JAARVERSLAG Woord vooraf Theoretische basis van de werking van t Appelboomke. en nieuwe inzichten in de methodieken...

Transcriptie

1 1 Woord vooraf Theoretische basis van de werking van t Appelboomke en nieuwe inzichten in de methodieken Inleiding Het ontstaan van autisme De speelgroep Emotieherkenningstraining Communicatietraining (CT) op voorwerpniveau bij niet-sprekende peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis Training van de sociale aandacht Referenties Activiteitenverslag Cliënt-gerichte activiteiten Niet-cliënt-gerichte activiteiten Teamsamenstelling Leden van de V.Z.W Algemene Vergadering Raad van Bestuur... 25

2 2 1 Woord vooraf Het werkjaar 2003 is voor het personeelsteam van het Appelboomke een jaar vol uitdagingen geworden. Uitgaande van de behoeften van autistische kleuters, hebben zij enerzijds verder gebouwd aan het optimaliseren van eigen kwaliteiten en anderzijds heel wat energie gestoken in het intern op elkaar afstemmen van jobtimes en het herschikken van taken om zo goed mogelijk tegemoet te komen aan de nood aan continuïteit bij onze kleuters. Op inhoudelijk vlak werd er heel wat expertise neergezet en verder uitgebouwd. Zo kreeg het Appelboomke, ondanks de kleinschaligheid, heel wat erkenning en internationale belangstelling op het autisme-congres in Lissabon, waar twee teamleden een lezing gaven over " communicatietraining op voorwerpniveau", een methodiek die in ons centrum uitgewerkt en toegepast wordt. Deze methodiek wordt trouwens in dit jaarverslag verder toegelicht. De werkgroep huisvesting heeft haar zoektocht naar een ruimere en beter geschikte accommodatie in Limburg verder gezet. In dit kader hebben zij, in samenspraak met het personeel, zowel stilgestaan bij de werkoppervlakte die momenteel nodig is om de werking van het Appelboomke zo functioneel mogelijk te laten verlopen als ook bij mogelijke toekomstperspectieven en hun consequenties naar werkruimte toe. Ik hou er dan ook aan al deze mensen en iedereen die op om het even welke manier een bijdrage geleverd heeft aan de werking van het Appelboomke te bedanken. Zoals elk jaar konden we ook terug rekenen op een subsidie vanwege de provincie Limburg, waarvoor onze dank. Een bijzonder woord van dank richt ik graag tot onze samenwerkingspartners m.n. het psychiatrisch ziekenhuis Sancta Maria en de K.U. Leuven vertegenwoordigd door de UZ Leuven, die met grote deskundigheid en warme betrokkenheid onze werking mee helpen dragen in al haar aspecten. Veel leesplezier, Mieke Heene Voorzitster Raad van Bestuur

3 3 2 Theoretische basis van de werking van t Appelboomke en nieuwe inzichten in de methodieken 2.1 Inleiding In het Appelboomke zijn de theorievorming, diagnostiek en behandeling gebaseerd op recent wetenschappelijk onderzoek op het vlak van ontwikkelingspsychologie, orthopedagogiek en kinderpsychiatrie bij autisme. Hierbij wordt gepoogd nieuwe inzichten en methodieken eerst naar hun wetenschappelijke waarde en bruikbaarheid in t Appelboomke te toetsen. Wanneer geoordeeld wordt dat een nieuwe theorie of inzicht waardevol is voor de werking en de doelgroep, onderzoekt de staf hoe dit in de praktijk toegepast kan worden. Als het gaat om nieuwe theoretische inzichten worden deze aangebracht in de interne vormingsdagen. Als het gaat om nieuwe methodieken, werkt de staf hierrond eerst een scenario uit, past dit toe en na verloop van tijd wordt dit op zijn effectiviteit getoetst en bijgestuurd. De ervaring leert dat de praktische toepassing van nieuwe methodieken vaak aanpassingen voor de specifieke doelgroep van t Appelboomke vereist. In de voorliggende tekst overlopen we nog kort de theoretische basis van autisme, en de uitgangspunten waarop de werking gebaseerd is. In het jaarverslag 2001 hebben wij deze theoretische basis meer uitvoerig behandeld. Voorlopig zijn hierin geen fundamentele veranderingen gekomen. Wel werden in 2002 en 2003 een aantal nieuwe en specifieke behandelingsmethodieken bestudeerd en geoperationaliseerd. Dit wordt uitvoeriger besproken in deze tekst. 2.2 Het ontstaan van autisme De oorzaken van autisme liggen op biologisch vlak. Voor zover wij vandaag weten zijn er verschillende oorzaken van autisme. Genetische mechanismen hebben de grootste impact op het ontstaan van autisme, al dan niet in combinatie met andere ongunstige biologische factoren in de loop van de vroege ontwikkeling.

4 4 Figuur 1: model voor het ontstaan van de symptomatologie van autisme (naar W. Peeters) Biol. oorzaken Hersendysfuncties Primaire neuropsychologische deficits Geassocieerde symptomen mentale retardatie motorische stoornissen ADHDachtige klachten... Deficits van de sociale interactievaardigheden Triade van auti-symptomen Deficits in de communicatievaardigheden Secundaire symptomen: Slaap- & voedingstoornissen, angsten. Deficitis in het voorstellingsvermogen; en stereotypieën... De oorzaken van autisme leiden tot een verstoring in de ontwikkeling van de hersenen. Deze zijn op hun beurt de oorzaak van de primaire neuropsychologische deficits bij autisme, die onderliggend zijn aan kernsymptomen van autisme, met name deficits in: de sociale interactievaardigheden de communicatievaardigheden het voorstellingsvermogen De hersendysfuncties en/of de primaire neuropsychologische deficits kunnen, naast de kernsymptomen van autisme, ook leiden tot geassocieerde ontwikkelingsstoornissen, zoals mentale retardatie, motorische coördinatieontwikkelingsstoornis, en andere. Daarnaast kunnen er in de loop van de ontwikkeling secundaire symptomen ontstaan, die te begrijpen zijn vanuit de primaire kernsymptomen van autisme. We zullen hier niet verder ingaan op de biologische mechanismen en de stoornissen in de ontwikkeling van de hersenen bij autisme. Op het vlak van neuropsychologische deficits bij autisme, is er evidentie voor drie verschillende hypothesen. De deficits die onderzocht worden zijn tenminste deels complementair aan elkaar. Het gaat om (1) deficits in de ontwikkeling van de Theory-of-Mind (TOM), (2) deficits in de ontwikkeling van executieve functies, en (3) deficits in de ontwikkeling van centrale coherentie in de

5 5 informatieverwerking. Deze verschillende theorieën werden in het jaarverslag van 2001 besproken. Een belangrijke peiler van de behandeling van kinderen met autisme, is de stimulatie van de deficitaire ontwikkelingsdomeinen: sociale interactie, communicatie, verbeeldingsvermogen. In 2003 werden bestaande stimulatieprogramma s in t Appelboomke verder uitgediept en/of aangepast aan nieuwe noden als gevolg van het feit dat de nieuw opgenomen kinderen vaak een lager ontwikkelingsniveau hadden. Zo werd de werking van de speelgroep verder uitgediept en theoretisch verder onderbouwd. Als aanvulling bij de bestaande communicatiestimulerende behandelingen werd communicatietraining op voorwerpniveau verder uitgebouwd. In 2002 werd de theoretische onderbouw hiervoor gelegd en bij enkele kinderen toegepast. Deze methodiek vult een lacune op in de communicatietraining van kinderen die niet, of op bijzonder laag niveau communiceren, en voor wie de bestaande methodieken (bv. Picture Exchange Communication System) nog een te hoge drempel vormden. In 2003 werd de methode niet alleen verder uitgewerkt voor training in individuele sessies, maar werd ook onderzocht hoe de transfer kon gebeuren van het geleerde naar de leefgroep. Dit wordt verder besproken in 2.5 communicatietraining op voorwerpniveau. Tenslotte werd de stimulatie van sociale interactievaardigheden aangevuld met emotieherkenningstraining. In de volgende paragrafen zullen we achtereenvolgens de huidige werking van de speelgroep, de emotieherkenningstraining en de communicatietraining op voorwerpniveau toelich 2.3 De speelgroep Een speelgroep is een vaste groep van kinderen die elke dag op hetzelfde tijdstip in dezelfde ruimte samenkomen, onder begeleiding van vaste opvoed(st)ers. Ons uitgangspunt is: de kinderen zo veel mogelijk de continuïteit van de groep te verzekeren. Binnen t Appelboomke zijn er drie speelgroepen. Deze worden zo homogeen mogelijk samen gesteld. Er wordt m.a.w. bij de samenstelling zo veel mogelijk rekening gehouden met: het sociale ontwikkelingsniveau het niveau van spelontwikkeling het communicatieniveau Concreet gezien ziet een speelgroep er als volgt uit: Per speelgroep zijn er vier kinderen, begeleid door twee à drie vaste opvoed(st)ers. Elke speelgroep vindt voor de vier betrokken kinderen plaats in een vast lokaal. De duur van de speelgroepen is voor elke groep verschillend, rekening houdend met het aantal en de duur van de aangeboden gestructureerde activiteiten en een aantal praktische gegevens.

6 6 De inrichting en de keuze van het beschikbare spelmateriaal worden per speelgroep afgestemd op het ontwikkelings- en spelniveau van de groep. In elk lokaal staat een tafeltje met stoeltjes op kindermaat, geschikt voor tafelspelletjes en voor gestructureerde tafelmomenten. Verder zijn er kasten en rekken met spelmateriaal. Bepaalde materialen kunnen zelfstandig door de kinderen genomen worden, andere materialen worden buiten het bereik van de kinderen geplaatst om communicatie uit te lokken (cfr. infra). De speelgroep zelf is een moment waarin de kinderen vrij kunnen spelen. Uiteraard wordt dit moment aangegrepen om te werken aan een aantal basis behandelingsdoelen. Dit vrij spelen moet dan ook breed geïnterpreteerd worden, in die zin dat de opvoed(st)ers regelmatig interfereren in dit spel. Bij deze interferenties wordt er rekening gehouden met de eigenheid en interesses van het kind en wordt er uitgegaan van de drie kerndomeinen van autisme. Op welke manier wordt er in de speelgroepen aan deze drie kerndomeinen gewerkt? Kwalitatieve afwijkingen in de sociale interacties In de speelgroep proberen we sociale interacties uit te lokken en te bevorderen. Hierbij houden we rekening met het niveau van de sociale ontwikkeling van het kind. Op een laag sociaal niveau is er nog niet echt sprake van interactie en contact: het kind is enkel op de eigen gewaarwordingen betrokken en heeft nauwelijks aandacht voor wat de opvoed(st)er aanbiedt. Door in te spelen op wat het kind doet met spelmateriaal en door contactreflecties te geven, proberen de opvoed(st)ers het kind bewust te maken van de omgeving rondom zich. Op dit niveau proberen we in de eerste plaats de aandacht voor de vertrouwde volwassene in de buurt te vergroten. Soms is hiervoor een meer gerichte stimulatie nodig in de vorm van een training van de sociale aandacht. Op een intermediair niveau van contact is het kind zich goed bewust van de aanwezigheid van personen rondom zich. Het ervaart de invloed die het met zijn handelingen en verklankingen kan uitoefenen op het gedrag van anderen. De opvoed(st)ers zijn tijdens de vrije spelmomenten alert voor contactpogingen van het kind. Ze proberen ook met liedjes en kriebelspelletjes interacties uit te lokken. Bij kinderen die functioneren op dit sociale niveau worden in de speelgroep eenvoudige sociale vaardigheden, zoals beurt afwachten, delen van materiaal, nabijheid van anderen verdragen, geoefend en gestimuleerd. Het niveau van wederkerigheid in sociaal contact wordt zelden bereikt bij kinderen met autisme. Meestal blijft het hoogste niveau van contact gekenmerkt door de mate van hun zelfbepalendheid. Tijdens de speelgroep wordt verder gewerkt aan de uitbouw van een aangepast contact met één of enkele andere kinderen.

7 Kwalitatieve afwijkingen in de communicatie Tijdens de speelgroep doet de opvoed(st)er een aantal interventies om communicatie uit te lokken. Op die manier kunnen we de reeds verworven communicatieve vaardigheden onderhouden. Ook de vaardigheden die de kinderen in de individuele therapieën krijgen aangeleerd, worden geoefend in de speelgroep. Een voorbeeld van een interventie van de opvoed(st)er is het lievelingsspeeltje buiten het bereik van het kind plaatsen zodat van het kind verwacht wordt dat het dit, op zijn niveau van communicatie, moet vragen aan de opvoed(st)ers. Voor kinderen die in de communicatietraining leren communiceren via vraagvoorwerpen, foto s of pictogrammen, zijn de vraagvoorwerpen, foto s en pictogrammen ook zichtbaar aanwezig in de speelgroep zodat zij hier vlot gebruik van kunnen maken. Zo wordt de transfer van de in de training verworven vaardigheden gestimuleerd Kwalitatieve afwijkingen in spel en verbeelding Bij het werken met kinderen met autisme aan spel en verbeelding houden we rekening met en gaan we uit van hun spelontwikkelingsniveau. Het aanbod van materiaal wordt aangepast: we voorzien sensopathisch materiaal voor kinderen met een laag spelontwikkelingsniveau, functioneel spelmateriaal voor kinderen met een intermediair spelniveau en constructie en verbeeldingsmateriaal voor kinderen met een (voor autisme) hoog spelniveau. De opvoed(st)ers proberen de spelhandelingen van het kind uit te breiden en het kind zo nieuwe ervaringen te laten opdoen met hetzelfde materiaal. De speelgroep wordt ook aangewend om de stereotype spelkeuze van de kinderen met autisme te doorbreken. Dit doen de opvoed(st)ers door de speelgroep te starten met een (semi-)gestructureerd moment, namelijk leren kiezen. Dit houdt in dat de kinderen die kunnen kiezen, uit een aantal door de opvoed(st)er gekozen spelmaterialen moeten kiezen met wat ze willen beginnen te spelen. De opvoed(st)ers bepalen het dan zo dat het lievelingsspeelgoed van dat kind zich niet tussen de keuzemogelijkheden bevindt. Bij kinderen die zelf niet kunnen kiezen, wordt door de opvoed(st)er bepaald met wat hij/zij start. Dit alles gebeurt m.b.v. visuele ondersteuning. Op die manier sporen wij de kinderen aan ook eens met ander materiaal te spelen. In het spel ondersteunt de opvoed(st)er het kind. 2.4 Emotieherkenningstraining In 2002 is er het idee opgevat om een project rond emotieherkenningstraining uit te werken. Enkele jaren geleden was hiertoe reeds een aanzet geweest in t Appelboomke. In 2002 werden de sterkten en zwakten van deze eerste vorm van emotietraining geanalyseerd, en aangevuld met een literatuuronderzoek. Op basis hiervan werd de methodiek aangepast en vervolgens verwerkt in een computerprogramma.

8 8 Het uitgangspunt is dat een aantal aspecten van (gestoorde) emotieherkenning ontstaan door cognitieve deficits. Deze kunnen gerevalideerd worden via een cognitieve training. De eerste vraag hierbij is welke cognitieve processen noodzakelijk zijn voor emotie-herkenning. We zijn tot volgende inventarisatie gekomen: gelaatsgerichtheid, waarneming van samenhang, onmiddellijk geheugen, sequentieel geheugen en het begrijpen van oorzaak-gevolg relaties. Op basis hiervan werd een computerprogramma ontworpen, waarmee deze verschillende cognitieve taken onafhankelijk geoefend kunnen worden. In de loop van 2003 werd dit bij twee kinderen toegepast, die hiervoor in aanmerking kwamen. Verschillende kinderen die in 2003 in t Appelboomke verbleven, functioneerden op een te laag niveau om al voor deze training in aanmerking te komen. Daarnaast moet het gebruikte materiaal (foto s, tekeningen van emoties) verder verfijnd worden. 2.5 Communicatietraining (CT) op voorwerpniveau bij niet-sprekende peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis Inleiding De klassieke communicatiebevorderende benaderingen, nl. zowel die op imitatie gebaseerd (o.a. gebarentaal) als die waar het kind moet wijzen op een symbolische voorstelling, schieten bij autisme tekort. Bij een gebarentaal zijn zowel het imitatieproces als de uitvoering van de gebaren mogelijks een probleem, bij wijzen ontbreekt vaak het rekening houden en de gerichtheid op een communicatiepartner. Kinderen gaan communiceren o.w.v. het materiële en/of sociale gevolg (vb. bravo, glimlach, enz.) van dit communiceren. Kinderen met autisme gaan eerder gemotiveerd zijn communicatieve acts te stellen bij materiële gevolgen, als zij krijgen wat zij vragen, dan wel bij sociale gevolgen. Naargelang van het niveau van hun communicatief functioneren worden de kinderen in het Appelboomke in twee onderscheiden behandelingsprogramma s ingedeeld (zie onderstaand schema). Het indelingscriterium is of het kind in kwestie al dan niet éénwoordzinnen communicatief gebruikt voor de basisfuncties: vragen om een voorwerp (zowel binnen als buiten het zicht) en hulp vragen.

9 9 Criterium Doel Aanpak Niet voldaan (d.w.z. geen taal of onvoldoende communicatief gebruik) Voldaan aanleren non-verbale comm en/of aanleren comm d.m.v. éénwoordzinnen verbale comm uitbreiden CT met transfer naar leefgroep en thuis logopedie met transfer naar leefgroep en thuis De CT wil dus een niet-sprekend kind met autisme functioneel laten communiceren a.h.v. intensieve training en transfer voor de basisfuncties vragen om een voorwerp en hulp vragen Diagnostiek Alvorens te starten is het belangrijk een duidelijk en volledig zicht te krijgen op het niveau van communicatief functioneren van het betreffende kind. Hiervoor wordt elk kind in t Appelboomke onderworpen aan een uitgebreide communicatie-diagnostiek. Voor het uitwerken van deze diagnostiek zijn volgende bronnen geraadpleegd: - Degrieck S. & Verpoorten R. (2001). B² - vragenlijst - Verpoorten R. (1996). Communicatie Profiel voor Zwakzinnigen - Verpoorten R. (1996). Communicatie met verstandelijk gehandicapte autisten: Een multi-dimensioneel communicatiemodel. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan Verstandelijk Gehandicapten, 22, Zijn de handelingen van het kind pre-communicatief of communicatief? het pre-communicatief niveau: je moet het kind goed kennen om de bedoeling van zijn/haar handeling te begrijpen; niet iedereen begrijpt wat het kind wil en de handeling is ook niet steeds sociaal aanvaardbaar (vb. slaan). het communicatief niveau: Daarnaast wordt er gekeken of de communicatieve handeling zich situeert op: sensatieniveau: het kind is primair gericht op zintuiglijke waarneming, zoals tactiele-, geur- en smaakervaringen, het voelen van voorwerpen, of het aangeraakt worden, opgetild worden enz. Op dit niveau wordt er geen informatie uitgewisseld die de actualiteit overstijgt. presentatieniveau: de informatie is gerelateerd aan het present zijn of concreet aanwezig zijn van een communicatieve inhoud in een bepaalde context (Vb. een kopje verwijst enkel naar drinken als er ook drank in zit, anders is het niet meer dan een kopje).

10 10 representatieniveau: op dit niveau kunnen er verwijzers als symbolen voor een realiteit gebruikt worden (Vb. het kopje op zich verwijst naar drinken). Dit niveau vergt de aanwezigheid van object permanentie. meta-representatieniveau: de verschillende elementen van communicatie (intonatie, mimiek, woorden, ) moeten in rekening gebracht worden. Dit niveau geeft vaak problemen bij mensen met autisme en wordt, vooral bij kinderen, zelden bereikt. Voor het bepalen van het communicatieve niveau steunen wij op algemene observaties en een zelf samengestelde observatie-batterij bestaande uit: sorteren van dezelfde voorwerpen/prenten/tekeningen sorteren van voorwerpen/prenten/tekeningen met dezelfde functie matchen van voorwerpen aan foto s matchen van voorwerpen aan picto s matchen van voorwerpen aan tekeningen de communicatie-uitlokkende proefjes van Casby & Cumpata het communicatie curriculum van TEACCH Een kind dat communicatief, op representatieniveau functioneert, bieden wij een CT op foto/picto niveau aan gebaseerd op de uitgangspunten van PECS. Een kind dat communicatief op presentatieniveau functioneert, bieden wij een CT op voorwerpniveau aan CT op voorwerpniveau: theorie Uitgangsprincipes voor het leren vragen om een voorwerp 1. Belangrijk te onthouden is dat de doelgroep van deze training NIET op representatieniveau functioneert, en dus alleen kan omgaan met concreet aanwezige voorwerpen, niet met representaties (bv. fotos) of symbolen (bv. woorden). Vandaar dat het belangrijkste uitgangpunt van de CT op voorwerpniveau MATCHEN is. Hoe gaat dit matchen nu in zijn werk? Het kind ziet in de doos, die de trainer hem laat zien, een object dat het graag wil. Op tafel ligt het vraag-voorwerp, het voorwerp dat het kind moet gebruiken om te vragen. Dit voorwerp ligt op een blauwe communicatiekaart om het te benadrukken. Op de doos plakt identiek hetzelfde voorwerp als het vraag-voorwerp. Het is de bedoeling dat het kind het vraag-voorwerp gebruikt om het voorwerp dat in de doos zit te vragen. Het kind moet het vraag-voorwerp aan de trainer geven, deze plakt dit vraag-voorwerp naast het voorwerp dat reeds op de doos plakt en

11 11 maakt het kind er attent op dat deze twee hetzelfde zijn. Het is dus de trainer die de eigenlijke handeling van matchen doet en dit om het kind zijn aandacht te vestigen op de communicatieve act: vragen om een voorwerp met behulp van het vraag-voorwerp. Het kind ziet dat de twee voorwerpen hetzelfde zijn, het ziet dat deze gematched worden. Het resultaat is dat het kind het gewenste object uit de doos krijgt. 2. Voor we starten met de CT leren we het kind voorwerpen matchen/sorteren tijdens gestructureerde werksessies. Slechts wanneer het kind het principe van matchen begrijpt, dan pas kunnen we starten met de CT. 3. De voorwerpen die we gebruiken om het kind te leren vragen zijn in doorschijnende plasticfolie gewikkeld zodat het kind het vraag-voorwerp zelf niet kan gebruiken. Anders verdwijnt uiteraard de communicatieve act. 4. Omdat de doelgroep functioneert op presentatieniveau is het belangrijk levensechte voorwerpen te gebruiken (een écht koekje in plasticfolie gewikkeld, een écht potlood, ). 5. Omdat de handelingen meestal precommunicatief zijn, is het belangrijk dat we het kind leren zich te richten naar een communicatiepartner. Daarom maken we gebruik van een co-trainer. Deze zit achter het kind. De cotrainer begeleidt het kind langs achter omdat vanuit deze positie de fysieke begeleiding eenvoudiger af te bouwen is Uitgangsprincipes voor het leren vragen van hulp Wanneer onze doelgroep om hulp vraagt is het vaak op een zeer precommunicatieve manier: huilen, boos worden,. Ze richten zich naar niemand en kunnen niet duidelijk maken wat er scheelt. Vandaar dat we het belangrijk vinden ook hier in de CT een apart onderdeel rond uit te werken. De uitgangspunten zijn hier de volgende: 1. De kinderen moeten leren dat ze zich moeten richten naar iemand als ze hulp willen. Vandaar dat we ook in dit onderdeel gebruik maken van een co-trainer. Ook hier begeleidt deze het kind langs achter om de afbouw van deze fysieke ondersteuning te vereenvoudigen. 2. Zich richten op een persoon is, vanuit hun autisme, vaak moeilijk voor deze kinderen. Vandaar dat we in eerste instantie het sociale, gericht zijn op het gezicht van de helper, minimaliseren. Dit doen we door het kind zich te leren richten op de mogelijk helpende hand/arm. Daarvoor gaan we deze hand/arm benadrukken/visualiseren met een oranje polsbandje dat naderhand op zijn beurt weer wordt afgebouwd.

12 CT op voorwerpniveau: praktijk Leren vragen om een voorwerp met behulp van een vraagvoorwerp Trainingsfases Fase 1: voorbereidende fase In de CT proberen wij spontaan (d.w.z. zonder enige cue, zoals daar zijn: wat wil je? een uitgestoken hand, enz.) vragen naar voorwerpen aan te leren. Dit kan bereikt worden door voor de kinderen sterk bekrachtigende items (verschillend van individu tot individu) te gebruiken, hetzij voorwerpen, hetzij activiteiten. Het trainen begint dan ook met uit te vinden welke dingen een kind aantrekkelijk vindt, welke dingen een kind wil hebben. Wij gebruiken drie wegen om aan die informatie te komen nl.: ouders opvoed(st)ers soms enkele voorbereidende individuele sessies waarin het kind gestimuleerd wordt om eventueel te reiken naar een voorwerp dat hij of zij graag zou willen. Het is uberhaupt niet altijd gemakkelijk om deze hoog motiverende voorwerpen te vinden o.w.v. de soms erg beperkte en/of éénzijdige interesses bij kinderen met autisme. Van en voor deze hoog motiverende voorwerpen maken wij vraagvoorwerpen: we plakken deze op een stukje karton en pakken ze in in doorschijnende plasticfolie. O.w.v. het principe van matchen, maken we ze altijd in duplicaat. Fase 2: aanleren principe van uitwisseling Zeker voor deze fase (maar best ook langer) zijn er twee trainers nodig. Het kind en de twee trainers zitten aan een tafel. Eén trainer zit voor het kind en de co-trainer zit achter het kind. Eén vraag-voorwerp ligt ter beschikking op het (blauwe) communicatiebordje dat voor het kind op tafel ligt. De (doorschijnende) box die het corresponderende échte voorwerp bevat en voorzien is van het identieke vraag-voorwerp wordt gehouden/geplaatst ietwat buiten het bereik van het kind. Het kind reikt naar de box met het sterk gewilde voorwerp maar de co-trainer helpt het kind om het vraag-voorwerp op te nemen en te geven aan de trainer vóór het kind. Deze trainer matcht de vraag-voorwerpen en geeft de inhoud van de box aan het kind.

13 13 Wij herhalen deze uitwisselingen een zes- tot achttal keer met telkens andere vraag-voorwerpen maar altijd slechts één vraag-voorwerp tegelijkertijd. Fase 3: uitbreiding keuzes Twee, drie of zelfs meer vraag-voorwerpen liggen ter beschikking op het (blauwe) communicatiebordje dat voor het kind ligt. De (doorschijnende) boxen met de échte voorwerpen en voorzien van de identieke vraagvoorwerpen worden geplaatst ietwat buiten het bereik van het kind. Het kind (met of zonder assistentie van de co-trainer) neemt één van die vraag-voorwerpen op en geeft het aan de trainer tegenover hem/haar. Deze trainer matcht het vraag-voorwerp en geeft de inhoud van de box aan het kind. De niet gekozen vraag-voorwerpen en échte voorwerpen worden teruggelegd/-gezet. Ook deze communicatieve actie wordt een zes tot acht maal herhaald maar hangt bijvoorbeeld ook af van het ter beschikking zijnde arsenaal van hoogmotiverende voorwerpen, de duur van concentratie van het kind, enz. Fase 4: afstand overbruggen Het (blauwe) communicatiebordje wordt vastgemaakt aan de muur en voorzien van meerdere vraag-voorwerpen (stukjes Velcro houden deze vraagvoorwerpen hangende). Bij de aanvang van deze fase blijft de trainer dicht bij het communicatiebord en de co-trainer assisteert indien nodig het kind dat naar het communicatiebord gaat, kiest en het vraag-voorwerp overhandigt aan de trainer. Geleidelijk aan vermindert de assistentie van de co-trainer en per halve meter verwijdert de trainer zich van het communicatiebord. Uiteindelijk loopt hij rond in het lokaal Evaluatie Een co-trainer kan assisteren op vier niveaus nl. volledig begeleiden, de start helpen maken, een duwtje geven of géén hulp. Een kind gaat van fase naar fase wanneer het erin slaagt de vereiste communicatieve acts gedurende drie opeenvolgende sessies te stellen zonder hulp. Ook in fase 4 schuift de trainer per halve meter weg van het communicatiebord als het kind drie opeenvolgende sessies zonder hulp van de co-trainer de uitwisselingen doet.

14 Leren hulp vragen Trainingsfases Fase 1: aanleren principe van hulp vragen In deze eerste fase is de assistentie van een co-trainer onontbeerlijk én wordt er enkel gewerkt met voorwerpen van dien aard dat, wil het kind het voorwerp manipuleren, hij of zij hulp moet vragen. Bijvoorbeeld: koek zit nog in de verpakking, boekje is dichtgemaakt met koordje, snoepje of drankje zit in een kindveilig potje enz. Bedoeling is dat het kind het voorwerp teruggeeft aan de trainer, letterlijk in diens hand stopt en tegen diens arm of hand een aansporend duwtje tot hulp voegt. Uit de dagelijkse praktijk blijkt wel dat het eerst aangewezen is een kind te leren vragen naar een voorwerp vooraleer te starten met leren vragen van hulp. In deze training spelen dezelfde principes als in de training om een kind te leren vragen m.b.v. vraagvoorwerp naar een écht voorwerp maar is er hier nog een sterke visuele prompter, cue aan toegevoegd nl. een fel (oranje) gekleurde polsband die de helpende handen en/of armen visualiseert. In de start-sessies gebruiken we zelfs dubbele fel oranje gekleurde polsbandjes die we dan ook weer geleidelijk aan verminderen. Fase 2: afstand overbruggen Bij de aanvang van deze fase blijft de trainer met zijn gevisualiseerde helpende armen en handen dicht bij het kind en de co-trainer assisteert indien nodig het kind dat het voorwerp afgeeft en een aansporend duwtje toevoegt. Geleidelijk aan vermindert de assistentie van de co-trainer en per halve meter verwijdert de trainer zich van het kind. Uiteindelijk loopt hij rond in het lokaal Evaluatie Ook hier kan een co-trainer assisteren op vier niveaus nl. volledig begeleiden, de start helpen maken, een duwtje geven of géén hulp bij het hulp vragen. Een kind gaat van fase 1 naar fase 2 wanneer het erin slaagt drie opeenvolgende sessies hulp te vragen zonder begeleiding van de co-trainer. Ook in deze fase 2 schuift de trainer ½ meter per ½ meter weg van het hulpbehoevende kind als het kind drie opeenvolgende sessies zonder begeleiding van de co-trainer hulp vraagt.

15 Combinatie van leren vragen om een voorwerp m.b.v. een vraagvoorwerp en leren hulp vragen Op een gegeven ogenblik kan de imperatieve vaardigheid dan zo zijn gegroeid dat een niet-sprekende kleuter met autisme, in de communicatie-trainingsessies rondloopt en onafhankelijk van enige cue naar gewenste voorwerpen vraagt door een vraag-voorwerp te overhandigen. Soms heeft hij of zij hierbij hulp nodig, maar kan er dan onafhankelijk om vragen Transfer De zinvolheid van een communicatietraining staat of valt met de gerealiseerde transfer naar de leefgroep enerzijds en thuis anderzijds. Deze transfer volgt gelijktijdig de stap voor stap plannen. Om een transfer naar de thuissituatie te realiseren is het vooreerst nodig de ouders te informeren omtrent elke genomen fase of stap. Dit gebeurt door videofragmenten te tonen en in nauwe samenwerking het benodigde concrete materiaal te ontwikkelen, bv: vraagvoorwerpen voor voorwerpen of activiteiten waar het kind in de thuissituatie van houdt Slotbemerkingen Na bovenstaande trainingsfases heeft het kind met autisme twee belangrijke vaardigheden verworven, nl. vragen om een voorwerp en vragen om hulp én kan individuele CT stoppen op voorwaarde dat er een gerealiseerde en geüpdate transfer voorzien wordt. Het kind kan verder geoefend worden in het vragen van voorwerpen en activiteiten in verschillende omgevingen, aan verschillende mensen, enz. In onze dagelijkse praktijk werken wij voornamelijk met deze training op voorwerpniveau met kinderen met autisme die communicatief functioneren op de grens presentatie/representatie. Sommige kinderen maken dan ook gedurende de CT sessies de overgang van vraagvoorwerpen naar foto s, te beginnen met foto s van de oorspronkelijke vraagvoorwerpen. Min of meer verandert een kind dan van CT op voorwerpniveau naar een CT op foto (picto) niveau: zúlk een training is gedetailleerd uitgewerkt in het PECS-systeem (Picture Exchange Communication System) door Frost en Bondy. Gedurende de CT sessies gebruiken wij erg beperkte taal: we zeggen enkele malen de naam van het gewilde voorwerp. Soms begint een kind dat woord te imiteren of een klank te uiten die hierop lijkt op het ogenblik van uitwisseling Cera Foundation De ontwikkeling van deze communicatietraining op voorwerpniveau kwam mede tot stand dank zij een financiële steun van Cera Foundation.

16 Training van de sociale aandacht Het contactwerk zoals dit in de speelgroep gebeurt in t Appelboomke bleek in het afgelopen jaren voor enkele kinderen onvoldoende om contact met hen op te bouwen. Ze waren sterk in zichzelf gericht en hadden geen aandacht voor wat er werd aangeboden of wat een volwassene deed. Een interventie van een volwassene waardoor een favoriete bezigheid werd onderbroken, leidde vaak tot protest. Zonder enige vorm van contact is het echter moeilijk om vaardigheden aan te leren. We startten bij drie kinderen een individuele training met spelmateriaal om twee sociale doelstellingen te bereiken: leren aandacht hebben voor wat personen rondom zich doen en leren aanvaarden dat een volwassene bepaalt wat er gebeurt en grenzen stelt. Deze training is nog verder in ontwikkeling. In de loop van 2004 zal er een evaluatie gebeuren en indien nodig een herwerking van de training. 2.7 Referenties 1. Body, A. & Sulzer Azaroff, B. (1994). The Pyramid Approach to Education in Autism. UK Brighton: Pyramid Educational Consultants; 2. Frost, L.A. et al. (1994). PECS, the Picture Exchange Communication System. Training Manual. UK Brighton: Pyramid Educational Consultants; 3. Verpoorten, R., Degrieck, S., Valkenborg, J. (2001). B² Omgaan met autisme: instrument voor zelfreflectie. Gent: Vlaamse Dienst Autisme; 4. Howlin, P., Baron-Cohen, S. & Hadwin, J. (1999). Teaching Children with Autism to Mind-Read. Great Britain: Antony Rowe Ltd.

17 17 3 Activiteitenverslag 3.1 Cliënt-gerichte activiteiten Populatie In 2003 verbleven in totaal 17 kinderen (13 jongens en 4 meisjes) in t Appelboomke, met een gemiddelde aanwezigheid van 10,31 kinderen per dag. In de loop van het jaar werden 6 kinderen uit het centrum ontslagen en 5 nieuwe kinderen opgenomen. Eind december 2003 bedroeg de gemiddelde leeftijd van de op dat moment in t Appelboomke opgenomen 11 kinderen 4,5 jaar, met een spreiding van 3,2 jaar tot 7,5 jaar (zie Figuur 1). Percentage van de opgenomen kinderen ,64 9,09 9,09 9,09 9,09 0 <3j 3-4j 4-5j 5-6j 6-7j 7-8j Leeftijd op Figuur 1: Leeftijdsverdeling van de in t Appelboomke opgenomen kinderen op Algemeen zien we een trend waarbij ernst van de aandoening bij de opgenomen en behandelde kinderen toeneemt. Ten eerste hebben zij allemaal alle kenmerken van autisme, en er zijn geen kinderen meer met andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Ten tweede hebben een groter aantal kinderen een laag cognitief niveau. Deze trend noopt ons tot een aangepast behandelaanbod (zie hoger) en kan op termijn de gemiddelde behandelduur verlengen, omdat deze kinderen trager leren Opnames De kinderen werden doorverwezen door het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (UZ Leuven), de raadpleging Kinderpsychiatrie Gasthuisberg (UZ Leuven), het psychiatrisch ziekenhuis Sancta Maria afdeling kinderpsychiatrie in Sint-Truiden, het Medisch Opvoedkundig Bureau in Hasselt en mede door de Limburgse Stichting Autisme te Zutendaal. Bij 1 van de 5 nieuw opgenomen kinderen was de diagnose bij opname autisme-spectrum-stoornis met normale begaafdheid. Bij de vier anderen was het autisme MET ontwikkelingsretardatie. De diagnose werd bij 1 kind gesteld door het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (UZ Leuven), bij 3 door de

18 18 raadpleging Kinderpsychiatrie Gasthuisberg (UZ Leuven) en bij 1 door het Medisch Opvoedkundig Bureau te Hasselt. Vier van de 5 nieuwe kinderen gingen ervoor naar een kleuterklas van het gewone onderwijs en 1 in het bijzonder kleuteronderwijs type Ontslagen In 2003 werden 6 kinderen ontslagen. De gemiddelde behandelingsduur was 2,2 jaar met een minimale opnameduur van 1,6 en een maximale duur van 3,8 jaar. Hun gemiddelde leeftijd bij ontslag bedroeg 6,1 jaar (de jongste was 5,8 jaar, de oudste 7,3 jaar). Bij ontslag werden voor deze 6 kinderen de volgende diagnosen op as 1, 2 en 3 van de DSM-IV-classificatie weerhouden: Patiënt 1 As Autistische stoornis As 2 Ernstig-licht mentale handicap (zwakbegaafd performaal niveau) As 3 Geen diagnose op deze as Patiënt 2 As Autistische stoornis As Licht mentale handicap (grens matig mentale retardatie) As 3 Geen diagnose op deze as Patiënt 3 As Autistische stoornis As Licht mentale retardatie As 3 Chromosomale afwijking Patiënt 4 As Autistische stoornis As 2 Verbale mentale handicap met normaal begaafd performaal ontwikkelingsniveau As 3 Geen diagnose op deze as Patiënt 5 As Autistische stoornis As Matig mentale handicap As Chromosomale afwijking Patiënt 6 As Autistische stoornis As 2 Licht mentale handicap (met randnormale performale begaafdheid) As 3 Geen diagnose op deze as Van de 6 ontslagen kinderen werden respectievelijk 5 kinderen doorverwezen naar type 2 onderwijs met autiwerking (2 hiervan naar de gespecialiseerde Auctoresschool in Sint-Truiden) en 1 kind naar het MPI Sint-Elisabeth te Peer-

19 19 Wijchmaal. Eén kind werd doorverwezen naar type 1 met autiwerking in Woudlucht te Heverlee. Eén kind werd verwezen naar het MPI Sint-Elisabeth met autiwerking type 3 en het 6 de kind werd verwezen naar de Sint-Jan Baptistschool te Nederland type ZMLK met auti-werking Behandeling De behandeling van de kinderen had twee belangrijke doelstellingen. Ten eerste werd getracht de sociaal-communicatieve vaardigheden en de spelontwikkeling van het kind te bevorderen en hierdoor de autistische symptomen te milderen. Ten tweede werd via nauwe samenwerking met de ouders getracht het functioneren van het kind in de thuissituatie te verbeteren Behandeling in de groep De behandeling vond grotendeels plaats in groepjes van maximum vier kinderen. De groepjes werden ingedeeld naar ontwikkelingsniveau en zorgvraag. Toch verschilde de concrete invulling van elke activiteit nog van kind tot kind. Dit werd voor elk kind halfjaarlijks vastgelegd in een individueel behandelingsplan. Veel belang werd gehecht aan het via visuele verduidelijking creëren van een voor kinderen met autisme veilig en voorspelbaar kader, waarbinnen de behandeling kan plaatsvinden. Hoekstenen van het basisprogramma zijn: verbeteren van het sociaal-communicatieve contact in verschillende situaties, stimuleren van het voorstellings- en aanpassingsvermogen via spel en creativiteit, verbeteren van de zelfredzaamheid. Het ervarings- en interactiegericht contactwerk heeft als voornaamste doelstelling het contact met het kind in die mate te bevorderen dat een leeren ontwikkelingsproces mogelijk wordt. Dit proces verloopt in fasen. De fasen van communicatieontwikkeling die zich bij andere kinderen spontaan en veel vroeger in de ontwikkeling voordoen, dienen hierbij als richtlijn. We vertrekken steeds van de spontane interesses en activiteiten van het kind en de interacties die het met andere kinderen en volwassenen aangaat. Via gerichte en actieve interventies wordt het kind bewuster gemaakt van de aanwezigheid van de ander en van de invloed die het op de ander kan uitoefenen. Eens deze basis van communicatie gelegd is, wordt gewerkt aan verdere stappen van de sociaal-communicatieve ontwikkeling. Een secundaire doelstelling van het contactwerk is het verhogen van het niveau en de gevarieerdheid van het spel van het kind. In creatieve activiteiten zoals zang, tekenen, kleien en schilderen is er ruimte voor zelfexpressie met materiaal dat aangepast is aan de vaardigheden en aansluit bij de interesses van elk kind. In het kleuterwerk worden leeractiviteiten aangeboden, met als belangrijk doel het bevorderen van leervoorwaarden (via structuur). Tenslotte worden vaardigheden op het vlak van zelfredzaamheid aangeleerd in de natuurlijke situatie zelf: zelfstandig en gevarieerd eten tijdens de versnaperingen en de warme maaltijd,

20 20 zindelijkheid en lichaamsverzorging tijdens was- en plasmomenten en zich zelfstandig omkleden bij overgangen van binnen naar buiten en omgekeerd. Hierbij spelen het gebruik van visuele hulpmiddelen en de analyse van complexe taken in eenvoudige deelhandelingen een belangrijke rol Individuele behandelingen Alle kinderen werden onderzocht door de logopediste en de ergotherapeute van het centrum. Op basis van dit onderzoek formuleerden zij behandelingsadviezen voor de leefgroep op respectievelijk taal- en fijnmotorisch vlak en namen, indien aangewezen, het kind in individuele behandeling. Daarnaast werd aan een aantal kinderen een individuele auti-training aangeboden. In die auti-trainingen worden sociale, communicatieve en spelvaardigheden systematisch opgebouwd en ingeoefend en wordt gewerkt aan de (veronderstelde) psychologische basisdeficits van kinderen met autisme. Concreet ging het om de speltraining van Van Berckelaer en trainingen in het gebruik van ondersteunende communicatiesystemen en dagborden uit de TEACCH-benadering. Bij een aantal kinderen werd een imitatietraining gegeven. Het gaat om kinderen met een zeer uitgesproken vorm van autisme bij wie de sociale vaardigheden zo beperkt zijn dat zij uit zichzelf niet in staat zijn om te leren door imitatie van volwassenen en andere kinderen Medisch-biologische interventies De kinderarts coördineert de verwijzingen voor etiologische diagnostiek m.b.t. het autisme, wanneer dit nog niet eerder door de verwijzer is verricht. Daarnaast is de kinderarts de verantwoordelijke voor het lichamelijk welzijn van de kinderen en organiseert ze zo nodig en in overleg met de ouders een verwijzing naar andere artsen. De kinderpsychiater van het centrum coördineert de behandeling en schreef, indien geïndiceerd, psychofarmaca voor Werking met de ouders Er werd intensief met de ouders samengewerkt. Ten eerste via regelmatige formele oudergesprekken gevoerd door de psycholoog, de kinderpsychiater of de teamverantwoordelijke. Deze oudergesprekken bestaan uit psycho-educatie m.b.t. het autisme van hun kind, begeleiding bij het verwerkingsproces, informatie uitwisselen betreffende de voortgang van de behandeling (bespreken van de conclusies van het behandelteamoverleg), specifieke problemen m.b.t. dit bepaalde kind. Ten tweede zijn er de dagelijkse informele contacten bij het brengen en afhalen van de kinderen. Tenslotte organiseerden we ook op regelmatige basis ouderavonden. Dit zijn psycho-educatieve avonden, waarbij tijdens elke bijeenkomst van de