Jaarverslag Stichting JDRF Nederland

Transcriptie

1 Jaarverslag Stichting JDRF Nederland Eerste (verlengde) boekjaar 17 november 2010 tot en met 30 juni 2012 Genezen Voorkomen Behandelen Type 1 Diabetes (T1D) Stichting JDRF Nederland heeft de ANBI-status

2 Colofon Tekst Stichting JDRF Nederland Vormgeving Thomas Meulenbroeks, CreaZoo Fotografie JDRF International Foto s JDRF Walk 2012: Guus Herbschleb 2012, Stichting JDRF Nederland

3 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) Inhoudsopgave pagina Voorwoord 4 In het kort 6 Over JDRF 7 JDRF & Onderzoek 12 Top-10 internationale onderzoeksresultaten 16 Wetenschappelijk onderzoek in Nederland 18 Fondsenwerving & Voorlichting 20 Stichting JDRF Nederland 22 Financiële resultaten 25 Plannen voor het komende jaar 28 Jaarrekening 30

4 Voorwoord Wat goed, JDRF nu ook in Nederland, Eindelijk aandacht voor Type 1 Diabetes!, en Hoe kan ik helpen? ; zijn slechts enkele van de vele spontane reacties van mensen met Type 1 Diabetes (T1D) en mensen in hun omgeving toen JDRF eind 2010 in Nederland startte. Niet alleen de mensen in Nederland die geraakt worden door T1D denken er zo over. Ook de top wetenschappers en professionals werkzaam op het gebied van deze ziekte zijn blij met de aanwezigheid van een JDRF-afdeling in Nederland. Immers, in de laatste decennia heeft JDRF International rechtstreeks vanuit Amerika al tientallen miljoenen dollars aan Nederlands T1D-onderzoek gefinancierd. Geld dat bijeen is gebracht door Amerikanen. De genezing van T1D is een marathon, geen sprint In 2007 werd bij mijn zoon Merijn T1D vastgesteld. Ik ging op zoek naar informatie en een oplossing en ik kwam in contact met JDRF in Amerika. Al snel was ik ervan overtuigd: JDRF is wereldwijd de leidende organisatie die mijn zoon en de miljoenen mensen met T1D over de hele wereld zal bevrijden van de dagelijkse last die deze ziekte met zich meebrengt. JDRF zet zich al ruim veertig jaar in voor onderzoek om T1D te genezen, voorkomen en behandelen. Het bestrijden van deze ziekte kan niet alleen in Amerika, Nederland of welk ander land ter wereld worden opgelost. Internationale samenwerking is de enige manier om zo snel mogelijk resultaten te boeken. Doordat JDRF internationaal opereert en betrokken is bij onderzoek wereldwijd kan zij als geen ander overzien waar de beste wetenschappers zitten en hoe en waar het meeste resultaat kan worden geboekt. Ik ben zeer onder de indruk geraakt van alle kennis over de meest recente medische inzichten over T1D en het uitgebreide netwerk van JDRF. Het enthousiasme van mensen en de support voor JDRF hangt nauw samen met het feit dat T1D niet vergelijkbaar is met type 2 diabetes. De oorzaak en de oplossing zijn volkomen verschillend. De gedeelde naam diabetes is uiterst verwarrend. In Nederland werd T1D onder de mantel van type 2 diabetes geschoven. Nu niet meer. JDRF focust zich volledig op T1D. In reactie op de komst van JDRF in Nederland hebben ook andere diabetesorganisaties T1D hoger op de agenda gezet. Dat is geweldig. Dit is het eerste jaarverslag van JDRF in Nederland. In de korte tijd sinds de oprichting van stichting JDRF Nederland is al veel bereikt. In deze eerste periode is veel aandacht geweest voor het inrichten van de organisatie. Daarnaast hebben we veel informatie kunnen verstrekken over de voortgang en ontwikkelingen rond onderzoek naar T1D, (inter)nationale banden met onderzoekers kunnen aanhalen en fondsen kunnen werven om onderzoek te financieren. Dit laatste is ons belangrijkste doel. 4

5 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) In totaal hebben we in de eerste verslagperiode ruim een half miljoen euro aan fondsen ontvangen en zelfs 1,1 miljoen euro geworven (in de vorm van periodieke notariële schenkingen). Mooie eerste resultaten dankzij een aantal grote, maar vooral ook vele kleine donateurs, waar we erg blij mee zijn. Hierdoor hebben we al in ons eerste verslagjaar een forse financiële bijdrage aan baanbrekend onderzoek kunnen leveren. Ook mogen we terugkijken op diverse succesvolle activiteiten, zoals informatiebijeenkomsten, bijeenkomsten met wetenschappers en vrijwilligers en de eerste JDRF Walk in Nederland. Meer dan driehonderd mensen liepen op deze zonovergoten dag mee voor JDRF. Naast de bijdrage van donateurs en sponsors, bepaalt met name de inzet van betrokken vrijwilligers en een kleine flexibele staf het succes van JDRF in Nederland. Namens het hele bestuur wil ik dan ook iedereen heel hartelijk danken voor zijn of haar bijdrage en inzet. Met elkaar zorgen we ervoor dat de impact en toegevoegde waarde van JDRF in Nederland duidelijk voelbaar is. Er moet nog veel gebeuren om T1D de wereld uit te krijgen. JDRF voelt zich verantwoordelijk om daar ook in Nederland een leidende rol in te nemen. Het komende jaar gaan we onze activiteiten dan ook verder uitbouwen. Meer bekendheid geven aan T1D, meer betrokkenheid creëren in de Nederlandse samenleving en zo meer donaties realiseren voor nieuw onderzoek. We staan aan de vooravond van een aantal belangwekkende ontwikkelingen, die onze hoop op een complicatievrij leven zonder T1D dichterbij brengt. Samen met alle donateurs, supporters, vrijwilligers en medewerkers blijven wij werken aan de oplossing voor T1D. Dit is een marathon, geen sprint. Namens het bestuur van Stichting JDRF Nederland, Maarten de Groot Voorzitter Stichting JDRF Nederland Bestuurslid JDRF International 5

6 In het kort In Nederland hebben circa mensen* Type 1 Diabetes (T1D) Ongeveer kinderen en jongvolwassenen hebben T1D Circa 1 op de 100 Nederlanders heeft T1D Ongeveer 1 op de 25 mensen heeft een partner, kind of ander familielid met T1D Iedere dag krijgen 10 mensen de diagnose T1D De groei van T1D is het grootst bij kinderen onder de 5 jaar Stichting JDRF Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar T1D Tot nu toe heeft Stichting JDRF Nederland ruim euro aan fondsen ontvangen en ruim 1,1 miljoen geworven (periodieke schenkingen). Het CBFpercentage van Stichting JDRF Nederland bedraagt 15% (dit is het % kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving) In totaal is door JDRF International in het boekjaar 2012 (van juli 2011 tot en met juni 2012) wereldwijd ruim 110 miljoen dollar besteed aan de doelstelling in 18 landen * Bron: CBS,

7 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) Over JDRF JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) is de grootste charitatieve instelling in de wereld die fondsen werft voor onderzoek naar de genezing, het voorkomen en het behandelen van Type 1 Diabetes (T1D). JDRF werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek JDRF richt zich specifiek op T1D en brengt de mondiale inspanningen op dit gebied samen. Wereldwijd maakt JDRF meer T1D-onderzoek mogelijk dan welke andere charitatieve instelling ook. In totaal heeft JDRF tot nu toe voor ruim 1,7 miljard dollar aan wetenschappelijk onderzoek gefinancierd. Gedurende de afgelopen decennia heeft de organisatie hiermee bijgedragen aan nagenoeg alle wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze ziekte. Het uiteindelijke doel - genezing - is nog niet bereikt, maar dankzij de inspanningen van JDRF zijn mensen met T1D in staat de ziekte beter te beheersen. Met haar grensverleggende visie, baanbrekende onderzoeksresultaten en effectieve inspanningen draagt JDRF met de resultaten van vandaag bij aan de hoop voor morgen. Een wereld zonder T1D. JDRF Nederland 17 november 2010 richtte Maarten de Groot Stichting JDRF Nederland op. Net als JDRF elders in de wereld is Stichting JDRF Nederland gericht op het genezen, voorkomen en behandelen van T1D. De stichting werft fondsen voor méér en gericht onderzoek naar T1D. Daarnaast werkt Stichting JDRF Nederland aan het verhogen van de bekendheid rond deze ziekte en verstrekt zij informatie over de voortgang en ontwikkelingen van het onderzoek voor de oplossing ervan. In de laatste decennia heeft JDRF International tientallen miljoenen dollars aan Nederlands T1D-onderzoek gefinancierd. Met de komst van JDRF in Nederland worden nu ook in Nederland fondsen geworven voor Nederlands T1D-onderzoek. Stichting JDRF Nederland is nieuw in Nederland en neemt een onderscheidende positie in: 1. JDRF richt zich uitsluitend op T1D. 2. JDRF Nederland maakt onderdeel uit van een internationale organisatie die betrokken is bij en sturing geeft aan wereldwijd onderzoek naar T1D. 3. JDRF heeft zelf topwetenschappers in dienst die als geen ander geïnformeerd zijn over de laatste medische kennis op het gebied van T1D. 4. JDRF hanteert de hoogst mogelijke standaard als het gaat om het toekennen van fondsen voor het doen van onderzoek. 5. JDRF heeft het grootste netwerk van mensen die met elkaar in verbinding staan als het gaat om het genezen, voorkomen en behandelen van T1D: medici, wetenschappers, overheid, farmaceutische bedrijven, leveranciers van hulpmiddelen en niet te vergeten de patiënten zelf en hun omgeving, zoals familie en vrienden. Door haar onderscheidende positie is JDRF Nederland ervan overtuigd dat elke euro die donateurs aan JDRF toevertrouwen zo effectief mogelijk ingezet wordt om T1D zo snel mogelijk de wereld uit te helpen. 7

8 Carol Lurie en Lee Ducat Hoe het begon Meer dan 40 jaar geleden in 1970 hoorde Lee Ducat in de Verenigde Staten dat bij haar zoon Larry de diagnose T1D werd gesteld. Ze viel flauw. Zij en haar man Edwin waren kapot van dit bericht, maar de moeder uit Philadelphia en haar man waren vastberaden om alles te doen dat in hun vermogen lag om hun zoon en andere mensen met T1D te helpen. Tijdens een doktersbezoek met Larry kort na de diagnose, vroeg Lee de arts wat er voor nodig was om de ziekte te genezen. Toen de arts antwoordde geld inzamelen voor onderzoek, was de koers gezet. Diezelfde avond, 21 mei 1970, organiseerden de Ducats een borrel om geld in te zamelen. JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) was geboren. Lee verzamelde andere ouders om zich heen en legde contact met de overheid om een lange termijn plan voor de strijd tegen T1D te ontwikkelen en onderzoeks-, behandel- en voorlichtingscentra in het hele land op te zetten. Daarnaast zette ze JDRF-afdelingen op in Miami, New Jersey en Washington. In 1972 zette ze een stap die de toekomst van JDRF enorm zou veranderen. Ze nam contact op met Carol Lurie, een moeder in New York wiens zoon ook T1D had. Carol en haar man hadden ook een fondsenwervingsorganisatie op gezet en zij bundelden de krachten met Lee en haar man. Dit zorgde voor een vliegwieleffect voor JDRF. Wat begon als de inzet van een moeder om haar kind te helpen, is nu uitgegroeid tot de grootste en meest vooraanstaande internationale organisatie gericht op het vinden van een oplossing voor mensen met T1D met meer dan 100 afdelingen wereldwijd. Tot nu toe heeft JDRF meer dan 1,7 miljard dollar aan wetenschappelijk onderzoek bijgedragen in 27 landen. Indirect is de bijdrage nog veel groter. De allergrootste financiers van T1D -onderzoek in de wereld werken samen met de gedeelde onderzoeksagenda van JDRF en zijn zo gericht op het vinden van een oplossing voor T1D en de complicaties hiervan. JDRF is een effectieve organisatie; 82% van alle aan JDRF International gedoneerde gelden wordt besteed aan het vinden van de oplossing voor T1D. Hoe JDRF naar Nederland kwam... Eind 2010 richtte Maarten de Groot de Stichting JDRF Nederland op. In 2007 werd bij zijn toen 9-jarige zoon Merijn T1D vastgesteld. Als ouder wilde hij natuurlijk alles weten over de ziekte. Maarten deed onderzoek naar alle organisaties op het gebied van T1D en concludeerde dat JDRF de enige organisatie is die de expertise en diepgang heeft om het verschil te maken voor zijn zoon en miljoenen anderen die leven met T1D. JDRF heeft verreweg de meeste kennis in huis over T1D en is compleet gericht op het vinden van een oplossing. Maarten stelde vast dat JDRF de meest krachtige en effectieve organisatie is die net als hij óók op zoek is naar een veiliger, eenvoudiger en gezonder leven voor zijn zoon en voor andere mensen met T1D. Om kennis te verspreiden en nog meer geld in te zamelen voor onderzoek naar T1D, zette hij de Nederlandse JDRFvestiging op. 8

9 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) Type 1 Diabetes (T1D) T1D is een auto-immuunziekte die kinderen en volwassenen onverwachts treft met levenslang ingrijpende gevolgen. Normaal gesproken produceert het lichaam in de alvleesklier het hormoon insuline. Dit gebeurt in zogeheten bètacellen die zich bevinden in speciale groepjes cellen van de alvleesklier, de eilandjes van Langerhans. Insuline helpt lichaamscellen om de glucose uit het bloed op te nemen en als energiebron te gebruiken. Bij T1D breekt het afweersysteem de insulineproducerende bètacellen af. Hierdoor maakt het lichaam geen insuline aan en blijft glucose in het bloed zitten. De bloedglucosespiegel wordt dus niet geregeld. Een te hoge, te lage of sterk schommelende bloedglucosespiegel kan ernstige complicaties veroorzaken, zoals oog-, nier- en hartziekten, zenuwbeschadigingen en beroertes. Mensen met T1D hebben daarom extra insuline nodig om te overleven. Totdat er een oplossing is gevonden, moeten ze meerdere malen per dag hun bloedglucosespiegel controleren en insulineinjecties toedienen of 24/7 een insulinepomp aan het lichaam dragen om hun bloedglucosespiegel op peil te houden. Dag in dag uit, een heel leven lang. T1D is een totaal andere ziekte dan type 2 diabetes (soms ook wel eens ouderdomsdiabetes genoemd). T1D wordt zeker niet veroorzaakt door een verkeerd eetpatroon of een verkeerde levensstijl, factoren die verband houden met type 2. Wetenschappers weten nog niet exact waardoor T1D ontstaat en hoe het voorkomen kan worden. Hier is verder onderzoek voor nodig. In Nederland hebben ongeveer mensen T1D, waaronder ruim kinderen en jongvolwassenen. Het aantal mensen met T1D neemt gestaag toe en kinderen krijgen op steeds jongere leeftijd met de ziekte te maken. Verschil met type 2 diabetes T1D is een auto-immuunziekte, waarbij het lichaam zelf de insuline producerende bètacellen afbreekt. Bij type 2 diabetes maakt het lichaam nog steeds insuline aan, maar kan het lichaam het niet goed opnemen. Het is helemaal niet zeker dat een genezing van type 2 ook T1D stopt. Of andersom, dat genezing van T1D een bijdrage levert aan de genezing van type 2. De twee soorten diabetes zijn eigenlijk twee verschillende ziektes. Van oudsher werd T1D onterecht onder type 2 geplaatst. JDRF is compleet gericht op het vinden van de oplossing voor T1D en haar complicaties. T1D is een totaal andere ziekte dan type 2 diabetes 9

10 Ontdekking van hormonen die de werking van insuline kunnen verbeteren. Artsen van een door JDRF ondersteund oogheelkundig onderzoekscentrum voeren voor het eerst een vitrectomie uit, een operatietechniek waarmee de gevolgen van diabetische oogziekte worden behandeld. Door JDRF gefinancierd onderzoek helpt bij het ontwikkelen van de eerste test waarmee de bloedsuikerspiegel over een langere termijn gemeten kan worden: de hemoglobine A1C test. Door toepassing van genetische manipulatie wordt het voor het eerst mogelijk om op ruime schaal menselijke insuline te produceren. Ontwikkeling van een experimentele insulinepomp die een voorgeprogrammeerde hoeveelheid insuline levert, met een grotere hoeveelheid insuline vóór de maaltijden. Wetenschappers tonen een verband aan tussen een laag bloedglucosegehalte en veranderingen in de stofwisseling van de hersenen. Het verband tussen diabetische oogziekte (retinopatie) en zwangerschap wordt aangetoond: een belangrijke stap voor het ontwikkelen van preventieve maatregelen. Diabetische oogziekte kan zich tijdens de zwangerschap namelijk sneller ontwikkelen en verergert vaak na de bevalling. Wetenschappers ontdekken dat een goed gereguleerd bloedglucosegehalte tijdens de zwangerschap essentieel is voor een gezonde ontwikkeling van de foetus. Onderzoekers krijgen steeds meer inzicht in de cellen in de bloedvaten die betrokken zijn bij de verharding van de slagaderen (arteriosclerose) als gevolg van T1D. 10

11 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) Vanaf 2000 Wetenschappers ontwikkelen een prototype van een medicijn dat ervoor zorgt dat glucose de bloedvaten niet meer verstopt, de belangrijkste oorzaak van vaatvernauwing als gevolg van T1D. Wetenschappers tonen het verband aan tussen beschadiging van bloedvaten in het oognetvlies door T1D (retinopatie) en de hoeveelheid glucose in het bloed. Het succespercentage van (gedeeltelijke) alvleeskliertransplantaties groeit door betere procedures. Oprichting van het eerste JDRF-centrum voor transplantatie van eilandjes van Langerhans bij de Harvard Medical School. JDRF start met programma s voor de coördinatie van distri butie van menselijke eilandjes van Langerhans om aan de toenemende vraag naar insulineproducerende cellen te voldoen. JDRF helpt bij het opzetten van het Immune Tolerance Network, een internationaal klinisch onderzoek consortium die de klinische ontwikkeling van immuuntoleratietherapieën wil versnellen. JDRF-onderzoekers ontwikkelen het Edmonton Protocol voor transplantatie van eilandjes van Langerhans. In dit protocol wordt minder gebruik gemaakt van schadelijke immuunsuppressieve medicatie. JDRF gaat een samenwerking aan met het Amerikaanse ministerie van Defensie voor het ontwikkelen van een techniek om de bloedglucosespiegel te reguleren. JDRF-onderzoek toont aan dat de initiële prikkel voor het ontstaan van diabetische oogziekte niet alleen van de bloed vaten komt, maar ook van het zenuwstelsel en de zenuw componenten in het oognetvlies (retina). In een JDRF klinisch onderzoek krijgen patiënten kort na hun diagnose met T1D een behandeling tegen CD3-afweercellen, waardoor ze gedurende meerdere jaren functionerende insulineproducerende cellen behouden. Hierdoor hoeven patiënten minder insuline te spuiten. Onderzoekers uit de militaire en de academische wereld, de overheid en de industrie werken samen om betere methoden te ontwikkelen voor het produceren van insuline en het reguleren van de glucosespiegel. Bij klinisch onderzoek wordt gebruik gemaakt van nieuwe technologieën en medicijnen om het risico op een te lage bloedglucosespiegel (hypoglykemie) bij kinderen te verkleinen. Grootschalig genetisch onderzoek toont aan dat mensen met T1D die een bepaalde genvariatie hebben in zekere mate beschermd zijn tegen diabetische nierziekte. Onderzoekers ontdekken dat volwassen insulineproducerende bètacellen het vermogen hebben zich succesvol te vermeerderen. Meer dan 50 genen en genetische gebieden worden ontdekt als de genetische basis van T1D. Door JDRF gefinancierd klinisch onderzoek toont duidelijk aan dat mensen met T1D die gebruik maken van een apparaatje dat de bloedglucosespiegel voortdurend controleert, een significant betere controle hebben over hun bloedglucosespiegel zonder dat het risico op een te lage bloedglucosespiegel (hypoglykemie) toeneemt. Onderzoek toont aan dat veel T1D-patiënten nog steeds cellen hebben die insuline aanmaken, maar dat deze niet actief zijn. 11

12 JDRF & Onderzoek JDRF is wereldwijd toonaangevend op het gebied van onderzoek naar het genezen, voorkomen en beter behandelen van Type 1 Diabetes (T1D). Gedurende de afgelopen decennia heeft JDRF bijgedragen aan nagenoeg alle wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze ziekte. Het uiteindelijke doel - genezing - is nog niet bereikt, maar dankzij deze inspanningen zijn mensen met T1D in staat de ziekte beter te beheersen. JDRF-onderzoek richt zich op drie kerngebieden: Vinden van genezing van T1D. Voorkomen dat kinderen en volwassenen in de toekomst T1D ontwikkelen. Ontwikkelen van betere behandelmethoden die mensen met T1D in staat stelt gezonder en veiliger te leven en complicaties te behandelen en te voorkomen. JDRF brengt de meest veelbelovende onderzoeken op elk van deze drie terreinen wereldwijd samen en streeft naar hoge kwaliteit en een optimaal efficiëntieniveau bij de uitvoering ervan. Binnen onze gevarieerde researchportfolio geven we prioriteit aan het rechtstreeks en zo snel mogelijk omzetten van wetenschappelijke vooruitgang in innovatieve behandelmethoden om het leven van mensen met T1D zoveel mogelijk te verbeteren. Ons uiteindelijke doel is om T1D de wereld uit te helpen. Genezen Onze onderzoeksportefeuille bestaat voor bijna tweederde uit onderzoek gericht op genezing van T1D. Projecten hiervoor voeren we uit binnen onze programma s Bètaceltherapieën en Immunotherapieën. Bètaceltherapieën Het JDRF-programma voor bètaceltherapie richt zich op herstel van het insulineproducerend vermogen van het menselijk lichaam en op de vermindering van de risico s op complicaties door middel van regeneratie of vervanging van insulineproducerende bètacellen. Regeneratie houdt in dat het lichaam door behandelingen ertoe aangezet wordt opnieuw bètacellen aan te maken én te beschermen, en andere cellen in insulineproducerende bètacellen te veranderen of tot bètacellen te herprogrammeren. Vervanging houdt in dat de door T1D vernietigde bètacellen worden vervangen door insulineproducerende cellen van andere oorsprong. Deze geïmplanteerde cellen sterven echter af als ze niet worden beschermd tegen een auto-immuun aanval of schadelijke afweerreacties van het immuunsysteem. Door JDRF geleid onderzoek gaat deze uitdaging te lijf met het Inkapselingprogramma (encapsulation), dat zich richt op verbetering van trans- 12

13 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) plantatietechnieken. Daarnaast richt het door JDRF gefinancierde onderzoek zich op een grotere beschikbaarheid van transplanteerbare cellen. Ook onderzoekt JDRF veelbelovende nieuwe bronnen, zoals dierlijke cellen, maar ook manieren om verschillende andere celtypes (zoals lever-, stam, en alfacellen) te herprogrammeren en tot insulineproducerende cellen te transformeren. Immunotherapieën Een aanzienlijk deel van het huidige door JDRF gefinancierde onderzoek richt zich op het stopzetten of terugdraaien van de reactie van het immuunsysteem - de aanval op insulineproducerende bètacellen. Onze inspanningen op dit terrein kunnen therapieën en behandelingen opleveren die het leven van mensen in alle stadia van T1D veranderen: door de ziekte te voorkomen, de noodzaak om insuline toe te dienen uit te stellen of de voortgang van de ziekte te vertragen. De focus op immunotherapieën is ook van groot belang voor het succes van behandelingen waarbij insulineproducerende cellen geregenereerd of vervangen worden. Als onderdeel van ons programma voor immunotherapieën ondersteunen we onderzoek naar de genetische en omgevingsfactoren die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van T1D. Behandelen Hoewel het vinden van genezing van T1D voor JDRF de hoogste prioriteit heeft, onderkennen we de dringende noodzaak het voortouw te nemen in de ontwikkeling van nieuwe en betere behandelmethoden. Hiermee willen we de dagelijkse last van de aandoening voor mensen met T1D verlichten en het risico op ernstige complicaties verminderen. In het kader hiervan voeren we binnen onze programma s Glucosecontrole en Complicatietherapieën diverse veelbelovende onderzoeksprojecten uit. Glucosecontrole Het JDRF-programma voor glucosecontrole streeft naar de ontwikkeling van verschillende manieren van optimale glucosecontrole voor alle stadia van T1D. De doelen zijn: verbetering van de levenskwaliteit, vermindering van het risico op complicaties en verhoging van het effect van andere behandelingen. De afgelopen vijf jaar heeft JDRF baanbrekend werk op dit terrein verricht, met als hoogtepunt ons project Kunstmatige Alvleesklier (insulinepomp met glucosesensor). Binnen dit project streven we naar het ontwikkelen van een commercieel haalbare kunstmatige alvleesklier. JDRF doet tevens onderzoek naar nieuwe insulines die beter aansluiten bij de natuurlijke reacties van het lichaam. Daarnaast onderzoeken we creatieve benaderingen om insuline voor de behandeling van T1D met andere hormonen te combineren. Behandeling van complicaties Mensen met T1D leven met het constante risico op complicaties, zoals oog-, nier- en hartziekten, zenuwbeschadigingen en beroertes. Onze missie is het leven van iedereen met T1D beter te maken. In dat kader voeren we meerdere veelbelovende onderzoeksprojecten uit, gericht op het voorkomen, vertragen of terugdraaien van deze ernstige complicaties. Onze inspanningen hebben tot aan aantal belangrijke ontwikkelingen geleid, zoals de eerste nieuwe behandeling voor diabetische oogziekte in 25 jaar. Voorkomen De afgelopen decennia is het aantal mensen met de diagnose T1D fors toegenomen. JDRF ziet het als haar opdracht om huidige en komende generaties te vrijwaren van het risico op T1D. Daarom voeren we onderzoeksprojecten uit die zowel zijn gericht op primaire preventie (het tegengaan van de immuunaanval die T1D veroorzaakt) als op secundaire preventie (afhankelijkheid van insuline uitstellen of vertragen). Ons werk richt zich vooral op het ontwikkelen van een preventief vaccin voor kinderen, het in kaart brengen van specifieke risicogroepen en het overbodig maken van vele dagelijkse insulineinjecties voor bestaande patiënten. Ons doel is T1D de wereld uit te helpen 13

14 Het JDRF Wetenschappelijk Team, de Research Commissie, Collegiale toetsing en de T1D Voices Council spelen een belangrijke rol Research Commissie Collegiale toetsing Wetenschappelijk Onderzoek JDRF Wetenschappelijk Team T1D Voices Council Proces van toekenning geld aan onderzoeken Wetenschappers van over de hele wereld kunnen onderzoeksvoorstellen indienen bij JDRF. Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te kunnen zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces. Hierin spelen het JDRF Wetenschappelijk Team, de Research Commissie, Collegiale toetsing (Peer Review) en de T1D Voices Council een belangrijke rol. Op basis van input van deze organen bepaalt JDRF International in Amerika welke onderzoeken worden gefinancierd. Onderzoek in Nederland wordt in principe betaald uit opbrengsten van fondsenwerving door Stichting JDRF Nederland. Mocht er te weinig geld zijn ontvangen in Nederland om het JDRF-onderzoek te financieren, dan vult JDRF International het benodigde bedrag aan met fondsen die elders in de wereld zijn geworven. JDRF Wetenschappelijk Team JDRF heeft overzicht over al het relevante T1D-onderzoek wereldwijd en zet zich actief in om dit onderzoek te managen en te sturen. Een belangrijke rol hierin speelt het team van 24 wetenschappers in dienst van JDRF International in Amerika. Alle JDRF-wetenschappers hebben hun eigen specifieke expertise en kennis die gezamenlijk alle relevante onderzoeksgebieden binnen genezen, behandelen en voorkomen bestrijkt. Bij een onderzoeksaanvraag beoordelen leden van het JDRF Wetenschappelijk Team (Scientific Team) de aanvraag. Research Commissie De Research Commissie (Research Committee) is een commissie binnen het internationale JDRFbestuur en bestaat uit 21 internationale vrijwilligers. De Research Commissie stelt het jaarlijkse budget voor onderzoek vast en bepaalt of aanvragen passen binnen de lange termijn strategie en onderzoeksfocus van JDRF. Ook kijkt de commissie of voor ingediende aanvragen de juiste procedure is gehanteerd. De commissie heeft de bevoegdheid voorstellen van het JDRF Wetenschappelijk Team goed- of af te keuren. Collegiale toetsing JDRF voert uitvoerige Collegiale toetsing (Peer Review) uit, voordat een onderzoeksaanvraag wordt gehonoreerd of afgekeurd. Een wetenschapper uit het JDRF Wetenschappelijk Team met specifieke kennis van het onderwerp van de onderzoeksaanvraag beoordeelt de aanvraag eerst en legt deze daarna voor aan collegawetenschappers binnen JDRF. Heeft het onderzoek toegevoegde waarde, bijvoorbeeld doordat het 14

15 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) gaten in kennis opvult, ander onderzoek versnelt of op een andere manier bijdraagt aan de onderzoeksstrategie van JDRF? Dan legt JDRF de onderzoeksaanvraag voor aan externe wetenschappers met relevante specifieke kennis. Ook kunnen er deskundigen worden ingeschakeld buiten het expertisegebied diabetes om een breder perspectief te kunnen bieden. JDRF put hiervoor uit een netwerk van meer dan vierhonderd vooraanstaande wetenschappers, medisch specialisten en relevante organisaties en bedrijven wereldwijd. Afhankelijk van de omvang van de onderzoeksaanvraag, kunnen er totaal zes externe deskundigen worden ingeschakeld voor collegiale toetsing. T1D Voices Council In 2012 is de T1D Voices Council opgezet, een patiëntenadviesgroep die bestaat uit achttien mensen met T1D en mensen uit hun omgeving, als partners en ouders, uit alle delen van de wereld. De T1D Voices Council adviseert JDRF in Amerika regelmatig over wensen, behoeften en verwachtingen en onderzoeksprioriteiten. Door deze adviesgroep kan JDRF haar onderzoeksstrategie goed laten aansluiten op de wensen en behoeften van mensen met T1D. Partnerschappen Om onderzoek om te zetten in doeltreffende, breed verkrijgbare en betaalbare therapieën en behandelmethoden, is het belangrijk om samen te werken. Bijvoorbeeld met universiteiten, bedrijven, overheden en andere non-profit onderzoeksorganisaties, en publieke of private partijen die een rol spelen in het behandelen, genezen en voorkomen van T1D. De private samenwerkingsverbanden spelen een belangrijke rol om ons doel te bereiken. JDRF gaat intensieve partnerschappen aan met relevante bedrijven, bijvoorbeeld biotechnologie- en farmaceutische bedrijven, om de voortgang van onderzoek en ontwikkelingen te versnellen. 15

16 Top-10 internationale onderzoeksresultaten In het boekjaar is internationaal veel vooruitgang geboekt in onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Onderstaand de top-10 internationale onderzoeksresultaten. Genezen JDRF-onderzoek naar genezing T1D Stoppen auto-immuunproces en herstellen normale insuline productie 1. Start klinisch onderzoek in balans brengen immuunproces Aan de Universiteit van Californië is een door JDRF ondersteund onderzoek gestart naar een behandeling die het immuun systeem weer in balans kan brengen. Voor het testen zijn patiënten aangenomen die onlangs T1D hebben gekregen. Cellen die het immuunsysteem reguleren, de zo genoemde Regulator T-cellen, worden in het laboratorium gekweekt en dan opnieuw bij de patiënt ingespoten. Deze toe gevoegde Regulator T-cellen moeten de killer T-cellen - cellen die de bètacellen aanvallen - tegenhouden. Dit is de eerste keer dat zo n soort T1D-behandeling op mensen wordt getest. Een mijlpaal dus. 2. Ontdekking nieuwe manieren voor vermeerdering bètacellen JDRF ondersteunt vier onderzoekers uit Pittsburgh, Stanford, Zürich en Jeruzalem die nieuwe manieren hebben ontdekt om de vermeerdering van bètacellen te beheersen en met nieuwe medi cijnen te activeren. Sommige medicijnen worden als prototype al in dierproeven gebruikt. Zo begint de stimulering van bètacelvermeerdering door geneesmiddelen realiteit te worden. Dergelijke geneesmiddelen bestaan al voor andere aandoeningen, hopelijk leidt een van de onlangs ontdekte manieren tot een T1D-geneesmiddel. 3. Uitvinding zuurstofproducerend biomateriaal voor inkapseling bètacellen Implementatie van ingekapselde bètacellen bij iemand met T1D kan ervoor zorgen dat hij niet meer afhankelijk is van externe insuline. Er zijn echter nog hindernissen te nemen. De belangrijkste uit daging is de cellen in leven te houden met zuurstof en voedingsstoffen en ze te beschermen tegen nieuwe aanvallen van het immuunsysteem. Door JDRF ondersteunde onderzoekers aan de Universiteit van Miami ontwikkelden een nieuw type zuurstofproducerend biomateriaal om de inkapseling van bètacellen na implantatie te versnellen en ze dus te beschermen. 4. Nieuw bloedonderzoek toont vernietiging bètacellen vroegtijdig aan Huidige tests voor de diagnose en analyse van T1D meten niet rechtstreeks de vernietiging van bètacellen. Door JDRF ondersteunde onderzoekers aan Yale Universiteit ontdekten een nieuwe bloedtest die het vrijkomen van DNA uit afgestorven bètacellen meet. Betere tests maken het mogelijk T1D vroeger te ontdekken en te behandelen. De eerste symptomen worden hiermee namelijk op het niveau van bètacellen waargenomen. Ook kunnen betere tests klinisch onderzoek naar veel belovende nieuwe geneesmiddelen versnellen, doordat sneller bepaald kan worden wat het effect van de nieuwe therapie is op de overleving van de bètacellen. 16

17 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) Behandelen JDRF-onderzoek naar behandeling T1D Ontwikkelen nieuwe apparatuur, bloedglucosewaarde beter onder controle houden en complicaties T1D behandelen of voorkomen 5. Richtlijn onderzoek kunstmatige alvleesklier Een door JDRF aangestuurd pleidooi, ondersteund door professionele medische genootschappen, heeft ertoe geleid dat de Amerikaanse toezichthouder Food and Drug Administration (FDA) een richtlijn heeft uitgebracht voor de ontwikkeling van kunstmatige alvleeskliersystemen. JDRF werkt nauw samen met de FDA en heeft voorstellen gedaan ter verbetering van de richtlijn. Hierdoor zijn de verwachtingen voor het klinisch onderzoek en snelle goedkeuring van dergelijke systemen positief. 6. Eerste onderzoek kunstmatige alvleesklier buiten het ziekenhuis Tot nu toe werd onderzoek naar kunstmatige alvleeskliersystemen bij mensen in een gecontroleerde ziekenhuisomgeving gedaan. Zo ondersteunde JDRF onderzoek naar een handmatig bediend apparaat, dat goede resultaten opleverde bij het beheersen van de insulinebehoefte buiten de maaltijden om. De Universiteit van Virginia coördineert nu door JDRF ondersteund onderzoek in Amerika en Europa in het normale leven van patiënten, dus buiten een ziekenhuis. Dit versnelt de beschikbaarheid van de kunstmatige alvleesklier voor T1D-patiënten. 7. Stimuleren ontwikkeling glucosegevoelige insulineproducten Ter vergroting van de talentpool die zich richt op het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe producten voor het behandelen van T1D, looft JDRF een prijs van dollar uit voor degene die een nieuwe manier ontwikkelt om glucosegevoelig insuline te produceren. Glucosegevoelig insuline geeft alleen insuline af in het lichaam als het nodig is en hoeft maar één keer per dag of per week toegediend te worden. Dit verbetert de beheersbaarheid van de bloedglucosespiegel bij T1D- patiënten. 8. Nieuwe markers voor bepaling risico op nieraandoeningen Nieraandoeningen zijn een ernstige complicatie van T1D en het ontstaan ervan is lastig te voorspellen. Door JDRF ondersteunde onderzoekers van het Joslin Diabetes Center in Boston hebben eiwitten in het bloed ontdekt die sterk samenhangen met de kans op nieraandoeningen. Deze ontdekking kan de basis vormen voor een eenvoudige bloedtest, waarmee de kans op nieraandoeningen is te bepalen. Vroegtijdige vaststelling maakt het mogelijk ernstige complicaties te voorkomen of beter te beheersen. Voorkomen JDRF-onderzoek naar voorkoming T1D Voorkomen auto-immuunproces of stoppen proces vóór insulineafhankelijkheid 9. Nieuwe gerichte T1D-vaccins Vaccinonderzoek is een van de meest veelbelovende manieren om de auto-immuunreactie tegen bètacellen te voorkomen of te stoppen. Gerichte T1D-vaccins kunnen zich specifiek richten op die onderdelen van bètacellen waarop het immuunsysteem ten onrechte reageert. Zo kan het immuunproces worden gestopt, voordat iemand afhankelijk wordt van insuline. JDRF ondersteunt de ontwikkeling van dit op nanodeeltjes gebaseerde vaccin door samenwerking met het bedrijf Selecta in Massachusetts. 10. Sterker verband enterovirussen en T1D Enterovirussen zijn kleine virussen die veel voorkomen in de menselijke darm. Vroegere onderzoeken suggereerden verbanden tussen deze virussen en T1D, maar het verband was niet duidelijk. Een nieuw door JDRF ondersteund Fins onderzoek toonde aan dat een blijvende infectie met enterovirussen kan ontstaan in het darmslijmvlies van mensen met T1D, en liet zien dat de virussen hiermee een ontsteking kunnen veroorzaken die mogelijk een aanzet vormt voor de auto-immuunreactie van T1D. Een vaccin of antivirale middelen die deze enterovirussen aanvallen zouden T1D kunnen voorkomen. 17

18 Wetenschappelijk onderzoek in Nederland Met de fondsen die we in de verslagperiode hebben ontvangen, hebben we in ons eerste jaar al een forse bijdrage kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) in Nederland. In totaal heeft JDRF in de periode van 17 november 2010 tot en met 30 juni 2012 het bedrag van Amerikaanse dollar aan baanbrekend Nederlands onderzoek naar T1D gefinancierd. Hiervan was euro afkomstig van Stichting JDRF Nederland. Onderzoek in Nederland wordt in principe betaald door de opbrengsten van fondsenwerving door Stichting JDRF Nederland. Mocht er te weinig geld zijn opgehaald in Nederland om het JDRF-onderzoek te financieren, dan vult JDRF International het benodigde bedrag aan met fondsen die elders in de wereld zijn geworven. Indien Stichting JDRF Nederland méér fondsen werft dan dat er onderzoek gefinancierd wordt in Nederland, dan worden deze fondsen gebruikt om top wetenschappelijk onderzoek elders in de wereld te financieren. Genezen Onderzoek gefinancierd door Stichting JDRF Nederland 1. Onderzoek nieuwe auto-immuunreactie na transplantatie bètacellen Transplantatie van een alvleesklier of eilandjes van Langerhans leidt in een aantal gevallen tot een terugkeer van de T1D-auto-immuunreactie tegen bètacellen. Dit ondanks onderdrukking van het immuunsysteem. Prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) onderzoekt de oorzaken van een nieuwe auto-immuunreactie door CD8 T-cellen na transplantatie van bètacellen. CD8 T-cellen zijn een bepaalde klasse witte bloedcellen (lymfocyten) die bij de autoimmuunreactie door T1D zijn betrokken. Dit immuuntherapie-onderzoek draagt bij aan de inspanningen om T1D te genezen. In de verslag periode heeft dit project in totaal dollar van JDRF ontvangen, waarvan circa euro van Stichting JDRF Nederland. Status onderzoek: actief 18

19 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) 2. Onderzoek omgevingsfactoren bij ontstaan T1D Vermoed wordt dat naast genetische factoren ook omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van T1D. Van 2008 tot en met 2011 heeft prof. dr. Gosse Adema (Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen) onderzoek gedaan naar de relatie tussen enterovirussen, dendritische cellen en de eilandjes van Langerhans bij het ontstaan van T1D. Enterovirussen zijn virussen die met name in de ingewanden voorkomen, waarvan sommige ziektes kunnen veroorzaken. Dentritische cellen zijn cellen die een rol spelen in het afweersysteem. De eilandjes van Langerhans zijn groepjes cellen in de alvleesklier, waarin de insulineproducerende bètacellen zich bevinden. Dit onderzoek heeft geleid tot publicaties over de rol van enterovirussen en de reactie hierop bij T1D. Dit immuuntherapie-onderzoek draagt bij aan de inspanningen om T1D te genezen. In de verslagperiode heeft dit project in totaal dollar van JDRF ontvangen, waarvan bijna euro van Stichting JDRF Nederland. Status onderzoek: afgerond 3. Onderzoek niet-invasieve meetmethode volume bètacellen Met dit onderzoek wil prof. dr. Martin Gotthardt (Universitair Medisch Centrum St. Radboud Nijmegen) bijdragen aan de ontwikkeling van een niet-invasieve methode om het volume bètacellen in de alvleesklier bij T1D-patiënten te bepalen tijdens de ontwikkeling van de ziekte. Hiertoe gebruikt Gotthardt radiologische apparatuur (SPECT) in combinatie met In-111-DTPA-Exendin. Dit is een radioactief gelabelde stof waarvan is aangetoond dat het gebruikt kan worden om de massa van bètacellen te bepalen. Dit bètaceltherapie-onderzoek draagt bij aan de inspanningen om T1D te genezen. In de verslagperiode heeft dit project in totaal dollar van JDRF ontvangen, waarvan ruim euro van Stichting JDRF Nederland. Status onderzoek: actief 19

20 Fondsenwerving & Voorlichting Een belangrijk doel van Stichting JDRF Nederland is het werven van fondsen om wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) mogelijk te maken. In 2011 en de eerste helft van 2012 organiseerde Stichting JDRF een aantal succesvolle activiteiten. Daarnaast besteedde de stichting de nodige aandacht aan voorlichting. Notariële aktes Stichting JDRF Nederland wist succesvol een aantal mensen voor langere termijn aan de stichting te binden via een periodieke schenking, vast gelegd in een notariële akte. De opbrengsten hiervan bedroegen in de verslagperiode euro. Donaties en evenementen In de verslagperiode heeft Stichting JDRF Nederland euro aan fondsen geworven via donaties en evenementen. Onder donaties verstaan we bijdragen van individuele personen en bedrijven zonder notariële akte. JDRF Walk Een belangrijke bijdrage aan fondsenwerving werd geleverd met de eerste JDRF Walk in Nederland. Onder het motto Wandel T1D de wereld uit, organiseerde Stichting JDRF Nederland zaterdag 2 juni 2012 dit evenement op landgoed De Olmenhorst in Lisserbroek. Tijdens de Walk liepen teams in een grote optocht drie kilometer door de appelboomgaard. Van tevoren konden de teams zich via eigen specifieke Walkteampagina s op laten sponsoren (zie hierna bij Online platform voor fondsenwerving ). Naast de wandeltocht was er op Landgoed De Olmenhorst een gevarieerd programma voor jong en oud. Zo konden de bezoekers vragen stellen over T1D aan prof. dr. Bart Roep van het Leids Universitair Medisch Centrum en dr. Henk-Jan Aanstoot en dr. Henk Veeze van nationaal T1D-expertisecentrum Stichting Diabeter. Ook waren er activiteiten voor kinderen en was er live muziek. Daarnaast konden aanwezigen volleyballen tegen oud Olympisch volleybal kampioen Bas van de Goor, die zelf T1D heeft. De dag was tevens bedoeld om gelijkgestemden met elkaar in contact te brengen en ervaringen te kunnen uitwisselen. De JDRF Walk 2012 was een groot succes. 36 teams met in totaal ruim 300 deelnemers wandelden mee. Samen met bedrijven zorgden de Walkteams voor een geweldige opbrengst die ten goede komt aan onderzoek naar het genezen, behandelen en voorkomen van T1D. Met de JDRF Walk zetten we samen 20

21 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) weer een stap in de richting van de oplossing voor T1D. Online platform voor fondsenwerving Stichting JDRF Nederland heeft geïnvesteerd in een online fondsenwervingsplatform en deze specifiek voor JDRF ingericht. Dit na een uitvoerige selectie van Nederlandse en internationale pakketten. De JDRF Walk 2012 was het eerste evenement waarvoor het platform is ingezet. We kunnen vaststellen dat het platform enorm heeft bijgedragen aan het succes van de Walk. Het helpt op een laagdrempelige manier online fondsen te werven, mede doordat het de inzet van de grote sociale netwerken als Facebook, Twitter, Hyves en LinkedIn faciliteert en stimuleert. Door de eenmalige investering in dit specifiek voor JDRF ingerichte platform, kan JDRF de komende jaren op een kostenefficiënte manier fondsenwervingsacties faciliteren en sponsorgelden inzamelen. Bijvoorbeeld via de JDRF Walk 2013, maar ook via bedrijfsevenementen en particuliere fondsenwervingsinitiatieven. Voorlichting In de verslagperiode heeft Stichting JDRF Nederland een aantal bijeenkomsten georganiseerd om JDRF te presenteren aan wetenschappers en andere belanghebbenden in Nederland. Ook organiseerden wij twee voorlichtingsavonden in samenwerking met Stichting Diabeter en Mediq Direct Diabetes en ontwikkelden we diverse communicatiematerialen. Peer Group lunch & Science dinner Stichting JDRF Nederland organiseerde een Peer Group lunch op 8 juni 2011 voor andere diabetesorganisaties in Nederland. Diezelfde avond vond een diner plaats voor Nederlandse wetenschappers die zich inzetten voor de strijd tegen diabetes. Bij beide bijeenkomsten gaven onder andere Jeffrey Brewer, CEO van JDRF International en dr. Aaron Kowalski, Assistant Vice President voor Behandeltherapieën bij JDRF International, toelichting op de achtergrond, filosofie en werkwijze van JDRF wereldwijd. Vrijwilligersbijeenkomsten Stichting JDRF Nederland organiseerde ontmoetingen voor (potentiële) vrijwilligers voor de ondersteuning bij fondsenwerving en andere activiteiten van de stichting. Met deze bijeenkomsten werd meer bekendheid gegenereerd voor de doelstellingen en de werkwijze van Stichting JDRF Nederland. Informatieavonden In nauwe samenwerking met Stichting Diabeter en Mediq Direct Diabetes organiseerde Stichting JDRF Nederland op 9 november 2011 en 15 maart 2012 informatieavonden voor patiënten en mensen in hun omgeving. Tijdens deze bijeenkomsten presenteerden onder andere prof. dr. Bart Roep van het Leids Universitair Medisch Centrum en dr. Henk Veeze en dr. Henk-Jan Aanstoot van Diabeter de laatste ontwikkelingen in het onderzoek naar mogelijkheden van genezing van T1D, nieuwe behandelvormen en het voorkomen van complicaties. Website, nieuwsbrief en informatiemateriaal Om de fondsenwervings- en voorlichtingsactiviteiten te ondersteunen heeft Stichting JDRF Nederland diverse communicatiemiddelen ontwikkeld, waaronder de website ( en diverse brochures. Ook verstuurt de stichting regelmatig een digitale nieuwsbrief naar geïnteresseerden. Daarnaast heeft Stichting JDRF Nederland in NRC Handelsblad aandacht gevraagd voor T1D en Stichting JDRF Nederland. In één publicatie ging dr. Aaron Kowalski, Assistant Vice President bij JDRF International in op het JDRF-project rond de kunstmatige alvleesklier. Het tweede artikel besteedde aandacht aan de deelname van de Nederlandse Merijn de Groot aan het JDRF Children s Congress in Washington in juni Tijdens dit tweejaarlijkse congres gaan meer dan honderd kinderen met T1D uit de hele wereld in gesprek met politieke beslissers in de Verenigde Staten. 21

22 Stichting JDRF Nederland Stichting JDRF Nederland is opgericht op 17 november 2010 en bestaat uit een bestuur, een bureauorganisatie met enkele parttime medewerkers en veel vrijwilligers. Stichting JDRF Nederland heeft als doel: Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van T1D. Voorlichting geven over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van T1D. Genereren van meer bekendheid over T1D. Stichting JDRF Nederland heeft de ANBI-status en heeft geen winstoogmerk. Bestuur Stichting JDRF Nederland wordt geleid door een bestuur dat bestaat uit vijf personen. Het bestuur is verantwoordelijk voor de strategie, het beleid en het opstellen van de begroting. Alle bestuursleden hebben andere hoofdwerkzaamheden (zie hieronder) en verrichten hun werkzaamheden pro bono. Ze kunnen een vergoeding declareren voor gemaakte kosten in de uitoefening van hun functie. De voorzitter stuurt de bureauorganisatie aan en besteedt in totaal zo n twee tot drie dagen per week aan de stichting. De andere bestuursleden besteden maximaal één dag in de week aan de stichting. De Nederlandse bestuursleden treden op als sponsor voor individuele activiteiten die door de bureauorganisatie van Stichting JDRF Nederland worden georganiseerd en hebben daarnaast hun functionele verantwoordelijkheden. Het bestuur van Stichting JDRF Nederland bestaat uit de volgende personen: Naam Benoemd Functie eindigt Hoofdwerkzaamheden Maarten de Groot (Nederland, 1965), voorzitter 17 november 2010 Einde 1e termijn: 17 november Herbenoembaar Non-executive lid van de raad van bestuur van UBS Bank Nederland en lid van de Board of Directors JDRF International Michael de Ridder (Nederland, 1963), penningmeester Els Ankum-Griffioen (Nederland, 1961), secretaris 17 november 2010 Einde 1e termijn: 17 november Herbenoembaar 17 november 2010 Einde 1e termijn: 17 november Herbenoembaar Vennoot en lid van de directie bij Pricewaterhouse- Coopers Accountants N.V. General Manager bij vermogensbeheerder Sparinvest Johan Keurentjes (Nederland, 1967), bestuurslid George Nethercutt (U.S.A. 1944), bestuurslid 17 november 2010 Einde 1e termijn: 17 november Herbenoembaar 1 januari 2012 Einde 1e termijn: 1 januari Herbenoembaar Directeur en mede-eigenaar van De Nieuwe Zaak, voorzitter van de RvC van Rabobank Noord Gooiland, lid van de JDRF T1D Voices Council Chancellor JDRF International, Fellow bij Kennedy School of Government, Harvard University Institute of Politics, voormalig Republikeins congreslid 22

23 Genezen, voorkomen en behandelen van Type 1 Diabetes (T1D) Bureauorganisatie Stichting JDRF Nederland heeft een bureauorganisatie die in deze oprichtingsfase zo flexibel mogelijk wordt opgezet. Daarom werkt de stichting veelal met zzp ers. In het eerste boekjaar hebben wij drie maanden iemand in vaste dienst gehad en daarna hebben we gedurende twaalf maanden gewerkt met gemiddeld twee à drie zzp ers, die in totaal gemiddeld één fulltime kracht (fte) vertegenwoordigen. De bureauorganisatie is verantwoordelijk voor de algemene coördinatie, fondsenwerving, relatiebeheer donateurs, aansturing vrijwilligers en communicatie. In het boekjaar verwachten we met drie à vier zzp ers te werken, gemiddeld zo n twee fte s. Vrijwilligers Vrijwilligers zijn erg belangrijk voor Stichting JDRF Nederland. Vanuit hun persoonlijke situatie zijn ze zeer betrokken bij onze bestaansreden en doelen. Vaak zijn onze vrijwilligers ouders van een kind met T1D of volwassenen die zelf T1D hebben of iemand in hun omgeving met de ziekte kennen. Al sinds de opstartfase is er veel persoonlijk contact met bestuursleden en is er een hechte groep van betrokkenen van het eerste uur ontstaan. De combinatie van openheid en toegankelijkheid van de JDRF-organisatie blijkt heel aansprekend te zijn voor onze vrijwilligers. JDRF wordt ervaren als een warme en positieve omgeving waar ruimte is voor initiatieven en meedenken, waar hoop wordt geboden en met elkaar wordt gewerkt aan de genezing van T1D. Hier zijn wij erg blij om. van onze (internationale) organisatie, waar diepgaande kennis van zaken voor nodig is. Ook wordt onze financiële administratie door vrijwilligers gevoerd, uiteraard volgens richtlijnen van de penningmeester van het bestuur. Daarnaast hebben andere activiteiten van Stichting JDRF Nederland, zoals informatieavonden en vooral de JDRF Walk 2012, voor een belangrijk deel gedraaid op de tomeloze inzet van een grote groep vrijwilligers. We zijn onze vrijwilligers dan ook bijzonder veel dank verschuldigd en hopen dat zij ook in het komende boekjaar een bijdrage blijven leveren aan de realisatie van onze ambitieuze plannen. Huisvesting Stichting JDRF Nederland is gevestigd op de Nieuwe s-gravelandseweg 77a, 1406 NC te Bussum. De stichting mag om niet gebruik maken van de huisvesting. Maatschappelijk verantwoord ondernemen Als maatschappelijke organisatie is Stichting JDRF Nederland zich terdege bewust van de maatschappelijke effecten van haar handelen. De doelstelling van de stichting, namelijk voorkomen, genezen en het beter behandelen van T1D, is in zichzelf een uiting van verantwoording nemen voor een breed gedeeld belang. Om deze doelstelling te behalen vindt Stichting JDRF Nederland het belangrijk om informatie te verstrekken aan, te overleggen met en samen te werken met andere partijen in de Zeker in deze eerste periode, waarin we met een kleine organisatie zijn gestart, hebben vrijwilligers een cruciale rol gespeeld bij het realiseren van activiteiten. Denk aan het ontsluiten van belangwekkende informatie. Deze taak wordt vervuld door de Research Informatie Vrijwilliger. Een belangrijke taak, gezien de aard en doelstellingen 23