was getekend: drs. V.W.J.A. van Stijn RA MGA Deloitte Accountants B.V. is ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel te Rotterdam onder nummer Deloitte Accountants B.V. is a Netherlands affiliate of Deloitte NWE LLP, a member firm of Deloitte Touche Tohmatsu Limited. 46

47 Begroting (na bestemming saldo baten en lasten) Baten in Baten uit eigen fondsenwerving begroting boekjaar realisatie boekjaar begroting boekjaar donaties en giften evenementen en projecten Overige baten Baten acties derden - Baten uit beleggingen Som der baten Lasten in Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Saldo van baten en lasten Bestemming saldo van baten en lasten Dotatie/onttrekking aan: Dotatie aan continuiteitsreserve Kengetallen in % % kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving 18% 24% 17% % besteding doelstelling t.o.v. totale baten* 82% 68% 83% % besteding doelstelling t.o.v. totale lasten* 83% 73% 84% % kosten beheer en administratie t.o.v. totale lasten* 6% 10% 6% Jaarrekening JDRF Nederland

48 JDRF Nederland Kanaalweg 16 G-L, 3526 KL Utrecht KvK , IBAN: NL96 RABO (0) ,