JAARVERSLAG Woord vooraf Opdrachtsverklaring V.Z.W. t Appelboomke Imitatietraining Activiteitenverslag...

Transcriptie

1 1 Woord vooraf Opdrachtsverklaring V.Z.W. t Appelboomke Imitatietraining Inleiding De Motorische imitatie De imitatietraining in de praktijk Case study Activiteitenverslag Cliënt-gerichte activiteiten Niet-cliënt-gerichte activiteiten Teamsamenstelling Leden van de V.Z.W Algemene Vergadering Raad van Beheer... 24

2 2 1 Woord vooraf Vooraleer u zich verdiept in de concrete werking van het voorbije jaar wil ik graag enkele items toelichten die in de loop van het jaar 2004 op de een of andere wijze actueel zijn geweest in t Appelboomke. Op niveau van de Raad van Bestuur was er extra aandacht voor de nieuwe wetgeving voor VZW s. Ook de uitwerking van de opdrachtsverklaring, het uitbouwen van samenwerkingsverbanden met aanverwante partners en het uitstippelen van een strategische planning, alles in samenspraak met het personeel, vormden een belangrijk gespreksonderwerp. In de loop van het jaar legde Dhr. W. Grosemans zijn mandaat neer en mochten wij vanuit PZ Sancta Maria Mevr. M. Wauters verwelkomen als gemandateerde. Langs deze weg wil ik Dhr. Grosemans nogmaals bedanken voor de vele jaren deskundige ondersteuning en inzet voor het Appelboomke. Op personeelsvlak werd het arbeidsreglement aangepast en uitgewerkt. Mede door de bereidwilligheid van Dr. C. Verelst en KU Leuven, was het mogelijk Prof.Dr. J. Steyaert meer uren aan te bieden in het Appelboomke. Op inhoudelijk vlak blijft het uitbouwen van een goede expertise de uitdaging bij uitstek voor het personeel. De aanhoudende trend dat enerzijds de ernst van de aandoening van de kinderen die in het Appelboomke behandeld worden meer en meer toeneemt en anderzijds hun cognitief niveau steeds lager wordt, noodzaakt het personeel steeds opnieuw tot het verfijnen en aanpassen van de werking op maat van het kind. Hoe dit in de praktijk vorm krijgt kan u lezen in het hoofdstuk over imitatietraining. Het item huisvesting bleef het hele jaar door actueel. Enkele initiatieven werden genomen, maar tot op heden zonder bevredigend resultaat. Tot slot wil ik graag iedereen bedanken die, op welke wijze ook, het voorbije jaar het Appelboomke ondersteund heeft. Veel leesplezier, Mieke Heene Voorzitster Raad van Bestuur

3 3 2 Opdrachtsverklaring V.Z.W. t Appelboomke t Appelboomke wil binnen de autisme-hulpverlening in Vlaanderen, met een verankering in de provincie Limburg, een unieke plaats innemen. Aan de basis hiervan liggen o.a. de specifieke conventie met het R.I.Z.I.V. en het specifieke multidisciplinaire werkingskader. De kleinschaligheid, de huiselijkheid, de jarenlange opgebouwde deskundigheid inzake autisme en de mogelijkheid tot een intense samenwerking met de ouders zijn karakteristieke troeven. Dit alles met een groot engagement van het personeel, uitgaande van een warm hart voor de persoon van het kwetsbare kind, de ouders en allen die voor dit kind zorg willen dragen en met respect voor de levensbeschouwelijke overtuiging van iedere persoon. t Appelboomke werd als V.Z.W. opgericht in 1979 door enkele enthousiaste vrijwilligers die een leemte ondervonden in het Limburgse hulpverleningsveld voor de opvang en behandeling van peuters en kleuters met een autistische, psychotische of ernstige persoonlijkheidsstoornis. Sinds 1981 wordt gewerkt met een R.I.Z.I.V.-conventie voor revalidatie in een dagcentrum. Deze conventie bepaalt de doelgroep, de multidisciplinaire personeelsomkadering (kinderarts, kinderpsychiater, psycholoog, logopedist, ergotherapeut en opvoeders) en de werkingsmiddelen (dagprijs). Ten einde de deskundigheid zo efficiënt mogelijk te benutten is de doelgroep ondertussen specifieker gericht op peuters en kleuters met autisme-spectrum-stoornissen, al dan niet met een mentale retardatie. Door de stoornis binnen het autismespectrum ondervindt het kind blijvende beperkingen. Door revalidatie, met name de sterke kanten van het kind verder te ontwikkelen en bijkomende beperkingen proberen te vermijden (secundaire preventie), willen we de effecten van deze beperkingen minimaliseren op korte en lange termijn zodat een integratie kan opgebouwd worden zowel op het niveau van het kind, op het gezinsniveau als op het niveau van de omgeving. Een passende zorg op maat is hier zeer belangrijk. Voor heel wat kinderen vergroot een te vroegtijdige uithuisplaatsing het risico dat het kind vervreemdt van de meest fundamentele relatievorm, en ontneemt zij de ouders de kans een volwaardig ouderschap op te bouwen. Vooral wat betreft het jongere kind dient zoveel mogelijk uithuisplaatsing te worden voorkomen. t Appelboomke biedt een ambulante dagsetting aan waardoor er, vergeleken met andere ambulante hulpverleningen, op een directere en intensievere wijze tussengekomen wordt in de opvoeding van deze kinderen. Het gezin behoudt zijn centrale positie en het kind blijft hiervan een volwaardig lid. Met de behandeling van het kind overdag begeleiden we zowel de ouders als het kind intensief. De ouders krijgen de nodige professionele ondersteuning, terwijl tijdens het verblijf in het dagcentrum het kind de kans krijgt om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen. t Appelboomke gaat ervan uit dat deze peuters en kleuters, ondanks hun aandoening, groeimogelijkheden

4 4 hebben. Daarom zijn we in hun jonge leven een belangrijke schakel om hun leren en verdere leven op een autispecifieke manier te onderbouwen. Om een verdere integratie te bevorderen heeft t Appelboomke eveneens als doel een naadloze overgang te verzorgen naar verdere opvang van deze kinderen. Hiervoor wordt de opgebouwde kennis doorgegeven aan de ouders en de instellingen waarnaar het kind doorstroomt. Steunend op de expertise en de ervaringen van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven en het Psychiatrisch Ziekenhuis Sancta Maria te Sint-Truiden - op het gebied van o.m. kinderpsychiatrie en management - willen we de multidisciplinaire werking van t Appelboomke wetenschappelijk begeleid zien en blijven groeien in een ruimer netwerk zodat kwalitatieve zorg kan verleend worden. Daarnaast draagt een permanente vorming van de personeelsleden en een geïntegreerd overleg tussen de verschillende disciplines bij tot deze kwalitatieve zorg. t Appelboomke is op nationaal niveau aangesloten bij la Fédération des Structures Psycho-Socio Thérapeutiques, neemt deel aan (inter)nationale congressen, maar beoogt vooral, door geregeld overleg met andere partners in de geestelijke gezondheidszorg op lokaal vlak, zoals het S.P.I.L., mee te werken aan een geïntegreerd begeleidingssysteem voor jongeren met autisme-spectrum-stoornissen. t Appelboomke wil op deze manier ondersteuning bieden aan het uitbouwen van een gezamenlijk zorgcircuit voor jonge kinderen met een autismespectrum-stoornis. We streven hierbij naar een gepaste zorg voor de allerjongsten op een moment dat revalidatie een maximaal effect kan hebben op hun ontwikkeling en hun zelfbevestiging. Door de jaren heen heeft t Appelboomke op dit gebied veel ervaring opgedaan waardoor het als expertisecentrum zeer sterk staat.

5 5 3 Imitatietraining 3.1 Inleiding De meeste kinderen verwerven motorische vaardigheden zonder dat men weet hoe zij dit doen. Het is een natuurlijk fenomeen dat enerzijds het gevolg is van lichamelijke rijping en anderzijds van spontaan motorisch leren. Het volstaat dat zij regelmatig nieuwe ervaringen aangeboden krijgen. Zij leren immers vanzelf door volwassenen en andere kinderen te observeren en na te bootsen (motorische imitatie) 3.2 De Motorische imitatie Definitie 1 (M. Vanvuchelen) De motorische imitatie is het onvermogen om een visueel waargenomen bewegingspatroon om te zetten in een eigen kinesthetisch bewegingspatroon, waardoor de getoonde beweging exact nagebootst wordt. Motorische imitatie vereist met andere woorden een integratie op verschillende niveaus: het perceptueel (de waarneming van een beweging) het conceptueel (de representatie van en betekenisverlening aan een beweging) en het motorisch niveau (de uitvoering van de beweging). Definitie 2 (Thorpe, 1963 in Butterworth, 1999) Imitatie is het kopiëren van een nieuwe en/of onwaarschijnlijke actie of uiting, waarvoor klaarblijkelijk geen instinctieve verklaring is De motorische en vocale imitatie De motorische en vocale imitatie onderscheiden zich van elkaar door het verschillend feedbacksysteem. Bij het nazeggen van een woord hoort men zelf of het juist werd geïmiteerd en kan men zichzelf corrigeren. Bij het nabootsen van een bepaalde beweging zal men zijn eigen beweging aanpassen door zijn eigen bewegingsgewaarwording, namelijk met ons gevoel stellen we onze spierbewegingen in en voeren uit.

6 6 De vocale imitatie is van externe, auditieve aard in tegenstelling met de motorische imitatie die van een interne kinesthetische aard is. Enkel bij het imiteren via een spiegel krijgt het kind een externe visuele feedback daar het zichzelf bijstuurt via het zien van zijn eigen beweging De motorische imitatie en zijn verschillende moeilijkheidsgraden Joint action Dit is de meest primitieve vorm van reactie op het nagebootst worden, namelijk als iemand geïmiteerd wordt kan deze persoon reageren door die persoon aan te kijken of zijn rug ernaar toe te draaien,. Men hoeft zichzelf niet te organiseren om de beweging te herhalen. Enkel een blijk van herkenning is voldoende. Het eigen, interne kinesthetisch en het extern visueel bewegingsbeeld wordt aan elkaar gekoppeld. Dit is een absolute noodzaak om met imitatietraining te kunnen starten Pseudo-imitatie Dit is het nabootsen van een reeds gekende en vertrouwde beweging. De imitatietraining kan zo bijvoorbeeld gestart worden met het uitlokken van een motorische stereotype en/of een éénvoudige gekende beweging die reeds eerder werd aangeleerd via motorische begeleiding. Het visuele wordt gekoppeld aan een reeds gekende motorische beweging De echte imitatie Dit is het nabootsen van ongekende of nieuwe houdingen en bewegingen. Het imiteren van een persoon kan al dan niet met objecten. De procedurale imitatie is het imiteren met objecten. Het imiteren van object acts. vb.: prikken met een vork in een stuk vlees De gesturale imitatie is de imitatie zonder objecten. Het imiteren van body acts. Dit kunnen dan betekenisvolle (representationele) bewegingen zijn vb.: dag zwaaien of niet betekenisvolle (non-representationele) bewegingen vb.: op de neus tikken met je vinger. De faciale imitatie is het nabootsen van bewegingen ter hoogte van het gelaat. vb.: knikken

7 7 In de imitatietraining wordt enkel met gesturale imitatie gewerkt en dit zowel non-representatief als representatief De motorische imitatie en autisme Imitatieproblemen bij personen met autisme zijn multimodaal en manifesteren zich zowel in gesturale, faciale als vocale imitaties. Uit onderzoek blijkt dat het gesturaal imiteren, namelijk het imiteren van lichaamshoudingen en bewegingen voor niet-sprekende autistische kinderen moeilijker is dan het proceduraal imiteren, namelijk het imiteren van handelingen met objecten. De procedurale imitatie ( object acts ) voorspelt bij niet-sprekende jonge autistische kinderen de spelontwikkeling. Het niveau van gesturale imitatie ( body acts ) voorspelt bij jonge kinderen met autisme de expressieve taalontwikkeling. Hoe komt het dat de motorische imitatie van personen met autisme beperkt is? Bij deze personen ontbreekt de intuïtieve kennis dat wanneer iemand iets expliciet toont er een intentie achter de beweging zit, namelijk de beweging imiteren. Sociaal-cognitieve theorieën beschouwen imitatieproblemen dan ook als een vroege voorloper van een gebrekkige Theorie of Mind. Tevens is er een vertraagde ontwikkeling van de waarneming, planning en uitvoering. Personen met autisme hebben een atypische waarneming. Bij het zien van een dialoog tussen twee mensen werd er via een onderzoek van eyetracking vastgesteld dat zij objectgericht en niet persoonsgericht kijken. Zij kijken naar de mond, namelijk dat deel van het gelaat dat in beweging is en niet naar de interactie tussen de ogen van de twee personen. Het sociaal gebeuren gaat aan hen voorbij. Zij kijken naar details in plaats van naar de gehele sociale context. vb.: zij kijken naar een detail op de achtergrond en niet naar het oogcontact tussen de twee mensen. Indien er gevraagd wordt om proceduraal te imiteren kijken zij naar de handen en naar het object dat al dan niet in beweging is. Er wordt geen link gelegd naar de kijkrichting, het oogcontact dat de persoon maakt met het voorwerp. Ook de koppeling van het waarnemen naar het uitvoeren geeft problemen. De externe visuele prikkels en het interne kinesthetisch bewegingsbeeld (verwerking) worden moeizaam verbonden tot een (mentale of lichamelijke) representatie.

8 8 Men spreekt hier heel concreet over een handelingsdyspraxie. Definitie (Dewey, 1995) Dit is het onvermogen om betekenisvolle en niet-betekenisvolle houdingen na te doen, evenals sequenties van bewegingen ondanks een neuromotorisch intact systeem. De meest voorkomende vorm van dyspraxie bij autistische kinderen is de idiationele dyspraxie. Definitie (M. Vanvuchelen) De uitvoering van een reeks acties die resulteren in een handeling is beperkt; de geïsoleerde acties ieder apart uitvoeren lukt daarentegen wel vlot (planningsdeficit). vb.: Handen wassen, de handen onder het pompje van de zeep houden of de handen tegen elkaar wrijven onder de kraan lukt prima. Maar moeten ze de totale handeling uitvoeren in een uiteraard juiste volgorde, dan lukt dit niet. Het visualiseren van de stappen is dan dikwijls een goede oplossing. Hier enkele frequent voorkomende problemen bij imitaties van autistische kinderen Spatiotemporele fouten vb.: meerdere pogingen nodig hebben om tot de juiste handeling te komen Temporele fouten vb.: te traag, te snel imiteren of het moeilijk kunnen imiteren van een bewegingsreeks Spatiële fouten vb.: het gebaar wordt maar gedeeltelijk geïmiteerd Het kind persevereert in de voorgaande beweging 3.3 De imitatietraining in de praktijk Doel van de imitatietraining Het jonge niet-sprekende kind met autisme leren imiteren om zo zijn sociale betrokkenheid en cognitieve vaardigheden te stimuleren De doelgroep De kinderen die in de leefgroep tot joint action komen. Maar spontaan of op vraag niet of nauwelijks tot imitatie komen bij bewegingsspelletjes, liedjes, versjes,

9 De concrete opstelling en uitvoering De therapeut en een tweede volwassene zitten voor het kind. Indien direct frontaal contact te belastend is voor het kind wordt er met een spiegel gewerkt. De therapeut toont een beweging waarop het kind met de cue x ook doen, hetzelfde wordt uitgenodigd om te imiteren. Gaat het kind hier niet op in, dan zal de tweede volwassene op verzoek van de therapeut met de cue kijk x, ook hetzelfde de beweging imiteren om zo de vraag naar het kind te versterken. Indien het kind er dan nog niet toe komt zal de tweede volwassene het kind motorisch ondersteunen en samen met het kind de beweging uitvoeren ( motor guidance ). Na iedere imitatie volgt er een sociale beloning, namelijk de cue bravo, hetzelfde en mag het kind een kaartje van een strip aftrekken en posten in een doosje. Zo wordt er duidelijk aangegeven wanneer een imitatiebeweging wordt afgerond en hoelang de sessie nog zal duren. De sessie wordt steeds gestart en afgerond met dezelfde beweging De trainingsfases Fase 1: pseudo-gesturale imitatie In deze eerste fase worden zeer éénvoudige, gekende bewegingen aangeboden. Dit kunnen ook stereotypieën zijn om het kind uit te dagen dit te imiteren. Indien het kind begrepen heeft wat er van hem gevraagd wordt en dit motorisch kan beantwoorden wordt er overgegaan tot de volgende fase. Kinderen met dyspraxieproblemen zijn langer afhankelijk van motor guidance daar zij problemen hebben met het organiseren van hun lichaam en hun bewegingen. Een secundaire doelstelling kan in deze fase zeker ook zijn het kind gericht te leren kijken en oogcontact te stimuleren. Fase 2: de echte imitatie In deze fase worden de bewegingen met de handen en/of voeten meer gedifferentieerd. Er worden nu nieuwe en nietszeggende bewegingen aangeboden: bijvoorbeeld handen open en toe doen of een reeks van opeenvolgende bewegingen zoals tikken op het hoofd, schouders en dan op de knieën, of ritme oefeningen met de handen, Het nauwkeurig imiteren wordt er nagestreefd. In deze fase kan er ook secundair gewerkt worden aan het verder ontdekken en differentiëren van het gebruik van het bovenlichaam, armen, handen maar zeker ook de vingers. Het werken over de middellijn of het leren positioneren van de duim op de duim, wijsvinger op wijsvinger, is hier een goed voorbeeld van.

10 10 De kinderen met dyspraxieproblemen zijn in deze fase beduidend trager in verwerking en krijgen regelmatig de gevraagde bewegingen moeilijk of niet georganiseerd. Wat dan voor deze kinderen veel frustratie met zich meebrengt. Fase 3: intermodale transfer In deze fase wordt één bepaalde handhouding aan één bepaalde klank gekoppeld. Ook hier is de tweede volwassene de versterker van de therapeut. In tegenstelling met motor guidance kan de tweede volwassene het vocaal aspect van het kind niet verder ondersteunen. Fase 4: uitbreiden naar betekenisvolle woorden Indien het kind voldoende begrepen heeft dat het een klank samen met een beweging moet imiteren wordt de transfer gelegd naar de logopedie. Er wordt dan de klemtoon gelegd op het faciaal imiteren, namelijk het leren imiteren van een bepaalde mondstand. De logopediste zal proberen d.m.v. visualisatie met prenten, foto s of pictogrammen de klanken en de bewegingen verder uit te breiden naar betekenisvolle woorden nauw verbonden aan de leefwereld van het kind. vb.: leren mama zeggen Visualisatie: een foto van mama samen met een tekening van een mond om duidelijk aan te geven dat er ook taal gevraagd wordt Beweging: met de handpalm over de wang wrijven Woord: mama Fase 5: generaliseren In deze fase maakt het kind de stap van het imiteren op verzoek naar het spontaan imiteren. Transfer De transfer naar de leefgroep en thuis verloopt niet altijd even vlot en is afhankelijk van het onderliggend imitatiedeficit Wanneer wordt de training afgerond? Indien het kind komt tot voldoende motorisch en vocaal imiteren en de overgang naar de logopedie kan gemaakt worden. Indien het kind komt tot voldoende motorisch imiteren en het vocaal imiteren niet haalbaar is. Indien het kind niet leert wat imiteren is en enkel komt tot het imiteren van gebaren die voor het kind geen betekenis zullen hebben (pseudo-gesturale imitatie).

11 De resultaten Er is vooral een zeer gunstig resultaat met autistische kinderen die een zwakke sociaal-cognitieve basis hebben en dus de intentie van het imiteren niet begrepen hebben. Zij komen tot spontaan imiteren van zowel gebaren als klanken. De autistische kinderen met waarnemingsproblemen, bijvoorbeeld zij die niet kijken naar wat een ander doet, komen tot imiteren op verzoek van zowel gebaren als klanken, maar bereiken zelden de laatste fase van generalisatie. Zij komen niet tot een functioneel gebruik van imitatie. Een minder gunstig effect behalen we met autistische kinderen met perceptueel-motorische problemen. Zij kunnen moeilijk hun bewegingen organiseren en nadien juist uitvoeren (dyspraxie). Marleen Vanvuchelen werkte de basis van deze imitatietraining uit in t Appelboomke. Later werd dit verder toegepast en aangepast aan de huidige populatie van kinderen en hun individuele noden Referenties Marleen Vanvuchelen, Ann Geurts, Willy De Weerdt (2003) Imitatieproblemen van autistische kinderen: een niet sociaal deficit? Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, Vorming SIG, Marleen Vanvuchelen (6 april 2004) Motoriek en kinderen met autismespectrumstoornissen Vorming SIG, Marleen Vanvuchelen (24 februari 2004) Imitatieproblemen en training voor jonge en/of laagfunctionerende kinderen met autisme 3.4 Case study In januari 2003 werd J. opgenomen in t Appelboomke. Hij was toen 3 jaar en 9 maanden. Hij had ernstige kwalitatieve tekortkomingen op de drie autistische kerndomeinen. Op sociaal vlak konden we hem omschrijven als aloof met nog geregeld contactafweer. Hij had een beperkte communicatie met een ernstige spraak- en taalachterstand. Hij kwam moeilijk tot spel en zijn verbeeldingscapaciteit was eerder beperkt. De weerstand tegen veranderingen was erg groot. De motorische ontwikkeling verliep goed en er waren geen acute medische problemen. J. had echt nood aan veel visuele verduidelijking en een autisme-specifieke aanpak om te leren. Op sociaal vlak maakte J. reeds wat vooruitgang, de aandacht voor andere personen rondom hem was toegenomen. Tijdens interactie-spelletjes met de opvoedsters was er sprake van joint action. Hij imiteerde enkele gebaren bij liedjes en af en toe ook geluiden. Indien er na een spontane imitatie geprobeerd werd hem uit te nodigen verder te imiteren lukte dit zelden.

12 12 In december 2003 werd er dan ook gestart met imitatietraining met als hoofddoel hem te leren imiteren op vraag. Dit om zo een ingangspoort te creëren naar een sociale en verbale ontwikkeling. De imitatietraining van J. in de praktijk: Frequentie: 2x per week Locatie: steeds in het ergotherapie lokaal Personen: de imitatietraining verliep steeds met een therapeute en een tweede volwassene (L.) Het beloningssysteem: een strip met blauwe kaartjes die hij na elke imitatie in een doosje moest posten De eerste periode van december 2003 tot maart 2004 Fase 1: de pseudo-gesturale imitatie J. zit tegenover de therapeute. De tweede volwassene ( L.) zorgt voor de motor guidance. De bewegingen zijn zeer éénvoudig qua uitvoeringsgraad. Bij het opstarten van de training had J. het erg moeilijk om zich aan te passen. Hij kwam meestal wenend binnen en was hier moeilijk uit te halen. Hij begreep echt niet wat er van hem gevraagd werd. Regelmatig pakte hij mijn handen vast om mij te doen stoppen. Hij had dan ook veel externe hulp nodig om zich op de therapeute te richten. De motor guidance van L. kon hij moeilijk toelaten, maar was wel noodzakelijk. Het beloningssysteem had hij snel begrepen. Hij duwde geregeld mijn hand naar het doosje. Hij gaf geen oogcontact. Het werken voor de spiegel was voor J. duidelijk te belastend. Hij ging voortdurend op in zijn eigen mimiek en had geen interesse voor de bewegingen van de therapeute. Na enkele sessies tegenover elkaar (zonder de spiegel) kijkt hij veel gerichter naar mij en L. en gaat ons gedrag zelfs vergelijken. De oefeningen worden nu overdreven enthousiast aangeboden en tot onze verbazing imiteert hij eind februari plots enkele oefeningen zonder hulp: kloppen met beide handen op de bovenbenen stampen met de voeten klappen in de handen met 1 hand op de buik kloppen daaag zwaaien met 1 hand (lukte maar 1x) Na deze sessie is er een wisselend beeld, soms imiteert hij alles, soms enkele oefeningen, soms niets. Het richten van zijn aandacht is dan ook even wisselend als het uitvoeren van de imitatiebewegingen. Hij persevereert regelmatig in de vorig oefening.

13 13 Hij komt soms kort tot oogcontact en de overdreven cue bravo werkt belonend voor hem De volgende periode van maart 2004 tot oktober 2004 J. heeft nu begrepen wat imiteren is en er wordt overgestapt naar de volgende fase. Fase 2: de echte imitatie De oefeningen worden complexer met meer non-representationele bewegingen Er moet tevens nauwkeurig worden geïmiteerd. De tweede volwassene imiteert de therapeute ook en komt nog zelden tot motor guidance bij J. Als secundaire doelstellingen wordt er geopteerd voor het stimuleren van het oogcontact door bewegingen meer specifiek rond het gelaat aan te bieden het aanleren van een opéénvolging van meerdere bewegingen het aanleren van specifieke bewegingen uit de liedjes van het kringspel in de leefgroep om een eventuele transfer te stimuleren de bewegingen worden veelzijdig aangeboden zodat J. zijn lichaam kan ontdekken er worden specifieke oefeningen met de handen en vingers aangeboden om hem te leren deze bewust gedifferentieerd te gebruiken Enkele voorbeelden van bewegingen die door J. geïmiteerd werden: Met de wijsvinger op de neus tikken Met beide handen gelijktijdig opéénvolgend op het hoofd, op de schouders en op de bovenbenen tikken Met een vuist in een horizontale hoek in de andere handpalm kloppen De duimen tegen elkaar tikken De handen alternerend draaien van handpalm naar handrug Met de linkerhand aan de rechter oorlel trekken, Indien er in deze fase, in de imitatietraining, een geïsoleerde beweging uit een liedje werd aangeboden was dit voor J. haalbaar, bijvoorbeeld een kwaakbeweging met de handen (uit zijn lievelingsliedje in de kring) of handjes draaien, J. is nu vlot instaat zijn beweging te toetsen aan die van de therapeute en deze eventueel bij te sturen. Het gebaar met een sociaal component, namelijk dag zwaaien als laatste imitatiebeweging in elke sessie, werd door J. nooit begrepen en dan ook weggelaten op het einde van de tweede fase.

14 In juli 2004 werd er tevens gestart met de derde fase Fase 3: een bepaalde handhouding wordt gekoppeld aan één specifieke klank De tweede volwassene is niet meer aanwezig daar deze geen extra hulp (wat betreft klank) kan bieden. J. heeft vlot de overgang gemaakt. Hij begrijpt dat hij nu een klank en een beweging moet combineren. Enkele bewegingen in combinatie met een klank die door J. geïmiteerd werden: De wijsvinger verticaal omhoog brengen en ieieieie De wijsvinger in de mond richten en aaaa Beide handen voor de ogen verwijderen en oooo De lippen op elkaar, duim en wijsvinger van de mond verwijderen en pppp Een slangbeweging met beide handen maken en ssss Wanneer de therapeute specifieke bewegingen koppelt aan het zingen van een liedje ervaart hij dat hij verbaal niet mee kan en haakt hij na een halve poging volledig af. Indien het liedje niet door de therapeute gezongen wordt zal hij wel motorisch proberen te imiteren In november 2004 werd de transfer gemaakt naar de logopedie Fase 4 J. koppelt consequent een specifieke klank aan een beweging waardoor hij klaar is voor logopedie. Het doel hier zal zijn de klanken uit te breiden en over te stappen op woorden. Klankimitatie J. (door Linda Ceulemans): Transfer van de imitatietraining naar een andere ruimte en onder begeleiding van een andere persoon, namelijk de logopediste, liep vlot. Deze transfer gebeurde aanvankelijk op identieke wijze qua materiaalkeuze (o.a. postdoosje) en inhoudelijk aanbod. Het klankenarsenaal werd uitgebreid: Klanken gekoppeld aan een beweging rond het gelaat. vb.: aa wijsvinger bewegen in de richting van de mond Klanken gekoppeld aan een beweging verder weg van het gelaat. vb.: sss zigzag beweging met de handpalmen tegen elkaar gedrukt Syllaben, reduplicaties en éénlettergrepige woordjes werden toegevoegd. vb.: die wijzen en arm naar voor bewegen mama met de handpalm langs de wang wrijven

15 15 bal cirkelvormige beweging met de handen maken De bewegingen worden langzaam uitgevoerd. De volgorde en het aantal uit te voeren items worden gevarieerd, dit om te voorkomen dat J. ze later zou reproduceren als een automatische reeks. Om de klankenreeks betekenis te geven, werden recent de gekleurde kaartjes per item vervangen door een kaartje met tekening/foto, met een picto van een mondje. De picto van het mondje is tevens de verwijzer naar de klankimitatie op zijn activiteitenbordje. Momenteel is deze doelstelling in een beginstadium. Alhoewel J. plaatjes kan matchen, is het bereiken van deze doelstelling niet evident. De klankimitatie werd reeds enkele malen met succes in de leefgroep uitgevoerd door de logopediste. De volgende transfer zal bestaan uit het wisselen van de begeleider. Ter verduidelijking wordt telkens gebruik gemaakt van hetzelfde postdoosje en kaartjes. De vraag rijst of deze jongen er ooit in zal slagen om de betekenis te koppelen aan een klankenreeks en deze communicatief zal kunnen hanteren. Regelmatige evaluaties zijn noodzakelijk. Belangrijk is een verdere diversifiëring van de transfer. Een einddoel in de imitatie op woordniveau is het imiteren van woordjes zonder beweging van de handen In december 2004 werd er gestart met imitatietraining in de leefgroep Transfer Daar J. spontaan weinig of niet imiteerde op vraag in de leefgroep of thuis moest dit nog verder gestimuleerd worden. In december 2004 is er dan ook gestart met imitatietraining in de leefgroep zelf. In eerste instantie werd het gehele concept van imitatietraining, namelijk J. tegenover de therapeute in combinatie met hetzelfde beloningssysteem, toegepast in de leefgroep. Dit gaf voor J. geen enkel probleem. Ook wanneer er later zonder het beloningsysteem van de kaartjes werd gewerkt lukte het nog vlot. De cue bravo was voor hem genoeg. Vanaf het moment dat de opvoedster de plaats van de therapeute innam weigerde hij te imiteren en sloeg hij de opvoedster. Hij koppelde het gezicht van de logopediste aan de vraag om te imiteren. Na enkele weken was ook dit euvel overwonnen en ging hij tevens ook imiteren in het kringspel en zelfs thuis. De imitatiespelletjes worden nu nog aangeboden in de leefgroep.

16 Besluit J. heeft geleerd gericht te kijken naar iemand en te imiteren op vraag. Hij geeft nu regelmatig oogcontact en heeft duidelijk zijn handen en vingers meer gedifferentieerd leren gebruiken. Hij kan meer complexe bewegingen imiteren en zijn beweging bijsturen indien nodig. Hij heeft tevens de transfer naar de leefgroep en thuis gemaakt. Hij kan nu enkele klanken imiteren in combinatie met een beweging. Zal J. ooit komen tot het niveau van het imiteren van woordjes zonder beweging van de handen, de toekomst zal het uitwijzen Sigrid Huygen ergotherapeute

17 17 4 Activiteitenverslag 4.1 Cliënt-gerichte activiteiten Populatie In 2004 verbleven in totaal 15 kinderen (12 jongens en 3 meisjes) in t Appelboomke, met een gemiddelde aanwezigheid van 10,31 kinderen per dag. In de loop van het jaar werden 3 kinderen uit het centrum ontslagen en 4 nieuwe kinderen opgenomen. Eind december 2004 bedroeg de gemiddelde leeftijd van de op dat moment in t Appelboomke opgenomen 12 kinderen 4;06 jaar, met een spreiding van 3;05 jaar tot 6;11 jaar (zie Figuur 1). Percentage van de opgenomen kinderen ,67 25,00 16,67 16,67 0 <3j 3-4j 4-5j 5-6j 6-7j 7-8j Leeftijd op Figuur 1: Leeftijdsverdeling van de in t Appelboomke opgenomen kinderen op Algemeen zien we een trend waarbij ernst van de aandoening bij de opgenomen en behandelde kinderen toeneemt. Ten eerste hebben zij allemaal alle kenmerken van autisme, en er zijn geen kinderen meer met andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Ten tweede hebben een groter aantal kinderen een laag cognitief niveau. Deze trend noopt ons tot een aangepast behandelaanbod (zie hoger) en kan op termijn de gemiddelde behandelduur verlengen, omdat deze kinderen trager leren Opnames De kinderen werden doorverwezen door het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (UZ Leuven), de raadpleging Kinderpsychiatrie Gasthuisberg (UZ Leuven), het Medisch Opvoedkundig Bureau in Hasselt en mede door de Limburgse Stichting Autisme te Zutendaal. Bij 1 van de 5 nieuw opgenomen kinderen was de diagnose bij opname autisme-spectrum-stoornis met normale begaafdheid. Bij de vier anderen was het autisme MET ontwikkelingsretardatie. De diagnose werd bij 1 kind gesteld door het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (UZ Leuven), bij 3 door de raadpleging Kinderpsychiatrie Gasthuisberg (UZ Leuven) en bij 1 door het Medisch Opvoedkundig Bureau te Hasselt. Vier van de 5 nieuwe

18 18 kinderen gingen voor de opname naar een kleuterklas van het gewone onderwijs en 1 in het bijzonder kleuteronderwijs type Ontslagen In 2004 werden 3 kinderen ontslagen. De gemiddelde behandelingsduur was 2;10 jaar met een minimale opnameduur van 1;03 en een maximale duur van 3;04 jaar. Hun gemiddelde leeftijd bij ontslag bedroeg 6;07 jaar (de jongste was 5;01 jaar, de oudste 7;09 jaar). Bij ontslag werden voor deze 3 kinderen de volgende diagnosen op as 1, 2 en 3 van de DSM-IV-classificatie weerhouden: Patiënt 1 As Autistische stoornis Patiënt 2 As Autistische stoornis As Mentale retardatie Patiënt 3 As Autistische stoornis Van de 3 ontslagen kinderen werden respectievelijk 1 kind doorverwezen naar gewoon kleuteronderwijs, 1 kind werd doorverwezen naar type 2 onderwijs met autiwerking (MPI Sint-Elisabeth te Peer-Wijchmaal). Eén kind werd doorverwezen naar type 7 onderwijs met autiwerking (K.I.D.S. te Hasselt) Behandeling De behandeling van de kinderen had twee belangrijke doelstellingen. Ten eerste werd getracht de sociaal-communicatieve vaardigheden en de spelontwikkeling van het kind te bevorderen en hierdoor het niveau van functioneren van de kinderen te verbeteren. Ten tweede werd via nauwe samenwerking met de ouders getracht de vooruitgang ook naar de thuissituatie door te trekken Behandeling in de groep De behandeling vond grotendeels plaats in groepjes van maximum vier kinderen. De groepjes werden ingedeeld naar ontwikkelingsniveau en zorgvraag. Toch verschilde de concrete invulling van elke activiteit nog van kind tot kind. Dit werd voor elk kind halfjaarlijks vastgelegd in een individueel behandelingsplan. Veel belang werd gehecht aan het via visuele verduidelijking creëren van een voor kinderen met autisme veilig en voorspelbaar kader, waarbinnen de behandeling kan plaatsvinden. Hoekstenen van het basisprogramma zijn: verbeteren van het sociaalcommunicatieve contact in verschillende situaties, stimuleren van het voorstellings- en aanpassingsvermogen via spel en creativiteit, verbeteren van de zelfredzaamheid. Het ervarings- en interactiegericht contactwerk heeft als voornaamste doelstelling het contact met het kind in die mate te bevorderen dat een leer- en ontwikkelingsproces mogelijk wordt. Dit proces verloopt in fasen.

19 19 De fasen van communicatieontwikkeling die zich bij andere kinderen spontaan en veel vroeger in de ontwikkeling voordoen, dienen hierbij als richtlijn. We vertrekken steeds van de spontane interesses en activiteiten van het kind en de interacties die het met andere kinderen en volwassenen aangaat. Via gerichte en actieve interventies wordt het kind bewuster gemaakt van de aanwezigheid van de ander en van de invloed die het op de ander kan uitoefenen. Eens deze basis van communicatie gelegd is, wordt gewerkt aan verdere stappen van de sociaal-communicatieve ontwikkeling. Een secundaire doelstelling van het contactwerk is het verhogen van het niveau en de gevarieerdheid van het spel van het kind. In creatieve activiteiten zoals zang, tekenen, kleien en schilderen is er ruimte voor zelfexpressie met materiaal dat aangepast is aan de vaardigheden en aansluit bij de interesses van elk kind. In het kleuterwerk worden leeractiviteiten aangeboden, met als belangrijk doel het bevorderen van leervoorwaarden (via structuur). Tenslotte worden vaardigheden op het vlak van zelfredzaamheid aangeleerd in de natuurlijke situatie zelf: zelfstandig en gevarieerd eten tijdens de versnaperingen en de warme maaltijd, zindelijkheid en lichaamsverzorging tijdens was- en plasmomenten en zich zelfstandig omkleden bij overgangen van binnen naar buiten en omgekeerd. Hierbij spelen het gebruik van visuele hulpmiddelen en de analyse van complexe taken in eenvoudige deelhandelingen een belangrijke rol Individuele behandelingen Alle kinderen werden onderzocht door de logopediste en de ergotherapeute van het centrum. Op basis van dit onderzoek formuleerden zij behandelingsadviezen voor de leefgroep op respectievelijk taal- en fijnmotorisch vlak en namen, indien aangewezen, het kind in individuele behandeling. Daarnaast werd aan een aantal kinderen een individuele auti-training aangeboden. In die auti-trainingen worden sociale, communicatieve en spelvaardigheden systematisch opgebouwd en ingeoefend en wordt gewerkt aan de (veronderstelde) psychologische basisdeficits van kinderen met autisme. Concreet ging het om de speltraining van Van Berckelaer en trainingen in het gebruik van ondersteunende communicatiesystemen en dagborden uit de TEACCH-benadering. Bij een aantal kinderen werd een imitatietraining gegeven. Het gaat om kinderen met een zeer uitgesproken vorm van autisme bij wie de sociale vaardigheden zo beperkt zijn dat zij uit zichzelf niet in staat zijn om te leren door imitatie van volwassenen en andere kinderen Medisch-biologische interventies De kinderarts coördineert de verwijzingen voor etiologische diagnostiek m.b.t. het autisme, wanneer dit nog niet eerder door de verwijzer is verricht. Daarnaast is de kinderarts de verantwoordelijke voor het

20 20 lichamelijk welzijn van de kinderen en organiseert ze zo nodig en in overleg met de ouders een verwijzing naar andere artsen. De kinderpsychiater van het centrum coördineert de behandeling en schreef, indien geïndiceerd, psychofarmaca voor Werking met de ouders Er werd intensief met de ouders samengewerkt. Ten eerste via regelmatige formele oudergesprekken gevoerd door de psycholoog, de kinderpsychiater of de teamverantwoordelijke. Deze oudergesprekken bestaan uit psychoeducatie m.b.t. het autisme van hun kind, begeleiding bij het verwerkingsproces, informatie uitwisselen betreffende de voortgang van de behandeling (bespreken van de conclusies van het behandelteamoverleg), specifieke problemen m.b.t. dit bepaalde kind. Ten tweede zijn er de dagelijkse informele contacten bij het brengen en afhalen van de kinderen. Tenslotte organiseerden we ook op regelmatige basis ouderavonden. Dit zijn psycho-educatieve avonden, waarbij tijdens elke bijeenkomst van de oudergroep één specifiek aspect van autisme wordt besproken, en hoe in t Appelboomke hiermee concreet wordt omgegaan. 4.2 Niet-cliënt-gerichte activiteiten Interne vorming Vormingsdag voor het gehele team: Communicatieborden Kleuterwerktaken Vormingsdag voor het opvoedersteam: Zindelijkheidstraining Ergo-kleuterwerk Praktische uitwerking communicatie buiten Opleidingen studiedagen 29/01/04: Schets van de nieuwe trends en ontwikkelingen binnen de intramurale behandeling ingericht door PZ Sancta Maria 05+06/2/04: Sporen en wissels ingericht door K.U.Leuven 24/02/04: Imitatieproblemen en training voor jonge en/of laagfunctionerende kinderen met autisme ingericht door Stichting Integratie Gehandicapten (SIG) 06/04/04: Motoriek en kinderen met autisme-spectrumstoornissen ingericht door SIG 06/04/04: Jaarlijkse vakantie en de verwerking in SPRINT ingericht door Sociaal Secretariaat Caritas

21 21 10/05/04: Autisme en seksualiteit ingericht door de Limburgse Stichting Autisme (LSA) 20/09/04: Administratieve vereenvoudiging in de formulieren, wij doen het ingericht door Sociaal Secretariaat Caritas 04/10/04: Eet- en slaapproblemen bij kinderen met autisme ingericht door de LSA 11/10/04: Opleiding Sociale Wetgeving: Bent u klaar voor de inspectie ingericht door Sociaal Secretariaat Caritas 14+16/11/04: Society for the Study of the Behavioural Phenotype (SSBP) te Barcelona 22+23/11/04: ComVoor ingericht door Autisme Centraal 11/04: Introductiecursus PC-gebruik ingericht door ADOMA CV 10/12/04: Nieuwe inzichten & recente ontwikkelingen in autisme ingericht door Autisme Centraal 11/12/04: Instructienamiddag BETA Oudercursussen 24/01/04: Cognitie 27/04/04: Autisme & leefgroepwerking 22/06/04: Autisme & emoties Werkgroepen 13/01/04: Agendacommissie SPIL te Hasselt 18/02/04: Werkgroep SPIL te Hasselt 18/02/04: Overleg instellingen met RIZIV-conventie 24/02/04: Agendacommissie SPIL te Hasselt 14/06/04: Projectgroep evaluatie KHLim: Sociale vaardigheidstraining en autisme 01/09/04: Overlegcomité SPIL te Hasselt 06/09/04: Werkvergadering Federatie voor Psychosociale Structuren Cliëntgerichte werkbezoeken 27/01/04: klasobservatie Vrije Kleuterschool Tongeren 19/03/04: schoolbezoek Sint-Elisabeth te Peer-Wijchmaal 23/04/04: schoolbezoek Sint-Elisabeth te Peer-Wijchmaal 29/04/04: schoolbezoek De Berk te Hasselt 04/05/04: werkbezoek De Eglantier te Bertem 05/05/04: schoolbezoek Woudlucht te Heverlee 03/06/04: schoolbezoek t KIDS te Hasselt 05/07/04: schoolbezoek t KIDS te Hasselt 10/09/04: werkbezoek De Eglantier te Bertem 18/10/04: schoolbezoek Sint-Jan Baptistschool te Nederland 20/10/04: schoolbezoek aan Berchmanshuis te Sint-Truiden 25/10/04: schoolbezoek door Roosdaal 15/11/04: werkbezoek t Trapke te Heusden-Zolder

22 22 18/11/04: werkbezoek Ter Heide te Genk 14/12/04: schoolbezoek Auctoresschool te Sint-Truiden Voordrachten door medewerkers 13/01/04: auti-vorming in het Revalidatiecentrum te Bree 06/02/04: Voordracht Communicatietraining bij niet-sprekende kinderen met ASS op het Vlaams Congres Kinder- en Jeugdpsychiatrie te Leuven 17/03/04: Infonamiddag werking Het Appelboomke 07+08/05/04: Voordracht Emotieherkenningstraining op de Inservice door het Opleidingscentrum Autisme te Antwerpen Opleidingscentrum autisme Theo Peeters: langlopende cursus: medische & biologische aspecten Gent (mei 2004), Tilburg (november 2004) 27/10/04: Infonamiddag werking in t Appelboomke SSBP: A New biological pathway in the genetics of autism? Barcelona november Publicaties door teamleden Hurks PP, Hendriksen JG, Vles JS, Kalff AC, Feron FJ, Kroes M, van Zeben TM, Steyaert J, Jolles J. Verbal fluency over time as a measure of automatic and controlled processing in children with ADHD. Brain Cogn Aug;55(3): Castermans D, Wilquet V, Steyaert J, Van de Ven W, Fryns JP, Devriendt K. Chromosomal anomalies in individuals with autism: a strategy towards the identification of genes involved in autism. Autism Jun;8(2): Review. Moog U, Engelen JJ, Weber BW, Van Gelderen M, Steyaert J, Baas F, Sijstermans HM, Fryns JP. Hereditary motor and sensory neuropathy (HMSN) IA, developmental delay and autism related disorder in a boy with duplication (17)(p11.2p12). Genet Couns. 2004;15(1): Contacten met onderwijsinstellingen Faculteit geneeskunde K.U.Leuven Faculteit Psychologische en Pedagogische Wetenschappen K.U.Leuven Katholiek Instituut voor Pedagogisch en Sociaal Hoger Onderwijs Hasselt Afdeling Graduaat Orthopedagogie Provinciale Hogeschool Limburg Vrij Technisch Instituut Hasselt Opleidingscentrum Autisme Theo Peeters, Antwerpen Faculteit Psychologie Universiteit Gent, Prof. Dr. H. Roeyers

23 23 5 Teamsamenstelling Breesch Lukas - groepschef (38/38) Ceulemans Linda - logopediste (10/38) Chorkawa Ingrid - opvoedster (19/38) Claes Patricia - opvoedster (38/38) Coertjens Nele psycholoog (38/38) (vervangingscontract) Crauwels Patricia - opvoedster (38/38) (moederschapsverlof) Elsen Lydia - huishoudster (38/38) Huygen Sigrid ergotherapeute (15/38) Lantin Kathleen opvoedster (19/38) Lavaerts Marga directeur (19/38) Mottart Sissi opvoedster (38/38) Mouchaers Mariëlle opvoedster (19/38) Nulens Helga psycholoog (38/38) (moederschapsverlof) Raymaekers Linda secretaresse (20/38) Smets Fabiënne opvoedster (19/38) Steyaert Jean kinderpsychiater/medisch directeur (5/38) Van Deynse Bieke opvoedster (38/38) (vervangingscontract) Verelst Chris pediater (5/38)

24 24 6 Leden van de V.Z.W. 6.1 Algemene Vergadering Dhr. A. Arts Dhr. M. Charlier Mevr. L. Colemont Prof. Dr. M. Danckaerts Prof. Dr. P. De Cock Dr. D. Dhollander Mevr. H. Dierckx Dhr. A. Ghys Mevr. C. Gielis Dhr. R. Gorissen Dhr. W. Grosemans Mevr. M. Heene Dhr. M. Stinckens Prof. Dr. B. Van Daele Dhr. G. Vandeput Mevr. M. Van Ussel Mevr. M. Wauters 6.2 Raad van Beheer Voorzitter: Ondervoorzitter: Afgevaardigd beheerder: Secretaris: Gewone leden: Adviserend lid: Mevr. M. Heene Dhr. A. Arts Mevr. H. Dierckx Dhr. M. Charlier Prof. Dr. M. Danckaerts Dhr. R. Gorissen Dhr. W. Grosemans Mevr. M. Wauters Mevr. M. Lavaerts