Eigen regie voor mensen met Diabetes. Het individueel zorgplan als instrument

Transcriptie

1 Eigen regie voor mensen met Diabetes Het individueel zorgplan als instrument

2 Eigen regie voor mensen met Diabetes Het individueel zorgplan als instrument Een onderzoek gefinancierd door Zorg en Zekerheid en i.s.m. de Zorggroep Amstelland Zorg Auteur: Nicola Offergelt Datum: maart

3 3

4 Inhoudsopgave 1 Samenvatting Waarom dit onderzoek? Zelfmanagement: centraal thema Test met het individueel zorgplan Evaluatie van de test: de resultaten Hoe nu verder: de conclusies en aanbevelingen Aanleiding voor dit onderzoek Samenwerkingsovereenkomst met Zorg en Zekerheid Eerder onderzoek Vervolgonderzoek Zelfmanagement Patiënteneducatie Individueel Zorgplan: instrument om eigen regie te bevorderen Doel en opzet van het onderzoek Doel en scope van het onderzoek Opzet van het onderzoek Voorbereiding van de test met het zorgplan Quickscan: de praktijk nu Werving patiënten Startbijeenkomst patiënten Educatie: voorlichting door de diabetesvereniging Evaluatie van de test met het zorgplan Opzet evaluaties Ervaringen van de patiënten Vergelijking test digitaal zorgplan en papieren zorgplan Ervaringen van de praktijkverpleegkundigen Hoe nu verder? Visie op zelfmanagement Individueel Zorgplan Educatie Bijlagen Bijlage: geraadpleegde bronnen Bijlage: websites Bijlage: verslag van de interviews met de praktijkverpleegkundigen Bijlage: Algemene gegevens van de deelnemende patiënten Bijlage: overzicht verbeterpunten digitaal logboek Portavita

5 1 Samenvatting 1.1 Waarom dit onderzoek? Sinds 2009 doet Zorgbelang Noord-Holland onderzoek naar de ervaringen en wensen van mensen met diabetes in de regio Amstelland. Dit onderzoek wordt gefinancierd door zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid (op basis van ondersteuningsgelden) en uitgevoerd in samenwerking met de zorggroep Amstelland Zorg. In 2010 is het eerste onderzoek onder diabetespatiënten in de regio Amstelland afgerond. Onderzocht is welke ervaringen en wensen diabetespatiënten hadden met de aangeboden ketenzorg. Specifiek kwamen de volgende thema s aan bod: Organisatie van de diabetesketenzorg Educatie Zelfmanagement Op basis van de resultaten uit dit onderzoek is besloten om concreet met de aanbevelingen aan de slag te gaan en tot verbeteracties te komen, waarbij de onderwerpen informatievoorziening en individueel zorgplan de meeste prioriteit bleken te hebben. Amstelland Zorg wil graag dat patiënten gebruik gaan maken van het patiëntenportaal van het Keten Informatie Systeem van Portavita. Maar ook mensen die niet overweg kunnen met de computer moeten ook kunnen werken met een zorgplan. Het Nationaal Actieprogramma Diabetes heeft een papieren Individueel Zorgplan, een handleiding voor zorgverleners en een zorgdagboekje. ( ). Daarnaast is het belangrijk dat de informatievoorziening aan mensen met diabetes verbeterd zodat zij goed geïnformeerd beslissingen kunnen nemen. Het resultaat van dit vervolgonderzoek dient enerzijds te zijn dat Zorggroep Amstellandzorg praktische handvatten krijgt om de informatievoorziening/educatie aan diabetespatiënten te verbeteren en de inzet van het individuele zorgplan beter te gebruiken. Hiermee kunnen zowel patiënten als de zorgverleners invulling geven aan zelfmanagement. Bovendien dient Zorg en Zekerheid de resultaten ook te kunnen gebruiken om mee te nemen in hun zorginkoopbeleid voor ketenzorg en breder in te zetten bij andere zorggroepen in de regio. 1.2 Zelfmanagement: centraal thema In dit onderzoek staat het thema zelfmanagement centraal. Dit betekent dat de diabetespatiënt de mogelijkheid krijgt om de regie te nemen in zijn of haar eigen zorgproces. Er wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt, die een actieve rol inneemt waar hij dat wil en kan. Met behulp van zelfmanagement kunnen patiënten hun ziekte beter inpassen in hun leven en zo actief en gezond mogelijk blijven. Zelfmanagement veronderstelt dat patiënten weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn voor hun leefstijl en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen (inzicht, kennis, vaardigheden nodig voor zelfzorg). Educatie is daarom van cruciaal belang en zorgverleners kunnen hier een belangrijke rol in spelen. Maar uiteraard kunnen patiënten zelf ook veel doen om hun kennis te vergroten, via folders, boeken of internet. 5

6 Met behulp van een Individueel Zorgplan kunnen patiënten ondersteund worden bij zelfmanagement. In een zorgplan staat informatie over de aandoening, en de behandeling daarvan. Welke klachten hebben patiënten, waar bestaat de behandeling uit, hoe kan de patiënt het beste met zijn ziekte omgaan en wat kunnen patiënten zelf doen om klachten te verminderen. Het plan is afgestemd op de gezondheidssituatie, de wensen en behoeften van de patiënt, en kan zowel digitaal als op papier worden aangeboden. 1.3 Test met het individueel zorgplan Doel en scope van het onderzoek Het doel van dit onderzoek is: Het vergroten van zelfmanagement (eigen regie) voor mensen met diabetes type 2, door het gebruik van een (papieren of digitaal) zorgplan en het aanbieden van patiënteneducatie. Om dit te onderzoeken is in twee huisartsenpraktijken van de zorggroep Amstellandzorg een pilot gedaan. Contactpersonen waren de praktijkverpleegkundigen (POH) diabetes. Een groep van 28 patiënten ging een half jaar aan de slag met het digitale logboek van het KIS Portavita (17 patiënten) of het papieren Individuele Zorgplan, product van het NAD (11 patiënten). In de voorbereiding op de test is de patiënten een vragenlijst voorgelegd (PIH-NL), waarmee inzicht gekregen kan worden in het zelfmanagementniveau van de patiënten. Opvallende resultaten waren dat op de twee stellingen over het kennisniveau (over de aandoening, behandeling en medicatie) relatief laag werd gescoord. Ook blijkt uit de score dat de deelnemende patiënten het over het algemeen moeilijk te vinden om zelf in te grijpen als ze signalen krijgen dat de symptomen van de ziekte verergeren en is het lastig om gezond te leven. Informatieve bijeenkomst Onderdeel van de pilot vormde het aanbieden van een informatieve bijeenkomst over diabetes, georganiseerd door vrijwilligers van de regionale Diabetesvereniging. De twee avonden werden door 19 patiënten bezocht. Ook de twee POH s waren aanwezig. De thema s die aan de orde kwamen waren: wat is diabetes, medicatie, hypo en hyper, voeding, beweging en zelfmanagement. Er werd een syllabus uitgereikt, zodat men de informatie thuis nog eens na kon lezen. Niet iedereen bleek te weten wat diabetes nu precies is en ook het thema voeding vond men zeer informatief. De avond werd hoog gewaardeerd met een gemiddelde van een 7,4. Bijna de helft van de aanwezigen zou nog wel een keer een informatiebijeenkomst bezoeken, voor de anderen was één avond voldoende, of wist men het nog niet. 1.4 Evaluatie van de test: de resultaten Ervaringen van de patiënten De deelnemende patiënten kregen bij inschrijving een vragenlijst toegestuurd met algemene vragen, om een beeld te krijgen van de patiënten. Om de test met het digitale logboek en het papieren zorgplan te kunnen evalueren hebben de patiënten 3 maal een vragenlijst ingevuld gedurende de testperiode. Daarnaast is aan het eind van de pilot met 5 patiënten een diepte-interview gehouden en 6 patiënten zijn telefonisch geïnterviewd. 6

7 De evaluatievragen gingen over: Bezoek aan POH en/of andere zorgverleners Zelfcontroles Gebruik van het digitale logboek van Portavita Gebruik van het papieren IZP Zelfmanagementondersteuning Educatie In het overzicht hieronder wordt in het kort aangegeven wat de resultaten waren van de pilot en een vergelijking gemaakt tussen de patiënten die het digitale logboek hadden getest en degenen die het papieren IZP hadden getest. Onderwerp Digitale logboek Papieren Zorgplan Aantal patiënten 17 personen 11 personen Praktijk 12 patiënten van Bankras, 5 van 4 patiënten van Bankras, 7 van Kierkegaard Kierkegaard Leeftijd 47 tot 68 jaar 46 tot 78 jaar Vragenlijsten 2 personen zijn na het invullen van de algemene vragenlijst gestopt 3 personen zijn na het invullen van de algemene vragenlijst gestopt Medicatie De meesten tabletten, een paar insuline, een enkeling geen medicatie De meesten tabletten, een enkeling geen medicatie Bezoek POH Een enkele keer wordt het bezoek aan de POH overgeslagen. Patiënten bezoeken trouw een keer per 3 maanden de POH Bloedsuikermeter 6 patiënten leenden een meter van de praktijk. Een paar anderen hadden zelf al een meter. Geen enkele patiënt leende een meter van de praktijk. Zelfzorg Noteren metingen Gebruik logboek Waardering Driekwart van de patiënten voert zelf metingen uit. Vooral bloedsuiker, gewicht. Sommige patiënten deden voorheen geen bloedsuikermeting, maar gebruikten nu de meter van de praktijk. De patiënten die geen medicatie gebruiken doen het minst metingen. De resultaten van de metingen werden meestal genoteerd in het logboek. Een patiënt (de oudste patiënt) noteerde de resultaten liever in een papieren boekje. Hij gebruikte het logboek niet. De patiënten die metingen deden, logden regelmatig in (dagelijks, wekelijks). Zij maakten soms ook aantekeningen bij de metingen. In een enkel geval werden berichten uitgewisseld. De patiënten die geen metingen deden, logden met name in om labuitslagen te bekijken. De patiënten die zelf metingen deden en het logboek regelmatig gebruikten, gaven de hoogste waarderingscijfers. Deze patiënten geven ook aan meer zelfbewust met hun aandoening om te gaan. Een kwart van de patiënten voert zelf metingen uit. Driekwart helemaal niet. De metingen die gedaan werden, werden meestal niet genoteerd. Het boekje is door de meest patiënten wel gelezen, maar verder weinig gebruikt. Een enkele patiënt vulde doelen in. Sommige patiënten namen het boekje mee naar de POH. Naar aanleiding van het project werd er wel vaker over leefstijl etc. gesproken. De waarderingscijfers voor het papieren zorgplan zijn erg laag. Slechts één patiënt geeft een 8. Sommige patiënten geven wel aan door het onderzoek meer na te denken over het effect van diabetes op het dagelijks leven. 7

8 Onderwerp Digitale logboek Papieren Zorgplan Ondersteuning Ook de patiënten die het logboek heel regelmatig gebruiken, geven aan dat het een instrument ter ondersteuning is. Het persoonlijk contact met de POH blijft erg belangrijk, al kan dat ook soms via de berichtenuitwisseling. Consulten zouden soms overgeslagen kunnen worden als de controle via het logboek goed werkt. Deze patiënten geven aan dat het boekje hen niet ondersteund. Het contact met het POH is het allerbelangrijkst. Zij zouden ook geen consulten willen overslaan. Vervolg In elk geval 7 patiënten gaven aan door te willen gaan met het digitale logboek. Van de andere patiënten is dit niet bekend. Het vergoeden van meter en strips is voor sommigen wel een voorwaarde. Een andere voorwaarde is dat het Portavita systeem verbetert. Deze patiënten gaven aan dat het boekje voor hen geen meerwaarde heeft. Ervaringen van de praktijkverpleegkundigen Met de twee POH s van de pilotpraktijken is regelmatig contact geweest. Behalve en telefonisch contact zijn er tussendoor en aan het eind gesprekken gevoerd om het project te evalueren. Vanuit praktijk Bankras hebben meer patiënten het digitale logboek getest dan vanuit praktijk Kierkegaard. En de patiënten die onder behandeling zijn van de Bankras zijn er ook actiever mee aan de slag gegaan dan die van de praktijk Kierkegaard. De POH van praktijk Bankras keek regelmatig in de digitale dossiers van de deelnemende patiënten, terwijl de POH van praktijk Kierkegaard dit niet deed. De belangrijkste reden hiervoor was dat de POH-er niet automatisch een bericht krijgt als patiënten waardes invullen of berichten sturen. Dit is voor beide POH s onwerkbaar, zeker als er meerdere patiënten van het logboek gebruik gaan maken. De POH s hebben slechts een enkele patiënt op consult gehad die het papieren IZP mee had genomen. Wel is het zorgplan met de patiënten besproken en soms leverde dit meer zelfbewustzijn op bij de patiënten. De POH s geven aan dat er tijd nodig is om een omslag te maken en daadwerkelijk samen met patiënten aan de slag te gaan met zelfmanagement. Een cursus motivational interviewing helpt de POH s daarbij en het gebruik van een Individueel Zorgplan zou hierbij ondersteunend kunnen zijn. Beide POH s benadrukken het belang van goede educatie, afgestemd op de individuele wensen en mogelijkheden van de patiënten. Het afnemen van een zelfmanagementvragenlijst kan hierbij behulpzaam zijn. Daarnaast vonden de POH s de informatieve bijeenkomsten nuttig en een goede aanvulling op wat er al is. 1.5 Hoe nu verder: de conclusies en aanbevelingen Pilot geeft goede aanknopingspunten om individueel zorgplan verder te implementeren Het is nog moeilijk vast te stellen in hoeverre door het gebruik van een (digitaal of papieren) zorgplan en het aanbieden van educatie de eigen regie van diabetespatiënten daadwerkelijk is vergroot. Er waren echter voldoende patiënten bij die enthousiast waren over het gebruik van het zorgplan en de aangeboden educatie. En de patiënten die dat niet waren, konden ook goed aangeven waarom ze niet enthousiast waren en wat zij dan wel nodig hebben. 8

9 Met name de patiënten die het digitale logboek hadden getest waren positief. Er waren patiënten die aangaven dat zij bewuster met hun ziekte bezig waren door het meten van waarden en het opschrijven hiervan in het logboek. En als de waardes niet zo goed bleken te zijn, gingen sommigen ook nadenken over hun leefstijl en proberen dit aan te passen. Wanneer patiënten dit zelf moeilijk vinden, is het dan gemakkelijk dat er snelle bijsturing mogelijk is door de POH-er bij afwijkende meetwaarde. Als het goed gaat en de meetwaardes zijn stabiel, kunnen patiénten eventueel ook controles overslaan. Het snel contact kunnen leggen met de POH-er is dan wel een voorwaarde. Zowel patiënten als POH s geven aan dat met het digitale logboek meer mogelijk is, wanneer er aanpassingen aan het systeem gedaan worden. Men heeft het dan over het gebruik van het logboek om doelen en actieplannen op te schrijven, het systematisch overslaan van controles en educatieve mogelijkheden. Aanbevelingen om de implementatie succesvol te laten verlopen Het onderzoek biedt voldoende aanknopingspunten om aanbevelingen te geven over de manier waarop zelfmanagement door middel van het zorgplan en educatie in de praktijk voor diabetespatiënten vorm kan krijgen: Visie op zelfmanagement 1. Formuleer een breed gedragen visie op zelfmanagement. Het is van belang dat bij het gehele team van zorgverleners duidelijk is wat er onder zelfmanagement wordt verstaan, welke doelgroepen bereikt worden en welke ondersteuningsinstrumenten er gebruikt worden. De Zorggroep kan hier een stimulerende en faciliterende rol in spelen. 2. Zorg voor scholing. Werken aan zelfmanagement en het gebruik van een zorgplan vergt een andere manier van denken. Daarom is het van belang dat (vooral de POH s) hierin geschoold worden. Individueel Zorgplan 1. Pas het digitale logboek van Portavita aan. Zowel patiënten als POH s geven aan dat het logboek nog niet aan hun eisen voldoet. Dit heeft technische aspecten (bijv. POH s krijgen geen bericht wanneer waardes zijn ingevuld, patiënten krijgen geen grafieken te zien van hun zelfmetingen) en inhoudelijke aspecten (bijv. alleen bloedsuikerwaardes kunnen ingevuld worden, logboek is niet geschikt om doelen te noteren, logboek is niet geschikt als educatie-instrument). 2. Stimuleer het gebruik van het digitale logboek van Portavita. Wanneer de aanpassingen gerealiseerd zijn kan het gebruik van het digitale logboek van Portavita door diabetespatiënten verder gestimuleerd en gefaciliteerd worden. 3. Zorg ook voor een eenduidig alternatief instrument op papier. Voor patiënten die niet met een computer kunnen of willen werken en wel graag hun leefstijl aan willen passen kan het werken met een papieren boekje nuttig zijn. Kies binnen de Zorggroep voor eenzelfde papieren zorgplan, er zijn voldoende materialen beschikbaar. 4. Benoem de regierol van de POH t.a.v. zelfmanagement. De POH is de spil in de ondersteuning van de patiënt bij zelfmanagementactiviteiten. Belangrijke aandachtspunten: a. Het zelfmanagementniveau van de patiënten. Patiënten zijn verschillend wat betreft waarden, behoeften en verwachtingen. Het zichtbaar maken van de beleving van patiënten kan een goed hulpmiddel zijn in het bepalen van de manier waarop met de patiënt samen gewerkt kan worden aan het invullen van het zorgplan. Het afnemen van 9

10 een vragenlijst (PIH-NL), zoals die in dit onderzoek ook is gebruikt, kan hierbij behulpzaam zijn b. Besteed aandacht aan de werving van de patiënten die deel gaan nemen aan het zelfmanagementprogramma. Stuur een persoonlijke brief en nodig patiënten persoonlijk uit tijdens consulten. c. Besteed voldoende aandacht aan het introduceren van het Individueel Zorgplan (digitaal/papier): organiseer informatieavonden of besteed er een apart consult aan. Bespreek duidelijk wat de verwachtingen zijn van de patiënt en of het inzetten van een IZP hierbij kan ondersteunen, of dat de patiënt wellicht een ander hulpmiddel nodig heeft. 5. Vergoed bloedsuikermeter en strips. Diabetespatiënten die geen insuline spuiten hebben geen recht op vergoeding van bloedsuikermeter en strips. Het zou goed zijn om patiënten die niet goed zijn ingesteld, of patiënten die op het randje staan van diabetes (preventie) een beperkte tijd een bloedsuikermeter en strips mee te geven en dit te vergoeden. Zo kunnen patiënten beter inzicht krijgen. Educatie 1. Zorg voor een educatieplan. Ziekte-inzicht is erg belangrijk om goed aan de slag te gaan met zelfmanagement. Educatie op maat is van belang. Zet verschillende middelen in qua vorm en inhoud. Bied informatie op het juiste moment aan. 2. Maak educatie onderdeel van het digitale logboek van Portavita. Binnen het KIS zijn er mogelijkheden om patiënten op de persoon aangepaste informatie aan te bieden. 3. Zorg voor eenduidige informatievoorziening binnen de Zorggroep. Op dit moment zijn er veel verschillende materialen in omloop. Het zou goed zijn als hier meer eenheid in zou komen. 4. Organiseer 2 maal per jaar een voorlichtingsbijeenkomst per praktijk. Voorlichting over diabetes kan dan gecombineerd worden met een demonstratie van het digitale logboek. 10

11 2 Aanleiding voor dit onderzoek 2.1 Samenwerkingsovereenkomst met Zorg en Zekerheid Sinds 2009 doet Zorgbelang Noord-Holland onderzoek naar de ervaringen en wensen van mensen met diabetes in de regio Amstelland. Dit onderzoek wordt gefinancierd door zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid en uitgevoerd in samenwerking met de zorggroep Amstelland Zorg. Zorg en Zekerheid en Zorgbelang Noord-Holland hebben een samenwerkingsovereenkomst opgesteld omdat beide organisaties ervan overtuigd zijn dat er sprake moet zijn van partnership tussen de zorgverzekeraar en patiëntenorganisaties om de positie van de patiënten (verzekerden) in het zorgstelsel te versterken. Voortvloeiend uit de samenwerkingsovereenkomst worden concrete afspraken gemaakt met als doel het verbeteren van de kwaliteit van zorg door in de zorginkoop de wensen van de cliënt centraal te stellen. De keuze voor de doelgroep, mensen met diabetes type 2, is bepaald in overleg tussen Zorg en Zekerheid en Zorgbelang Noord-Holland. In de regio Amstelland wordt de diabeteszorg sinds een aantal jaren uitgevoerd door Zorggroep Amstelland Zorg. De Zorggroep werkt graag mee aan dit onderzoek omdat zij het van belang vinden kwalitatief zo goed mogelijke zorg te bieden aan hun patiënten. 2.2 Eerder onderzoek In 2010 is het eerste onderzoek onder diabetespatiënten afgerond. Onderzocht is welke ervaringen en wensen diabetespatiënten hadden met de aangeboden ketenzorg. Specifiek kwamen de volgende thema s aan bod: 1. Organisatie van de diabetesketenzorg Voor patiënten is het belangrijk om te weten op welke manier de zorg is georganiseerd. Is men op de hoogte van wie, welke taak en verantwoordelijkheid heeft? Is het mogelijk om zelf te kiezen naar welke zorgverlener men gaat? En hoe is de overdracht van de ene naar de andere zorgverlener geregeld? Informatievoorziening hierover is een belangrijk aandachtspunt. 2. Educatie Op welke manier wordt een diabetespatiënt voorzien van kennis, inzicht en vaardigheden die nodig zijn voor zelfzorg. 3. Zelfmanagement Zelfmanagement betekent dat de patiënt de mogelijkheid krijgt om de regie te nemen in het eigen zorgproces. De patiënt kan zelf doelen stellen voor zijn zorg. Hierbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt. De patiënt neemt een actieve rol waar hij dat wil én kan. Met behulp van zelfmanagement kunnen patiënten hun chronische ziekte beter inpassen in hun leven. Zo blijven ze zo actief en gezond mogelijk. Het veronderstelt wel dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen De aanbevelingen betroffen in de kern: Informatievoorziening: Patiënten blijken behoefte te hebben aan een goede informatievoorziening, vooral wanneer de ziekte diabetes net is vastgesteld. Het gaat dan om basisinformatie, die belangrijk is om te weten voor iedere patiënt. Bijvoorbeeld informatie over de praktische gang van zaken binnen de keten, welke zorgverleners betrokken zijn bij de behandeling, welke controles men kan verwachten, wie het centrale aanspreekpunt is e.d.. 11

12 Individueel zorgplan Men heeft over het algemeen niet de beschikking over een individueel zorgplan (er worden wel mondelinge afspraken gemaakt, maar ze staan niet op papier). Een zorgplan is het persoonlijke plan voor de behandeling en bevat persoonlijke doelen. Het individuele zorgplan is een belangrijk hulpmiddel bij zelfmanagement. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van een zelfzorgdossier (digitaal of schriftelijk): patiënten registreren zelf (op papier of digitaal) hoe ze het beste met hun ziekte om kunnen gaan, door bijvoorbeeld streefwaarden bij te houden, persoonlijke doelen te noteren wat betreft voeding, roken, bewegen etc. Een aanzienlijk aantal patiënten gebruikt dit niet, maar zou het wel willen. Educatie/patiëntenvoorlichting Zorgverleners in de keten moeten educatie meer gaan beschouwen als een integraal onderdeel van de behandeling. Het gaat om ziektespecifieke educatie- en voorlichting, het motiveren en ondersteunen van de patiënt. Een educatieplan moet onderdeel zijn van het individuele zorgplan en toegesneden op de persoonlijke situatie en mogelijkheden van de patiënt. Het aanbieden van educatieve mogelijkheden maakt onlosmakelijk onderdeel uit van de behandeling en de zorgketen. 2.3 Vervolgonderzoek Op basis van deze resultaten is besloten om concreet met de aanbevelingen aan de slag te gaan en tot verbeteracties te komen. Zowel bij Zorg en Zekerheid als bij de Zorggroep bleken met name de onderwerpen informatievoorziening en individueel zorgplan hoog op de agenda te staan. Amstelland Zorg wil graag dat patiënten gebruik gaan maken van het patiëntenportaal van het Keten Informatie Systeem van Portavita. Dit biedt voor patiënten mogelijkheden voor het inzien van hun eigen individuele zorgplan, maar het biedt ook de kans om digitaal een zelfzorgdossier bij te houden. Maar het is ook van belang dat mensen die niet overweg kunnen met de computer ook kunnen werken met een zorgplan. Het Nationaal Actieprogramma Diabetes heeft een aantal producten ontwikkeld, waaronder een papieren Individueel Zorgplan, een handleiding voor zorgverleners en een zorgdagboekje (zie: Daarnaast is het belangrijk dat de informatievoorziening aan mensen met diabetes verbeterd zodat zij goed geïnformeerd beslissingen kunnen nemen. Het resultaat van dit vervolgonderzoek dient enerzijds te zijn dat Zorggroep Amstellandzorg praktische handvatten krijgt om de informatievoorziening/educatie aan diabetespatiënten te verbeteren en de inzet van het individuele zorgplan beter te gebruiken. Hiermee kunnen zowel patiënten als de zorgverleners invulling geven aan zelfmanagement. Bovendien dient Zorg en Zekerheid de resultaten ook te kunnen gebruiken om mee te nemen in hun zorginkoopbeleid voor ketenzorg en breder in te zetten bij andere zorggroepen in de regio. 12

13 3 Zelfmanagement In dit onderzoek staat het thema zelfmanagement centraal. Maar wat houdt zelfmanagement nu eigenlijk in? Voor Zorgbelang Noord-Holland betekent het in elk geval dat de (chronisch zieke) patiënt de mogelijkheid krijgt om de regie te nemen in zijn of haar eigen zorgproces. De patiënt kan zelf doelen stellen voor zijn zorg. Hierbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt. De patiënt neemt een actieve rol waar hij dat wil én kan. Met behulp van zelfmanagement kunnen patiënten hun chronische ziekte beter inpassen in hun leven. Zo blijven ze zo actief en gezond mogelijk. Het veronderstelt wel dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen (educatie). Van de zorgverleners wordt gevraagd om de patiënt hierin te ondersteunen. Dit betekent dat van de zorgverlener een andere houding gevraagd wordt dan de klassieke verhouding tussen arts en patiënt. De zorgverlener moet kennis overdragen, als wegwijzer naar voorzieningen fungeren en als een coach de patiënt ondersteunen. Letterlijk centraal in zelfmanagement staat de mens met een chronische aandoening, die samen met de zorgverlener vaststelt wat hij zelf kan en wil doen. De chronisch zieke en de zorgverleners zijn gelijkwaardige partners, die een samenwerkingsrelatie aangaan en onderhouden. Zij zoeken samen naar de balans tussen enerzijds de eisen die de aandoening stelt (belasting) en anderzijds de hoeveelheid eigen regie en verantwoordelijkheid die de chronisch zieke patiënt wil en kan nemen (belastbaarheid). Om het zelfmanagement van zorgvragers te bevorderen kan Zorgbelang Noord-Holland een rol spelen in: Het beter toerusten van de zorgvrager. Het beïnvloeden van zorgverleners zodat zij zelfmanagement mogelijk maken en stimuleren. Het stimuleren van verzekeraars om zelfmanagement in hun inkoopbeleid mee te nemen als belangrijk aspect. 3.1 Patiënteneducatie Zelfmanagement veronderstelt dat patiënten weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn voor hun leefstijl en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen (inzicht, kennis en vaardigheden die nodig zijn voor zelfzorg). Wat kunnen (of moeten) zorgverleners doen ter bevordering van zelfmanagement, in het kader van educatie. Hieronder valt te denken aan: ziektespecifieke educatie en voorlichting; het motiveren van de chronisch zieke, zodat deze zo goed mogelijk met zijn ziekte omgaat en de patiënt in overleg met zijn zorgverlener tot afspraken komt over persoonlijke behandeldoelen; ondersteuning, gericht op de zorg aan de patiënt waarbij voorlichting en educatie, het formuleren van behandeldoelen, hulp en feedback (gericht op het halen van persoonlijke behandeldoelen) centraal staan, ook op afstand en in acute situaties buiten de gebruikelijke kantooruren; het vastleggen in het zorgplan van informatie over de ziekte, de behandeling, de behandeldoelen, de gemaakte afspraken en de evaluatie daarvan. Patiënten verschillen in hun educatiebehoefte en daar moet rekening mee gehouden worden. Een patiënt die bijvoorbeeld net te horen heeft gekregen dat hij/zij diabetes heeft, 13

14 heeft andere informatie nodig dan iemand die al jaren diabetes heeft. Het is belangrijk ons te realiseren dat niet elke patiënt voldoende toegerust is om meer verantwoordelijkheid te nemen voor zelfmanagement, dat vraagt om een persoonsgerichte aanpak. Niet alleen zorgverleners hebben een rol hierin. Patiënten zelf kunnen ook veel doen om hun kennis te vergroten, bijvoorbeeld via folders, boeken, internet of cursussen. 3.2 Individueel Zorgplan: instrument om eigen regie te bevorderen De zorg aan chronisch zieke patiënten wordt steeds vaker geprotocolleerd aangeboden. Voor bijvoorbeeld diabetes en COPD-patiënten zijn zorgstandaarden ontwikkeld. Deze zorgstandaarden bieden richtlijnen en (wettelijke) kaders waaraan de zorg moet voldoen. Steeds meer zorgverleners nemen deze zorgstandaard als uitgangspunt van handelen. Een zorgstandaard is een algemeen raamwerk op hoofdlijnen voor de behandeling van mensen met een bepaalde aandoening. Het beschrijft de norm (gebaseerd op richtlijnen en wetgeving) waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoening zorginhoudelijk en procesmatig moet voldoen. Dit maakt het voor de zorgaanbieders, zorgverzekeraar én de patiënten inzichtelijk wat zij kunnen en mogen verwachten in het behandelingstraject. In de zorgstandaard is onder andere vastgelegd dat alle chronisch zieke patiënten dienen te beschikken over een individueel zorgplan. In het individuele zorgplan staat informatie over de betreffende aandoening en de behandeling daarvan. Bijvoorbeeld welke klachten patiënten hebben, waar de behandeling uit bestaat, hoe de patiënt het beste met de ziekte om kan gaan en wat patiënten zelf kunnen doen om klachten te verminderen en complicaties te voorkomen. Er staat ook in met welke zorgverleners men te maken krijgt en welke taken en verantwoordelijkheden die hebben. Wanneer patiënten meerdere chronische ziekten hebben (co- of multimorbiditeit) dan is dit opgenomen in het zorgplan. Het plan is een individueel plan, dat wil zeggen afgestemd op de gezondheidssituatie, de wensen en de behoeften van de patiënt en kan zowel op papier of digitaal worden aangeboden. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat nog veel zorggroepen die ketenzorg aanbieden geen (optimaal) gebruik maken van het individuele zorgplan. En dat is jammer, omdat het zowel voor de zorgverleners zelf als juist ook voor patiënten handvatten biedt om de zorg te optimaliseren en zelfmanagement te bevorderen. 14

15 4 Doel en opzet van het onderzoek 4.1 Doel en scope van het onderzoek Zoals hiervoor beschreven kunnen zowel aandacht voor patiënteneducatie als het werken met een Individueel Zorgplan een belangrijke bijdrage leveren aan het vergroten van zelfmanagement van patiënten. Deze twee aandachtspunten sloten aan bij de wensen van Zorg en Zekerheid en Zorggroep Amstelland Zorg. Daarnaast gaf ook de Diabetesvereniging, waar Zorgbelang Noord-Holland nauw mee samenwerkt, aan dat dit belangrijke punten zijn om aan te pakken. Doel Het vergroten van zelfmanagement (eigen regie) voor mensen met diabetes (type 2), door het gebruik van een individueel zorgplan (digitaal of op papier) en het aanbieden van patiënteneducatie. Subdoelen Zorgverleners van de pilotpraktijken hebben meer kennis over de inzet en gebruik van twee instrumenten (logboek Portavita en papieren zorgplan) om bij verschillende patiëntgroepen (verschillend qua mogelijkheden en vaardigheden tot zelfmanagement) zelfmanagement te bevorderen. Advies aan Zorggroep Amstellandzorg over implementatie van het papieren/digitale zorgplan, bezien vanuit patiëntenperspectief. Advies aan Zorg en Zekerheid: het benoemen van criteria vanuit patiëntenperspectief over inzet van het individueel zorgplan zodat deze in de inkoopcontracten met zorggroepen kunnen worden opgenomen. Deelnemende huisartsenpraktijken In overleg met de Zorggroep Amstelland Zorg werd besloten om deze pilot uit te voeren in 2 of 3 huisartsenpraktijken met ongeveer 30 patiënten. Met drie huisartsenpraktijken die zich in eerste instantie hadden opgegeven voor de pilot zijn gesprekken gevoerd (met de praktijkverpleegkundige diabetes en/of de huisarts) en is een informatiebijeenkomst gehouden over doel en opzet van het onderzoek. Uiteindelijk hebben twee huisartsenpraktijken daadwerkelijk met de pilot meegedaan: Academische Huisartsenpraktijk Bankras en Huisartsenpraktijk Reynders en Tjin-A-Ton (Kierkegaard). 4.2 Opzet van het onderzoek Om een antwoord te krijgen op de onderzoeksvragen zijn de volgende activiteiten ondernomen: Quickscan: praktijk nu Werving patiënten, startbijeenkomsten Meting zelfmanagementniveau patiënten Voorlichting door vrijwilligers van de Diabetes Vereniging Nederland Half jaar test door 30 patiënten met digitaal logboek van Portavita en/of papieren zorgplan: evaluaties d.m.v. vragenlijsten en interviews Deze activiteiten vonden plaats tussen september 2011 en januari Centrale contactpersonen voor de projectleider van Zorgbelang Noord-Holland waren de praktijkverpleegkundigen 1 diabetes van de deelnemende huisartsenpraktijken. 1 Als in het rapport POH staat dan wordt de praktijkverpleegkundige diabetes bedoeld. 15

16 5 Voorbereiding van de test met het zorgplan 5.1 Quickscan: de praktijk nu Om een beeld te krijgen van hoe de zorg aan diabetespatiënten er in de pilotpraktijken er op dit moment uitziet en met name hoe men omgaat met het thema zelfmanagement is met de drie praktijkverpleegkundigen (verder POH te noemen) een verkennend gesprek gevoerd. De huisartsen waren bij deze gesprekken (gedeeltelijk) aanwezig. De gesprekken werden door de POH s voorbereid door het invullen van een vragenformulier (zie bijlage). Een van de praktijken besloot na deze gesprekken niet verder aan de pilot mee te werken. Samenvattend kwam uit deze interviews het volgende beeld: Samenwerking in de diabeteszorgketen Over het algemeen is er goed en regelmatig overleg tussen de huisarts en de POH s. Er is regelmatig contact met de fysiotherapeut, de thuiszorg en de casemanager dementie. De internisten in het ziekenhuis kunnen gebeld worden als er vragen zijn. Er zijn goede contacten met de optometristen die de fundusfoto maken. Er is ook contact met diëtisten, maar deze samenwerking kan in sommige gevallen wel beter. De partners in de keten kunnen toegang krijgen tot het KIS, maar niet duidelijk is of ook alle disciplines hier gebruik van maken. Van de diëtist is dat wel zeker. Zelfmanagement: De POH ers denken op sommige punten verschillend over zelfmanagement. Ze hebben verschillende ideeën over wat het betekent en wat de mogelijkheden zijn voor patiënten. Een van de POH s betrekt het op de patiënt zelf: zelfmanagement betekent voor mij (POH) dat de patiënt zijn eigen hulpverlener is. De patiënt bepaalt zelf welke hulp hij of zij nodig heeft en stelt zelf (event. samen met ons) de doelen vast die hij in een bepaalde termijn wil halen, terwijl een andere POH het eerder zoekt in een andere manier van werken: patiënten zelf laten inzien wat hun ziektebeeld inhoudt, dat zij zelf actiever een rol kunnen en moeten spelen in hun zorg/behandelplan Voor de POH s is voorlichting en educatie belangrijk: je moet patiënten duidelijk uitleggen wat zelfmanagement is, waardoor zij meer inzicht krijgen in het ziektebeeld en zij om kunnen gaan met ziekte versterkende factoren. De POH s zeggen ook dat zelfmanagement voor patiënten betekent dat ze zelf hun leefstijl aan moeten passen: meer bewegen en gezonder eten. Leren omgaan met dips en stress. Dit opschrijven en regelmatig zelf metingen doen kan daarbij behulpzaam zijn. Zelfmanagement kan de patiënt volgens hen veel opleveren: ziekte inzicht, meer autonomie en minder het gevoel van slachtoffer van hun ziekte. Zelfmanagement levert ook de zorgverlener zelf wat op. Het kan uiteindelijk een tijdbesparing opleveren en een meer gelijkwaardige positie tussen zorgverlener en patiënt. De POH s verwachten van hun patiënten wel inzet en motivatie. Informatievoorziening/educatie aan patiënten: De POH s geven aan dat informatievoorziening op veel verschillende manieren plaatsvindt: individueel, aan een groep, schriftelijk en mondeling. Vooral mondelinge voorlichting vindt men belangrijk, bijvoorbeeld met behulp van visuele middelen. Ook worden er demonstraties gegeven van de werking van de glucosemeter en/of insulinepen. Een van de POH s benadrukt dat het geven van informatie moet passen bij de situatie en de individuele patiënt. 16

17 Alle POH s geven vaak de NHG brief mee. Maar er is ook ander foldermateriaal beschikbaar. Om zelfmetingen op te kunnen schrijven wordt aan sommige patiënten een diabetespaspoort meegegeven. Gemist wordt in elk geval en goede, praktische folder over voeding en cholesterol. Individueel zorgplan Geen van de POH s werkt op dit moment met een Individueel Zorgplan. Een van de POH s probeert het gebrek hieraan op te lossen door bij het jaarconsult de tekst die in de HIS komt te staan voor te lezen aan de patiënt. Dit werkt niet optimaal. De POH s zouden wel graag met zorgplannen gaan werken. Daarbij aangetekend wordt dat het niet iets moet worden waar de patiënt op wordt afgerekend maar juist iets waar de patiënt zelf baat bij heeft. Het zorgplan kan patiënten helpen doordat zijn waardes inzichtelijk worden en de patiënt hier dan zelf stapsgewijs mee aan het werk kan gaan. Hopelijk krijgen patiënten hierdoor meer ziekteinzicht en nemen ze ook zelf (voor zover mogelijk) meer verantwoordelijkheid. De POH kan natuurlijk behulpzaam zijn bij het bepalen/uitvoeren van de zorg die de patiënt nodig heeft. Het zorgplan moet overzichtelijk zijn en zowel digitaal als op papier beschikbaar zijn. Het probleem bij een papieren versie is dat je dan dubbel moet registreren. Voor de patiënt moet het een klein, hanteerbaar model zijn, zodat ze het makkelijk mee kunnen nemen. Op dit moment voldoen geen van de bestaande boekjes precies aan de wensen van de POH s. Als de POH s gaan werken met een zorgplan, dan moet er wel aandacht komen voor de voorbereiding. Ook intervisie is van belang, i.v.m. de eigen valkuilen: de POH s zien zelf dat het werken met een individueel zorgplan een andere manier van werken vereist, maar het daadwerkelijk doen kan nog lastig zijn. De POH s vinden het belangrijk dat in het zorgplan ook toegang moet zijn voor andere disciplines. Het werken met een zorgplan vergt wel een andere, meer coachende manier van werken van de POH s, maar, zoals een van de POH s zegt: ik zie het wel zitten. Ik vind dat ik teveel diabeten zie die prima zelf hun zorg zouden kunnen uitvoeren. Enkele conclusies Quickscan: Als het gaat om de samenwerking in de keten, dan is er vooral regelmatig contact tussen de POH s en de huisarts. Ook de POH s onderling hebben regelmatig overleg. Het lijkt erop dat de POH s met de andere disciplines, zoals diëtist, fysiotherapeut, specialisten, apotheker veel minder contact hebben. In sommige gevallen kan dit wel beter. Het Keten Informatie Systeem (Portavita) zou daarvoor gebruikt kunnen worden, maar ook kunnen er wellicht MDO georganiseerd worden. Zelfmanagement is een belangrijk thema voor de POH s, Ze willen graag patiënten meer ziekte-inzicht geven en ondersteunen bij zelfmanagement. Vooral voor de patiënten, maar ook voor de POH s zelf, kan zelfmanagement veel positiefs opleveren. Er is echter nog geen eenduidig beleid over hoe dit aangepakt zou moeten worden. Alle geïnterviewde POH s noemen een cursus motivational interviewing in elk geval een must voor alle POH s. De POH s vinden informatievoorziening/educatie een essentieel onderdeel van zelfmanagement. Patiënten moeten goed geïnformeerd worden over hun ziekte, zodat ze weten wat het precies inhoudt en patiënten gefundeerd beslissingen kunnen nemen. Aanbieden in vorm (papier, digitaal, mondeling, groep, individueel) en tijd van informatie moet passen bij de individuele patiënt en de situatie. Er is nog geen eenduidig beleid als het gaat om informatievoorziening. De meeste POH s gebruiken wel de NHG brieven, maar daarnaast is er allerlei (folder) materiaal in omloop. Om zelfmanagement vorm te kunnen geven kan volgens de POH s het gebruik van Individuele Zorgplannen een goed instrument zijn. Op dit moment wordt er (zeker niet consequent) met individuele zorgplannen gewerkt. Het zorgplan moet zowel digitaal als op papier beschikbaar zijn. De 17

18 papieren versie op een klein, hanteerbaar model. De verschillende betrokken disciplines dienen toegang te krijgen tot de zorgplannen. Het zorgplan moet in eerste instantie een instrument zijn om patiënten te ondersteunen bij zelfmanagement. Wanneer er in de keten daadwerkelijk gewerkt gaat worden met individuele zorgplannen, moet de implementatie hiervan goed worden voorbereid. 5.2 Werving patiënten De POH s van de twee deelnemende huisartsenpraktijken hebben persoonlijk mensen met diabetes type 2 benaderd met de vraag of zij deel wilden nemen aan het onderzoek. Hierbij is zoveel mogelijk gelet op diversiteit in geslacht, leeftijd, periode waarop de diagnose is gesteld, maar vooral is gekeken naar de motivatie van de patiënten om deel te nemen. Daarnaast is ook rekening gehouden met de mogelijke keuze tussen het werken met het digitale logboek (Portavita) of het papieren zorgplan (ontwikkeld in het kader van het Nationaal Actieprogramma Diabetes). Andere criteria zijn niet benoemd omdat daarvoor de testgroep te klein is en er verder geen onderverdeling gemaakt zal worden in subgroepen. Van de 34 mensen die belangstelling toonden hebben uiteindelijk 28 personen de algemene vragenlijst ingevuld. Om een beeld te krijgen van de deelnemende patiënten werden er een aantal vragen gesteld over de persoon zelf, zorgverleners, zelfzorg, leefstijl en informatievoorziening. Bijgaand de belangrijkste kenmerken van de deelnemende patiënten: Bankras 11 man Kierkegaard vrouw Praktijk sekse of > 16 alleen met partner 5 65 tm tm of< 5 5 met partner en kind(eren) met kind(eren) met ouders leeftijd woonsituatie 18

19 < 1 jaar 2-10 jaar > 10 jaar De meeste mensen weten al lang dat ze diabetes hebben. Bijna iedereen gebruikt hiervoor medicatie, een enkeling spuit ook insuline. Een paar patiënten weten de diabetes onder controle te houden zonder medicatie. diagnose hart- en vaatziekte COPD Anders 40% van de patiënten heeft naast diabetes ook nog een andere chronische aandoening, zoals Hart- en vaatziekte of COPD. Wanneer er gewerkt gaat worden met een individueel zorgplan zal hier rekening mee gehouden moeten worden. Geen andere chronische aandoening huisarts POH Dietist Pedicure Oogarts Optometrist De patiënten uit de huisartsenpraktijk Kierkegaard bezoeken minder vaak de huisarts dan de patiënten uit de praktijk Bankras. Dit komt waarschijnlijk omdat in de Bankras het gebruikelijk is dat patiënten bij de jaarcontrole naast de POH ook de huisarts bezoeken. welke zorgverleners bezoekt u omdat u diabetes heeft Op welke manier zoekt u informatie DVN Internet boeken folders mondeling POH mondeling Huisarts Bijna iedereen vindt mondelinge informatie belangrijk. Daarbij noemt men vooral de POH als belangrijke informatiebron. Maar ook zoeken mensen zelf informatie op internet. Opvallend is dat foldermateriaal door maar 4 mensen genoemd wordt als informatiebron. Slechts weinig patiënten benutten de Diabetesvereniging om informatie te verkrijgen. 19

20 15 13 ja nee Degenen die nog steeds informatie zoeken over diabetes, doen dat vooral over nieuwe ontwikkelingen (11) of andere behandelingsmethoden (8). Twee personen zoeken naar verhalen van lotgenoten. Zoekt u nog steeds informatie over diabetes nee bloeddruk suikergehalte gewicht voeten Sommige mensen die zelf nu thuis geen metingen doen, zeggen dat ze dit wel zouden willen. Zo zeggen 5 mensen dat ze hun suikergehalte en bloeddruk wel zouden willen meten, en 3 mensen zouden zelf hun voeten wel willen controleren. 11 mensen die nu hun suiker niet meten, willen dat in de toekomst ook niet doen. Doet u thuis zelfcontroles ja nee nvt Van de 13 mensen die nu de gegevens van metingen niet bijhouden, zeggen er 11 dit ook niet te willen. Dit is opvallend, aangezien deze patiënten wel mee willen doen met een test met het individuele zorgplan. Een van de onderdelen van het gebruik van het zorgplan is het bijhouden van metingen. houdt u zelf de gegevens van de zelfcontroles bij 20

21 21 Adviezen van zorgverleners om te stoppen met roken, blijken vaak niet de juiste motivatie om te stoppen. Een van de patiënten zei: 7 ja nee ik kreeg advies van de huisarts, de POH, de internist, maar het verzoek van mijn jongste zoon heeft de kracht gegeven om te stoppen. Rookte u ten tijde van de diagnose ja 8 7 ja 7 nee, ik deed dit al voldoende nee nvt kreeg u het advies om meer te bewegen is het u gelukt om meer te bewegen De meeste patiënten weten wel dat beweging goed is, zeker als je een chronische ziekte, zoals diabetes hebt. De patiënten geven het volgende aan als het niet lukt om meer te bewegen: Omdat ik een knieoperatie heb gehad en waarschijnlijk een nekhernia. Ik heb mij wel ingeschreven bij een sportschool maar heb overbelasting aan mijn arm en mijn voeten doen pijn. Ik heb heel veel gesport, ook op competitieniveau, maar als dat bewegen helpt nauwelijks bij gewichtsbeperking. Nee, bewegen is een van de dingen waar ik het meest hekel aan heb, als kind al. Zit denk is tussen de oren. Ik sport wel, maar niet genoeg en er zijn periodes dat het niet lukt. Nee, want ik doe er al genoeg aan. 21

22 diëtist POH nvt anders 4 3 ja meestal nee van wie kreeg u de beste voedingsadviezen kunt u zich aan de voedingsadviezen houden Als toelichting zeggen de patiënten: nee, wanneer de stress oploopt zoals het nu is, vind ik in snoep wat troost meestal, ik sta mijzelf nog regelmatig iets extra's toe meestal, m.n. in de avond is het moeilijk voor naar bed gaan om aan dieet te houden nee, de verleiding is zo groot en ik heb zoveel etentjes. Ik vind het allemaal leuk, gezellig en lekker. ja, gewoon goed en gezond eten en bewegen nee, dan voel ik mij soms niet prettig en kan geen discipline houden meestal, soms wel, soms niet, alles is lekker vooral voedsel wat je niet mag ja, geen probleem met drinken van thee en koffie zonder suiker en producten uitkiezen waar weinig of geen suikers zijn toegevoegd, karig met de zoutpot! meestal, maar ik kan het niet volhouden. Hongergevoel en/of verveling. Eet nog te veel, maar let wel op. Ik moet 20 kilo afvallen maar lukt mijn niet. meestal, geen duidelijk advies. Het advies zou m.i. moeten zijn: koolhydraten beperken. Dit is het enige dat helpt bij gewichtsprobleem. 5.3 Startbijeenkomst patiënten In mei 2012 zijn voor de deelnemende patiënten twee startbijeenkomsten georganiseerd. Hier waren ook de twee POH s bij aanwezig. Van de 28 patiënten zijn er 22 aanwezig geweest. Degenen die niet aanwezig waren hebben op een andere wijze de benodigde informatie ontvangen. Tijdens deze bijeenkomsten is uitleg gegeven over het project. De POH s gaven een presentatie over zelfmanagement en op welke manier het gebruik van een Individueel Zorgplan hierbij behulpzaam kan zijn. Met de patiënten werd hierover van gedachten gewisseld. Digitaal logboek of papieren zorgplan Patiënten konden aangeven of zij met het digitale logboek van Portavita of met het papieren zorgplan (van het NAD) wilden gaan werken. De patiënten die met het digitale logboek aan de slag wilden gaan, ontvingen daarnaast ook het papieren zorgplan, zodat zij mogelijk hiermee een vergelijking konden maken. Van de 28 patiënten kozen er 17 om aan de slag te gaan met het digitale zorgplan en 11 wilden liever met een zorgplan op papier werken. Leeftijd lijkt hier niet een belangrijke rol in te spelen. De mensen die zelf al thuis (bloedsuiker) metingen deden of dat wel wilden gaan doen, kozen voor de test met het digitale logboek. 12 van de 17 patiënten die de testen gingen doen met het digitale logboek, waren onder behandeling van de praktijk Bankras, 5 patiënten van praktijk Kierkegaard. Van de 11 patiënten die met het papieren zorgplan gingen werken waren er 4 onder behandeling bij Bankras en 7 bij Kierkegaard. 22

23 Tijdens de startbijeenkomsten hebben de patiënten uitgelegd gekregen hoe het logboek van Portavita werkt, wat ze ermee kunnen doen. Ze kregen een handleiding mee naar huis. De POH s zorgden in de week na de bijeenkomst ervoor dat ze een inlogcode kregen. Digitaal logboek van Portavita Na het aanmaken van het account kunnen patiënten gebruik maken van het digitale logboek. Na het inloggen komt men op de homepage van het logboek: Zelfmanagement In het diabetesdagboek kunnen de glucosewaarden van zelfcontroles ingevuld worden. In een overzicht worden alle ingevoerde glucosewaarden getoond, ook die door de zorgverlener zijn ingevuld. Medisch dossier Controles Onder het kopje indicatoren kunnen patiënten nagaan of ze alle onderzoeken, waar een diabetespatiënt volgens de zorgstandaard recht op heeft, gedaan zijn (groen vinkje = gedaan) Onder het kopje Medicatie staat een overzicht van medicatie die de patiënt krijgt vanwege diabetes. Dit overzicht is door de zorgverlener ingevoerd. Onder het kopje uitslagen. Staan de uitslagen uit controles en het laboratorium m.b.t. diabetes. In een grafiekje kan bekeken worden hoe het verloop is geweest van bijv. gewicht of bloeddruk. Persoonlijk Naast de persoonlijke gegevens heeft de patiënt via het kopje berichten de mogelijkheid om met zijn zorgverleners berichten uit te wisselen. 23

24 Papieren Zorgplan Het Individueel Zorgplan Diabetes is een klein boekje op A5 formaat en ontwikkeld in het kader van het Nationaal Actieprogramma Diabetes. De producten die in dit programma zijn ontwikkeld, worden op een aantal plekken in Nederland uitgetest. Zo ook in dit project. Een handreiking voor zorgverleners om aan de slag te gaan met het Individuele Zorgplan maakt deel uit van de producten en is aan de POH s gegeven. Het Individuele Zorgplan is onderverdeeld in de volgende paragrafen: Persoonlijke gegevens Stap voor Stap o Stap 1: inventarisatie van gezondheid en behoeften o Stap 2: uw meetwaarden: bepalen van de meetwaarden als vertrekpunt voor de behandeling o Stap 3: het formuleren van doelen en bijbehorende acties o Stap 4: evalueren van de geformuleerde doelen en acties Doelen, acties en evaluaties: Ruimte om doelen op te schrijven. De bijbehorende acties en of de doelen behaald zijn. Vragen aan mijn zorgverleners: Ruimte om het consult voor te bereiden door vragen op te schijven. Mijn zorgverleners: Ruimte om de gegevens van de zorgverleners te noteren. Mijn medicatie: Ruimte om een overzicht te noteren van diabetesmedicatie. Mijn hulpmiddelen: welke hulpmiddelen worden er gebruikt. Afspraken met mijn zorgverleners: data van volgende consulten. Data laatste controles: overzicht van alle controles. Uitleg meetwaarden Zelfmanagementniveau van de patiënten Om inzicht te krijgen in hoeverre de patiënt kennis heeft van zijn aandoening (Diabetes) en de behandeling is de PIH-NL (Public in Health Scale) 2 vragenlijst afgenomen. In totaal hebben 24 van de 28 patiënten deze lijst ingevuld. Met deze vragenlijst wordt op een schaal van 0 tot 8 inzicht gegeven in de zelfmanagementvaardigheden en laat zien of de patiënt: in staat is om medicijnen te nemen in staat is om gezamenlijk met zorgverleners beslissingen te nemen, in staat is om zelf afspraken te maken en na te komen, een passende leefstijl aan te nemen (niet roken, gezond eten, etc.) begrijpt hoe je moet monitoren en in staat is om te monitoren, om kan gaan met: symptomen, lichamelijke impact, sociale impact, emotionele impact. Op basis van deze vragenlijst kan bepaald worden op welk gebied van zelfmanagement ingezet kan of moet worden. Bovendien kan door herhaling van de vragenlijst na een bepaalde periode de eventuele vooruitgang gemeten worden. Aan de POH s zijn de antwoorden op deze vragenlijsten beschikbaar gesteld, zodat zij hierover in gesprek konden gaan met hun patiënten. 2 Deze vragenlijst Samenwerken aan gezondheid (PiH-NL) is geïnspireerd op de Partners in Health Scale. Deze van oorsprong Australische vragenlijst wordt gebruikt in het Flinders Program of Chronic Care Self Management (CCSM) van de Flinders Human Behaviour & Health Research Unit. Dit programma bevat een set van generieke tools om zorgverleners en patiënten te ondersteunen bij het in gang zetten en uitvoeren van zelfmanagement. Het eerste instrument betreft het in kaart brengen hoe iemand tegen zelfmanagement aankijkt. Daarna volgen instrumenten die helpen bij o.a. gezamenlijke doelen stellen, persoonlijke actieplannen, etc. Deze vragenlijst is vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie door medewerkers van het CBO en Vilans binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ). 24

25 Scores 3 Stelling Aantal mensen die score 7 of 8 geven Aantal mensen die een 5 of 6 geven 1. In het algemeen weet ik van mijn aandoening In het algemeen weet ik over de behandeling en de medicijnen voor diabetes 3. Ik gebruik de medicijnen en voer de behandelingen uit die mijn arts of zorgverlener heeft voorgesteld 4. Beslissingen over (de behandeling van) mijn aandoening neem ik samen met mijn arts of zorgverlener 5. Ik ben in staat om met mijn zorgverlener te regelen, dat ik de zorg krijg die ik nodig heb en die past bij mijn cultuur, waarden en opvattingen 6. Ik regel de (vervolg)afspraken die mijn arts of zorgverlener voorstelt en ga er ook naar toe 7. Ik houd zelf symptomen en signalen van mijn lichaam in de gaten (zoals gewicht, kortademigheid, slaapproblemen, stemming) (17 mensen) 8. Ik grijp zelf in als mijn lichaam signalen afgeeft en symptomen erger worden 9. Ik kan omgaan met het effect van mijn aandoening (DIABETES) op mijn lichamelijke activiteiten (zoals wandelen, huishoudelijk werk) 10. Ik kan omgaan met het effect van mijn aandoening (DIABETES) op hoe ik mij voel (dat wil zeggen mijn emoties en geestelijk welbevinden 11. Ik kan omgaan met de gevolgen van mijn aandoening (DIABETES) voor mijn sociale contacten (dat wil zeggen de omgang met andere mensen) 12. In het algemeen lukt het mij om gezond te leven (bijv. niet roken, matig alcoholgebruik, gezond eten, regelmatig bewegen, omgaan met stress) 13. Ik ben gemotiveerd om aan één of meerdere gezondheidsdoelen te werken (bijv. stoppen met roken of minder roken, meer bewegen, gezonder eten etc) Op stellingen 1 en 2, die gingen over kennisniveau, werd relatief laag gescoord. Dit laat in elk geval zien dat de informatie aan patiënten over hun ziekte en behandeling nog onvoldoende is. Dit kan komen doordat ze te weinig informatie hebben gekregen, maar natuurlijk ook dat de patiënten de informatie op een verkeerde manier of moment aangeboden hebben gekregen of niet goed begrijpen. Aantal mensen die een 4 of minder geven 3 Niet iedereen heeft alles ingevuld, vandaar dat deze niet allemaal op 24 in totaal uitkomen. 25

26 Ook op stellingen 8 en 12 zijn de scores vrij laag. Mensen vinden het moeilijk om zelf in te grijpen als ze signaleren krijgen dat de symptomen van de ziekte verergeren. En het blijkt ook erg lastig om gezond te leven. Verwachtingen van het project Tijdens de bijeenkomst konden de deelnemende patiënten opschrijven welke verwachtingen ze hebben van het meedoen met het project. Ik verwacht dat ik kilo s afval. Door het advies van het zorgplan. En hoe ik mijn diabetes onder controle kan houden. Vooral omgaan met mijn gewicht. Dit zal al veel uitmaken. Inzicht krijgen hoe ik mijn gewicht onder controle kan krijgen. Om te kijken of ik nog iets kan verbeteren aan mijn gezondheid. Voor mij: steeds meer grip krijgen in de hele situatie rondom deze ziekte. Voor anderen: deel zijn van een verbetering van de aanpak en de zorg i.v.m. diabetes. Nieuwe dingen horen over diabetes en hoe ermee om te gaan. Toch iets meer te weten over de behandeling van diabetes Ik hoop gezamenlijk tot een goed inzicht te komen t.b.v. diabetes en wie weet voor de toekomst eventueel aanvullingen en/of ideeën Consolidatie van datgene waar ik nu al mee bezig ben om mijn diabetes onder controle te houden. Ook als de omstandigheden minder gunstig zijn. Ik verwacht dat ik me meer bewust ben wat het voor mij betekent om diabeet te zijn. Dat ik me beter realiseer wat ik wel of niet eet. Dat ik meer gedisciplineerd word om te (blijven) sporten en (minder) te eten. Nog geen duidelijke verwachtingen. Moet zelf diep nadenken over wat ik wil, verwacht en kan bewerkstelligen. Ik heb eigenlijk geen verwachtingen. Ik doe mee voor het nut van het algemeen. Ik wacht af en kijk of er nog iets nieuws verteld wordt tijdens deze cursus. Omdat het de eerste keer is dat ik mee doe aan een dergelijke cursus ben ik benieuwd naar de uitkomst. Ik ben vooral erg nieuwsgierig, maar verwacht niet dat er aanbevelingen uitrollen waar ik enthousiast mee aan de slag kan. Ik ben vooral benieuwd naar hoe het werkt. Ik heb op dit moment geen specifieke verwachtingen en over de uitkomsten van het persoonlijke zorgplan. Dat komt omdat al een paar jaar mijn diabetes indicatoren op groen staan (d.w.z. alles is onder controle). Ik heb geen idee, ik hoop dat ik er wat van leer! Ik hoop dat het werkt, dan komt het goed. Sommige patiënten geven aan dat ze vooral graag meer informatie zouden willen hebben over diabetes en hoe ze daarmee om kunnen gaan. Patiënten willen meer ziekte-inzicht, waardoor ze weten hoe ze in hun dagelijks leven met hun ziekte om kunnen gaan. Het lijkt er verder op, alsof sommige patiënten een passieve houding aannemen. Ze denken bij het meedoen aan het project niet zozeer aan zelfmanagement, zelf aan de slag gaan, maar ze verwachten meer dat hen iets aangeboden wordt. Aan de slag Vanaf juni 2012 konden alle patiënten aan de slag gaan met het digitale en/of papieren zorgplan. Afgesproken werd dat patiënten die niet op korte termijn een afspraak hadden bij de POH een extra consult zouden krijgen. Daarnaast konden de patiënten die dat wilden van de POH een bloedsuikermeter met stripjes krijgen, zodat zij gedurende de periode van onderzoek zelf thuis metingen konden doen. Normaliter krijgen alleen diabetespatiënten die insuline spuiten van de zorgverzekeraar een meter met stripjes vergoed. 26

27 5.4 Educatie: voorlichting door de diabetesvereniging Enkele weken na de twee startbijeenkomsten zijn er twee informatiebijeenkomsten georganiseerd. Deze voorlichting werd georganiseerd in samenwerking met de regionale afdeling van de Diabetes Vereniging Nederland. Een vrijwilliger van de DVN verzorgde de voorlichting. Speciaal voor deze gelegenheid heeft de DVN een verkorte versie gemaakt van de cursus die zij normaliter aan diabetespatiënten geven. Tevens stelden zij een informatiepakket samen die aan de patiënten mee naar huis gegeven werd. Er werd o.a. aandacht besteed aan: Wat is diabetes nu precies en wat is het verschil tussen diabetes type 1 en type 2 Medicatie: pillen en insuline. Werking en gebruik. Hypo en hyper. Wat is het, hoe kun je het herkennen en wat kun je eraan doen, en het voorkomen.. Voeding, waar moet je op letten, welke effecten hebben verschillende voedingsmiddelen. Beweging, waarom is het belangrijk voor diabetespatiënten om voldoende te bewegen. Zelfmanagement, eigen regie: wat kan je zelf doen om controle te houden over je ziekte. De avonden werd met 19 mensen goed bezocht. Ook de twee POH s waren aanwezig, zodat ook zij konden horen welke informatie er door de DVN werd gegeven. Om te onderzoeken of deze avond gewaardeerd werd zijn er enkele vragen over gesteld. 16 personen vulden deze vragen in waarvan 14 daadwerkelijk aanwezig waren geweest. Rapportcijfer: Er werden hoge waarderingscijfers gegeven. Gemiddeld een 7,4. Het hoogste cijfer was een 9, het laagst een 6. Zou u (nog) een informatie-avond bezoeken? Ja: 7 Nee: 6 Weet niet: 3 Opmerkingen Voorkeur op zaterdag Nee, want waarschijnlijk worden dan dezelfde punten behandeld De onderwerpen waren bekend. Interessant over hoe het nu eigenlijk zit met de alvleesklier en de cellen etc. was heel duidelijk. Duidelijke info gemotiveerde vrijwilligers en goede presentatie. Niet geweest, want weinig toegevoegde waarde en geen behoefte om met anderen in een dergelijke groep te zitten. Nee, geen behoefte aan. Prima, niet te kort, niet te lang. Dat je niet lekker kunt worden, maar dat het niet duidelijk is of je suiker juist te hoog of juist te laag is. De eigen ervaringen van de spreker vond ik interessant. Informatie goed, alleen s.v.p. meer over voeding!!! Avond lang genoeg en heb goede info gekregen van wat type 2 precies is. De lijst van voeding is erg handig. Heel veel respect en waardering voor de mannen die de leiding hadden. Interessante syllabus, die lees ik zeker nog een paar keer door. Informatie over voeding helder; eetpatroon is inmiddels aangepast: consumptie van melkproducten verdubbeld. Ben niet geweest, had wel gewild. Iedere avond geeft nieuwe inzichten, al is het meeste bekend. ` Het was goed om een keer de technische kant belicht te zien. Waarom overgewicht en te weinig bewegen etc. voorkomen moeten worden. 27

28 6 Evaluatie van de test met het zorgplan 6.1 Opzet evaluaties De patiënten hebben vanaf 1 juni tot 31 december, gedurende 7 maanden kunnen werken met het Individuele Zorgplan, digitaal of op papier. In deze periode is men, zoals men gewoon is, in behandeling geweest bij hun zorgverleners. In sommige gevallen zijn patiënten wel een keer extra bij de POH geweest, met name in het begin van de test, zodat de POH s nog eens extra aandacht konden besteden aan het werken met het zorgplan. Vragenlijsten Tijdens deze 7 maanden hebben de deelnemers aan het onderzoek in totaal drie keer een evaluatie vragenlijst ontvangen. Degenen die een test deden met het digitale logboek, ontvingen een andere vragenlijst dan degenen die een test deden met het papieren zorgplan. Met de POH s is regelmatig per mail/telefoon contact onderhouden en twee maal een gesprek gehouden. Hieronder een overzicht van de aantallen vragenlijsten die teruggestuurd zijn: Algemene vragenlijst 1 e evaluatie 2 e evaluatie Eindevaluatie Digitaal 4 Papier 5 Digitaal Papier Digitaal Papier Digitaal papier Afmeldingen 5 personen hebben na het invullen van de algemene vragenlijst geen vragenlijsten meer ingevuld. Een persoon gaf aan dat het bijhouden van een boekje bij nader inzien toch niets voor hem was. Een persoon gaf aan dat het door drukte op zijn werk niet meer lukte om mee te doen. Een persoon beloofde steeds de vragenlijsten wel terug te sturen, maar heeft dit uiteindelijk niet gedaan. Een persoon meldde zich bij de POH af. Van een persoon is de reden van afmelding onbekend. 14 personen hebben alle vragenlijsten ingevuld Na elke evaluatie zijn steeds enkele deelnemers gestopt met het onderzoek. Meestal werden hier geen redenen voor aangegeven, een enkele keer wel. Een persoon vond dat het boekje teveel informatie bevatte en hij niet precies wist wat hij ermee aan moest. Een andere patiënt hield er vanwege persoonlijke omstandigheden halverwege mee op. Interviews Met 5 patiënten zijn aan het eind van de testperiode diepte-interviews thuis gehouden. Deze interviews duurden steeds ongeveer een uur en werden aan de hand van een semi-gestructureerde vragenlijst afgenomen. Een van deze 5 patiënten was direct na de start gestopt met het onderzoek. De bedoeling van dit interview was om te achterhalen op welke manier deze patiënt wel geholpen zou zijn. Met 6 andere patiënten is telefonisch een gesprek gevoerd om een toelichting te vragen op enkele onderwerpen die nog niet helemaal duidelijk waren. 4 Met digitaal wordt bedoeld: antwoorden van de mensen die de test deden met het digitale logboek. 5 Met papier wordt bedoeld: antwoorden van de mensen die de test deden met het papieren zorgplan. 28

29 6.2 Ervaringen van de patiënten Zoals gezegd hebben de patiënten driemaal een evaluatie vragenlijst ontvangen. De eerste ging over de periode 1 juni tot 1 augustus (2 maanden), de tweede over de periode 1 augustus tot 1 november (3 maanden) en de laatste over de periode 1 november totdat men de vragenlijst invulde (ongeveer eind januari 2013). De vragen gingen over de volgende onderwerpen: A. Bezoek aan POH en/of andere zorgverleners B. Zelfcontroles C. Gebruik van het digitale logboek van Portavita D. Gebruik van het papieren zorgplan E. Zelfmanagementondersteuning F. Educatie In de laatste vragenlijst werden daarnaast enkele aanvullende vragen gesteld om zicht te krijgen op hoe men de test heeft ervaren en hoe men het best geholpen wordt om met diabetes om te gaan in het dagelijks leven. Hieronder volgen de belangrijkste resultaten die de vragenlijsten opleverden. Soms geven de antwoorden die tijdens de interviews gegeven werden meer/aanvullend inzicht. Dan wordt dit hierbij vermeld. A. Bezoek aan zorgverleners De patiënten bezoeken heel regelmatig de POH, ze houden zich over het algemeen goed aan de afspraak eens per drie maanden op controle te komen. Sommige patiënten bezoeken de POH vaker dan eens in de drie maanden. De patiënten die de test deden met het papieren zorgplan bezoeken iets trouwer de POH dan de mensen die het digitale zorgplan testten. Behalve de POH zegt men eigenlijk zelden een andere zorgverlener te bezoeken voor de behandeling van diabetes. Een enkele keer werd de oogarts, de optometrist, de diëtist en de assistent van de huisarts genoemd. De fysiotherapeut of pedicure werd helemaal niet genoemd. De huisarts bezoekt men kennelijk niet of nauwelijks vanwege diabetes. Patiënten van praktijk Bankras bezoeken jaarlijks de huisarts bij de jaarcontrole. Patiënten vinden dat de POH hoe dan ook goed contact moet onderhouden met de huisarts, bijvoorbeeld als er vragen zijn over medicatie e.d. En sommige patiënten zeggen expliciet dat ze het erg prettig vinden dat de huisarts ook een rol heeft in de behandeling. Op de vraag welke onderzoeken de zorgverleners uitvoeren worden de volgende antwoorden gegeven (verspreid over de gehele periode) welke onderzoeken worden gedaan cholesterol glucose bloeddruk gewicht voeten ogen gesprek kwaliteit leven gesprek voeding 29

30 Opvallend is dat maar weinig patiënten de onderwerpen: gesprek over kwaliteit van leven en gesprek over voeding aankruisen. Dit zou kunnen betekenen dat dit in de consulten met de POH nog (te) weinig aan bod komt. Het maakt wel een essentieel onderdeel uit van zelfmanagement. In de meeste gevallen zeggen de patiënten die het digitale logboek testten dat deze resultaten in het logboek werden genoteerd door de POH. Het is niet duidelijk of deze metingen ook in het papieren dagboekje zijn opgeschreven, maar waarschijnlijk niet, omdat patiënten over het algemeen het papieren dagboekje niet bij zich hadden. Enkele patiënten noteerden de resultaten wel zelf thuis in het boekje. B. Zelfcontroles Tijdens de testperiode kregen patiënten de mogelijkheid om een bloedsuikermeter van de POH te lenen (inclusief meetstrips). Hier hebben 6 personen gebruik van gemaakt. Al deze patiënten deden mee aan de test met het digitale zorgplan. De patiënten die het papieren zorgplan testten hebben geen van allen gebruik gemaakt van de mogelijkheid een bloedsuikermeten te lenen. Als ik een bloeddrukmeter zou hebben, dan zou ik 2x per dag meten, ik ben een controlefreak. Dat zou niet goed voor mij zijn. In de testperiode waren er ook mensen die zelf thuis helemaal geen zelfcontroles deden (bloedsuiker, bloeddruk, voeten, gewicht). Bij de mensen die het digitale logboek testten betrof dit een minderheid van ongeveer een kwart, bij de mensen die het papieren zorgplan testten was dit andersom: juist een kwart testte wel, driekwart niet. zelfcontrole door patiënten die het digitale logboek testen zelfcontrole door patiënten die het papieren zorgplan testen wel zelfcontrole geen zelfcontrole wel zelfcontrole geen zelfcontrole 1e periode 2e periode 3e periode 1e periode 2e periode 3e periode Op de vraag welke controles men zelf thuis dan doet komen de volgende antwoorden: zelfcontrole suiker bloeddruk gewicht voeten 30

31 Het zelf meten van het gewicht (dat relatief makkelijk te doen is) wordt ongeveer even vaak genoemd als het meten van bloedsuiker. Het minst wordt de bloeddruk genoemd, veel patiënten beschikken niet over een bloeddrukmeter, of willen de bloeddruk zelf niet meten. Opvallend is dat vooral de mensen die een meter geleend hebben van de POH, en dus voorheen niet zozeer metingen deden, dit in deze testperiode wel regelmatig deden, soms zelfs dagelijks. Alles wat ik zelf kan doen om langer te leven, zal ik ondernemen, ik wil gewoon 100 worden. De meeste mensen die het digitale logboek hebben getest, schrijven de resultaten van de metingen op in hun dagboek, voor zover dit althans technisch mogelijk was (hier kom ik later nog op terug). Een persoon schreef de resultaten liever in een schriftje op, het digitale logboek gebruikte hij niet. De mensen die het papieren zorgplan hebben gebruikt, deden thuis bijna geen zelfcontroles, en indien ze dat wel deden schreven zij de resultaten van de zelfmetingen meestal niet daarin op. C. Gebruik van het digitale logboek van Portavita Aan de mensen die het digitale logboek gebruikten is steeds gevraagd hoe vaak men ongeveer had ingelogd. Hierop kwamen de volgende antwoorden: Hoe vaak logden de patiënten ongeveer in per periode periode 1 periode periode geen een keer 1 tot 2 keer 3 tot 5 keer 6 tot 10 keer 11 keer of vaker Frequentie gebruik Er is één persoon die geen enkele keer heeft ingelogd en dus helemaal geen gebruik gemaakt heeft van het digitale logboek. Er waren ook een aantal mensen die het logboek wel gebruikten, maar vooral om uitslagen te bekijken nadat zij op controle waren geweest bij de POH. Sommige patiënten logden in het begin 1 of 2 keer in omdat zij het logboek wilden bekijken en hebben het daarna niet meer gebruikt. De mensen die het logboek heel regelmatig gebruiken zijn de mensen die veel zelfcontroles doen en deze uitslagen noteren in het logboek. Sommige patiënten doen dit zelfs dagelijks. Naast het noteren van meetgegevens, bekijken ze ook de (lab)uitslagen, en sommigen maken bij de meetgegevens ook aantekeningen. Enkele patiënten bekijken ook of ze wel alle controles hebben gehad die ze volgens de zorgstandaard zouden moeten krijgen. De POH s kunnen daardoor geen controles overslaan. De medicatie die in het logboek staat, wordt niet uitgebreid bekeken. Het is de medicatie die vanwege diabetes wordt gebruikt en is dus niet compleet. 31

32 Berichten uitwisselen met POH Een aantal (3) personen heeft het logboek gebruikt om berichten met de POH uit te wisselen. Ook dit zijn de mensen die vaker zelfmetingen doen en regelmatig inloggen. Een van de patiënten werd door de POH zelf benaderd via het berichtensysteem van Portavita omdat de POH zag dat de meetwaardes (te) hoog waren. Door de wisseling met de POH werd de patiënt weer op het goede spoor gezet. Een andere patiënt kon door omstandigheden niet op controle komen. De controle is door middel van contact alsnog geregeld. Deze patiënt kon dus door het gebruik van het digitale logboek een controle overslaan. Tijdens de controles bij de POH werd het gebruik van het logboek soms besproken. Soms ging dat over praktische of technische problemen, andere keren ging het over de manier waarop het gebruik van het logboek zinvol kan zijn bij het onder controle houden van diabetes: ik sprak met de POH over de bewustwording, belang van zelfcontrole en inzicht hebben. Ik sprak met de POH over het feit dat ik het logboek een keer niet invulde omdat ik schrok van de onverwacht hoge waarde van mijn suiker Waardering Digitale Logboek Op de vraag of men door het gebruik van een Individueel Zorgplan meer is gaan nadenken over de invloed die diabetes kan hebben op het dagelijks leven, hebben maar een paar mensen bevestigend geantwoord. Enkele patiënten zeggen wel dat ze meer zijn gaan nadenken over welke aanpassingen men wil doen in leefstijl. Sommige hiervan hebben ook concrete stappen ondernomen door een plan van aanpak te maken om die aanpassingen in leefstijl ook daadwerkelijk te realiseren. Het bijhouden van de waardes in het systeem maakt dat ik erover nadenk. Als ik zie dat de waardes te hoog zijn, word ik chagrijnig en dan ga ik echt actie ondernemen. Ik denk dan ook na hoe dat komt, wat ik heb gegeten. In de vragenlijsten is ook steeds de vraag gesteld of het digitale logboek helpt bij de behandeling van diabetes. Dit kon men aangeven door een cijfer te geven van 1 tot 10. De waarderingen liepen erg uiteen: sommigen gaven een 1 anderen een 10. Een gemiddelde zegt daarom niet zoveel. De patiënten die het digitale zorgplan regelmatig gebruikten gaven over het algemeen hogere scores, hoewel er ook patiënten waren die het zorgplan wel vaak gebruikten, maar toch zeiden dat het gebruik van het zorgplan op zich niet ondersteunend was in de behandeling. De patiënten die het digitale zorgplan niet of nauwelijks gebruikten, gaven (uiteraard) lage cijfers. Toelichting Ik kan goed nagaan of mijn waardes goed zijn. Ik prik op donderdagavond en vrijdagochtend. Sinds het laatste bezoek wel voor 's avonds 1 x metformine 500 mg erbij. Die neem ik na het eten in. Vanaf dan zijn de waardes beter Het is een stok achter de deur, als je prikt in de ochtend en het is 7,1 dan staat dat in het rood en dat wil je niet. Het zorgt ervoor dat ik dan s avonds niet dat toastje met kaas eet. Ik heb het nog niet echt gebruikt, maar heeft inzicht gegeven in de resultaten en ik zie de mogelijkheden. Dankzij de meter meet ik vaker maar niet dankzij het digitaal logboek. Ik pas me bij hoge bloedsuiker aan in eetgedrag. Het is handig alle gegevens te kunnen zien, maar ondersteunend is het niet. Het is fijn om te weten dat daar alle info staat. Ik doe er zelf weinig of niets mee, maar je weet nooit of je het eens nodig hebt. 32

33 Voor mij niet zo belangrijk omdat ik niet prik en geen medicijnen gebruik. Ik heb dus niets om in te vullen. Het geeft informatie en de mogelijkheid om te reageren via de mail. Stok achter de deur om te motiveren om in beweging te blijven, ook tijdens de winter. Dat was mijn plan sowieso, maar alle beetjes helpen Ik vind het top dat de labuitslagen nog dezelfde dag in het logboek staan. Omdat je het noteert let je beter op wat je nog eet in de avond. Helpt niet echt, geeft alleen snel de resultaten weer, ook als je niet bij de arts/verpleegkundige bent kan je de uitslagen en controles zien. Ja, het helpt met dien verstande dat ik het zelf ook al noteerde. De borging in jullie systeem is mogelijk minder kwetsbaar. Gebruik van digitale logboek na het onderzoek 7 van de 10 personen die de laatste vragenlijst invulden, gaven aan dat zij na het project graag verder zouden gaan met het gebruiken van het digitale logboek. Een aantal opmerkingen die daarbij gemaakt worden: Doorgaan met het gebruik van het logboek heeft alleen zin als de meter en de stripjes vergoed worden. Anders zou ik (vanwege de kosten) waarschijnlijk minder vaak gaan meten. Er moet nog wel het e.e.a. aangepast worden aan het Portavita systeem. Het is wel makkelijk te gebruiken, maar er kunnen meer dingen mee. Zeker op de tablet is het heel goed te doen. Maar voor mensen die vaker prikken of meten zou een app op de smartphone een uitkomst zijn denk ik. Het werkt verder goed. In de communicatie met de verpleegkundige is het ook duidelijk en helder. Het is toch belangrijk, om te kijken of alle uitslagen erin staan en om te controleren hoe de glucosewaarden zijn. Handig medium, fijn om te weten dat je jouw eigen gegevens kan raadplegen Ik zou ook wel doelen willen opschrijven en als ik die niet zou halen, dat ik dan op de vingers getikt zou worden door de POH. Externe druk is wel belangrijk. En dan liever van een professional dan van familie. Gebruikersgemak Digitale Logboek Alle patiënten die het logboek van Portavita gebruikt hebben zeggen dat het op zich niet moeilijk is om te gebruiken. Je kan makkelijk inloggen en het systeem wijst zich eigenlijk vanzelf. Wel vonden sommige patiënten dat het systeem nog niet voldoet aan de wensen die zij hebben. Er missen essentiële onderdelen. Het belangrijkste kritiekpunt betrof het feit dat je in het systeem alleen de bloedsuikerwaardes kunt noteren. Het gewicht en de bloeddruk metingen kun je alleen kwijt in een tekstveld, en die kan je alleen gebruiken als je een meetwaarde invult. De grafieken die je kunt opvragen gebruiken alleen de waardes die gemeten worden door de professionals, terwijl het juist goed zou zijn om het verloop te zien van je eigen metingen. Zodat je daar direct actie op kunt ondernemen. Ook is er nergens ruimte om op te schrijven welke aanpassingen je wilt doen in leefstijl, welke acties je wilt ondernemen en welke ondersteuning je daarbij nodig hebt. Een ander punt is dat patiënten niet weten of en wanneer de zorgverlener (POH) in hun digitale logboek kijkt. Ze weten ook niet wanneer berichten gelezen worden en beantwoord worden. Dit brengt onzekerheid met zich mee, waardoor sommige patiënten dan toch liever telefonisch contact opnemen met de zorgverlener of een afspraak maken. Een volledig overzicht van alle verbeterpunten die patiënten aandragen, is te vinden in de bijlage. 33

34 D. Gebruik van het papieren zorgplan Van de 11 personen die begonnen met de test met het papieren zorgplan, hebben slechts heel weinig patiënten daadwerkelijk gebruik gemaakt van het boekje. Twee patiënten waren wel aan de slag gegaan met het boekje, hebben het doorgelezen en waardes en doelen ingevuld. Zij namen het boekje ook mee naar de POH en spraken met haar over diabetes in het algemeen en over het nut van het invullen van het boekje voor mij persoonlijk. Maar ook deze patiënten gaven uiteindelijk aan dat het boekje voor hen weinig toegevoegde waarde had. Een van de patiënten omschreef het zo: Toen de dag van de controle door de POH naderde, bleek dat ik al heel lang niets meer in het boekje had geschreven. En ook de andere patiënt gaf uiteindelijk aan ik doe weinig tot niets met het boekje. De waardering die men gaf aan het papieren zorgplan was gemiddeld veel lager dan de waardering die de patiënten gaven aan het digitale logboek. Slechts 1 persoon gaf een waardering van een 8 aan het papieren zorgplan. Toelichting op de cijfers Ik ben mij ervan bewust dat ik overgewicht heb, het boekje draagt wat mij betreft niet bij tot meer bewustzijn. Mogelijk dat het boekje (omdat dingen dan op papier staan) ervoor zorgt dat de problemen nog wat verder doordringen. Het boekje ondersteunt niet zo, de avond wel meer Ik vind zelf dat ik geen diabetes heb. De laatste controles waren altijd goed, alleen de eerste twee keer was het iets te hoog. Wel globaal, kruislinks, diagonaal gelezen en een blik geworpen. Het gaat mij vooral om gewicht/bmi en dat hou ik nu ook al bij. Ik gebruik een ander boekje, n.l. het diabetesdagboekje Toen de dag van controle door de verpleegkundige naderde, bleek dat ik sinds 18 juni niets meer in het boekje had geschreven Ik doe weinig tot niets met het boekje. E. Ondersteuning bij zelfmanagement van de patiënt Aan de patiënten is gevraagd hoe men het best wordt geholpen om met diabetes om te gaan in het dagelijks leven. 15 personen hebben deze vraag ingevuld. Men kon kiezen uit een aantal antwoorden en hier ook een rapportcijfer aan geven, maar dat heeft niet iedereen even consequent gedaan. Hieronder een overzicht van de antwoorden die zijn gegeven. Hoe wordt u het best geholpen? Aantal Opmerking Met behulp van een digitaal zorgplan zoals dat van Portavita 6 Dit is alleen positief ingevuld door degenen die de test met Portavita deden. Er werd gemiddeld een 7 gegeven. Door zelf op papier notities te maken 6 Dit werd door beide testgroepen 3 x positief ingevuld. Ook hier was er een gemiddelde van een 7. Door gesprekken met/adviezen van lotgenoten 1 Slechts door 1 persoon positief beantwoord. Door gesprekken met/adviezen van zorgverleners 12 Het vaakst werd dit antwoord gegeven. Ook het gemiddelde cijfer was hiervoor het hoogst, bijna een 8. 5 Vijf personen vinden gesprekken met naasten belangrijk. Ze waarderen dit met gemiddeld een 7. Door gesprekken met/adviezen met naasten Door het volgen van een cursus 3 Voor 3 personen zou een cursus helpen. Anders 2 Twee personen vinden dat je het gewoon zelf moet doen: gezond leven, gezond verstand gebruiken, informatie inwinnen en pas als het nodig is advies vragen. 34

35 Opvallend in dit overzicht is dat bijna iedereen het persoonlijke gesprek met zorgverleners erg belangrijk vindt en hoog waardeert. Het gebruik van een zorgplan kan voor sommige patiënten een aanvulling zijn, maar bijna nooit een vervanging van het contact met de zorgverleners. Het is een instrument ter ondersteuning van zelfmanagement. Ik heb geen behoefte om metingen te doen, of alles op te schrijven. We houden het liefst contact met de POH als er iets is. Niet dat we direct naar haar toe hollen, we houden het zelf ook in de gaten. Enkele patiënten geven aan dat zij, door het regelmatig gebruik van het digitale zorgplan, soms consulten zouden kunnen overslaan, mits zij weten dat de POH hun waardes in de gaten houdt via het logboek. De mogelijkheid om via het logboek berichten uit te wisselen met de POH / huisarts is hierbij wel een voorwaarde. Patiënten verwachten dan ook dat de POH snel contact opneemt als de waardes te hoog zijn. Ze kunnen dan uitgenodigd worden voor een gesprek, of per contact leggen. De signalering kan dan juist sneller gaan dan zonder een digitaal zorgplan te gebruiken. De POH moet regelmatig in het logboek van de patiënt kijken, anders heeft het geen zin, dan zou ik net zo goed een eigen systeem kunnen bijhouden. Een patiënt gaf aan dat hij, nu hij een goed overzicht heeft en zijn waardes heel stabiel zijn, nog maar eenmaal per jaar op controle hoeft te komen bij de POH. De driemaandelijkse controles worden verder niet uitgevoerd door de POH maar door de doktersassistent. Hij vindt dit prima, want hieruit blijkt dat hij de diabetes goed onder controle heeft. Andere patiënten daarentegen willen absoluut geen controle overslaan, bijvoorbeeld omdat de POH meer verstand heeft van voetencontrole etc. Slechts 1 persoon hecht veel waarde aan de gesprekken met/advies van lotgenoten. Ook de meeste geïnterviewde patiënten hadden hier geen behoefte aan. Ik heb zeker geen behoefte aan regelmatig lotgenotencontact, die mensen zwelgen vaak in hun ongeluk, daar wil ik niet bij horen Gesprekken met/adviezen van naasten kan heel belangrijk en fijn zijn, maar soms is dit ook lastig. Een van de geïnterviewde vond zijn vrouw overbezorgd, hij besprak zijn ziekte juist liever niet met haar. F. Educatie Al eerder in dit rapport is aangegeven dat de informatie-avond over het algemeen goed gewaardeerd werd. Patiënten geven aan dat regelmatig zo n avond organiseren in de huisartsenpraktijk (bijv. voor diabetespatiënten die net de diagnose hebben gekregen) een goed idee zou zijn. Deze avond kan door de DVN georganiseerd worden, maar de aanwezigheid van de POH wordt zeker op prijs gesteld. Met name adviezen over voeding worden zeer gewaardeerd. De meeste patiënten geven aan dat ze zelf informatie opzoeken op internet als ze dat willen. Sommige patiënten willen liever niet teveel informatie, dan worden ze steeds met ellende geconfronteerd. Een van de geïnterviewde patiënten geeft verder aan dat de introductie van een Zorgplan door de zorgverlener (POH) heel erg belangrijk is. Bij de introductie moet het duidelijk zijn dat het zorgplan iets is van de patiënt zelf en dat het hen kan helpen om inzicht te krijgen in hun eigen behandeling. Je kan alleen goed met een zorgplan aan de slag als je eerlijk naar jezelf toe bent. Als je verkeerde (lagere) waardes op gaat schrijven dan het werkelijk is, omdat je bang bent dat de POH je op de vingers tikt, ben je er niet geschikt voor. 35

36 Over het digitale logboek van Portavita moet ook een goede voorlichting komen. Patiënten moeten goed weten wat er allemaal mee kan en hoe het precies werkt. Sommige patiënten zijn nog voor de eerste evaluatie al gestopt met het onderzoek. Om meer inzicht te krijgen in het waarom is met één van deze patiënten ook een interview gehouden. In dit interview bleek dat het werken met een individueel zorgplan voor deze patiënt niet het juiste instrument was. Zelf een boekje bijhouden of metingen doen is niets voor hem. Ik word heel zenuwachtig als ik alles moet opschrijven. Ik moet al zoveel onthouden. En als ik dan weer op controle kom dan gaat ze (POH) zeker vragen of ik gedaan heb wat is afgesproken. En dat vind ik vervelend, want dan voel ik me gecontroleerd. Het ontbreekt ook aan ziekte-inzicht. Wat ook lastig is, dat ik me eigenlijk beter voel als ik wat zoets eet. Dat snap ik kan eigenlijk niet. Ik probeer ervan af te blijven maar als ik het dan eet, dan voel ik me vaak beter Sommige patiënten kunnen meer baat hebben bij het aanbieden van informatie op een andere manier. Zo zou deze patiënt de informatie meer visueel aangeboden willen krijgen (bijv. dvd, documentaire op tv), hij heeft moeite met lezen en heeft er ook het geduld niet voor. Ja op TV wel, dan vind ik het wel interessant. Laatst ging het over diabetes en alzheimer. Dan wordt je er wel mee geconfronteerd. Je hoort een artsenverhaal, je ziet foto s, plaatjes. Dan wordt het wel een beetje heet onder je billen en ga je weer nadenken over je eten enzo. Bovendien kan (wil) hij eigenlijk nog niet geloven dat hij echt diabetes heeft, hij zit nog midden in het acceptatieproces. Daarnaast kunnen andere problemen in het leven van patiënten zo n belangrijke rol spelen, dat ze er niet aan toe komen om veel aandacht te besteden aan het feit dat ze diabetes hebben. Je kan dan denken aan schuldenproblematiek, depressieve klachten, eenzaamheid en dergelijke. Elke avond op een houtje bijten in je eentje is niks. Gezelschap betekent ook afleiding, in je eentje eet je sneller wat. En ik móet ook regelmatig wat eten om die rare gevoelens onder controle te houden. E. Andere aandachtspunten die de patiënten benoemen 1. Sommige diabetespatiënten geven aan het erg moeilijk te accepteren dat ze diabetes hebben. Vooral als ze er nog weinig van merken. Dit kan leiden tot depressieve klachten. Ik wil liever niet weten dat ik diabetes heb. Daarom zeg ik: zo n groepsgesprek is niets voor mij. Ik kan het eigenlijk nog steeds niet geloven. Kijk, als je een been gebroken hebt, ja, dan weet je het. En ik weet ook dat ik met de symptomen loop en het bloedonderzoek heeft het ook uitgewezen. Maar ik heb moeite om het te accepteren. 2. Het is vaak lastig uit te leggen aan de omgeving dat je diabetes hebt. Je ziet het niet aan iemand. Maar je moet wel regelmatig leven, eten. Mensen met en zonder diabetes, die verstaan elkaar niet hoor. Je legt het wel uit, maar het komt niet over. Ze denken vaak dat het wel meevalt Een van de patiënten vond zelf dat hij geen diabetes had, de diagnose was ooit gesteld, maar hij zat al jaren op dezelfde waarde en gebruikt geen medicatie. De vraag is waar precies de grens ligt. 36

37 Ik heb misschien wel suiker, dat wordt tegen me gezegd, maar ik weet net niet zeker. De diagnose is bij toeval gesteld. Ik zit op het randje, slik geen medicijnen. Meerdere patiënten geven aan het redelijk te vinden dat de zorgverzekeraar de kosten voor strips vergoed. Door het regelmatig zelf meten ben je preventief bezig en bespaar je zorgkosten. Het is dan ook redelijk dat de strips om de metingen te doen vergoed worden door de zorgverzekeraar, ook al heb je diabetes type II en spuit je geen insuline 6.3 Vergelijking test digitaal zorgplan en papieren zorgplan Het onderzoek richtte zich op een test met het digitale logboek van Portavita (het KIS dat door de zorggroep wordt gebruikt) en een test met het papieren individuele zorgplan diabetes (product van het Nationaal Actieprogramma Diabetes). Beide testen leverden verschillende resultaten op. In dit overzicht kort een vergelijking van de twee tests: Onderwerp Digitale logboek Papieren Zorgplan Aantal patiënten 17 personen 11 personen Praktijk 12 patiënten van Bankras, 5 van Kierkegaard 4 patiënten van Bankras, 7 van Kierkegaard Leeftijd 47 tot 68 jaar 46 tot 78 jaar Vragenlijsten 2 personen zijn na het invullen van de algemene vragenlijst gestopt 3 personen zijn na het invullen van de algemene vragenlijst gestopt Medicatie De meesten tabletten, een paar insuline, een enkeling geen medicatie De meesten tabletten, een enkeling geen medicatie Bezoek POH Een enkele keer wordt het bezoek aan de POH overgeslagen. Patiënten bezoeken trouw een keer per 3 maanden de POH Bloedsuikermeter 6 patiënten leenden een meter van de praktijk. Een paar anderen hadden zelf al een meter. Geen enkele patiënt leende een meter van de praktijk. Zelfzorg Noteren metingen Gebruik logboek Waardering Driekwart van de patiënten voert zelf metingen uit. Vooral bloedsuiker, gewicht. Sommige patiënten deden voorheen geen bloedsuikermeting, maar gebruikten nu de meter van de praktijk. De patiënten die geen medicatie gebruiken doen het minst metingen. De resultaten van de metingen werden meestal genoteerd in het logboek. Een patiënt (de oudste patiënt) noteerde de resultaten liever in een papieren boekje. Hij gebruikte het logboek niet. De patiënten die metingen deden, logden regelmatig in (dagelijks, wekelijks). Zij maakten soms ook aantekeningen bij de metingen. In een enkel geval werden berichten uitgewisseld. De patiënten die geen metingen deden, logden met name in om labuitslagen te bekijken. De patiënten die zelf metingen deden en het logboek regelmatig gebruikten, gaven de Een kwart van de patiënten voert zelf metingen uit. Driekwart helemaal niet. De metingen die gedaan werden, werden meestal niet genoteerd. Het boekje is door de meest patiënten wel gelezen, maar verder weinig gebruikt. Een enkele patiënt vulde doelen in. Sommige patiënten namen het boekje mee naar de POH. Naar aanleiding van het project werd er wel vaker over leefstijl etc. gesproken. De waarderingscijfers voor het papieren zorgplan zijn erg laag. 37

38 Onderwerp Digitale logboek Papieren Zorgplan hoogste waarderingscijfers. Deze patiënten geven ook aan meer zelfbewust met hun aandoening om te gaan. Slechts één patiënt geeft een 8. Sommige patiënten geven wel aan door het onderzoek meer na te denken over het effect van diabetes op het dagelijks leven. Ondersteuning Vervolg Ook de patiënten die het logboek heel regelmatig gebruiken, geven aan dat het een instrument ter ondersteuning is. Het persoonlijk contact met de POH blijft erg belangrijk, al kan dat ook soms via de berichtenuitwisseling. Consulten zouden soms overgeslagen kunnen worden als de controle via het logboek goed werkt. In elk geval 7 patiënten gaven aan door te willen gaan met het digitale logboek. Van de andere patiënten is dit niet bekend. Het vergoeden van meter en strips is voor sommigen wel een voorwaarde. Een andere voorwaarde is dat het Portavita systeem verbetert. Deze patiënten geven aan dat het boekje hen niet ondersteund. Het contact met het POH is het allerbelangrijkst. Zij zouden ook geen consulten willen overslaan. Deze patiënten gaven aan dat het boekje voor hen geen meerwaarde heeft. 6.4 Ervaringen van de praktijkverpleegkundigen Met de twee praktijkverpleegkundigen van Praktijk Bankras en Kierkegaard is regelmatig contact onderhouden per en telefoon. Ook zijn er tussendoor en aan het eind gesprekken gevoerd om het project te evalueren. Hieronder volgt een samenvatting van deze gesprekken. Gebruik Digitaal Logboek In praktijk Bankras hebben meer patiënten gebruik gemaakt van het digitale logboek dan in praktijk Kierkegaard. De twee POH s gingen tijdens de testperiode op een verschillende manier om met de patiënten die meededen met de test. De ene POH keek regelmatig (min. 1 x per week) actief in alle digitale dossiers om te kijken of er berichten waren en of de betreffende patiënt zelf meetwaardes had ingevuld. Ze kon dan ook direct zien of de meetwaardes in orde waren of dat er mogelijk actie op ondernomen moest worden. Een aantal maal heeft zij per contact gezocht met de patiënt om te overleggen over de te hoge meetwaardes. Met een andere patiënt, die niet op controle kon komen, werden via het logboek berichten uitgewisseld, zodat de patiënt de controle kon overslaan. De andere POH keek zelf niet regelmatig in de digitale dossiers. Dit had verschillende redenen. Een daarvan was dat zij niet de enige POH in de praktijk is en sommige patiënten die meededen aan dit onderzoek niet bij haar onder controle kwamen. Een andere reden vond zij belangrijker, namelijk dat zij het systeem, zoals dat nu functioneert niet goed vindt werken. Het is onwerkbaar als je van alle patiënten die gebruik maken van Portavita zelf actief het dossier moet openen. Nu het om nog een relatief klein aantal mensen gaat zou dat wel kunnen, maar als het er meer worden, kan het zeker niet meer. Beide POH s geven een aantal verbeterpunten / tips, deze komen soms ook overeen met punten die de patiënten ook noemen. Een van de belangrijkste minpunten van het systeem is dat de POH s er geen melding van krijgen als de patiënt waardes heeft ingevuld. Ze moeten steeds actief de digitale dossiers van de patiënten openen. Ook wanneer patiënten een bericht sturen via het logboek, krijgen ze hier geen melding van. 38

39 Voor patiënten is het vervelend als ze niet weten wanneer ze van de POH een bericht kunnen verwachten. Dit brengt onzekerheid met zich mee, waardoor het instrument aan effectiviteit inboet. Een ander verbeterpunt is dat bij de zelfmetingen alleen de glucosewaardes ingevuld kunnen worden. De andere waardes (gewicht, bloeddruk) zouden door patiënten ook ingevuld moeten kunnen worden. Zo krijgen zij een beter beeld en overzicht van alle door henzelf bijgehouden metingen. Verder wordt gezegd dat het digitale logboek nog beter als educatie instrument gebruikt zou kunnen worden. Dit kan je onder andere bereiken door bij het invullen van meetwaardes directe feedback te geven. Als een patiënt een waarde invult en die te hoog is, zou het leuk zijn als er direct informatie oppopt. Bijvoorbeeld: uw meetwaarde is te hoog, hoe denkt u dat dit komt, heeft u wellicht teveel gegeten, te weinig gesport? Op zo n manier worden patiënten aan het denken gezet en kunnen ze wellicht direct actie ondernemen. Via Portavita zou de patiënten kunnen doorklikken naar andere interessante gegevensbronnen, links van websites. Een compleet overzicht van de punten en tips die de POH s hadden om Portavita te verbeteren is te vinden in de bijlage. Gebruik Papieren Zorgplan Beide POH s hebben slechts een enkele patiënt uit het onderzoek op consult gehad die het papieren zorgplan bij zich hadden. Met deze patiënten is het nut van het gebruik van een zorgplan vaak wel besproken. Bij sommige patiënten heeft dit ook zeker geleid tot meer zelfbewustzijn over wat diabetes voor een invloed heeft op het dagelijks leven en wat je zelf kan doen om het te verbeteren. Het in dit onderzoek gebruikte boekje had echter geen meerwaarde boven de boekjes die de POH s zelf al gebruikten. Je zag dan ook dat sommige patiënten met de boekjes kwamen die in de praktijk al in omloop waren. Veel van de patiënten die het papieren zorgplan testten hebben ondervinden weinig belemmeringen van hun diabetes. Ze doen geen zelfmetingen en hoeven daarom ook niets op te schrijven. Sommigen gebruikten ook (nog) geen medicatie. Een zorgplan heeft voor hen dan weinig meerwaarde. Zelfmanagementniveau patiënten Beide POH s zijn in eerste instantie niet actief aan de slag gegaan met de PIH-NL vragenlijsten die de patiënten hadden ingevuld. Maar bij navraag vinden ze het wel interessant genoeg om hier in de toekomst meer gebruik van te gaan maken. Je zou de vragenlijst mogelijk in kunnen bouwen in Portavita. Zo n vragenlijst kunnen patiënten dan thuis rustig invullen. Het biedt voor de POH aanknopingspunten voor de manier van behandelen en informatie geven. En het biedt tevens aanknopingspunten om met de patiënt in gesprek te gaan over zelfmanagement. Ondersteuning patiënten bij zelfmanagement De POH s hebben getracht om de patiënten die meededen met het onderzoek wat meer los te laten. De cursus motivational interviewing, die zij beiden hadden gedaan, heeft hierbij ook geholpen. Dit blijkt makkelijker gezegd dan gedaan. Niet alleen omdat het systeem vereist dat de controles en waardes elke drie maanden worden ingevoerd. Maar ook omdat veel patiënten het advies en de controle van de POH toch heel belangrijk vinden. Ze vinden het erg prettig als de POH hen in de gaten houdt en ze op de vingers tikt als het niet goed met ze gaat. De meeste patiënten komen niet zelf op de POH af, ze wachten af tot ze aangesproken worden. Het idee dat patiënten heel actief aan de slag gaan met het digitale logboek en dan ook met actieplannen komen, blijkt in de praktijk niet zo makkelijk. Er is echt tijd nodig voor patiënten om die omslag te maken. Toch zijn er in deze testperiode ook patiënten die deze omslag al wel hebben gemaakt en die zelfbewuster met hun diabetes aan de slag zijn gegaan. 39

40 Educatie Beide POH s vinden educatie van patiënten belangrijk. Ze zouden graag regelmatig een informatieve bijeenkomst in hun praktijk organiseren. Zo n bijeenkomst kan je een aantal keer per jaar organiseren voor nieuwe diabetespatiënten. De DVN kan hier wel bij betrokken worden, maar het moet dan wel meer gericht zijn op diabetes type II. Deze avond kan gecombineerd worden met een presentatie over zelfmanagement en het gebruik van het logboek van Portavita. Vervolg Individueel Zorgplan De POH s willen graag meer diabetespatiënten uit hun praktijk kennis laten maken met Portavita. Zij zien hier zeker meerwaarde in. Belangrijke voorwaarde is wel dat het systeem aangepast wordt (zie hiervoor). De ene POH zou een selectie maken uit de groep diabetespatiënten die zij onder controle heeft. Belangrijke criteria zijn dan iig: - Ziekte-inzicht - Opleidingsniveau - Jonge diabetici - Insuline-afhankelijk - Willen/kunnen werken met de computer. De andere POH zou al haar diabetespatiënten persoonlijk aanschrijven en uitnodigen om deel te gaan nemen aan het digitale systeem. Soms willen patiënten waarvan je het helemaal niet verwacht toch hieraan deelnemen. Patiënten die deel willen nemen kunnen tijdens een voorlichtingsavond informatie krijgen over het Portavita systeem, hoe het werkt en wat ze ermee kunnen doen. De POH s stippen het zelf metingen doen ook nog even aan. Het zou voor sommige patiënten prettig kunnen zijn als zij een bepaalde periode metingen doen, bijhouden wat ze eten en hoeveel ze bewegen. Zodat ze inzicht krijgen en het effect van leefstijlaanpassing kunnen zien. In zo n periode kan het helpen als deze patiënten een meter met stripjes vergoed kunnen krijgen. Een van de POH s geeft ook nog aan dat er patiënten zijn die nog geen diabetes hebben, maar wel glucose gestoord zijn. In principe kunnen deze patiënten geen gebruik maken van Portavita. Soms zou dit toch handig zijn. Want ook deze patiënten zouden een beperkte periode metingen kunnen doen, zodat mogelijk voorkomen wordt dat zij diabetes krijgen. 40

41 7 Hoe nu verder? Het doel van dit onderzoek was om zelfmanagement (eigen regie) van mensen met diabetes (type 2) te vergroten door middel van enerzijds het gebruik van een (digitaal of papieren) individueel zorgplan en het aanbieden van educatie. De subdoelen waren: 1. Zorgverleners (m.n. POH) van de deelnemende praktijken hebben meer kennis over de inzet en gebruik van twee instrumenten (digitale logboek en papieren zorgplan) om bij verschillende patiëntgroepen zelfmanagement te bevorderen. 2. Zorggroep Amstellandzorg wordt geadviseerd over de implementatie van het papieren/digitale zorgplan. 3. Zorgverzekeraar Zorg & Zekerheid krijgt advies over welke criteria vanuit het patiëntenperspectief van belang zijn bij de inzet van een individueel zorgplan. Na dit onderzoek is het nog moeilijk vast te stellen in hoeverre door het gebruik van een individueel zorgplan en het aanbieden van educatie de eigen regie van diabetespatiënten daadwerkelijk is vergroot. Hiervoor is de testperiode nog iets te kort geweest en het aantal patiënten dat het zorgplan heeft gebruikt nog te klein. Maar de resultaten zijn zeker bemoedigend. Er waren voldoende patiënten bij die enthousiast waren over het gebruik van het zorgplan en de aangeboden educatie. En de patiënten die dat niet waren, konden ook goed aangeven waarom ze niet enthousiast waren en wat zij dan wel nodig hebben. Het gebruik van het (digitale) IZP levert voor verschillende mensen verschillende dingen op. Onderstaande zaken gelden steeds voor sommige patiënten: Bewuster bezig met hun ziekte door het meten van waarden en deze opschrijven in het logboek en het bekijken van labgegevens; En als het dan niet zo goed gaat ( negatieve waardes ) : Nadenken over leefstijl en proberen aan te passen (b.v. dieet). Stok achter de deur ; En komt dat niet vanuit de patiënt zelf, dan is er de snelle mogelijkheid van bijsturing door POH-er bij afwijking van meetwaarde; Gaat het goed, dan is er eventueel de mogelijkheid van overslaan controle (bij invulling gegevens en stabiel beeld); En in het algemeen is er snel contact met de POH-er mogelijk via het uitwisselen van berichten. En er kan meer, maar daarvoor zijn aanpassingen in het systeem nodig: Doelen, bredere insteek Snelle reactie als het niet goed gaat vanuit POH Systematisch overslaan van controles Educatieve mogelijkheden Het onderzoek biedt voldoende aanknopingspunten om aanbevelingen te geven over de manier waarop zelfmanagement door middel van het zorgplan en educatie in de praktijk voor diabetespatiënten vorm kan krijgen. Het thema zelfmanagement staat nog in de kinderschoenen. In theorie klinkt het allemaal heel mooi, maar hoe het in de praktijk echt werkt, en hoe je dat moet aanpakken blijkt nog moeilijk. Het vereist een omslag in cultuur en denken bij de zorgverleners, maar zeker ook bij de patiënten zelf. De aanbevelingen in dit hoofdstuk richten zich met name op de rol van de zorgverleners. Wat kunnen zij doen om zelfmanagement te ondersteunen en hoe kan het individueel zorgplan en educatie daarbij ondersteunend zijn. 41

42 Patiëntenorganisaties zijn ook een belangrijke rol speler in dit proces. Op welke manier kunnen zij patiënten stimuleren in het nemen en krijgen van hun eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces? Zorgbelang Noord-Holland zal hier, samen met patiëntenorganisaties zoals de DVN, de komende jaren aandacht aan blijven besteden. 7.1 Visie op zelfmanagement Formuleer een breed gedragen visie op zelfmanagement Een eerste vereiste om een succes te maken van het Individueel Zorgplan als instrument voor diabetespatiënten is een breed gedragen visie op zelfmanagementondersteuning binnen het team van zorgverleners. Want verstaat iedereen wel hetzelfde onder zelfmanagement? Op welke patiënten gaan we ons richten? En op welke manier kan zelfmanagement ingebed worden in de behandeling van de patiënten? Welke instrumenten ter ondersteuning van zelfmanagement gaat de zorgverleners gebruiken? Bij de betrokken zorgverleners moet draagvlak gecreëerd worden en de neuzen moeten dezelfde kant op komen te staan. Binnen het team moeten ook duidelijke afspraken gemaakt worden over de taakverdeling binnen het team. Ter begeleiding van dit teamproces kan gebruik gemaakt worden van het stappenplan dat kenniscentrum Vilans heeft ontwikkeld: Ondersteun zelfmanagement van chronisch zieken. Dit is te downloaden via De Zorggroep kan hierin een stimulerende en faciliterende rol spelen. Zorg voor scholing Het samen met patiënten werken aan zelfmanagement en het gebruik van een individueel zorgplan hierbij vergt dat zorgverleners een omslag maken in hun werkwijze (van een adviserende naar een coachende rol). Vooral de POH, maar ook andere zorgverleners binnen de keten, krijgen hiermee te maken. Dit gaat vaak niet vanzelf en het is dus van belang dat zij hierin geschoold worden. De aanbeveling is dan ook om in elk geval de POH s deskundigheidsbevordering aan te bieden. De zorgverzekeraar zou een rol kunnen spelen in de financiering hiervan. Via verschillende websites ( is meer te vinden over mogelijkheden voor scholing. 7.2 Individueel Zorgplan Stimuleer het gebruik van het digitale logboek van Portavita, mits De belangrijkste aanbeveling is dan dat Zorggroep Amstellandzorg het gebruik van het digitale logboek door diabetespatiënten breder gaat stimuleren en faciliteren. De resultaten van het onderzoek laten zien dat er diabetespatiënten zijn die baat kunnen hebben bij het gebruik van het digitale logboek van Portavita. Het is moeilijk om exacte kenmerken te benoemen welke patiënten dit zijn. Maar het zijn in elk geval wel patiënten die met een computer kunnen werken, enig ziekte-inzicht hebben en gemotiveerd zijn om zelf aan de slag te gaan. Het zijn meestal ook patiënten die medicatie gebruiken, tabletten of insuline en zelf thuis metingen willen doen. Het voordeel van het werken met een digitaal zorgplan is dat patiënten meer ziekte-inzicht krijgen, meer bewust met hun aandoening omgaan en zodoende meer eigen regie kunnen ervaren in het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. Echter: Het systeem werkt nog niet optimaal voor zowel patiënten als zorgverleners. Om de implementatie succesvol te laten verlopen zal het patiëntenportaal van Portavita aangepast moeten worden aan de eisen zoals die door de patiënten en de zorgverleners zijn geformuleerd. Zowel de Zorggroep als de Zorgverzekeraar kunnen een rol spelen in het realiseren hiervan. 42

43 Wanneer deze aanpassingen zijn gerealiseerd, kan het gebruik van het digitale logboek door diabetespatiënten verder gestimuleerd / gefaciliteerd worden. Hieronder volgt een samenvatting van de voorgestelde aanpassingen, in de bijlage is een compleet overzicht te vinden. Patiënten Alle waardes van zelfmetingen (suiker, bloeddruk, gewicht) moeten ingevuld kunnen worden, niet alleen die van bloedsuiker. Je moet grafieken kunnen opvragen van je zelfmetingen. Nu krijg je alleen een grafiek van de uitslagen die door de zorgverleners zijn ingevuld. Bij berichten moeten bijlagen toegevoegd kunnen worden. Tijdens het opschrijven van een bericht moet je tussen verschillende schermen kunnen bladeren, zonder dat je het bericht kwijt bent. Als je vergeten bent een meetwaarde in te vullen, moet je dat later alsnog kunnen toevoegen. Het digitale logboek moet ook te gebruiken zijn om doelen te noteren, met daaraan gekoppeld een actieplan. De schermindeling kan duidelijker, soms kan je niet meer dan een aantal kolommen bekijken. Medicatieoverzicht compleet maken (niet alleen voor diabetesmedicatie). Wanneer je een bericht verstuurt, moet voor de patiënt duidelijk zijn wanneer de zorgverlener deze leest (bijv. door een ontvangstbevestiging). Zodat je ook weet wanneer je antwoord krijgt. Als de zorgverlener niet aanwezig is, bijv. door vakantie, dan krijgt de patiënt hiervan bericht. Hij krijgt ook te horen wat hij kan doen in noodgeval. Het digitale logboek ook geschikt maken voor smartphone. Duidelijkheid over privacy: patiënten geven in principe de huisarts en POH toestemming om de gegevens te bekijken. Als er een verwijzing komt naar een andere zorgverlener, bijv. diëtist, dan moet de patiënt toestemming geven voor inzage. Zorgverleners POH moet actief bericht krijgen als patiënten waardes invullen in hun digitale logboek, die te hoog zijn, of wanneer een tekstveld ingevuld wordt. POH moet actief een melding krijgen als de patiënt een bericht heeft verstuurd. Wanneer de POH niet aanwezig is (bijv. vakantie, geen werkdag), dan krijgt de patiënt hier automatisch een bericht van (bijv. door het instellen van een soort aanwezigheidsassistent). De patiëntnummers van Portavita en HIS moeten corresponderen. Patiënten moeten alle waardes in kunnen vullen, niet alleen bloedsuiker. Hier moeten ze ook een grafiek van kunnen zien. Er moet ruimte komen om doelen te noteren, een actieplan en evaluatie. De mogelijkheid om het digitale logboek ook als educatie-instrument in te zetten moeten worden ingezet. Via een link in Portavita moeten patiënten vragenlijsten kunnen invullen (bijv. CCQ, PIH-NL zelfmanagementniveau). Zorg ook voor een alternatief op papier Voor patiënten die niet met de computer kunnen of willen werken, en wel graag hun leefstijl aan willen passen kan het werken met een papieren boekje nuttig zijn. De POH s moeten dit wel aan kunnen bieden. De aanbeveling is om in alle huisartsenpraktijken in de Zorggroep met hetzelfde papieren zorgplan te gaan werken. Dit bevordert eenduidigheid naar buiten toe. Er zijn voldoende materialen beschikbaar om een goede keuze te kunnen maken. Naast gebruikersgemak voor patiënten, moet het ook voor de zorgverleners prettig werken. Via is een overzicht te vinden van beschikbare individuele zorgplannen. Hierbij kan ook gedacht worden aan de keuze voor een niet-aandoeningsgericht (generiek) zorgplan, aangezien veel chronisch zieken meer dan één aandoening hebben. 43

44 Benoem de regierol van de praktijkverpleegkundige t.a.v. zelfmanagement Bij de behandeling van diabetespatiënten heeft de POH een centrale rol. De POH is de spil in de ondersteuning van de patiënt bij zelfmanagementactiviteiten. Bij de implementatie van een individueel zorgplan moet aandacht geschonken worden aan: 1. Zelfmanagementniveau van de patiënt Om patiënten een goede ondersteuning te kunnen geven en te begeleiden bij het omgaan met diabetes is het van belang dat onderkent wordt dat er verschillen zijn wat betreft waarden, behoeften en verwachtingen van de patiënten. Deze verschillen hangen sterk samen met de wijze waarop men in het leven staat. Het zichtbaar maken van de beleving van patiënten kan een goed hulpmiddel zijn in het bepalen van de manier waarop met de patiënt samen gewerkt kan worden aan het invullen van het zorgplan. Het afnemen van een vragenlijst (PIH-NL), zoals die in dit onderzoek ook is gebruikt, kan hierbij behulpzaam zijn. Het zou mooi zijn als deze vragenlijst ook in Portavita ingebouwd zou kunnen worden, zodat patiënten deze thuis in kunnen vullen en de POH de antwoorden direct te zien krijgt. 2. Werving van patiënten Om zoveel mogelijk patiënten de gelegenheid te geven kennis te maken met het digitale logboek kunnen alle diabetespatiënten een persoonlijke brief van de POH en/of huisarts krijgen, waarin zij uitgenodigd worden om deel te nemen aan het digitale logboek. De POH een selectie laten maken is niet altijd aan te raden, omdat het van te voren soms niet duidelijk is welke patiënten hier belangstelling voor hebben. Daarnaast kunnen de POH s uiteraard persoonlijk patiënten aanspreken. De beste resultaten worden verwacht bij: o Jonge diabetespatiënten o Patiënten die niet goed zijn ingesteld o Patiënten die insulineafhankelijk zijn 3. Introductie van het Individueel Zorgplan Een goede Introductie van zowel het digitale logboek als het papieren zorgplan is essentieel. Patiënten moeten weten wat ze ermee kunnen, wat ze ervan kunnen verwachten, hoe het werkt. Wat is hun eigen rol en wat die van hun zorgverleners. De POH speelt een belangrijke rol bij de introductie. Ze kunnen patiënten uitnodigen voor een voorlichtingsbijeenkomst en/of hier in een consult specifiek aandacht aan besteden. Vergoeding van bloedsuikermeter en strips Niet alle patiënten hoeven/willen altijd thuis metingen te doen. Bij sommige patiënten kan het goed zijn dat ze gedurende een korte periode hun gegevens (bloedsuiker, gewicht, welke voeding, hoeveel bewegen) bijhouden in het logboek (dit kan natuurlijk ook op papier). Hierdoor krijgen patiënten inzicht in hun ziekte en wat ze kunnen doen om de diabetes onder controle te krijgen. Als ze zien dat het helpt om zelf actie te ondernemen, kan dit motiverend werken. Dit kunnen patiënten zijn die niet goed zijn ingesteld of patiënten die volgens de officiële normen nog geen diabetes hebben (preventie). Deze patiënten zouden voor een beperkte periode een meter met stripjes vergoed kunnen krijgen. 44

45 7.3 Educatie Zorg voor een educatieplan Ziekte-inzicht is enorm belangrijk om goed aan de slag te kunnen gaan met zelfmanagement. Dat het daar bij patiënten nog wel aan ontbreekt, werd zichtbaar in de PIH-NL vragenlijsten, waarin op de stellingen over kennisniveau relatief laag werd gescoord (zie paragraaf 5.3). Het is belangrijk dat de patiënt de aangeboden informatie begrijpt en dat deze kan worden toegepast. Educatie moet daarom op maat verzorgd worden en afgestemd op de individuele wensen, behoeften en mogelijkheden van de patiënt. Zet verschillende middelen in qua vorm (mondeling, schriftelijk, visueel) en inhoud (aangepast aan kennisniveau). Het is ook belangrijk om de informatie op het juiste moment aan te bieden. Het maken van een educatieplan als onderdeel van het Individueel Zorgplan is aan te raden. Maak educatie onderdeel van het digitale logboek (Portavita) Het digitale logboek van Portavita biedt mogelijkheden om patiënten op de persoon aangepaste informatie aan te bieden. Zo kan je bijvoorbeeld denken aan informatie die oppopt als er een te hoge waarde wordt ingevuld voor bloedsuiker. De patiënt kan deze informatie dan direct lezen en mogelijk gebruiken om actie te ondernemen. Daarnaast kan er ook meer gebruik gemaakt worden van het doorklikken naar websites, waar informatie te vinden is. Zorg voor eenduidige informatievoorziening Binnen de Zorggroep wordt gewerkt met verschillende informatiemateriaal. Het is aan te bevelen om te zorgen voor eenduidigheid aan informatiemateriaal en een plan van aanpak op te stellen binnen de Zorggroep. Organiseer 2 keer per jaar een voorlichtingsbijeenkomst De aangeboden voorlichtingsbijeenkomsten tijdens dit onderzoek werd hoog gewaardeerd, soms meer dan het individuele zorgplan. Zo zie je dat het voor patiënten erg belangrijk is dat zij op een goede manier informatie aangeboden krijgen. De aanbeveling is om twee maal per jaar door middel van een persoonlijke uitnodiging van de POH en/of huisarts diabetespatiënten uit te nodigen voor een voorlichtingsbijeenkomst. Bij de opzet en/of organisatie van deze voorlichtingen kan mogelijk de (regionale) Diabetesvereniging betrokken worden. De POH dient in elk geval ook bij deze voorlichting betrokken te zijn. Deze bijeenkomsten kunnen gecombineerd worden met een voorlichting over zelfmanagement en het gebruik van het Individuele Zorgplan. Er kan een demonstratie gegeven worden van de mogelijkheden die het gebruik van het systeem biedt. Patiënten kunnen natuurlijk ook gebruik gaan maken van een papieren zorgplan. 45

46 8 Bijlagen Bijlage: geraadpleegde bronnen Resultaten onderzoek diabetesketenzorg, Ervaringen en wensen van diabetespatiënten (Nicola Offergelt, Zorgbelang Noord-Holland, jan. 2011) Eigen regie voor COPD patiënten, het individueel zorgplan als instrument (Nicola Offergelt, Zorgbelang Noord-Holland, dec. 2012). Zelfmanagement: verkenning en agendasetting (Vilans, maart 2010) Ondersteun zelfmanagement van chronisch zieken: in tien stappen zet uw team zelfmanagement centraal (Vilans, mei 2011) De verpleegkundige als coach, Drs. Jeanny Engels en drs. Beatrice Dijcks (artikel in Tijdschrift voor Verpleegkundigen, nr. 4, 2011) Geraadpleegde websites: Bijlage: websites Organisaties betrokken bij dit onderzoek: Ondersteuning bij zelfmanagement: Organisaties gericht op diabetes: Zelfmanagementinterventies, een selectie:

47 Bijlage: verslag van de interviews met de praktijkverpleegkundigen Samenwerking in de diabeteszorgketen: Op welke manier is er samenwerking met andere zorgverleners? POH 1 POH overleg, patiëntenbespreking met ha, fysiotherapie beweegkuur en diëtiste (Portavita). Er wordt aangegeven dat de aansluiting met de diëtist niet altijd goed is. Het zou goed zijn als er consulten zouden zijn door poh en diëtist samen. POH 2 Dagelijks overleg met HA en PA. Regelmatig contact met fysiotherapeute, thuiszorg, casemanager dementie POH 3 Diëtiste, optometrist, internisten (nog in beginfase) via Ketenzorg Amstelland. Met 2 diëtisten heb ik regelmatig face to face overleg. Internisten mogen we altijd bellen met vragen. Zelfmanagement: Wat betekent zelfmanagement voor jou? Wat houdt dit in? POH 1 De termen: voorlichting, stappenplan, evaluatie, beweging, voeding en gewicht horen bij zelfmanagement. POH 2 Zelfmanagement betekent voor mij dat de patiënt zijn eigen hulpverlener is. De patiënt bepaalt zelf welke hulp hij of zij nodig heeft en stelt zelf (event. samen met ons) de doelen vast die hij in een bepaalde termijn wil halen POH 3 Het is een andere manier van werken. Patiënten zelf meer laten inzien wat hun ziektebeeld inhoudt, dat zij zelf actiever een rol kunnen en moeten spelen in hun zorg/behandelplan Wat zijn volgens jou de mogelijkheden voor patiënten als het gaat om zelfmanagement? POH 1 Patiënten moeten meer gaan bewegen volgens de NNGB. Letten op gewicht. Minder onverzadigde vetten eten. Glucosemetingen doen. Jaarlijks een fundusfoto en bij het lab metingen cholesterol, HAA1C en nierfunctie. POH 2 De patiënten moeten leren omgaan met ziekte versterkende factoren. Omgaan met de dagelijkse medicatie, dagelijks meten, voldoende rust en ontspanning nemen, omgaan met dips en stress. En natuurlijk zo gezond mogelijk eten. POH 3 Je moet de patiënten duidelijk uitleggen wat zelfmanagement is. Hierdoor krijgt de patiënt meer inzicht in zijn ziektebeeld. De patiënt moet actiever leren denken hoe men zelf e.e.a kan en wil veranderen hoe ze de gevolgen van hun ziektebeeld kunnen beperken en ermee om leren gaan. Wat levert zelfmanagement de patiënt op? POH 1 Inzicht in eigen leefstijl en rendement. POH 2 Gevoel van autonomie ipv slachtoffer van ziekte. Voor zover mogelijk, baas in eigen lichaam blijven. POH 3 Meer inzicht in ziektebeeld. Zelf leren bepalen en aangeven wat hun doelen kunnen zijn in omgang, veranderen met het ziektebeeld. Wat levert zelfmanagement jou als zorgverlener op? POH 1 Tijd. POH 2 Gelijkwaardigheid, je krijgt meer een gidsfunctie. Patiënt is de baas die zelf bepaalt wat hij nodig heeft. POH 3 Dat duidelijker wordt wat patiënt wil en tevens bepaalt wat hij/zij wil. Ik hoop dat het tijdwinst oplevert, dat je niet iedere keer met de cliënt dezelfde consulten voert. Wat kan je als zorgverlener doen om zelfmanagement te stimuleren bij patiënten? POH 1 Educatie en voorlichting POH 2 De tools aanreiken en openstellen. Aangeven wat het voor de patiënt aan zelfrespect kan opleveren. 47

48 POH 3 Allen Duidelijk uitleggen wat zelfmanagement inhoudt. Duidelijk voorlichting en educatie (wat ik al doe) en heldere en duidelijkere afspraken maken noteren en meegeven aan patiënt/cliënt. Met volgende consult dan terugkoppelen naar de doelen. De POH ers zien allen voordeel bij training motivational interviewing (of vergelijkbare methodiek, bijvoorbeeld oplossingsgerichte therapie). Wat verwacht je van patiënten als het gaat om zelfmanagement? POH 1 Inzet POH 2 Inzet en tijd. Sommige mensen hebben echter wel erg weinig ziekte inzicht en een matig inzicht in hoe een lichaam functioneert. Dus ook al is er inzet en tijd, enige affiniteit met de werking van ons lichaam is echt belangrijk. POH 3 Na uitleg over zelfmanagement dat de patiënt wel gemotiveerd is om hieraan mee te werken. Dat de patiënt meer inzicht heeft gekregen in zijn/haar ziektebeeld en hierdoor meer en beter mee om leert gaan. Informatievoorziening/educatie aan patiënten: Op welke manier geef je informatie/educatie aan je patiënten? POH 1 Individuele educatie, groepsvoorlichting POH 2 Vertellen, plaatjes uitleggen, boekje mee en/ of NHG brief mee. Demonstratie van glucose meter en/of insulinepen. POH 3 Door middel van mondelinge voorlichting. Folders meegeven. Website opschrijven en doorgeven aan de patiënten. Als ik geen juiste folder heb dan NHG patiëntenbrief. DMpatiënten krijgen een diabetespaspoortboekje mee. Op welke momenten geef je informatie/educatie aan je patiënten? POH 1 Tijdens consult en de groepsvoorlichting op de avonden van Prisma. POH 2 Verschillende momenten passend bij de situatie. Nieuwe patiënt is een ander dan patiënt die maar niet goed ingesteld raakt. En ook weer anders dan een pat. die insuline moet gaan gebruiken. POH 3 Bij afwijkende lab.waardes. Bij diagnose van ziektebeeld. Maar stap voor stap. Welk informatie/foldermateriaal gebruik je in de praktijk? POH 1 NHG patiënteninformatie POH 2 NHG brieven, scheurbladen, novo nordisk en verschillende DMboekjes. POH 3 Diverse folders. Wat mis je als het gaat om informatievoorziening/educatie? POH 1 xx POH 2 Het individuele zorgplan in een boekje dat met de patiënt meegaat en steeds weer meekomt bij consulten voor patiënten die niet digitaal gaan. En voor digitale patiënten is er dan hopelijk een pagina waar patiënt en ik steeds in kunnen schrijven. POH 3 Een goede praktische folder over voeding en cholesterol. Individueel zorgplan Wordt er gewerkt met een individueel zorgplan (digitaal, papier, mondeling)? POH 1 Nog niet POH 2 Nee, maar ik probeer bij een jaarconsult altijd hardop de tekst te lezen die in MHIS komt bij Plan. Maar vaak staan daar de dingen die wij als hulpverleners veranderen zoals medicatie wijzigingen, of wanneer pat. weer teruggezien wordt of evt verwijzingen. Maar ook > patiënt wil meer gaan fietsen of beter op de koolhydraten letten of i.d. POH 3 Er wordt niet consequent een individueel zorgplan gebruikt. Is het gebruik van een (vorm van) zorgplan wenselijk volgens jou? POH 1 Ja POH 2 Ja, maar alleen als het iets voor de patiënt zelf is en niet als het een afspraak is waarop 48

49 POH 3 een patiënt op afgerekend kan worden. Bijv. alweer niet afgevallen > niet therapietrouw >(straf. bijv.) xx Welke functie kan een zorgplan spelen bij zelfmanagement POH 1 Probleem: afwijkende waarden BMI/Chol/luc (HBAiC), nierfunctie etc. zijn inzichtelijk en de patiënt kan hier stapsgewijs mee aan het werk gaan. POH 2 Dat een patiënt niet voor ons zijn bloedsuikers laat prikken maar voor zichzelf! Ik heb de hoop dat patiënt er toch meer ziekte inzicht door krijgen en daar (voor zover mogelijk) hun verantwoordelijkheid voor nemen. Dat ik behulpzaam ben bij het bepalen/uitvoeren van de zorg die de pat. nodig heeft POH 3 Inzichtelijk maken van afspraken en doelen. Hoe moet volgens jou een zorgplan eruit zien? POH 1 Overzichtelijk POH 2 Digitaal en/of klein schriftje. Bij een papieren zorgplan is het probleem dat je dubbel moet registreren. Daarom het liefst werken met afvinklijstjes. POH 3 Een hanteerbaar model, zoals maat van een paspoort. Neemt patient makkelijk mee. In sommige praktijken wordt al gewerkt met een boekje voor diabetespatiënten. Maar eigenlijk voldoen geen van de bestaande boekjes precies aan de wensen van de POH ers. Wat zijn de randvoorwaarden voor jou als zorgverlener om met een zorgplan te gaan werken? POH 1 Alle onderdelen moeten aan bod kunnen komen. POH 2 Goede voorbereiding en nog eens een intervisie i.v.m eigen valkuilen. POH 3 In kort belangrijke voorlichting over ziektebeeld. Ruimte voor medicatie schrijven, lab.uitslagen kunnen noteren, doelen en afspraken op kunnen schrijven. Eventueel andere disciplines e.e.a in kunnen noteren. Wat zijn de knelpunten in de huidige situatie POH 1 Niet alle gegevens zijn voor de patiënt zichtbaar. POH 2 We kunnen nog niet digitaal en ik mis een goed ingedeeld schriftje van de Amstelland zorg BV. Het is lastig om patiënten die niet gemotiveerd zijn te laten werken met een zorgplan. POH 3 xx Vraagt het gebruik van een individueel zorgplan een omslag in de manier van werken? POH 1 Ja, coachend werken. Nu moet de POH meer de kar trekken van de patiënt. POH 2 Denk het wel, maar ik zie het wel zitten. Ik vind dat ik teveel diabeten zie die prima zelf hun zorg zouden kunnen uitvoeren. POH 3 xx 49

50 Bijlage: Algemene gegevens van de deelnemende patiënten Praktijk Bankras 16 Kierkegaard 12 Man/vrouw Man 17 Vrouw 11 Leeftijd 75 jaar of ouder 1 65 t/m t/m jaar of jonger 10 Woonsituatie Alleen 5 Met partner 16 Met partner en kind(eren) 5 Met kind(eren) 1 Met ouders 1 Diagnose Minder dan 1 jaar geleden 3 Tussen 2 en 10 jaar 21 Meer dan 10 jaar 4 Andere aandoening Hart- en vaatziekte 4 Copd 4 Anders 4 Geen 16 Welke zorgverleners Huisarts 17 POH / diabetesverpleegkundige 28 Fysiotherapeut 0 Diëtist 2 (gesp.) pedicure 2 Internist 0 Oogarts 15 Optometrist 9 Op welke manier zoekt u informatie DVN 1 internet 14 Boeken 2 Folders 4 Mondeling POH 26 Mondeling huisarts 16 Zoekt u nog steeds informatie Nee Ja, nieuwe ontwikkelingen 11 Ja, verhalen lotgenoten 2 Ja, behandelingsmethoden 8 Ja, anders 13 Doet u zelf metingen Ja 25 50

51 Nee 3 Welke metingen Bloeddruk 6 Suikergehalte 10 Gewicht 24 Voeten 12 Houdt u die gegevens bij Ja 12 Nee 16 Rookte u ten tijde van diagnose Ja 7 Nee 21 Kreeg u advies om meer te bewegen Ja 21 Nee, want ik deed al voldoende 7 Is het gelukt meer te bewegen Ja 13 Nee 8 Nvt 7 Van wie kreeg u de beste voedingsadviezen Kunt u zich aan deze voedingsadviezen houden Nvt Diëtist 12 POH 8 Huisarts 0 Anders 1 Nvt 7 Ja 4 Meestal 19 Nee 3 n.v.t. 51

52 Bijlage: overzicht verbeterpunten digitaal logboek Portavita Patiënten Opmerkingen ter verbetering van digitaal logboek Bij het invullen van het dagboek zou het handig zijn als er bijlages toegevoegd kunnen worden. Dat geldt ook voor het verzenden van berichten via de website. Soms zou ik wel aanvullende informatie willen verzenden, zoals bijvoorbeeld trainingsschema s. Bij het invullen is het minimale aantal punten per entry 3. Maar wat als alleen je nuchtere waarde voldoende is? Wanneer je een meting bent vergeten in te vullen, dan kan je die niet meer later toevoegen. Je kan alleen de glucosewaardes invullen. De meetwaardes voor gewicht of bloeddruk kan je alleen kwijt in het tekstveld. Het tekstveld kan je alleen invullen als je een meetwaarde hebt ingevuld. Je krijgt alleen een grafiek te zien van de metingen die de zorgverlener heeft gedaan. Dit is een hele grove grafiek, omdat je maar 1 keer per 3 maanden naar de POH gaat. Als het gaat over zelfmanagement zou juist een grafiek van je eigen metingen helpen om inzicht te krijgen. Ik vind het niet superduidelijk. Kan soms niet verder invullen, als ik een bepaald vlak niet invul met bijv. een 4, dan kan ik na de datum pas suikerniveau invullen. Bloeddruk zou na meting van verpleegkundige ook direct in mijn logboek zichtbaar moeten zijn. Vreemd dat je de bloeddruk niet kan invullen en gewicht en dat dat in een grafiek te zien zou moeten zijn. Verder zijn er te weinig uitslagen en controles uit het lab te zien. Zo kan je niet goed vergelijken. Ik vind dat er nog te weinig mee kan. Gewicht kan niet genoteerd worden. Je bent meer gespitst op de zelfcontrole en kan het makkelijker vergelijken. Daarbij is het evt. contact gemakkelijker met de POH zonder te telefoneren. Het is vreemd dat de streefwaarde ineens opgehoogd was van 7 naar 8 (eerst kwam je bij een meting van 7 of hoger in het rood, later met een meting van boven de 8). Het is onduidelijk waarom dit is. Het medicatieoverzicht is niet compleet, want het bevat alleen de gegevens die vanwege diabetes worden gebruikt. Het zou handiger zijn als al je medicatie op één overzicht bij elkaar hebt. Nu heb je die alleen als je een overzicht bij de apotheker opvraagt (is niet digitaal). Het gewicht hou ik dagelijks bij in mijn telefoon, daar heb ik een app op, waar ik meteen een grafiekje van te zien krijg. Het zou mooi zijn als dit in Portavita ook kon. Het zou handig zijn als de diëtiste ook inzage heeft in het dagboek om de waardes in de gaten te houden. Er zijn vragen over privacy: het is niet duidelijk welke zorgverleners er in het dagboek kunnen kijken. Het digitale logboek is niet geschikt om doelen in te noteren. Daar is geen plek voor. Het zou fijn zijn als er een app komt voor de smartphone. De eigen gemeten waardes gaan maar tot een bepaalde periode terug. Als je een bericht typt en wilt even je waardes bekijken, dan is het bericht verdwenen. Met andere woorden: je kan niet van scherm wisselen. Je weet niet of/wanneer de POH in jouw gegevens kijkt. Je weet dus ook niet wanneer je antwoord krijgt op een bericht. Ik weet niet wie er in mijn meetgegevens kan kijken. Ik neem aan dat dat alleen de POH en de huisarts is. Als er andere zorgverleners in jouw dagboek willen kijken, dan moet je daar wel toestemming voor geven. 52

53 Praktijkverpleegkundigen Verbeterpunt Wanneer patiënten waardes invullen krijgt de POH daar geen melding van. De POH moet actief het digitale dossier in Portavita openen. Wanneer patiënten een bericht sturen, krijgt de POH hier geen bericht van. Patiënten weten niet wanneer ze van de POH antwoord kunnen verwachten Patiëntnummer van HIS (medicom) correspondeert niet met het patiëntnummer van Portavita, zodat de koppeling niet gemaakt kan worden. In Portavita kan je alleen de glucosewaarden noteren. Portavita is nu niet geschikt als zelfmanagementinstrument, omdat je geen doelen kunt noteren Tip De POH moet een melding krijgen dat patiënten waardes hebben ingevuld. Nog mooier is het als er een melding komt wanneer de waardes te hoog zijn, zodat ze direct actie kunnen ondernemen. De POH moet een melding krijgen als een patiënt een bericht heeft gestuurd. Het is belangrijk dat patiënten weten wanneer ze antwoord kunnen verwachten van hun POH. Als ze een bericht hebben gestuurd en de POH is op dat moment niet aanwezig, dan moet de patiënt hier automatisch een bericht van ontvangen (soort aanwezigheidsassistent), en op welk moment de POH de berichten bekijkt. Patiëntnummers moeten corresponderen. De patiënt moet naast de glucosewaarden ook bloeddruk en gewicht kunnen noteren. Hier moeten ze ook een grafiek van kunnen maken, zodat ze zelf het verloop kunnen zien. Er moet ruimte komen om doelen te noteren, een actieplan te maken en dit te kunnen evalueren. Portavita werkt te weinig als educatie-instrument. Als iemand een waarde invult en die is bijvoorbeeld te hoog, zou het leuk zijn als er direct informatie oppopt. Bijvoorbeeld: uw meetwaarde is te hoog, hoe denkt u dat dit komt, heeft u wellicht teveel gegeten, te weinig gesport? Op zo n manier worden patiënten aan het denken gezet en kunnen ze wellicht direct actie ondernemen. Via Portavita zou de patiënten kunnen doorklikken naar andere interessante gegevensbronnen, links van websites. Meten van Zelfmanagementniveau patiënten Het zou leuk zijn als patiënten in Portavita (of via een link) een vragenlijst kunnen invullen over zelfmanagement. Te denken valt aan de PIH-NL vragenlijst. 53

54 Zorgbelang Noord-Holland: bondgenoot van zorgvragers Zorgbelang Noord-Holland is bondgenoot van iedereen die in onze provincie gebruik maakt van zorg. Wij maken ons sterk voor een betere kwaliteit van de zorg en zetten ons in voor meer zelfregie en inspraak van patiënten en cliënten. Hiervoor gebruiken wij de ervaringen van zorgvragers en werken wij samen met patiëntenvertegenwoordigers. Iedereen met een vraag, klacht of melding over de zorg kan gratis bij ons terecht. Wij zijn onafhankelijk van zorginstellingen en zorgverzekeraars en behartigen uitsluitend de belangen van de zorgvragers. Kijk voor meer informatie op onze website: Zorgbelang Noord-Holland Schipholpoort MB Haarlem (023) Volg ons op Colofon Uitgave: Zorgbelang Noord-Holland Auteur: drs. Nicola Offergelt Datum uitgifte: maart